jueves, 25 de febrero de 2010

NOTA INFORMATIVA SOBRE LA REUNION DE AFISA EN LAS CORTES VALENCIANAS

NOTA INFORMATIVA SOBRE LA REUNION DE AFISA EN LAS CORTES VALENCIANAS

Impresiones de las representantes del colectivo de estas patologías.

Queremos transmitir desde aquí y poner en conocimiento de todas las personas interesadas en saber todo sobre la reunión, ya que la nota de prensa por espacio no nos deja poner en sí todo lo que aconteció en la reunión.

En primer lugar, decir, que Esther Franco y sus compañeras nos trataron con muchísimo respeto y comprensión el cual es algo que es difícil de encontrar en nuestros colectivos.

Desde el primer momento que AFISA se pone en contacto con Esther Franco y le comunico la necesidad de tener una reunión con ella, en poco espacio de tiempo se nos comunicó el día de la reunión.

Se trataron los siguientes temas:

Sobre nuestras vivencias, entre ellas, el ofensivo trato que se nos da a veces por algunos profesionales de la sanidad pública, en la cual se llegó a una conclusión a partir de la información que se le hizo entrega, de que muchas veces ese trato viene acompañado de la poca información y el desconocimiento que existe de estas patologías, FM, SCC y SQM.

Otro tema fue el cómo nos podrían ayudar y comentamos que sería muy importante empezar a concienciar a todo el personal sanitario y que con motivo del 12 de Mayo, día de la Fibromialgia, sería muy importante para nuestro colectivo y demostrar su apoyo por dichos departamentos , trabajando en elaborar unos carteles y trípticos dirigidos al personal sanitario para informar de estas tres patologías, así dar a conocer qué son y como tratarlas desde la primera consulta.

Nos quedamos con muy buena impresión por la cual estuvieron valorando para ponerse a trabajar desde los departamentos correspondientes.

Después de una larga entrevista que duró casi tres horas salimos satisfechas, contentas y nos sentimos muy apoyadas.

Deciros que muy grata la reunión.

Desde aquí quiero volver a dar las gracias por la atención recibida a Esther Franco, Diputada en las Cortes Valencianas por Sanidad, a Carmen Juárez, Jefa de Área de Calidad y Atención al cliente y a Cristina Nebot, Jefa del Servicio de Coordinación de la Atención al Paciente.

Estas tres mujeres son un ejemplo a seguir para muchos políticos.

Un saludo, Luisa Arias (presidenta de AFISA)

miércoles, 24 de febrero de 2010

Salud y asociaciones de Fibromialgia de la Bahía comparten una sesión informativa




23/02/2010. Redacción


Unos 60 profesionales del Distrito Sanitario Bahía de Cádiz-La Janda han compartido el martes día 23 con representantes de diversas asociaciones de Fibromialgia integradas en la Federación Alba Andalucía una sesión informativa y divulgativa sobre la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Proceso de Fibromialgia en la comunidad autónoma. Esta actividad es fruto de un programa de la citada federación subvencionado por la Consejería de Salud y que se desarrollará en el ámbito de los distritos de atención primaria andaluces.

El objetivo de esta iniciativa, según señalan desde la Junta en una nota remitida a DIARIO Bahía de Cádiz, es, de un lado, la participación de estas asociaciones en el Proceso de Fibromialgia de Andalucía y, de otro, el fomento del conocimiento de las citadas patologías entre los profesionales de los diferentes distritos de atención primaria y de la organización y estructura de la Administración sanitaria entre las participantes de las diferentes asociaciones.

Así, por parte del distrito, además de sus directivos, ha participado en la actividad formativa celebrada en la Delegación de Salud un equipo multidisciplinar con una representación de todos los municipios de Bahía de Cádiz-La Janda entre técnicos de salud, médicos de familia, residentes, enfermeras de familia y gestoras de casos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y responsables de atención al ciudadano.

Entre los contenidos, además de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y una guía rápida del proceso asistencial, se abordan el tratamiento multidisciplinar, las estrategias para las sesiones de trabajo y los talleres de ayuda mutua y la labor que la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) está haciendo.

La EASP, a través de su Escuela de Pacientes, aborda la fibromialgia instruyendo a pacientes como formadores para que puedan impartir talleres por todas las provincias andaluzas con el apoyo de un equipo técnico de la Escuela. De esta manera se pretende llegar a los rincones de Andalucía donde existan pacientes con fibromialgia para aportarles información y consejos que reviertan en una mejor calidad de vida.

Precisamente, el centro de salud de Benalup-Casas Viejas, perteneciente al Distrito Bahía de Cádiz-La Janda, desarrolla desde la semana pasada y hasta el próximo mes de abril unas jornadas de sensibilización y divulgación de la fibromialgia para que su mayor conocimiento y medidas como una alimentación saludable, determinados ejercicios físicos y el control del dolor contribuyan a una mejor calidad de vida de las pacientes. Las jornadas son impartidas por profesionales de enfermería y una trabajadora social bajo la coordinación de la directora del centro, Yolanda Rivera
PROCESO FIBROMIALGIA

Los procesos asistenciales se organizan en función de las claves necesarias para atender adecuadamente la enfermedad en el sentido de que plantea el quién, cómo, cuándo y dónde puede ser atendidos los pacientes con la mayor eficacia posible. En este sentido, el proceso de fibromialgia establece las normas de calidad y los criterios diagnósticos que deben seguir los médicos de familia y los correspondientes criterios de derivación a otros especialistas para el abordaje específico de la situación clínica.

Así, los casos que reúnen criterios de derivación al servicio de reumatología de referencia, son la presencia de comorbilidad, duda diagnóstica o nivel sintomático alto. En estos casos, el reumatólogo emite el informe clínico correspondiente con las indicaciones precisas para su seguimiento desde los servicios de atención primaria. El plan terapéutico de estos pacientes se basa en ejercicio físico, tratamiento médico y terapia ocupacional, con el consiguiente seguimiento.



FUENTE: http://www.diariobahiadecadiz.com/detalle-noticia-5589

Enya

Del Señor de los anillos

martes, 23 de febrero de 2010

Un poco de musica

Me encanta esta mujer y me relaja

Musica que me gusta

Cuando el cansancio desemboca en el SFC

CUANDO EL CANSANCIO DESEMBOCA EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA




Si te sientes sin fuerzas, presentas dolores musculares, irritabilidad, o falta de memoria, es importante que consultes con tu médico, ya que esta patología se tiende a confundir con flojera, cuando en realidad obedece a una delicada enfermedad.




SANTIAGO, febrero 18.- Dayanara tiene 42 años y padece el síndrome de fatiga crónica. Dice que le costó mucho a sus doctores detectar este problema de salud, ya que sus síntomas tienden a asociarse a un cansancio generalizado, estrés, depresión, u otros trastornos de tipo emocional.

“Todo comenzó porque me di cuenta que ya no era la misma de antes, las energías me faltaban, y lo más extraño era que mi mente quería seguir adelante pero el cuerpo no me dejaba. Lo peor era que todos los exámenes que me hicieron salían normales, así que más que nada me recomendaron vitaminas para fortalecer mi organismo”, comenta.

Y al ver que su estado seguía siendo el mismo al pasar los meses, decidió indagar con otros especialistas hasta que concluyeron que su cansancio tenía una razón de ser: “Cuando me dijeron que tenía fatiga crónica me sentí muy mal. Pensé que jamás volvería a sentirme vital, era como que la vida se terminaba para mi, pero me explicaron que si seguía el tratamiento indicado podía mantenerme bastante bien”, relata.

Afortunadamente para ella, las indicaciones fueron las correctas, ya que nos cuenta que ha aprendido a lidiar con este problema: “No me siento al cien por ciento, pero hay periodos en que bordeo el 90 por ciento de mi vitalidad. He descubierto un nuevo modo de mirar la vida, mucho más calmada. Por lo mismo, hago yoga, meditación, y aprendí que no debo acelerarme, que las cosas tienen un curso natural que hay que respetar”, concluye.

Identifica sus síntomas

La psiquiatra clínica UC San Carlos, Carolina Marty, nos explica que el Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad caracterizada por cansancio mental o físico intenso y prolongado, de al menos 6 meses, que no se alivia con el descanso y no está causado en forma directa por otras enfermedades como anemia o hipotiroidismo.

“A diferencia de la flojera, no depende de la voluntad de la persona, y causa una gran discapacidad y trastornos emocionales. Además en este síndrome, aparte de la fatiga, se agregan otros síntomas como no sentirse descansado después de haber dormido suficiente tiempo, falta de memoria o dificultad para concentrarse, irritabilidad, dolor de cabeza o de articulaciones, sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o la axila, fiebre leve, dolor de garganta, y dolores musculares o debilidad muscular en todo el cuerpo o en distintas partes”, indica.

Agregando la especialista, que ocurre con mayor frecuencia en mujeres de 30 a 50 años, y que gran parte de los pacientes son profesionales o personas de clase media y alta, con una alta proporción de trastornos anímicos y antecedente de trauma infantil.

Causas y tratamiento

Si crees padecer este síndrome, te contamos que según nos explica la profesional, se desconoce la causa precisa que lo desencadena, pero se han propuesto factores genéticos, inmunológicos, virales, neuroendocrinos y psicosociales.

“Algunos investigadores sospechan que podría ser causado por un virus, como el virus de Epstein-Barr (VEB) o el virus del herpes humano tipo 6 (HHV-6). Sin embargo, no se ha identificado ningún virus específico como la causa. Los estudios sugieren que podría ser causado por la inflamación a lo largo del sistema nervioso, y que esta inflamación podría ser una especie de respuesta inmunitaria”, señala.

Por lo tanto, no tiene cura, pero sí existe una terapia que ayuda a aliviar sus síntomas: “Los tratamientos con efectividad constatada son el ejercicio físico progresivo y la terapia cognitivo-conductual. Dentro de los fármacos propuestos se encuentran los antidepresivos, ansiolíticos a dosis bajas, analgésicos, antiinflamatorios, y antivirales”.

Recomendando la psiquiatra para concluir, que consulten con un especialista si experimentan fatiga intensa y persistente, con o sin los otros síntomas de este trastorno, ya que otras enfermedades más graves pueden provocar síntomas similares y es importante que se descarten a la brevedad.



fuente: http://www.terra.cl/zonamujer/index.cfm?id_cat=2014&id_reg=1363914&pagina=1

¿Por qué los analgésicos no funcioan de manera eficaz para personas con fibromialgia?

¿Por qué los analgésicos no funcionan de manera eficaz para personas con fibromialgia?


07 febrero 2010 Etiquetas: analgesicos, cerebro, dolor, fibromialgia



Las personas que tienen enfermedades caracterizadas por dolor crónico como fibromialgia, a menudo informan que no responden a los tipos de medicamentos que alivian el dolor de los demás.

Según una investigación, se ha determinado que los pacientes con fibromialgia tienen reducida la capacidad de absorción de un tipo de receptor en el cerebro que es el destino de los fármacos analgésicos opioides como la morfina.

El estudio incluyó la tomografía por emisión de positrones (PET) de los cerebros de los pacientes con fibromialgia, y de un número igual de personas de sexo y edad similar pero sin fibromialgia. Los resultados mostraron que los pacientes con fibromialgia había reducido la disponibilidad del receptor mu-opioide (MOR) dentro de las regiones del cerebro que normalmente procesan y moderan las señales de dolor. La menor disponibilidad del receptor estaba asociada con mayor dolor en las personas con fibromialgia.

Estos hallazgos podrían explicar por qué se cree que los opiáceos son ineficaces en las personas con fibromialgia. Los hallazgos de esta investigación fueron publicados en el The Journal of Neuroscience. El hallazgo es significativo porque ha sido difícil determinar las causas del dolor en pacientes con fibromialgia, hasta el punto de que la aceptación de esta condición ha sido lento para muchos médicos.

Analgésicos opioides trabajan uniéndose a los receptores opioides en el cerebro y la médula espinal. Además de la morfina, incluyen la codeína, medicamentos que contienen propoxifeno como Darvocet, medicamentos que contienen hidrocodona como Vicodin, y medicamentos que contienen oxicodona como Oxycontin.

Los investigadores teorizan sobre la base de sus hallazgos que, con la menor disponibilidad de la MOR (receptor mu-opioide ) en tres regiones del cerebro de las personas con fibromialgia, estos analgésicos no puede no ser capaces de unirse a los receptores, de la misma forma que lo hacen en los cerebros de las personas sin fibromialgia. Y cuando los analgésicos no pueden unirse a los receptores, no pueden aliviar el dolor del paciente de la forma más eficaz.

La menor disponibilidad de los receptores podrían deberse a una reducción del número de receptores opioides en el cerebro o a una mayor liberación de los opioides endógenos (como las endorfinas que son producidas naturalmente por el cuerpo), o ambos.

En esta investigación también se encontró un posible vínculo con la depresión.

Los escáneres PET mostraron que los pacientes con fibromialgia con más síntomas depresivos tenían reducciones del potencial de enlace MOR en la amígdala, una región del cerebro que se cree modula el estado de ánimo y la dimensión emocional del dolor.

Los sujetos de estudio fueron 17 mujeres con fibromialgia y 17 mujeres sin la condición.


fuente: http://fibromialgico.blogspot.com/2010/02/por-que-los-analgesicos-no-funcionan-de.html

¿Te animas a ser voluntario para un estudio sobre la fibromialgia?

Parece que se mueven las cosas un poquito, tal vez sea casualidad pero Mayo se acerca esta es mi opinión personal por supuesto, pero es que hoy ya van dos articulos sobre lo mismo.




Tema: ¿Te animas a ser voluntario para un estudio sobre la fibromialgia? Hoy a las 1:14 pm



Fuente



http://www.lacronica.net/articulo.asp?idarticulo=35740





El dolor es el dolor y provoca sufrimiento a cualquier persona que lo padezca. Pero para quienes tienen la desgracia de tener que convivir con él cada minuto de cada día y todos los días de su vida, como es el caso de los enfermos de fibromialgia, hay diferentes formas de aceptarlo, asimilarlo y afrontarlo.



Los expertos no logran ponerse de acuerdo si la fibromialgia, una enfermedad que causa dolor intenso y generalizado en los músculos y tendones, es una dolencia psicológica consecuencia de un cuadro de depresión o ansiedad, o por el contrario tiene un origen orgánico.



Para intentar arrojar luz sobre este tema, el Hospital de Guadalajara ha pedido a la Biblioteca de Dávalos que ayude a divulgar un programa puntero de investigación sobre Fibromialgia para el que se necesitan voluntarios.



La investigación trata de encontrar la relación que hay entre lo psicológico y la enfermedad, por lo que a los voluntarios que accedan a colaborar se les evaluará, a través de una serie de cuestionarios y pruebas, niveles de ansiedad y estrés, estado de ánimo, calidad de vida y estilo de personalidad. El tiempo estimado de evaluación será de 1 hora aproximadamente.



Como requisito se exige no estar en tratamiento psicológico o psiquiátrico y no tener otra patología reumatológica (artitris, artrosis, etcétera) . Por parte de los profesionales al cargo hay un compromiso de absoluta confidencialidad.



Si estás interesado en colaborar, puede escribir a ml.escandon@gmail.com o llamar al 691 107 020 (Marta López)

Escrito por Pilar

fuente


http://opinion.e-noticies.es/cartas-al-director/proteccion-a-los-enfermos-de-fibromialgia-38099.html



Me llamo Pilar, tengo 44 años y estoy enferma de fibromialgia, dolor constante en todo mi cuerpo, síndrome de la fatiga crónica, me agoto al más mínimo esfuerzo, y de sensibilidad química múltiple y ambiental (sqm). La sqm es una enfermedad medioambiental grave, muy grave. Nos volvemos sensibles, no alérgicos, a todo tipo de químicos, no podemos respirar químicos, no podemos comer alimentación con aditivos químicos o tratados con pesticidas y fungicidas y no nos puedemos medicar ni ser atendidas en hospitales. Todos los tóxicos que nos rodean, humos (tabaco, coches, fábricas, chimeneas, etc..), perfumes (en ambientadores, colonias, detergentes, suavizantes, jabones, desodorantes, cremas, xampús, etc...), pinturas, disolventes, siliconas, cauchos, pieles, tintas, pesticidas, fungicidas, productos derivados del petróleo: gasolina, gasoil, plásticos, etc... y un sinfín de productos químicos que no podemos evitar nos dañan hasta el punto de enfermar gravemente. La sqm es una enfermedad no reconocida por la OMS, no interesa reconocerla, sólo países como Alemania, Japón, Austria las tienen reconocidas como una enfermedad gravemente invalidante. No hay tratamiento, ni cura, sólo la evitación a los químicos, el control medioambiental de todo lo que nos rodea nos permite no caer en fuertes crisis con síntomas que atacan a todos los sistemas y órganos del cuerpo (ansiedad, desconcentración, desorientación, náuseas, vómitos, mareos, dolor, fatiga, taquicárdias, desmayos, etc.....) la sqm nos altera las funciones orgánicas del hígado, sistema nervioso (cerebro, incluido el límbico, periférico y autónomo), sistema inmune, tiroides, riñones, un largo, muy largo etc........ nos vemos obligadas a vivir encerradas en casa, con un constante control medioambiental, pero hay ocasiones, como obligaciones familiares con los niños (colegios, compras, visitas médicas, reuniones, etc), visitas médicas, visitas a abogados y la verdad poco más nos vemos obligadas a salir de nuestro refugio exponiéndonos a un continuo riesgo para la salud. Por ello utilizamos mascarillas, con filtros de carbono, para evitar lo máximo posible respirar químicos, aunque también son absorbidos por la piel, por los ojos, por todas las mucosas de nuestro cuerpo.



Ayer, por ignorancia, en el aeropuerto del Prat acompañando a una compañera de fatigas, enferma como yo, de Valencia que había venido a visitarse al hospital clínico, fuimos Isabel, Loli, Raquel, Nicole y yo, todas con mascarillas y la gorda tipo mosca, el hazme reir del aeropuerto, hasta azafatas y pilotos. Se creían que íbamos de carnaval, o que estabamos locas, como creen muchos médicos y jueces, que las llevabamos por la gripe A, y dejar ir la imaginación.. ..pues no, nos estábamos protegiendo de todo y de todos, nos protegiamos del alta contaminación ambiental que hay en un aeropuerto a nivel de combustión de aviones, nos protegiamos de los olores de las personas, perfumadas o sudadas, nos protegiamos de las ambientadores, de los productos de limpieza, nos protegiamos de la olor a café de las cafeterias, en definitiva nos protegíamos de todo. Aunque nuestras máscaras no fueron suficientes, hoy todas nos encontramos mal, y recuperarnos nos supondrá unos días.



Todas nosotras perdemos nuestros trabajos, después de una baja larga, de hasta un año y medio y haber perdido el trabajo, el ICAM nos da el alta y nos obligan a ponernos en el paro, quien puede. Yo estoy pendiente de un juicio judicial, ya que el ICAM me han denegado dos veces mi incapacidad absoluta, no puedo trabajar, no puedo salir de casa, tengo probemas cognitivos provocados por las enfermedades. He trabajado 23 años, he pagado todos mis impuestos pero ahora todo lo que tengo me la juego en un juicio, tengo la sensación de ser una delincuente por haber caído enferma, porqué hay personas que piensan que llevo mascarilla por llevarla, o por loca, sin darse cuenta que llevar esa mascarilla es muy duro psicológicamente, que la presión de la mascarilla nos provoca dolor en la cara, que su peso nos provoca dolor en las cervicales, que llevar esa mascarilla es lo único que nos salva de a una fuerte crisis de sqm.



Todos los afectados de sqm sólo deseamos la comprensión de la gente, que la enfermedad sea reconocida al menos en España, que el alto coste económico que nos supone esta enfermedad sea recompensado, necesitamos hospitales preparados con salas blancas, necesitamos buenos especialistas por todo España, necesitamos ser escuchados. La sqm es una enfermedad medioambiental como muchas que se debe a toda la contaminación que se está creando en todo el mundo y nadie, absolutamente nadie está libre de adquirirla. A lo mejor la azafata que ayer se rió de nosotras y no nos quiso escuchar, mañana cae un una fuerte crisis de sqm y se ve obligada a vivir con su máscara toda su vida. Por cierto, son muchos los niños que pueden sufrirla en grado menor, estos niños hay que diagnosticarlos a tiempo para que en un futuro no sean enfermos graves de sqm, nosotras no tuvimos la oportunidad de ser avisadas, sólo con un buen control medioambiental y la evitación a químicos mucha gente no caería enferma, empezando por ese control medioambiental en los colegios, hospitales y lugares públicos.

El paciente tiene derecho a entender qué le pasa para poder enfrentarse al dolor

Fuente



http://www.lavozdigital.es/cadiz/v/20100223/cadiz/paciente-tiene-derecho-entender-20100223.html



«El paciente tiene derecho a entender qué le pasa para poder enfrentarse al dolor»]



Ayer se presentó en la ciudad la Cátedra Externa del Dolor, un proyecto que aúna investigación y tratamiento del dolor, formación dirigida a profesionales sanitarios, divulgación científica y educación sanitaria a pacientes. En este último aspecto es donde se enmarca el Aula del Dolor, que se pondrá en marcha en breve y «en colaboración con las asociaciones de pacientes de la provincia, como la de Fibromialgia», explicó el director de la cátedra, Juan Antonio Micó. El profesor ahondó ayer en la necesidad de transmitir a la sociedad el conocimiento científico de las causas del dolor «porque el paciente tiene derecho a saber qué le pasa, para poder enfrentarse mejor al problema». Sin menospreciar lo que ya hace la ciencia médica, «que es muchísimo, hay que comprender que en una consulta no da tiempo a extenderse sobre cuáles son las causas del dolor». El número de pacientes que acudan a este Aula del Dolor variará en función de las solicitudes de las asociaciones, pero el director de la cátedra aseguró que se harán todas las sesiones posibles, en grupos de 25 personas.

Además del Aula del Dolor, la cátedra incluye cinco becas de investigación, la creación del Observatorio del Dolor y la puesta en marcha de un hospital del campaña en el Alto Atlas de Marruecos.

A través del Observatorio del Dolor se realizarán encuestas a la población sobre este tema y sus repercusiones. Según el estudio presentado durante la puesta de largo de la cátedra, el 19% de los europeos sufre dolor y uno de cada seis reconoce haber querido morir por la intensidad del mismo. De ellos, la mitad lo padece constantemente. Con estas premisas, la UCA investigará sobre las repercusiones personales, sociales y sanitarias que tiene el dolor entre la población. El aspecto solidario de la cátedra será la creación de un hospital de campaña, «donde más falta hace, en territorios desfavorecidos», argumentó Micó. Hasta el Alto Atlas marroquí se trasladarán médicos, anestesistas y enfermeras especializados en el tratamiento del dolor. Esta acción ha sido denominada Dolor Solidario. En mayo ya estará funcionando la asistencia sanitaria en Marruecos, «aunque es inminente que se traslade parte del personal sanitario para realizar estudios de prospección».

Para el director de la cátedra, Juan Antonio Micó, lo más interesante de la presentación en sociedad de su proyecto ha sido la acogida de los asistentes. «Ha sido emocionante comprobar cómo muchos de los presentes se han visto reflejados en los objetivos de esta cátedra y cómo se han acercado a comentarnos que es la primera vez que veían cercano y útil uno de estos estudios», explicó Micó. Según argumentó el profesor, la Universidad también tiene como fin formar a la sociedad, no sólo a los universitarios, «y haremos que los contenidos lleguen de manera asequible a todo el mundo que esté interesado en comprender por qué sufren». Un titular impactante, el de la publicación científica Science en 2003, 'La exclusión social y el dolor crónico activan las mismas áreas del cerebro' sirvió para ilustrar hasta qué punto es importante que la población tome conciencia de lo que le pasa. De hecho, España es el país europeo donde más incidencia tiene la depresión asociada a un tratamiento erróneo del dolor.

Esta cátedra es el resultado de un convenio firmado por la UCA y la Fundación Grünenthal, entidad privada sin ánimo de lucro que ha adjudicado un millón de euros para la puesta en marcha de estos estudios durante cuatro años. La Cátedra Externa del Dolor Grünenthal-Universidad de Cádiz será desarrollada por el departamento de Neurociencias de la Universidad de Cádiz y la unidad del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.

En el acto de presentación de la cátedra, celebrada en el Aulario de la Bomba, estuvieron el vicerrector de Investigación, Desarrollo Tecnológico e Innovación de la UCA, Francisco Macías, el presidente de la Fundación Grünenthal, Jan Van Ruymbeke, el director de la cátedra; Juan Antonio Micó; el subdirector de la misma, Luis Miguel Torres; y la doctora del Hospital Puerta del Mar, Amelia Ruiz

viernes, 19 de febrero de 2010

PARA QUE COMPRANDÁIS MEJOR

PARA QUE COMPRENDÁIS MEJOR


El significado de los síntomas.
A TODAS AQUELLAS PERSONAS QUE NO PADEZCAN LA FM. FAMILIARES Y AMIGOS.
ESPERANDO QUE DE ESTE MODO, LA VIDA DE LAS PERSONAS QUE PADECEN SE SIENTAN APOYADAS.


La persona se entristece sin saber por qué o se angustia y con ésta aparece sensación de palpitaciones, calor o frío, miedo a morir, terror a salir a la calle, gran temor a enfrentar a las personas o al trabajo. Esta reacción así descrita se llama trastorno de pánico..
En un gran número de estos pacientes aparece, también, una marcada fobia social, franco rechazo a las personas, a las reuniones sociales, al grupo en general. Esta sensación de rechazo se aumenta notoriamente, porque la gente, los familiares y amigos, encuentran que los enfermos de la afección que comentamos "se ven tan bien" y los pacientes, que realmente se sienten mal, no se atreven, después de un tiempo en que se repite este proceso, a discutir y a reafirmar que aunque se vean bien, se sienten verdaderamente muy mal.
A veces, a media mañana, puede producirse franca mayor pérdida de fuerzas, sed de aire y transpiración profusa.
Y los enfermos, para no pasar por "neuróticos", por hipocondríacos o por desadaptados sociales, comienzan a guardar silencio, no dan a conocer sus síntomas y tratan de hacer física y mentalmente lo que les piden: cumplir con el trabajo, ir a fiestas, hacer deportes, acompañar a otros, oír quejas; en una palabra, continuar la comparsa de la vida.
Y los síntomas crecen porque la persona no los ha respetado; los ha escondido. Y siguen creciendo, produciendo una extrema fatigabilidad, cansancio que crece conforme avanza el día.
Ya se nota la enfermedad hincando las garras y el paciente, no pudiendo más, se niega a salir, disminuye su capacidad de trabajo, baja su rendimiento, se afecta la memoria y los sentimientos de amor pueden ceder paso a sentimientos de fastidio contra el núcleo familiar, esposo e hijos, amigos y compañeros de trabajo. Surge una angustia tan intensa, que el paciente aprende a tenerle miedo; en otras palabras, aparece miedo del miedo.
La angustia acompañante hace desaparecer el apetito sexual y se produce consecuentemente, la negación de una relación amorosa ante los requerimientos del cónyuge.
Muchos pacientes, para vencer la carga angustiosa, salen a comprar y, a veces, compran sin necesitar lo que han adquirido en el comercio.
Después ya viene otro cortejo de síntomas que no hacen sino asustar más al enfermo: hinchazón de la cara, de las manos y del cuerpo, oleadas de dolores como quemantes o punzantes, dolores de cabeza como miles de agujas que se entierran en el cráneo y sensibilidad del cuero cabelludo que hacen pensar a quienes sienten esas molestias, en que puede sobrevenir un ataque cerebral, una parálisis.
• Y vamos de doctor en doctor.
• Al cardiólogo, por las palpitaciones y el dolor de pecho.
• Al neumólogo, por el ahogo, por los suspiros frecuentes
• Al nefrólogo, por las hinchazones
• Al neurólogo, por los dolores raros
• Al hematólogo, por la palidez y la anemia.
• Al psiquiatra por el pánico y la angustia " y porque todos en la familia creen que estoy mal de los nervios".
• Al gastroenterólogo, por diarreas que vienen de repente o por los dolores de estómago que hacen sospechar la aparición de una úlcera.
• Al reumatólogo, por los dolores de las articulaciones
• Al psicólogo, por las malas relaciones conyugales o con los hijos.
• Al cura, porque desaparecieron los deseos de orar.
Y todos le dicen al paciente, lo que no tiene: no tiene enfermedad al corazón ni de los riñones ni reumatismo.
Aparece, finalmente, la sensación de sobrar en el mundo, de no tener lugar entre los sanos, ni en la familia, ni con los amigos.

El significado del amor. La familia y la enfermedad.
La incomprensión del grupo familiar o de los amigos hace un daño muy grande en estas personas. Un daño que, en ocasiones, puede ser irreparable.
Es preciso luchar fuertemente contra esta particular agresión a un paciente haciendo un esfuerzo por superar el problema tanto el paciente como la familia. Para ello es necesario preguntarse por las razones por las cuales un grupo familiar o el cónyuge, pueden agredir a estos pacientes.
La conducta de disgusto frente al enfermo con Fatiga Crónica o con Fibromialgia, parte de un hecho esencial: el egoísmo. Tanto el cónyuge como los hijos, tienen la sensación de ser poseedores de derechos sobre el paciente y, como tal, estos "derechos" les dan la seguridad de que sus caprichos o sus deseos tienen que ser satisfechos por esta persona que, otrora, los satisfacía y ahora no. Dado que el paciente parece sano, las quejas de él no pasan de ser una nadería y conforme a este pensamiento las personas se sienten, a su vez, agredidas por el enfermo quien, no cumpliendo con las expectativas que la familia o el cónyuge tenían de él, se convierte en un ser desagradable, molesto.
Esta enfermedad, que mantiene al paciente con saludable presencia mientras lo erosiona y lo muerde por dentro, pone en entredicho lo que decimos que es amor.
Si pensamos un poco, amar es verse en el otro.
En este marco, amar al prójimo como a uno mismo es la medida del amor, amor generoso, comprensivo, que todo lo perdona, que es paciente, según lo ha definido San Pablo.
¿ Cómo pueden decir los hijos o el cónyuge de este paciente que lo aman si no creen en él, si no creen que sus dolores son ciertos y no psicológicos o inventados; si no creen que verdaderamente no tiene fuerzas para salir a una reunión social ni para dar mamadera a un bebé o disponer el orden de una casa?
Esta enfermedad, por tener las características que ya definimos, es un desafío al amor.
El grupo familiar, molesto por lo que sucede con el paciente, debe cavilar acerca de su conducta frente al enfermo y volver a amar cada día, en el dolor, a ese ser que tiene este grado de incapacidad para acompañar a los suyos como lo hacía antes.
De otro modo, esta afección puede destruir la relación familiar tanto a nivel matrimonial como en el que respecta a los hijos.
Es urgente y perentorio que la familia, los hijos y el cónyuge sepan que el paciente:
1. Los ama, pero no tiene fuerzas para hacérselos sentir.
2. Los quiere ayudar, pero no tiene ánimo para ello.
3. Los quiere acompañar, pero la enfermedad se lo impide.
4. Les quiere evitar sufrimientos y oculta sus dolores o angustias todo lo que puede.
Bueno es pues, discutir entre todos, en el marco del amor, la totalidad de los problemas que han ido surgiendo en el núcleo de la familia a consecuencia de la enfermedad y del egoísmo del grupo, y reconocer que es preciso respetar la individualidad de cada uno sin invadirse unos con otros ni pensar que éste o aquél son los culpables de mi problema o de mi dolor o de mi fracaso.
Cada uno debe asumir su propia responsabilidad en su existencia y tomar para sí sus propias obligaciones con el otro, sin culpar a ese otro de que tenga yo que cumplir ciertos cometidos con él. De otro modo, no estoy amando; sólo estoy queriendo, vale decir, te quiero mientras cumplas con mis expectativas. Si no las cumples, no te quiero.
El amor es absolutamente lo contrario.
Te amo como eres, cumplas o no las esperanzas que deposité en ti.
No amo mis esperanzas; te amo a ti.
Te amo a ti, no a tu salud, no a tu cuerpo, no a tu risa.
Te amo, porque sí.
Porque soy yo en ti.
Si te amo a ti y no a mis esperanzas, entiendo que quieres acompañarme, pero que no tienes energía para eso. Entiendo que me amas, pero no puedes expresarlo físicamente. Entiendo que quieres que yo sea feliz, pero no puedes hacer el esfuerzo.
¡Pero si yo te amo!.
No tienes que hacer ningún esfuerzo para que yo te ame.
El problema de la muerte.
La enfermedad a que me estoy refiriendo, no es mortal, no tiene relación alguna con la enfermedad de Alzheimer ni con la arteriosclerosis; no tienen nada en común, y las evoluciones de estas dos últimas son absolutamente diferentes a la de la Fibromialgia o Fatiga Crónica.
Muchos pacientes han preguntado por la muerte. Algunos tienen lo que podría llamarse el germen de la muerte y viven esperándola o deseándola sin tener depresión. Esto es muy importante, porque los depresivos piensan en la muerte como una alternativa de solución a sus problemas. En cambio, los pacientes que sufren de Fatiga Crónica o de Fibromialgia, tienen lo que he llamado el germen de la muerte como un acompañante consciente de la propia existencia sin temerla ni anhelarla con obsesión.
Cuando me pregunta alguien si va a morir, yo, simple ser humano dedicado a la Medicina, sólo puedo contestarle que sí, que eso es lo único seguro que tiene el hombre.
Pero esta enfermedad, no es mortal. Es desagradable, molesta, ingrata, humillante, pero no mata.
Cuando un paciente tiene una enfermedad mortal y me pregunta cuándo se va a morir, yo le contesto: dime, ¿ cuándo moriré yo?.
Y me replica: pero si estás sano y yo enfermo; yo moriré primero.
Y entonces le vuelvo a decir que el momento de la muerte sólo lo conoce Dios y que una enfermedad no es necesariamente la causa de la muerte que se le puede adjudicar a ella y que un sano, puede morir antes que un enfermo.
Creo necesario decir que no es bueno temerle a la muerte. Antes bien, debe vivirse como si fuéramos a morir mañana, para que cada acción de nuestra existencia tenga el valor que imprime el amor por el otro, el cuidado y respeto por el otro. Vivir como si no fuéramos a morir jamás y hacer proyectos para años más con desusada seguridad es una falta de respeto a Dios y demostración de palmaria soberbia.
La fobia es una aversión a una persona o cosa. En el cuadro de la Fatiga Crónica o de la Fibromialgia es un síntoma que suele ser relevante.
Yo sé que hace daño que a uno le digan que está muy flaco o muy gordo; que lo acosen diciendo que no haga caso de los síntomas, porque "son los puros nervios"; que lo inviten a una fiesta, "porque con eso te sentirás mejor"; que le busquen un amigo o una amiga, porque eso es lo que a uno le falta.
Yo sé que es difícil escuchar los problemas que plantean los amigos o los familiares, porque mientras ellos hablan, la angustia está mordiendo al enfermo.
No hay cómo luchar contra la fobia social. Y no es un problema sólo del paciente; lo es también, porque las personas que lo rodean lo acosan, lo hieren; yo sé que con buena intención, pero lo hieren y esa experiencia la persona afectada la va sufriendo repetitivamente con los que la rodean.
Yo no sé cómo decirles a los hijos, al cónyuge, a los amigos, que realmente el enfermo está enfermo, que no está inventando, que lo respeten, que no le den consejos que produzcan dolor. Las gentes parecen tener buenas intenciones cuando expresan algo.
Yo creo que no.
Cuando las personas se enfrentan a algo que sobrepasa su entender o que les da miedo, niegan el problema: "no, no estás enfermo. Son los nervios". O bien : "haz esto o lo otro. Así te mejorarás, aunque hacerlo te provoque mayores problemas".
Total, con el consejo, cada cual se siente liberado de su propia responsabilidad.
La fobia social, al menos aquella que despiertan los familiares o amigos o compañeros de trabajo, se puede vencer haciéndose respetar en la enfermedad.
Esta enfermedad merece la comprensión de los otros.
Merece ser creída.
Y volvemos al amor:
Si lo quieren sano y le ponen en el leprosario social por estar enfermo, que lo digan de una vez : no lo aman; sólo lo quieren para que cumpla lo que esperan de Usted.
Lo curioso, es que no les mueve a cumplir lo que Usted espera de ellos: respeto, comprensión, compañía, sentido solidario.
Puede ser que la fobia social haya ido naciendo de tantas y tantas frustraciones a través del tiempo.
Puede ser que haya nacido porque no se espera nada de los otros. Sin embargo, quiero afirmar que lo que verdaderamente importa es que el paciente tenga la entereza de que los otros puedan contar con él, aunque tenga la certeza de que, como enfermo, no cuenta él con ellos. Más aún, que cuenten con el enfermo sabiendo éste, que le dirán las mismas pequeñeces de siempre. Una vez que la persona enferma sea capaz de resistir lo ordinario, lo común, el egoísmo, lo soez incluso, y haya aprendido a que las palabras no le hagan daño, estará en condiciones de tener menos fobia social.
El muñón no es sólo la enfermedad.
El muñón es también el que califica al enfermo de neurótico o de simulador.
Abrácelo.
Compréndalo.
Lo que le sucede es que muchos individuos no saben cómo ayudar a estos pacientes y es más cómodo que el enfermo aparezca sano ante sus ojos. Así no tiene que reconocer su propia debilidad, la debilidad de no atreverse a tender la mano sin esperar nada a cambio.
Pero, lo peor que puede suceder, y ocurrirá tarde o temprano, es que la gente diga:
"¿ Y qué enfermedad es esa? Nunca he oído nada acerca de ella y he hablado con médicos amigos y me han dicho que tampoco la conocen".
Como no la conocen, no existe. Si no existe, el doctor está inventando un diagnóstico.
El doctor está mintiendo.
Siempre el médico aceptará el riesgo de aparecer mentiroso ante los demás, siempre que el paciente lo ayude a ayudarlo y crea que no tiene otra intención que la de servirle.



fuente : http://www.saludactual.cl/otros/fibromialgia.php

jueves, 4 de febrero de 2010

PLATAFORMA PARA LA FIBROMIALGIA, SFC Y SSQM

RECORDANDO EL 12 DE MAYO: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA.


CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL



Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

* La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de núcleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.

* Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.

* Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGÁNICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.

* Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.

* Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confíen en los diagnósticos de sus propios médicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.

* En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por vía judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta vergüenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos síndromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

A currar, con IVA o sin IVA

A currar, con IVA o sin IVA


29 ENERO 2010

etiquetas: evasión, futuro, impuestos, jubilación

mille

Nos suben la edad de jubilación hasta los 67. No soy economista, y no sé si esto era o no necesario. Lo que sí es necesario es explicárselo a la ciudadanía, y no dejar que se nos atragante la tostada a golpe de viernes por la mañana.

A este paso, los treintaycuarentaytantos seremos la generación PAGA. Paga una casa sobrevalorada gracias a la mafia del ladrillo – con una parte en B. Paga un canon por ver, oir, fotografiar. Paga comisiones hasta porque te envíen las cartas del banco. Paga las pensiones. Teddy Bautista nació en el 43. Díaz Ferrán nació en el 42. Botín en el 34. Corbacho en el 49. Nosotros en los 70.Ya sabemos a quien le toca.

Sí, sí, lo sé, es demagógico, ése no es el tema. Estoy de acuerdo, el tema es otro. A eso voy, pero necesitaba descargarme.

El otro día, cenando con una amiga extranjera, nos contaba cómo le sorprendió cuando empezó a trabajar en una empresa española y su jefe le dijo: “el contrato lo firmamos por 900 Euros. El resto será un bonus”. Un bonus que se entrega en un sobre, en efectivo y sin recibo. En realidad, cobra una media de 2500 al mes. Haced vosotros la resta.

Pero la sorpresa no acabó ahí. Cada mes, se va al banco a ingresar “el sobre” y se encuentra con una cola impresionante de personas haciendo lo mismo con sobres similares. En fin. Tercera sorpresa: va a un médico privado, y a la hora de pagar le dicen “90 euros. Y no admitimos tarjeta”. Suelta los billetes. La recepcionista los guarda. “Adiós”. “¿Pero no me da un recibo o algo?”. “Si quieres un recibo son 100 Euros“. Ojiplática, piensa si hay manera de devolver la consulta por la que acaba de pagar, pero a ver cómo se devuelve una consulta de ginecología. Ufff, casi que no. En el ascensor calcula: una consulta cada media hora, 8 horas al día, 1440 Euros diarios. Cerca de 28.000 Euros al mes. ¿Cuanto declara? “Quién sabe”, le respondo.

Otra amiga europea en la mesa, continúa: “La primera vez que alguien me dijo “¿con IVA o sin IVA?” no entendí nada”. Primero fue el pintor, despues el fontanero, y despues el albañil. Y ahí empezó a entender.

Y entre el postre y el café, me preguntaban: “¿Cómo podeis mantener el sistema, si todo el mundo defrauda a Hacienda?” Hoy el gobierno les ha dado la respuesta: haciéndonos trabajar a los curritos hasta los 67. Porque los que tienen dinero no lo necesitan. Ellos ya se han ido labrando el plan de pensiones. Sólo he tenido que buscar 2 minutos para encontrarme con esto:

- alrededor del 86% de los que tienen fortunas con más de diez millones de euros evaden sus obligaciones fiscales.

-el 45 % de los que tienen entre uno y diez millones de euros elude el fisco.

-La economía sumergida representa el 23% del PIB (en Alemania, la economía sumergida representa el 6% del PIB)

No lo digo yo. Lo dicen los técnicos de Hacienda, que algo sabrán del tema. Los títulos de los informes de su página dan miedo. “Evolución de la recaudación por IVA en los años 1995-2008:Radiografía de un gran fraude fiscal“.

En fin. No van a invertir en luchar contra la evasión fiscal. No van a subir los impuestos de las SICAV. No van a buscar un modelo de contrato a tiempo parcial bonificado para que los jóvenes y los estudiantes puedan trabajar. Van a subir el IVA al 18 y a hacernos trabajar hasta los 67. Si voy a tener que coincidir con Esperanza Aguirre: hay mucho hijoputa al que quitarle el puesto.

No sé la fuente lo recibí por correo si, su autor se molesta por favor que me lo comunique y lo quitaré, personalmente creo que merece la pena leerlo.

Dra, Pilar Reig Hernández

Dra. Pilar Reig Hernández*

Os voy a contar una historia, mi propia
historia, y a través de mi experiencia
personal intentaré hacer un enfoque
objetivo y actual de esta grave patología,
poco a poco, porque mi deterioro
cognitivo no me permite abarcar
mucha información a la vez, y además
las palabras se vuelven escurridizas y el
transmitir ideas a veces resulta misión
imposible.

Os ruego que atendáis mi caso, como el
Dr. Albert Planes escribió en el prólogo a
la segunda edición de la Guía de Actuación
en Atención Primaria, de la Sociedad
Española de Medicina Familiar y Comunitaria:

“Atender a una persona es
ante todo, escucharla, creer profundamente
en lo que nos expone, por muy
extraño que nos suene, aunque no coincida
con ninguno de los síndromes que
recordamos. Hacerlo sin prejuicio alguno
supone una gran ventaja en la anamnesis.

A menudo obviamos información
que nos facilita el enfermo, porque la
vemos inútil. ¿Cuántas veces al revisar
una situación clínica me he dado cuenta
de que la paciente “ya” me había contado
algo que era relevante para llegar
al diagnóstico? Si lo hubiera tenido en
cuenta, si no hubiera menospreciado
esa información que no “encajaba”
o…, Pero antes de comenzar con mis
propias experiencias, es del todo inexcusable
no adelantar la muy reciente y extraordinaria
noticia producida el pasado
8 de octubre.

8 octubre 2008. Science Express:
se descubre el retrovirus XMRV en
células sanguíneas de enfermos de Síndrome
de Fatiga Crónica.

En el artículo se informa de que investigadores
del Instituto Whittemore Peterson,
en Reno, EE.UU., en colaboración
con el Instituto Nacional del Cáncer y la
Clínica Cleveland, hallaron en células
mononucleares de sangre periférica de
enfermos de SFC ADN de un ganmaretrovirus
anti XMRV (xenotropic murine
retrovirus) en 68 de 101 afectados
(68%), en comparación con los 8 de
218 (3,7%) de controles sanos.

Desde el verano de este año en que se
envió el trabajo a la revista Science, los
investigadores continuaron perfeccionando
sus tests diagnósticos, y el mismo
día 8 de octubre, el Whittemore Peterson
Institute publicó una nota interior
informativa dando cuenta del hallazgo
de anticuerpos anti XMRV en el plasma
del 95% de los pacientes con Síndrome
de Fatiga Crónica estudiados.

¡Al fin la gran noticia que esperábamos
todos los afectados y los médicos expertos
en la enfermedad! Años y años de
dolor, fatiga y sufrimiento pueden llegar
en un plazo no muy largo a su fin. Por el
momento los investigadores son cautelosos
a la hora de informar, porque lo
que se ha demostrado es la relación directa
e inequívoca entre el virus y el SFC,
pero falta saber si es el causante de la
enfermedad.

Pero este hallazgo sí que no deja lugar a
dudas sobre la base orgánica del SFC.

Afortunadamente, muchos expertos e
investigadores estaban muy alejados de
la hipótesis del origen psiquiátrico del
SFC, y han estado investigando durante
años posibles alteraciones inmunológicas,
genéticas y metabólicas, y la existencia
de infecciones virales, que han
marcado el camino hasta este gran hallazgo.

A todos ellos mi rendido homenaje
de gratitud, y a los componentes
del grupo investigador del XMRV, ¡Enhorabuena!

El hallazgo del virus XMRV en pacientes
con el SFC no supone un hallazgo casual.

Hacía ya tiempo que la hipótesis de
la etiología vírica estaba descrita en artículos
y guías clínicas, teniendo numerosos
partidarios entre los expertos, porque
había muchos indicios en esta dirección,
y de hecho hay numerosos artículos
sobre ensayos clínicos en los que se
demuestra la relación entre el SFC y varios
virus, como distintos herpesvirus,
enterovirus y otros. Para entender el alcance
del descubrimiento, hay que saber
quiénes componen el equipo investigador
y porqué han buscado en concreto
este virus.

El equipo está formado por 13 miembros:

Vicente C. Lombardi1, Francis W. Ruscetti2,
Jaydip Das Guptga2, Max A. Pfost1,
Kathryn S. Hagen1, Daniel L. Peterson1,
Sandra K. Ruscetti2, Rachel K. Bagni2,
Cari Petrow-Sadowski2, Bert Gold2, Michel
Dean2, Robert H. Silvermann3, Judy
A. Mikowits1. Todos estos autores han
contribuido en igualdad en este trabajo.

1 Whittemore Peterson Institute es un
instituto para enfermedades neuroinmunes
fundado y presidido por Annette
Whittesmore, y está situado en Reno
(EE.UU.). Annette se graduó por la Universidad
de Nevada en Educación Especial
y Elemental, dedicándose a la enseñanza
de niños con déficits neurocognitivos,
y tiene una hija gravemente afectada
por el SFC. Ha comprometido su
tiempo y recursos para llamar la atención
sobre la gravedad de las enfermedades
neuroinmunes, apoya los programas
de investigación básica y clínica, recluta
a los médicos y personal sanitario,
al propio tiempo que lidera otras actividades
para recaudar fondos para el WPI.

El Centro de Medicina Molecular (ahora
en construcción), sito en la Facultad de
Medicina de la Universidad de Nevada,
será la próxima sede del Instituto.

Daniel L. Peterson, M.D. es el director
médico del citado Instituto. Durante
más de 25 años de práctica médica se
ha convertido en uno de los médicos internistas
más solicitados para el diagnóstico
y tratamiento de los casos médicos
más difíciles y complejos, y ha atendido
en su consulta durante dos décadas
a pacientes de SFC. Cuando varios
pacientes suyos en Incline Village enfer-
maron con síntomas persistentes de lo
que parecía una mononucleosis persistente,
Daniel Peterson fue uno de los
primeros médicos en reconocer un brote
de lo que se conoce como ME/MSC.

Su trabajo clínico se complementa con
un fuerte compromiso con la investigación,
como lo demuestra su participación
en más de 17 trabajos científicos y
su previsión de recopilar y mantener el
depósito más grande del mundo con
muestras de pacientes de CFS.

La Dra. Judy Mikowits, directora de investigación
y líder del equipo responsable
del descubrimiento, ha pasado más
de 20 años en el Instituto Nacional del
Cáncer, en Frederick, tiempo durante el
cual recibió su doctorado en Bioquímica
y Biología Molecular por la Universidad
de George Washington. En el Instituto
Nacional del Cáncer sus estudios se centraron
en los mecanismos por los cuales
“los retrovirus desregulan los delicados
balances de las citoquinas en la respuesta
inmunológica del organismo”. Este
trabajo llevó al descubrimiento del papel
que la metilación aberrante del ADN
desempeña en la patología del HIV. Es
coautora de más de 40 publicaciones
revisadas, que apuntan datos fundamentales
en torno al origen vírico de esta
enfermedad.

El Dr. Lombardi se inició en el campo del
ME/SFC mientras colaboraba con el Dr.
Peterson como asistente de investigación.

Durante sus estudios de postgrado
trabajó estudiando el papel de la disfunción
de la RNasa L en EM/SFC y se doctoró
como bioquímico en el campo de
los neuropéptidos y química proteica. Investigador
y profesor adjunto en la Universidad
de Nevada, Lombardi fue autor
junto con la Dra. Mikowits del trajo escrito
que se envió a la revista Science.

2 National Cancer Institute-Frederick,
MFrederick USA… El Instituto Nacional
del Cáncer centra sus investigaciones
sobre la prevención y la biología del
cáncer, el desarrollo de nuevas intervenciones
y el de formación y orientación
de nuevos investigadores.

3 El Departamento de Cancer Biology,
The Lerner Research Institute, The Cleveland
Clinic Foundation, Cleveland
USA. Su misión es promover la salud
humana investigando en el laboratorio
y la clínica las causas de las enfermedades;
buscando nuevos descubrimientos
para nuevos enfoques en la prevención
y tratamientos; entrenar a la nueva generación
de investigadores biomédicos
y fomentar la colaboración productiva
con los que proporcionan los cuidados
clínicos. Más de 1.200 personas trabajan
en los 11 departamentos en programas
de investigación centrados en enfermedades
cardiovasculares, neurológicas,
músculo-esqueléticas, alérgicas e
inmunológicas, oculares, metabólicas e
infecciosas. El Instituto es parte integrante
de la Cleveland Clinic Lerner College
of Medicine de la Universidad Case
Western Reserve.

El Dr. Robert H. Silverman es profesor en
este último Instituto, y fue quien descubrió
hace tres años el retrovirus XRMV
en tejidos de enfermos de cáncer de
próstata que tenían un trastorno inmunológico
como el de los enfermos de
SFC relacionado con la RNasaL de los
monocitos de sangre periférica. Esto llevó
a la Dra. Mikowits a enviar muestras
de enfermos con SFC, buscando resultados…

El XRMV es un ganmaretrovirus
que produce en animales trastornos
neurológicos, inmunológicos, leucemia
y linfoma, y forma parte de la afortunadamente
exigua familia de los retrovirus
humanos conocidos, a la que pertenece
el VIH (1 y 2) o virus de la inmunoideficiencia
adquirida humana, junto con
otros dos virus más: el HTLV-1 y el HTLV-
2, causantes de linfomas/leuce-mia y
enfermedades neurológicas degenerativas.
Los retrovirus causan deficiencias
inmunológicas y reactivan un buen número
de virus latentes.

Hay muchos clínicos que consideran
que el SFC es una enfermedad de difícil
diagnóstico, pero mi propia experiencia
me indica que en la mayoría de los casos
esto no es así. Desde mi punto de
vista, hacen falta tres condiciones previas
para llegar a un fácil diagnóstico
definitivo: 1º un médico de Atención
Primaria que conozca la existencia de
esta patología, que no tenga prejuicios
sobre dicha existencia y además conozca
los criterios diagnósticos. 2º un especialista
Medicina Interna que conozca
las pruebas necesarias para la exclusión
de otras patologías. 3º Un experto perteneciente
a una unidad hospitalaria de
referencia que confirme los diagnósticos
ya realizados y tenga a su alcance
los medios diagnósticos necesarios para
estudiar el grado de afectación de cada
paciente de forma objetiva (las escalas
de evaluación para el dolor y la fatiga
son útiles, pero insuficientes y subjetivas).

En mi caso toda ha transcurrido de manera
fácil, pero pienso que en este sentido,
por lo menos, he sido una privilegiada.

El médico de AP fui yo misma
quien sospechó de esta enfermedad,
porque un día en que estuve andando
para hacer ejercicio, prolongué éste más
de lo habitual, no recuerdo cuánto, pero
creo que alrededor de hora y media,
y a partir de ese momento comencé
con un cuadro de fatiga intensa que no
cedía con el reposo. Recordaba que esto
ocurría en algo que por entonces se
conocía también como “la enfermedad
de los yuppies”.

Como no me acordaba de todos sus
síntomas, recurrí al Harrison, el tratado
de Medicina Interna por antonomasia
(16ª edición año 2001), y cuando empecé
a repasar, pensé: “Está (el autor)
hablando de mí”.

Sospechando que la enfermedad denominada
como Síndrome de Fatiga Crónica
era la que padecía, decidí consultar
a una médico internista de mi hospital
de referencia, y esta excelente profesional,
según estaba haciendo mi Historia
Clínica, me preguntó: “¿Pilar, tú qué
enfermedad crees que tienes?”. A lo
contesté: “No me atrevo ni a decirlo,
porque sé que no tiene tratamiento”, y
ella volvió a preguntar: “¿El Síndrome
de Fatiga Crónica?”. Sólo respondí con
un tímido “sí”, y ella añadió: “Yo también
lo creo”.

Al cabo de varios meses de pruebas para
hacer un diagnóstico por exclusión,
se llegó por fin a una confirmación, que
conllevaba la condición de acudir a una
Unidad de Referencia para ratificarlo.

Pasé meses buscando esa Unidad de
Referencia en los hospitales públicos de
Madrid, fue inútil, no existía ni existe
ninguna. Al final, como todos los afectados
de España en ésa época, acabé en
una Unidad de Barcelona, donde también
es un excelente profesional el médico
que la dirige, y por fin llegué a conseguir
un diagnóstico definitivo.

He tenido suerte, pero para muchos, por
no decir la mayoría, todo resulta más
complicado, difícil, largo y desesperante, y
por ello, pregunto: “Si para mí ha sido relativamente
fácil el diagnóstico, ¿por qué
es tan difícil para otros? No tiene nada
que ver, me consta, con los enfermos, algunos
de los cuales pueden estar incluso
más afectados que yo y con un cuadro todavía
más complejo que el mío, con más
síntomas y comorbilidades.

¿Por qué hay enfermos que finalmente
son diagnosticados de CFC, pero que antes
han tenido que escuchar cosas como
que esta enfermedad no existe, que lo
que tiene es una depresión, o peor aún,
que se la está inventando? ¿Por qué todavía
hay muchos enfermos que tienen que
recurrir a la asociación de afectados en
busca de información médica?

Continuando con mi propia historia, os diré
que el comienzo no fue brusco, como
en la mayor parte de los afectados, sino
que pertenezco a una minoría no despreciable
con un comienzo más paulatino.

Había sufrido anteriormente algunos episodios
de cansancio no relacionados con
el ejercicio físico, acompañados de dolores
articulares sin signos inflamatorios. Estos
dolores eran sobre todo de muñecas y rodillas,
éstas últimas acompañadas de rigidez
matutina, pero predominando siempre
el cansancio sobre el dolor.

También tenía una tensinovitis en el flexor
del dedo índice derecho. Todo ello me hizo
pensar en una enfermedad reumática
de baja intensidad y serología negativa,
pues las analíticas sucesivas fueron prácticamente
normales, salvo aumentos insignificantes
de la velocidad de sedimentación.

(Continuará)

* La Dra. Pilar Reig Hernández,
colegiada nº 19.691 comienza en este
número a colaborar con Madrid Médico
escribiendo sobre el Síndrome de Fatiga
Crónica (SFC), una enfermedad muy
desconocida entre los médicos, que ella
padece, y a cuya investigación lleva varios
años dedicándose, a pesar del del deterioro
que la afecta.
E-mail: pirehe@yahoo.es

fuente: http://www.icomem.es/files/pdf/revista/Madrid_Medico_2009-11_12.pdf
zapatero a sus zapatos ¡ deje usted de rezar a MI DIOS!ESTA ES MI PLEGARIA PARA HOY


WASHINGTON, 4 Feb. (EUROPA PRESS)

El jefe del Ejecutivo español, José Luis Rodríguez Zapatero, ha defendido el derecho individual a la "autonomía moral" y a elegir cómo vivir su propia vida y "crear su entorno familiar", en el Desayuno Nacional de Oración en Washington que abre cada año el curso político y que está organizado por congresistas a título individual y la organización cristiana de corte conservador 'The Fellowship Foundation', conocida como La Familia.

"Hoy mi plegaria quiere reivindicar igualmente el derecho de cada persona en cualquier lugar del mundo a su autonomía moral, a su propia búsqueda del bien (...) reivindicar la libertad de todos para vivir su propia vida, para vivir con la persona amada y para crear y cuidar a su entorno familiar, mereciendo respeto por ello", indicó Zapatero ante un auditorio de 3.500 personas, entre las que se incluía el presidente de EEUU, Barack Obama, y su esposa Michelle.

( PLEGARIA DEL SEÑOR ZAPATERO)

MI PLEGARIA

“ Hoy mi plegaria quiere reivindicar igualmente el derecho que cada persona enferma de fibromialgia ,sfc ssqm en cualquier parte del mundo ha de ser defendida su autonomia moral, su propia busqueda en igualdad de condiciones de cualquier enfermo cronico, a reivindicar la libertad de todos los enfermos, para vivir su propia vida sin que nos quiten nuestra dignidad , para vivir ,comer, dejar de sufrir por nuestra enfermedad e incomprensión ante nuestra condición desprotegida,

mi plegaria va para que de una vez el señor zapatero y comparsa nos deje y nos ayude a cuidar no solo nuestro espacio familiar sino nuestro espacio dentro del derecho constitucional y humano que como personas enfermas nos deniegan cada dia el y todos los demas que no apoyan a unos enfermos cronicos indefensos

¿ estas son las prioridades de un país democratico, justo y que deberia de ser sensible al sufrimiento de unos cuantos millones de afectados que lejos de ser atendidos nuestros derechos humanos y como pacientes estamos totalmente desprotegidos indefensos , dejese usted señor zapatero de tanto rezar , por uqe para rezar hay que primero creer en DIOS en la justicia, en el amor al projimo y en la ayuda a los enfermos y de eso usted y todos los demas que no creen que tenemos derecho a lo que nos corresponde dejandonos totalmente abandonados a nuestra suerte .SEÑOR ZAPATERO para creer en lo que dice primero se dan demostraciones

Perdemos trabajos, derechos, alguno ya no tiene casi comer por todo lo que se nos niega .Si de verdad cree usted en sus palabras y es democrata y defensor de su pueblo empiece por que sus acciones vayan dedicadas al bien comun de este pais y sus ciudadanos de a pie que cada día vemos nuestros derechos más mermados ante sus malas gestiones publicas

Mi plegaria hoy la levanto mirando a los ojos de mis compañeros enfermos que sufren cada día, para mi mi plegaria va dirigida a mis compañeros enfermos que necesitan ayuda urgente y no estan siendo atendidos

Dejese usted de tanto ir a rezar al otro lado del mundo , por que tan solo con lo que usted se ha gastado en este viaje muchos de nosotros tendriamos para sobrevivir unos cuantos meses

Estoy dispuesta a enseñarle lo que es rezar , supongo que ahora mismo estara empezando a hacerlo por que su puesto corre peligro inminente

MI DIOS al que usted pretende rezar , no puede consentir ni por un solo dia más tanta injusticia, tanta mentira y tanto abandono hacia los seres humanos que sufren

La proxima vez que rece por alguien no lo haga usted por mi, ya me las arreglo sola ,como siempre lo he hecho, pensando cuanto tiempo aguantare esta situación

También abogó por que no se deje de "velar por la buena integración" jajaja anda ya que país de hipócritas ¿ donde esta nuestra integración que lejos de hacérsenos huecos en el mundo laboral a los discapacitados físicos se nos echa a la calle vilmente renegando de nosotros ¡ esto es lo que usted y sus ecuaces consienten una y otra vez cada día

En el articulo dice…El presidente no olvidó proclamar su "más sentido compromiso con los hombres y las mujeres" ¿los enfermos no somos hombres y mujeres? ¿ Donde esta su compromiso para con nosotros y la investigación y reconocimiento de nuestras enfermedades?

Se atreve usted a citar el quijote? Dios mío que osadaez los verdaderos quijotes son mis compañeros que luchan contra unas enfermedades terribles ¡estos son los verdaderos quijotes

Por la libertad, así como por la honra…. Hay que tener cojon… jaja donde se encuentra nuestra libertad y nuestra honrra? Se están quedando con ella una y otra vez dudando de nuestra enfermedad creyendo de nosotros que somos unos viles mentirosos

Empiece de nuevo a rezar señor zapatero , pero esta vez que sea primero expiando sus pecados NO TIRE LA PRIMERA PIEDRA POR QUE USTED LA LANZA CONTRA NOSOTROS Y NO ESTA LIBRE DE PADECER ESTO QUE NOSOTROS SUFRIMOS

Deje de rezar usted a MI DIOS por que me ofende que se dirija usted a el, de esta manera tan mentirosa

LA MENTIRA A MI DIOS LE OFENDE QUE LO SEPA USTED

Un besito a mis luchadores incansables , por vosotros lucho cada día y a vuestro lado para que esto deje de ocurrir



Marife Antuña

Fundadora de fibroamigosunidos.com


os espero tanbien en facebook
_________________

No tengo dios tan solo el Universo donde cabemos todos, pero creo en las personas que se cruzan en mi camino y ella en una noche muy mala para mi, me saco del bajón, se volcó en ayudarme, aviso a todos los que estaban en su foro,  se volcarón en sacarme de ............. ese mal momento prefiero llamarlo así.
Y cuelgo esto en su honor porque hago mia también su lucha y tesón, con ella he aprendido muchisimo en este año, he luchado y sigo luchando a su lado.
Te quiero capi desde que te conoci nunca mas me he sentido solo, sigo aprendiendo a tu lado y al de
todo este colectivo que por algún motivo se cruzó en mi vida.





Amigas para siempre en esos días compartimos emociones, sentimientos, agotamiento y tantas cosas que nunca olvidaré, no sé exactamente porqué hoy he colgado precisamente tu plegaría teniendo tantos escritos tuyos y no siendo yo creyente, pero he sentido que lo tenia que hacer y sé que las cosas siempre son por algo como dice Chary jaja

lunes, 1 de febrero de 2010

"Lo que tú tienes que hacer es..."

"Lo que tú tienes que hacer es..."

El uso coercitivo de Terapia Cognitivo–Conductual en las nuevas enfermedades


RESUMEN, LO PODEIS ENCONTRAR COMPLETO Y EN PDF EN: http://www.ome-aen.org/NORTE/35/NORTE_35_110_89-106.pdf

http://psicoloquio.wordpress.com/


Las enfermedades orgánicas emergentes tales como el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la fibromialgia (FM) y las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) son tres enfermedades [...] [que] causan un gran sufrimiento psico–emocional añadido al físico por ser enfermedades desatendidas y no tomadas en serio. Esta marginalización las convierte aún más invisibles de lo que ya son por su falta de señales externas. Esta invisibilidad mayor es el resultado de los pocos conocimientos que hay de estas enfermedades en la sociedad civil, entre los profesionales sanitarios, y también en las administraciones públicas.

El Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, con una prevalencia del 0,5% que afecta a mujeres más que a hombres, afecta especialmente al sistema inmunológico. También se detectan reactivaciones de virus tales como el Epstein–Barr, el citomegalovirus y otros de la familia del herpes. Esta enfermedad se parece a una gripe interminable e invalida a la persona de una manera extrema. El SFC/EM también afecta al funcionamiento cognitivo, al cardiovascular con mareos y desmayos.

La fibromialgia (FM), con una prevalencia del 2,5% (el 90% son mujeres), se caracteriza por un aumento en la percepción del dolor, especialmente en zonas musculares sin haber un daño local. La FM también causa agotamiento y otros síntomas fluctuantes como alteraciones en el sueño, rigidez muscular, cefaleas, problemas cognitivos, intestino irritable, dolor miofascial y otros.

Las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM), con una prevalencia que puede ser entre el 0,75% y el 1,6%XVII, es una enfermedad en la cual el enfermo pierde la tolerancia a sustancias en el medioambiente que habitualmente son tolerados por otras personas, por eso se llama una patología de “bajas dosis”. Cualquier contacto con productos químicos puede agravar los numerosos síntomas de las SQM como los problemas respiratorios, infecciones, cefaleas, problemas cognitivos, fatiga extrema, dolores, problemas digestivos, etc.

Como explican los autores, estas y otras enfermedades dan pie a un “peregrinaje médico”, en el que la persona salta de diagnóstico en diagnóstico, sin atinar del todo qué es lo que tiene realmente y por ende, recibiendo un tratamiento incompleto. Para observadores externos, los síntomas pueden ser muchas cosas, como pereza, “nervios”, percepción subjetiva, o ganas de llamar la atención, pero no una dolencia real. Esto es aún más problemático para las mujeres, por causa de la discriminación de género: tradicionalmente es quien ejerce las funciones de cuidado hacia otros; se le reprocha por no funcionar como antes y se disminuye su malestar a “cuentos de mujeres”.

En una cultura en la que se hace creer que la buena salud es el resultado de “pensamientos positivos” y de una actitud “correcta”, cada empeoramiento y fluctuación de estas enfermedades es visto por el entorno social y por la mayoría de los médicos y psicólogos como un acto de irresponsabilidad del enfermo.

[...]

Estas enfermedades nuevas incomodan, especialmente, a los médicos, porque ponen en evidencia la pobreza del pensamiento lineal médico de síntoma–diagnóstico–tratamiento y de trabajar con sólo un sistema del cuerpo.

2. Ventajas y desventajas del enfoque cognitivo-conductual (y de cualquier otro enfoque utilizado en la asistencia psicológica).

Valverde y Markez definen en su artículo a la terapia cognitiva conductual (TCC):

[...] es una forma de intervención psicoterapéutica en la que destaca la reestructuración cognitiva, la promoción de una alianza terapéutica colaborativa y los métodos conductuales y emocionales asociados mediante un encuadre estructurado. Su hipótesis de trabajo es que los patrones de pensamiento —distorsiones cognitivas— tienen efectos adversos sobre las emociones y la conducta y por tanto a través de intervenciones psicoeducativas y la práctica continuada puede mejorar el estado psicológico resolviendo el trastorno.

[...]

Bruce Carruthers [...] autor de los Criterios Canadienses para la FM y para el SFC/EM [...] [sostiene que la TCC] ‘aumenta el riesgo de empeoramiento porque se utiliza con la idea de que estos pacientes tienen unos pensamientos y creencias ‘inadaptados’ sobre sus síntomas y su enfermedad, debiendo cambiar a pensamientos ‘positivos’.

Los autores explican el daño físico y emocional que este enfoque terapéutico ha causado (al menos en España, de donde provienen estos datos) en pacientes con alguno de estos diagnósticos. Pero esto, más que indicarnos si un enfoque es “bueno” o “malo” para tratar enfermedades de este tipo, debe llamar nuestra atención sobre la forma en que es aplicado.

Al leer los testimonios de los y las pacientes, encontramos profesionales en psicología autoritarios, prepotentes, carentes de empatía. El relato de la Paciente A, por ejemplo, muestra una actitud claramente errónea por parte de la psicóloga en cuestión, puesto que ella rompe los fundamentos de toda relación terapéutica (sin importar el enfoque): la aceptación incondicional de la persona y el no juzgar.

Si bien es cierto que algunos enfoques son más eficaces que otros para tratar determinados problemas, el factor clave para un proceso terapéutico exitoso es sin lugar a dudas la calidad de la relación entre el psicológo/a y la persona que acude. Esta relación se caracteriza por la empatía, la aceptación incondicional, la escucha abierta, el respeto por la autonomía de la persona, etc. Un terapeuta cognitivo-conductual tiene tanta -como dicen los autores- “empatía con la realidad que viven” las personas que sufren estas enfermedades, como debe tenerlo un terapeuta de cualquier otro enfoque.

Los autores critican a la TCC de que “trata a todos por igual”, por el hecho de que tiene manuales. Estos manuales constan de técnicas y herramientas, del mismo modo que el enfoque gestáltico, psicodinámico, humanista, etc, posee sus técnicas y herramientas particulares. No son un molde único y es responsabilidad del psicólogo y psicóloga aplicar su mejor criterio, de modo que la intervención esté a la altura de las necesidades de quien consulta.

El artículo da cuenta de un sistema de salud deficiente, tal y como lo señalan los autores, de modo que las “agendas” a favor de los servicios administrativos de salud y en detrimento de los y las pacientes. Desafortunadamente, esta situación no es ajena a nuestro contexto. En las enfermedades de origen orgánico y enfermedades psicosomáticas (no en sentido peyorativo), como en muchas otras, es imperativo realizar un abordaje multidisciplinario. Una visión limitada de la enfermedad, sea el enfoque que sea, aunado a profesionales con una formación dudosa, continuará alienando y desalentando a quienes buscan ayuda, contribuyendo, incluso, al empeoramiento de su situación.

FUENTE: http://plataformafmysfc.foroactivo.com/fibromialgia-y-sindrome-de-fatiga-cronica-f1/enfermedades-marginales-fm-sfc-sqm-t3466.htm