lunes, 30 de agosto de 2010

El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.

El trato infame fm sfc ssqm


Última actualización el Lunes, 30 de Agosto de 2010 11:09

Este artículo ha sido publicado en tres periódicos.

Siguiendo con nuestos compromisos de divulgación la Plataforma, Asociación Nacional contribuye activamente para denunciar nuestra situación.

Si eres afectado, te invitamos a que te comprometas con nosotros según página de inicio

Un saludo

Elena Navarro, Presidenta



El trato infame a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple.


El INSS está dando un trato infame a los enfermos de FM, SFC y SSQM. Cuando 2 millones de afectadas, en su mayoría mujeres trabajadoras, contribuyentes al sistema necesitan una prestación de incapacidad porque su vida mermada por las enfermedades ha roto todos los moldes de intentar superar estas dolencias, el INSS y por ende la Administración, deniega sistemáticamente la posible incapacidad en todos sus grados. Denunciamos el trato vejatorio, velado y amparado en unos supuestos legales, que determinan el abuso de derecho que nos imponen sistemáticamente. Cuando la ciencia está avalando el carácter incapacitante de las propias enfermedades, el INSS de toda España dificulta el acceder a prestaciones a estas personas enfermas crónicas. La gravedad de la situación deviene cuando más del 95% de las peticiones son denegadas sin entrar a valorar al enfermo que independientemente de su puesto de trabajo tiene dificultades para sobrellevar tan terrible carga física y mental.

http://www.diariodelhenares.com/noticia/36658/madrid/madrid/el-trato-infame-a-la-fibromialgia-el-s%C3%ADndrome-de-fatiga-cr%C3%B3nica-y-la-sensibilidad-qu%C3%ADmica-m%C3%BAltiple/

http://xornalgalicia.com/index.php?name=News&file=article&sid=71626

http://www.elbierzodigital.com/bierzo/?noti=47546


Las bolsas de pobreza que se están creando en estos colectivos de enfermos pasan por no poder ni cubrir las necesidades vitales para afrontar la enfermedad con dignidad. Hay mujeres que acuden a los servicios sociales habiendo perdido sus derechos por la actitud negligente del INSS. La maldad consiste en no sólo la no concesión de la incapacidad, sino en abocar sistemáticamente a estos enfermos a pasar por los juzgados en primera y segunda instancia con el coste adicional que supone, pero que muchos no se pueden permitir. Suponemos que la consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por ende los enfermos afectados. Puestos al habla con la Dirección General, niegan cualquier tipo de consigna que recorte los derechos de estos enfermos crónicos. Dudando de esta premisa que aducen, estamos en la seguridad de que no quieren cargar con el coste de ello. Estas negligencias administrativas, abusivas, cercenantes, desaprensivas e inhumanas llevan a situaciones de gravísimos estados de postración, económicos y sociales, de los cuales no se pretende dar marcha atrás, sino todo lo contrario. Acusamos a estos organismos del grave perjuicio social que están creando en detrimento de la salud, por la que deben velar como Instituto, Ministerio, y servicios del Insalud en donde la norma sigue siendo la negación, el abandono y el perjuicio al que estamos sometidos. Denunciamos el tratamiento que se contempla como actitud negligente por parte de estos organismos que incumplen todos los requisitos de las leyes de Seguridad Social, la ley Administrativa y la propia Constitución. Necesitamos hacer una campaña social para concienciación y denuncia sobre las situaciones que se están viviendo en las áreas tanto médica, administrativas y jurídicas. Esto no puede esperar más, y apelamos a la prensa para que difunda este importantísimo problema de denuncia y crear un estado de opinión y debate limpio y sin manipulaciones al que nos vemos sometidos sistemáticamente. La desesperación de los enfermos ha llevado a varias personas a huelgas de hambre en estos últimos meses, pero pueden ser más, dada la situación insostenible del colectivo muy maltratado y al borde del colapso social y económico. En la inmensa labor que hace la prensa con otros colectivos maltratados, apelamos a la difusión de esta noticia que podrá ser ampliada en sucesivas conversaciones o aclaraciones. Así mismo rogamos que efectúen entrevistas con los responsables de estos organismos para poder defender nuestra situación insostenible y, de ese modo entablar un careo social, médico y jurídico que deje en entredicho las posturas que mantienen hacia estas enfermedades y enfermos abandonados en una desgracia de enfermedades desatendidas por todo el sistema. Elena NavarroPresidenta de la Plataforma Nacional FM, SFC, SSQM

¿Por que se silencia la noticia del estudio de Alter y Lo?

¿Por que se silencia la noticia del estudio de Alter y Lo?

Ya es oficial, se confirma que un retrovirus asociado al cáncer de próstata está presente en el 87% de los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad debilitante neuroinmune, y aún más preocupante para el público en general, el 7% de los controles sanos del estudio están infectados por 4 variantes del retrovirus.

Esta confirmación se ha publicado en un estudio de Gobierno de los EE.UU., esta importante noticia ha recibido amplia cobertura en EEUU, y muy poca en Europa. La prensa española no ha cubierto este importante problema de salud pública.

¿Por qué la prensa española ha guardado silencio sobre esta noticia?

El primer descubrimiento del estudio original el pasado mes de Octubre fue cubierto por todos los medios. Los estudios negativos posteriores también, pero ahora que sale un segundo estudio positivo que confirma el original como la primera réplica válida,se silencia en España. Esto es una noticia de gran calado que nos afecta a todos, con el 7% de la población sana ya infectada, el suministro de los bancos de sangre está también contaminado.

El estudio

http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf+html

La cobertura en

Wall Street Journal

http://online.wsj.com/article/NA_WSJ_PUB:SB125501227713473525.html

El New York Times

http://www.nytimes.com/2010/08/24/health/research/24fatigue.html?_r=1&hp

El Telebriefing para la prensa

http://www.rescindinc.org/fdanihpressconf.mp3


El único atisbo de cobertura en la prensa española

El Mundo (arículo lamentable de Laura Tardón por el sesgo que tiene,ya que trata de minimizar la noticia y contrasta con todo lo que se dice en la prensa internacional)

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/08/23/noticias/1282583448.html

Esta noticia ha sido reportada incluso en sitios tan lejanos como Teherán!
http://www.tehrantimes.com/Index_view.asp?code=225592

El repentino silencio sobre esta parte de la prensa de España es terrible.

Más de 300 artículos de noticias alrededor del mundo (en 24 horas), incluido el New York Times, The Washington Post, The Wall Street Journal, incluso países como Irán (donde se nos dice una y otra vez se suprimen) publicaron la noticia en el Teherán The Times ... y en España sólo se tuvo a bien publicar la información en un artículo en línea, ni un solo periódico ha llevado a esta historia a la prensa escrita.

Este retrovirus es de la misma familia que el VIH, que al desarrollar enfermedad en su portador, debilita las defensas y acorta la vida. En este momento hay 250.000 personas en España que se ven afectados por el SFC y 25% de estos se ven gravemente discapacitados.

Un retrovirus no es como un virus normal, un retrovirus se inscribe en el ADN, permanece de por vida. Los fármacos que podrían tratar esta enfermedad llegarían a costar al Gobierno de España más de 2 mil millones de euros al año. La gente se enferma por este retrovirus necesitarían estos medicamentos de por vida. Este retrovirus podría ser contagioso. Ahora, entienden por qué no se les da esta noticia

fuente:SFC-TRATAMIENTO

http://sfc-tratamiento.blogspot.com/2010/08/por-que-se-silencia-la-noticia-del.html

domingo, 29 de agosto de 2010

Descripción: Segundo programa "Vivir desde la Superación" de la Segunda Temporada. Se recogen los testimonios de Carmen de Valencia y Marianela Núñez de Argentina contándonos su superación.


Intervienen

Maje Lorenz en el espacio "Infinitas Alternativas" (http://majemajestadasuspies.blogspot.com),

Juan Cruz, Psicólogo Clínico (Desarrollo Integral de Ocio y Tiempo libre - DIOT - http://diotocio.blogspot.com)

y Dori, de fibroamigosunidos, quien, junto con su amiga Chary, han desarrollado una gran iniciativa.

Minuto 60:30 al 72:22



Ir a descargar

http://www.ivoox.com/vivir-desde-la-superacion-varios-ii-29-08-10-audios-mp3_rf_353588_1.html


Mejorar la comunicación entre el paciente y el médico

Mejorar la comunicación entre el paciente y el médico

interesante documento en el que se nos explica paso a paso como alcanzar una mejor comunicación entre paciente y medico
solo teneis que pinchar aqui

http://www.plataformafibromialgia.org/attachments/396_Mejorar%20la%20comunicación%20entre%20el%20paciente%20y%20el%20médico.pdf

fuente:Plataforma Nacional para FM, SFC, SQM. Reivindicación de derechos. Madrid

http://www.plataformafibromialgia.org/

Hipersensibilidad Quimica Múltiple CONOCIMIENTO -TRATAMIENTO#204434

Hipersensibilidad Quimica Múltiple CONOCIMIENTO -TRATAMIENTO#204434

sábado, 28 de agosto de 2010

FIBROAMIGOSUNIDOS QUIENES SOMOS Y PARA QUE ESTAMOS ...FIBROMIALGIA..SFC



RECORDANDO QUIENES SOMOS Y PARA QUE ESTAMOS


SI CREES QUE ESTE ES TU SITIO

PASA Y CONOCENOS

¡TE ESTAMOS ESPERANDO COMPAÑERO!

FIBROAMIGOSUNIDOS QUIENES SOMOS


Y PARA QUE ESTAMOS

Fibroamigosunidos nace el día 8 de Marzo de 2008 ,

POR EL RECONOCIMIENTO DE ESTAS ENFERMEDADES

POR UN ESPACIO EN DONDE PODAMOS EXPRESARNOS LIBREMENTE

POR LA JUSTICIA QUE MERECEMOS Y NOS ARREBATA

Fibroamigosunidos, nace de la necesidad que tiene los enfermos de tener un espacio de comunicación , apoyo y necesidad de saber más sobre las enfermedades quepadecen, así como a su vez poder ofrecerles voz y todo tipo de información y estudios sobre dichas patologías.

Fibroamigosunidos es un grupo de apoyo a enfermos,una ventana abierta el mundo para el enfermos que tan desprotegido y desamparado se siente ante el dolor del cuerpo y la incomprensión de la sociedad Desde sus comienzos es considerada como de interes sanitario,otorgandosele la certificación web de interes sanitaria por portalmedicos.

La incomprensión , hace demasada mella en todos nosotros y asi poco a poco ha ido creciendo de forma agigantada cada día hasta conseguir en tan solo dos años a más de 11.000 enfermos de todo el mundo.

Fibroamigosunidos , intenta cada día estar al orden de cuanta información, e investigaciones salen a nuestro paso y defendiendo los minimos derechos que nos estan siendo arrebatados

Aquí puedes encontar un espacio, en donde entretenerte, hacer amistad, encontrar información y defender nuestra causa

Es además un grupo de apoyo a la desprotección del enfermo, y nos desplazamos por toda la geografia española haciendo actos de diversa indole, dando a conocer la enfermedad, actos solidarios, galas beneficas , concentraciones y contribuyendo con numerosas asociaciones de España en la difusión y por el reconocimiento de esta patologias Un lugar a la esperanza de muchos que atraves de su páginas ha conseguido que en otras partes del mundo secunden esta misma iniciativa.

Tenemos numerosos grupos en facebook Fibroamigosunidos

te invitamos a que nos conOzcas y participes de nuestros encuentros virtuales

MÁS DE 1.708.000 VISTAS EN TAN SOLO ESTE TIEMPO

un saludo

Marifé Antuña

fundadora de FIBROAMIGOSUNIDOS

pagina considerada de interes sanitario

Células Madre Uterinas. FICEMU (11/08/2010)

viernes, 27 de agosto de 2010

Influenza H1N1: El Fraude que fue … el Peligro por venir26

Influenza H1N1: El Fraude que fue … el Peligro por venir26
Aug
Por Luis R. Miranda

¿Le gustaría una vacuna contra la gripe común mezclada con un virus H1N1? ¿Cómo se sentiría si esta vacuna fuera obligatoria? La gente no creyó el fraude el año pasado, pero como sucede en la mejor de las secuelas, los villanos han vuelto más agresivos que nunca. Las empresas farmacéuticas están preparando un plan con la intención de ejecutarlo a través de sus gobiernos controlados para que se prohíba que las personas vayan a la escuela, tengan un trabajo o una vida normal si no se inyectan con sus productos tóxicos. Los controladores vienen con las manos vacías como el año pasado, sin estudios científicos, sin ciencia.

El los países de Oceanía así como Finlandia ya han saboreado la amargura de la nueva vacuna híbrida. Los niños y adultos que tomaron el nuevo cóctel están sufriendo de efectos secundarios terribles como temperaturas corporales altísimas, convulsiones, vómitos graves e inclusive hemorragias. Tanto es así, que el gobierno australiano ha parado el uso de la mezcla tóxica. Barbara Loe Fisher, fundadora del Centro Nacional de Información sobre Vacunas (NVIC), es una de las expertas que estudio y continua analizando la debacle de la gripe A del año pasado, y los cambios potencialmente dañinos que se introducen en la nueva vacuna contra la gripe A de esta temporada. Los resultados de su investigación muestran pruebas que van más allá de lo que cualquier ciudadano mal informado o adoctrinado podría dudar.

Según noticias, en Finlandia los casos de narcolepsia en los niños aumentaran 300 por ciento tras inyectarse con la nueva vacuna durante la más reciente campaña de vacunación. El Instituto Nacional de Salud de Finlandia (THL) ha suspendido el uso de la vacuna contra el H1N1 por temor a que la vacuna continúe afectando a los pacientes con trastornos neurológicos en los niños y los jóvenes como ha sucedido en los últimos seis meses. La narcolepsia es un trastorno neurológico que puede ser desencadenado por un virus. “Un paciente que sufre de narcolepsia puede quedarse dormido de repente, por ejemplo, mientras, habla o come; sin previo aviso. Sus músculos también puede debilitarse repentinamente, y colapsar de repente. No se conoce ninguna cura para la enfermedad “, informa el sitio web de noticias finlandesa YLE.

“Hay una correlación clara entre el tiempo de los casos y la vacuna contra la gripe H1N1″, informa el Helsingin Sanomat. Un número inusualmente elevado de casos de narcolepsia también han surgido en Suecia a raíz del programa de vacunación H1N1. Según Kari Lankinen, médico jefe de la agencia finlandesa de medicamentos, los médicos fueron cómplices en ocultar la relación entre la vacuna contra la gripe A y la narcolepsia y como afectaría sus carreras, tales como publicar sus artículos en revistas internacionales. Los médicos que realizaron las observaciones en los últimos meses, ahora trabajan con el Instituto Nacional de Salud y Bienestar (THL) “, informa YLE.fi. En total, unos 750 finlandeses han experimentado efectos secundarios nocivos como resultado de tomar la vacuna H1N1, según el Helsinki Times.

Tanto la FDA como la Organización Mundial de la Salud han recomendado la vacuna H1N1 para que sea incluida en la vacuna contra la gripe estacional, y como consecuencia los departamentos de salud en todo el mundo combinarán las dos vacunas. Como ya informamos a principios de este año, el Presidente del Consejo de Salud de Europa, Wolfgang Wodarg confirmó que el brote de gripe H1N1 de 2009 fue un engaño fabricado por compañías farmacéuticas en conjunto con la OMS para que estas tuvieran gigantescas ganancias mientras ponían en peligro la salud pública.

El Peligro por Venir

Ambas vacunas contra la gripe estacional y gripe H1N1 y se han relacionado con una serie de diferentes efectos secundarios en todo el mundo, incluyendo el síndrome de Guillain-Barré, así como la distonía, un trastorno neurológico paralizante. La vacuna contra la gripe estacional también se ha relacionado con convulsiones en menores de 5 años de edad.

Muchos lotes de la vacuna contra la gripe H1N1 incluyen escualeno y mercurio entre sus ingredientes, dos sustancias que se han conectado directamente con la explosión de autismo entre los niños, así como otras enfermedades. Los individuos dentro del gobierno y los militares tuvieron el privilegio de recibir vacunas libres de aditivos como estas sustancias. ¿Porqué? La canciller alemana, Angela Merkel, y los ministros del gobierno, así como los soldados alemanes, se encontraban entre los que recibieron las versiones “amigables” de la vacuna.

Con el fin de evitar demandas contra las corporaciones farmacéuticas, estas fueran legalmente eximidas por todos los gobiernos que usaron la vacuna en sus poblaciones. Sanofi Pasteur, GlaxoSmithKline y otros fabricantes de vacunas ahora tienen inmunidad general legal. ¿Porqué? Lo cierto es que en la vacuna contra la gripe común del invierno 2010-2011, habrán tres viruses del tipo A o B y uno de ellos será H1N1. El año pasado los ciudadanos podían escoger entre la vacuna contra la gripe común o la H1N1, pero este año será forzada en los pacientes. Entonces, la vacuna que fue determinada como la causante del Síndrome Guillain-Barré, que afectó y aún afecta la creación de glóbulos blancos en la sangre al causar una reacción auto inmune, así como parálisis facial, deberá ser tomada por todos pues no hay otra opción para aquellos que confían su salud y sus vidas a las vacunas. Desde luego los gobiernos dicen no saber si estas reacciones son causadas por las vacunas.

“Pienso que es descabellado pedirle a las mujeres gestantes que se inyecten una vacuna que no ha sido estudiada, y cuyos efectos secundários han sido tan claramente negativos para los pacientes,” dice Barbara Loe Fisher, Directora del Centro de Información sobre Vacunas. “No es seguro para ellas y los niños que se están formando en sus vientres.” La pregunta que Fisher y otros que siguen de cerca la creación y uso de vacunas es ¿dónde está y que dice la ciencia sobre la efectividad y seguridad de productos farmacéuticos como las vacunas? La respuesta que Fisher encuentra una y otra vez, es que los datos obtenidos sobre estos dos aspectos son casi nulos o inconclusos. “¿Cómo es que se pide que todos nos inyectemos con algo que no sabemos como nos va a afectar?” replica Fisher.

Pero el asunto es más serio que lo que un estudio clínico pueda revelar. Timerosal, el conservante de mercurio usado en prácticamente todas las vacunas es una sustancia que no se puede desechar en la basura una vez que las vacunas expiran. La razón es que este ingrediente es tan tóxico que es prohibido descartarlo como cualquier otro producto. Sin embargo, es permitido que el timerosal se use en vacunas que se inyectan a las personas. Alrededor de 12.000 niños de EE.UU. fueron utilizados como conejillos de indias para la vacuna contra la gripe H1N1, que también se sabe contienen escualeno; el ingrediente peligroso que ha estado directamente relacionado con los casos de Síndrome de la Guerra del Golfo y una multitud de otras enfermedades debilitantes. Y para quienes creen que la dosis de mercurio es muy baja en una vacuna para dañar a un ser humano ajustence el cinturón, porque la vacuna contra la gripe A tiene una dosis 25,000 veces mayor a lo que se considera como una cantidad segura. El doctor Kent Holtorf, un experto en enfermedades infecciosas, advirtió que la vacuna es más peligrosa que la gripe que pretende curar. “Tengo mucha preocupación sobre la vacuna contra la gripe A H1N1. Ha sido introducida en el mercado muy rápidamente, y tiene niveles mucho más altos de adyuvantes, timerosal y escualeno,” agrega Holfort. Cuando el reportero le preguntó si se inyectaría la vacuna o si la inyectaría en sus hijos, Holtorf dijo “absolutamente no. Sería una apuesta muy riesgosa”.

Otros doctores han enfatizado en los efectos secundários de otro de los ingredientes. El escualeno contribuyó a la cascada de reacciones llamadas síndrome de la Guerra del Golfo. (desarrollado por soldados que fueron vacunados) quienes además se enfermaron con problemas de artritis, fibromialgia, linfadenopatía, erupciones cutáneas, erupciones fotosensibles, fatiga crónica, dolores de cabeza crónicos, pérdida anormal de vello corporal, lesiones en la piel que no sanan, úlceras aftosas, mareos, debilidad, pérdida de memoria, convulsiones, cambios de humor, problemas neuropsiquiátricos, efectos anti-tiroides, anemia, velocidad de sedimentación globular (VSG), lupus eritematoso sistémico, esclerosis múltiple, ALS, fenómeno de Raynaud, síndrome de Sjorgren, diarrea crónica, sudoración nocturna y fiebre. Estos síntomas y problemas de salud fueron confirmados por el doctor y micropaleontologista Viera Scheibner.

“Las vacunas, como se ha probado constantemente, son dañinas para los humanos. Nunca se ha probado que una vacuna trate o cure ninguna enfermedad, pero para esas personas que desean usar vacunas, lo mínimo que ellos merecen es que hayan estudios científicos que prueben la eficacia y seguridad de las mismas,” dice Barbara Loe Fisher. “Ni el gobierno, ni ninguna organización internacional tienen el derecho o el poder de forzar a nadie a usar un producto, mucho menos si este no está científicamente probado y aprobado.” Fisher así como los otros doctores consultados para este artículo coinciden en que las personas tienen y deben mantener el derecho de escoger si quieren o no usar una vacuna o cualquier otro producto.

Así que cuando el médico, el director de la escuela o colegio o su jefe le diga que es obligatorio inyectarse la vacuna para poder estudiar o trabajar, edúquelo(a).

Enseñele la diferencia entre un mandato y una ley, y explíquele que no hay ninguna ley que obligue a nadie a inyectarse.

Ningún gobierno tiene el poder de crear una ley que obligue a un ciudadano a inyectarse, pues es inconstitucional.

Si usted es discriminado porque no se vacuna o no vacuna a sus hijos, sepa que la ley, la ciencia y la verdad están de su lado.[/justify]


FUENTE_the real agenda

http://real-agenda.com/2010/08/26/influenza-h1n1-el-fraude-que-fue-el-peligro-por-venir/

jueves, 26 de agosto de 2010

Carta destacada del día: Fatiga crónica y fibromialgia, discapacidades agraviadas

Carta destacada del día: Fatiga crónica y fibromialgia, discapacidades agraviadas
Jueves, 26 de agosto del 2010
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El comportamiento de los centros de valoración de discapacitados (CAD, dependientes del Departament d'Acció Social i Ciutadania de la Generalitat) en relación con el colectivo de afectados por la encefalopatía miálgica –síndrome de fatiga crónica--, la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple no solo provoca perplejidad, sino que pone los pelos de punta. ¿Es verdad que vivimos en un país civilizado y en el siglo XXI? Si usted sufre alguna de estas enfermedades, en el momento en que acuda a un CAD para valorar su grado de disminución, llevando consigo los documentos e informes médicos pertinentes, saldrá, inevitablemente, con un diagnóstico paralelo que no solo le negará la afectación que le aqueja, sino que le pronosticarán un trastorno de naturaleza muy diferente.





Más informaciónCartas de los lectores Tags: Lectores Edición Impresa Versión en .PDF Información publicada en la página 8 de la sección de Opinión de la edición impresa del día 26 de agosto de 2010 VER ARCHIVO (.PDF)

El hecho de que un vacío administrativo (una enfermedad que no consta en unos baremos de valoración) tenga repercusión en un diagnóstico, hasta el punto de modificarlo sustancialmente, tiene un enorme calado. Cuando usted pida que le argumenten dicho diagnóstico, no lo harán. Eludirán cualquier situación que implique dar la cara y permanecerán escondidos y silenciosos; claro, es difícil explicar lo que no tiene explicación. El apartado 7.1 de la Carta de derechos y deberes de los ciudadanos en relación con la salud y la atención sanitaria dice: «El paciente tiene derecho a conocer toda la información obtenida respecto de su salud y a disponer de información verídica y adecuada». Es un documento bonito, que luce mucho en la web del Departament de Salut, pero nada más. Desde el punto de vista médico, esta actuación es sumamente irresponsable, y desde el punto de vista ético, representa una violación grave de la ley moral.

Josep Carbonell Mestre. Barcelona
http://www.elperiodico.com/es/noticias/lectores/20100826/carta-destacada-del-dia-fatiga-cronica-fibromialgia-discapacidades-agraviadas/451514.shtml#

LA UNIDAD ES LA FUERZA, LA DESUNION ES LA DERROTA, SINO APRENDEMOS ESTO YA HEMOS PERDIDO

Un colectivo como el nuestro de casi 3 millones de enfermos, tiene que tomar conciencia de que la unidad es fundamental y básica para luchar, aunar fuerzas, caminar y unirse en una sola voz.


La FIBROMIALGIA, SFC/ENCEFALOPATIA MIALGICA Y SSQM, nos duele y afecta a todos por igual, las Asociaciones, grupos, foros y personas individuales, deben unirse en una sola voz, si queremos dejar de ser invisibles, que nos traten como a enfermos y reconozcan nuestros derechos.

No importa de donde salga una iniciativa, importa apoyarla y seguirla activamente, todos padecemos lo mismo, algunos compañeros padecen las tres patologías, otros dos y otros una, por lo tanto tenemos, debemos y podemos unir todo nuestro trabajo con el mismo objetivo, el reconocimiento de estas patologías y que las Administraciones no sigan dejándonos en el desamparo y la pobreza, que ninguna muerte sea callada o solapada, hemos trabajado, cotizado y pagado impuestos como todos, por lo tanto tenemos los mismos derechos a ser atendidos y protegidos como enfermos.

Las Asociaciones tienen una labor fundamental en la defensa de estos derechos, que todas se unan en una sola voz es básico para todo el colectivo, desde aquí les pido que luchen por todos sus asociados y por el resto de enfermos, que es al fin y al cabo lo que importa, el dolor y las injusticias los sufrimos todos y cada uno de nosotros.

Aquí no cabe discriminación de ningún tipo, aquí somos todos importantes, tanto individualmente como asociados, foros, etc. etc., aquí lo importante es la lucha de todos y para todos, espero que todas las ASOCIACIONES DE TODA ESPAÑA apoyen cualquier iniciativa que defienda los derechos de todos nosotros, esta claro que las Administraciones, no nos van a dar nada sino les plantamos cara activamente y haciéndoles saber que estamos y que no vamos a dejar de exigir lo que nos pertenece por derecho.

OS NECESITAMOS A TODOS EN LA LUCHA, POR NUESTROS DERECHOS

SALGAMOS A LA CALLE

NO SOMOS INVISIBLES

UNIDOS LO VAMOS A CONSEGUIR

NO, NO, NO NOS CALLARAN

BASTA YA

Los medios de prueba del Síndrome de Fatiga Crónica en el Derecho Español

Doctrina



                                                                                           
Los medios de prueba del Síndrome de Fatiga Crónica en el Derecho Español

Los medios de prueba del Síndrome de Fatiga Crónica en el derecho español

Los medios de prueba sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en el reglamento deSeguridad Social norteamericano SSR. 99. 2. P.

Las pruebas sobre Síndrome Fafiga Crónica (Encelomielitis Miálgica), en el documento canadiense de 2003

Protocolo de laboratorio y pruebas complementarias

Las pruebas del Síndrome de Fatiga Crónica en la Jurisprudencia Española

Autor/a:

Palma Gutierrez, Juan

Los medios de prueba del Síndrome de Fatiga Crónica en el derecho español

El síndrome de Fatiga Crónica Post- Vírica, a pesar de haber sido reconocida por la OMS, (Organización Mundial de la Salud), en su última Clasificación Internacional de Enfermedades, denominada CIE 10, (de 1992), como una enfermedad Orgánica, severa e incapacitante, de carácter neurológico, asimilada a la Encefalomielitis Miálgica, consistente en su mayoría de los casos en: ”Una Inflamación del sistema Nervioso Central, (cerebro y médula espinal), y de la musculatura con, malestar general, dolores musculares, fiebre ligera, colon irritable, transtornos del sueño, dificultades para la concentración mental, depresión y crisis de ansiedad, vértigo, pérdida de memoria, cefaleas, ganglios inflamados, y dolor de garganta”(Como ya la definiera la Sentencia del TSJ de Cataluña, Sala de lo social, de 8 de Mayo del 2001. JUR2001/ 197645.

A pesar de que la Macro Conferencia de Prensa de los Centros de control para la Detección y control de Enfermedades Norteamericanos, celebrada en Washington el 3 de Noviembre del 2006, en la que intervinieron las máximas autoridades de la Administración de la Seguridad social de este país, representantes de las Principales Asociaciones de enfermos de este país, y de la comunidad médica nacional (y fue televisada a la mayor parte de la nación), proclamó que la dolencia que nos ocupa no tiene carácter psicológico, ni es ni siquiera un Síndrome, (o conjunto de síntomas inclasificables, y sin aparente conexión entre sí, de origen desconocido, (como proclamaba la antigüa Clasificación de la OMS, de 1969, denominada CIE 9), sino que por el contrario es, gracias a el elevado número de anormalidades físicas y biológicas encontradas en estos pacientes debido al desarrollo de nuevas tecnologías en los últimos 20 años, una auténtica Enfermedad Real, que en ocasiones es brutal, y que tiene que ser elevada a la misma categoría de las otras enfermedades más conocidas, puesto que en algunos casos los pacientes experimentan un nivel de discapacidad semejante a la de los enfermos con Esclerosis Múltiple, Cáncer, o el propio Sida, por falta de tratamiento y atención adecuada, ( según explicó la muy ilustre Dra. e Investigadora Nancy Klimas, de la Universidad de Miami, en la citada histórica conferencia de prensa).

Y a pesar de las buenas intenciones expresadas en la Proposición –No de Ley, aprobada por unanimidad por la comisión de Sanidad del Parlamento Español de 10 de Mayo del 2005, sobre la elaboración de un Plan sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, a cargo de un grupo de trabajo que elaborara un documento de consenso, que abordara la problemática del SFC, difundiendo las evidencias científicas actuales sobre su diagnóstico, las alternativas terapeúticas disponibles, impulsara las ayudas que sean necesarias para su mejor atención, y en concreto la elaboración de un protocolo de evaluación de las incapacidades.

Documento éste que sería revisado por cada comunidad Autónoma, por las sociedades Científicas y por los grupos de afectados, haciéndose posteriormente una publicación que fuera repartida, a las diferentes instancias del sistema así como a los profesionales de la Salud.

La realidad es que al día de hoy, noviembre del 2008, esta iniciativa, no ha cumplido totalmente su objetivo, razón por la cual los trabajadores con estas patologías a pesar de encontrarse verdaderamente incapacitados, no solo para el desempeño de sus funciones laborales, sino en muchas ocasiones para las actividades de la vida diaria, se encuentran prácticamente huérfanos de toda asistencia sanitaria y socio laboral, dado que no existe aún ningún documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, protocolo de actuaciones, guía para el manejo de la enfermedad, ni ningún precedente legislativo, que debidamente publicado y distribuido a todas las instancias, se encuentre ya en poder de los profesionales de la atención primaria y especializada, Tribunales Médicos, Juzgados de lo social y Tribunales Superiores de Justicia, para que pudiera ser seguido a la hora de Diagnosticar los unos, y evaluar los otros la incapacidad en materia de SFC.

Como consecuencia de todo ello se siguen ignorando y pisoteando los Derechos al Trabajo, Derecho a la Salud, y a la protección de la Familia, de este amplio colectivo de enfermos, (entorno a los 150. 000, si atendemos a las analíticas internacionales que son bastante homogéneas en esta materia, y que se situan entorno al 0. 3, o 0. 4 de la población Mundial), que son en su inmensa mayoría mujeres, pues la proporción es de 10 mujeres por cada hombre aprox. ), y que se ven despedidas de su trabajo por ineficacia sobrevenida, incluso encontrándose –lo cual ya es raro -, declaradas en situación de incapacidad laboral transitoria. (IT), pues en estos casos el Despido no resulta nulo, sino improcedente sin derecho a reincorporarse a su puesto de trabajo, según reciente jurisprudencia, e incluso sin Derecho a una Prestación por Incapacidad Laboral Permanente, al no poder acreditar por puro vacío legal las limitaciones anatómicas o funcionales que exige el art. 136. l de la Ley General de la Seguridad social, (texto refundido de 1994), para conceder tal derecho. La pérdida de la vivienda habitual, o el cambio a otra de inferior tamaño y calidad, (en ocasiones infraviviendas), es corriente al no contar en ocasiones con más ingresos que el salario mensual, y no poder pagar los elevadas cuotas de la hipoteca. Los índices de separaciones y divorcios se elevan sensiblemente, por la pesada carga familiar y los costes que el enfermo representa para el colectivo familiar, quedando sumido en ocasiones en un inevitable aislamiento social y laboral de tal manera que el suicidio es un riesgo a tener en cuenta, como pueden acreditar varias asociaciones de enfermos, en el ámbito nacional que guardan un minuto de silencio por cada enferma que se suicida.

Por todo ello abogamos por dar prioridad inmediata al pleno reconocimiento legal de la Enfermedad como ya ha ocurrido en otros paises occidentales, mediante un Documento de consenso que no solamente contenga los criterios más actualizados para la definición del caso clínico, sino que además incluya un protocolo de evaluación de las incapacidades, con medios de prueba adicionales concretos, para añadir a los ya tradicionales, que resulten adecuados y suficientes para mejor comprender la situación del recurrente, y que nos permita a nosotros los letrados defender las justas reclamaciones de los clientes con un mínimo de garantías objetivas, para que el pleito deje de ser una “tómbola”, y aportemos evidencias suficientes para obtener una sentencia ecuánime.

Mientras esto ocurre, se pueden utilizar a modo de referencia para el diagnóstico, y valoración de esta enfermedad los medios de prueba recogidos por :

- El Reglamento de la Administración de la Seguridad social Norteamericana de 1999 (SSR. 99, 2p)

- Documento de consenso Canadiense sobre el SFC del año 2003, realizado por un Grupo de expertos Internacionales, bajo la dirección de Carruthers.

- Las directrices señaladas por la Jurisprudencia Española que pasamos a examinar a continuación.

Los medios de prueba sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en el reglamento deSeguridad Social norteamericano SSR. 99. 2. P.

El Propósito del Reglamento es replantear y esclarecer la política de la Seguridad Social para desarrollar y evaluar las reclamaciones de incapacidad basadas en el SFC.

Como indica el ilustre letrado estadounidense Mac Passer, quien fuera miembro de la plantilla de la CFIDS Association of America, entre los años 1992 y 2002,

“Antes del Reglamento no había ninguna guía aceptada, ni ningún precedente que los jueces pudieran seguir a la hora de evaluar la incapacidad en los casos del SFC. El Reglamento también ha tenido un enorme efecto para legitimar la enfermedad, y su diagnóstico, así como para conocer el impacto de la misma de cara a los miles de empleados de la Administración de la Seguridad Social Norteamericana, pues refleja la realidad de la misma tal y como es experimentada pacientes, doctores, y letrados. ”

Dicho reglamento señala en su introducción que “el SFc es un transtorno consistente en un complejo de síntomas que pueden variar en su incidencia duración y gravedad. Los Criterios actuales para definir los casos de SFC, fueron desarrollados por un Grupo Internacional reunido por los Centros de Control y Prevención de Enfermedades como una herramienta de identificación y definición, incluyendo el requisito de cuatro o más de una lista de síntomas específicos. Estos constituyen las quejas del paciente hacia el médico que le trata. Sin embargo la Ley de Seguridad Social, y nuestra legislación complementaria exige que el afectado demuestre su incapacidad basándose en la existencia de una limitación deterioro funcional medicamente determinable, esto es que se pueda demonstrar con pruebas médicas, consistentes en señales, signos médicos y resultados de laboratorio. No podrá establecerse la incapacidad en base a las declaraciones del afectado en cuanto a sus síntomas.

El Síndromede Fatiga Crónica según los los Criterios de los Centros de control de Enfermedades de Atlanta, de 1994.

De acuerdo con la definición de los CDC de Atlanta, lá señal distintiva del SFC, es la presencia de una fatiga o cansancio crónico persistente o reincidente y clñínicamente evaluada, de aparición nueva, (que no ha existido toda la vida), que no se puede explicar por un transtorno físico o mental, que no es el resultado de un esfuerzo prolongado, que no se alivia sustancialmente con el reposo, y que provoca una reducción substancial en el nivel de actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales. Además la definición corriente de los CDC, requiere la concurrencia de 4 o más de los siguientes síntomas, todos los cuales deben haber persistido durante 6 o más meses consecutivos, y no deben haber sido anteriores a la fatiga. Entre ellos :

- Problemas de memoria a corto plazo, o dificultades de concentración, lo suficientemente severos para causar una reducción substancial en el nivel de las actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales.

- Dolor de garganta.

- Sensibilidad de los ganglios cervicales o axilares.

- Dolor Muscular.

- Dolor en las articulaciones sin inflamación o enrojecimiento.

- Dolor de cabeza de nuevo tipo, patrón o severidad.

- Sueño no reparador.

- Malestar post-esfuerzo, de duración superior a 24 horas.

Ahora bien, añade el citado Reglamento de la SSA, dentro de estos parámetros, el afectado también puede manifestar una amplia gama de síntomas, tales como debilidad muscular, inflamación de los ganglios axilares, transtornos del sueño, (insomnio, hipersomnoliencia o sueño fragmentado añade este autor por experiencia), dificultades visuales, (dificultades para enfocar o fotofobia severa ), intolerancia ortostática, (aturdimiento o fatiga al estar mucho tiempo de pie), así como otros problemas neurocognitivos, (vgr. dificultades para comprender o procesar la información ), desmayos, mareos, y algunos problemas mentales, tales como ansiedad, depresión o irritabilidad.

Pruebas Médicas Adicionales, Señales, Síntomas o Resultados de Laboratorio exigidos por el Reglamentlo de la SS. Administration., para que se pueda conceder una incapacidad por SFC.

Como ya hemos apuntado, la Legislación social Norteamericana, (Reglamento incluído), proclama que no se podrá establecer la incapacidad del Trabajador, en base a las declaraciones subjetivas del afectado en cuento a sus síntomas, sino que sus limitaciones anatómicas, funcionales, o psicológicas se han de documentar con pruebas médicas convincentes en señales, signos médicos, y resultados de laboratorio, consistentes con la práctica clínica médicamente aceptable, y con las otras evidencias del caso citado.

Además el Reglamento aclara que estas pruebas adicionales, no son exclusivas, y que a medida que se hagan progresos en la investigación científicas, podrán surgir nuevas evidencias médicas, que esclarezcan mejor la naturaleza del SFC, y proveer una mayor especificidad en cuanto a las técnicas de diagnóstico, para documentar esta enfermedad.

Hallazgos o Signos Físicos. -Para fines de evaluación de incapacidad de cara a la Seguridad social, una o más de las señales médicas clínicamente documentadas durante un período de 6 meses consecutivos establece la existencia de una limitación, medicamente determinable para los afectados del SFC.

- Inflamación palpable de los ganglios linfáticos en un examen físico.

- Faringitis no exhudativa, (sin pus).

- Sensibilidad muscular persistente y reproducible en repetidos exámenes, incluyendo la presencia de puntos sensibles positivos.

- Cualquier otra señal médica consistente con la práctica clínica medicamente aceptada, y consistente con las otras evidencias en el registro del caso.

Resultados de Laboratorio. “En la actualidad continua diciendo el Reglamento Norteamericano sobre el SFC, (SSR. 99. 2. p), no existen resultados de laboratorios específicos ampliamente aceptados como asociados con SFC. Sin embargo la ausencia de una prueba definitiva no excluye la fiabilidad de ciertos resultados de laboratorio para establecer la existencia de una posible limitación medicamente determinable para los afectados del SFC.

Entre ellos :

- Un elevado título de anticuerpos para el virus de Epstgein-Barr, (4. Herpes Virus, causante Mononucleosis Infecciosa con antígeno de la cápside vírica, igual o superior a 1:5120, o a Antígeno precoz, igual o superior a 1:640.

- Una Resonancia Magnética Craneal Anormal, (prueba morfológica, del cerebro).

- Hipotensión Mediada Neuralmente, demonstrada por prueba de mesa basculante, (tilt - Table test), u otra prueba clínicamente aceptada, de los servicios de Cardiología de los Red Hospitalaria Española.

- Cualquier otro resultado de laboratorio consistete con la práctica clínica medicamente aceptable y consistente con las otras evidencias del caso citado; por ejemplo una prueba

Esfuerzo anormal, (bicicleta estática, o cinta rodada, que tambien se suelen encontrar en los Servicios de Cardiología de la red Hospitalaria);pruebas de sueño anormales, polisomnografía del sueño anormales-que demuestran la escasa eficacia de la fase del sueño reparador.

Resultados Neurocognitivos. (a nivel cerebral). Algunos afectados por el SFC, declaran tener dificultades continuadas con la memoria acorto plazo, (se suelen quedar en blanco en medio de una conversación), procesamiento de la información, comprensión y concentración, (por ejemplo apunta el autor de este artículo es necesario releer tres o cuatro veces una pagina de un periódico, o ver varias veces un telediario, para quedarte con algo de información, incluso se han dado casos pacientes que pueden llegar a perderse, y no saber que hacer en su propia localidad), dificultades visuales espaciales, (vgr. caídas al suelo por no calcular bien la distancia y altura de los bordillos, dificultades para encontrar las palabras adecuadas, (lo que hoy se llama afasia nominativa, confusión de unas palabras por otras), dificultades para calculos matemáticos, y otros síntomas que sugieren un deterioro cognitivo persistente. Cuando se han documentado déficits continuados en estas áreas por medio un examen mental o de pruebas psicológicas, (vgr. test Waiss para adultos), estos resultados constituyen hallazgos médicos, o hallazgos de laboratorio, que determinan la presencia de un deterioro o una limitación medicamente objetivable.

Los afectados de SFC, además pueden manifestar señales médicas como ansiedad o depresión, (que suele ser reactivo o resultado del dolor y el malestar generado por la enfermedad, según la Exposición de motivos de la Proposición de Ley de 10 de Mayo del 2005, para el avance y desarrollo en el estudio de la Firomialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, y reiterada doctrina jurisprudencial ).

Cuando todos estos hallazgos médicos, están presentes y documentados apropiadamente, la existencia de una incapacidad laboral está determinada.

Recomendaciones para la aplicación de los criterios del CDC de Atlanta(1994). -

A la vista de las ambigüedades contenidas en estos criterios, un Comité Dirigido por el Dr. Willian C. Reeves, que incluyó a todos los miembros para el estudio internacional para el estudio de la fatiga, publicó en el 2003, unas recomendaciones que intentaban mejorar al menos la calidad de las investigaciones según avanzaba el conocimiento de la enfermedad, seleccionando más a los enfermos, hasta prácticamente equipararse con los criterios canadienses, para establecer con garantías científicas un diagnóstico de SFC, de manera que ya no puede alegar por parte de las autoridades sanitarias, que no se puede establecer un protocolo sobre esta enfermedad ya sea por falta de información, o bien diferencias internacionales en materia de diagnóstico.

Todas estas pruebas, se vienen practicando en las Clínicas Públicas y Homologadas por el Ministerio de sanidad Español, -a través del Hospital Carlos III de Madrid -, situadas en Barcelona para el diagnóstico del SFC, (Clínico, Hospital del Valle de Hebrón), y otras privadas como, Barnaclinic, Delfos, y Cima, desde hace años, y que suelen en la mayoría de las ocasiones ser necesarias para que los letrados defendamos los justas reclamaciones de nuestros clientes con un mínimo de garantías.

Las pruebas sobre Síndrome Fafiga Crónica (Encelomielitis Miálgica), en el documento canadiense de 2003

El documento Canadiense del SFC, del año 2003, -más acorde con la última Clasificación de Enfermedades de la OMS-, que ya denomina directamente a esta enfermedad Encefalomielitis Miálgica, y que fue redactado, y por un grupo de expertos intenacionales del más alto nivel y que se está utilizando como Documento de Referencia para el Diagnóstico del SFC, (véase Manual Las Enfermedades Invisibles del Colectivo de Abogados Ronda de Barcelona, se situa a la cabeza de los Protocolos Internacionales de actuaciones, sobre esta enfermedad pues incluye en el mismo cuerpo del Documento tanto los crierios de diagnóstico, como las nuevas pruebas complementarias de Diagnóstico, que ya se venían utilizando en EEUU, desde 1999, y que hoy ya cumplen 10 años.

La Hoja de Evaluación del Paciente ligeramente condensada pasamos a reproducir a continuación a título informativo para un más rápido diagnóstico del paciente, en tanto la Administraciones Sanitarias Españolas pasan a regularlos legalmente. .

EXAMEN FISICO. -Examen físico estándar con especial atención a:

Sistema Musculoesquelético: incluyendo examen de los puntos sensibles de FM.

Compruebe las articulaciones por inflamación, hiperlaxitud, y restricción de movimientos. Fuerza muscular.

Puntos sensibles positivos, - incluido los puntos gatillo, para ver si cumple también nlos criterios de fibromialgia.

Sistema Nervioso Central. -Incluyendo examen de reflejos. (El examen de de reflejos durante la flexión y extensión del cuello. puede acentuar las anomalías que surgen de cambios cervicales mielopáticos).

Cognitivo: habilidad para recordar preguntas, fatiga cognitiva, (p. ej, sustracción de serie siete ), interferencia cognitiva, /(sustracción de serie siete y series simultáneas).

Cardiorrespiratorio: Arritmias, Ps, (Primero acostado), PS, (inmediatamente después de ponerse en pié).

Sistema GI : borborigmo incrementado, hinchazón, y o sensibilidad abdominal.

Sistema Endocrino :disfunción tiroidea, adrenal, y o hipofisiaria.

Sistema Inmune: Linfadenopatïa, (ganglios inlamados), en región cervical, axilar, o inglinal, (especialmente en fase aguda). Faringitis no exudativa de color carmesí, y con forma de media luna, (conocida como Síndrome de Crimson Crescents, en fosas amigdalares).

Protocolo de laboratorio y pruebas complementarias

Hay que hacer un trabajo minucioso.

Tests de Laboratorio Rutinario. -Hemograma completo, recuento y fórmula, Ca, P, Mg, glucosa en sangre, electrolitos en suero, TSH, proteinas totales y electoferosis. PCR, ferritina, cratinina, factor reumatoide, anticuerpoa antinucleares, CPK, función Hepática, y análisis de orina de rutina.

Tests Adicionales: Además de las pruebas rutinarias de laboratorio, se deben hacer pruebas adicionales, dependiendo de la historia del enfermo, la evaluación clínica, los hallazgos de laboratorio, factores de riesgo y comorbidades. (enfermedades asociadas).

Más pruebas de laboratorio: nivel diurno de cortisol, cortisol libre en 24 horas: hormonas incluyendo testosterona libre, Vitamina B 12, y nivel del folato, sulfato DHEA, panel 5-HIAA. Ecografía abdominal, parásitos en heces, actividad celular NK, (células asesinas que destruyen las células infectadas por virus y bacterias…). citometría de flujo por actividad de linfocitos, Western Blot para la enfermedad de Lyme, radiografía convencional del torax, Mantoux para TB y VIH----, (virus del Sida, al cual podríamos añadir que fuera para todos los virus de la Famlia Herpes, 1, 2, 3, 4, 5, 6, …, con especial referencia al 4 Herpes Virus o de Epstein Barr, -el de la mononucleosis infecciosa-, Herpes 6, -el de la Roseola-, y enterovirus, parvovirus B 16,, (pues todos ellos son susceptibles de provocar encefalomielitis, esclerosis …), como se ha puesto de manifiesto en los recientes congresos internacionales de Londres y Baltimore(Usa), de 23 de Mayo y junio del 2008).

También indica el Documento hacer pruebas de detección de fracción 37-kda 2-5ª de la Ribonucleasa L, --que indica igualmente una alteración, anomalía en Las defensas del organismo, aunque a nivel intracelular celular como consecuencia de ciertas infecciones, el problema está en que estas pruebas son caras, pues no existen aún laboratorios especializados en España, y hay que mandar la sangre a bélgica o a Estados Unidos, donde se encuentran, los laboratorios de referencia en Microbiología, que tienen el monopolio para estas pruebas, añadir que para autoridades médicas como el Dr. Florez-Tascón, de Madrid, dichas pruebas no son estrictamente necesarias, pues no existe un protocolo universalmente aceptado para el diagnóstico, aunque ayudan a ello, al ser el diagnóstico clínico).

Función cerebral diferencial y tests estáticos. -Si se presenta clínica neurológica positiva.

Rayos X, y/o Resonancia Magnética Nuclear del Cerebro y espina dorsal: para excluir esclerosis múltiple, y otros transtornos neurológicos primarios. Es importante buscar cambios que se puedan obviar fácilmente, como protuberancias, hernias de disco o estenosis menor, que puedan ser importantes en la patogénesis.

Test de Mesa Basculante. -Si está indicado haga esta prueba, en la que la camilla se inclina hacia la posición vertical alrededor de 70 º, antes de iniciar la medicación para intolerancia ortostática.

Estudios del sueño: para demostrar la disminución del tiempo que se pasa en fase 4 del sueño, (sueño profundo), o para excluir disfunciones tratables del sueño.

qEEG, SPECT Y PET Scaners cerebrales: si están indicados. (Son para comprobar la falta de riego sanguíneo en ciertas áreas del cerebro, y la alteración del metabolismo de la glucosa…).

Monitorización Holter de 24 horas si se sospecha de una arritmia. Repetitivas oscilaciones de inversiones de ondas –T, y o aplanamiento de ondas T, durante la monitorización de 24 horas.

Las pruebas del Síndrome de Fatiga Crónica en la Jurisprudencia Española

La Jurisprudencia Española, fiel conocedora de que este tipo de enfermedades, (a las que se ha llegado a denominar invisibles incluso en la doctrina jurídica, -véase Manual del mismo nombre del Colectivo de Abogados Ronda de Barcelona), no se pueden diagnosticar en las analíticas hospitalarias rutinarias, viene admitiendo desde hace ya varios años estas nuevas pruebas, internacionalmente aceptadas, como casi el único modo de determinación las limitaciones funcionales que suele provocar esta enfermedad en los trabajadores, y que les suele hacer acreedores de una prestación por incapacidad o invalidez laboral permanente.

Así, a modo de ejemplo, y por citar algunas, podemos apuntar las siguientes Sentencias:

Sentencia de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria de 30 de Octubre del 2006. ( n º 971/2006). En ella se proclama la necesidad del reconocimiento legal de estas nuevas enfermedades, (fibromialgia y Fatiga Crónica), respecto de las cuales se desconoce su causa y a veces su naturaleza, por varias razones; por su prevalencia y extensión, así como por la aparición de nuevas tecnologías, alguna de ellas ausentes en España, y que permiten probar lo que hasta ahora era una entelequia, la medición del dolor, (y las limitaciones funcionales se entiende), con o sin causa objetiva.

Sentencia del Juzgado de o Social n º 2 de Badajoz, de 8 de Octubre del 2003. AS2003/3866. En su fundamento de Derecho 3º, se señala literalmente que el SFC es una de esas enfermedades que se desconoce desde cuando existen, probablemente desde siempre, pero que solo han sido identificadas recientemente en virtud del Desarrollo de la Ciencia Médica. Es más a continuación en su fundamento de Derecho nº 4, añade que estas nuevas tecnologías son admisibles al amparo del art. 136 de la Ley General de la Seguridad Social, que unicamente exige para conceder la incapacidad permanente, que las limitaciones funcionales sean susceptibles de determinación objetiva, sin restricción alguna de los medios de comprobación.

Sentencia del Juzgado de lo Social de Madrid nº 28, de 12 de Febrero del 2002. -Procedimiento. 900/01. Recuerda, -en relación a un caso de S. de Fatiga Crónica posterior a una mononucleosis infecciosa por virus de Epstein-Barr, -la Doctrina de los Tribunales Superiores de Justicia, que proclama que en caso de Dictámenes Médicos Contradictorios deben prevalecer los informes públicos a los privados, salvo que el dictamen de la Medicina Privada, provenga de centros o Servicios de Alta Calificación Profesional, o de profesionales de superior imparcialidad, prestigio y preparación a los médicos oficiales. El Informe, que prevalece, procede en este caso de la Unidad Especializada en el S´. de Fatiga Crónica del Hospital Universitario del Valle de Hebrón de Barcelona, donde le realizaron los tests de medida de la astenia crónica, y al que curiosamente es remitida la paciente por el Servicio de Medicina Interna del Hospital “La Paz” de Madrid. (fundamento de hecho 4 º).

En idéntico sentido véanse las Sentencias : del TSJ de Murcia Sala de lo Contencioso Administrativo de 3-7-92., y del TSJ de Madrid Sala de lo Social de 28-9-92).

Sentencia de la Sala de lo Social del TSJ de Castilla-La Mancha, (Sede de Albacete), de 13 de enero del 2005. Recurso nº 994/04. Fundamento de Derecho 2º. Asevera que los medios de prueba contenidos en el Informe Médico de la Unidad Del síndrome de Fatiga Crónica del Hospital del Valle de Hebrón de Barcelona, son idóneos conforme a lo que establece el art. 191, b, de la Ley de Procedimiento Laboral, y resultan adecuados y suficientes, en relación con la pretensión revisoria que se propone. Luego añade, que dicho informe ayuda a una mejor comprensión de la situación de la recurrente, de cara a poder calibrar de modo adecuado su capacidad laboral residual, de tal modo que se soluciona así lo excesivamente escueta de la resolución judicial recurrida.

Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Madrid, Sala de lo Social, sección 3ª, de 30 de Mayo del 2005. JUR 2006/14467. Recurso de suplicación nº 1065/2005. Esta Resolución confirma la sentencia del juzgado de lo social, que declara a la actora, de profesión directora de Recursos Humanos, afecta a una incapacidad permanente absoluta, derivada de enfermedad común por S. Fatiga Crónica, tras aplicar el Protocolo del SFC, según los criterios internacionales del Centro de control de Enfermedades de Atlanta, de 1994 (Criterios de Fukuda), completados con el conjunto de medios de prueba, o nuevas tecnologías a las que venimos haciendo referencia, y que se practicaron en la Clínica Delfos de Barcelona, que cuenta con una Unidad Especializada en el SFC.

Concretamente se aplicaron: la prueba inmunológica de actividad de las Ribonucleasas, (enzimas precursoras de los interferones en caso de infección intracelular), que estaban elevadas respecto a sus valores normales; el Test de Ejercicio Físico-bicicleta estática-, para la determinación del consumo de oxígeno y capacidad aeróbica, que resultaron inferiores a los normales; el Estudio de la Disfunción Neurocognitiva, (Test Waiss para adultos), que puso de manifiesto la dificultad en la atención y concentración, acalculia prefrontal, dificultad en la memoria de procesamiento y para iterar operaciones, dificultades en las actividades discursivas y de aprendizaje, problemas en el procesamiento de la información visoperceptiva y de la memoria de trabajo espacial; y la escala de impacto de la fatiga.

Para concluir este artículo sobre los medios de prueba en el S. de Fatiga Crónica, nos gustaría hacer una referencia a una noticia que nos ha sido suministrada por la “Liga del SFC”. Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC. Según ella, el Dr. Meus, inmunólogo belga, y uno de los investigadores más importantes del mundo sobre el SFC, (Encefalomielitis Miálgica), ha denunciado al gobierno Belga porque en las Unidades del SFC, (EM), organizadas en su país, no se hacen las mínimas analíticas recomendadas para diagnosticar y tratar esta enfermedad, (entre otros los internacionalmente muy aceptados criterios Canadienses del 2003). La denuncia se efectuó tras haber acogido a un grupo de pacientes de las Unidades del SFC del gobierno Belga, haberles practicado las pruebas que se están haciendo para diagnosticar esta grave enfermedad en casi todos los paises desarrollados, y comprobar que estos pacientes tenían las anormalidades que son a menudo parte del S. de Fatiga crónica, y que las Unidades Públicas Especializadas de su país no habían practicado.

miércoles, 25 de agosto de 2010

EL INSS ME DIÓ EL ALTA UNA VEZ MÁS (Y VAN CUATRO)

EL INSS ME DIÓ EL ALTA UNA VEZ MÁS (Y VAN CUATRO) de Alhama Marcos, el miércoles, 25 de agosto de 2010 a las 21:31

Hoy ha comenzado mi día hablando con mi amigo Juan Cruz, psicólogo clínico que intervendrá en el programa "Vivir desde la Superación" hablando de muchos temas que nos preocupan hoy en día y que nos pueden ayudar a vivir superándonos. Es por eso que hoy, tras esa conversación tan aclaratoria, en la que hemos hablado de vivir también el dolor y el pesimismo de la misma forma que vivimos el optimismo y por las últimas noticias que he recibido del INSS a través de sms (sí, se han modernizado y utilizan el sms para dar disgustos), procedo a expresar, aunque con rabia e ira, con descontrol de sentimientos, con enfado, más bien cabrero morrocotudo, impotencia y más, lo que acontece.

También he recibido notificaciones de varias personas que se encuentran en una situación parecida a la mia frente al INSS, la Seguridad Social, y a todos aquellos organismos que se niegan a admitir que las personas tenemos derecho a estar enfermas y a llevar una vida tan digna como todos aquellos que puedan trabajar, tal y como les exige la sociedad, en un estado perfecto de salud. Estas notificaciones me hacen reaccionar y ver en sus historias, mi propia historia. Necesito hablar para expulsar esta ira que me araña las entrañas... Es que YA ESTÁ BIEN!!!!.

Hoy toca contar mi historia que se remonta a cuando tenía la bonita edad de 18 años. No dudaré en contar que desde entonces vengo sufriendo de lo que me diagnosticaron con treinta y un años (sí, 13 años de peregrinación, de médico en médico, etc.), Espondilitis Anquilosante, con afectación extraarticular y con múltiples brotes recurrentes de uveitis anterior aguda y vasculitis retiniana. Con este diagnóstico ya estaba más que bien, no?.

Esta afectación la llevé lo mejor que pude, pero con muchísimo esfuerzo, con dolores, tirando del carro como podía, arrastrándome por las mañanas para acudir al trabajo, hasta que tuve a mi hijo, quien, como todos sabemos, trajo más trabajo a mi vida. Desde entonces ya no he podido con mi alma y todos los inviernos los pasaba en casa reponiéndome de los dolores, rigidez y cansancio que me producía la enfermedad. Estamos hablando de situaciones de baja repetitivas desde hace 11 años. Es decir, que desde hace 11 años el INSS sabe lo que tengo (reconocido por ellos).

La cosa se complicó cuando mi lindo cuerpo me hizo parar en seco al tener mi cáncer de mama. Pasé por ocho sesiones de quimioterapia y radioterapia. Por supuesto que estuve 18 meses de baja debido a esa afección. Pasé un tribunal médico y me dieron el alta, a pesar de que mi cuerpo había quedado machacado por los tratamientos tan potentes y tener que llevar un manguito con guantelete por el linfedema secundario que queda en el brazo donde te extirpan los ganblios linfáticos. Es un brazo delicado, en el que no puedes llevar anillos, ningún peso, nada picaduras, cortes, calor, etc. para no empeorar su situación. A pesar de eso me dieron el alta. Es decir, que un poco más complicado para llevar una vida laboral eficaz.

De esto hace ya seis años. El quimiopreventivo posterior a la quimio, durante cinco años... todos saben cuáles son los efectos secundarios, además de depresión, estados de ansiedad, linfedema secundario, osteoporosis, posteriores complicaciones de acromion IV en ambos hombros, condromalacia rotuliana grado IV en ambas rodillas, artrosis, baja visión en mi ojo derecho, cicatrices en ambas retinas por vasculitis retiniana, fibromialgia, fatiga crónica, ... qué más que me acuerde bien.... ah, si, con la imposibilidad de tomar la medicación correspondiente inmunosupresora para sobrellevar mi Espondilitis Anquilosante (e incluido, exclusivamente, los diagnósticos más graves, porque hay más).

Como veis, hecha un asquito. Y no es que lo diga yo, noooooo, es que lo dicen los médicos y sus informes.

La historia es que desde hace seis años, el INSS me ha mantenido las bajas (creo que habré trabajado durante este tiempo como unos seis meses) pero me ha dado el alta en tres ocasiones, alegando que mis enfermedades no son lo suficientemente invalidantes como para no ir a trabajar. ¡QUÉ BARBARIDAD!. He pasado diferentes tribunales, o no porque ahora la pauta que siguen es dar el alta directamente, les he llevado a juicio dos veces y los he perdido, he llevado toda clase de informes, les he mostrado mi situación de mil maneras.... en fin.

Estoy cansada de esta falta de empatía hacia las personas que como yo intentamos estar lo mejor posible y no nos conceden una Invalidez Permanente Absoluta. Es más, directamente me dan el ALTA sin pasarme por Tribunal Médico que evalúe mi caso. Llevo seis años con esta lucha, que a veces creo que es personal, ya que a pesar de llevar informes contundentes de todos mis médicos especialistas que CERTIFICAN cuál es mi estado de salud, me deniegan lo que nos pertenece por derecho propio.

Quiero publicar mi queja, una vez más, por lo poco que se está haciendo por las personas que tienen enfermedades incapacitantes, por personas que realmente merecemos estar mejor, QUE TENEMOS EL DERECHO A ESTAR TRANQUILAS, a llevar una vida tranquila y digna.

Estoy cabreada. Hoy, una vez más, el INSS decidió darme el ALTA MÉDICA a tan sólo una semana de haberme revisado una amable inspectora, quien vió mi escasa movilidad, mi rigidez, mi dolor, mi fotofobia, mi necesidad de llevar bastón para caminar, la baja autoestima que a veces se siente, la tristeza que con este tipo de actuaciones empeora...

En fín, una vez más, a partir de mañana, comenzaré a vivir desde la superación, intentando que me sea reconocido lo que MEREZCO.

Cualquier oración, palabra de aliento, distribución de este mensaje, apoyo, ayuda, idea genial, rezos, mandalas, etc. serán bien recibidas.

HE DICHO!!.

FUENTE: http://www.facebook.com/notes/alhama-marcos/el-inss-me-dio-el-alta-una-vez-mas-y-van-cuatro/443115083000

AVISO: ESTA SECTA RECRUTA ENTRE ENFERMOS DE SFC, FIBROMIALGIA O SQM

AVISO: ESTA SECTA RECRUTA ENTRE ENFERMOS DE SFC, FIBROMIALGIA O SQM

¡AVISO ESPECIAL A GRAN CANARIA Y MADRID!

Hace dos años ya estuvimos implicados en denunciar, a nivel europeo, el trabajo de una secta que se llama “The Lightning Process” (Proceso Relámpago), con base en el Reino Unido. El peligro con el Lightning Process (LP) no es que prometen, como tantos charlatanes, de curar o mejorar radicalmente a personas con el Síndrome de la Fatiga Crónica u otras patologías emergentes con un poco de terapia cognitiva (ellos utilizan el nombre más moderno: PLN), un poco de hipnosis, un poco de actividad grupal, un poco de osteopatía, un poco de “life coaching” (consejos), y abrazos en tres días y por 675 euros para que “ tu cuerpo pueda eliminar de una vez por todas los síntomas de Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome de fatiga Post Viral y otras condiciones crónicas”.

El problema real es que son una secta y funcionan con la metodología muy refinada y difícil de combatir de las sectas.

Ahora los de la LP han llegado a España y están empezando a reclutar en Gran Canaria y Madrid en febrero y marzo.


¿Cómo funcionan?

Primero los de LP hacen una invitación a asociaciones y a individuos a un fin de semana de “programa de crecimiento”. En tres días de tanto “buen rollo” -que la gente que realmente están enferma no aguantan y empeoran (hay muchos testimonios de estos bajones post-fin de semana LP)- hay gente que se sienten querida, entendida y arropada por primera vez desde que están enfermos. Y es ahí donde son como una secta. Van a por los más vulnerables (¿y que persona enferma no se ha sentido vulnerable?). A los más vulnerables les hacen un seguimiento, pidiéndoles más dinero y acosándoles a ellos y a sus familias. Una vez uno se ha implicado con LP, ya no les puede quitar de su vida.

Ahora tienen otro método añadido para sacar dinero a la gente enferma: pedir a los que han participado ayuda económica para pobres enfermos en el Tercer Mundo.

Y es así, a golpe de talonario, que Phil Parker, el fundador de LP, se ha hecho rico.

En Inglaterra y Canadá, los expertos en SFC y fibromialgia han criticado y tomado medidas contra LP:


Las asociaciones de pacientes en el Estado Español deben estar informadas del peligro que representa esta organización que va disfrazada de “nueva onda” y “medicina natural” para avisar a sus socios.

Como sabéis bien, el SFC, FM o SQM son enfermedades complejas del cuerpo, no de la mente. Si alguien con SFC, FM o SQM quiere hacer osteopatía, PNL, hipnosis, o “Life Coaching”, hay profesionales en España que ofrecen estos servicios (a veces de dudosa utilidad, pero casi siempre inofensivos).

Pero si se recurre a LP, uno está entrando en el dañino mundo del funcionamiento de las sectas de las cuales es muy difícil luego salir por las habilidades que tienen sus líderes de control mental que, al principio, los participantes no notan. Hay familias en Inglaterra que han tenido que contratar a un especialista en sectas para ayudar a “desprogramar” a algún familiar con SFC que se ha metido en LP sin saber de qué iba.

El LP utiliza, sobre todo, hipnosis. Esta herramienta que puede tener su utilidad en ciertos contextos, es nociva en manos de una organización como LP.

Sobre las sectas (de Wikipedia):

“Son grupos que se presentan bajo forma de asociación, o asociaciones que aparentemente abarcan temas culturales, políticos, religiosos o incluso de tratamiento frente a enfermedades o problemas sociales. Se caracterizan principalmente por usar técnicas de persuasión coercitiva como método de influencia social, previamente se usan métodos de seducción y además cuentan con uno o varios líderes. Es muy frecuente una jerarquía piramidal de orden”.

Para tener más información sobre las “nuevas sectas” (las que no son religiosas pero captan a gente vulnerable o enferma):


También puede ser útil la siguiente publicación:

Steven HASSAN, Las técnicas de control mental de las sectas y cómo combatirlas. Barcelona: Urano, 1990. ISBN 84-86344-80-8.

Nosotros, la Liga SFC, hemos contactado con expertos en sectas en España (abogados, etc) para posibles consultas en relación a LP. Pero lo mejor es evitar tales grupos.

Cualquier comentario sobre LP, nos podéis escribir a info@ligasfc.org

fuente; Liga SFC

Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

Conferencia del Dr. Ferrán García en Cornellá, día 8 de diciembre de 2002.

Pido disculpas por la forma que vais a tener que estar en esta charla. La intentare acortar y acabar lo antes posible para que no pasemos mucho calor.

En primer lugar, permítanme que me presente. Me llamo Ferran Garcia. Soy medico reumatólogo y acabé mi carrera hace ya bastantes años.

Entonces, me dedique a la reumatología hace unos veintitantos años. La reumatología era y es, una de las especialidades mas jóvenes dentro del ámbito de la medicina. Entonces decidí por varias circunstancias irme fuera y después de estar muchos años trabajando en estados unidos, hace relativamente poco tiempo que he regresado a España.

Quiero que sepáis ya de antemano que mi actitud con respecto de la medicina, tanto en el campo de la fibromialgia como de la fatiga crónica y en otras enfermedades es bastante crítica. En el sentido en el sentido en que las personas que voy conociendo, las que me llaman, las que tengo que asistir o las que me escriben correos electrónicos, estas personas muchas veces lo que nos trasladan es una insuficiencia tanto asistencial, como en la atención mas directa e incluso muchas veces en la comprensión del entorno social, laboral y familiar.

Yo os quisiera dar hoy....No os vengo a hablar hoy de lo que es la fm porque todas vosotras lo conocéis. La verdad es que quisiera daros unas normas básicas para que sepáis desenvolveros frente a la fm cuando vayáis a vuestro medico de cabecera.

La fm es una enfermedad reumática que hace poco tiempo que esta descrita. Hace mucho que existe pero el colegio americano de reumatismo no hace tanto que puso las claves de lo que tendría que ser el diagnostico de la fm, lo que nosotros llamamos los criterios diagnósticos. Y que ya os anticipo también que a mi me sirven de bien poco.

Muchas veces cuando nos llega un paciente a la consulta lo que estamos viendo es una persona que ha visto una media de 10 médicos, que muchas veces no sabe exactamente lo que tiene, que ha sido diagnosticada de depresión o de otras enfermedades, ha pasado un verdadero calvario con la duda de hipotiroidismo, etc.. Llega el paciente muy muy quemado. Son personas que han estado tomando medicamentos durante muchísimos años, que no consiguen encontrarse bien, que a veces tienen el apoyo de sus familiares ,pero muchas veces no, porque es una enfermedad muy incomprendida. Y lo que nos encontramos es una enfermedad que desde el punto de vista del medico la relación medico-paciente es muy difícil porque es una enfermedad tan compleja y ya me apresuro a decir, y tan desconocida, que muchas veces necesitamos la existencia de lo que llamamos unidades multidisciplinares para poder atender al paciente.

Muchas veces hace falta que este con nosotros un neurólogo, que esté un psicólogo o un psiquiatra, que esté un nutricionista, que esté un inmunólogo...que realmente el concepto de unidades multidisciplinarias es por donde yo creo que tienen que ir mas los tiros.

Es decir, nosotros tenemos y esta asistencia es un magnifico ejemplo, uds tienen que conseguir a través de las asociaciones y de grupos de pacientes ejercer las presiones suficientes ante los políticos o ante quien corresponda para tener un modelo asistencial que les sea valido y que les sea eficaz. Y esto es muy difícil cuando yo me veo a veces pacientes y te dicen : “Hombre, es que yo he visto al dr. Tal. Y he visto al dr. Cual” y al paciente lo que le pasa es que es muy difícil que esto pueda ser efectivo.

Incluso si alguien tuviera aquí la idea de decir “voy a ver a este señor que habla porque me es simpático...” Bueno pues la posibilidad de que nosotros seamos efectivos, también es muy baja. Porque realmente el enfoque del paciente con fm requiere un enfoque multidisciplinar. Requiere que varios profesionales tomen el caso y requiere que hagan un seguimiento absolutamente constante.

El paciente fibromiálgico no puede de ninguna manera estar sometido a una falta de control medico ni que este sea cada 6 meses.

Y este choque tremendo entre lo que es la asistencia real y lo que tendría que ser , ocasiona muchos trastornos. El paciente esta dubitativo, no sabe exactamente lo que le pasa, no sabe si los síntomas que tiene en un momento dado son atribuibles o no a la FM. Porque la fm excluye algunas enfermedades pero no todas.

¿Por qué se produce la fm? Bueno, vamos a dar también las normas básicas. Nosotros, no sabemos porque se produce la fm. Esto es algo que cuando se dice así, tan de golpe, puede parecer que es muy dramático, La verdad es que en medicina, estamos acostumbrados a eso. Si uds miran un poco lo que son todas las enfermedades, no solo la fm, se darán cuenta de que en el ámbito de las enfermedades neurológicas, pues tampoco sabemos porque se producen. Y ni hablar de las reumáticas, ¿Por qué se produce la artrosis? ¿Por qué se produce la espondilitis anquilosante? ¿por qué la artritis reumatoide? ...Pues no lo sabemos...

Porque cuando uds oigan esto que siempre se pone en los webs y se dan informaciones y tal, y parecen que son cosas muy alarmantes, tampoco tienen que alarmarse en el sentido que esto es lo habitual en el trabajo del medico. Es decir, el medico, excepto en las enfermedades infecciosas, que da antibióticos y cura. Este es un ejemplo claro de que estamos tratando la causa de la enfermedad, pero en muchas otras, en la inmensa mayoría de otras, lo que nosotros los médicos hacemos, es hacer un tratamiento sintomático. Es decir, intentamos ver como se produce la enfermedad. No sabemos porque pero intentamos ver como se produce y entonces intentamos dar cosas que alivian los síntomas o que intentan evitar estos mecanismos de producción. Por tanto, primer dato, el que la fm sea una enfermedad de causa desconocida, y que no dispongamos de un tratamiento etiológico, es decir que es un tratamiento que va a acabar con las causas, porque la ignoramos, no es una cosa dramática, es una cosa....peor para ustedes,... pero el medico está habituado y esta tradicionalmente habituado a tratar con enfermedades de las que ignora la causa.

Entonces cuando estas cosas se ponen, pues ya les digo, llaman mucho la atención,
Y yo creo que nos tienen que llamar a otras cosas, pro ejemplo, a la investigación que es algo, que también les toca a uds hacer presión para que se produzca.

Es decir, la fm afecta como uds saben a un 3% de la población general , probablemente a mas, si cogiéramos lo que son los criterios diagnósticos, pero con este 3% de la población seria suficiente para que sea un problema sanitario de primer orden y que se intentase investigar al respecto para ofrecer soluciones.

Lo que es evidente que no es solución, lo que es evidente...es que uno vaya a su medico de cabecera, después de insistir tres veces le mande a otro medico a otro sitio ...a otro sitio, y al final acaben en su casa , con un diagnostico de fm, y vuelva ud dentro de 6 meses.

Dentro de la medicina....vamos a ir desgranando pequeños capítulos, también hay un gran apartado que nosotros ignoramos. Yo hoy les voy a hacer aquí una relación de las cosas que ignoramos. Y luego les diré lo poco que sabemos. Porque realmente las cosas son así.

Dentro de la medicina, muchas veces no tenemos la capacidad y no tenemos el tiempo suficiente para dedicarle al paciente, para poder escuchar lo que nos esta diciendo. Y esto es algo que es dramático...dramático.

Por ejemplo, miren, en la asociación de las victimas del terrorismo lo saben muy bien. La cantidad de pacientes con fm que han sufrido un atentado es altísima.

Yo estoy en contacto con la psicóloga de la asociación de victimas del terrorismo y estamos haciendo unos trabajos en común y la verdad es que una incidencia total, es decir, muchas veces, los médicos buscamos siempre orígenes orgánicos a las cosas y no quiere decir que no existan, pero la verdad es que si tuviéramos el tiempo suficiente, pero hay que tenerlo eh!!! Para poder dedicar al paciente y para poder Escarbar los que han sido los mecanismos de producción, tal vez en mas de una ocasión nos daríamos cuenta de que el mecanismo que desencadenó, las primeras cosas pues tiene que ver o con la muerte de un familiar, o con un accidente grave de coche, o con la perdida de algo, o con la perdida de un puesto de trabajo, es decir, una cuestión traumática.

Y esta cuestión traumática, ha hecho que esta enfermedad y muchas otras, estén consideradas como enfermedades de eje psico-neuro-inmune- endocrino. Es decir, que son enfermedades que participan lo que es la psique (lo que es el conocimiento de las cosas), lo que es la parte de neurología, lo que es la parte de la inmunidad y lo que es la parte de la endocrinología.

Por tanto este abordaje, yo creo que el reumatólogo, incluso no tendría que ser la persona que tratase y que siguiese a los pacientes con fm. Esto creo que es un error.

El reumatólogo debe, probablemente descartar dentro de una correcta unidad multidisciplinaria que ese paciente no padezca otras cosas. Pero difícilmente será la persona que podrá conducir un proceso de un fibromiálgico...difícilmente.

Quería decir también, y que esto se ha visto en estudios muy interesantes en Chile, al respecto de personas que han sido torturadas. Y allí se han hecho estudios, de las asociaciones de personas que han sido torturadas y el índice de personas que a partir de ese momento presentan fm es infinitamente mas alto que la población general. En personas torturadas, en concreto, llega a ser del 68%.

Por tanto el pensar que un mecanismo traumático pueda desencadenar estas cosas tal vez no esta tan lejos de la realidad.

Y les digo esto, porque mi impresión personal...y yo les voy a diferenciar aquí lo que son impresiones personales (que tengo unas cuantas pero que no tienen mayor validez científica que no que sean mis propias impresiones) de lo que es la ciencia asentada al respecto de la fm. Por ejemplo, Mi impresión es que cuando muchas veces nos viene un paciente diagnosticado de fm ...no tiene fm.

Los criterios del colegio americano de reumatismo, que he explicado antes, dicen que si te llega un paciente que tiene dolor durante mas de 6 meses , en los 4 cuadrantes del organismo, que nosotros le palpamos unos puntos, ....A uds les han palpado los puntos???
Publico: si..no...si n...no...

Si, bien, pues se palpan los puntos... y les duele???? Vale, vale .Cuando se palpan esos puntos, saben uds, que son 18 que postularon, concretamente. Cuando más de 11 dan positivos y se descarta cualquier otra causa que pueda ocasionar el dolor, el paciente puede, formalmente ser diagnosticado de fm. Esto es una clasificación excesivamente genérica, es decir, nosotros, que sistemáticamente palpamos los puntos no solo a pacientes con fm sino a todos los demás, nos encontramos muchas veces con pacientes que no tienen fm y que también dan positivo a los puntos. Y que presentan dolores, y que tienen otras cosas. Quiero decir con esto que en su momento la ACR clasifico de una forma muy generosa lo que era la fm, y no se llego a pensar probablemente las consecuencias que ello tendría.

15:00.
Las consecuencias las vemos hoy. Hoy en dia, es decir, la semana pasada o la otra, me vino a ver una señor a verme, y me llamo su hija angustiada...angustiada... pero angustiada..total, porque le habían diagnosticado a su madre de fm . Cuando uno entonces entra en Internet o mira un poco y tal, se lleva las manos a la cabeza, y dice, bueno, esto es prácticamente una condena, yo voy a acabar en una silla de ruedas,. Bueno, la verdad es que esto, en la inmensa mayoría de casos, no es así. Además la señora que vino, tenia un dolor en rodillas, tenia un dolor en algunos puntos pero según nuestros criterios no tenia una fm.

En España se salta del nada al todo. Hemos pasado de no tener ningún diagnostico a tener decenas de miles de diagnósticos que yo, francamente en algunos casos, cuestiono. Porque realmente cuando ves al paciente, cuando ves sus análisis detallados, y las cosas que le duelen no te puedes hacer la idea de que eso sea una fibromialgia.

Por tanto les quisiera decir, que antes de poner esta etiqueta, que es una etiqueta importante porque hoy por hoy, acompaña de por vida. Acompaña de por vida. Es decir, hoy por hoy, la explicación de la fm es como una enfermedad crónica, de curso oscilante, es decir, hay épocas en las que se está peor, y épocas en las que se está mejor, pero realmente nosotros no tenemos la posibilidad de curarla, y como no tenemos la posibilidad de curarla, y difícilmente remite espontáneamente, es una enfermedad que acompaña durante mucho tiempo.

Bueno, yo también me permitiría hacer otra apreciación mía, no? , Ferran, es que si uds se van a un casal de ancianos, no encontraran fibromialgicos con frecuencia. Es decir, yo no se si esto se deberá a las influencias del tiempo, o lo que comemos, o no lo sé...no lo sé... Muchos grupos lo están trabajando, pero la verdad es que si uds preguntan a los ancianos encontraran que ellos no tienen la tasa de incidencia de fm que hay fuera de allí.

Es decir, es probablemente una enfermedad que con el tiempo se controle. Ahora es un tiempo en que estamos diagnosticando mucha fm, pero todos los estudios se han hecho a lo largo de la enfermedad que permitan averiguar si con el paso del tiempo esto tiene alguna variación o no.

Y aquí les hago otra salvedad (Esto es otra apreciación mía, eh!). Cuando hacemos ensayos clínicos, cuando intentamos ver que cosas les funcionan a los pacientes, ya sea desde el ámbito de la psicología, o desde muchas otras cosas que se reclaman muy intensamente. Oiga! Porque uds no hacen..., no hacen..., no hacen.... Bueno, evidentemente que para hacer, hay que tener recursos económicos, tiempo, metodología, y este es el punto donde fallan la mayoría de estudios y ensayos clínicos que se han hecho sobre fm.

La metodología.

La metodología quiere decir que nosotros cuando estamos trabajando sobre fm, tenemos que trabajar en las mismas condiciones, es decir, tenemos que saber que todos los pacientes que estamos tratando padecen fm. Muchas veces cuando nosotros miramos, y en esto les quiero decir que realmente hay cosas que se pueden utilizar en el tratamiento de la fm que algunos ensayos clínicos han constatado como validas y en cambio la evidencia científica dice que no lo son.

¿Por qué pasa esto? Pues que cuando escarbas un poco mas en los estudios, y en los ensayos clínicos, pues por ejemplo, no se, “tal producto no es eficaz en la fm”. Cuando escarbas en ese estudio, muchas veces ves que la metodología que se ha utilizado para meter a los pacientes en ese estudio, o el grupo control, por ejemplo, no es valido.

Hay un estudio muy interesante, al respecto de una medicación que es endovenosa y que cogian, fíjese uds. la cosa mas tonta que invalida este estudio. Cogian por la mañana y hacian los análisis de sangre, a los pacientes que tenian fm porque era cuando la consulta estaba abierta. Y luego venian los pacientes que no eran del grupo control e iban un dia por la mañana un sabado me parece que era, entonces les pinchaban a todos y miraban las diferencias. Bueno, pues esto, invalida el estudio. Invalida el estudio. Es decir, la metodologia científica, o sea, la manera que se tienen que hacer las cosas es tan importante que esto no solo invalida al propio estudio sino que invalida los resultados del estudio.

Entonces cuando nosotros nos cogemos bibliografía y vamos mirando, todo lo que se ha hecho en fm , todo lo que se ha publicado, pues muchas veces nos ponemos en contacto con el que montó el estudio en su momento, y se traducen cosas que nos hacen pensar que probablemente hay cosas que no se hicieron suficientemente bien, o no se diseño suficientemente bien.

Otra cosa importante es que este es un grupo muy heterogéneo. Si uds. entre uds. comparan sus síntomas, verán que muchos de uds. tienen cosas diferentes. A unos les predomina la bruma cerebral. A otros les predomina el síndrome temporomandibular, que son grandes dolores mandibulares. A otros les predomina los trastornos del sueño. Otros prácticamente no tienen fatiga, solo dolor. Es decir, es un grupo tan heterogéneo que la impresión que uno tiene es que probablemente nos encontramos delante de varias enfermedades que dan la cara de una manera muy similar pero que cuando podamos ahondar, nos encontraremos con cosas distintas.

Por tanto vamos a quedarnos con este dato, importante en mi opinión y que se dice poco al respecto de los torturados y de las personas que han sufrido terrorismo como colectivos específicos de altísima incidencia de fm. Y yo creo que es conveniente que las asociaciones esto lo conozcan porque estas personas que bastante han sufrido ya pues a veces el hacerles una llamada o ponerse a su disposición en una cosa que es tan desconocida como es esta enfermedad, pues algún favor se les puede hacer, no?

¿Por qué se produce? Ya les he reconocido que no sabemos porque se produce la fm, pero vamos a intentar comprender un poco cuales son los mecanismos que hacen que tengamos síntomas y entonces veremos sobre cuales de ellos podemos intervenir y sobre cuales no.

Entonces, para conseguir esto, yo tendría que dibujar algo. Se prepara la pizarra. Vamos a intentarlo.
Un segundo por favor. Bien, vamos allá.

Luego lo iré detallando punto por punto. Para que tengamos idea de lo que los médicos llamamos la fisio-patologia. Es decir, no sabemos porque la cosa se produce, pero probablemente si sabemos cuales son las cosas que influyen en el dolor, o en el cansancio, o en otros síntomas.

Vamos a intentarlo desgranar un poquito.

Hay un estudio muy, muy interesante, al respecto de que se cogieron, bueno esto se hizo cuando la fm no se llamaba fm sino que se llamaba fibrositis. Cogieron a unos de estos soldados de Vietnam en su tiempo y les sometieron a privación del sueño. Estos señores son unos señores muy cachas, no como yo. Entonces estos señores, les sometieron a privación del sueño durante bastantes días. Y entonces se fue viendo que iban haciendo unos dolorimientos musculares, bastante similares a los que encontramos en lo que aquel tiempo se llamaba fibrositis. Por esto se pensó que el mecanismo de producción de la fibrositis, luego transformada en fm, venia por los trastornos del sueño.

Bueno, efectivamente, en la fm uno de los parámetros que nos permiten ver si el paciente padece una fm o no, es haciendo una cosa que nosotros llamamos electroencefalograma mientras el paciente está dormido. Se le conectan unos cascos, y entonces vemos las cosas.

También es importante en esto, cuando se habla de alguna prueba en medicina, muchas veces el paciente, pues que, legítimamente, quiere demostrarse a el mismo y a los demás que padece esta enfermedad, nos pregunta si no existe alguna prueba específica que pueda diagnosticar la fm. La respuesta es que no.¡ La respuesta es que no!

Pero también es verdad, como les decía antes, que en Medicina, la mayor parte de enfermedades con la que nosotros bregamos cada día, no tienen un marcador de los que llamamos y perdón por la palabreja pero la digo solo para que les suene, Patognomónicos. Una cosa patognomónica es aquella que cuando el paciente la presenta, es indubitable que padece esta enfermedad. Esto en Medicina ocurre poquísimas veces, y en cambio lo que si ocurre es que hay muchas cosas que nos van dando la confirmación diagnostica. Por ejemplo, el paciente que nos llega, el cuadro que nos explica, es un caso de fm indubitable. Cuando te lo dice ya. Eh! Te lo explica de una manera que dices, Caramba!, O esta señora se ha puesto de acuerdo aquí en la esquina con las otras doscientas, o realmente esto es una fibro.

Eh? Bien, pero mas allá de esto, a veces hay personas que te queda la duda y dices, a ver! Y esta señora no tendrá...tal cosa? No tendrá tal otra? Y entonces hasta que punto llegas en tu diagnostico? Puedes llegar muy lejos para descartar la fm. Entonces realmente, el electroencefalograma en las fases del sueño, muestra, en los pacientes de fm, una alteración (no muestra en el 100% de los casos, esto es importante). Son datos que se van sumando, por esto en medicina tan pocas veces es una cosa que pueda prescindir de la visita medica, porque sino diríamos, hágase ud, esta prueba, tal prueba, y tal prueba, y Pum...y esto no es así.

Por ejemplo, una de las cosas que mas dificulta la medicina es que no la podemos hacer a distancia. A veces nos escriben pacientes de Sudamérica, no les puedes tratar de ninguna manera en la distancia, porque les tienes que ver. Y ver si son gente desesperada, y que te digan lo que tienen...pero no puedes tratarles, porque en el caso de que metas la pata hasta el fondo, el mas perjudicado es el paciente y no tu.

Pues efectivamente, aproximadamente un 86% (un 85% ) de pacientes, tiene alteraciones del sueño. Son unas alteraciones del sueño curiosas, que también tiene diagnostico diferencial ellas mismas con lo que es el síndrome de fatiga crónica, que probablemente también lo hayan oído nombrar.
A veces parece que son dos enfermedades en una, y no. Son enfermedades en mi opinión, diferentes.

En el SFC el paciente se mete en la cama y empieza a dormir. Y al cabo de un rato se despierta. Les digo que no tomen uds las cosas como eso. Tienen que verse en su conjunto. Como orientación. Para que uds mismas puedan orientarse respecto a muchos síntomas.

En cambio el fibromiálgico no consigue conciliar el sueño muchas veces ya de entrada. Le cuesta muchísimo. Como su medico le ha recetado cosas para dormir, pues entonces consigue dormirse, pero entonces tiene alteraciones en el sueño, y estas alteraciones se da la circunstancia, de que en la fase IV del sueño es cuando se producen esencialmente, dos mediadores químicos muy importantes que tienen mucho que ver con uds.

Una es la serotonina, que ya la conocerán como si fuera de la familia, y la otra es la hormona del crecimiento.

Estas dos sustancias se producen esencialmente en la fase IV del sueño.

Cuando esa fase IV del sueño esta alterada, tanto la serotonina como la hormona del crecimiento, están disminuidas. Por esto se pensó en su momento, se dijo..BIEN! como estos señores tienen la serotonina baja, vamos a hacer que les suba la serotonina.

En definitiva los médicos somos bastante primarios, eh? Bueno, pues vamos a darles serotonina.
Pero como la serotonina es difícil darla así porque habría que darla inyectada y además, es que no buscamos la serotonina que va circulando por la sangre sino que la que está en el cerebro,. Entonces aun seria peor porque habría que meterles unas inyecciones en el cerebro y hacerles cosas raras de estas, que algún nazi habrá hecho pero que no ahora ya no. Pues entonces, cogimos y dijimos, bueno, ¿cómo podemos incrementar esto? Pues vamos a hacer que haya mas serotonina libre, ¿y como lo podemos hacer? Pues dando antidepresivos.

Los antidepresivos consiguen que haya mas serotonina libre. Y al haber mas serotonina libre, toda esta cascada que ahora les voy a explicar (si seguimos vivos aquí-mucha calor) es la que es responsable de muchas cosas. El problema es que el paciente, en muchos casos no está para nada deprimido. Y como decimos también en medicina : TODOS LOS FÁRMACOS QUE TIENEN EFECTO, TIENEN EFECTOS SECUNDARIOS .

Es decir, no hay NINGÚN fármaco, ninguno, que tenga efecto, (podemos tomar agua y también tendríamos que discutir si lo es) , pero en cualquier caso, cualquier fármaco que tenga un efecto, tiene efectos secundarios.

Entonces claro, el paciente, muchas veces , cuando nos viene a ver, entonces nos viene con los efectos secundarios del antidepresivo, que le están molestando muchísimo (sequedad de boca, nerviosismo, hiperactividad, porque lo llevan tomando durante años)

Entonces la serotonina damos antidepresivos para que crezca. Bueno hay otra manera...

Yo les voy a ir explicando en cada caso, si podemos hacer algo, porque esta impresión de que no se puede hacer nada para la fm es falsa, es absolutamente falsa. Absoluta y radicalmente falsa. Hay muchísimas cosas que se pueden hacer.

Es decir, es una de las enfermedades que más requiere que se hagan cosas. Otra cosa es que cojamos al paciente y le digamos...oiga que le vamos a curar...oiga no! Este señor probablemente lo que este haciendo es vender crecepelos, pero una cosa a entender al paciente es que una cosa es que no se pueda curar y otra que no deba tratarse.

Eh! , por ejemplo, cuando, se detecta que el paciente tiene un a bajada importante de la serotonina, pues utilizamos cosas indirectamente que les aumente la serotonina.

¿qué podemos usar? Pues al menos se lo digo porque les sirva de algo estar aquí aguantando.
Pues miren, se puede usar triptófano. Esto como es una cosa que se puede comprar en los herbolarios, pues se puede decir.

El triptófano, es el precursor, de la serotonina. Este es el precursor. ¿Qué pasa? Bueno, como todas las cosas que se toman por vía oral, el cuerpo es muy sabio y muchas veces las excreta. Es decir, que por ejemplo, sepan uds. cuando uds toman cualquier metal, o lo que sean..eh? pues aproximadamente un 40% se va por la caca. Eh? Se va!

Pues con el triptófano pasa lo mismo. Para conseguir que se absorban dosis suficientes, hay que dar dosis altas, dosis que pueden ser entre 600 miligramos o 1700 al día. Muchas veces uds tendrán productos que han comprado en el herbolario que tendrán triptófano, (incluso hace poco ha salido un medicamento nuevo para el tratamiento de la fm que lo contiene) pero como nos encontramos muchísimas veces que el contenido de estos productos en triptófano son excesivamente bajos para que produzcan efectos.

Entonces hay que darlo a dosis altas y durante el tiempo suficiente. Muchas veces utilizando el triptófano hay pacientes, los que no tienen el componente especifico de depresión, que hay que tratarlo siempre antes (hay que pasar unas baterías de test y unas cosas para ver si el paciente tiene o no depresión sobre-añadida) Muchas veces el triptófano nos consigue evitar tener que tomar antidepresivos.

En el caso en que esto no sea así, el enfoque de los antidepresivos es correcto, porque tenemos que intentar incidir, en tantos síntomas como nos sea posible, es decir, como cada paciente es un mundo, nuestra estrategia se tiene que basar en mi modesta opinión, en intentar atacar tantos puntos como podamos. Es un poco, y lo vamos a decir así de claro, terapia de perdigonazo. Vamos a hacer un poco de todo PUM...y a ver lo que nos sirve. Luego ya iremos descartando.

Bueno, la serotonina tiene efecto sobre el sistema nervioso central y sobre un eje muy importante que es el eje hipofiso-hipotalámico-suprarrenal. La hipófisis es una glándula que hay en el cerebro, que esta controlada y que segrega unos mediadores hormonales muy importantes. Muchos. Que esta controlada por una estructura cerebral que es el hipotálamo, y que se dirigen después estas hormonas a muchas partes del cuerpo, a la tiroides, a muchas cosas...pero también llegan a las suprarrenales.

Bueno, cuando la serotonina esta baja, el SNC funciona mal, y probablemente si seguimos buscando, no encontraremos solo la serotonina baja, encontraremos muchos otros mediadores que también están bajos.

Pero bueno, para lo que estamos explicando, aquí y entre nosotros y orientados a pacientes yo creo que esto no vale. El SNC no funciona bien, no está a gusto, y entonces hay una vía que son los receptores de serotonina que están por todo el cuerpo, que son los receptores 5HT (5 hidroxi-triptofano) .

Bueno, estos receptores, envían una señal alterada, diciendo “oye, que no tengo suficiente serotonina”. Envían una señal al Sistema nervioso. Y el sistema nervioso responde equivocadamente hiperproduciendo otra que se llama sustancia P.

Sustancia P de Pain (dolor en inglés).

La sustancia P es hoy lo que esta moviendo la mayoría de investigaciones en fm. Esta sustancia P, que alguno de uds. les sonará, si lo han mirado un poquillo en Internet o se han encontrado con un libro. Ya hace años que se esta trabajando sobre la sustancia P, parece que tiene mucha mas facilidad de ser la que ocasiona el dolor, que no la serotonina.

Entonces hoy en día estamos trabajando (yo en este campo no trabajo) en un producto, que se llama MK869 que lo tendremos en nuestras manos probablemente dentro de un año y medio o dos, y que es un modulador especifico de los moduladores 5HT y de la sustancia P.

El problema de la sustancia P es lo que comentábamos hace un momento con la serotonina. La sustancia P está incrementada en el cerebro. En los puntos del cerebro importantes sí, pero no está incrementada circulando en la sangre. Entonces claro, algo tan sencillo como seria ¡venga! Vamos a pinchar y entonces vemos si esta señora tiene la sustancia P alta o no...y ya lo veremos claro, pues no lo podemos saber porque esta sustancia P se incrementa en el liquido cefalorraquídeo. En el liquido que esta dentro del cerebro.

Por tanto, muchas veces el medico, sabe las cosas pero no las puede aplicar. A veces hay que esperar decenas y decenas de años, a tener a veces una prueba. Por ejemplo, hay un grupo de investigadores en NY que esta trabajando sobre un test. Les digo todo esto para que a uds. se les abra un poco la ventana de la esperanza. Porque si saben que hay personas que están trabajando seriamente detrás de esto pues puede ser que hoy, que es un día que nos interesa que se abran las ventanas pues nos interesa que se abran estas también.

El MK869, como les decía, vamos a poder saber en 2 o 3 años, con una prueba en saliva, si esta alterada la sustancia P en la fm. Y entonces lo vamos a poder tratar con esto o con las sustancias derivadas de esto. Esto es el nombre hoy en día del fármaco en el que más se esta trabajando, que es el AMERC (¿??)

Como siempre, esto, tendrá efectos secundarios.

Tendrá dos problemas: primero que costará un huevo!. Normal que cada producto que sale cuesta una barbaridad y luego que tendrá el inconveniente de los efectos secundarios y probablemente muchas personas no puedan tomarlo por los efectos secundarios.

Pero estamos en las mismas, por ejemplo, uds no creen que cuando una persona...a veces se nos critica mucho esto a los médicos, se dice, fui un día a la consulta, este señor me cobro un huevo, y entonces me dijo que tenia fm y yo ya lo sabia.

Bueno, pero ¿uds no piensan que por ejemplo el hecho de encontrar dos personas de cada 100 que en lugar de fm tienen una enfermedad causada por el gato de la casa, que es una toxoplasmosis y se le puede curar con un tratamiento especifico, no vale la pena hacerlo???

Entonces este punto de hasta donde llegamos diagnosticando enfermedades , hasta donde tenemos que investigar? Para descartar que esta persona tenga una enfermedad o no, es algo que depende del criterio de cada medico y de cada uno de nosotros. Y yo puedo tener un criterio y el compañero de al lado tiene otro criterio. Y esto es absolutamente legitimo.

Y no pasa nada, por tanto, el criterio que se sigue en la unidad que yo conduzco, es mirar exhaustivamente hasta mas allá de lo racional, si uds quieren, que ese paciente no tenga otras cosas que puedan justificar su cuadro.

Y esa es una diferencia que puede parecer sutil. Que puede tener un costo pero que para nosotros es importante.

El simple hecho de que una o dos o tres personas de cada 100 estén sufriendo una enfermedad distinta que se la pueda tratar de otra manera, creo que justifica y ha ocurrido, creo que justifica sobradamente el hecho de que investiguemos sobre ello.

Bueno, nos quedamos con esta idea de la sustancia P y nos vamos al dolor, ¿eh? Este es el mediador que parece mas indicado en el dolor.

El dolor de la fm es uno de los dolores mas puñeteros que hay. Duele profundisimamente. Obliga en ocasiones a utilizar opiáceos. mórficos. Es un dolor invalidante. Es un dolor inexplicable porque el paciente le duele...puede tener un dolor aquí inmenso, puede tener un dolor en la espalda y en las piernas que le impide moverse...o sea que el que diga que la fm es una enfermedad benigna, es que o no ve pacientes fm o no los escucha. También es una profesión de poner los oído s y escuchar a las personas.

Es una enfermedad severa que ocasiona invalidez en el sentido en que te impide hacer tus actividades como tu desearías hacerlas en un gran numero de pacientes, y les da mucho dolor.

Este dolor incomprendido y difícil de tratar, es de lo mas difícil de tratar. Produce en la persona y en su entorno unos desequilibrios enormes.

Ya no las circunstancias de no poder ir a trabajar, sino una de las cosas que más se gastan en la consulta cuando le escuchas son los kleenex. Hay un consumo de kleenex impresionante. Porque realmente el paciente esta harto de que nadie le escuche y de que no pueda explicar las cosas como se tienen que explicar y que no se le puedan trasladar algunas soluciones ni que sean experimentales en este terreno.

Por tanto aquí nos encontramos con una de las cosas que mas les preocupa a los pacientes que es el dolor.

El dolor se trata de muchas maneras, ya lo saben...con paracetamol....con otras cosas,,,, la eficacia de los tratamientos en la eliminación del dolor, es escasísima.

Realmente , aquí yo creo que un paciente con dolor , y este es otro punto en el que discrepo de muchos compañeros, tiene el derecho a probarlo todo ..jejejeje cuando viene un paciente y me dice...mire que yo, mañana me voy a ver a Carlos Jesús a Dos Hermanas...Pues nada oiga, que tenga ud. Buen viaje, y espero que le funcione..porque el paciente de fm con dolor continuo...vamos...yo he sufrido cólicos de riñón, y la verdad es que me ponía a morir y eso no es nada con el dolor continuo. O sea el dolor continuo es incompatible con la propia existencia.

Por tanto, mi solidaridad en el extremo de que uds. busquen, incluso diría de una forma compulsiva, todo aquello que les pueda ayudar me parece bien y absolutamente legitimo.

Y uno de los puntos en que yo considero más importante es que mis compañeros entiendan, que al paciente hay que darle soporte, hay que explicarle incluso opciones , decirle las cosas que uno cree que le pueden ser mas útiles, por su propia experiencia, con otros pacientes que comentan y es aquí donde entra un punto que es importante, que es ¿por qué los médicos no damos a veces unas cosas y otras si?

Hombre, mire, yo creo que en la fm, uno de los puntos mas importantes es que el paciente y el medico no tienen tiempo de verse. Y yo en esto, y en esto entramos en la parte pura y dura, yo, creo que la medicina publica está preparada para las cosas agudas, si yo tengo la desgracia al salir de aquí de tener un accidente, que me pille un taxi, pues les ruego a cualquiera de uds. que avise a una ambulancia y me lleven a Bellvitge, pero la atención al paciente crónico, no está preparada aquí ni en ninguna parte y entonces pues nada...el padre de mi mujer, tiene Parkinson , es un hombre ya muy mayor, pues no se le trata como debería..no se le trata..no por incapacidad científica, sino porque hay que dedicar tiempo, y este señor lo que querría era pues poder conducir su coche entre Altafulla y Barcelona y lo primero que hicieron fue quitarle el carné.

Entonces eso solo se evita con tiempo. Y este tiempo es el que no tienen los compañeros que están supeditados al sistema publico de salud. Ni lo tendrán ni lo pueden tener. Y en este aspecto y en esta lucha, entre la necesidad de tiempo...una visita de un fibromiálgico..¿cómo puede durar menos de una hora u hora y media? Es que yo no lo entiendo ni lo sé....yo no lo sé... pero es que de menos tiempo es difícil hacerlas.

Entonces, ala que lo miras, le escuchas, le exploras, 20 minutos más y le explicas un poco lo que has visto y tal...es que no salen los números.

Este es el punto fundamental en que yo creo que si el medico escucha lo que el paciente le está diciendo y lo que son sus problemas, no lo que es el problema de la enfermedad, sus problemas...a veces el paciente te dice...tu le das la opción...oye! vamos a ver mira, dime tres deseos!!!! Bueno, quiero que me quites el dolor de la cabeza. Y quiero que por las mañanas no tenga tanta contractura y tal...eso!! solamente se puede saber si se escucha.

Y uds cuando vayan a su medico, tienen que insistir en que les escuche. Y tienen que exigirlo. Yo creo que allí hay que ser un poco beligerante.

Es como ahora el tema este del petrolero en Galicia. Los gallegos pues emigran, bueno nos vamos a ...coño!!! no hay que irse!!! Lo que hay que hacer es quejarse.

Óigame! Si no me voy al inspector...me voy a quejar... La solución no es que uds me vengan a mi ...yo no les curo, yo ya no doy horas hace muchísimo tiempo.

A mi me interesa más hacer otras cosas...

Uds. tienen que ir a su médico. Y tienen que darle la tabarra a su médico...y su médico tiene que solucionarle las cosas y sino, derivarle a otro sitio. Y uds tienen que hacer este camino...este es el camino.

Insistir en que el dolor es una de las cosas más difíciles de tratar y controlar y que hay muchos tratamientos. Yo les diría que los tratamientos los podemos dividir en ...vamos a hacer una cosa... a ver

TRATAMIENTOS...nos se apuren que no voy a decir ninguno...no voy a decir ninguno.

Esta es mi opinión. Aquí tenemos tres bloques, vale?

Tenemos...vamos a poner aquí la medicina establecida. Es la que tiene el conocimiento que se ha asentado durante años, que se han hecho estudios serios al respecto, que se han aprobado por las sociedades científicas, que se han aportado a congresos, entonces en el ámbito de la fm, pues la medicina dice: antidepresivos, paracetamol y poca cosa mas.

Ejercicio aeróbico y poca cosa mas...esto no le sirve prácticamente a nadie. Y el que diga que le sirve pues mejor para el, que no pasa nada.

Con la experiencia que uno tiene, las personas vienen con ganas de cambiar eso. Hartas de tomar todos los antidepresivos del mercado y mantienen su dolor. Esta es la experiencia personal.

Luego yo diría que hay unas cosas que es la medicina basada en la evidencia. Bueno, la medicina basada en la evidencia en los últimos años, esta teniendo un gran incremento. Esto se basa en ...yo no he hecho estudios completísimos...yo no dispongo de recursos para hacerlos en 100 universidades, pero lo que si sé es que yo y los compañeros utilizamos tal cosa y la utilizan también en tal sitio y esto, para algunas personas les funciona. Esto es la medicina basada en la evidencia. Y eso hay médicos que están de acuerdo en utilizarlo, y médicos que no. Es libre.

Yo lo que sí creo, es que el paciente tiene derecho a información. Entonces cuando tu ves al paciente , probablemente cuesta poco, decirle esto mismo...decirle, mire ud, aquí tenemos tres opciones, podemos utilizar con ud la medicina basada en la evidencia, puede funcionarle o puede no funcionarle, pero estamos en las mismas, si les funciona al 3% de los pacientes, pues porque no lo vamos a intentar?

Se le dicen los pros, los contras, y se van probando cosillas que a lo mejor a algunas personas les sirven y a otras no.

Y luego aquí tenemos lo que yo llamo las cosas chungas. Entonces aquí sabemos que el tema de la fm es terreno abonado para que con tantísimas personas dando vueltas por ahí...para que salgan personas que el otro día me envían por Internet un aparato que se pone en la muñeca y que dice que descarga la sangre...bueno...unas cosas que...

Increíble, no?

Yo recuerdo cuando aun estaba yo en España, justo acabé la carrera, me vino a ver un hombre, que fabricaba pulseras magnéticas. Pero hace muchos años, hace 24 años. Y este señor era de pulseras raiman de Mallorca, y me ofrecía todo el oro del mundo, para mi que cobraba una mierda en aquel tiempo, no? Todo porque algún médico le firmase que aquello servia. Pero hombre, que esta diciendo, no? Si ud. vende las pulseras, pues véndalas...no. yo no me meto con ud.

Pero realmente hay cosas chungas. Es decir, que con esto quiero decir que es que con esto hay que ir muy al tanto, de las cosas que uno esta dispuesto a tomar o no. Porque es fácil caer en este terreno, es fácil caer en remedios que te roban el dinero y que no sirven para nada.

Bueno, vamos a ver, vamos a volver atrás.

Hay otra manera de disminuir el dolor. Hay una forma natural de disminuir el dolor. Como uds. saben las personas que practican deportes de una forma intensa segregan una sustancia, bueno todos, pero ellos segregan una sustancias que se llaman endorfinas. Las endorfinas son conocidas desde hace mucho tiempo, son como un opiáceo natural, que va al cerebro y que , en ocasiones, de dolor o de intenso sufrimiento, se empiezan a segregar. Entonces, tardan un poco pero acaban funcionando.
Entonces, hay formas, de intentar conseguir más endorfinas que tienen un efecto también directo sobre el dolor. Inhiben el dolor.

Entonces vamos a intentar todos, hacer aquellas cosas o tomar aquellas cosas, que nos aumenten las endorfinas. Esto parece también bastante racional. Desde luego también hay medicamentos que pueden intervenir y hacer subir las endorfinas, pero como yo aquí no estoy para decirles medicamentos, pues les voy a decir cosas que pueden uds. hacer en casa. Por ejemplo, el chocolate. El chocolate, el que tiene alto contenido en cacao, no como el chocolate que venden muy chungo, eh? El que tiene un importante contenido en cacao es un importante secretor de endorfinas. Muchas veces cuando nos dice el paciente...hombre, siempre me habían dicho por la dieta que no comiera chocolate y a mi me encanta. Igual si que notaba algo...Bueno pues el chocolate es un buen secretor de endorfinas.

No se me vayan uds. ahora a atiborrar, eh? Pero bueno... venga...

Las comidas picantes. Recuerden uds que lo que pica en la boca, no pica en el estomago. Que el hecho de que tengan uds una hernia de hiato y tal, no invalida el que uds. puedan tener algunas comidas picantes.

Hace muchos años, los indios sudamericanos, se aplicaban para quitarse el dolor, una pomada a base de chile. Saben lo que es el chile? Las mierdas esas que pican tanto!
Entonces, hacían una pasta, y se la ponían en las zonas que tenían dolor. Y eso les funcionaba. Eso les funcionaba.

Bueno, en aquel tiempo, aquello paso. Se olvidó. Se han encontrado escritos con eso. Y de hecho la cultura incaica todavía en algunos sitios intenta de alguna manera, recordar estas fórmulas terapéuticas.

El chile que más pica, porque hay varios tipos de chile. Si van uds. a la boqueria, hay una tienda, de la que no tengo participación comercial en la que tienen todo tipo de chile.

Entonces uds piden y hay una gradación. Incluso hay un nivel internacional de cuanto pican.
Entonces el chile, segrega unas sustancias, que se llama capsaitina.

La capsaitina que ahora se vende como pomada desde hace poco tiempo, que se llama “Capsidol”, que algunos de uds. lo habrán utilizado. A diferencia de todas las pomadas que se ponen para aliviar el dolor que son antiinflamatorios, esta no funciona así.

Esa es una pomada que se va poniendo, y que disminuye la sustancia P en el sitio donde lo aplicas.

A lo largo de 6 o 7 días produce una depleción vacía. La sustancia P del sitio donde la estas aplicando...a veces hay unos pacientes que te explican unos dolores muy localizados, por ejemplo dicen ..no, yo solo es esta parte de aquí la que tengo peor...bueno pues muchas veces, aplicarse una pomada base o hacerse una pasta de chile pues es eficaz.

Es una pomada que es bastante irritante, conviene consultarlo siempre con el médico. Hay que hacer una prueba primero para ver que la piel no esté especialmente sensibilizada y entonces se puede poner y en unos cuantos días puede producir un efecto positivo.

La capsaitina, las personas de aquí que tengan mas edad, hace años ya se utilizaba para el reuma . había una cosa que se llamaba “lápiz termosan”.¿ Se acuerdan uds?

El lápiz termosan valía 3 ptas. Bueno ahora esto vale 4000 pero es exactamente lo mismo. Es decir el lápiz termosan y la pomada de capsaitina son lo mismo.

Lo que pasa es que ahora se han hecho mas investigaciones al respecto.

El sexo. La practica del sexo también estimula la producción de endorfinas. Eh? No vayan a uds. ahora a entrar a una orgía, pero no me hago responsable. Hagan lo que uds quieran. Pero la verdad es que la practica del sexo estimula la producción de endorfinas.

Por lo tanto esto lo dejo aquí, y los señores que quieran tomar nota pues yo les hago un certificado y listos...

Los deportes de riesgo. Yo no sé si uds se han fijado, pero si alguna de uds ha subido o han ido al Port Aventura y se han ido a un sitio de estos, o a hacer puenting o se tira desde paracaídas, se dará cuenta que muchas horas después de haber hecho esto, no tienes dolor.

Las situaciones de riesgo vital, porque el paciente tiene la vivencia de que la palma contra el suelo, entonces, estas personas durante muchas horas después, no tienen tanto dolor. Puede durar hasta 36 horas. Es decir, se encuentran agotadas por el esfuerzo, pero no tienen tanto dolor.

Bueno, la risa. Hay algunos terapeutas que utilizan la risa, como medio para secreción de endorfinas. También se ha demostrado que funciona. Hay unos estudios muy buenos sobre la risa.

Como luego les voy a no recomendar algunas cosas, que sepan que esto funciona y que hay algunos terapeutas y psicólogos que utilizan la reunión en grupos y la producción de risa como forma de estimulación de producción de endorfinas. Uds seguirán teniendo la enfermedad pero probablemente algunos de uds, sean sensibles a la terapia de la risa y se les pueda quitar el dolor.

No habrá en muchos años un tratamiento único para los pacientes que tienen fm.

Pero tenemos que ir recabando de estos sitios para ver que cosas le funcionan al paciente.

Luego tenemos aquí un canal que es el del eje hipotalámico-hipófisis-glándulas suprarrenales. Estos pacientes tienen este eje deprimido y tienen una mala respuesta al estrés.

Por ejemplo, si ahora salgo de aquí, y me atropellan, mi cuerpo tiene que reaccionar ante esa situación de estrés. Y entonces la respuesta normal del cuerpo es aumentar el cortisol plasmático, que es una hormona. Bueno, pues estas personas con fm tienen cifras de cortisol plasmático normales pero en cambio respecto al estrés, las tienen bajas.

Allí también se ha fallado en muchas ocasiones a la hora de hacer las pruebas. Tu coges y las tomas basáles aquí de todos pueden ser bastante normales, pero en cambio cuando les planteas un estrés o una respuesta al estrés o un ejercicio intenso, la cifra de cortisol plasmático no sube ni a tiros.

Hay algunos trabajos, que apuntan a tratar a los pacientes con dosis de cortisol o con una hormona derivada que en España esta prohibida y que no podemos utilizar, que se llama DHEA. Sepan esto pero este es un canal de tratamiento que no podemos usar.

Bueno vamos a no alargarnos mucho. Nos dicen que a las 8 cierran el centro.

Esta es una cosa muy reciente...del año....1996. unos investigadores americanos iniciaron un estudio de la hormona del crecimiento humana en los pacientes con fm, y con otra enfermedad que es el síndrome de la guerra del golfo. Los soldados que estuvieron en la guerra del golfo, estuvieron en contacto con plomo y otras sustancias, hicieron algunas enfermedades muy similares.
Se vio que estos pacientes, tienen diminuida la hormona del crecimiento.

Como esto es muy difícil de determinar, lo que determinamos analíticamente para ver si este paciente está en este grupo o no, es un mediador que se llama Insulin-grow-factor 1 IGF-1 (factor de crecimiento insulínico 1). Esta es una prueba que es muy interesante, que es tomar la determinación basal. Luego nos ponemos en una bicicleta, y tenemos que hacer un esfuerzo, durante unos minutos. Y volvemos a determinarla. Bueno, pues la respuesta que tienen estos pacientes, es absolutamente alterada y es que no crece ni a tiros. Entonces se postuló y está en fase de estudio clínico... 
precisamente en España en este verano mismo, un medico de Sevilla muy reconocido en endocrino, ha empezado a tratar pacientes con fm, con dosis muy bajas de hormona del crecimiento. Que no es que haga crecer, pero tiene muchos efectos secundarios. Volvemos a lo mismo.

Por ejemplo, la persona que puede tener un cáncer, si no buscamos bien si lo tiene o no lo tiene, esto le puede hacer que crezca más rápido. Es decir, cualquier tratamiento que nosotros damos, por esto es muy importante hacer un estudio máximo para ver lo que damos. Pero realmente está dando unos resultados muy buenos. Es decir en el grupo de Leal Cerro, en el grupo de Sevilla del Virgen del Rocío, me parece hay un estudio lineal con 100 pacientes con fm a lo largo de 6 meses. Y la recuperación ha sido muy buena.

Utiliza dosis mínimas, microdosis, diarias durante los días de la semana y descansa los fines de semana y está teniendo muy buenos resultados. En USA esto está mucho más avanzado y allí no solo se utiliza hormona del crecimiento sino que se utilizan otras cosas que se llaman segretagogos de la hormona del crecimiento que se ponen en spray bajo la lengua y quieren estimular la producción de la hormona del crecimiento. Es una línea de trabajo que igual la tendremos aquí en poco tiempo y que está aprobada por la FDA y está funcionando bastante bien.

Sigamos. Aquí lo que vamos a buscar al final es incrementar la síntesis de ATP.

El ATP es la energía del organismo: Adenosin trifosfato. Es una molécula que se encuentra en todos los procesos biológicos que necesitan energía.

Es la moneda de cambio energética del cuerpo.

Por tanto la producción de ATP se ha explicado muchas veces como una causa muy importante de la fatiga, y extenuación en los pacientes fibromiálgicos.

Entonces muchas líneas de trabajo...muchas...muchas...han ido a buscar el ATP que sintetiza una estructura celular llamada mitocondria. La mitocondria parece que es un poco la clave de lo que son estos procesos de generación de energía. Y entonces aquí se han hecho 20.000 hipótesis de trabajo al respecto de cómo podemos incrementar el ATP. Hay quien dice que ¿óigame, porque no me dan el ATP? Pues estamos en las mismas,... porque el ATP no se absorbe por vía oral.

Es una molécula compleja de alto peso molecular y no se absorbe. Entonces no sirve de nada que uds. se metan en Internet y verán que hay compuestos de ATP. En USA se venden botes con ATP pero es que ese ATP no sirve para nada!!!. Porque no se absorbe.

Entonces, realmente hay que dar cosas como es por ejemplo, uno de los precursores del ATP como es el MADH ( el micotin adenin dinucleotido) que sí se absorbe por vía oral.

Voy a hacer dos pinceladas muy rápidas:

El primero, es que realmente, los procesos celulares que intervienen en la fatiga, están ubicados en la mitocondria. Y el trabajo sobre la mitocondria es probablemente el futuro de lo que es la fatiga muscular de la fibromialgia.

Dos terrenos donde se ha investigado muchísimo sobre esto y aun hay cosas que hacer, cosas que hacer,..es en los ciclistas, que hacen un gran esfuerzo muscular durante mucho tiempo y en los culturistas. Los culturistas son aquellos que hacen musculación... culturismo.
Son señores y señoras que se dedican a potenciar de forma anormal sus músculos.

Bueno pues hay unos estudios muy, muy interesantes respecto a la potenciación muscular en culturistas. Entonces hay algunos suplementos de tipo nutricional que utilizan los culturistas y que parece ser que en algunos grupos selectos (selectos quiere decir seleccionados) de pacientes con fibromialgia les son muy eficaces y hay otros que no.

Un poco volvemos a lo de antes, como no sabemos lo que lo produce tenemos que probar muchas cosas hasta que encontremos lo que le funciona al paciente....

Pero a pesar de que lo encontremos, el futuro de la fm, es este.

Entre un 3 y un 4% en todos los estudios, se curan...SE CURAN!! Pese a la intervención del médico...se curan.

Entre un 30 y un 50% mejoran. Mejoran eh?. No se curan. Aquí es el grupo donde siempre nosotros queremos meter a nuestros pacientes. Óigame...yo a ud. no le puedo curar...no está en mis manos pero si que le voy a intentar mejorar. Entonces vamos a estar probando durante mucho tiempo si es necesario hasta encontrar algo que le funcione y esta es la palabra mágica...algo que le funcione.
Y entonces ahí podemos ver si el componente muscular domina, si domina el componente de bajo hormona de crecimiento, si domina el componente del sueño, ...que componente esta dominando.
Entre el 30 y el 50% mejoran... la fm también hace brotes. Es decir hay quien te hace el brote, luego baja y se queda bien...pues bingo.

Pero la mayoría hace esto y ya se queda mal...pero es que además hacen nuevos brotes, y cada uno tiene un poco su ritmo. Para nosotros un paciente ha mejorado si hacemos que tenga menos brotes y que cuando tiene el brote no lo tenga tan fuerte. Este es el concepto que hace que se diga que el paciente ha mejorado de la enfermedad.

Lamentablemente, otro 30% calculo yo, empeora. Hagamos lo que hagamos, hay un grupo importante de pacientes para los que no tenemos capacidad de actuación terapéutica. Y hagamos lo que hagamos y aunque el cumpla escrupulosamente lo que le digamos, hay un 30% de pacientes que empeoraran, a lo largo de la historia natural de la enfermedad.¡¡¡ E irán a peor!!! Pero por suerte, no van mucho a peor...sino que están peor pero pueden seguirse manteniendo. Probablemente como esto dura tanto tiempo, probablemente la influencia de que el paciente se ha readaptado...a ver...el que no puede trabajar, ya ha dejado su trabajo, el que tenia que su marido no le hacia ni caso..pues ya se ha separado. Es decir , la adaptación a la enfermedad hace que con el paso del tiempo, el paciente tenga la sensación que se encuentra mejor.¿ Porque?

Porque hay unos límites. Esto es muy importante.

El paciente tiene una energía y una fuerza determinada y debe dosificarla. Si sobrepasa los límites, cae en picado. Y el paciente lo más importante es que conozca sus limites.

Uds tienen que hacerse a la idea y lo repito siempre, que uds. tienen una cuenta corriente de energía. Como una tarjeta de crédito. Si tiran más de la cuenta, al otro día lo pagarán. Por tanto, la adaptación a los límites, es uno de los procesos más importantes, que tienen que sacarle uds. al médico. A ver...óigame! inténteme dar de una manera científica los límites, y esto hay una forma científica de hacerlo.¿ Como? Bueno, pues hay unos relojes, que se ponen y que miden el nivel de actividad . Esto lo utilizan mucho en las unidades del sueño, para ver cual es la actividad del paciente durante el dia. En fm, no conozco a nadie que lo utilice en España, aunque puede haber alguno.

Entonces se ponen estos relojes, que hay que insistir y hay que hacer presión para que las unidades las tengan. Entonces podemos ver cuando el paciente empeora y que cosas estaba haciendo cuando empeoraba.

Deberemos decirle...oiga ud. Déjese de zarandadas...y a las 7 de la tarde ud. Métase en la cama. Y esto es muy duro...y esto es muy duro, pero realmente cuando el paciente a lo largo de los años, comprende su ritmo, ya lo acepta mejor.

Por tanto a este 30% que empeora, esto de marcar los límites tiene una importancia vital.
La pareja y todo el mundo debe saber que si los cristales no pueden estar limpios,...pues no pueden estar limpios.

Que si la casa no puede estar como estaba antes..pues no lo está.

Que si quiere el señor que le lleven el desayuno...¡¡¡que se lo haga el!!

Yo cuando viene una paciente fm que me viene sola, ya pongo mala cara. ¡¡¡Uy!!! Que mal rollito, no?

Porque si después de una enfermedad de tanto tiempo el marido no acompaña...vamos mal...porque esto no es una cosa que pasó ayer.

Por esto hay que insistir siempre en que venga “el otro”. La media naranja o el medio limón ...que venga.

El 30% empeora y el resto...señoras...empeora mucho. Es cierto que hay grupos de fm, pocos, pero hay grupos que empeoran muchísimo. Lo que pasa es que en ese grupo de fm que empeoran tanto, que los hay...siempre hay que cuestionarse siempre que llegamos a esta fase el diagnóstico

Esto pasa pocas veces pero, cuando pasa es una situación dramática.

A ver recordar que en el ámbito de los culturistas estos productos que toman son baratos porque los toman a verdaderas cucharadas. Hay muchos.

Quería hablarles un rato también de los antioxidantes. La fm no es igual desde el primer momento. La fm empieza el día 1 y ese día 1 hay unas determinadas cosas pero luego viene el día 2 , el día 3 y no siempre es igual...incluso lo que le molestaba al principio no es lo que le molesta ahora y entonces va cambiando.

Yo creo, también esto opinión de Ferran, que muchos estudios que no encuentran alteraciones en la sangre de los pacientes fm, es porque se mezcla a todo el mundo sin tener en cuenta la fase de la enfermedad en que esta la gente.

No es lo mismo un fm que empezó sus síntomas hace 1 año y medio que uno que empezó hace 20.

Probablemente cuando el médico mira, no lo mira dinámicamente, sino que lo mira en ese momento entonces y la primera pregunta fuera a cribar cuantos años de evolución lleva esa persona, los estudios saldrían mucho mejor y veríamos unos patrones que no vemos cuando los metemos a todos en el mismo saco.

Miren uds cuando el paciente está mal..tiene un brote...es mala idea que haga ejercicio, esto es también una opinión bastante personal. El paciente fm no puede hacer ejercicio.

Hay muy pocos pacientes que te aguanten un programa de ejercicios. Y lo intentan ¡eh!

Pero si que pueden hacer una cosa...hay dos tipos de ejercicio, el ejercicio aeróbico, y el anaeróbico. Es evidente que hay que hacer ejercicio, es evidente.

Pero el aeróbico les va a subir el ácido láctico, tiene mucho que ver con la mitocondria que uds tienen mal. Entonces en lugar de hacer ejercicio aeróbico que es lo que les dice todo el mundo pues aquí aparezco yo y les digo ...¡¡¡oiga!!! haga anaeróbico.

¿Como se hace?

Bueno, es un esfuerzo intenso, y corto, por ejemplo, tirar una jabalina, dar una bofetada. Seguro que uds pueden dar una bofetada. Uds pueden coger una botella y tirarla.

Se les da una tabla y el tiempo que hay que pasar entre un ejercicio y el otro de relax, es altísimo.

En USA hacen 10 segundos de ejercicio y 60 segundos de reposo. Esto sí que lo toleran. Es lo único que se puede hacer.

Para las contracturas una de las cosas que van mejor son los estiramientos. Pero tienen que ser asistidos, ayudados por alguien.

Como norma general, todo lo que les duela, no tienen que hacerlo.

Bueno, les quería hablar un momento del yoga. Porque muchas personas preguntan sobre el yoga. MAL ROLLO el yoga. Perdón.

Pero les voy a dar la alternativa y cambiáis de clases. El yoga tiene el problema que produce hipotensión. Muchos pacientes con fm tienen hipotensión mediada neuralmente. Son personas que cuando se agachan tienen hipotensiones. Esto se prueba con la prueba de la mesa basculante. Se les pone en una mesa, atados claro, y entonces se toma la presión. Se les pone a diferentes grados y se les va tomando la presión, la frecuencia cardiaca y el electro.

Esto se hace en las unidades de arritmias.

A veces esto es muy responsable de estos bajones. Esto se puede tratar , como es lógico. El yoga les va pésimo. Porque induce a un tipo de hipotensión con la relajación que da.

No es así el Tai-chi. No induce hipotensión. Si deben optar, hagan lo que les parezca y reflexionen. Y pruébenlo.

La natación si no duele Si, pero si duele no.

El trabajo va fatal.

Mi impresión es, que realmente un informe respecto al paciente fm, bien documentado...les quería hablar de una cosa que son los anticuerpos antipolimeros, los APA es que se vio que en las personas que habían hecho implantes de silicona en las mamas, hacían con mucha facilidad cuadros de fm. Entonces se determina en sangre esta prueba. Yo solo la digo para que la oigan.

Esta prueba, dentro de 4 o 5 años se hará en los pacientes fibromialgicos, puesto que se ha visto que muchos de ellos tienen circulando unos anticuerpos específicos, que solo aparecen en la fm y que se llaman anticuerpos antipolimeros. Genéricamente porque se vieron primero en las personas que tenían los implantes de silicona y luego se vio que también los tenían los pacientes fm.

Yo creo que en la medida en que todos podamos hacer unos informes que puedan traducir bien la incapacidad que tiene el paciente fm...no el informe aquel que dice: el paciente dice que no puede...no no no...una documentación objetiva donde se pongan muchas cosas que se le han hecho...esto irá cada vez calando más hondo y los sistemas sanitarios públicos no tendrán mas remedio que aceptar invalideces por la fm. Porque el paciente de fm en mas del 60% no está en condiciones de trabajar. La mayoría está de baja por otras cosas. Si la presión se hace bien y documentada, yo creo que eso se acabara abriendo.

Eviten el alcohol, el tabaco, los anticonceptivos y las mamografías. Deben hacérsela cada 3 años si tienen fm, porque por la presión del pecho del aparato, desencadenan días después un brote. No sé si se han fijado. Que lo sepan uds. si puede no apriete tanto les dicen...

Había una señora que quería preguntar algo:

Doctor diga también que la persona fm está premenopáusica y que si encima toma anticonceptivos, no puede hacer el amor y el marido se sube por las paredes.

Jajajajaja, pero tiene razón.,

Hay una cosa que quería comentarles...la vulvodinia. Es un dolor vulvar. Se produce casi en el 40% de los pacientes con fm, que tiene mucho que ver con depósitos de fosfatos, y que se puede tratar. Hay que preguntar por ello. Cuando vayan a su medico les digan...óigame! que lo que tengo es vulvodinia...

Tenemos 5 minutos por si alguien quiere preguntar algo...me falta como 1 hora y media mas.

No puede haber tertulia.

Fin de charla....