viernes, 25 de junio de 2010

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Occidentales

Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu colaboran en un relato infantil que muestra qué es la fibromialgia
17:16h
EuropaPress

Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine, entre las que se encuentran Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu, han creado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia, 'Los Cuentos de Mingabe', impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)

Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine, entre las que se encuentran Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu, han creado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia, 'Los Cuentos de Mingabe', impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

El relato hila 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la fibromialgia, que afecta en un 90 por ciento a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad.

"En este sentido, el libro pretende ser un apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos", afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

Por otra parte, Peñacoba ha recordado que "se trata de una enfermedad que carece de una prueba de diagnóstico objetivable que y que, además de incomprensión, genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas". "Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos", añade.

'Los Cuentos de Mingabe' podrá ser descargado gratuitamente en 'www.fibro.es', además de los relatos junto con sus audios, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina, que permitirá tanto a los padres, como profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.

En esta misma página web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimiento a seguir.





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24-06-2010
La FDA y el NIH ratifican los datos del estudio sobre el nuevo retrovirus XMRV pero las administraciones públicas de España y Catalunya siguen sin darle importancia
Carlos González


Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de octubre sobre el retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes.

El XMRV ha sido asociado el pasado mes de octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre.

En Canadá, Nueva Zelanda y Australia ya se ha prohibido la donación de sangre a los pacientes diagnosticados con SFC independientemente de su estado de salud. Es urgente que esta prohibición se extienda a EEUU y a Europa, y que se apliquen filtros a cualquier tipo de donante para saber si es portador de XMRV. El SFC comenzó en 1984 con un brote de 400 casos en Lake Tahoe (EEUU), y que a día de hoy afecta a más de 17 millones de personas enfermas con Síndrome de Fatiga Crónica, lo cual da que pensar que es una enfermedad contagiosa.



Estamos potencialmente ante el escándalo médico mayor de la historia y ante una pandemia sin precedentes, ya que el Sindrome de Fatiga Crónica acorta la vida de los pacientes en 25 años según estudios publicados, siendo las causas de muerte más frecuentes: fallo cardiaco, cáncer y suicidio (Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome by Leonard A Jason, et al. July 26, 2007).

El colectivo de pacientes en España ya pidió al Ministerio de Sanidad la prohibición de las donaciones de sangre a estos pacientes y un test diagnóstico que ayudara en lo que hasta ahora sólo se podía diagnosticar por la clínica del paciente. El Ministerio de Sanidad en España contestó al colectivo con una negativa a tomar ningún tipo de acción al respecto, y los bancos de sangre siguen contaminados con esta amenaza pública. - Sólo existen 3 retrovirus patógenos en los humanos: VIH (SIDA), HMLV (Leucemia) y XMRV (Cáncer, SFC...)

- Las personas infectadas con el VIH a nivel mundial no pasa del 0,3%.

- Las personas enfermas con Sindrome de Fatiga Crónica, y por lo tanto portadoras del XMRV, se estima en un 1% de la población mundial

- Las personas infectadas con el retrovirus XMRV, que de momento están asintomáticas se estima entre un 3% y un 7% de la población mundial, de 10 a 23 veces más que la infección por VIH.

- El XMRV es contagioso, está asociado a enfermedades graves y a la espera de probar su causalidad, el Ministerio de Sanidad en España no está tomando medidas para prevenir el contagio en los bancos de sangre con donaciones y trasplantes.

Esta es una noticia de alcance y no debería pasar por alto. El Wall Street Journal ya habla de ello hoy en su blog:

http://blogs.wsj.com/health/2010/06/23/further-evidence-of-an-xmrv-chronic-fatigue-connection/ Este es el comunicado de prensa de la filtración de la noticia por los periodistas holandeses: http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html

Aqui esta la presentación oficial del "workshop" de Zagreb organizado por el " International Plasma Fractionation Association" y "Paul Ehrlich Institute" patrocinado por el "Institute of Immunology" (IZM) donde en una de las "slides" del prestigioso retrovirólogo del NIH Harvey Alter , valida los datos del XMRV por estudios independientes de la FDA y el NIH: http://www.sanquin.nl/ipfa/ipfa.nsf/Web%20Body?OpenFrameSet&Frame=Body&Src=%2Fipfa%2Fipfa.nsf%2Fv-HomePage%2F%24first!OpenDocument%26AutoFramed

¿Qué es el XMRV? Introducción a este nuevo retrovirus: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288 La conferencia que dio la Dra Judy Mikovits sobre el retrovirus XMRV en abril 2010 en Barcelona: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=335 Primer vídeo en castellano sobre el retrovirus XMRV: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=306