miércoles, 29 de septiembre de 2010

Polémica en torno a la SFC en RAC1

Polémica en torno a la SFC en RAC1

Nuestro compañero Sergi Estanyol, miembro de la ACAF y de pie, nos remite el link a la entrevista al Dr.. Fernández Solà y la Dra.. Cabrera, que os recomendamos escuchar a continuación:

A raíz de la polémica que se produjo hace una semana en el programa Vía Libre, de RAC1, sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, la ACAF pidió emisora un nuevo programa, como "derecho de réplica", todo sugiriéndoles que invitaran a profesionales expertos en la enfermedad. Enseguida, la conductora del programa, Marta Cailà, contestó un mensaje muy amablemente y se comprometió a la realización de este nuevo programa.

Hoy, en la primera parte del programa, se ha hecho memoria de las desafortunadas opiniones que su colaborador Josep Catalán, Doctor en Biología Molecular e Ingeniero Químico, hizo en el transcurso del programa, relacionando el Síndrome de Fatiga Crónica con la Psiquiatría y calificándola de "trastorno somatomorfo". Según él, estaba asesorado por un psiquiatra de prestigio, del que no dijo el nombre. Seguidamente, han intervenido el Dr.. Joaquim Fernández Solá, coordinador de la unidad de SFC del Hospital Clínic, y la Dra.. Cecilia Cabrera, investigadora del IrsiCaixa. Para todas aquellas personas que nos han estado preguntando sobre la posible implicación del retrovirus XMRV en el SFC, vale la pena escuchar atentamente las explicaciones de la Dra.. en Biología Cecilia Cabrera, quien deja claro que a día de hoy no hay datos suficientemente concluyentes al respecto, si bien es una línea de investigación de mucha importància.Tots dos invitados coincidieron en remarcar la falta de interés que hasta ahora han mostrado gobiernos y estamentos internacionales para abordar de una manera decidida estas patologías. Sin embargo, todo el mundo hay varias líneas de investigación como esta del IrsiCaixa y, poco a poco, la ciencia sigue avanzando en el conocimiento de esta y otras enfermedades relacionadas.

En la parte final del programa, ante una pregunta de la periodista Marta Cailà, el Dr.. Fernández Solà aseguró que a día de hoy las listas de espera siguen estando entre los 2 y 3 años para una primera visita, lo que confirma el incumplimiento de la Resolución 203/VIII por parte del Departamento de Salud.

podreis seguir leyendo y escuchando en el siguiente enlace del boletin informativo de sanidad publica, os lo he traducido por que esta en catalan http://www.bolinf.es/wp/?p=24806

fuente: boletin informativo de sanidad publica

vía liga SFC

Como se cumple la Resolución 203/VIII FM-SFC-SQM

Dempeus per la salut pública veu amb preocupació com el compliment de la Resolució 203/VIII que hauria ja de ser una realitat des del passat mes de maig, es va allargant en el temps

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http://www.bolinf.es/wp/?p=14967

COMO ESTA EN CATALAN OS TRADUZCO LO QUE PONE

Pie para la salud pública ve con preocupación como el cumplimiento de la Resolución 203/VIII que debería ya de ser una realidad desde el pasado mes de mayo, se va alargando en el tiempo y, cuando se hacen pasos adelante, como en Lleida, se trata solamente de "pasos de pájaro" en el que además, hay que separar el trigo de la paja. La propaganda de la Consejería de Salud no nos hará olvidar el texto íntegro de la Resolución y lo que dice sobre las Unidades Especialitades. Pero, además, si tarda demasiado en cumplirla, nos encontraremos que el trabajo a realizar deberá amontonado de manera escandalosa para que los descubrimientos no paran y las nuevas líneas de investigación incluyen la necesaria dedicación de especialistas en virología ... cuando aquí se nos negaban hasta hace poco incluso pediatras.

Reproducimos, con preocupación, la entrada hecha por Àngels en su blog ... y desde pie por la Salud Pública agradecemos que todas las personas que forman la Comisión de la ILP (Sergi, Cristina, Lidia, Clara, Jordi, David ... ) sigan velando para que se cumpla la letras el espíritu de una Resolución votada unánimemente por el Parlamento de Cataluña ...

Y instamos al Parlamento a que cumpla su palabra.

El cumplimiento de la Resolución 203/VIII

El diario El Segre publica hoy que la Unidad de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, del Hospital de Santa Maria de Lleida ha atendido más de 300 personas en los primeros seis meses de funcionamiento, entre los que han chicas de entre 10 y 15 años. El accceptació de que estas enfermedades afectan también a la infancia y la adolescencia viene a dar la razón a las reivindicaciones que en los últimos diez años han venido haciendo las asociaciones de personas enfermas, y que acabó en una Iniciativa Legislativa Popular que recoger 140.000 firmas de apoyo para que el Gobierno y el Parlamento abriera Unidades especializadas en Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, y entre las especialidades que debían formar estaba la Pediatría.

Sin embargo, queremos manifestar que no todo es tan bonito como nos quieren hacer ver: Las unidades no han seguido el modelo aprobado por el Parlamento de Cataluña y la Resolución Parlamentaria que las regula. Basta leer la noticia para ver que el Síndrome de la Fatiga Crónica está desatendida, y que hay graves carencias como la falta de médicos internistas. Además, el tiempo no se detiene, y en poco más de un año se ha demostrado que hay juntar en una mejor atención-e investigación-las personas enfermas de Sensibilidad Química Múltiple, ya que muy a menudo las tres patologías se manifiestan juntas (con diversos grados de intensidad). La falta muchas veces de criterios claros en el diagnóstico (como los "criterios canadienses") pueden ser la causa de la gran cantidad de personas diagnosticadas de FM en las que se les niega: 1) la gravedad y complicaciones de su enfermedad , 2) bajas laborales absolutamente justificadas; 3) pensiones de invalidez si su estado es bastante invalidante. La falta de un buen diagnóstico diferencial puede llevar a tratamientos con remedios equivocados y, muy a menudo, y como se ha demostrado, perjudiciales.

Finalmente, el descubrimiento del retrovirus XMRV demuestra que hay que incorporar virólogos a la investigación y consulta de las unidades especializadas.

En relación a lo que nos cuentan personas leridanas afectadas por estas enfermedades, también lamentamos tener que añadir que si son ciertos los criterios de incentivo por número de pacientes, creemos que se está desvirtuando con un criterio de mercado una práctica que debería ser totalmente ajena al funcionamiento del servicio de salud pública. La duda entre el interés real que mereces como persona afectada y el plus que recibe el médico o servicio para tratarte debe enturbiar la fuerza la confianza entre médico y paciente, en especial cuando de nuevo, en muchos casos, la derivación al psicólogo parece demasiado inmediata ... y quizás innecesaria.

No deja de ser un avance respecto al abandono que había antes, pero lo que está claro es que tampoco se trata de las Unidades Especializadas, como las que se contemplaban en la Resolución.

Podéis encontrar el enlace con el Diario El Segre clickando aquí:

http://www.segre.com/nc/noticies/detall-de-la-noticia/article/la-unitat-de-fibromialgia-del-santa-maria-de-lleida-aten-mes-de-300-persones-en-sis-mesos/199/

FuenteDempeus.