martes, 7 de diciembre de 2010

La Cruz Roja Americana veta la donación de sangre a los enfermos de síndrome de fatiga crónica

A lo largo del 2010, un buen número de bancos de sangre nacionales han publicado sendos bandos desaconsejado o prohibiendo públicamente a las personas diagnosticadas con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) donar sangre. El origen de esta prohibición radica en el trabajo que Vicent C. Lombardi y Judy Mikovits publicaron en la Revista Science el pasado 8 de octubre del 2009, en el que relacionaban el retrovirus XMRV con los enfermos de SFC.

En Abril del 2010 el Banco de Sangre Canadiense fue el primero en hacer pública la prohibición y pocos días después, la Cruz Roja Australiana establecía una moratoria de dos años en la aceptación de donaciones de sangre de enfermos de SFC, en espera de que la comunidad científica llegara a un consenso sobre la relación entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad. Les siguieron el Banco de Sangre de Nueva Zelanda y el 1 de Noviembre fue el Reino Unido el que comunicaba que de forma permanentemente, las personas con antecedentes de SFC no serían aceptadas como donantes.

El pasado viernes 3 de Diciembre, finalmente se publicó la Declaración de la Cruz Roja Americana sobre el Síndrome de Fatiga Crónica y el XMRV. En ella se recoge que aun cuando hasta el momento no exista una recomendación especifica por parte del Gobierno, y tampoco no se haya confirmado la relación directa entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o el cáncer de próstata, en aras de la seguridad de los pacientes y de los donantes, y para reducir el riesgo de transmisión, se restringe indefinidamente la donación de sangre de estos enfermos.

En esta declaración se explica que el National Heart, Lung and Blood Institute (NHLBI) está llevando a cabo un estudio para determinar la frecuencia del retrovirus XMRV en la población donante, si se transmite por transfusión sanguínea y si los receptores de sangre se infectan y acaban desarrollando la enfermedad.

Por otro lado, sabemos que el National Institutes of Health (NIH) ha creado también un grupo de trabajo, el Blood XMRV Scientific Research Working Group, en el que participan seis laboratorios: dos laboratorios distintos de The Food and Drug Administration (FDA), the National Cander Institute (NCI), the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), the Blood Systems Research Institute (BRSI) y the Whittemore-Peterson Institute (WPI). Este grupo este siendo coordinado por el reconocido virólogo Dr. Ian Lipkin.

En la nota de la American Red Cross, se informa que la AABB (la Asociación Americana de Bancos de Sangre, que representa más de 2000 instituciones y 8.000 especialistas), ha creado un Grupo de Trabajo centrado en el XMRV. Este grupo están examinando todos los datos SFCdisponibles, y en base a ello formularan recomendaciones para la adopción de tests y nuevas medidas para evaluar el riesgo de transmisión del XMRV por transfusión de sangre. Asimismo desarrollaran estrategias de mitigación, si es necesario, y proporcionaran información a los donantes de sangre, los destinatarios y el público.

El Grupo de Trabajo de la AABB publicó en su boletín del pasado mes de Junio de 2010, unas recomendaciones en las que desalentaba a los donantes potenciales que se les hubiera diagnosticado SFC donar sangre o sus componentes. Es por ello que la Cruz Roja ha puesto en práctica las recomendaciones de AABB y ha ido más allá, ordenando que se restrinja indefinidamente la donación de sangre de donantes que revelen un diagnóstico médico previo de Síndrome de Fatiga Crónica.

Cristina Montané.

Fuentes:
DEMPEUS per la salut pública
http://www.redcross.org/portal/site/en/menuitem.94aae335470e233f6cf911df43181aa0/?vgnextoid=dc099a02fbcac210VgnVCM10000089f0870aRCRD&vgnextchannel=00a00628b1cde110VgnVCM10000089f0870aRCRD
http://www.sciencemag.org/content/326/5952/585.abstract

Fibromialgia: "Nos echan en cara el gasto que hacemos a la Sanidad pública"

Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com el 07/12/10 16:27
Tiempo estimado de lectura : 6 minutos

Enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad denuncian sentirse completamente desprotegidos por la Administración.

Somos casi tres millones de personas afectadas por estas patologías en España que necesitamos que dentro de un marco completamente legal seamos asistidos en todo momento como nos merecemos.

En la inmensa mayoría los enfermos de estas patologías somos en un 70% mujeres contribuyentes al que se nos deniega sistemáticamente nuestros derechos por parte del INSS de acceder a una incapacidad sin apenas mostrar actuaciones justas ante enfermedades tan discapacitantes como las que se nombran anteriormente.

Es bien comprobado que nos deniegan cualquier tipo de incapacidad sin apenas, aportarnos ayudas de ningún tipo, lejos de ayudar a un enfermo crónico no recuperable, nos encontramos ante un sistema que presiona a sus médicos, para que no se den bajas laborales y si las dan sean las menos posibles, sabiendo que no sólo no nos vamos a recuperar, sino que no podemos hacer si quiera las mínimas tareas .

Consideramos que se están aprovechando y abusando de un derecho que tenemos, tratándonos en algunos casos como verdaderos apestados que no quieren tener en sus consultas.

Desde aquí denunciamos una y otra vez la gravedad de nuestra situación, personal, física, económica al que estamos expuestos por culpa de no reconocerse unas enfermedades que científicamente se ha demostrado nos incapacitan hasta el punto de no poder llevar una vida más o menos normal y lejos de ayudarnos ante esta situación tan sólo nos echan en cara el gasto que hacemos a la sanidad publica con un dinero que ronda los 10.000 euros anuales en medicamentos, que no nos sirven para nada.

Estamos, nos sentimos y nos encontramos ante un despropósito de actuaciones apartada de toda legalidad acorde a nuestras enfermedades incapacitantes que hace que nos encontremos continuamente con un colectivo de enfermos que cada vez tiene más dificultades , para llevar tanta carga y presión.

En nuestro colectivo los enfermos ya no pueden soportar más, nos encontramos en su mayoría abocados a la pobreza y a situaciones extremas llamadas a perder la razón por la presión social, administrativa abocándonos al caos más profundo y en su consecuencia a hacer que muchos compañeros ya hayan decidido quitarse la vida ante tanto maltrato.

Nos echan de nuestros trabajos por estar enfermos, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ninguno lo conseguimos.

A aquellos quienes tienen que buscar un empleo con este tipo de enfermedad ¡nadie les va a contratar! Todo el mundo es consciente que en los tiempos que corren para nuestro país, contratar a un enfermo crónico que apenas puede desenvolverse, para las tareas mínimas de la vida cotidiana, saben que nunca podrá desarrollar el trabajo como una persona sana.

Cada día nos encontramos con mas casos extremos de compañeros que lo están perdiendo todo o ya lo han perdido.

Somos conscientes que todas estas enfermedades, están ahora apareciendo muchísimos casos de niños que jamás podrán llegar a conseguir un puesto de trabajo y que su futuro estará a expensas de lo que otros puedan facilitarles.

Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas en un 90% de los casos sistemáticamente, sin valorarnos como deberían.

Suponemos existe una consigna del Ministerio de Trabajo del que depende el Instituto Nacional de la Seguridad Social en sus Direcciones Provinciales y a la cabeza la Dirección General, como ya ha mostrado el anterior ministro de trabajo el señor Corbacho impidiendo que se concedieran bajas laborales de mas de 15 días a las personas con fibromialgia y de 30 a las de síndrome de fatiga crónica, sabiendo que no es posible la curación o al menos la mejoría en tan corto plazo de tiempo en la recuperación para la vida laboral activa ante una de nuestras crisis.

Sabemos que se ha tomado como norma la denegación, no sólo por motivos económicos, sino por la incredulidad que suponen estas enfermedades y por consecuencia los enfermos.

Pero lo peor es que no nos queda otro remedio que acudir a los juzgados, una y otra vez reiteradamente agudizando así el problema que supone el gasto de todo esto.

Sentimos que se está jugando a cansarnos, a agotarnos psicológicamente hasta desistir de nuestros derechos, bien por no tener recursos económicos, para llevar a cabo un juicio en los tribunales, reclamando nuestra incapacidad, en el que apelar a nuestros derechos. Nos abocan al agotamiento psicológico y físico sometiéndonos sin ningún tipo de piedad.

Estamos seguros de que estas enfermedades, no son reconocidas, no por que la ciencia no diga que estamos inmensamente incapacitados, sino por que para la administración somos meros euros y el país se encuentra en una situación económica muy mala y nosotros los mas desprotegidos somos los que estamos pagando todas sus consecuencias.

Nos tratan de forma abusiva, llegando al limite del maltrato psicológico por parte de muchos profesionales de la salud , que lejos de ponerse al día en nuestras enfermedades tan solo reciben el cheque que les corresponde para que no nos den las bajas laborales o un buen informe medico que tenemos que reclamar una y otra vez , pues también sabemos que hasta a eso esta llegando la administración.

La consigna es tan sólo dar un diagnostico a mi modo de ver, y no exponer en el informe medico cuan limitados estamos para la vida cotidiana y mas aún, para la vida laboral, pues eso iría en su contra y a favor de nuestra incapacidad.

Tremendas negligencias administrativas, tremendas negligencias medicas, trato inhumano en ocasiones que abocan al enfermo a dejarse vencer, no por una enfermedad, sino por los “mandados de la administración” por la presión a la que nos someten cada día. ¿No es esto un maltrato en toda regla? Pues cada cual que asuma sus negligencias, lucharemos contra quienes y lo que haga falta para ello,

Tienen en sus manos el poder de que no podemos hacer demasiado, de que estamos tan limitados física y emocionalmente que no podemos luchar con sus mismas armas aquellas que se merecen, en este momento somos casi tres millones de votantes que empezaremos una cruzada contra quien haga falta y apoyaremos a quienes apoyen nuestros derechos a una vida digna, a un derecho a una incapacidad que se nos deniega por orden y sistemáticamente.

Denunciamos a estos organismos, de hacernos empeorar nuestras circunstancias y en nuestra enfermedad, por sentirnos presionados una y otra vez, llevándonos a un estadio más grave en nuestra enfermedad, por el acoso al cual estamos siendo sometidos.

La desesperación de muchos de nosotros, ha llevado a compañeros a secundar huelgas de hambre, a salir a la calle pidiendo como mendigos, para poder acceder al menos a unos euros que le sirvan para comprarse la medicina que no le proporciona la seguridad social gratuitamente por su falta de recursos y que al menos merme un poquito el dolor extremo que padece

Con esto al menos logran salir a la luz y así poder hacer sus derechos denunciando como nos tratan y viendo en esta la única solución en que sean revisados sus casos. Nuestra situación es ya insostenible para muchos de nosotros.

Somos unos cuantos millones de afectados en España, que tenemos derecho a trabajar en condiciones dignas, ofertándonos puestos compatibles con nuestra enfermedad y a ser tenidos en cuenta por la Sanidad Española y el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Los recortes sociales han llegado a todos los ámbitos en este país de locos , pero más aún han llegado a este colectivo hasta cansarnos, mermar mucho mas nuestra salud creando el miedo a seguir una lucha en solitario y de eso se están aprovechando.

Desde Fibroamigosunidos una vez más volvemos a hacer un llamamiento a la coherencia, a la dignidad, a la unidad, a tolerancia, al buen hacer de nuestros políticos y sobre todo a que los diagnósticos sean lo mas rápidamente posible y la medicación la más adecuada y no la que menos les cueste a ellos.

El 90% de estas incapacidades se tienen que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.

Volviendo incoherentemente un paso atrás hacia la defensa del enfermo ya que son enfermedades lamentablemente y hasta el momento irrecuperables. ¿No es esto una gran incoherencia?

Tenemos el mismo derecho que cualquier otro enfermo no recuperable, el mismo derecho que cualquier persona a un puesto de trabajo del que no se nos despida por considerarnos los apestados del siglo XXI.

Artículo de Marifé Antuña, fundadora de Fibroamigosunidos.com colectivo on line para el apoyo y reivindicación de dolencias como la fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad.

En la imagen: “Foto de una de las concentraciones en Gijón”

http://www.canalsolidario.org/noticia/fibromialgia-nos-echan-en-cara-el-gasto-que-hacemos-a-la-sanidad-publica/25328

El Síndrome de Fatiga Crónica se ceba en personas autoexigentes

Afecta sobre todo a mujeres con formación que tienen una gran capacidad de resolución

E. ARMORA / BARCELONA
Día 07/12/2010 - 09.55h1

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), enfermedad inmunológica altamente invalidante que se da sobre todo a mujeres —1% de la población femenina de entre 25 y 45 años—, afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia «capaces de hacer mil cosas y todas bien», explica a ABC el doctor José Alegre, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

«Suelen ser personas con formación que tienen una gran capacidad de resolución, que se vuelcan mucho en todo lo que hacen», afirma Alegre. Pese a que es un síndrome de declaración reciente, los estudios realizados desvelan un claro componente genético en su aparición.

«Está claro que hay agregación familiar», apunta el especialista y se remite a un reciente trabajo liderado por su equipo del Vall d'Hebron, basado en una muestra de 3.000 pacientes procedentes de diferentes comunidades. En un 35% de los casos «había antecedentes familiares de SFC u otras enfermedades inmunológicas», explica.

En base a estos indicios, los esfuerzos de la investigación se centran ahora en encontrar los mecanismos moleculares que contribuyen a la aparición de la enfermedad. Los últimos hallazgos asocian el síndrome con el retrovirus XRMV, que podría estar presente en el 60% de los pacientes con SFC.
 
http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-fatiga-cronica-ceba-201012070855.html

FIBROMIALGIA,SFC,SSQM..

Info de marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com publicada en su Zona personal
Por: marifé antuña/Colectivo de enfermos Fibroamigosunidos.com el 25/08/10 07:47
Tiempo estimado de lectura : 5 minutos

FIBROMIALGIA,SFC,SSQM..Dios mio ¿ que va a ser de nosotros? Ayer a las 21:50
ya no puede ser el estado a que nos estan abocando dia tras dia , a la desesperación mas absoluta de las personas , a la indigencia más extrema, a las carencias más basicas .Nos deniegan una y otra vez nuestros derechos atropellandonos y dandose a la fuga como viles crminales.

Hace años que lo vengo diciendo y entre mis lineas expresandolo, lo considero un genocidio encubierto que lejos de pararlo crece y crece cada día , pero yo no solo los culpo a ellos , sino a nosotros mismos que no somos capaces de reaccionar como debieramos haciendo valer nuestros derechos en la calle y haciendonos ver y sentir lo que nos hacen padecer.

Nose si es la enfermedad la uqe me esta desturyendo, nose si podre seguir soportando tanto maltrato dia tras dia hacia mis compañeros, mañana seguro me tocara a mi enferma como los demas .

No logro entender lo que pretenden FARSANTES HIPOCRITAS DENEGADORES DE DERECHOS HUMANOS

Este fatiico gas letal que nos estais enviando lentamente , quizas algún día empiece a volverse contra vosotros ¡ ojala tuviera el poder de haceros reaccionar a todos !

¿ a que coño esperamos para salir a defender cuerpo a cuerpo si hace falta neustros derechos?

Sigo viendo como nos siguen comprando a las asociaciones para que se callen , por cuantro talleres un par de miles de euros nos callan la boca, ¡ tienen miedo a que lo poco que nos ofrecen para enmascarar tanto insulto hacia un ser humano nos loq ueiten tambien!

Y con eso seguimos aguantando como estatuas de hielo a punto de derretirse, pensando cuanto tiempo nos quedara hasta ir al proximo FUNERAL DE UN COMPAÑERO que haya decidido buscar la unica solucion para su familia, dejarse morir antes de que se le acabe el paro, o le retiren la paga que tanto esfuerzo les costo conseguir hipotecando en algunos casos sus casas, para poder pagar a un buen abogado , para poder pagar a un medico privado para que nos haga los informes que deberian de hacernos la seguridad social

¿ pero esto que es? ¡SE ACABO LA HUMANIDAD!

Sigo creyendo que un día juntos reaccionaremos , pero seguimos ignorando que solo esta en nuestras manos el cnonseguirlo, solo nos acordamos del problema cuando nos toca, ya se encargan ellos de hacernos temer el enfrentarnos al genocidio

Cuando miro atras veo que han pasado casi 20 años y seguimos en la misma o quizas peor situación , para nuestro colectivo, ahora es peor aun, nos engañan con peores artimañas.Quienes logran el obejtivo y consiguen su derecho a ser considerados personas incapacitadas, como asi lo somos, a partir de los 10 meses han de empezar a temblar, por uqe sabemos que vendran nuevamente a por nosotros

¡`Esto para mi es una vil cacería ! con perros de presa , como asi considero a los inspectores de la seguridad social que mienten y nos dan el alta sin apenas reconocernos

Nos ponen trampas una y otra vez, pero la caza con TRAMPAS en ESPAÑA esta prohibida, hasta los animales tiene mas derechos y delicadeza hacia ellos ¡ SUERTE QUE TIENE ! ¡ ME GUSTARIA SER UN ANIMAL! ellos al menos son recogidos en albergues cuando no tienen nada ni a nadie que los cuide ¡ EN ESTE MOMENTO ME GUSTARIA SER UNO DE ESOS ANIMALES CON DERCHOS.

Somos perseguidos, amedrentados, cazados vilmente por las nuevas leyes que imponen a neustro paso , para seguir cazandonos y caigamos en la trampa mas profunda que se puede caer .Nos hacen caer cada día en el caos de la invisibilidad más absoluta, que tien como argumento en que no se sabe nada de la enfermedad ¿ pero se sabe si queira que existe el animal?

Me gustaria ser perro, para poder ladrar , me gustaria ser un loro para repiteir sus viles y necias palabras o quizas siendo un lobo podriamos unir esfuerzos juntando una buena manada

Pero aqui estoy , quejandome otra vez, cada vez que veo a otro compañero que lo ha perdido todo, que esta dispuesto a MORIR si hace falta

¡Basta ya por Dios Santo! ¿ en que nos hemos convertido ?

No quiero pertenecer a una raza que aniquila a sus semejantes de esta manera.

Cuando escribo estas palabras vuelvo a recordar los campos de exterminio, sigo viendo que nos estan exterminando y lo peor es que NOS ESTAMOS DEJANDO EXTERMINAR por ellos

Como gas letal envian a sus ecuaces una y otra vez y poco a poco se meten en nuestra cabeza y en la de nuestros familiares haciendolo aun peor, nos llegan a hacer creer que estamos locos y lo peor es que la incomprension de nuestras familias la estan provocando ellos

¡ NO ESTOY LOCA!

¡ ESTOY DESESPERADA!

NO ESTOY LOCA!

ESTOY ENFADADA!

NO ESTOY LOCA!

ESTOY ENFERMA

¡NO ESTOY LOCA

ESTOY AVERGONZADA DE SER DEL GENERO HUMANO

NO ESTOY LOCA

ESTOY AVERGONZADA DE SER ESPAÑOLA Y QUE MI GOBIERNO ME DEJE TIRADA COMO UNA COLILLA HASTA DEJAR QUE ACABE DE APAGARSE

Pero siguen llorando mis ojos

Os estais dejando vencer por una cuadrilla de cuatreros indeseables que se quedan con lo que nos corresponde paseandose en lujosos coches con chofer , gastandose la seguridad de nuestras pensiones dia tras día y nos quedamos observando sin hacer nada viendo como cada dia nos van despojando de mas cosas

¿ y cuando nos toque el turno a nosotros?

entonces nos quejaremos? ¡ claro sera solo entonces cuando hablemos de solidaridad , pero para que otros lo sean con nosotros ¡ que lastima!

¡cada cual por su lado! ¡ como ..A ELLOS LES GUSTA!

Lo habian programado y su proyecto sigue saliendo adelante por que se lo estamso consintiendo

Hace años que no voto, ¡ he dejado de creer en los partidos! en la defensa del que se llama defensor del ciudadano!

Pero la proxima vez intentare que otros como yo empiecen a hacer lo mismo ¡ no quiero seguir dejando que se gasten l ¡o que me corresponde a mi y a mis hijos! 30 32 años de trabajo y no me sirve de nada por que a quienes confie que cuidaran de mi y de los mios..

¡ ME HAN TRAICIONADO!

¡MI VOTO SERA EN BLANCO!

MI VOTO SERA CONTRA LA INJUSTICIA!

ESCRIBIRE E IMPRIMIRE MI PROPIA PAPELETA Y CUANDO LEGUE EL DIA AL MENOS SABRE ...

¡QUE HABRE SIDO COHERENTE CON MIS PRINCÌPIOS Y CON LA LEGALIDAD Y DIGNIDAD QUE ME CORESPONDE

¡ BASTA YA !

una invisible que ha cansado de serlo hace ya 19 años y desde entonces sigue luchando intentando unir dignidad, principios, personas, derechos ….

Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com

http://www.canalsolidario.org/noticia/fibromialgia-sfc-ssqm-dios-mio-que-va-a-ser-de-nosotros/24439

Síndrome de Fatiga Crónica, «una enfermedad fulminante»

Josep María Tena pelea día a día para recuperar las riendas de su vida, que perdió hace cuatro años cuando le diagnosticaron Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
ESTHER ARMORA / BARCELONA
Día 07/12/20106 comentarios


Como un reloj al que se le agotan las pilas, así se sentía Josep María Tena cuando la enfermedad se le echó encima por sorpresa y le noqueó. Fue en marzo de 2007 y desde entonces no ha podido retomar las riendas de su vida. «Llevaba meses fatigado aunque la crisis definitiva me sobrevino en cuestión de tres días. No podía levantarme ni para comer», recuerda sobrecogido Tena, que hace poco ha conseguido el reconocimiento de «incapacidad laboral permanente total».

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), le ha cambiado por completo la vida; también a su familia. Antes de sufrir la patología su día a día era frenético. «Me levantaba muy temprano, cogía el coche y recorría unos 40 kilómetros hasta llegar a mi trabajo. Una vez allí, no paraba. La jornada se prolongaba muchas veces hasta la noche», explica el afectado, que entonces tenía recién cumplidos los 40.

Ahora, cuatro años después, recuerda nostálgico esa realidad, a la que nunca prestó atención. «No valoras las cosas hasta el momento en que las pierdes», afirma en declaraciones a ABC. Su conocimiento entonces del SFC era nulo.

«Nunca había oído hablar de la patología, cuando el médico me dijo lo que me pasaba fue como un mazazo», añade. Le saltan las lágrimas al recordar lo duro que fue para él ver a su hijo, que entonces contaba con sólo diez años, derrumbándose al ver que su padre, una persona activa, que le acompañaba en sus juegos, apenas podía levantarse de la cama. «Mi hijo Enric —comenta— entró en una depresión. Verlo así me rompía el corazón. No entendía porque ya no jugaba con él, ni le acompañaba al parque». Su hija pequeña, Laura, que entonces tenía sólo cuatro años, ha crecido también viendo a su padre enfermo. Al drama de ver como la enfermedad le separaba de los suyos se sumó la larga y desesperante peregrinación de especialista en especialista en busca de una solución, que todavía no ha llegado pese a la ingente cantidad de pastillas que ingiere. «Me he llegado a tomar hasta 24 píldoras al día; ahora tomo unas 15, cinco de ellas antidepresivos», afirma Josep María, quien reconoce, no obstante, que, a diferencia de lo que ocurre en muchos casos, su médico de cabecera detectó pronto el posible origen de su estado y le envió al especialista.

«La sanidad pública no fue tan rápida y me dio cita para dentro de dos años. No podía esperar, mi día a día era terrible, por lo que tuve que recurrir a la sanidad privada», explica el afectado. Viendo su cuadro sintomatológico, se entiende su desesperación. El 23 de mayo de 2007 le diagnosticaron: Fibromialgia grado III, Síndrome de Fatiga Crónica del mismo grado, colon irritable, cuadro de hipertensión, síndrome depresivo severo, síndrome seco (en boca y ojos), inseguridad motora, pérdida de concentración y pérdida de fuerza y movilidad.

Efectos colaterales
Otro de los efectos colaterales, aunque no el más importante, es el económico. Josep María Tena era el que sustentaba mayoritariamente la economía familiar. Ahora, con su pensión, y el dinero que aporta su mujer Montserrat, su nivel de ingresos se ha reducido drásticamente. «Aún así hemos resistido gracias al apoyo de la familia», relata el afectado. A la difícil situación económica y personal de Josep María se suma la impotencia creciente que siente por no poder hacer nada para retomar las riendas de su vida.

«Aunque no soy pesimista, soy consciente de que la solución definitiva a nuestro problema no está cerca; principalmente porque no hay investigaciones con amplias muestras de pacientes, lo que dificulta que la industria farmacéutica invierta en ellas», reconoce. Admite también que todavía no hay conciencia social suficiente sobre el alcance de la dolencia.

http://www.abc.es/20101207/sociedad/sindrome-ceba-personas-autoexigentesradiografia-20101207.html