sábado, 11 de diciembre de 2010

HISTORIA DE LA FIBROMIALGIA

La fibromialgia (FM) es una enfermedad controvertida, que se manifiesta como un cuadro de dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables (según los conocimientos actuales).

Con esta falta de definición, no resulta extraño que desde hace muchos años los médicos generales y los reumatólogos hallan utilizado este síndrome como cajón de sastre para incluir a todos aquellos pacientes que presentan dolores generalizados en partes blandas, de origen oscuro o al menos de difícil explicación (Goldenberg, 1990). Estos pacientes, generalmente mujeres de mediana edad, manifiestan dolores continuos y difusos, mal definidos, de localización imprecisa y múltiple, con una queja dolorosa desproporcionada a la limitación funcional que les produce y que no se corresponde con la realidad objetivada por su exploración clínica. En un principio se les incluyó dentro de un grupo de patologías de origen incierto denominado "reumatismos musculares" (Hench, 1976). La carencia de base anatomopatológica, justificó que algunos autores los etiquetaran con el término de "reumatismos psicógenos".

Estos criterios no son de adquisición reciente; ya a finales del siglo diecinueve Beard describía un cuadro clínico de dolor generalizado, similar al que actualmente conocemos con el nombre de fibromialgia, que denominó "miolastenia" y que posteriormente fue considerado como un proceso cercano a la neurastenia. Más cercana es la definición de Gowers, que en 1904 acuñó el nombre de "fibrositis" para describir un cuadro de dolor generalizado, de carácter difuso y cambiante que, según el autor, afectaba a las vainas tendinosas, músculos y articulaciones y para los que asumió una base inflamatoria, aún a pesar de que los pacientes no manifestaran signos de flogosis. En la literatura posterior se les aplicó de forma indistinta la denominación de "miofibrositis" o "fibromiositis" y no solo se asume la ignorancia sobre su etiología sino que también se reconoce que las fronteras de su descripción eran tan confusas que dejaban abierta la posibilidad de incluir indistintamente patologías reumáticas objetivables (poliartritis, artrosis, epicondilitis, etc...) con otras de origen somatomorfo.

A partir de 1950, con el desarrollo de la inmunología y el conocimiento más preciso de la patogenia de muchas enfermedades reumáticas, este síndrome se aparta de los cuadros con base inmunológica y se define como un proceso de origen incierto que cursa con dolores difusos, fatiga, rigidez matutina y trastornos del sueño.

Este cuadro recibió el nombre inicial de "fibrositis", término que ya había sido propuesto por Gowers a principio de siglo y que durante años convivió en la literatura médica con los anteriores de "fibromiositis" y "miofibrositis".

En la década de los años setenta, se describen y agrupan todos los síntomas ligados al cuadro y aunque se emplearon criterios y denominaciones ya aplicados por muchos autores, no se consiguió el consenso científico para clasificar y definir el proceso (Moldokky, 1982); en la década de los ochenta se despierta un renovado interés por delimitar bien esta patología, de tal forma que casi todos los estudios epidemiológicos datan de estos años; es entonces cuando aparecen publicadas las bases iniciales para la descripción del síndrome bajo epígrafes teles como "fibromialgia", "síndrome miofascial" y "tendomiopatía generalizada" (Smythe, 1989).

A partir de estos estudios todos los autores coinciden en la necesidad de llegar a un acuerdo, tanto en la denominación del síndrome como en los criterios diagnósticos. Los europeos se inclinan por el nombre de "tendomiopatía generalizada", pero este resulta ser un término excesivamente descriptivo para un síndrome de origen desconocido por lo que se decide adoptar definitivamente el término de "fibromialgia", que ya había sido propuesto por Hench en 1976. Esta denominación se aplica al cuadro generalizado, reservándose el nombre de "síndrome miofascial" para otras patologías más localizadas.

En 1990, la Academia Americana de Reumatología organiza una comisión de expertos que tras un exhaustivo trabajo de recopilación, publica sus conclusiones que hoy en día constituyen la normalización del síndrome y definen los criterios que deben cumplir los pacientes para ser diagnosticados de fibromialgia (Wolfe et al., 1990).

A pesar de todos estos esfuerzos el gran problema persiste, es decir las dudas etiológicas que durante años habían dificultado el camino para llegar a un acuerdo, son dudas que aún están sin resolver, a pesar de que en la década de los años noventa se produce un importante aumento de investigaciones sobre la fibromialgia y a pesar de los grandes avances que se han producido en los diez últimos años en el conocimiento de los mecanismos del dolor.

http://fibromialgia.areastematicas.com/generalidadeshistoria.php

El germen de la fatiga


Durante muchos años, el “síndrome de fatiga crónica” provocó desconfianza en los médicos y angustia en los pacientes. Quizás, todo sea culpa de un virus.

Por Claudia Kalb

Aun después de varios años, produce escalofríos escuchar a Laura Hillenbrand. Con 43 años, la autora de “Seabiscuit” y del recién publicado y aclamado libro “Unbroken” (relato del bombardero Louis Zamperini durante la Segunda Guerra Mundial) es, asimismo, la portavoz más elocuente del “síndrome de fatiga crónica”, un misterioso trastorno que la agobia desde sus años universitarios. En un ensayo escrito para The New Yorker, en 2003, Hillenbrand describió el dolor de sus articulaciones, la inflamación de sus ganglios, las náuseas permanentes y el agotamiento físico, todo condimentado con los relatos de sus improductivas visitas a incontables médicos, el desinterés de los especialistas, la vergüenza personal y la fallida búsqueda por alivio. El síndrome de fatiga crónica, o SFC, dejaba a Hillenbrand en un estado de total desorientación en que las palabras parecían meras manchas sin sentido y los pensamientos desaparecían. “Me encontraba sensorialmente apartada del mundo”, escribió, “como si estuviera envuelta en plástico transparente”.

La metáfora puede aplicarse a la propia enfermedad. Desde hace décadas, el SFC permanece atrapado en un profundo pantano de incertidumbre médica y científica, y desde la aparición de los síntomas de Hillenbrand en 1987, los investigadores han aventurado distintas hipótesis sobre el origen de la enfermedad que discapacita a un 2 por ciento de la población. En los últimos meses, se sumó una serie de descubrimientos tan espectaculares como confusos. En agosto, científicos de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH) y el ente estadounidense que regula los medicamentos y alimentos, FDA, anunciaron el hallazgo de pruebas de la existencia de una familia de retrovirus en la sangre de pacientes con fatiga crónica. El estudio confirmó los hallazgos de un informe del año anterior, que fue celebrado por los afectados debido a que planteaba la posibilidad de identificar la causa y su tratamiento. No obstante, un tercer e importante estudio que acaba de divulgar el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) descartó el vínculo y ahora, las esperanzas están cifradas en una investigación de escala nacional encabezada por un prominente virólogo de la Universidad de Columbia, que pretende esclarecer con urgencia la verdadera naturaleza de la enfermedad en los próximos 12 a 18 meses. “La ciencia de avanzada pocas veces es concluyente”, sentencia William Schaffner, infectólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad Vanderbilt. “No anticipen grandes resultados”.

La espera se está prolongando demasiado. Desde que la enfermedad apareció inicialmente en Estados Unidos, en la década de 1980, los pacientes con fatiga crónica fueron recibidos con escepticismo por la comunidad médica, que no supo interpretar la constelación de síntomas sin causa aparente, pruebas diagnósticas ni tratamientos específicos. Muchos enfermos, incluida Hillenbrand, terminaron siendo derivados a algún psiquiatra. Durante años, el trastorno no se consideró una prioridad; de hecho, una auditoría del gobierno, realizada en 1999, encontró que el CDC había canalizado millones de dólares de investigación en SFC a otros programas. De allí que el complejo cuadro siga eludiendo a los científicos, debido a que los síntomas pueden cambiar mucho con el tiempo y la gama de pacientes es muy amplia. Algunos tienen un desempeño normal en días laborables, pero pagan el precio llegado el fin de semana y muchas veces, los más enfermos quedan confinados a su cama.

“Aunque el síndrome de fatiga crónica no es una sentencia de muerte, es, en todo caso, una sentencia de cadena perpetua”, señala Kim McCleary, presidente de la Asociación Estadounidense del Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmunológica (CFIDSA, por su siglas en inglés). “Muchos pacientes pueden sentir que su vida está fuera de control”, agrega un informe de la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica (AASFC).

Lo que los afectados buscan es la validación científica. En un estudio publicado en “Science” el año pasado, los investigadores a cargo de Judy Mikovits, del Instituto Whittemore Peterson (WPI) de Reno, Nevada, identificaron al agente XMRV (un retrovirus infeccioso que tiene similitud genética con el virus de la leucemia en ratones) en la sangre del 67 por ciento de los enfermos de fatiga crónica.


http://www.elargentino.com/nota-117450-El-germen-de-la-fatiga.html

Fibromialgia: ¿el dolor fantasma?

11.12.10 - 00:15 - JAVIER CALVO CATALÁ JEFE DE REMAUTOLOGÍA Y METABOLISMO ÓSEO DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA Y PRESIDENTE DE LA SOCIEDAD VALENCIANA DE REUMATOLOGÍA

El dolor, la fatiga y el trastorno del sueño son los síntomas comunes
Debe aceptarse la enfermedad y hacer ejercicios para sobrellevarla

La fibromialgia se ha convertido actualmente en un problema de salud pública de primer orden por su alta prevalencia (un millón de personas en España), por el desconocimiento de su causa, por la no disponibilidad de un tratamiento resolutivo y por la insatisfacción de pacientes y profesionales en el abordaje actual de esta enfermedad.

¿Qué es?

Es una enfermedad de causa desconocida que se caracteriza por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo (existe una clara hipersensibilidad al dolor), acompañándose de múltiples síntomas, sobre todo fatiga, alteraciones del sueño (sueño no reparador) y ansiedad, pero también innumerables datos 'no justificables' que deterioran su calidad de vida provocando una considerable sensación de sufrimiento.

En 1992, la Organización Mundial de la Salud considera a la fibromialgia como una enfermedad definida.

¿Por qué se produce?

Su causa es desconocida, aunue podemos resaltar algunos datos. Existe cierta agregación familiar, sugiriendo que puede haber una base genética. A veces, la sintomatología aparece de forma brusca tras episodios de estrés (accidentes, infecciones, problemas familiares, etc.), considerándose un factor desencadenante que actúa ante personas 'predispuestas'. Existe una alteración del sistema nervioso que explica las alteraciones del sueño, taquicardia, etc.

¿Se investiga?

Existen muchas líneas de investigación, no solo en el tratamiento, sino a nivel diagnóstico y así, recientes estudios de neuroimagen (RMN / SPECT), demuestran alteraciones con la aparición del dolor, lo que apoyaría que el dolor de los pacientes es físico y no solo psicológico.

¿Por qué se altera tanto la vida cotidiana?

Los síntomas cardinales de la FM son el dolor, la fatiga y el trastorno del sueño. Es un dolor contínuo y que afecta a todo el cuerpo, siendo la mañana uno de los peores momentos: 'como si me hubiera atropellado un camión'. El dolor se agudiza con situaciones físicas, pero también emocionales. La fatiga va aumentando hasta hacerse prácticamente diaria y sin mejorar en ningún momento. El cuadro se asemeja al 'síndrome de fatiga crónica' (¿pueden ser la misma enfermedad en distintas fases?). El sueño 'no reparador' llega a imposibilitar la vida del enfermo.

Unido a estos, existen innumerables síntomas: hormigueos, cefalea, mareos, ruídos de oídos, molestias abdominales y urinarias, pérdida de memoria. En muchas ocasiones, se asocia con alteraciones psicológicas importantes: depresión, ansiedad, etc.

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico es exclusivamente clínico. Se sospecha ante un cuadro de dolor musculoesquelético generalizado y el resto de síntomas descritos y se confirma por la presencia de al menos 11 de los 18 puntos que la OMS indica como necesarios para el diagnóstico.

Las exploraciones analíticas y técnicas de imagen, sirven para hacer el diagnóstico diferencial con otras enfermedades que incluso pueden acompañar a la fibromialgia, pero no existe ninguna prueba diagnóstica de esta enfermedad.

¿Tiene tratamiento?

Nos encontramos ante una enfermedad crónica y que por desgracia, hasta la fecha no dispone de tratamiento efectivo. Es fundamental explicar al paciente su proceso y que el paciente lo entienda.

El ejercicio y apoyo psicológico y del entorno, son fundamentales para la mejoría.

¿Quién me debe tratar?. Es una enfermedad para cuyo diagnóstico no se precisan técnicas sofisticadas y los fármacos utilizados no precisan ningún entrene especial.

Por ello, el médico de familia es la persona indicada para realizar el diagnóstico y seguimiento. Existen a mi entender, dos situaciones en que puede precisarse la intervención del reumatólogo: en las pocas ocasiones en que se precise confirmar el diagnóstico y cuando el médico de familia sospeche alguna patologíaa asociada.

¿Qué debo hacer?

Lo primero es 'entende' su enfermedad, pues sólo mejora quien comprende lo que tiene. Posteriormente, tener confianza en su médico, hacer los ejercicios indicados y seguir el tratamiento.

http://www.lasprovincias.es/v/20101211/salud/fibromialgia-dolor-fantasma-20101211.html

Un nuevo postgrado en fibromialgia formará profesionales en el conocimiento de esta enfermedad

10/12/2010

La Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universitat Internacional de Catalunya impartirá un nuevo Postgrado en Fibromialgia, para dar formación universitaria sobre esta enfermedad.

El postgrado tiene como objetivo dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia.

La fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud como enfermedad en 1992, afecta fundamentalmente los músculos, tendones y tejido blando, y suele impedir el desarrollo de las tareas rutinarias de una persona.

Se estima que esta enfermedad está presente en torno un 5% de la población, básicamente mujeres jóvenes, entre los 20 y 50 años, por lo que se calcula que en todo el estado podría haber hasta cerca de un millón de afectados.

De la mano de los profesionales más destacados en el conocimiento de esta enfermedad, ha diseñado un programa específico con el objetivo de dar a conocer las bases conceptuales y procedimentales necesarias para la comprensión, detección, evaluación e intervención de la fibromialgia en los diferentes ámbitos de actuación.

El nuevo Postgrado impartirá de febrero a junio en el Campus Sant Cugat y está dirigido a personas licenciadas y diplomadas de ámbitos sanitarios, psicosociales, educativos, etc., Que buscan mejorar su preparación en un sector que requiere un conocimiento especializado.

El curso está dirigido y coordinado por el Prof.. Félix Cruz, catedrático de Neurología de la UIC, el Dr.. Cayetano Alegre, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, el Dr.. Jordi Carbonell, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital IMAS y el Dr.. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona.

Fuente: Universitat Internacional de Catalunya

http://noticias.universia.es/vida-universitaria/noticia/2010/12/10/763740/nuevo-postgrado-fibromialgia-formara-profesionales-conocimiento-esta-enfermedad.html

¿Cómo afecta la ley 35/2010 de medidas urgentes para la reforma laboral a los enfermos de FM y SFC?

Escrito por ACOFIFA
A Coruña Domingo, 05 de Diciembre de 2010 00:00

Antes de empezar con el tema motivo de esta carta desde la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ACOFIFA, queremos agradecer públicamente a María Huerta, Carmen Reija y a la directora de este medio la sensibilidad con la que siempre se ha tratado el tema de la fibromialgia desde este medio de comunicación.

El pasado viernes, 26 de noviembre, entró en vigor la Ley 35/2010. Con esta medida los inspectores médicos adscritos al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) y al Instituto Social de la Marina podrán dar altas médicas durante el primer año de una baja laboral sin aviso previo ni consulta con el médico de atención primaria ni con la Inspección de servicios sanitarios del Sistema Nacional de Salud.

A partir de ahora primarán los beneficios económicos sobre la salud del enfermo a la hora del alta por incapacidad temporal y el criterio del médico de cabecera quedará supeditado al del inspector médico del INSS, estos tendrán la última palabra y su criterio prevalecerá sobre el del médico de atención primaria. Así mismo, a partir de ahora cuando el alta sea expedida por el INSS o por el ISM, serán estas entidades las únicas competentes que podrán emitir, una nueva baja médica en la situación de incapacidad temporal por la misma o similar patología, si ésta se produce en el plazo de 180 días siguientes a la citada alta médica.

Un miembro de la Junta Directiva de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ACOFIFA, ya ha sufrido en primera persona como nos va a afectar a los enfermos de estas dos enfermedades.

El martes se dirigió a su doctora de Atención Primaria por una contractura que le impedía mover el brazo. La doctora le dijo que por ella le daba la baja pero que podía suceder que la Mutua no le pagase estos días, recetándole medicación para su dolencia. Coincidiendo con la opinión de la doctora decidió ir a la mutua. Esta persona había estado de baja hasta el mes de julio por otra patología diferente por la que le dieron el alta en INSS.

Pues bien, como en la mutua no le solucionaron nada se dirigió al INSS y allí uno de los inspectores le dijo que no le daba la baja porque su contractura actual era un síntoma de la fibromialgia y que no podía darle otra baja en el plazo de 6 meses por la misma patología o patología similar, por lo que le dijo que tenía que ir a trabajar.

Nuestra enfermedad tiene como todo el mundo sabe bastantes síntomas. Pues que sepáis que si por ejemplo tenéis una baja por migrañas hasta dentro de 6 meses no podéis coger una baja por ejemplo por colon irritable o por dolor muscular o cualquier otro síntoma relacionado con la fibromialgia.

Desde ACOFIFA manifestamos nuestra disconformidad ante esta medida y no consideramos oportuno que sean entidades no asistenciales y ajenas a los servicios sanitarios públicos, quienes en última instancia puedan decidir sobre la duración de la incapacidad temporal de los trabajadores que la necesiten.

No vamos a permitir que jueguen más con nuestra salud, con la salud de las personas no se comercia.

Y para eso estamos las asociaciones, para impedir que nuestros derechos como enfermos sean pisoteados por la administración. Es la única vía posible para lograr que se nos respete como enfermos, los logros conseguidos hasta ahora aunque son pocos han sido producto del buenhacer de las distintas asociaciones de todo el territorio español y del espíritu de lucha de cada una de ellas, y a veces esta lucha no es solamente contra la administración si no que también contra aquellas personas que de una manera u otra tiran por la borda el trabajo serio de las asociaciones.

Solamente hay un camino y ese camino es el asociacionismo de los enfermos de fibromialgia y Sfc; nuestro objetivo sólo se alcanzará con la unión y participación de todos.

ACOFIFA
A Coruña

http://enmiopinion.laopinioncoruna.es/cartas-al-director/1705-icomo-afecta-la-ley-352010-de-medidas-urgentes-para-la-reforma-laboral-a-los-enfermos-de-fm-y-sfc

La Ministra de Sanidad, Leire Pajín, a favor de la privatización de los servicios "auxiliares" de los hospitales

La Ministra de Sanidad, Leire Pajín, a favor de la privatización de los servicios "auxiliares" de los hospitales
2010-12-10

"No tiene sentido que determinados servicios adicionales que se prestan en un hospital, como la limpieza o el catering, tengan que ser cien por cien públicos", aseguró la ministra de Sanidad, Leire Pajín, en una entrevista publicada ayer por El Mundo, al ser preguntada por la privatización de estos servicios por parte de algunas comunidades. La nueva titular de Sanidad explicó que el PSOE es "partidario de una sanidad universal y pública. Siempre ha sido el modelo socialista, y lo sigue siendo", pero añade que "no tiene sentido" que servicios no sanitarios, como limpieza o catering, "tengan que ser cien por cien públicos".

No parece que la flamante Ministra de Sanidad, Leire Pajín conozca las graves repercusiones que para la salud de los pacientes tiene la privatización de servicios como la limpieza hospitalaria. Desde CAS le recomendamos que trate de formarse un poco, leyendo (si tiene tiempo) los múltiples estudios que demuestran el incremento de las infecciones hospitalarias, y por tanto de la morbilidad y la mortalidad, en aquellos centros sanitarios en los que se ha puesto en manos de empresas privadas con animo de lucro los servicios de limpieza.

La experiencia del hospital de Maidstone & Turnbridge Wells Trust, en el sur de Inglaterra, en el que recientemente fallecieron por falta de higiene y de un ineficiente sistema de control de bacterias infecciosas, más de 90 pacientes (Brown ordena una limpieza a fondo en todos los hospitales del NHS: http://www.casmadrid.org/index.php ?idsecc=noticias&id=339&limit=&titulo=NOTICIAS); la marcha atrás en la privatización de los servicios de limpieza dada por las autoridades sanitarias de Escocia (Escocia: plantillas de limpiadores públicos para luchar contra las infecciones hospitalarias: http://www.dailyrecord.co.uk/news/health-news/2009/04/17/scots-hospitals-to-get-600-new-cleaners-in-5m-bid-to-wipe-out-superbug-menace-86908-21284231/ ); o la realidad de los nuevos hospitales de Madrid, en alguno de los cuales existe una sola limpiadora en el turno de noche para más de 300 camas (El hospital de Parla sólo tiene una limpiadora para el turno de noche: http://www.casmadrid.org/index.php?idsecc=noticias&id=1696&limit=&titulo=NOTICIAS ), la deberían hacer reflexionar antes de opinar públicamente de temas tan serios para la salud de los pacientes como este.

Señora Ministra: la sanidad es un conjunto, no se debe fragmentar. Tanto los servicios clínicos como los “auxiliares” repercuten en la salud de los pacientes. La salud y el lucro, son incompatibles.

CAS diciembre de 2010