martes, 30 de agosto de 2011

Las contaminación tecnológica en el Telediario


Publicado por Miguel Jara el 30 de agosto de 2011
Paula Filgueiras rodó este reportaje para el Telediario de TVE en junio cuando estuvimos en el V Congreso Internacional de Medicina Ambiental que organizó la Fundación Alborada. Ayer lo emitieron. En el Colegio de Médicos de Madrid, lugar en que se celebró el Congreso, pudo conocer el caso de la niña Desiré López uno de los casos más jóvenes de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). En el video también aparece Minerva Palomar, a la que un Juzgado de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental.
La reportera acompaña a Ángela Picó, madre de otra joven con SQM, a su hogar en Madrid donde le explica algunas particularidades de la vida de estos enfermos como que no pueden alimentarse con productos que lleven el más mínimo rastro químico tóxico.
Paula explicó que estos son síndromes que a día de hoy la Organización Mundial de la Salud no reconoce como enfermedades de manera oficial pero hay que destacar que el proceso está ya abierto y puede que a medio plazo esto cambie.
Más info en el libro La salud que viene.
Fuente: http://www.migueljara.com/2011/08/30/las-contaminacion-tecnologica-en-el-telediario/

Carta a José Luís Rodríguez Zapatero de José Luis Sampedro

Se atreven a modificar el máximo documento del Estado en aras del “Mercado”. Mercado al que pretenden calmar mientras las voces del pueblo son ignoradas o silenciadas.
José Luis Sampedro | ANNA Notícies - PAH Valencia | 29-8-2011 a las 0:05 | 253 lecturas | 6 comentarios
www.kaosenlared.net/noticia/carta-jose-luis-rodriguez-zapatero-jose-luis-sampedro

Presidente del estado Español.
Y al resto de las señorías que portan la representatividad parlamentaria.
Señor presidente, permitánme dirigirme a usted para comentarle mis más profundas inquietudes que, por mi honor y conciencia, me impiden quedarme al margen de los hechos relativos a nuestra Constitución amenazada por una vergonzosa e imborrable mancha.
Habéis realizado un gobierno durante sus dos legislaturas en las que, muchos podemos estar en contra o a favor de su gestión frente del ejecutivo que preside. Habéis cometido aciertos y errores, éstos últimos desgraciadamente más numerosos en su último periplo presidencial. Sus gestiones pueden ser criticadas o avaladas desde todos los frentes que los ciudadanos deseen pronunciarse.
¡Pero que mancha de cieno sobre vuestro nombre -iba a decir sobre vuestro reino- puede imprimir esta abominable reforma constitucional! Por lo pronto usted decide reformarla mediante una llamada telefónica al señor Mariano Rajoy, presidente del principal partido de la oposición, tomando ambos la representatividad parlamentaria como un absolutismo de dos dirigentes, dando bofetada suprema a toda justicia. Y no hay remedio, España conservará esa mancha sobre su carta magna y la historia consignará que semejante crimen social se cometió al amparo de vuestra presidencia.
Puesto que ha obrado tan sin razón, hablaré. Prometo decir toda la verdad y la diré si antes no lo hace el tribunal con toda claridad.
Es mi deber: no quiero ser cómplice. Todas las noches me desvelaría el espectro de la ciudadanía que expía a lo lejos cruelmente ultrajada, una reforma que no ha decidido.
Por eso me dirijo a vos gritando la verdad con toda la fuerza de mi rebelión de hombre honrado. Estoy convencido de que la ciudadanía no ignora lo que ocurre, entonces ¿a quién denunciar este afrenta malhechora de verdaderos culpables sino al primer soberano de la carta magna, al Pueblo?
Ante todo la verdad acerca de nuestra carta magna y su proceso de reformarla.
Nuestra Constitución, nacida en 1978, promulga en sus artículo primero del título preliminar
“España se constituye en un Estado social y democrático de Derecho, que propugna como valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político”.
Agentes externos a nuestro ámbito constitucional, la señora Merkel y el señor Sarkozy han dictado los cambios que usted promulga, auspiciados aún si cabe por entidades externas y opacas a la ciudadanía, no sólo de nuestro estado, sino del resto de los ciudadanos miembros de la Unión Europea.
Señor presidente del gobierno y señor presidente del principal partido de la oposición:
No recuerdo que en ninguna de las legislaturas, en las que ustedes han sido elegidos como representantes de los ciudadanos (ni anteriormente tampoco), hubiese en algún proceso electoral papeletas para proceder a legitimar a estas personas (la señora Merkel y el señor Sarkozy) sobre nuestro ordenamiento legal, jurídico y constitucional.
Igualmente me consta, en ninguno de sus respectivos programas electorales, ninguna intención de reformar la constitución.
Ante este hecho y sus intenciones, ustedes han puesto la forma política dictada por la Constitución (representación parlamentaria) muy por encima de la soberanía establecida en la carta magna (el pueblo) documento que regula las normas y convivencia en nuestra nación.
Al ejercer su disciplina partidista, sr. Zapatero y sr. Rajoy, en la que los señores y señoras parlamentarias únicamente promulgan el deseo de sus líderes (en el presente caso ustedes), vuestras señorías son responsables y ejecutores del crimen que les expongo.
De forma sorpresiva, en periodo estival, con un parlamento en funciones, donde las señorías preparan las maletas fuera del hemiciclo ante la próxima cita electoral, ustedes pretenden modificar la Constitución sin consultar a sus soberanos.
Ustedes sobrepasan con sus intenciones el artículo primero del título preliminar de nuestra constitución. Su reforma no es para un “Estado social” y sus formas no son, ni mucho menos, “democráticas de Derecho”.
Tal es la verdad, señores parlamentarios, verdad tan espantosa, que no dudo quede como una mancha en vuestra representatividad. Supongo que no tengáis ningún poder en este asunto, que seáis prisioneros de los mercados y de los poderes que os rodean; pero tenéis un deber de ciudadano en el cual meditaréis cumpliéndolo, aunque dudo que honorablemente. No creáis que desespero del triunfo; lo repito con una certeza que no permite la menor vacilación; la verdad avanza y nadie podrá contenerla.
Hasta hoy no perpetrabais el proceso, pues hasta hoy no han quedado deslindadas las posiciones de cada uno; a un lado los culpables, que no quieren la luz; al otro los justicieros que darán la vida porque la luz se haga. Cuanto más duramente se oprime la verdad, más fuerza toma, y la explosión será terrible. Veremos como se prepara el más ruidoso de los desastres.
Señor Presidente, concluyamos, que ya es tiempo.
Yo acuso al Banco Mundial, FMI, OCDE y demás organizaciones supranacionales y externas al gobierno europeo de ser los organizadores de este crimen. Ninguna de ellas elegidas en representatividad por el Pueblo de un estado, el nuestro, sobre el que quieren reformar la Constitución.
Acuso a la UE y al BCE de ser garantes dentro del territorio europeo este complot.
Acuso a Standard & Poor’s y a Moody’s como cómplices y beneficiarios de este acto.
Acuso al conjunto de la banca europea y nacional como lobby cómplice y beneficiarlo de esta infamia.
Acuso a la señora Merkel y al señor Sharkozy por inducir a perpetrar este vil atentado a nuestra soberanía.
Acuso a aquellas empresas, que junto a la banca, presionan a sus señorías para dejar de ejercer la representatividad de sus soberanos, ejerciéndola sobre sus intereses económicos.
Acuso a aquellos políticos cuyo máximo interés es mantenerse en el cargo que ejercen a cualquier precio, tan indignantes como el del crimen que nos ocupa.
Y por último: les acuso a ustedes por proponer esta modificación de espaldas a la ciudadanía. Ciudadanía que avala, es garante y soberana tanto del estado Español como de su carta magna. Ustedes que, mediante una simple llamada telefónica, ultrajan la inviolabilidad de una Constitución, inviolabilidad que defendieron cuando no se han atrevido a mantener su vigencia, adecuándola a las realidades sociales. Ustedes que juraron o prometieron sobre ella.
Se atreven a modificar el máximo documento del Estado en aras del “Mercado”. Mercado al que pretenden calmar mientras las voces del pueblo son ignoradas o silenciadas.
Puede que éste crimen ejerzan el efecto que ustedes esperan, pero no ignoren las victimas consecuentes. Habrán convertido la Constitución en un simple panfleto al que poner a cotizar en los mercados de valores, habrán convertido el espíritu de la transición española no en un garante de paz y democracia social como fue en su día, sino en un mero informe de resultados macro-económicos. Y habrán convertido a la ciudadanía española en un pueblo sin su máximo referente de legalidad moral y convivencia al subvertir los valores representados en ella por cifras monetarias inducidas fuera del espíritu en el que se redactó.
Distinguidas señorías, en nuestro Estado, no sólo hay que ser demócrata, también hay que parecerlo y sus formas distan mucho de ello. Desde hace mucho tiempo no resuelven entre ustedes la composición del Tribunal Constitucional y resulta que si resuelven en minutos modificar el texto sobre el que basar sus juicios. Lo dicho señorías, también hay que parecerlo.
Sólo la ciudadanía tiene el derecho, tiene el deber, de mantener vigente este documento, ustedes han de darles los medios. Ustedes, la clase política, que no sólo por activa ahora perpetran este crimen que nos ocupa, sino que por pasiva en las últimas décadas no han dado un paso para mantener su vigencia, y mucho menos aún, consultar al Pueblo al respecto.
No ignoro que, al formular estas acusaciones, arrojo sobre mí el peso y decisión del máximo soberano del estado del cual ustedes se supone que representan. Y voluntariamente me pongo a disposición del Pueblo.
En cuanto a las personas a quienes acuso, debo decir que ni las conozco ni las he visto nunca, ni siento particularmente por ellas rencor ni odio. Las considero como entidades, como espíritus de maleficencia social. Y el acto que realizo aquí, no es más que un medio revolucionario de activar la explosión de la verdad y de la justicia.
Sólo un sentimiento me mueve, sólo deseo que la luz se haga, y lo imploro en nombre de la ciudadanía, que ha sufrido tanto y que tiene derecho a ser feliz. Mi ardiente protesta no es más que un grito de mi alma. Que se atrevan a llevarme a los ciudadanos y que me juzguen públicamente.
Así lo espero.
José Luis Sampedro
Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/carta-jose-luis-rodriguez-zapatero-jose-luis-sampedro

La violencia engendra más violencia ¿no?



Subido por  el 27/08/2011
Primero agradeceros a tod@s el apoyo, las críticas y la difusión que le estáis dando al vídeo. Lo subí con una calidad media para enseñárselo tímidamente a algunos amigos por Facebook y la repercusión me ha asombrado mucho más de lo esperado.

Segundo: dado que el vídeo es de carácter muy personal y dada la repercusión que está teniendo no contestaré a los comentarios que se hagan en este canal para que no se vincule mi opinión al colectivo del Cheste15M.

Ahora viene el análisis personal del por qué hice el vídeo y qué quiero transmitir con él.

He visto como, tras los varios episodios de cargas policiales que han sufrido los manifestantes, empiezan a verse distintas actitudes entre miembros del movimiento. Unos abogan por una violencia que, en algunos casos, consideran necesaria para lograr cambios y otros siguen queriendo que el movimiento siga pacífico hasta el final.

La pregunta que a mí me surge es ¿Qué cambios queremos lograr y cuál es el fin del movimiento en sí? Yo tengo mi opinión personal al respecto: creo que la lucha no es contra el poder sino contra la dormida consciencia humana que legitima ese poder (por eso he añadido imágenes de injusticias a nivel global y las consecuencias últimas del capitalismo). Por lo tanto veo que si quiero "conScienciar" (Consciencia: Conocimiento inmediato que el sujeto tiene de sí mismo, de sus actos y reflexiones. Capacidad de los seres humanos de verse y reconocerse a sí mismos y de juzgar sobre esa visión y reconocimiento.) no lo lograré siendo violento ya que asustaré a aquel que hubiera tenido interés en escucharme.

Creo que el poder no teme que ocupemos el congreso ni que respondamos con violencia, lo que teme es que cada vez seamos más los que nos demos cuenta de sus mentiras y actuemos en consecuencia no entrando en su juego: no endeudándonos, no consumiendo cosas inútiles, no creyéndonos sus discursos, no separándonos, no quedándonos en casa...

Para mí las cargas policiales, el enfrentar a católicos y laicos deliberadamente, llamarnos "perroflautas", "antisistema". "radicales", "piojosos", "violentos", las entrevistas manipuladas y la información sesgada de algunos medios, etc. son provocaciones.

Cuando utilizo el término perro/s no es porque yo piense que los que se defienden violentamente lo son. Es porque es lo que están deseando llamarnos, es porque están provocando que actuemos como tales para poder al fin llamarnos violentos y radicales con razón.

Hago la comparación entre perros y seres humanos porque los perros no son conscientes de las consecuencias de sus actos. Si un perro apaleado por su amo supiera que al morderle, éste tendría la excusa perfecta para sacrificarlo, no lo haría. En vez de morder la mano de su amo mordería la cuerda que le mantiene preso.

Los seres humanos somos inteligentes e imaginativos, pero también instintivos y pasionales. La "moraleja" del vídeo es que debemos ser capaces de pensar en otras formas de lucha para no recibir esos porrazos y al final no hartarnos de recibirlos sabiendo cuáles serían las consecuencias. No pretendo que nos hagamos mártires, pretendo que evolucionemos en la lucha y no tengan ni excusas para darnos.

Se me ocurre no concentrarse en un sitio (total, los medios nunca dirán la verdad sobre el número de participantes) sino dispersarnos por todo el territorio cómo se hizo en Madrid tras el cierre de la Puerta del Sol. Por ejemplo.



Las imágenes de Londres y Grecia son ilustrativas. No hacen referencia a comparaciones sino a una situación deseada por el poder. Podría haber elegido cualquiera en el espacio/tiempo pero he preferido que fuesen imágenes cercanas.

El por qué de la elección del tema: La canción de los Rage Against the Machine "Killing in the Name" habla sobre el racismo de las fuerzas del orden estadounidenses, pero por estos lares muchos de nosotros la hemos sentido cómo un himno a la rebeldía y a la necesidad de responder violentamente ante la opresión. Es un icono. Pero al igual que hemos "reinventado" la forma de luchar una vez, la podemos reinventar de nuevo y darle un nuevo enfoque a este mítico tema.

Ellos dicen, entre otras cosas: "Now you do what they told/taugh ya" (Ahora haces lo que te dijeron/enseñaron) "Now you're under control" (Ahora estás bajo control). Pues yo lo que he querido es cambiar el significado de eso que nos dicen y enseñan que tenemos que hacer. Ya no es: "estate calladito o sino recibes". Ha cambiado a: "ven aquí si tienes cojones y dame razones para darte más duro".

Me siento más poderosa (no es una errata, soy mujer) dejándoles con ganas de pegarme que tirándoles una piedra. Prefiero ver su impotencia que su miedo. Prefiero abandonarles que enfrentarme a ellos.

Espero haber resuelto las dudas y no haber ofendido a nadie. Este es un vídeo que no pretende representar a nadie sino sólo transmitir un enfoque personal y, en todo caso, abrir debate.


En España hay unas 400.000 personas con Sensibilidad Química Múltiple SQM

lunes, 29 de agosto de 2011

Sensibilidad Química Múltiple SQM


¿Cuántos enfermos tiene que haber para que reaccionen las autoridades?             


¿A qué esperan?


«Queremos más formación en Primaria y apoyo psicológico a los enfermos»

«Queremos más formación en Primaria y apoyo psicológico a los enfermos»
La presidenta de la Liga Reumatológica Asturiana, Manuela García, en la sede de Avilés. :: SERGIO LÓPEZ
La presidenta de la Liga Reumatológica Asturiana, Manuela García, repasa las necesidades de un colectivo que convive con el dolor todos los días de su vida.
-¿Cómo están los enfermos asturianos? ¿Hay suficientes médicos?
-En Asturias tenemos más de 200.000 personas que padecen las diversas patologías reumáticas. Las más conocidas por el público, puesto que son más de 200, son la artritis, la osteoporosis, la espondilitis, la fibromialgia y la artrosis. Todos los enfermos de cualquier patología sufren, pero nosotros somos enfermos crónicos que convivimos con el dolor todos los días, padecemos limitaciones y perdemos calidad de vida. En muchos casos la gente sana no entiende lo que puede ser para nosotros abrir una puerta, por ejemplo, ni lo que significa vivir con dolor a diario.
-La sociedad piensa que las enfermedades reumatológicas afectan únicamente a los mayores.
-Sí, pero hay que empezar a descartarlo. De hecho, creemos que al niño y a la persona mayor no se la mira casi cuando acude a su médico de Atención Primaria por un dolor. Y en realidad hay un campo de sufrimiento enorme, especialmente en el caso de los niños. Los pediatras desconocen los síntomas de una artritis infantil, por ejemplo, y eso conlleva a un diagnóstico erróneo y más sufrimiento.
-¿La climatología de la región les afecta más?
-No hay más enfermos reumáticos en Asturias que en Canarias, solamente sufrimos más el dolor. El enfermo, con el calor y el buen tiempo está mejor, pero en las zonas más secas se sufre menos, los brotesse producen menos a menudo y el dolor no es tan agudizado.
-¿Se están detectando más casos ahora de gente joven?
-Sí. Hay que desechar la idea de que estas patologías afectan a enfermos mayores, porque hay niños, bebés y adolescentes. A la asociación vienen muchos jóvenes con casos de espondilitis y artritis, quizá porque ahora se hacen los diagnósticos más eficaces y certeros. La espondilitis afecta más a los varones, pero la gran mayoría de los enfermos son mujeres.
-¿Qué ha conseguido la Liga Reumatológica Asturiana desde su creación?
-Llevamos once años luchando y trabajando. Tenemos Unidades de Reumatología, pero seguimos sin formación adecuada en Atención Primaria. A los pacientes se nos quita del medio con antidepresivos y antiinflamatorios. Un exceso puede acabar en la hospitalización, que supone mucho más gasto que si el médico estuviese formado, fuese capaz de tener una conexión con la Unidad de Reumatología para adelantar diagnósticos y no dar por hecho que nuestro dolor se quita con antiflamatorios.
-¿Qué necesitan los enfermos reumatológicos?
-Somos los últimos enfermos de la Sanidad. Hay cero investigación, se colapsan las consultas de reumatología y seguimos pidiendo formación en atención primaria, conexión con las Unidades de Reumatología y, desde luego, un apoyo psicológico.
-¿Por qué opina que son los últimos de la Sanidad?
-Porque no se puede esperar más de dos meses para hacer una resonancia, y en ocasiones es bastante más de ese tiempo. No puede ser, el enfermo está desatendido, se espera lo que no está escrito. Si alguien llega por un problema en un tobillo o en un tendón tiene que esperar ocho meses para que le pueda ver el fisioterapeuta. Eso es por la organización, y además los profesionales no pueden ejercer como es debido porque no tienen tiempo ni medios.
-¿Creen que los conocimientos en Atención Primaria sobre estas patologías son insuficientes?
-Sí, por no tener una formación adecuada ni tener una conexión con las Unidades de Reumatología. Aquí en Asturias los hay muy buenos, que también saben que en ocasiones no pueden hacer más. En cinco minutos no se puede ver a nadie, ni ofrecer un diagnóstico adecuado. No se puede atender a 48 pacientes en un día, aunque haya enfermos con quejas que no son lógicas. Desde la asociación siempre procuramos decir que si una persona acude al médico de cabecera todos los días al final el médico le va a dar fármacos para quitarle de delante. Y creo que cada persona es la responsable de su salud.
-¿Las personas que llegan a la asociación comentan que no les escuchan?
-En la Liga Reumatológica Asturiana somos 2.500 enfermos y nuestra junta directiva está formada por personas afectadas y vemos escarnios por la falta de atención.
-¿El entorno y las situaciones personales tienen un efecto en estas patologías?
-Sí, sin duda. Cada vida es un mundo. Aquí hay mucho dolor, la vida es muy problemática y si a eso se añade una enfermedad... En algunos casos, por ejemplo la fibromialgia, si el enfermo tiene estrés el dolor se triplica. Por eso, desde la asociación recomendamos técnicas para aprender a relajarse y manejar sus problemas. Las asociaciones estamos para apoyar, escuchar, asesorar y orientar a qué médico tienen que ir y darles esos asesoramientos jurídicos, psicológico para que los usen, aunque muchos de los enfermos no hacen todo lo necesario para recuperarse.

15 M: Miles y miles salen a las calles de todo el estado para reclamar contra la reforma constitucional


Las calles de las ciudades del estado español son el punto de convergencia de las manifestaciones contra la reforma constitucional. Exigen que se someta a referendum.
Kaos. Estado español | Hoy a las 1:36 | 1745 lecturas | 19 comentarios
www.kaosenlared.net/noticia/15-m-miles-miles-salen-calles-todo-pais-para-reclamar-contra-reforma-c
La gente en las calles exige que se someta a referéndum. "Lo llaman democracia y no lo es" está más vigente que nunca y no es por acaso que fue el cántico más coreado por lxs manifestantes en Madrid y en otras ciudades del estado español.
La marcha, fue convocada por el 15M y la gente concurrió masivamente para decir NO a la reforma de la Constitución acordada entre el PSOE y el PP, que está planificado que se apruebe en el Congreso de los Diputados en pocos días.
"El pueblo también cuenta, referéndum ya" fue el lema que coreaban los y las asistentes a las marchas que mostraron su repudio al pacto urdido entre los dos grandes partidos. Se exigió al  Gobierno que se someta a votación la reforma de la Carta Magna. "Mi Constitución la voto yo"  fue la pancarta que mas se vió durante la manifestación, así como se escuchó el clásico (y más vigente que nunca)  "Que no, que no, que no nos representan".
La gente hoy protestó contra la reforma constitucional, la banca, y Emilio Botín: "La deuda que la paguen los corruptos y los banqueros". Es importante destacar que esta siempre ha sido una de las consignas claves del 15M que acusan a la banca de la situación de crisis y deterioro que atraviesa el país.
Las manifestaciones se celebraron en Madrid, la más numerosa, pero en muchas ciudades en las que la gente ocupó calles y plazas para protestar pacíficamente.
En Madrid y otras ciudades
Según informaciones de Agencias: En Madrid el despliegue policial fue enorme pero no hubo incidentes.La marcha arrancó a las seis de la tarde desde la glorieta de Atocha y tras pasar por el paseo del Prado y la calle de Alcalá, terminó en la Puerta del Sol. Allí tras finalizar la manifestación comenzó una asamblea para tratar y debatir la reforma constitucional. La necesidad de celebrar una consulta popular fue el principal tema que se trató. Desde el Movimiento 15M se critica la «inusitada urgencia» para efectuar la reforma constitucional y por estar redactada «al dictado de los mercados y de los gobiernos conservadores de las potencias europeas».
Además de la manifestación en Madrid, ayer se celebraron protestas en numerosas ciudades españolas. En Barcelona, Bilbao, San Sebastián, Santiago de Compostela o Valencia los simpatizantes del 15M salieron también a la calle. El hecho de que el movimiento se extienda fuera de Madrid viene siendo habitual, como ya se pudo observar con las acampadas que hubo en la mayoría de plazas de las principales ciudades españolas. Mientras tanto, cerca de 79.000 personas han firmado ya el manifiesto que pide a los grupos parlamentarios la celebración de un referéndum para ratificar la modificación de la Constitución.


Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/15-m-miles-miles-salen-calles-todo-pais-para-reclamar-contra-reforma-c

INVESTIGADORES DEL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA RECIBEN AMENAZAS DE MUERTE POR PARTE DE MILITANTES.


Estos científicos están sujetos a una campaña de abuso y de violencia.
Robin McKie The Observer, Sunday 21 August 2011 Article history
Professor
Simon Wessely has felt safer in Iraq than in Britain. 

Photograph: Laura Mtungwazi for the Observer
La total extensión de la campaña de intimidación, ataques y amenazas de muerte efectuadas contra los científicos por activistas que se quejan de que los investigadores están suprimiendo la causa real del síndrome de fatiga crónica ha sido revelado hoy por el periódico THE OBSERVER. Según la policía, los militantes son considerados ser tan peligrosos e intransigentes como los extremistas de los derechos de los animales.

Un investigador dijo al diario THE OBSERVER que una mujer que protestaba había entrado en una de las conferencias llevando un cuchillo. Otro científico tuvo que abandonar una colaboración con médicos americanos después de que corría el riesgo de que le disparasen mientras que a otro le dieron un puñetazo en la calle. Todos dijeron haber recibido amenazas de muerte y ataques vitriólicos.

Aparte, los activistas – quienes atacan a los científicos que sugieren que el síndrome no tiene ninguna clase de asociación psicológica – han bombardeado a los investigadores con peticiones de libre información, han efectuado rondas de queja a los comités éticos universitarios acerca del comportamiento de los científicos y han enviado cartas falsamente alegando que científicos, de forma individual, están pagados por empresas farmacéuticas y aseguradoras.

“He publicado un estudio que no ha gustado a estos extremistas y fui sometida a una ola impresionante de horribles abusos” dijo la profesa Myra McClure, directora de enfermedades infecciosas en el Imperial College de Londres. “Un hombre escribió que sentía placer imaginando que estaba viendo que yo me ahogaba. Enviaba tal mensaje cada día durante meses.”

El síndrome de fatiga crónica conocido también como Miálgia Encefalomielitis (ME) es común y debilitante. Un informe reciente del British Medical Journal sugirió que al menos una de cada 250 personas en el Reino Unido lo padecen. Los pacientes, algunas veces, son incapaces de moverse y acaban postrados en la cama y ocasionalmente han de ser alimentados a través de un tubo. Durante más de 20 años los científicos han luchado para encontrar la causa y algunos de ellos señalando a razones fisiológicas, muy en particular con infecciones víricas mientras que otros han argumentado que hay involucrado problemas psicológicos.

Es el último grupo que ha sido objeto de los ataques extremistas. Los antagonistas odian cualquier sugerencia respecto a un componente psicológico e insisten que es debido a causas externas en particular, víricas. En el caso McClure, su “crimen” fue el publicar un documento indicando que estudios anteriores enlazando el síndrome al virus XMRV era falso y era resultado de contaminación de laboratorio. La reacción fue tan furiosa que tuvo que abandonar una colaboración con EE.UU. ya que fue avisada que podría recibir un disparo.

Una campaña similar de odio provocada por un estudio en la revista LANCET a principios de este año, sugirió que una técnica psicológica conocida como terapia de comportamiento cognitivo podría ayudar a algunos que lo padecen. Esto produjo ataques furiosos sobre los científicos involucrados, incluyendo Michael Sharpe, profesor de medicina psicológica en la Universidad de Oxford. Había sido ya acosado por una mujer que más tarde fue sorprendida llevando un cuchillo en una de sus conferencias.

“La tragedia es que este pequeño grupo de activistas están impidiendo a jóvenes científicos que trabajen en ese campo,” dijo Sharpe. “Al final, estas campañas solo harán daño a los pacientes.”

Esta cuestión fue respaldada por Fiona Fox, directora del Science Media Centre. “Utilizando amenazas e intimidaciones para impedir que los científicos prosigan con resultados específicos de investigación o criticando, está haciendo daño no solo a la ciencia, hace daño a la sociedad,” dijo ella.

Ninguno de los científicos contactados por el THE OBSERVER creían que el síndrome de fatiga crónica era puramente psicológico. Todos pensaban que había causas externas involucradas. “Hay un elemento que es hereditario,” dijo la Dra. Esther Crawley, una consultora pediátrica en la Universidad de Bristol. “Sabemos también que en los niños se desencadena a menudo por una infección vírica, mientras que en los adultos está asociada con la privación social. El estrés y la adversidad están involucrados. Llamar a esto la gripe “yuppie” (clase media entre 20 y 40 años) tal y como la gente lo ha definido, es totalmente un nombre falso.

Crawley ha pasado años intentando descifrar las causas pero su rechazo en aceptar que tal condición es solo el resultado de factores orgánicos externos ha resultado que haya sido invadida con correos de odio por parte de extremistas. “Vosotros, malditos bastardos….el tiempo se os acaba así que será mejor que empecéis a denunciar vuestra imperfecta e inhumana terapia y pedir perdón a Dios,” dijo uno de los correos.

“Para aquellos responsables en impedir que los que padecemos Mialgia Encefalomielitis tengamos la ayuda que necesitamos …. pagareis por ello,” decía otro correo. “Es depresivo recibir e-mails como estos pero hago lo necesario para que no me afecte,” dijo Crawley. “No obstante, reviso los paquetes que llegan a mi oficina.”

Muchas de las reclamaciones de los extremistas son extrañas, dijo el Profesor Simon Weseley del Instituto de Psiquiatría en el King’s College de Londres. “Dicen que estoy en la liga con las empresas farmacéuticas con el fin de suprimir la información que demuestra un enlace entre los virus y el síndrome. Pero, ¿por qué diablos harían esto las empresas farmacéuticas? Si estas empresas pudiesen enlazar la condición a un virus estarían en un buen camino para desarrollar tratamientos lucrativos y vacunas. Es de locos.”

Wesley ha instalado teléfonos de llamadas rápidas y pulsaciones de pánico a requerimiento de la policía y tiene su correo bajo rayos X. Hace años que desistió en su investigación del síndrome de fatiga crónica a pesar de que aún atiende a pacientes. “He trasladado mis intereses de investigación a estudios del Síndrome de la Guerra del Golfo y otras condiciones relacionadas con zonas de guerra,” dijo. “Ello me ha llevado a Irak y a Afganistán donde, sinceramente, me siento mucho más seguro y no digo esto como un chiste."


http://www.guardian.co.uk/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

(Artículo traducido por Pere Almirall)

FUENTE:LABRUJANOCTURNA
http://labrujanocturna.blogspot.com/2011/08/investigadores-del-sindrome-de-fatiga.html

domingo, 28 de agosto de 2011

Thomas Steitz, premio Nobel: "Muchas farmacéuticas cierran sus investigaciones sobre antibióticos porque curan a la gente"

El premio Nobel de Química de 2009 Thomas Steitz (EE.UU.) ha denunciado este viernes que los laboratorios farmacéuticos no invierten en investigar en antibióticos, que puedan curar definitivamente, sino que prefieren centrar el negocio en medicamentos que sea necesario tomar durante "toda la vida".

El premio Nobel de Química de 2009 Thomas Steitz (EE.UU.) ha denunciado este viernes que los laboratorios farmacéuticos no invierten en investigar en antibióticos, que puedan curar definitivamente, sino que prefieren centrar el negocio en medicamentos que sea necesario tomar durante "toda la vida".

"Muchas de las grandes farmacéuticas han cerrado sus investigaciones sobre antibióticos porque curan a la gente y lo que estas empresas quieren es un fármaco que haya que tomar toda la vida. Puedo sonar cínico, pero las farmacéuticas no quieren que la gente se cure", ha enfatizado.

Investigador del Instituto Médico Howard Hughes de la Universidad estadounidense de Yale, Steitz asiste en Madrid al Congreso Internacional de Cristalografía (estudio de la estructura ordenada de los átomos en los cristales de la naturaleza).

En el caso de la tuberculosis, Steitz ha averiguado el funcionamiento que debería seguir un nuevo antibiótico para combatir cepas resistentes a esta enfermedad, que surgen sobre todo en el sur de África.

El desarrollo de este medicamento precisa una gran inversión económica y la colaboración de una farmacéutica para avanzar en la investigación, ha comentado en rueda de prensa. "Nos resulta muy difícil encontrar una farmacéutica que quiera trabajar con nosotros, porque para estas empresas vender antibióticos en países como Sudáfrica no genera apenas dinero y prefieren -ha lamentado- invertir en medicamentos para toda la vida".

Por el momento, según Steitz, estos nuevos antibióticos son "sólo un sueño, una esperanza, hasta que alguien esté dispuesto a financiar el trabajo".

Steitz, Enrique Gutiérrez-Puebla y Martín M. Ripoll, ambos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), han hecho un llamamiento a que los países inviertan más en ciencia. En el caso de los antibióticos, la resistencia de las bacterias a ellos hará necesario continuar investigando "indefinidamente".

Steitz ha logrado desvelar cómo funciona el ribosoma, la parte de la célula encargada de fabricar proteínas a partir de los aminoácidos, lo que le hizo merecedor del Nobel junto a sus compañeros Ada E.Yonath y Venkatraman Ramakrishnan.

Este descubrimiento ha abierto una nueva línea de investigación en antibióticos, al conocer el mecanismo por el que las bacterias se vuelven resistentes a ellos.

Sus investigaciones se centran ahora en determinar las regiones del ribosoma hacia las que dirigir y fijar los antibióticos, es decir los "puntos de la diana" en los que el medicamento sería más eficaz.

En la actualidad, además de en la tuberculosis, el laboratorio de Steitz trabaja en varios compuestos para combatir cepas resistentes de la neumonía o el estafilococo áureo resistente a la meticilina, que causa más muertes que el VIH en algunos países como los EE.UU.

Reformar la Constitución para los mercados


Publicado por Miguel Jara el 26 de agosto de 2011
En pleno verano vacaciones, con nocturnidad y alevosía, PP y PSOE han pactado la reforma de la Constituciónmonopuntual para incluir el techo del déficit. Sin consulta previa, de momento. Es una idea ya antigua del PP que el PSOE copia lo que demuestra una vez más la sintonía conservadora y sistémica de ambas partes. Pero si la medida puede calificarse de autoritaria o totalitaria ahora raya en lo surrealista. Ante el temor deRubalcaba de que las críticas internar y la amenaza de algunos líderes del PSOE de no votar a favor de dicha reforma estropearan el invento, ahora el PSOE propone que el futuro punto de la Constitución que recoja la maniobra mercantilno ofrezca cifras concretas del aumento tope del déficit.
Se hace en nombre de la “flexibilidad para que la economía pueda adaptarse a los momentos buenos y en los malos garantice la sostenibilidad de la política social“. Yo cuando oigo la palabra flexibilidad me echo a temblar y si se acompaña de sostenibilidad ya me rechinan los dientes. Pero no acaba ahí el plan:
“La cifra figurará finalmente en una ley orgánica, norma menos rígida y más fácil de reformar, que se aprobará el año que viene en las Cortes”.
Entonces ¿para qué se va a reformar la Constitución en este punto si no se va a inscribir una cifra concreta y luego éstapuede modificarse con facilidad con una ley? Tampoco se entiende a qué viene tanta urgencia por modificar la Constitución si luego hay que hacer una ley ad hoc que será la que matice ese punto y que llevará bastante más tiempo.
Insisto, creo que ya puesto hay que revisar a fondo la Constitución que ha quedado obsoleta en muchos puntos que no se cumplen. Sin ir más lejos lo que estamos viviendo estos días atenta contra el primer punto del primer Artículo:
“España se constituye en un Estado social y democrático de Derecho, que propugna como valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político“.
Todo esto parece más una operación de maquillaje para generar confianza en los mercados, como decía hace unos días la ministra Salgado. Por cierto, esta mañana alguien me escribía, no sin ironía, que ya que quieren cambiar la Constitución que sería más apropiado un nuevo escudo, que es el que les muestro como ilustración de este post, para que los mercados estén más confiados, añado yo.

Trapos sucios: la tóxicos que lleva la ropa


Publicado por Miguel Jara el 25 de agosto de 2011
Una investigación encargada por Greenpeace ha revelado que prendas de vestir y algunos zapatos de material textil vendidos en todo el mundo por importantes marcas de ropa se fabrican utilizando como surfactantes nonilfenoles etoxilados(NPE), que se descomponen para formar nonilfenol (NP), una sustancia química tóxica y persistente, considerada disruptor hormonal, que se acumula en la cadena alimentaria y resulta nociva incluso a niveles muy bajos.
Las empresas cuyos productos dieron positivo en NPE incluían las primeras marcas internacionales: Abercombie&Fitch, AdidasCalvin KleinConverse, G-Star RAW, H&MKappaLacoste, Li Ning, NikePumaRalph Lauren, Uniqlo y Youngor.
La ropa que analizó la organización ecologista fue comprada en 17 países (entre ellos España) y fabricada en doce lugares distintos, lo que demuestra que el uso y la liberación de productos químicos peligrosos es un problema generalizado con graves consecuencias a largo plazo y de largo alcance para las personas y el medio ambiente.
En el video que les muestro abajo el especialista en disruptores endocrinos, el doctor Nicolás Olea, de la Universidad de Granada, explica de manera sencilla los daños que pueden provocar estas sustancias tóxicas que en nuestro cuerpo se hacen pasar por hormonas:
Es bueno saber qué marcas fabrican productos textiles con peligrosos químicos tóxicos para así no comprarlas. Aunque en el estudio de Greenpeace seguramente no estén todas las marcas, claro. Tengamos en cuenta también que algunas de ellas al tiempo que fabrican con tóxicos también venden ropa de algodón “ecológico” como H&M por ejemplo. Lo mejor espreguntar en la tienda, si es que saben respondernos con la exhaustividad necesaria y aportar por los productos más “ecológicos” y ello incluye producidos lo más cerca de donde vivimos.
Por último, Greenpeace ha puesto en marcha una ciberacción para presionar a Adidas a que cambie de actitud y deje de utilizar productos tóxicos en su ropa, como ya han comenzado a hacer algunas marcas de la competencia.
Fuente: http://www.migueljara.com/2011/08/25/trapos-sucios-la-toxicos-que-lleva-la-ropa/

sábado, 27 de agosto de 2011

NUEVOS CRITERIOS INTERNACIONALES DE CONSENSO 2011

23 agosto 2011

NUEVOS CRITERIOS INTERNACIONALES DE CONSENSO 2011 para encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ed. español: Dr. Arturo Ortega, María José Moya)

(Criterios internacionales de consenso en EM/SFC 2011, completos y en español.
Nota: PDF en inglés, pinchando aquí)

Os presentamos un importante documento traducido al español para MI ESTRELLA DE MAR por el Dr. Arturo Ortega,  con la colaboración de una servidora: los nuevos criterios de consenso internacional para la encefalomielitis mialgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) que hace unas semanas -a finales de julio- se difundían por Internet en su idioma original, y en España teníamos conocimiento de ellos gracias a la rigurosa y eficaz labor de divulgación continua de la asociación canaria Afigranca.

Tanto la traducción. como el resto del documento. se han llevado a cabo con la máxima escrupulosidad y detalle, conscientes en todo momento de que se trataba de un documento de referenciapara ser empleado a partir de ahora por los profesionales sanitarios y difundido por los pacientes de lengua castellana dentro de sus contextos, con el fin de facilitar con él, tanto el diagnóstico como la comprensión y la investigación de la EM/SFC.

De los criterios, destacan dos puntos:
  • La llamada de sus autores para que la enfermedad deje de llamarse SFC (criterios de Fukuda. 1994) o EM/SFC (criterios canadienses de 2003), para que pase a denominarse únicamente EM. Para ello se exponen siguientes motivos: "La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" -SFC- ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica".
  • La exclusión de entre los requisitos obligados hasta ahora del "período de espera de seis meses para el diagnóstico".
QUÉ ES LA EM/SFC
Se trata de una patología compleja de la que cada vez hay más evidencias de un componente viral o por tóxicos en su origen y/o desencadenantes, que está clasificada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el código G93.3 en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y que está relacionada con la sensibilidad química múltiple (SQM), la fibromialgia (FM) y la electrohipersensibilidad (EHS), en cuanto que es frecuente que un enfermo de una de estas patologías acabe desarrollando también una o varias de las restantes.

La EM/SFC tiene varios grados y no debe confundirse el "síndrome de fatiga crónica" con la "fatiga crónica" (el síndrome de fatiga crónica es una patología con entidad propia y la “fatiga crónica” un síntoma presente en muchas enfermedades de distinto tipo).

INVESTIGACIÓN
En investigación, lo más notable, y en lo que se siguen aportando controversias, matizaciones (por ej. “Response to Comments on ‘Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome’”. Mikovits JA y Ruscetti FW. Science. Col. 328, n. 5980:825(2010)), ampliación de información (como la de ASSSEM en España. 2010) y estudios complementarios, es larelación encontrada en 2009 entre el virus XMRV y un alto porcentaje de enfermos de EM/SFC, por el equipo de los doctores Vincent C. Lombardi y Judy Mikowitz (“Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome”. Lombardi VC et al. Science. 326:585-589(2009).

Su texto en inglés puede bajarse gratuitamente (free full text)pinchando aquí, enlace desde el que además podremos acceder, en el apartado “This article has been cited by other articles”, a la interesante controversia generada por esta investigación sobre el XMRV en EM/SFC, dentro de la literatura médica, algo que, recordemos, es lo que suele darse siempre en la comunidad médica durante el avance en el conocimiento de cualquier enfermedad hasta que asienta sus conocimientos.

OTROS CRITERIOS INTERNACIONALESUTILIZADOS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL SFC/EM A LO LARGO DEL TIEMPO
1.-Criterios de Fukuda de definición de caso (1994).
The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A, International CFS Study Group. Annals of Internal Medicine, 121:953-959(1994) [full text].

2.-Criterios canadienses de consenso 2003
  • Cita del resumen original: “Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a clinical case definition and guidelines for medical practitioners. An overview of the canadian consensus document”. Carruthers, Bruce M., van de Sande, Marjorie I.
  • Cita del documento completo: “Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. A consensus document”. Bruce M. Carruthers, Anill Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, AC Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 11(1):7115(2003).
3.-Criterios diagnósticos canadienses de 2011
En esta entrada puede consultarse el documento completo, en español e inglés; y bajarse una copia, en PDF. Los criterios estándirigidos a los profesionales sanitarios y su ámbito abarca, dentro de la encefalomielitis miálgica (hasta ahora denominada -como hemos dicho- primero SFC, y desde 2003 con los criterios canadienses, EM/SFC) :
  • Sus manifestaciones (signos y síntomas) y complejidades, expuestas en base a las investigaciones más recientes, que se exponen en los criterios.  
  • Las pautas de aplicación clínica y de investigación a aplicar, por un lado para ayudar a la identificación correcta de  la EM en niños y en adultos enfermos, por los profesionales; y por otro para "facilitar la identificación más clara de pacientes para las investigaciones".
ÍNDICE DE LOS CRITERIOS 2011
I.-RESUMEN
II.-INTRODUCCIÓN
III.-LOS CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Tabla “Encefalomielitis miálgica: criterios de consenso internacional
-Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio
B. Deterioros neurológicos
1. Deterioros neurocognitivos
2. Dolor
3. Trastornos del sueño
4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores
C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios
1. Manifestaciones similares a las de la gripe
2. Susceptibilidad a las infecciones víricas
3. Aparato digestivo
4. Genitourinarios
5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía
1. Cardiovascular
2. Respiratorio
3. Pérdida de estabilidad térmica
4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.
-Consideraciones pediátricas
1. Cefaleas
2. Deterioros neurocognitivos
3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

-Clasificación
- Encefalomielitis miálgica.
- Encefalomielitis miálgica atípica
-Exclusiones
-Entidades comórbidas

IV.-LOS CRITERIOS ESTÁN RESPALDADOS POR LA INVESTIGACIÓN
A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE).
B. Deterioros neurológicos
C. Deterioros inmunitarios
D. Deterioros en la producción y el transporte de la energía

V.-USO DE LOS CRITERIOS
A. USO CLÍNICO
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones pediátricas

B. USO EN LA INVESTIGACIÓN
1. Consideraciones generales
2. Consideraciones opcionales

VI.-CONCLUSIONES
VII.-PALABRAS CLAVE
VIII.-FINANCIAMIENTO
IX.-DECLARACIÓN DE CONFLICTO DE INTERESES
X.-AGRADECIMIENTOS
XI.-APORTACIÓN DE LOS AUTORES
Coordinadores – concepción, borrador del artículo y revisiones
Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes
Aprobación final y consenso
Coordinador del consenso

TRANSCRIPCIÓN DE LOS CRITERIOS 2011 (traducidos al castellano para Mi Estrella de Mar)

Traducción y edición del inglés:
Dr. Arturo Ortega Pérez (Universidad Rovira i Virgili. Reus. España)
María José Moya Villén (Mi Estrella de Mar)

ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA:
CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL

Fecha de aceptación: 15 de julio de 2011
Publicado en línea: 20 de julio de 2011
Tipo de artículo: revisión

Este es un artículo aceptado que ha sido revisado por expertos (N. del T.peer-reviewed) y aprobado para su publicación en el Journal of Internal Medicine, pero que está pendiente de corrección de pruebas y edición. Por favor, cite el texto como "Artículo aceptado" doi: 10.1111./j.1365-2796.2011.02428.x.

Título corto: EM: criterios de consenso intern.

Resumen

La etiqueta "síndrome de fatiga crónica" (SFC) ha persistido durante muchos años porque no se conocían los agentes causales de la enfermedad. Ahora a la vista de la investigación más reciente y de la experiencia clínica, que apuntan con fuerza a la inflamación diseminada y a los trastornos neuropatológicos generalizados, es más apropiado y correcto usar el término "encefalomielitis miálgica" (EM), porque indica una fisiopatología subyacente. También es coherente con la clasificación neurológica de la EM en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (CIE G93.3).

Es por esto que se constituyó un grupo de consenso con expertos de varios países, formado por clínicos, investigadores, docentes y un defensor independiente del enfermo, con el propósito de desarrollar unos criterios basados en los conocimientos actuales. En el panel han estado representados trece países y especialistas muy diversos. En conjunto, sus miembros tienen unos cuatrocientos años de experiencia a la vez clínica y docente, han publicado cientos de artículos revisados por expertos, han diagnosticado o tratado a unos cincuenta mil enfermos de EM, y varios miembros son coautores de criterios previos. La sucesión de sugerencias, borradores, repasos y revisiones se han basado en la pericia y experiencia de los miembros del grupo, así como en PubMed y otras fuentes de información médica. Los autores --no patrocinados por ninguna organización--, han conseguido el 100% de consenso a través de un procedimiento del tipo Delphi.

El ámbito de este artículo se limita a los criterios de la EM y a su aplicación. Por consiguiente, los criterios reflejan la complejidad de las manifestaciones; y sus notas operativas le añaden claridad y especificidad, orientando en la expresión e interpretación de esas manifestaciones. Por su parte, las pautas de aplicación clínica y de investigación favorecen la identificación óptima de la EM por parte de los médicos de familia y de otros profesionales sanitarios, mejoran la coherencia internacional de los diagnósticos en niños y adultos enfermos y facilitan la identificación más clara de pacientes para las investigaciones.

Introducción

La encefalomielitis miálgica (EM), también denominada en la bibliografía síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad compleja, que incluye un trastorno profundo de la regulación del sistema nervioso central (SNC) [1-3] y del sistema inmunitario [4-8], un trastorno del metabolismo energético celular y del transporte de iones [9-11], y al¬teraciones cardiovasculares [12-14]. Sufisiopatología subyacente causa anomalías medibles en las funciones físicas y cognitivas, y proporciona una base para entender las manifestaciones. Por eso, el desarrollo de unos criterios internacionales de consenso que incorporen los conocimientos actuales debería mejorar la comprensión de la EM por los profesionales sanitarios y beneficiar tanto al médico como al enfermo en la consulta y también a los investigadores clínicos.

El problema de los criterios muy amplios [15,16] es que no seleccionan grupos homogéneos de enfermos. Es por esto que los cálculos de prevalencia de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) se multiplicaron por diez: desde el 0,24% usando los criterios de Fukuda [17], al 2,54% con los criterios empíricos de Reeves [16].

Jason et al. [18] sugieren que hay fallos en la metodología de Reevesporque es posible cumplir sus criterios empíricos de EM sin padecer manifestaciones físicas y porque no discriminan a los enfermos con EM/SFC de los que padecen depresión mayor. Pero los grupos de enfermos que contienen personas sin la enfermedad llevan a resultados sesgados en las investigaciones, a tratamientos erróneos y al desperdicio de los escasos fondos para la investigación [19].

Respecto a los criterios de Fukuda, algunas de sus manifestaciones se solapan con la depresión, mientras que los criterios canadienses de consenso [20] sí diferencian a los enfermos de EM de aquellos que están deprimidos e identifican a los enfermos más debilitados físicamente y que padecen deterioros más graves, físicos y cognitivos.

Los criterios de consenso internacional

Para su elaboración se usaron como base los criterios canadienses de consenso, pero modificados notablemente. Ya no se necesita un período de espera de seis meses para el diagnóstico. Ninguna otra enfermedad tiene criterios diagnósticos que requieran retrasarlo hasta que el enfermo la haya padecido durante seis meses. A pesar de que los plazos de la investigación clínica variarán y pueden ser prolongados, el médico clínico debería dar el diagnóstico cuando esté convencido de que el enfermo padece EM, más que restringirlo durante un período especificado. Los diagnósticos precoces pueden llevar a nuevas ideas sobre los estadios iniciales de la patogénesis, y el tratamiento rápido puede aliviar la gravedad y el impacto de la enfermedad.

Usar la palabra "fatiga" como nombre de una enfermedad le da al término una relevancia exclusivista que ha hecho que sea el criterio que ha causado más confusión y errores. Ninguna otra enfermedad que cause fatiga tiene ligada la "fatiga crónica" a su nombre --por ejemplo el cáncer/fatiga crónica, la esclerosis múltiple/fatiga crónica--, excepto la EM/SFC.

La fatiga en otras dolencias es, en general, proporcional a la intensidad o a la duración del esfuerzo, con una rápida recuperación, y reaparición en el mismo grado, ante esfuerzos de igual intensidad o duración, ese día o el siguiente. Sin embargo, el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo de la EM descrito en los criterios siguientes, a menudo se da con esfuerzos físicos o mentales mínimos y a la vez con una capacidad reducida para emprender la misma actividad el mismo día o siguientes.

Los criterios de consenso internacional (tabla) identifican las pautas características de las agrupaciones de signos y síntomas de la EM que le son exclusivas y patognomónicas. Su amplio abanico de manifestaciones pone sobre aviso a los médicos clínicos sobre ciertas áreas de trabajo y puede identificar manifestaciones críticas con más exactitud [18-20]. Las notas operativas que siguen a cada criterio orientan sobre la expresión de las manifestaciones y sobre su interpretación en el contexto. Esto ayudará al médico de familia a identificar y tratar a los enfermos de EM en atención primaria.


TABLA.- ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA: CRITERIOS DE CONSENSO INTERNACIONAL
Adultos y niños ● Uso clínico y para la investigación

La encefalomielitis miálgica es una enfermedad neurológica adquirida con alteraciones globales complejas. Sus características destacadas son el trastorno patológico de la regulación de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino, con afectación del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Aunque los signos y síntomas son dinámicamente interactivos y están causalmente conectados, los criterios se agrupan por regiones fisiopatológicas para ofrecer una idea de conjunto.

El paciente deberá cumplir los criterios de agotamiento neuroimmunitario post-esfuerzo (A), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro neurológico (B), al menos una manifestación de las tres categorías de deterioro inmunitario/digestivo/genitourinario (C) y al menos una manifestación de deterioro del metabolismo o del transporte de energía (D).

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE). Obligatorio

Esta característica fundamental refiere la incapacidad patológica para producir suficiente energía cuando se requiere, con manifestaciones destacadas principalmente en los ámbitos neuroinmunitarios. Sus características son:

1. Fatigabilidad física y/o cognitiva intensa y rápida cuando se realiza un esfuerzo, que puede ser mínimo como en las actividades de la vida cotidiana o en las tareas mentales sencillas, puede extenuarle, y causar una recaída.

2. Agravación de manifestaciones post-esfuerzo: p.ej. manifestaciones agu¬das similares a las de la gripe, dolor, y empeoramiento de otras manifestaciones.

3. El agotamiento post-esfuerzo puede aparecer inmediatamente después de la actividad o retrasarse unas horas o unos días.

4. El período de recuperación es prolongado, por lo general 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.

5. El bajo umbral de fatigabilidad física y mental (poca resistencia) causa una reducción considerable del nivel de actividad premórbido.

Notas operativas: Para el diagnóstico de EM, la gravedad de las manifestaciones debe ocasionar una reducción considerable del nivel de actividad premórbido del enfermo, de forma leve (reducción de aproximadamente el 50% del nivel de actividad premórbido), moderada (confinado en casa la mayor parte del tiempo), grave (encamado la mayor parte del tiempo), o muy grave (postrado completamente en cama y necesitando ayuda para las funciones básicas). Pueden existir fluctuaciones notables en la intensidad y la importancia de las manifestaciones, día a día u hora a hora.
Tenga en cuenta la actividad, el contexto y el resultado de las interacciones. Por ejemplo, para el plazo de recuperación, independientemente de lo que tarde un enfermo en recuperarse de una sesión de lectura de media hora, necesitará mucho más después de ir a la compra media hora e incluso más si repite la actividad al día siguiente, si es capaz. Aquellos que descansan antes de una actividad o que ajustan su nivel de actividad a sus escasas energías pueden tener períodos de recuperación más cortos que los que no controlan sus actividades de forma adecuada. Sobre elimpacto, p.ej. un atleta destacado podría tener una reducción del 50% respecto a su nivel de actividad premórbida y seguir siendo más activo que una persona sedentaria.

B. Deterioros neurológicos

Se requiere al menos una manifestación de tres de las siguientes cuatro categorías.

1. Deterioros neurocognitivos

a. Dificultades en el procesado de la información: pensamiento enlentecido, concentración deteriorada. p. ej. confusión, desorientación, sobrecarga cognitiva, di¬ficultad en la toma de decisiones, habla más lenta, y dislexia adquirida o por esfuerzo.

b. Pérdida de memoria a corto plazo: p. ej. dificultad para recordar lo que uno quiso decir, lo que estaba diciendo, la evocación de palabras, el recuerdo de información, mala memoria de trabajo.

2. Dolor

a. Cefaleas: p. ej. cefaleas crónicas y generalizadas, que a menudo incluyen dolor de ojos, detrás de ellos, o en la nuca, que puede asociarse a tensión muscular cervical; migraña; cefaleas de tensión.

b. Puede haber dolor pronunciado en músculos, uniones músculo-tendinosas, articulaciones, abdomen o pecho. No es de carácter inflamatorio y a menudo migra: p. ej. hiperalgesia generalizada, dolor difuso (que puede cumplir criterios de fibromialgia), dolor miofascial o irradiado.

3. Trastornos del sueño

a. Pautas del sueño alteradas: p. ej. insomnio, sueño prolongado incluso en las siestas, dormir la mayor parte del día y estar despierto la mayoría de la noche, despertar frecuente, despertar mucho antes de lo que lo se hacía antes de la enfermedad, sueños y pesadillas vívidos.

b. Sueño no reparador: p. ej. despertar sintiéndose exhausto independientemente de la duración del sueño, somnolencia diurna.

4. Trastornos neurosensitivos, perceptivos y motores

a. Neurosensitivos y perceptivos: p. ej. incapacidad para enfocar la vista; sensibilidad a la luz, al ruido, a la vibración, a los olores, a los sabores y al tacto; merma en la percepción de la profundidad.

b. Motores: p. ej. debilidad muscular, tics, mala coordinación, sensación de inestabilidad estando erguido, ataxia.

Notas: Los deterioros neurocognitivos, referidos u observados, se intensifican con la fatiga. Los fenómenos de sobrecarga pueden ser evidentes en la realización de dos tareas simultáneas. Reacción anormal a la luz: fluctuante o con respuesta de acomodación reducida de las pupilas con reacción ralentizada. Los trastornos del sueño suelen manifestarse con sueño prolongado, a veces extremo, en la fase aguda y a menudo evolucionan a una intensa inversión del ritmo del sueño en la fase crónica. Los trastornos motores pueden no ser evidentes en los casos leves o moderados, pero pueden observarse marcha en tándem alterada y prueba de Romberg positiva, en los casos graves.

C. Deterioros inmunológicos, digestivos y genitourinarios

Al menos se requiere una manifestación de tres de las siguientes cinco categorías:

1. Manifestaciones similares a las de la gripe, que pueden ser recurrentes o crónicas y típicamente aparecen o empeoran con el esfuerzo. p. ej. dolor de garganta, sinusitis, crecimiento o sensibilidad a la palpación de los ganglios linfáticos cervicales y/o axilares.

2. Susceptibilidad a las infecciones víricas, con convalecencias prolongadas.

3. Aparato digestivo: p. ej. náuseas, dolor abdominal, distensión, síndrome del intestino irritable.

4. Genitourinarias: p. ej. urgencia urinaria, polaquiuria, nicturia.

5. Hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, olores o productos químicos.

Notas: El dolor de garganta, los ganglios linfáticos sensibles y las manifestaciones similares a las de la gripe obviamente no son específicos de la EM, pero su aparición como reacción al esfuerzo es anormal. El enfermo puede sentir la garganta irritada, seca y áspera. Pueden apreciarse hiperemia y semilunas carmesí en las áreas amigdalares, lo que indica activación inmunitaria.

D. Deterioro en la producción y el transporte de energía

Se requiere como mínimo una manifestación.

1. Cardiovascular: p. ej. incapacidad para tolerar una postura erecta - intolerancia ortostática, hipotensión mediada neuralmente, síndrome de taquicardia ortostática postural, palpitaciones con o sin arritmias cardíacas, mareos.

2. Respiratoria: p. ej. disnea, respiración difícil, fatiga de los músculos del tórax.

3. Pérdida de estabilidad térmica: p. ej. temperatura corporal por debajo de lo normal, fluctuaciones intensas a lo largo del día, accesos de sudor, sensación recurrente de fiebre con o sin febrícula, extremidades frías.

4. Intolerancia a temperaturas muy altas o muy bajas.

Notas: La intolerancia ortostática puede retrasarse unos minutos. Estos enfermos pueden padecer livedo reticularis, palidez intensa o fenómeno de Raynaud. En la fase crónica, las lúnulas pueden menguar.

Consideraciones pediátricas

Las manifestaciones pueden empeorar más lentamente en niños que en adolescentes o en adultos. Además del agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, las manifestaciones más destacadas tienden a ser neurológicas: cefaleas, deterioro cognitivo y alteraciones del sueño.

1. Cefaleas: Las cefaleas graves o crónicas, son a menudo extenuantes. La migraña puede ir acompañada de una hipotermia rápida, temblores, vómitos, diarrea y debilidad grave.

2. Deterioros neurocognitivos: Son frecuentes las dificultades para enfocar la vista o para leer. Los niños pueden volverse disléxicos, algo que puede que sólo se manifieste con la fatiga. El procesamiento enlentecido de la información les dificulta seguir órdenes verbales o tomar apuntes. Todos los deterioros cognitivos empeoran con el esfuerzo mental o físico. Los más mayores no podrán seguir un curso completo.

3. El dolor puede ser errático y migrar con rapidez. Es frecuente la hipermovilidad articular.

Notas: Muchas de sus manifestaciones más llamativas tienden a fluctuar, en gravedad y en importancia, con más rapidez e intensidad que en los adultos.

Clasificación

-Encefalomielitis miálgica.

-Encefalomielitis miálgica atípica: Cumple los criterios de agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo, pero sólo dos o menos de las otras manifestaciones requeridas. En pocos casos faltan el dolor o los trastornos del sueño.

Exclusiones: Como en todo diagnóstico, la exclusión de explicaciones alternativas se logra mediante la anamnesis, la exploración física y los análisis de laboratorio/biomarcadores que sean indicados. Es posible padecer más de una enfermedad, pero es importante identificar y tratar cada una de ellas. Se excluyen los trastornos psiquiátricos primarios, los trastornos somatomorfos y el abuso de sustancias. En niños, la fobia escolar 'primaria'.

Entidades comórbidas: fibromialgia, síndrome de dolor miofascial, síndrome de la articulación temporomandibular, síndrome del intestino irritable, cistitis intersticial, fenómeno de Raynaud, prolapso de la válvula mitral, migrañas, alergias, hipersensibilidad química múltiple, tiroiditis de Hashimoto, síndrome seco y depresión reactiva. La migraña y el síndrome del intestino irritable pueden preceder a la EM, pero luego asociarse a ella. La fibromialgia se superpone a la EM.


Los criterios están respaldados por la investigación

Las manifestaciones de los criterios están respaldadas por una investigación con más de 2500 enfermos que determinó aquellas de ellas que identificaban con más eficacia a los enfermos de EM [22]. A su vez. las investigaciones sobre la expresión [23-27] y estructura génicas apoyan los criterios a nivel molecular, incluyendo las anomalías en el incremento del estrés oxidativo [4, 28], la alteración de la comunicación inmunológica y adrenérgica [29, 30] y la alteración de la expresión de los receptores estrogénicos [31]. Además, la evidencia que apoya una predisposición genética en la EM, apunta a modificaciones en los genes transportadores de la serotonina [32, 33] y el gen receptor de glucocorticoides [34], así como la implicación del complejo HLA de clase II [35]. Los efectos combinatorios potenciales de estas modificaciones apenas han recibido atención [36, 37]. Algunos estudios pioneros de carácter amplio muestran una ausencia de hallazgos objetivos, como la falta de relación con el genotipo HLA [38]; y una investigación de enfermos gemelos sugirió que los factores ambientales pueden influir más que cualquier predisposición genética en amplios grupos de enfermos [39].

Se han identificado los problemas subyacentes a los hallazgos inconsistentes en las investigaciones [40, 41] y entre ellos se encuentra la necesidad de estudios basados en tamaños de muestra mayores con un fenotipo mejor definido; en particular uno que identifique la probable existencia de subgrupos claros de enfermos. En un estudio sobre los criterios empíricos de Reeves [16], Jason et al. [18] publicaron que el 38% de los enfermos diagnosticados de depresión mayor habían sido clasificados erróneamente como afectados por SFC y que sólo el 10% de los enfermos diagnosticados de SFC realmente padecían EM. Por eso, el objetivo principal de este informe de consenso es establecer un conjunto de criterios clínicos más selectivo, que pueda identificar a los enfermos que padecen agotamiento neuroinmunitario con umbral patológicamente bajo de fatigabilidad y desencadenamiento de manifestaciones en respuesta al esfuerzo. Esto les permitirá ser diagnosticados y reclutados en estudios internacionales como enfermos, de acuerdo a una definición de caso aceptable para médicos e investigadores de todo el mundo.

A. Agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo (ANPE)

“El malestar: una sensación vaga de incomodidad o de fatiga." [42], es un término inexacto e inadecuado para explicar el umbral de fatigabilidad patológicamente bajo y el desencadenamiento de signos y síntomas que sigue al esfuerzo. El dolor y la fatiga son señales cruciales de alarma del organismo que enseñan a los enfermos a modificar lo que están haciendo para proteger su cuerpo y evitar daños mayores. El agotamiento neuroinmunitario post-esfuerzo es parte de la respuesta de protección general del organismo y se asocia con la disfunción del equilibrio regulador dentro de los sistemas nervioso, inmunitario y endocrino y de sus interacciones, y del metabolismo celular y el transporte de iones [43-47]. El ciclo normal de actividad/descanso, que implica realizar una actividad, cansarse y tomar un descanso mediante el que se restaura la energía, se vuelve disfuncional.

Numerosos artículos documentan respuestas biológicas anormales al esfuerzo, como la pérdida de los efectos vigorizantes del ejercicio [20], el bajo umbral del dolor [48-50], la disminución del oxígeno y del volumen/flujo sanguíneo cerebral [51-54], la reducción de la frecuencia cardíaca máxima [55], el deterioro de la entrega de oxígeno a los músculos [56], los niveles elevados de metabolitos del óxido nítrico [57] y el empeoramiento de otras manifestaciones [58]. Los enfermos alcanzan el umbral anaeróbico y su capacidad máxima de ejercicio a unos niveles de consumo de oxígeno mucho menores de lo normal [59]. Los efectos prolongados del esfuerzo publicados incluyen señales sensitivas intensas al cerebro [60] que se interpretan como dolor y fatiga [61]; incremento en la actividad de las citocinas [62], retraso en la activación de las manifestaciones [63] y un período de recuperación de al menos 48 horas [58]. Cuando se hizo una prueba de ejercicio en dos días consecutivos, algunos enfermos sufrieron una pérdida de hasta el 50% de su capacidad a la hora de producir energía en la segunda evaluación [64]. Tanto el ejercicio submáximo como el regulado por el propio enfermo causaron malestar post-esfuerzo [49].

B. Deterioros neurológicos

Algunos virus y bacterias pueden infectar las células nerviosas e inmunitarias y causar inflamación crónica. Los trastornos orgánicos y funcionales [3] en el encéfalo y en la médula espinal sugieren una disregulación en los circuitos de comunicación y control del SNC [64], que desempeñan papeles fundamentales en el deterioro cognitivo y en las manifestaciones neurológicas [20]. En las autopsias espinalesse ha observado neuroinflamación en los ganglios de la raíz dorsal, los intermediarios de la información sensorial periférica que viaja al encéfalo (Chaudhuri A. Royal Society of Medicine Meeting 2009). Losproteomas del líquido cefalorraquideo identificados distinguen a los enfermos de los controles sanos y de la enfermedad de Lyme tras su tratamiento [65].

Los estudios de neuroimagen muestran lesiones puntiformes irreversibles [66], una reducción de aproximadamente el 10% del volumen de materia gris [67, 68], hipoperfusión [69, 74] e hipometabolismo del tronco encefálico [1]. Las concentraciones elevadas de lactato en el ventrículo lateral son coherentes con la reducción de flujo sanguíneo cortical, la disfunción mitocondrial y el estrés oxidativo [75]. La investigación sugiere que los problemas de regulación del SNC y del sistema nervioso autónomo alteran el procesamiento del dolor y las aferencias sensitivas [48, 61, 76, 77]. La percepción de los enfermos de que las tareas mentales simples les requieren un esfuerzo considerable lo respaldan los estudios deencefalogramas, que muestran una mayor actividad y el uso de más regiones del cerebro cuando se procesa la información cognitiva auditiva y espacial [78-80]. Son manifestaciones invalidantes destacadas, las deficiencias en la atención y en la memoria de trabajo[20, 78, 81].

C. Deterioros inmunitarios

La mayoría de los enfermos padecen una infección aguda inicial con manifestaciones similares a las de la gripe, respiratorias, o mixtas. Se ha informado de una amplia variedad de agentes infecciosos en los subgrupos de pacientes, como el virus relacionado con el virus xenotrópico de la leucemia murina (XMRV) [82] y otros afines al virus de la leucemia murina (MLV) [83], los enterovirus [84-86], el virus de Epstein-Barr [87], los virus del herpes humano 6 y 7 [88-90], la clamidia [91], el citomegalovirus [92], el parvovirus B19 [93] y la Coxiella burnetti [87]. Se han investigado la infección crónica del estómago por enterovirus y las concentraciones alteradas de bacterias pro¬ductoras de ácido láctico D en el tubo digestivo [85, 94].

Posiblemente, la infección inicial daña parte del SNC y del sistema inmunitario, causando una alteración grave de la regulación y respuestas anómalas a las infecciones [4]. En las publicaciones se describe una reducción de la señalización y de la función de los linfocitos citolíticos naturales (N. del T. natural killer), gráficas anormales del factor de crecimiento, reducción de la aparición de neutrófilos en el aparato respiratorio y perfil Th1 con tendencia a cambiar a Th2 [4-8, 95, 96]. Pueden contribuir a la aparición de lasmanifestaciones similares a las de la gripe, que de forma anormal se desencadenan como respuesta al esfuerzo [5, 95], la activación inmunitaria crónica [27]; los aumentos en las citocinas inflamatorias, en los alelos que favorecen la inflamación [4-8, 97-99] en las quimiocinas y en los linfocitos T; y el trastorno en la regulación del mecanismo de la antivírica Ribonucleasa L (RNasa L) [64, 100-103].

D. Deterioros en la producción y el transporte de energía

La consistente descripción clínica de deterioro intenso de la energíasugiere el trastorno de la regulación del metabolismo energético celular y mitocondrial y del transporte de iones, y una canalopatía [9-11, 103, 104]. Un ciclo bioquímico de retroalimentación definida llamado 'ciclo NO/ONOO' puede contribuir al mantenimiento del carácter crónico de la EM, la presencia de estrés oxidativo [105-107], el incremento de citocinas inflamatorias [97-99] y el trastorno mitocondrial [108-111] y causar la reducción del flujo sanguíneo y la vasculopatía [109, 110].

El hallazgo de "corazones pequeños" con ventrículo izquierdo pequeño y actividad cardíaca defectuosa en subgrupos de enfermos [112, 113] apoya los informes previos de disfunción cardíaca y trastorno ventricular izquierdo [114-116], que predisponen a la intolerancia ortostática [14, 117]. La tensión arterial baja y su exagerada variación diurna pueden deberse a una anormal regulación de la tensión [118]. Pueden influir en ello una regulación alterada y la reducción de la producción de cortisol durante el ejercicio y después de este. La intolerancia ortostáticase asocia con el deterioro funcional y la gravedad de manifestaciones [119]. Las alteraciones vasculares medibles sugieren que el encéfalo no recibe suficiente flujo sanguíneo cuando se está de pie [12, 117], algo lo que se agrava estando inmóvil, como en la cola de la caja de un supermercado. La intensa reducción de la variabilidad de la frecuencia cardíaca durante el sueño se asocia a un descanso de escasa calidad y sugiere un estado persistente de hipervigilancia simpática nocturna [120].

Uso de los criterios

Los criterios diagnósticos cumplen dos funciones necesarias, pero distintas: la primera es diagnosticar a las personas en un contexto clínico y la segunda identificar a grupos de enfermos para trabajos de investigación.

A. Uso clínico

1. Consideraciones generales

a. Decida si las pautas del grupo de manifestaciones son coherentes con las esperadas de la disfunción de un organismo por causas subyacentes.

b. Las manifestaciones interactúan de forma dinámica dentro de un grupo estable porque comparten las mismas causas de fondo. Las observaciones contextuales de los enfermos son esenciales para determinar la expresión de las pautas de esa interacción y la gravedad de su alcance.

c. El impacto de la gravedad de las manifestaciones debe reducir en un 50% o más la actividad premórbida del enfermo, para ser diagnosticado de EM (leve: reducción de aproximadamente el 50% de la actividad, moderado: confinado en casa la mayor parte del tiempo, grave: encamado la mayor parte del tiempo, y muy grave: postrado en cama y con necesidad de ayuda para las actividades físicas).

d. La jerarquía en la gravedad de las manifestaciones debe revisarse periódicamente para ayudar a orientar y vigilar el tratamiento.

e. Criterios para los subgrupos: La característica distintiva es elagotamiento neuroinmunológico tras el esfuerzo. Dentro de ello, puede ser útil formar subgrupos en función del tipo de pautas de los criterios diagnósticos que representen mejor el grupo de manifestaciones más graves del enfermo: neurológicas, inmunitarias, de metabolización y transporte de energía, o mixtas (con manifestaciones ampliamente repartidas en diversos subgrupos).

f. Separe las manifestaciones primarias de las secundarias y de los agravantesDistinga las manifestaciones primarias complejas debidas al proceso de la enfermedad; de los efectos secundarios de hacer frente a la dolencia, como la ansiedad derivada por la situación económica. Determine los efectos y el peso de los agravantes y potenciadores del estrés, como los entornos rápidamente cambiantes y la exposición a toxinas.

g. Delimite el peso total de la enfermedad evaluando la gravedad de las manifestaciones, su interacción y el impacto en conjunto. Tenga en cuenta todos los aspectos de la vida del enfermo: físico, laboral, escolar, social y actividades personales de la vida cotidiana. Los enfermos que establecen prioridades en sus actividades pueden ser capaces de llevar a cabo una de ellas que sea importante, eliminando o reduciendo mucho las de otras facetas de su vida.

h. La escala internacional de manifestaciones no debería usarse en la primera visita médica porque puede alterar la evaluación de los resultados y su interpretación, para un enfermo concreto. En cambio, su uso habitual puede ayudar a situar al enfermo dentro de un grupo, a orientar su programa de tratamiento y a vigilar su eficacia.

2. Consideraciones pediátricas

a. Si es posible, entreviste al menor en presencia de ambos padres porque cada uno puede recordar diferentes manifestaciones o desencadenantes que ayuden a determinar el inicio de la enfermedad y cuándo comenzó a interferir en su actividad cotidiana.

b. No puede esperar que los niños estimen su capacidad premórbida con la actual. Evalúe el impacto de la enfermedadcomparando sus aficiones, la escuela, su vida social y los deportes previos a la enfermedad, con el nivel de actividad actual.

c. Los niños pueden mostrarse irritables al pedirles que hagan algo cuando se sienten agotados. Por otro lado, a menudo son capaces de adaptarse a la fatiga descansando, lo que puede interpretarse erróneamente como que son vagos.

d. Fobia escolar: Fuera del horario escolar, los enfermos pasan la mayor parte de las horas descansando mientras que los muchachos con fobia escolar se socializan y participan en actividades. Sin embargo, es posible que la fobia escolar se convierta en trastorno secundario por matonismo o por las dificultades académicas que la EM ocasiona.

e. Evolución natural: Los niños pueden sufrir una afectación muy grave, pero los que tienen manifestaciones leves o moderadasgeneralmente tienen más probabilidades de que la enfermedad remita, que los adultos. No pueden realizarse pronósticos precisos.

B. Uso en la investigación

Antes de que un enfermo pueda proporcionar conocimientos generales sobre la enfermedad a una investigación, debeconfirmarse su diagnóstico clínico. Los datos obtenidos de los enfermospermiten hacer observaciones significativas y contrastadas, y sugerir hipótesis para poner a prueba, y confirmar o refutar.

1. Consideraciones generales

a. Los enfermos deben cumplir todos los criterios, antes de entrar en un estudio epidemiológico. Si en una investigación se incluye subgrupos específicos o personas con EM atípica, debería de indicarse claramente.

b. Especificidad: La obligación de cumplir con las manifestaciones principales asegura la selección apropiada de enfermos. Lasrecomendaciones principales promueven la claridad y la precisión. En algunas investigaciones puede ser útil clasificar las manifestaciones más molestas en función de su gravedad.

c. Fiabilidad: Las manifestaciones no deben verse como una lista de verificación de escaso valor. Los criterios de consenso internacional se centran en las pautas de las manifestaciones, lo que incrementa la fiabilidad de los criterios. El uso de la escala internacional de manifestaciones garantiza la coherencia en la manera de formular las preguntas e incrementa aún más la fiabilidad de los datos recogidos en diferentes lugares. Antes de incorporarse a una investigación, los enfermos deberían contestar la escala internacional de manifestaciones.

2. Consideraciones opcionales

En algunas investigaciones puede ser útil clasificar a los enfermos en subgrupos para posibilitar su comparación más allá del diagnóstico de EM.

a. Inicio: Infeccioso agudo, o gradual.

b. La gravedad en el inicio puede ser un buen predictor de la gravedad en la fase crónica.

c. Gravedad de las manifestaciones: Leve, moderada, grave y muy grave.

d. Subgrupos de los criterios: Neurológico, inmunitario, de metabolización y transporte de energía, o mixto.

(Sobre la gravedad de las manifestaciones y los subgrupos de los criterios, véase el apartado “Uso clínico”).

Conclusiones

Los criterios internacionales de consenso proporcionan un marco para el diagnóstico de la EM que es coherente con las pautas de disfunción fisiopatológica halladas en las investigaciones publicadas y la experiencia clínica. Las pautas de las manifestaciones interactúan dinámicamente porque están causalmente conectadas. Algunos investigadores han estudiado formalmente esta cuestión usando técnicas estadísti¬cas multivariadas bien consolidadas, como las de análisis de factor común o las de componentes principales, para identificar grupos de manifestaciones [121, 122]. Otros han ampliado el uso de estos métodos para guiar el análisis de los perfiles de expresión génica [28], y para delimitar subgrupos de enfermos [123].

En consonancia con este planteamiento, el panel de expertos está desarrollando una Escala de Manifestaciones de Consenso Internacional (EMCI) que se construirá a partir de estas interacciones subyacentes. Sin embargo, el primer paso necesarioen el establecimiento de un índice cuantitativo para cualquier ins¬trumento diagnóstico es la especificación de los factores medibles más relevantes para la enfermedad. Establecer estos criterios fue elobjetivo principal de este trabajo y creemos que los criterios de consenso internacional ayudarán a clarificar la excepcionalidad de la EM.

Es importante tener en cuenta que el énfasis primario debe seguir siendo ante todo la evaluación clínica, siendo ulterior la selección de pacientes para la investigación. Por esta razón, el grupo de expertosestá elaborando unas recomendaciones para médicos que incluirán el protocolo diagnóstico basado en los criterios de consenso internacional y unas pautas de tratamiento que reflejen los conocimientos actuales.Las personas que cumplan los criterios de consenso internacional padecen encefalomielitis miálgica y se las debería retirar de los criterios empíricos de Reeves y de los criterios para el síndrome de fatiga crónica del National Institute for Clinical Excellence (NICE).

Estas recomendaciones están diseñadas explícitamente para su uso por médicos de familia con la esperanza de que mejoren el diagnóstico y el tratamiento rápidos en asistencia primaria. Puede que desarrollemos una versión corta adicional, para elaborar un protocolo de diagnóstico abreviado, que se basaría en las relaciones entre manifestaciones.

Por primera vez se proporcionan usos clínicos, pediátricos y de investigación, lo que incrementará la comprensión de la encefalomielitis miálgica y la coherencia de los diagnósticos a nivel internacional. Por su parte, los criterios básicos obligatoriospermitirán recoger datos comparables en distintos lugares y podrán ayudar a desarrollar biomarcadores consistentes, así como nuevos puntos de vista sobre el mecanismo y la etiología de la encefalomielitis miálgica.

PALABRAS CLAVE: encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica, criterios, definición, diagnóstico.

Financiamiento
Este artículo de consenso no ha sido patrocinado. Todos los autores han aportado su tiempo y conocimientos de forma voluntaria y sin recibir retribución, ni honorario alguno.

Declaración de conflicto de intereses
Los autores han comunicado sus posibles conflictos de intereses y declaran que carecen de ellos.

Agradecimientos
El grupo de expertos querría agradecer la participación y el apoyo de los enfermos y de sus familias en la investigación aquí descrita y sobre la cual se basan estas directrices.

Aportación de los autores
Coordinadores - concepción, borrador del artículo y revisiones: B.M. Carruthers, M.I. van de Sande.

Sugerencias iniciales y revisiones críticas subsiguientes: K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A.C.P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, N. Carlo-Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A.R. Light, S. Marshall-Gradisbik, I. Mena, J.A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M.L. Pall, S. Stevens.

Aprobación final y consenso: Los autores obtuvieron el 100% de acuerdo en el artículo final de consenso. B. M. Carruthers, M. I. van de Sande, K.L. De Meirleir, N.G. Klimas, G. Broderick, T. Mitchell, D. Staines, A.C.P. Powles, N. Speight, R. Vallings, L. Bateman, B. Baumgarten-Austrheim, D.S. Bell, N. Carlo-Stella, J. Chia, A. Darragh, D. Jo, D. Lewis, A.R. Light, S. Marshall-Gradisbik, I. Mena, J.A. Mikovits, K. Miwa, M. Murovska, M.L. Pall, S. Stevens.

Coordinadora del consenso: M.I. van de Sande.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA (EN INGLÉS)

Extracto: “On July 20, 2011, the Journal of Internal Medicine e-published ahead of print “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria.” The panel of authors, led by coeditors Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C) and Marjorie I. van de Sande, BEd, GradDip Ed, includes 26 authors from Australia (3 authors), Belgium (1), Canada (4), Chile (1), Ireland (1), Italy (1), Japan (1), Korea (1), Latvia (1), New Zealand (1), Norway (1), the United Kingdom (2) and the United States (8). The paper specifically cites 123 publications to support its recommendations”.


ENLACES RELACIONADOS
Síndrome de fatiga crónica y su relación con la fibromialgia. Dr. Joaquim Fernández-Solà. Texto completo (Revista Española de Reumatología. 2004).