martes, 4 de octubre de 2011

La ponencia “fantasma” de Pilar Remiro


Publicado por Miguel Jara el 4 de octubre de 2011
Con el permiso de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y protagonista de historias como la que a la postre es la más comentada del mismo, Un hospital que enferma, publico resumida la ponencia que ella había preparado para el Congreso por la Verdad en la Salud al que finalmente no acudió porque la organización no le costeaba su desplazamiento.
Estimados asistentes al acto, me presentaré ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las enfermedades de Sensibilización Central.
Me llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a las sustancias químicas. Antes de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.
Tuve la suerte de contar con un médico que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnóstico que tuviera una solución y poderretomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que había.
En ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del trato humano elTribunal Médico. Durante una hora perpleja escuché desde que entré a la consulta una serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que era la primera vez que me veía, y que ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la medicina.
Me envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la falta de concentración, equilibrio, etc, que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mí, ya que es en Sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida. Ahí es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.
Nos llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos, generalizado, estamos conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de maneras impredecibles.
Nosotros nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de ustedes, no esta exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo? Dejando de utilizar derivados del petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche. Me paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del petróleo.
¿Se entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de manera constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la integridad de cada uno es un cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…
Aparentemente lo que diré sonará obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues no es así. Enfermedades de Sensibilización Central ¿Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química MúltipleElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas, predominio, evolución y tratamiento comunes. Obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos.
Quiero subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población, incluyendo a los niños. La medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales. No es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida.
Cada decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de Personal me lo dijo muy claro:
“Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible para que te echen del hospital“. Esto en Sanidad, pueden imaginar el nivel de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas. Si la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi impracticable.
¿Qué reclamamos?
El derecho a una vida digna. ¿Cómo se puede crear una vida más digna o menos tóxica?
*médicos de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro tipo de patología)
*que te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. Eso supone que la doctora o doctor no lleva colonia, crema y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.
médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales en otras patologías pero de estas no saben.
*ambulancias blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta, quirófanos blancos.
*personal de ambulancia que sepa lo que puede encontrar y cómo actuar.
*asistentes sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.
*que entre como tratamiento en la Seguridad Social aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones químicas.
*información a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o fumigación.
*información en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de donde sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y porqué.
Desde este espacio que se me ha permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos VIDA.
Ha sido un placer estar con ustedes. Buenos días.

Fuente: http://www.migueljara.com/2011/10/04/la-ponencia-fantasma-de-pilar-remiro/

7 comentarios:

Mireia Arbós FibroFatigada dijo...

Al ir por primera vez, después de un año de espera, un doctor especialista en SFC, considero que mi caso y mi manera de expresar podía ser útil para hacer llegar la vida con fibromialgia y SINDROME de fatiga CRONICA. Con vergüenza, acepte. Tenia que escribir un textompara poderío recordar bien en el momento de mi exposición. En varias ocasiones avise que yo vivía a 80km del Valle de Hebron de Barcelona, en donde se hacia la conferencia. Me habían llevado a la consulta desde el pueblo en el que vivo ahora, en una ambulancia comunitaria, en laparte de detras ECHADA en la camilla ya que mas de media hora sentada no aguanto el dolor.
Bien, lo preparo todo pero sabiendo que el desplazamiento en taxi (me aguantaba ya e iría sentada con tal de poder exponer el tema) me pedía 250 € mas el tiempo de espera, pedí un tansporte como en la visita, o sentada, me daba igual. Como sabéis a los enfermos que hacemos ponencias NO NOS PAGAN NADA, incluso se de personas que tuvieron que gastar esfuerzos aguantando dolores y gastando euros propios y que no salieron a dar su ponencia por "x" razones. Y asi fue. Se me pidió, accedí y... Ni transporte del INSS ni ofrecerás a llevarme ni nada. Entiendo a Pilar y entiendo que ahora hacen ver que nos hacen caso porque estamos de moda, o eso parece ya. Vaya bofetón nos dan cuando hacen eso. Un gran abrazo, sin perfumes a todas las que lucháis para los demás. Os lo agradezco. Mireia

Anónimo dijo...

Me parece un buen resumen de lo que seguro hubiera sido una buena ponencia.
Da pena ver que se hacen tantas cosas por dinero y para esto hubo 100 € para facilitarle el trasporte.
Hay muchos escritos sobre este tema, la diferencia está en que Pilar Remiro llega al corazón.

Te felicito Pilar.

Agradezco que estas cosas se publiquen en tantos sitios como sea posible, necesitáis apoyo, posiblemente gracias a personas como ella no leguemos a enfermar los demás.

Leer el comentario de Mireia ratifica la soledad y la falta de solidaridad que hay entre vosotros, mientras el estado no reaccioné una medida de presión sería que no perdierais de ir a ningún sitio y eso se conseguiría si os ayudarais los unos a los otros.

Un abrazo “sin perfumes” para todos.

Montse

Anónimo dijo...

Este comentario lo he dejado también en el Blog de Miguel Jara
Pilar Remiro, me pareció importante que tuvieras la valentía de decir las cosas claras en el colegio de médicos, me parece importante que no te permitieran quien te invitó, ir y exponer la ponencia completa, es buena ¿lo sabes? .
Hay una iniciativa muy importante para la que deduzco por lo que veo en las webs y la información que me llega que se está haciendo poco, personalmente considero que una de las personas que más se está moviendo es Pilar R (exceptuando al Col.lectiu Ronda) para darla a conocer por apoyar su esfuerzo y porque estoy de acuerdo con esta iniciativa dejo algo del texto y el link:
Ayude a la macrodemanda!
Descárguese la hoja informativa para sumaros a la macrodemanda contra la Sanidad Pública Catalana por vulneración del derecho a la propia salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central
El PDF está en el Link que hay a continuación en catalán o en castellano:
http://www.cronda.coop/Departaments/Salut-i-Treball/Recursos/Noticies/Ajudeu-a-la-macrodemanda!

Descárguese la hoja informativa para sumaros a la demanda contra la Sanidad Pública Catalana y realizar su aportación económica (PDF)

El Colectivo Ronda hace años que lucha por el reconocimiento de los derechos de las personas afectadas por los denominados Síndromes de Sensibilidad Central, una etiqueta que abarca patologías como elSíndrome de Fatiga Crónica, la Electrohipersensibilitat, la Fibromialgia o el Síndrome de Sensibilidad Química.
Ante el desinterés mostrado por parte del sistema de salud pública y el conjunto de las administraciones para proteger estos derechos, nuestra cooperativa ha tomado la determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanidad Pública Catalana para denunciar la situación de indefensión que sufre el colectivo colectivo de personas afectadas.
Necesitamos, sin embargo, vuestro apoyo.

Ante esta iniciativa las familias se pueden situar del grado de desamparo asistencial en el que están.
Es hora de que se les reconozcan sus derechos y de que las familias empiecen a apoyar y como dice Pilar R (no descuartizar su dignidad)

Manel

Anónimo dijo...

Me gustado la ponencia, queda claro que vuestras barreras son químicas. Que para sobrevivir a ellas los afectados tenéis que gastar mucho dinero en aparatos, obviamente ninguno entra en la sanidad pública. Que Fibromialgia SFC, EHS y SQM están producidas por los productos tóxicos. Deseo que el Gobierno se lo tome en serio y no solo reconozca la enfermedad, que asuma lo que eso significa en cuanto a dentistas, médicos en general, personal sanitario, tratamientos y sobre todo que os favorezca en una vida llevadera y no como tenéis que estar viviendo ahora. Por supuesto se acabe con el maltrato en los trabajos. Casos como el de Pilar y otros que acabo de leer en el Blog de Miguel Jara, ya es de una aberración inconvencible.
Os felicito a todas las que habéis decidido que la limitación no sea vuestro impedimento para luchar por vuestros derechos.
Pilar te felicito.

Jordi

Anónimo dijo...

Lo acabo de dejar en otro blog que también está el video, me repito dejando mi comentario solo por apoyo. Se tendría que inundar internet de blogs hablando de este tema que parece la hermana menor del problema de contaminación que cada día es mayor.

He podido leer la ponencia completa Miguel Jara, la ha dejado al alcance de todos, tenía ganas de leerla, ha sido una satisfacción. Es un buen relato de vuestras realidades. De Pilar Remiro espero, que no le haya afectado y siga escribiendo.
Al leerla he imaginado el esfuerzo que le tuvo que costar, es una mala faena que le hicieron, no se puede jugar con las personas y menos estando enfermas.

Mi apoyo a todas y cada una de las personas que a partir de este post, han mostrado la dureza que conllevan estas enfermedades.
Animo a que reflexionemos sobre como en la realidad diaria nos relacionamos con estas personas.

Dejo una frase de su ponencia:
El riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle frente.

Es satisfactorio ver que tantas personas estáis pasándolo mal y a la vez luchando para que las cosas cambien y no vivir renunciando a los derechos.

Javier

Dori Fernández dijo...

Gracias a todos por dejar los comentarios y os pido perdón por la tardanza en responder, he pasado una mala temporada y a veces no puedo ni escribir.
Deciros a todos los que apoyáis y entendéis lo que es sufrir estas patologías, que eso anima mucho a seguir luchando por todos y para todos, porque este problema afecta a toda la sociedad y son los gobiernos, los que tienen que controlar el Medio ambiente, los alimentos y el agua, nosotros solo somos la pinta del iceberg y como los pájaros de la mina estamos avisando.
¡Basta ya de tanto despropósito!

Anónimo dijo...

Esta muy bien que empiece a haber tanta comprensión pero esto es un poco edulcorado, los que estáis sanos rajándoos las vestiduras, pero acaso os pensáis que entre los mismos enfermos nos comprendemos, pues no, si podemos nos damos la espalda y solo escuchamos lo que nos conviene de otro enfermo, porque en el fondo nos da igual, aquí solo se utiliza a la gente cada uno barre para su casa, cuando se está atento es para sacar algo a cambio o no se le hace caso.
Excepto las enfermedades todo es mentira, se habla a la espalda, se cotillea, se hace de todo con tal de decir YO, YO HE HECHO.
Pero no se dice la pena que se ha hecho a otro enfermo para decir YO.

Esto lo firma una antigualla enferma de muchos años de todas las patologías, que ya conoce el percal. Primero te lo crees todo y piensas que te defienden que están contigo, pero ves que todo es una mentira, nadie ni los mismos enfermos miran de comprender la desesperación de otro enfermo. Aquí hay más soledad que en un desierto.