martes, 22 de marzo de 2011

10 ARTÍCULOS CON INFORMACIÓN MÉDICA BÁSICA SOBRE SQM

para profesionales sanitarios, evaluadores y centros de salud

  QuímicoMúltiple http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/search/label/%DB%9ES%C3%ADndr.Qu%C3%ADmicoM%C3%BAltiple


Cuando alguien padece una enfermedad crónica que impone unos limites siempre es complicado informar sobre ellos al entorno para que pueda hacerse una idea con la que ayudarle adecuadamente. Si además se trata de una dolencia poco conocida incluso por los profesionales de la salud, el problema aumentará porque tendrá que informarse previamente e informar a la mayoría de los profesionales sanitarios que lo atiendan.

En el caso de lasensibilidad química múltiple (SQM), el tema se complicará porque los límites que la patología impone no sólo los sufre el enfermo sino también quienes quieran acercarse a nosotros sin desestabilizar nuestra problemática salud. Es por ello que es tan importante ofrecer información clara, exacta y minuciosa: nos jugamos empeorar.

Ante esto, es frecuente que el enfermo de SQM se pregunte acerca de qué información será la más práctica e interesante de aportar a los profesionales sanitarios, centros y organismos de salud que lo atienden o podrían atenderlo en un futuro, y no sólo por beneficio suyo sino también el de los que vayan tras él buscando soporte y comprensión médica.

Hospitales, ambulatorios, teléfono 112 de urgencias, inspectores, evaluadores, mutuas... Unos podrán mostrar más comprensión y ganas de escuchar que otros, pero todos -lógicamente- tendrán poco tiempo para leer textos farragosos o extensos. Sobretodo si se trata de patologías poco conocidas de las que, de momento, no saben detectar si tienen casos en su consulta u hospital, y tampoco sienten curiosidad por ella a menos que nosotros mismos se la inculquemos de forma educada y en dosis adecuadas aportándoles información y nuestra objetiva y clara experiencia como afectados.

De la cantidad de documentos e información ofrecidos por MI MI ESTRELLA DE MAR  en sus casi cinco años de existencia. me he permitido realizar una selección de bibliografía, información, y documentos en PDF gratuitos de reciente publicación traducidos o elaborados para MI ESTRELLA DE MAR , que creo que cumplirán estas expectativas, tanto si se lee toda, como sólo una parte según las necesidades, disposición y tiempo disponible que cada cual. Son textos concretos, de rápida lectura y basadas en fuentes de especial "oficialidad".

No hay que perder de vista como afectados, que facilitar a un profesional el fácil acceso a una información rigurosa que le dé las claves importantes sobre lo que queremos informarle nos asegurará que lo lea todo, se interese por ello, se comunique de forma más eficaz con nosotros e incluso puede que nos pida que le ampliemos la información.

Los apartados que a continuación se ofrecen dirigen los tres primeros a enlaces con documentos en PDF, el cuarto a información sobre un libro médico de reciente aparición y el quinto a datos que amplían y apoyan lo anterior.

INFORMACIÓN MÉDICA BÁSICA SOBRE
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)
PARA DIVULGAR ENTRE
PROFESIONALES SANITARIOS, EVALUADORES Y CENTROS DE SALUD


01.-GENERAL
¿QUÉ ES LA SQM?. TRÍPTICO.
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/03/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html
Revisión científica: Dr. Joaquim Fernández-Solà. Autora: María José Moya-Mi Estrella de Mar 2 págs.

02.-PROTOCOLOS SANITARIOS
-CONSEJOS PARA EL 112 ANTE PERSONAS CON SQM Y OTRAS DISCAPACIDADES EN SITUACIÓN
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/12/consejos-urgencias-112-sqm.html
Center for Development and Disability (EEUU). 28 págs (directrices para SQM, págs. 21-22).

-PROTOCOLO HOSPITALARIO PARA PACIENTES CON SQM Y POLÍTICA GENERAL SIN FRAGANCIAS. David Thomson Health Region. Canadá. 2008
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/11/protocolo-hospitalario-para-ingresos-de.html
Traducción: María José Moya-Mi Estrella de Mar. 8 págs. (protocolo 5 págs, política 3 págs.).

-PROTOCOLO SOBRE SQM PARA HOSPITALES DE AUSTRALIA DEL SUR. 2010
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/07/directrices-sobre-sensibilidad-quimica.html
Primer protocolo de un sistema sanitario gubernamental. Traducción: Dr. Arturo Ortega Pérez 11 págs.

-GUÍA-PROTOCOLO PARA VER A ALGUIEN CON SQM EN SU CASA O EN EVENTOS.
Asepsia, evitamiento, control ambiental
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/12/guia-protocolo-para-ver-alguien-con.html
9 págs.

03.-INCAPACIDAD/MINUSVALÍA
DEFICIENCIAS FUNCIONALES EN EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, LA FIBROMIALGIA Y LA HIPERSENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. 2010
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/04/deficiencias-funcionales-en-sfc-fm-y.html
Artículo médico peer reviewed. The College of Family Physicians of Canada. Traducción: Dr. Arturo Ortega Pérez, autorizada para MI ESTRELLA DE MAR por The College of Family Physicians of Canada. 10 págs.

04.-BIBLIOGRAFÍA
Fernández-Solà J, Nogué S. Sensibilidad química y ambiental múltiple: sobrevivir en un entorno tóxico. Barcelona : Viena Ediciones, 2011.314 págs

.05.-OTRA INFORMACIÓN DE INTERÉS
-SQM. PREGUNTAS FRECUENTES (FAQ) SQM.
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2008/11/sndrome-de-sensibilidad-qumica-mltiple.html

-MASCARILLAS PARA SQM (9926, 4279, 6200+filtros 6059)
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/07/mascarillas-utiles-para-sensibilidad.html

-INVESTIGACIÓN "PEER REVIEWED", 1985-2009
http://www.mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/06/investigaciones-sobre-sensibilidad.html
Compilación de las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la University of Washington. Más de cien artículos. Traducción: María José Moya-Mi Estrella de Mar.

NOTA.- Esta selección es útil para otros profesionales y sitios diferentes a los comentados anteriormente, como por ejemploabogados, trabajadores sociales o psicólogos; administraciones (locales, municipales, autonómicas, federales, estatales, europeas, panamericanas…); organismos (como asociaciones y fundaciones); personas en general, y medios que pensemos que puedan estar interesados en saber lo que es la SQM. También podemos aportarla, en una carpeta o a través del correo como soporte a nuestras explicaciones, a quienes duden de la existencia real de la patología por simple desconocimiento (por ejemplo, a una comunidad de vecinos en junta, o a nuestros familiares y amigos).

FUENTE: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/03/informacion-medica-basica-sobre-sqm.html

Mi apoyo a Pilar Remiro y denuncia al INSS y al Hospital del Mar

A Pilar Remiro enferma de Sensibilidad Química no le dejan usar mascarilla en su puesto de trabajo como Auxiliar de Enfermería en el Hospital del Mar,siendo éste el único tratamiento para no empeorar
Chary
21-3-2011 a las 23:12
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1 comentario

Denunciamos el maltrato psicológico al que estamos sometid@s desde el momento en que pisamos las consultas de l@s inspectores médicos... en éstas inspecciones lo que menos cuenta es el enfermo, no importa el grado de afectación e incapacidad que presente, sólo cuenta un paciente más al que dar de alta sin reconocerle ni leer los informes que presenta o hacerles pruebas...
Sistemáticamente se nos da el alta sin comprobar nuestro estado y nuestras limitaciones, no importa lo que sufras por el dolor, el agotamiento, la impotencia, y todos aquellos síntomas que por desgracia padecemos, cada uno de los cuales ya sería incapacitante por sí mismo...

Y después del alta llega el maltrato físico... si señores padecemos un auténtico maltrato físico a pesar de que ustedes no nos pongan la mano encima, pues cuando nos obligan a trabajar en el estado en que nos encontramos se produce en nosotr@s un aumento de los síntomas y un aumento del dolor y deterioro que nos producen... nuestro cuerpo se rebela y aparecen nuevos avisos para recordarnos que algo va mal, que al trabajar estamos empeorando nuestra situación, que si antes estábamos regular un día a la semana y el resto con dolor, a partir de ahora no tendremos ni un momento de mejoría... esto señores es maltrato físico.

El director de recursos humanos me dijo "Eres una lisiada y en este hospital no queremos lisiados"

Y después de varios años luchando contra la ignorancia y la falta de sentido común de las ss, nos encontramos con que tenemos no sólo esos años sumados a nuestra edad, sino numerosos síntomas añadidos y una fase de la enfermedad más allá de grave... y todo por la desidia de unos "médicos" que en vez de cumplir con su trabajo y realizar una inspección al paciente en base a las patologías determinadas por los especialistas en los informes, resulta que miran más la productividad que les darán a final de año y les sobra con mirarnos y decir "que tenemos buena cara y no parecemos enferm@s"...

Y digo yo: ¿Quién me va a devolver esos años perdidos y empeorados por no tratarme correctamente? ¿Quién es el responsable de que, por culpa de obligarme a trabajar, tenga que pasar el resto de mi vida en una cama?

Nuestra compañera Pilar Remiro está obligada a trabajar con su enfermedad que además en un ambiente hospitalario progresa continuamente por la cantidad de tóxicos que hay en el ambiente, ¿Quién se responsabilizará de su empeoramiento?

Hay muchos vacíos, muchas preguntas y mucha gente irresponsable en puestos importantes... en primer lugar una enferma diagnosticada de sqm no debe de trabajar pues además hay más patologías asociadas como fibromialgia y encefalopatía mialgica/síndrome de fatiga crónica, y en caso de que alguna de las enfermas pueda trabajar mínimamente se le deben de facilitar las mejores condiciones y protección para hacerlo...

A Pilar no le dejan llevar mascarilla en su trabajo por lo que la están envenenando poco a poco... la mascarilla es nuestra medicina para evitar que la sqm siga progresando y a pesar de ésta protección a veces no lo conseguimos...

Pido que desde éste momento no dejen en el Hospital del Mar que trabaje gente con gafas, audífonos, muletas, sillas de ruedas...etc. Pues según la dirección de ese hospital "dan mala imagen" al igual que la da el uso de mascarilla, igualdad para tod@s...

Desde aquí mi apoyo a Pilar Remiro y mi solidaridad con ella... y si alguien quiere que Pilar se quite la mascarilla que se haga responsable de su empeoramiento y su dolor...

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

Pedimos... que se reconozca la sensibilidad química múltiple...

Pedimos... que no nos discriminen ni en el trabajo, ni en sanidad, ni por supuesto al caminar por la calle con nuestras máscaras l@s enferm@s que todavía puedan hacerlo...
Pedimos... que se controlen las composiciones de tantos y tantos productos que están en el mercado, por culpa de los cuales estamos enfermando de ssqm...

Pedimos... que los Gobiernos piensen más en los ciudadanos y menos en las arcas...

Pedimos... poder vivir y que nuestros hijos y nietos reciban un planeta sin tanta contaminación y tantos productos químicos tanto en el aire como en los alimentos, que podamos traer hijos al mundo para que vivan y no para que enfermen...

Pedimos... Pedimos... Pedimos...

http://chary54.blogspot.com/2011/03/mi-apoyo-pilar-remiro-y-denuncia-al.html

Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/apoyo-pilar-remiro-denuncia-inss-hospital-mar