viernes, 22 de abril de 2011

CAMPAÑAS ESPAÑA 2011 PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM




Este curso 2010-2011 está siendo, afortunadamente, el de la aparición de una serie de movimientos aglutinadores en Españapor parte de enfermos, asociaciones, profesionales, grupos, espacios en Internet, organizaciones y el colectivo en general, para pedir todos nosotros a una, unos derechos que son básicos a cualquier enfermedad: el reconocimiento oficial a nivel nacional e internacional, de la sensibilidad química múltiple (SQM) y unos derechos sanitarios y legales básicos para esta patología y sus relacionadas (la electrohipersensibilidad, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia).

También estamos viendo con satisfacción cómo los mismos enfermos nos estamos organizando para pedir distintos tipos de colaboración para ayudar al resto de compañeros, algo realmente meritorio para quienes conocemos los fuertes límites diarios de salud que presentamos como para poder hacer cualquier cosa de forma más o menos continuada.

Ahora que se acerca el 12 de Mayo, día en que los afectados de estas enfermedades de sensibilización central conmemoramos nuestro día internacional, y dado que todas ellas son campañas e iniciativas a día de hoy abiertas que necesitan de vuestra participación y difusión activa, me he permitido haceros en esta entrada un resumen lo más estructurado y clarificador posible de todas ellas con el fin de facilitaros vuestra colaboración, explicando de cada una lo más importante (entre otras cosas, lo que pide cada una, a quiénes van dirigidas, cómo se puede colaborar, sus datos de contacto y qué plazos tienen de haberlos). El listado se ha organizado conforme a la amplitud del campo de acción abarcado por cada una, primero para campañas y posteriormente para otras iniciativas relacionadas.

Es un placer dar la enhorabuena desde aquí a todas estas iniciativas (partan de particulares, entidades, enfermos o profesionales), por el beneficio que suponen para todo el colectivo. Y las gracias a los apoyos que tenemos entre -cada vez más- los sanitarios, medios de comunicación (esenciales para visibilizarnos ante la sociedad), profesionales y una sociedad cada vez más abierta a entender que debe despertar para tomar las riendas de su propio entorno, de su salud y de, en definitiva, "su" vida (la suya, no la que le venden los anuncios).

POR EL RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL DE LA SQM Y LA EHS Y LA TOMA DE MEDIDAS A SUS PROBLEMAS POR ESPAÑA Y LA UNIÓN EUROPEA



NOMBRE CAMPAÑA.- "CAMPAÑA OMS 2011"

-OBJETIVO.- La inclusión de la SQM y la EHS en la Clasificación Internacional de Enfermedades, décima versión (CIE-10); y la solicitud de diversas medidas para los enfermos de estas patologías.
-ÁMBITO.- Internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA.- A la Organización Mundial de la Salud(OMS), a través de carta dirigida a su Directora General, Dra. Margaret Chan (para pedir la inclusión de la SQM y de la EHS en la CIE-10); y a los políticos y responsables españoles y europeos en materia de salud y medioambiente (para solicitarles por escrito medidas para los problemas de la SQM, la EHS y otras enfermedades ambientales. Se les adjuntará el escrito dirigido a la OMS).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- No particulares. Sólo profesionales, organizaciones y activistas reconocidos, nacionales e internacionales, del colectivo de las patologías ambientales, o centrados en la salud y el medioambiente:
  • Profesionales sanitarios.
  • Profesionales relacionados con temas medioambientales.
  • Asociaciones, plataformas, cooperativas, ONGs y colectivos relacionados con otros problemas de salud, salud pública, salud medioambiental y medioambiente.
  • Colectivos científicos y grupos de investigación.
  • Colegios oficiales de profesionales.
  • Corporaciones y empresas que trabajen a favor de la salud y del medioambiente.
  • Instituciones y organismos universitarios.
  • Blogs y webs especializadas declaradas de interés sanitario y/o utilidad pública.
-CÓMO PARTICIPAR.- Enviando un correo a info@asquifyde.es con los datos, ajustados al siguiente formato:
  • Para profesionales: nombre / apellidos / profesión / nº de colegiado / cargo que ostenta.
  • Para organismos: nombre completo / nombre del representante / nº de registro, CIF o Colegio.
    [NOTA.- Con el envío se entiende que autorizamos a que nuestros datos se incorporen al listado de firmantes de las cartas nombradas más arriba que conforman la campaña].
-ORGANIZADORES.- Comité Nacional para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.

-PROMOTORA.- Asquifyde (presidenta: Francisca Gutiérrez. Asociación estatal).

-PLAZO DE RECOGIDA DE FIRMAS.- Sábado, 30 de abril de 2011.

-RESUMEN DATOS.- "Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Por este motivo, el objetivo marcado para el 12 de mayo de 2011 será el de conseguir un trato igualitario para las cuatro enfermedades, al menos a nivel de clasificación"(Fuente: Asquifyde).

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) integra y estructura por medio de unos códigos, las enfermedades existentes oficialmente y otra información relacionada. Es publicada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y cada cierto tiempo es actualizada modificándose, moviendo de sitio, ampliando o eliminando, los datos que contiene. La CIE es por lo que se rigen los sistemas sanitarios de cada país para establecer que una enfermedad “exista” o no oficialmente, con todo lo que ello conlleva en todos los sentidos (médico, laboral, de prestaciones, asistencia, reconocimiento social, etc.). La campaña está siendo coordinada por ASQUIFYDE.

-CONTACTO.- info@asquifyde.es

(artículo en Integral de Rafael Carrasco, haciéndose eco de la campaña. Gracias desde aquí a Olivia Majó -la redactora- y a todo el equipo de esta decana e interesante revista, por su trato siempre cariñoso hacia Mi Estrella de Mar, así como por el envío de este PDF)



NOMBRE CAMPAÑA.- "POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

-OBJETIVO.- “El reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple, por parte de las autoridades sanitarias […] mediante su inclusión […] en la versión nacional de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)” y que el Ministerio de Sanidad “se comprometa a promover la prevención de enfermedades ambientales en general, como las que tienen que ver con la creciente toxicidad cotidiana”.

-ÁMBITO.- España.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- Al Ministerio de Sanidad de España (ministra: Dña. Leyre Pajín) a través de carta de exposición de motivos.

-QUIÉN PUEDE FIRMAR.- Personas en nombre de entidades (colectivos, asociaciones, instituciones, ONGs, empresas, partidos, fundaciones, medios, etc., ecológicos y de corte sostenible), o ciudadanos y profesionales a título personal. De dentro y fuera de España.

-CÓMO PARTICIPAR.- Firmando. A través de Internet pinchando aquí (donde pueden leerse las peticiones de los convocantes), y en las hojas de firmas puestas a nuestra disposición en el stand de Vida Sana de las ferias de BioCultura que vienen realizando hasta mayo de 2011 en Valencia, Barcelona y Madrid [NOTA.- También podemos realizar unas hojas de firmas nosotros mismos, poniendo en el encabezamiento "RECOGIDA DE FIRMAS POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM (FODESAM-VIDA SANA 2011)" y tres campos: NOMBER, NIF/PASAPORTE, y FIRMA].

-PROMOTORES.- FODESAM (presidente: Carlos de Prada. Premio Global 500 de la ONU) y Asociación Vida Sana (presidenta: Ángeles Parra. Directora de BioCultura).

-PLAZO DE RECOGIDA DE FIRMAS.- Finales de mayo.

+INFORMACIÓN.- Fondo para el Desarrollo de la Salud Ambiental (FODESAM) - Campaña SQM 2011

-CONTACTO.- Webs de los promotores.


POR UNOS DERECHOS SANITARIOS Y LEGALES BÁSICOS PARA LA SQM-SFC-FM-EHS EN ESPAÑA

NOMBRE CAMPAÑA.-"CONCENTRACIONES PROVINCIALES - FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD"

-OBJETIVO.- La reclamación ante el INSS de los derechos sanitarios y legales básicos que cualquier enfermo con una patología de carácter orgánico, limitante y crónica como estas tiene.

-ÁMBITO.- España. A partir del domingo 12 de junio a las 12:00, internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- Al INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Cualquier ciudadano (afectado, amigo, familiar, simpatizante), entidad y medio de comunicación.

-CÓMO PARTICIPAR.- Con nuestra presencia frente al edificio principal del INSS de nuestra capital de provincia más cercana, por ser donde se pasan las inspecciones y el tribunal médico para las bajas médicas y la valoración de las incapacidades (ver direcciones,pinchando aquí). En el lugar se podrá firmar un documento que se entregará al INSS de cada ciudad.

-PROMOTORAS.- Dori Fernández y Chary Romero, del grupoFibroamigosunidos.

-DÍA DE LAS CONCENTRACIONES.- El 12 de cada mes, a las 12:00 h., excepto si por caer en un día especialmente festivo se indica otra fecha cercana.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- Los 12 de mayo, la concentración es NACIONAL por ser el Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central, como lo son estas. En esas ocasiones se hará una única concentración, en Madrid, que para no hacerla coincidir con los actos programados para ese día en nuestras localidades por las asociaciones, se cambia de día (este año 2011, al sábado, 7 de mayo, en la Puerta del Sol, a las 12:30 h.).

+INFORMACIÓN.- En “Información y enlaces de las concentraciones provinciales” y “Fibroamigosunidos. Concentraciones Provinciales FM, EM/SFC, SQM y EHS”, ambos en Facebook.

-CONTACTO.- Los enlaces de +INFORMACIÓN.

OTRAS PETICIONES DE COLABORACIÓN 2011 PARA SQM
"PRACTICAL SUPPORT FOR PEOPLE WITH MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY" (“Ayuda Práctica para Personas con Sensibilidad Química Múltiple”)

-OBJETIVO.- Ayudar a los enfermos de SQM con pocos o nulos recursos, de cualquier parte del mundo, a conseguir los elementos básicos para afrontar su enfermedad (purificadores de aire, filtros de agua, ropa y comida orgánica, pago de recibos básicos...).

-ÁMBITO.- Internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDO EL PROYECTO.- A enfermos de SQM con pocos o nulos recursos.

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Para ofrecer ayuda: cualquier persona, organismo, colectivo, empresa, etc. que quiera realizar una aportación económica al afectado de su elección. Para solicitarla: cualquier enfermo con SQM que acrediten su patología y situación.

-CÓMO PARTICIPAR.- Contactando o enviando donaciones a los datos de contacto ofrecidos por los mismos afectados referenciados en Practical MCS.

-PROMOTORA.- María Zambruno (afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia grave, y síndrome de Sjögren).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- El proyecto tiene carácter de “campaña permanente” para cada uno de los enfermos con pocos o nulos recursos que lo necesiten. La idea es ponerles en contacto, y sin intermediarios, con quienes deseen ayudarlos económicamente.

+INFORMACIÓN.- Practical MCS (versión español)

-CONTACTO.- Practical Support for People with Multiple Chemical Sensitivity. También en Facebook.


"MAPA DE ZONAS LIMPIAS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

-OBJETIVO.- Ubicar los lugares concretos más limpios posible para SQM, químicamente y electromagnéticamente hablando; y reseñar los especialmente problemáticos para tal fin.

-ÁMBITO.- España (península e islas).
-A QUIÉN VA DIRIGIDO EL PROYECTO.- A la consulta de los enfermos de SQM y sus familiares que lo necesiten porque estén considerando trasladarse de localidad de forma permanente o por una temporada (por vacaciones o para pasar algunas estancias).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Cualquiera que desee participar como voluntario en Internet aportando información de forma puntual o habitual, y que conozca las características que debe reunir una zona apta para personas con SQM.

-CÓMO PARTICIPAR.- Contactando con la promotora del proyecto a través de la web o el Facebook de la Plataforma de la que es integrante (ver en +INFORMACIÓN).

-PROMOTORA.- Hotaru (afectada de sensibilidad química múltiple y síndrome de fatiga crónica).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- Lo ideal sería formar un equipo de personas, que entre todas fueran aportando información al mapa.

-CONTACTO.- Hogares Limpios para SQM (MCS Safe Homes-Spain). También en Facebook.



EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA ITINERANTE DE TESTIMONIOS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-OBJETIVO.- Concienciar sobre la realidad diaria de lo que significa vivir con SQM.

-ÁMBITO.- España.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- A la sociedad en general.

-QUIÉN PUEDE SOLICITARLA.- Cualquier persona, colectivo o entidad que quiera promoverla en su localidad y disponga de espacio suficiente para ubicarla. Podemos gestionarla ante nuestro ayuntamiento, asociación de vecinos, comisión de fiestas del barrio, organizadores de eventos sobre concienciación que puedan relacionarse con la SQM (como la ecología, los tóxicos, la contaminación)...

-CÓMO SOLICITARLA.- Pidiéndolo a la asociación promotora.

-PROMOTORA.- Asquimiem (presidenta: Loli Vicente. Asociación catalana).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- La exposición arrancó el 22 de febrero, en Mollet del Vallès. Del 13 al 16 de mayo se verá en Biocultura-Barcelona.

-CONTACTO.- Asquimiem. También en Facebook.

ENLACES RELACIONADOS
-12 de mayo. Por qué es el Día Internacional del síndrome de fatiga crónica (y de la sensibilidad química múltiple y la fibromialgia)

-Tres deseos para este 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia (… y si con suerte alguien se acuerda, del síndrome de fatiga crónica y la SQM)

TRES DESEOS PARA ESTE 12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA (… y si con suerte alguien se acuerda, del Síndrome de Fatiga Crónica y la SQM)

El 12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia no es un “día florero” que sólo sirva para hablar y expresar unas cuantas palabras generales de apoyo teórico a estas enfermedades. El “12 de Mayo” es un día de lucha a aprovechar por todos nosotros para 1.-recordar cosas concretas necesarias a echar adelante y 2.-estimularnos personalmente y como colectivo para presionar (a quien sea) para llevarlas a cabo.

Con este sentido es que, recordemos, de las tres patologías la Sensibilidad Química Múltiple es -sin desmerecer el largo trayecto que aún les queda por recorrer a las otras dos-, la más huérfana de apoyos, la más desvalida a todos los niveles, y sin embargo la que, de nombrarse en alguna ocasión junto a sus dos “hermanas mayores” (el SFC, y la FM sobretodo), se hace aún así al final de la cola de estas. De refilón y de puntillas.

Por ello hoy, 12 de Mayo, pedimos desde aquí tres deseos para todos nosotros, pero de estos, dos tengan directamente que ver con la SQM, que es la que en peor situación se encuentra:

1º DESEO.- RECONOCIMIENTO OFICIALQue la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su próxima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) --desde hace unos años en proceso de reestructuración con respecto al CIE-10 (el actual)-- y que por ende este RECONOCIMIENTO se haga extensivo a los países que aún no lo han hecho, como España y tantos otros.

¡Ahora tenemos una oportunidad única que no volverá a darse en muchos años!: la OMS, con el fin de recabar información para llevar a cabo este nuevo CIE (el 11) lo ha hecho abriendo una CONSULTA POPULAR, por lo que -al menos en teoría- asociaciones, organizaciones, administraciones, médicos, colectivos, e incluso particulares (locales, regionales, estatales, europeos, e internacionales) tenemos posibilidad de “ayudar” a la OMS a dirimir qué posibles modificaciones de mejora e inclusión de nuevas patologías podría incluir en su próximo CIE.

En este sentido, no se trata de decir “no podemos hacer nada porque la SQM no está reconocida”. El carácter oficial no se le dará si no hay una conciencia de presión entre todos, sea por la vía que sea. En este sentido, hasta el Parlamento Europeo recientemente incluyó en sus demandas de salud relacionadas con el medio ambiente, en septiembre de 2008, a la “Hipersensibilidad Química Múltiple”.

Lamentablemente, hasta el momento, Mi estrella de Mar y desde que lanzó esta noticia en abril de 2007 y dio en ella el enlace online a esta consulta popular no tiene conocimiento ni de un solo organismo o persona (de España ni de ningún otro país u organismo internacional) que haya intentado ni tan siquiera PONERSE EN CONTACTO con la OMS para ofrecer respaldo a la SQM. Por tanto, se está perdiendo una oportunidad única que hasta el planteamiento de un próximo CIE no volverá a producirse. Quejarse a posteriori, no sirve. Es en el momento que se pueden hacer las cosas, que deben hacerse.

Ver más en: LA OMS ABRE CONSULTA POPULAR ONLINE PARA ACTUALIZAR LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (futuro CIE-11). Post 20/04/07.

2º DESEO.- RECONOCIMIENTO SOCIALQue cuando se celebren los “12 de mayo”, tanto las asociaciones, organismos relacionados, afectados y medios de comunicación recuerden que no es sólo el Día Internacional de nuestras queridos compañeros con Fibromialgia, sino también lo es de los dolientes de Síndrome de Fatiga Crónica ¡y Sensibilidad Química Múltiple!. NO NOS OLVIDEIS.

Ver, en este sentido: 12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia). Post 26/11/06.

Recordemos que si la FM en general es mal conocida y peor valorada y comprendida (lo que siempre es lamentable), en comparación el SFC y ya no digamos la SQM se encuentran a años luz del reconocimiento, investigación, artículos médicos, encuentros y múltiples asociaciones que tiene la FM, a pesar de que objetivamente los estudios médicos señalan que la SQM y el SFC ofrecen un tanto por ciento mucho más elevado de afectados altamente invalidados incluso para la vida persona, que en FM (ya no digamos si se juntan en la misma persona varias de estas patologías). Como muestra de ello es la escasa capacidad que los enfermos de SFC/SQM tienen para organizarse, crear asociaciones y mantener propuestas en el tiempo.

Si la FM es INVISIBLE aún lo son más la SQM y el SFC. Y si la FM no tiene RECONOCIMIENTO social y médico (en general), aún teniendo el reconocimiento oficial de la OMS por medio de la inclusión de la FM en su CIE (como también lo está el SFC), RECORDAD que para la SQM, ni esto tiene para sí. Esto, tiene consecuencias devastadoras para el enfermo de SQM, que además de gravemente limitado en su salud y en su día a día, no tiene derecho a reclamar, con pleno derecho, como enfermo de Sensibilidad Química Múltiple.

Recordemos que la SQM, el SFC y la FM son enfermedades relacionadas de las que se suele decir de ellas, para explicar su similitud sintomatológica, que son “tres enfermedades con un tronco común”.

Es por esta similitud que lamentablemente sea habitual los diagnósticos erróneos en FM en lugar de SQM, o sólo se diagnostique FM cuando en realidad el enfermo también suma una o las otras dos dolencias “hermanas”). Y sólo por simple y triste desconocimiento, falta de sagacidad para discernir entre el enfermo psicosomático y el que ellos llaman “real” (aunque ambos lo somos), y falta de humildad para reconocer que no lo sabe todo, por parte del profesional médico que nos atiende.

Esto, lógicamente repercute en la calidad del enfermo, que no puede plantear un abordaje completo de sus dolencias con el fin de mejorar o al menos no empeorar (que es lo que frecuentemente pasa cuando se medica para su “diagnóstico oficial de FM” cuando lo que en realidad lo que tiene es una SQM, lo que le hace intolerante en general a los fármacos).

En definitiva, cuando hablemos del “12 de Mayo” no olvidemos que es el día de las tres patologías, a las que hay que dar una oportunidad y una REPRESENTATIVIDAD EQUITATIVA entre las tres en acciones a reivindicar, denuncias, etc., en cuanto a igualdad de trato, contenidos y tiempo para informar de cada una de ellas, cuando los medios de comunicación nos brindan la oportunidad de ello.

En este sentido, Mi estrella de Mar sólo ha podido constatar esta equidad (o al menos el loable intento real, en el caso de Perú, que sorprende que en su corta trayectoria de lucha haya asumido la realidad conjunta de las tres enfermedades ya en su manifiesto de 2009, mientras para la mayoría de asociaciones españolas esto aún es un hándicap a eliminar aún a día de hoy-) en los siguientes manifiestos:
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12 DE MAYO Perú_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)
12 DE MAYO España_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)

DOCUMENTOS: 1) Para entrar: pinchar imagen. 2) Agrandar texto: pinchar 1 vez en él. 3) Ajustar tamaño: mover rueda ratón arriba/abajo.
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3º DESEO.- ACCESO A UNA SANIDAD REAL Y ESPECIALIZADA
[Este tercer deseo va dedicado con reconocimiento, respeto y cariño a mis doctores del Hospital Clinic de Barcelona, sin los cuales yo no tendría ni aún un mínimo seguimiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, severos].
En este tipo de patologías no conocidas por la mayoría del cuerpo médico (y por ello simplificadas, subdiagnosticadas, menospreciadas y no valoradas en su magnitud), hasta para ser enfermos con una calidad de vida, atención médica y algún tipo de tratamiento, hay que tener recursos económicos.

Esto da la verdadera dimensión de lo importante que es que en la MEDICINA PÚBLICA tengamos a nuestra disposición ya no sólo algunos médicos que conozcan estas enfermedades para poder hacer un buen diagnóstico diferencial y abordaje correcto de cada una de ellas sino profesionales que realmente las entiendan, y con ello nos comprendan a nosotros también como pacientes a la hora de las dificultades que presentamos a todos los niveles (como, por ejemplo, el de explicarnos en consulta dado los problemas cognitivos y el que nos producen los químicos ambientales del ambiente hospitalario que -aún los que vamos con mascarilla- nos afectan hasta el punto de imposibilitarnos en ciertos momentos hilar nuestras ideas y frases).

Por eso es que NOS INQUIETA Y MUCHO lo que sobretodo de unos meses para atrás estamos escuchando sobre el proceso interno de “cambios” que el Hospital Clinic parece estar llevando a cabo con el supuesto objetivo de ajustarse a la ejecución de la ILP catalana sobre SFC/FM aprobada por el Parlament Catalán por unanimidad el año pasado hacia estas fechas (Resolución 203/VIII. 21/05/08).

Con la “reestructuración” de la situación del SFC/FM/SQM en el hospital empeoraría -en vez de mejorar- la calidad, los tiempos de espera y la cabida de enfermos que lógicamente cada año crece exponencialmente en estas patologías [nota: independientemente de que se abrieran nuevas unidades en otros sitios y con personal sanitario especializado en nuestras patologías --cosa que no se hace en dos días--, la lógica impone que el nivel asistencial crezca año a año para cualquier enfermedad, así que no digamos para SFC/FM/SQM, que son de carácter emergente y de momento infradiagnosticadas por falta de especialistas que las conozcan].

La reestructuración ¿podría ser en la práctica un desmantelamiento encubierto del único sitio público en España con unidades y profesionales conocedores de las tres patologías, y además con amplia experiencia en ello (lo que es claramente positivo en cuanto que el mismo profesional pueda hacer un diagnóstico diferencial correcto entre estas enfermedades y otras, sin lugar e error)?. Por lo pronto, la Unidad de Fatiga Crónica que tanto costó crear en su día parece ser que desaparecería "a favor" de la de Fibromialgia (significativo de la asimilación que se quiere hacer de la SFC como si fuera -y pudiera tratarse- como FM). En cuanto a la SQM, quién sabe.

No todos los pacientes pueden permitirse recurrir a la MEDICINA PRIVADA en caso de necesidad (tampoco al BarnaClinic, la parte privada del Clinic). De ahí que hasta que haya unidades similares y profesionales sanitarios públicos realmente expertos tanto en el resto de Cataluña como en el de España, a los demás sitios no les quede otra que derivarnos -como es lo suyo- al Clinic, y en su caso pagar parte de los gastos del traslado. Por tanto, la utilidad y la necesidad del Clinic y de que este siga operativo (REALMENTE OPERATIVO) es fundamental para todos. También aunque hubiera hipotéticamente otros centros públicos de similar cobertura y parecido nivel de conocimiento médico para nuestras patologías: no se pueden cerrar o anular unos, para dar cabida a otros.

Esperemos que nos estemos equivocando, pero si alguien ve improbable un retroceso en tales materias en el Clinic, recordemos el caso de la SQM en el Hospital Bellvitge (Dr. Julián Márquez) hace un par de años, en donde sin dar tiempo ni a poder quejarse de pronto y sin explicación ni preámbulo alguno se cerraron las puertas a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple que hasta el momento estaban siendo diagnosticados allí a través de múltiples (y caras) pruebas a las que nosotros como enfermos no podiaamos acceder de forma privada. Se “dice” que la causa fue que las pruebas para SQM generaban demasiado gasto hospitalario… Pero, ¿cerrar las puertas a la posibilidad de acceso a los profesionales médicos y a las pruebas pertinentes de los enfermos va a hacer que “desaparezcamos”? ¿no “vernos”, es la solución”?.

3.1.-ANEXO.- DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE – DERECHOS (extractos)
Derechos relacionados con la igualdad y la no-discriminación de las personas
  • Derecho a la atención sanitaria y a los servicios de salud.
  • Derecho a disfrutar, sin discriminación, de los derechos reconocidos en la carta de derechos y deberes.
  • Derechos de los colectivos más vulnerables ante situaciones sanitarias específicas.
Derechos relacionados con la prevención de la enfermedad y la promoción y protección de la salud
  • Derecho a tener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo para la salud de incidencia y de interés a la comunidad y que esta información se difunda en términos comprensibles, verídicos y adecuados para la protección de la salud.
  • Derecho de disfrutar de un medio ambiente de calidad.
  • Derecho a consumir alimentos seguros y agua potable.
  • Derecho a conocer los planes, las acciones y las prestaciones en materia de prevención, promoción y protección de la salud, y a saber cómo se hacen efectivas.
  • Derecho a recibir las prestaciones preventivas dentro del marco de la consulta habitual.
  • Derecho a rechazar aquellas acciones preventivas que se propongan en situaciones que no comporten riesgo a terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública.
Derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria
  • Derecho de acceso a los servicios sanitarios públicos.
  • Derecho a escoger a los profesionales y el centro sanitario.
  • Derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios necesarios para la salud.
  • Derecho a ser atendido, dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con criterios de equidad.
  • Derecho a solicitar una segunda opinión.
Derechos relacionados con la calidad asistencial
  • Derecho a la asistencia sanitaria de calidad humana y científica.
  • Derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales.
  • Derecho a recibir una atención sanitaria continuada y integral.

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HOSPITAL CLINIC de Barcelona - situación actual (abr.'09)

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3.2.-EXPRESA TU PREOCUPACIÓN, PREGUNTAS, QUEJAS, ETC.Para ahora o para más adelante, según se vayan desarrollando los hechos, algunas ideas de medios a los que poder acceder para expresarte podrían ser:

1) CLINIC:
Corporació Sanitària Clínic. Dirección General. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona
Tel.: 93.227.54.00. Fax: 93.227.54.54. E-mail raguayo@clinic.ub.es Formulario online: pinchando aquí.

2) OTROS:
-Oficina de Información y Atención al Ciudadano (oiac@msps.es Fax: 91.596.44.80 -24 h.-)
-Defensor del Pueblo (registro@defensordelpueblo.es)
-Defensor del Pueblo Catalán. Síndic de Greuges de Catalunya (http://www.sindic.cat/es/page.asp?id=65)
-"Cómo hacer una queja". Con varios enlaces para quejas, de interés (Liga SFC)). Post 7/04/09.
-Presidente Gobierno (jlrzapatero@presidencia.gob.es)
-Agencia EFE (efe@efe.es)
-Europa Press (noticias@europapress.es)
-Cartas al director de medios catalanes y/o estatales...

(Fibropin. Puerto Rico. 12-05-09)

Carta abierta a la comunidad... EM/SFC

Le pedimos que nos ayude a difundir públicamente nuestra situación.

Agradecemos su colaboración en la divulgación de nuestra "Carta abierta a la comunidad...". Quedamos a su disposición para ampliar cualquier información.

info@aasfc.org.ar

Si Ud. no es una persona diagnosticada de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, le pedimos que lea las siguientes líneas para ayudarnos a promover el conocimiento de esta enfermedad.

¿Se imagina que pueda existir una enfermedad que es invisible a los ojos y sólo se ve a través del dolor de quien lo padece?

¿Alguna vez se le ocurrió pensar que existan personas que visitan distintos consultorios médicos buscando un diagnóstico, a pesar que sus estudios clínicos de rutina están bien?

¿Conoció a alguien que era muy activo, con predisposición e iniciativa, con gran capacidad de hacer, y que en un corto tiempo comenzó a cambiar su actitud? ¿Qué ya no es “el mismo”, reduce su actividad hasta casi un 40 % de lo que antes podía hacer sin alcanzar a comprender que le esta pasando?

¿Cree que pueda haber gente que por la mañana tenga ganas de levantarse y tener un día normal, pero a pesar de su deseo deba hacer grandes esfuerzos para poder mover sus músculos y caminar lentamente hasta el baño?

¿Sospecha que haya gente que esté en una reunión social en la que le gustaría participar pero le es imposible, ya que está aturdida y confundida y no puede sostener una conversación acerca de temas que antes le eran totalmente familiares?

Realmente a nosotros antes de padecer esta enfermedad nunca se nos hubiera ocurrido que podía existir algo así. Es por eso que queremos pedirle que se tome un momento para leer esta carta.

Carta abierta a la comunidad...

Somos un grupo de personas que sufrimos una enfermedad crónica socialmente invisible y pobremente comprendida por la comunidad médica.
También somos aquellas personas que antes de la enfermedad ocupábamos posiciones familiares, laborales y sociales activas.

Hoy, nuestra posibilidad de “hacer" esta muy limitada. Convivimos con una disfunción crónica que nos impide funcionar con el ritmo de vida habitual al que estábamos acostumbrados antes de enfermar. Se nos hace imposible seguir cumpliendo con nuestras responsabilidades familiares, laborales y sociales.

Nosotros sabemos muy bien que no siempre querer es poder. La mayoría de las veces “queremos y no podemos”.
Somos personas que después de mucho deambular por distintos consultorios médicos recibimos el diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica, comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica.

El número de víctimas que esta imprevista enfermedad toma en la sociedad es enorme, por no mencionar los problemas económicos, laborales y sociales que ocasiona a una nación.

Un gran número de personas permanece postrada, la mayoría está incapacitada para trabajar y muchos están imposibilitados casi en forma permanente para salir de su casa.

No son pocos los que ocultan su enfermedad por temor a perder sus puestos de trabajo. En algunos casos la incomprensión familiar y social puede llevar a estos pacientes a un gradual aislamiento.

Con alarmante frecuencia, debido a que nuestra enfermedad “no se ajusta a las reglas de lo conocido hasta el momento”, somos víctimas de la incredulidad médica que sostiene que “si no se puede diagnosticar o entender el síndrome a partir de los instrumentos médicos disponibles (y la tecnología actual no lo puede detectar), el SFC/ENMI no existe o es una enfermedad emocional”.

El escepticismo imperante tiene un efecto devastador sobre muchos de nosotros: se nos responsabiliza de fingir una enfermedad, de ser histéricos o depresivos. La mayoría de las veces se concluye que lo que no se ve no existe y que todo está en la cabeza del paciente.

Este mismo escepticismo es a menudo compartido por algunos familiares y amigos quienes se confunden con nuestra apariencia saludable y se desconciertan con el curso fluctuante de nuestros síntomas que nos permiten estar bastante bien un día solo para dejarnos de cama al día siguiente.

La nuestra es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central y su conexión con los sistemas inmune y neuroendócrino. Se trata de un desorden caracterizado por un profundo cansancio y una extremada fatiga, dificultades cognitivas, trastornos neurológicos y numerosos síntomas parecidos a la gripe, como fiebre y dolor de garganta, que puede dejar a quien lo sufre minusválido por mucho tiempo.

Si bien se cuenta con criterios diagnósticos claros y estandarizados, el estudio de la etiología y el tratamiento del SFC/ENMI se ve obstaculizado por la falta de información y conocimiento de los mismos por parte de la comunidad médica.

Se manejan conceptos erróneos, no se evalúa el deterioro funcional ni los niveles de discapacidad de las personas con SFC/ENMI. Por otra parte, hay un número de síndromes que se superponen y que requieren de diagnósticos diferenciales.

Ayúdennos a promover el conocimiento del SFC/ENMI para que las personas afectadas aprendan a convivir con esta enfermedad invisible para los demás, pero tan real para sí mismas. Algo que difícilmente lograrán los miles de enfermos que están en sus casas sin diagnóstico aún, y que no pueden ponerle nombre y apellido a su padecimiento.

Muchas gracias,
Personas afectadas con Encefalomielitis Miálgica y/o Síndrome de Fatiga Crónica.


12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia)



 El 12 de Mayo ha sido designado como el Día Internacional de Reconocimiento de las "Enfermedades Inmunoneurológicas Crónicas"y durante los últimos años ha sido conmemorado en distintas partes del mundo.


Están incluidas dentro de éste grupo la Encefalomielitis Miálgica (ENMI) -término usado en la mayor parte del mundo-, y/o Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) -término usado en América-, el Síndrome Fibromialgico (SFM), el Síndrome de la Guerra del Golfo, y el Síndrome de Sensibilidad Múltiple a los Químicos.



Estas enfermedades muestran una amplia coincidencia en su sintomatología, por lo tanto se realizan continuas investigaciones comparativas entre ellas. A pesar de las consecuencias devastadoras de éstas enfermedades, los pacientes siguen arrastrando sus problemas físicos sin encontrar una respuesta apropiada a los mismos. Sumado a esto, se quiebran los sistemas de apoyo familiares y sociales cuando la comunidad médica, no logra distinguirlas bien o en los casos más extremos ni siquiera las conocen. En consecuencia se llevan prácticas médicas inútiles y se rotula a los pacientes con diagnósticos erróneos.



La Cinta Azul se instituyó como símbolo universal del Reconocimiento del Síndrome de Fatiga Crónica y/o Encefalomielitis Miálgica y fue adoptada en distintos países de Europa y en Australia, Estados Unidos y Canadá. El uso de la Cinta Azul por parte de los que sufren de ENMI/SFC, sus familiares y amigos, ayudará a extender y ampliar la aceptación, conocimiento y reconocimiento del ENMI/SFC como una genuina enfermedad.


El 12 de Mayo ha sido designado como el Día mundial del ENMI/SFC para alertar al mundo sobre esta devastadora enfermedad. El objetivo es hacer partícipe a los distintos sectores de la sociedad para que con la ayuda de todos podamos propiciar el conocimiento y reconocimiento del ENMI/SFC como una genuina condición clínica cuya causa y tratamiento necesitan ser objeto de estudio e investigación.



El número de víctimas que esta imprevista enfermedad toma en la sociedad es enorme, por no mencionar los problemas económicos, laborales y sociales que ocasiona a una nación. Si la causa y la cura para el ENMI/SFC han de ser encontradas en un futuro cercano, será necesario que los gobiernos, la comunidad científica y la sociedad en su conjunto reciban la debida información.




El 12 de Mayo fue elegida como fecha para recordar el nacimiento deFlorence Nightingale, una enfermera del ejército inglés quien inspiró la fundación de la Cruz Roja Internacional.


Nightingale, a los 30 años de edad, contrajo una enfermedad paralizante parecida al ENMI/SFC, y pasó sus últimos 50 años de vida prácticamente postrada en cama. A pesar de su enfermedad, se las arregló para seguir luchando y fundó la primera escuela de enfermería del mundo. Por su obra resulta apropiado que hoy, en pleno cambio de milenio, una mujer como ella de fines del siglo XIX, sea recordada y como un rayo de inspiración ayude a las víctimas del ENMI/SFC.

Florence Nightingale tuvo una larga vida y una destacada existencia. Aunque es recordada y conocida como la fundadora de la moderna escuela de enfermería, y una de las mujeres más famosas de la historia, poca gente sabe que pasó la última mitad de su vida limitada en su casa, y a menudo, postrada en cama, sufriendo de una enfermedad similar a la que nosotros llamamos Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (ENMI).
Nació el 12 de Mayo de 1820, durante un viaje a Italia que sus padres, de procedencia inglesa, estaban realizando. Bautizada Florencia, por la ciudad en la que nació, creció y se educó en Inglaterra al mejor estilo victoriano. Dada su condición social, fue instruida con notables conocimientos en literatura, música, dibujo, arte y manualidades, y lo único que se esperaba de ella era un buen matrimonio y entera dedicación a su casa y su familia. Sin embargo, ella sintió una temprana vocación de servicio y se negó a casarse. Cuando intentó trabajar como enfermera, su familia se opuso reiteradas veces. En aquellos tiempos los hospitales eran sucios y oscuros, y las enfermeras no recibían preparación e instrucción. A los 33 años logró obtener algún entrenamiento y empezó su carrera.


En 1854, durante la guerra de Crimea, Nightingale reclutó y equipó a un grupo de enfermeras y marchó a Turquía a ayudar. Su arribo no fue bien visto por los cirujanos que estaban en el lugar, resentidos por la interferencia femenina. Impávida, trabajó sin descanso para mejorar las condiciones del hospital y el cuidado a los soldados. Los cambios que ella introdujo revolucionaron los cuidados médicos militares de Inglaterra, incrementando los estándares de sanidad y nutrición, y bajando drásticamente los índices de mortalidad.

 
Mientras visitaba los frentes de batalla se enfermó y nunca más logró recuperarse. Inválida por el resto de su vida, Nightingale continúo ejerciendo una fuerte influencia en el entrenamiento y perfeccionamiento del cuidado a enfermos. En 1859 ayudó a crear la primera asociación de enfermería, y en 1860 fundó una escuela de enfermería que se convirtió en la escuela modelo de entrenamiento para enfermeras. Se convirtió en una experta en el cuidado científico de la enfermedad; su supervisión y consejo fue requerido por los Estados Unidos durante la Guerra Civil para el cuidado de los soldados heridos.
Fue la primera mujer en recibir la Orden al Mérito en Inglaterra. En 1907 en la Conferencia Internacional de las Sociedades de Cruz Roja fue catalogada como una pionera del Movimiento de la Cruz Roja. Murió en 1910 a la edad de noventa años. Hoy es recordada como un símbolo de desinteresado cuidado e incansable servicio.
Fuente: http://www.aasfc.org.ar/Informacion/Info-12Mayo.htm(Asociación Argentina SFC/ENMI)