miércoles, 3 de agosto de 2011

Al otro lado de la mascarilla.

2/8/2011

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Al otro lado de la mascarilla... sensibilidad química múltiple (SQM)

Desde fibroamigosunidos.com un grupo de afectadas de sensibilidad química múltiple hemos querido mostrar el otro lado de la mascarilla.

Documento filmado en Barcelona ,antes de nuestra ponencia reivindicativa en hospitalet de LLobregat titulada " una mirada al dolor" donde le recordamos a la administración y entidades públicas nuestras reivindicaciones , necesidades etc.

Carta para presentación del vídeo (por Pilar Remiro):

¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan.

No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada.

Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga) . Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?

Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que está para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.

Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.

Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este video, Marifé Antuña que fue quien lo grabó, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:

La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.

Pilar Remiro.

Podeis ver el video:

www.youtube.com/watch

http://afaramos.blogspot.com/2011/07/al-otro-lado-de-la-mascarilla-conoce-la.html

Fuente: http://www.lahaine.org/index.php?p=55370

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo, se ven sometidas a vejaciones de este tipo.
Dori Fernández fibroamigosunidos | Para Kaos en la Red | Hoy a las 22:21 | 29 lecturas
www.kaosenlared.net/noticia/sqm-colegio-medicos-barcelona
He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo y la poca voluntad de la sociedad por facilitarles algo la vida, se ven sometidas a vejaciones de este tipo. Me parece escandaloso, esta parte de la sociedad no tiene derecho a nada.
Es importante leerlo para comprender.
En mayo  publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que  fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,  cada año es el día 12 de mayo.
Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la  transcripción del video  que podréis ver, ya que la persona que muestra  su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente  llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos,  no se escucha bien, también adjuntaré una  explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que  por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.
Pilar dice en el Video:
Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.
Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.
Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?
Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.
Entorno:
Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.
En las  jornadas  que se hicieron este año en  Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo  se hizo con el principio de precaución,  durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.
Realidad de la protagonista del video:
Yo, Pilar la protagonista de este video  pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero  es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de  sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.
¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si  hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.
A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.
Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.
La causa de  las muletas  va directamente  relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.
Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.
Pongo los comentarias dejados en el blog, sin palabras: 
3 comentarios:
Anónimo dijo...
Resulta escalofriante que ante unas enfermedades tan invariantes se trate de esta forma a las personas. Comprendo la desesperación y la impotencia de Pilar R al encontrarse con ello. Suerte tiene de ser capaz de expresarse, la mayoría tragamos con todo.
Elena.
Anónimo dijo...
A mí también me parece insoportable que se esté alargando tanto la regularización de espacios en los que poder estar.
Ese día Pilar R tenía razón para ponerse a decirles lo que les dijo, no se podía estar. 
Lo peor es que el resto de las afectadas que estábamos no hicimos nada, hay un cierto miedo a las represalias de las asociaciones.
Afectada de SQM, entre otras enfermedades.
Dori Fernández  dijo...
Me he quedado sorprendida con lo del MIEDO A REPRESALIAS DE LAS ASOCIACIONES, ¿entonces para que pertenecer a una asociación?, ¿a quien representan realmente?, ¿a .....?, si eso es así no me extraña que el colectivo este como esta.
Me parece increíble que a estas altura el miedo paralice, que esto no es una dictadura y cada uno es libre de actuar y opinar libremente.
Gracias por vuestros comentarios y por visitar el blog
PILAR REMIRO SOMOS TODOS
Pilar somos todos y su lucha debería ser la de todas las ASOCIACIONES, lo pongo en mayúsculas porque a estas alturas no sé de ninguna que salga en su ayuda y en la de todo el colectivo, ¿hasta cuando su silencio?, ¿hasta cuando su no hacer nada?, ¿que hacen por los derechos de los enfermos?, ¿para que las formas?, ¿para que ……..?, no entiendo su postura ante semejantes injusticias, ¿de que sirve estar asociado?, si cuando se necesita luchar, el silencio es la respuesta y la indiferencia ante el grave problema que sufrimos todos los que padecemos estas patologías, si solo sirven para hacer tai chi o alguna comida vamos apañados, la defensa de nuestros derechos pasa por una lucha activa y visible para toda la sociedad, denunciar la situación que padecemos y salir a la calle masivamente, desde Septiembre 2010 estamos concentrándonos a las puertas del INSS todos los días 12, solo algunas asociaciones se han unido, pero la mayoría siguen ignorando la lucha de los enfermos y siguen haciendo sus cursitos en silencio y pasando olímpicamente del problema real, ¿qué les impide luchar?, ¿qué les impide participar?, ¿qué ……..?, son preguntas sin respuesta desde hace años, por lo que los enfermos solos o acompañados tenemos que tomar la iniciativa y luchar donde sea y como sea.
Pilar sabe que no esta sola, estamos con ella mas enfermos, que luchamos en solitario y seguiremos concentrándonos cada día 12 y a la misma hora en toda España a las puertas del INSS hasta que seamos visibles para la sociedad y la administración.
A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE
¡BASTA YA!
NO SOMOS INVISIBLES
LUCHEMOS POR NUESTROS DERECHOS
http://afaramos.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html
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