lunes, 24 de octubre de 2011

Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden disculpas por el trato dado a los enfermos de SFC-EM


Las Autoridades Sanitarias Noruegas piden DISCULPAS por el trato dado a los enfermos de SFC-EM


El Director General de Salud Pública Noruego, B. Gudlvog, pedía a través de la televisión pública noruega el pasado 21 de octubre disculpas a los enfermos de SFC-EM por el trato recibido.

En Noruega, como pasa en gran cantidad de países como el Reino Unido, USA o España, los enfermos de SFC-EM son tratados como enfermos mentales y se les administran fármacos contra los síntomas y/o son recluídos en instituciones mentales y sólo es reconocida la TCC como manera de "manejarlos".

Poco a poco se van sucediento las declaraciones de los participantes en el primer estudio de Rituximab hace ahora algo más de 2 años:



Anne K. de 47 años., muy enferma de SFC-EM desde hacía 4 años y trabajadora del mismo hospital en el que suministraron el fármaco para tratarle el linfoma que padecía, comenta: 

"Ahora soy capaz de leer y de dar largos paseos de nuevo. Podía correr en Ulriken. Fue simplemente fantástico. Era como si la vida volviera con fuerza. En julio de 2009, volví a recueperar completamente la salud. No puedo recordar que me haya sentido así en los últimos cuatro años. Fue una experiencia increíble"

Elene N. de 27 años, pasó de ser una adolescente normal de 15 años a pasarse todo el tiempo entre el sofá y la cama.

Elene dormía casi 18 horas al día y terminó la escuela secundaria en 9 años. En el 2001 inició una mononucleosis y a partir de ahí ya no volvería a "levantar cabeza".

"Antes de la enfermedad, además de la escuela, hacía danza, coro y trabajaba a tiempo parcial."

"Mis padres pensaban que yo tenía que salir y hacer ejercicio. Se preguntaban si estaba deprimida"
"En diciembre de 2007 se me preguntó si yo quería hablar con unos oncólogos que pensaban que habían descubierto algo importante respecto al SFC-EM."
"Cuando recibí la oferta de ser uno de los tres pacientes piloto del estudio del Rituximab"

Elene aceptó y comenzó el tratamiento. Durante varios meses no notó nada en absoluto. Pero de repente, Elene mejoró espectacularmente.


 

"De repente, todos los síntomas habían desaparecido. Me fui a esquiar y todo era como antes. Recuperé mi vida."
Después de unos meses, sin embargo, el efecto desapareció.

" Los dolores musculares y la fatiga volvieron. Entonces casi me lamentaba de que haber participado en el proyecto. Pero al recibir una nueva dosis, he vuelto a recuperar la completa normalidad"

Si amigos/as, las piezas del puzzle empiezan a encajar. Lo descubierto por Mella y Fluge no es más que la evidencia de que lo que provoca la sintomatología del SFC se encuentra en una importante disregulación del sistema inmune y esto lo corroboran multitud de estudios de alteraciones inmunológicas como los recientes de Klimas o de Irsi Caixa.



Nos preguntamos entonces:

-¿cúanto tiempo tendrá que pasar ahora para que nuestras Autoridades Sanitarias locales o estatales, se den por enteradas y se tomen en serio tantas evidencias juntas?


¿cúanto tiempo tendrá que pasar para que algunos especialistas dejen de increparnos para que digamos lo que no pensamos y den su brazo, y su "negociete" a torcer?


¿cúanto tiempo tendrá que pasar para que algunos especialistasa hagan lo que toca cuando toca y no se dediquen a buscar crisantemos en primavera?




Disfrutad del descubrimiento, disfrutad de las declaraciones de los enfermos curados, y empujemos con fuerza para la recuperación de nuestras vidas perdidas lo antes posible!


Un saludo y lo más importante, vamos por el camino correcto! Ahora si.


Equipo ASSSEM

Aquí tenéis el documento completo. Imprimidlo y llevarlo a vuestros médicos para que se vayan empapando de esta "buena ciencia"

  

Documento Completo Mella y Fluge PlosOne Rituximab
                                                                                                                 
Fuente: http://www.asssem.org/2011/10/las-autoridades-sanitarias-noruegas.html

Un defecto inmune podría se la posible causa de la fatiga crónica


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Un defecto del sistema inmune, en el que éste ataca al propio organismo, parece ser la causa del síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocida como Encefalomielitis Miálgica, afirman científicos en Noruega.

Hasta ahora se desconocía la causa de la enfermedad y tampoco se habían encontrado tratamientos efectivos.  Algunos estudios en el pasado habían causado controversia después de que se asoció al trastorno con un virus.

Ahora, investigadores del Hospital Universitario de Haukeland en Bergen, descubrieron que un fármaco que actualmente se utiliza para el cáncer logró inhibir la función del sistema inmune y aliviar los síntomas del SFC.  El hallazgo, que aparece publicado en PLoS One, ha sido descrito como "una noticia muy alentadora".

Los investigadores noruegos encontraron la primera clave de su hallazgo en 2004 cuando estaban tratando a una paciente que sufría de linfoma de Hodgkin, una forma de cáncer de los glóbulos blancos, y también de síndrome de fatiga crónica. Cuando la mujer recibió un tratamiento para el cáncer, llamado Rituximab, los síntomas de su SFC lograron mejorar durante cinco meses.

A raíz de este hallazgo, se realizó un nuevo estudio como seguimiento, que involucró a 30 pacientes con SFC.  La mitad recibió dos dosis deRituximab, y la otra mitad recibió un tratamiento placebo.  Según informan los investigadores, entre los pacientes que recibieron el fármaco, 67% informó de una mejora en sus niveles de fatiga.  En el grupo placebo, sólo 13% mostró algún tipo de mejora.

"Hubo una respuesta variada: un alivio nulo, moderado o drástico de todos los síntomas" explica a la BBC el doctor Oystein Fluge, oncólogo que dirigió el estudio, "dos no tuvieron recurrencia de sus síntomas, sus vidas cambiaron completamente de forma muy drástica".

Su teoría, explicó el científico, es que un tipo de glóbulo blanco, los linfocitos B, producen un anticuerpo que ataca al organismo.  El fármaco "limpia" los linfocitos y esto, en algunos casos, puede "reiniciar" el sistema inmune. Sin embargo, en ciertos pacientes regresan los síntomas de fatiga cuando se producen más linfocitos B.

"Creo que el hecho de que algunos pacientes responden al tratamiento con una mejora en la función cognitiva, la fatiga y el dolor, nos hace pensar que estamos tocando uno de los mecanismos centrales" expresa el doctor Fluge, "pero sólo estamos rascando la superficie, así que todavía no clasifico esto como un enorme avance".

Los científicos están ahora investigando el efecto de suministrar más dosis durante un período más largo de tiempo.  Si sus presentimientos son correctos deberán responder a más interrogantes, por ejemplo, qué es lo que en realidad está atacando el sistema inmune y si es posible o no desarrollar un análisis para el SFC.

Tal como señala el doctor Charles Shepherd, asesor médico de la Asociación de EM del Reino Unido, "los resultados de este ensayo clínico son muy alentadores para la gente con encefalomielitis miálgica; primero, nos confirman que en esta enfermedad existe una anormalidad importante en la función del sistema inmune; segundo, indican que alterar la respuesta del sistema inmune en la EM podría ser una forma efectiva de tratamiento, al menos en un subgrupo de pacientes.  Ahora necesitamos llevar a cabo más ensayos clínicos de estos agentes anticancerosos para ver si otros grupos de investigación pueden replicar estos hallazgos", agrega.


Fuente: http://fibromialgico.blogspot.com/