viernes, 4 de noviembre de 2011

CRISTO BEJARANO, UNA MERITORIA LABOR QUE HA DE SER RECONOCIDA



NUESTRA COMPAÑERA PRESIDENTA DE ALTEA SQM TRABAJANDO POR LA CAUSA







Reportaje sobre la contaminación en Huelva, la industria química y sus daños colaterales realizado por Ruido Photo. Excelente trabajo. Pone los pelos de punta y una realidad sobre el tapete muy bien contada. A buen entendedor, pocas palabras e imágenes que hablan por sí mismas.

Desde Fibroamigosunidos.com queremos reconocer la labor tan importante que esta realizando nuestra compañera CRISTO BEJARANO, presidenta de Altea SQM en Huelva a pesar de sus circunstancias y de la sensibilidad química múltiple y ambiental que padece, no escatima esfuerzos en seguir avanzando en esta lucha diaria, por sobrevivir a este infierno que padecemos los enfermos, en pos de la ayuda, apoyo e información a enfermos, así como a la reivindicación más pura en toda su esencia

va desde aquí nuestro agradecimiento personal

un saludo

Marifé Antuña


Confusión sobre el reconocimiento de los síndromes de Sensibilización Central


Publicado por Miguel Jara el 4 de noviembre de 2011

La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el “Documento de Consenso” sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas, comentarios y desesperanza en un colectivo de por sí siempre al límite de sus fuerzas y esperanza. Y también harían bien los participantes por parte de los colectivos de afectados en mejorar los cauces de comunicación entre ellos, con el resto de colectivos y con la sociedad.

Hace unos días la ministra de Sanidad, Leire Pajín, presentó un protocolo para diagnosticar y tratar la fibromialgia. Trabajado desde el año pasado, hay asociaciones de enfermos que ofrecieron páginas y páginas de rectificaciones y puntualizaciones y que acusan a Pajín de haberlo “llevado a su terreno y presentarlo como noticia para publicitarse ella misma”. Comentan que lo ha presentado sin consentimiento de los redactores, autores y asociaciones, “es más sin conocimiento del departamento del Ministerio que lo lleva”.

Una de estas asociaciones que ha participado en la elaboración de dicho protocolo argumenta: “me parece temeraria e irrespetuosa con el trabajo, para ella es un momento electoralista“.

Entre las personas que padecen síndromes de Sensibilización Central como la fibromialgia o SQM, se ha generado cierta confusión con esta publicación de un protocolo sobre fibromialgia y el “Documento de consenso” sobre la SQM, cuyas últimas informaciones son que el Ministerio lo publicaría antes de las elecciones del 20N. Tengo alguna información reciente más aunque ninguna novedad, es por aclarar el asunto un poco. El Ministerio de Sanidad lo que ha publicado es un protocolo de actuación con la fibromialgia, que les explicaba en el párrafo anterior, pero ni siquiera es nuevo pues ya existía protocolo, es una revisión-actualización del asunto.

Sobre la SQM, lo que se ha elaborado y no se sabe cuando lo van a presentar es un “Documento de consenso” en el que se reconoce oficialmente que existe la SQM y se dan pautas para un futuro protocolo de actuación; en teoría es un paso previo al protocolo-SQM y en el documento ya se avanzan las líneas generales de lo que sería ese protocolo-SQM.

Por otro lado no sólo hay confusión en el concepto de lo que se está haciendo respecto a la SQM y que acabo de explicar sino que puesto en contacto con un médico que ha participado en el “consenso científico” del mismo me explica:

El protocolo de SQM está acabado por la comisión de expertos y remitido a las Comunidades Autónomas para que realicen las enmiendas/objeciones pertinentes y después se dará a conocer. Yo creo que puede tardarse 2-3 meses en salir definitivamente. Seguro que no va a gustar a todos, pero al menos es algo basado en reconocimiento oficial. Por otra parte, veo por los mails que muchos pacientes/asociaciones caen también en el error de que hacer un protocolo de SQM ya va a suponer ‘el reconocimiento del SQM como enfermedad’. Evidentemente esto no es así. El reconocimiento de enfermedad lo puede hacer sólo la Organización Mundial de la Salud (OMS)”.

La unidad de todos los colectivos que luchan por algo concreto siempre es importante. En este caso más y, en este momento, más aún. Esperemos que todos estemos a la altura.


Mientras la escuela pública está en pie de guerra por los recortes, los centros concertados reconocen los 'regalos' de la lideresa

La patronal de los colegios privados premia la “valentía” de Aguirre y sus políticas educativas

M.M. | 03/noviembre/2011
La patronal de los colegios privados premia la
La presidenta de la Comunidad de Madrid, 
Esparanza Aguirre, recibió al presidente de CECE, 
AntonioRodríguez-Campra y al presidente y 
vicepresidente de CECE-Madrid (AMEPE), Alfonso 
Aguiló y Valeriano Aldonza, que le hicieron 
entrega del reconocimiento CECE "Educación 
en Libertad". (Foto: web de Comunidad de Madrid)
La clara apuesta de Esperanza Aguirre por la privatización progresiva de la educación le ha valido a la 'lideresa' el repudio de sindicatos, profesores y padres de alumnos de centros públicos que, desde el inicio del curso escolar están en pie de guerra contra los recortes impuestos en detrimento de la calidad de la enseñanza. Sin embargo, dentro de la comunidad educativa todavía hay quien la aplaude.

ARTÍCULOS RELACIONADOS
Se trata nada más ni nada menos que la patronal de la enseñanza, que tantos favores debe a la presidenta madrileña. La Confederación española de Centros de Enseñanza (CECE) entregó el pasado 20 de octubre a Aguirre el premio “Educación en Libertad” en reconocimiento a “su larga trayectoria de coherencia y valentía en promover nuevos espacios de libertad en el mundo de la educación”.

Méritos de Aguirre

En su página web, a patronal de la enseñanza valora además las “muchas iniciativas” que ha puesto en marcha en estos años que lleva al frente de la Comunidad de Madrid “buscando, en todas ellas, dar prioridad a la libertad de elección de centro por parte de las familias, impulsar la excelencia académica, estimular la evaluación y la transparencia”.

Regalo de 90 millones

Aguirre siempre ha tenido una especial sensibilidad hacia las necesidades de la escuela de pago. Como muestra, el regalo de 90 millones de euros a estos centros vía deducciones fiscales. Todo ello mientras recorta en 80 millones el presupuesto destinado a la enseñanza pública.

Terrenos gratis

O la reunión en la que participó su consejera de Educación, Lucía Figar, con los ultracatólicos de Comunión y Liberación en el meeting de Rimini (Italia) en 2010. Allí ‘certificó’ la apuesta de su partido y del Gobierno de la Comunidad por la gestión privada de la enseñanza y prometió a esta organización religiosa terrenos gratis para hacer colegios “sostenidos con fondos públicos”.

Premio Fundación FF y Ciencia para un equipo del Centro de Regulación Genómica


Un proyecto del Centro de Regulación Genómica (CRG) ha recibido el Premio Fundación FF y Ciencia 2010 de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

FOTOGRAFÍAS                                            CRG | 02.11.2011 14:51
Premio Fundación FF y Ciencia
Los investigadores Elisa Docampo, Kelly Rabionet, 
Hyun - Gyu Hor y Xavier Estivill con la Sra. Emilia
Altarriba,Presidenta de la Fundación FF y el Dr. 
Antonio Collado, coordinador del comité científico de 
esta Fundación. Premio Fundación FF y Ciencia, 
Barcelona, 02 de Nov 2011.CRG | 02.11.2011 14:51
La fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (FF) ha entregado hoy el Premio Fundación FF y Ciencia al proyecto “Detección de secuencias víricas en muestras de síndrome de fatiga crónica mediante captura por hibridación y posterior secuenciación”, coordinado por los investigadores Xavier Estivill, Elisa Docampo y Kelly Rabionet, del CRG. El premio está dotado de 6.000 €, que se destinan a la ejecución del proyecto ganador.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad caracterizada por la fatiga continua durante al menos 6 meses y que no mejora con el reposo. También manifiesta otros síntomas como el dolor o alteraciones del sueño. Con una prevalencia cercana al 0,03% de la población, el SFC es un importante factor de impacto social para los servicios de sanidad.

A pesar de que su etiología es aún tema de debate, muchas investigaciones apuntan a un posible componente vírico como desencadenante de la enfermedad, pero ninguno de los estudios realizados hasta el momento ha establecido una relación causa-efecto entre la infección por virus y el SFC. Los últimos estudios han mostrado una fuerte asociación entre el virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV) con los casos de SFC, pero hasta el momento no se han podido replicar estos resultados.

Los investigadores que han repetido el experimento empleando los mismos métodos (PCR, RT-PCR y Western Blott) han obtenido resultados distintos, y se ha generado una gran controversia sobre la veracidad de los mismos.
La investigación del grupo dirigido por Xavier Estivill pretende abordar el problema utilizando las últimas herramientas de secuenciación genómica o ultrasecuenciación. Con estas técnicas se quiere definir la relación entre el virus XMRV y el SFC y, si esto ocurre, detectar nuevos virus aún no descritos que estén relacionados con la etiopatogenia del SFC.

El proyecto utilizará 231 muestras de ADN, procedentes del Banco Nacional de ADN de Salamanca, para crear librerías de ADN. Posteriormente, se seleccionarán tres muestras para ser secuenciadas mediante el sistema Illumina Genome Analyzer II, en el Centro Nacional de Análisis Genómicos (CNAG), en Barcelona. Los datos resultantes serán analizados después por los bioinformáticos implicados en el proyecto, en el CRG.

El acto ha contado con la presencia de la Sra. Emilia Altarriba, Presidenta de la Fundación FF, del Dr. Antonio Collado, coordinador del comité científico de esta Fundación, el Dr. Luis Serrano, director del CRG, y el Dr. Xavier Estivill, científico galardonado con el premio.