sábado, 10 de diciembre de 2011

“Es un paso pero no reconoce la SQM como enfermedad”

Cuenca - Local | Berta López 18:35 |1 Comentario

El Gobierno difunde el primer borrador consensuado sobre SQM de Europa pero no el protocolo de actuación con enfermos que prometió en su momento. El texto define síntomas y posibles causas pero habla de enfermedad mental más que física. La única enferma de SQM en Cuenca valora el documento con escepticismo y con cautela a la espera de los próximos pasos.

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Consuelo Cañada es la única enferma de SQM que se conoce en Cuenca y en Castilla-La Mancha./Foto: Archivo

Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple cuentan por fin con un documento oficial consensuado que reconoce la existencia del síndrome de SQM... pero no lo cataloga de enfermedad. El texto, elaborado por iniciativa del Ministerio de Sanidad y difundido por la titular, Leire Pajín, el pasado 30 de noviembre, es el primero en Europa de sus características y define por primera vez y en 128 páginas los síntomas y posibles desencadenantes del síndrome, aunque sin hablar claramente en ningún momento de que se trate de una enfermedad, paso necesario para que se trate a través de la Seguridad Social.

Según informa el Ministerio en su nota de prensa, la ministra presentó este documento pionero —tan solo existe una experiencia similar en Australia— en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

El documento recoge, según ellos, “todas la evidencia científica disponible sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos”.

Muchas lagunas
Desde el colectivo de enfermos, sin embargo, quedaban decepcionados y se sienten engañados al conocer no sólo el contenido del documento, sino la forma del mismo, y así lo han manifestado en las redes sociales.

La única enferma de SQM en Cuenca, Consuelo Cañada, explicaba en declaraciones a El Día que, por ejemplo “dijeron que harían un protocolo y lo que han hecho ha sido un consenso que es muy diferente”. Diferente porque lo que se anunció fue un documento que permitiera establecer cómo tratar a estos enfermos e introducir mejoras en su calidad de vida, y al final se ha quedado en un documento que poco más que habla de síntomas, sin cuestiones prácticas.

Algo que también ha exasperado al colectivo, comenta Consuelo, es que el documento asegure que “no hay suficiente evidencia científica, cuando no es cierto” asegura y recalca: “Hay muchísima evidencia y referencias”. El tema de los tratamientos es otra de las principales lagunas, señala Consuelo: “Dicen que no los hay, cosa que es mentira. Sí los hay, pero claro les conviene decir que no, pues entonces tendrían que costearlos o ayudarnos la Seguridad Social”.

Por todo ello, desde el colectivo valoran con mucho escepticismo y cautela este primer documento que “parece estar enfocado a un aspecto psicológico y psiquiátrico, cuando hay múltiples referencias de que es una enfermedad física” apunta Consuelo. Precisamente conseguir que la suya sea reconocida como enfermedad física es uno de los principales caballos de batalla de los enfermos de SQM.

“La verdad es que todos esperábamos recomendaciones de cómo poder mejorar la calidad de vida de las personas con SQM, o que indicaran qué se iba a hacer para acelerar el diagnóstico,  pues el documento mismo dice que un rápido diagnóstico es importante para  que no se cronifique” lamenta Consuelo. Desde el colectivo esperan que éste sea sólo un primer paso mejorable y que al final el documento “no se vuelva en nuestra contra”.

EL DOCTOR JOSÉ ALEGRE MARTÍN Y EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA: HECHOS QUE TÚ DEBERÍAS SABER

 Posted on 8 diciembre, 2011 by edu

Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.

En estos emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas. Es normal que alguien que acaba de ser diagnosticado no tenga el beneficio de los años de experiencia y de la información que tenemos los enfermos “veteranos”.

Para el beneficio de los nuevos enfermos, os ofrecemos esta información. Toda esta información que aquí citamos está en documentos que tenemos en nuestra asociación que nos han mandado pacientes (o expacientes) del Dr J.Alegre. Todo lo podemos demostrar.

HECHO NÚMERO 1: El Dr J.Alegre dice a sus nuevos pacientes que las pruebas que les pide son necesarias para determinar su diagnóstico, para futuros tratamientos o por si el paciente tiene que recurrir a la vía jurídica en relación a su seguro o el ICAM. Esto no es verdad porque:

a.   El Dr. J. Alegre diagnostica el SFC con los Criterios de Fukuda de 1994 (muy anticuados, ya sobrepasados por los Criterios Canadienses del 2003 y los Criterios Internacionales del 2011). Para diagnosticar con los Criterios de Fukuda, no se necesita ninguna prueba ni analítica. Esto lo dijo en su presentación el Dr J. Alegre en el último congreso internacional del SFC en Ottawa, Canadá (IACFS), en septiembre del 2011, lo cual sorprendió a los expertos internacionales presentes que no se imaginaban que en España aún se utilizaban los criterios de Fukuda (cuando en otros países, hace años que no se utilizan).

b.   Casi todas las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre son irrelevantes para cualquier tipo de tratamiento (y aún menos relevantes para los que él receta, como el famoso medicamento Lyrica, prohibido para estas enfermedades).

c.  Los abogados expertos en el SFC consultados, nos confirman que las pruebas y analíticas que hace el Dr J. Alegre no se utilizan en los procesos legales y jurídicos sobre el SFC.

HECHO NÚMERO 2: Los precios que el Dr J. Alegre cobra a los pacientes por las pruebas y analíticas, son astronómicos comparado con lo que él paga al laboratorio al que manda las analíticas. Veamos unos ejemplos:

a.   Por una analítica de la RNAsa completa (analítica que no sirve para nada en España en este momento), el Dr J.Alegre cobra 750 euros y luego él manda la sangre al laboratorio Red Labs en Bélgica, donde le cobran a él 179 euros. La diferencia es de 571 euros (aún quitando el precio del servicio de mensajería, es un beneficio astronómico). Todo esto lo hemos verificado con el Laboratorio Red Labs.

b.   Por la analítica de metales pesados, el Dr J. Alegre cobra al paciente 350 euros y, en realidad, cuesta 160 euros. La analítica para el intestino el Dr J. Alegre la cobra a 250 euros y cuesta 68 euros. Y por la analítica de los virus herpes el Dr.J. Alegre cobra 450 euros cuando cuesta 128 euros (y en España uno se puede mirar los virus herpes, todas las otras reactivaciones virales y todo el sistema inmunológico en una sola analítica que cuesta 190 euros y de la cual el médico que la pide no se lleva ningún beneficio). La analítica de los virus podría ser de utilidad si el Dr J. Alegre tratara las reactivaciones virales, pero no lo hace. Y a ningún juez ni a ningún inspector del ICAM ni de ninguna aseguradora (ni menos los forenses “pagados” por las aseguradoras) miran ni hacen caso de tales analíticas. Si quieres ver lo que el Laboratorio red labs cobra al Dr J. Alegre, puedes consultar el documento red labs y comparar con lo que te está cobrando.

c.   Sumemos cuántos euros cuesta todo lo que el Dr J. Alegre pide al paciente en una primera fase:
  • a.   SPECT Basal 325 euros (parte de esto se paga al ex cuñado del Dr Alegre, el psicólogo Javier García Quintana). Los SPECTS no tienen ninguna utilidad para el paciente con SFC (la tienen para algunos investigadores).
  • b.   WAISS III (Bateria neurocognitiva) a 270 euros, informe de J.García Quintana, 55 euros.
  • c.   Prueba de esfuerzo: 110 euros (esta prueba, como ya se demostró en los estudios presentados en el congreso IACFS 2009, no sale alterada en pacientes con el SFC a menos que se haga en tres días consecutivos).
  • d.  RNAsa Completo: 750 euros.
  • e.  Intolerancia alimentaria 350 euros (¿cuánto cuesta esta prueba en tu farmacia?).
  • f.   Metales pesados: 350 euros.
  • g.  Panel virus herpes: 450 euros
  • h.  Prueba intestino: 250 euros.
  • i.   Informe del Dr J.Alegre: 140 euros.
  • j.   Cada visita: 150 euros.
  • TOTAL: 3.200 EUROS.
Y todo en todo esto, lo único útil, te lo podrías hacer en un laboratorio español por 190 euros. Y…el Dr J.Alegre sigue diagnosticando con los Criterios Fukuda (que no requieren ninguna prueba ni analítica).
¿Esto es una estafa? Dejamos que tú, inteligente lector/a de nuestra web, decidas tú mism@. Lo que es interesante es que los pacientes que nos escriben dándonos esta información, son personas que hace poco que saben del SFC y que no están muy informadas aún. Los pacientes “veteranos, parecen mantener sus distancias de las consultas privadas de este médico.

HECHO NÚMERO 3: En el año 2009, en una reunión con el Departament de Salut, se dieron pruebas (en papel) de que el Dr J. Alegre, a sus pacientes de la pública (Hospital Vall d’Hebrón), les daba (escrito no muy discretamente en papel del hospital) su número de teléfono de su consulta privada, práctica que no es legal, y les decía que les vería en la privada.

HECHO NÚMERO 4: El Dr. J. Alegre está montando consultas privadas en pequeñas ciudades españolas en las que no saben de su manera de trabajar, ciudades en las que pide colaboración y da descuento a la asociación fibromialgia-SFC local que hacen publicidad para él, diciendo que es “el mejor especialista en SFC de España”. Se puede ver la publicidad que hace para el Dr J. Alegre la Asocación Trébol de Puertollano, Ciudad Real: http://www.lacomarcadepuertollano.com/diario/noticia.phpdia=2011_03_18&noticia=2011_03_18_No_17.xml.

El Dr J. Alegre ya tuvo “colaboraciones” similares con otras asociaciones que, por razones que no podemos demostrar, no dieron fruto. En el caso de alguna asociación catalana, la asociación organizaba competiciones benéficas de mini-golf para “la investigación del Dr Alegre”. Nuestra asociación fue invitada por el Dr Alegre a “colaborar” con él de maneras similares y le dijimos que pensábamos que su funcionamiento, a todos los niveles, no era ético ni ayudaba a la gente enferma y que la gente con el SFC vivimos en una situación muy precaria económicamente. Le dijimos directamente, por teléfono, cuando nos llamó, que se estaba aprovechando de la gente que menos tenía.

HECHO NÚMERO 5: El Dr. J. Alegre es uno de los autores del documento del Departament de Salut sobre cómo tratar la fibromialgia y el SFC, lanzado el 12 de mayo del 2011. En este documento se dice que hay que recetar Lyrica para la fibromialgia (aunque admite que está prohibida para tal uso por la Agencia Europea del Medicamento). Para el SFC no recomienda ninguna prueba ni analítica y como tratamiento recomienda la Terapia Cognitivo Conductual y el Ejercicio Gradual. Para leer más sobre este documento, bautizado por los enfermos como “Documento Fibro-Trampa” haz click aquí: http://www.asssem.org/2011/05/nos-quieren-hacer-desaparecer.html

Querid@ lector/a, está en tus manos tomar tus propias decisiones, informarte, informar a tus conocidos que tienen SFC.

Pero leyendo estos hechos, ¿no te sientes indignad@?

Clara Valverde, Presidenta Liga SFC, 6 de diciembre 2011

¿STEVIA? O TRUVIA, el engendro de Coca Cola

diciembre 6, 2011 por joseppamies

http://www.savitari.com/wp-content/uploads/2011/08/cara_azucar.jpg

Inmediatamente después que el Parlamento de la Unión Europea autorizara la venta del edulcorante de STEVIA el Noviembre de este año 20011, todas las macro industrias “alimentarías”, por definirlas de alguna manera, se han lanzado a la carrera loca de captar adeptos para sus productos elaborados con Stevia, entre la multitud de enfermos de diabetes, obesidad, colesterol, etc., que ellas mismas han provocado.

El ejemplo que mas clama al cielo, es el de Azucarera Ebro, filial de AB Sugar y de Associated British Foods , que comercializara en exclusiva para España , el edulcorante de Coca Cola y Cargill denominado “Truvia”.

Pero en Truvia, solo un 20% será Stevia y el otro 80%, serán Eritritol (un polialcohol) y saborizantes naturales desconocidos, que a falta de mas información por la propia empresa, hay que suponer serán sabores añadidos para crear adicción como nos tiene ya acostumbrados en sus productos.

Y de este 20% de Stevia, 0% de Steviósido, el único componente edulcorante de la Stevia con propiedades medicinales.

Es decir, Azucarera Española va a intentar redimirse de los miles de muertes provocados legalmente con sus azucares refinados http://jimzall.mx.tripod.com/AZUCAR, así mismo Coca Cola también va a intentar lavar su imagen de provocar con sus refrescos con excesos de azúcar, obesidades enfermizas, diabetes e hiperactividad en los niños a gran escala.

Pero van a intentar redimirse, no utilizando el tesoro natural de la Stevia que la madre naturaleza nos ha dado, sino con un engendro llamado Truvia, que como he dicho anteriormente no aporta nada a nivel medicinal y se elabora en buena parte ya con plantas modificadas genéticamente para que produzcan poco o nada de Steviósido.

Cargill y Coca Cola padres del engendro Truvia, han patentado el edulcorante basado en un único componente de la Stevia llamado Rebaudiósido.

La Stevia Rebaudiana Bertoni, llamada así científicamente, tiene dos azúcares principales acalóricos, el Steviósido y el Rebaudiósido, en honor a dos de los tres re-descubridores de la Stevia (Los indígenas guaraníes de la amazonía fueron sus auténtico descubridores). Steviósido en honor a P.G. Esteve, botánico valenciano (España) y Rebaudiósido en honor a Ovidio Rebaudi, quimico, natural de Asunción, Paraguay.

Pero el único componente edulcorante que tiene parte de las propiedades medicinales de la Stevia, es el Steviósido, conjuntamente con los demás minerales, aminoácidos, enzimas, etc. que acompañan a los componentes edulcorantes y que Coca Cola y Cargill se han encargado de suprimir de Truvia.

Como mal menor, la Unión Europea a autorizado tanto los edulcorantes de Stevia hechos con Rebaudiósido, como los elaborados con Steviósido, a diferencia de las autorizaciones que ha conseguido Coca Cola en EEUU en exclusiva para su rebaudiósido.

Por eso habrá que leer bien las etiquetas para que no nos estafen y saber que compramos.

En la Dulce Revolución de la Plantas Medicinales, Asociación sin ánimo de lucro http://dolcarevolucio.cat/es/la-asociacion, encontraran información al respecto así como formas de auto cultivar nuestra propia Stevia, la original y no modificada genéticamente, hacer nuestros propios edulcorantes naturales y utilizarla como una potente medicina natural para regenerar nuestros páncreas y dejar atrás la diabetes
http://joseppamies.wordpress.com/2010/05/05/%C2%BFedulcorante-de-stevia-de-coca-cola-o-elaborado-por-nosotros-con-propiedades-medicinales/.

Por presiones de grupos mafiosos alimentarios y farmacéuticos (eufemísticamente, “lobbys”), la Unión Europea no ha permitido que se autorice la comercialización de la Stevia originalla criolla guaraní, sin modificar genéticamente, en su estado natural. Es decir no se ha autorizado vender legalmente, ni hoja seca para hacer infusiones, ni los edulcorantes integrales de Stevia no refinados, con todos sus componentes medicinales.

Nuestros queridos parlamentarios europeos y también los de EE UU, repiten la historia ocurrida con los azúcares refinados de remolacha y caña de azúcar, tóxicos por naturaleza, miren sino en este enlacehttp://jimzall.mx.tripod.com/AZUCAR pero con el agravante para la Stevia en relación con el azúcar, en que no se podrán comercializar los edulcorantes integrales de ella.

Por todo ello y una vez mas, llamamos a la desobediencia y que la Truvia y otros edulcorantes parecidos con los que nos inundaran a través de los supermercados, !!! QUE SE LOS TOME SU MADRE ¡¡¡¡¡

Mas información en la Dulce Revolución de las Plantas Medicinales http://dolcarevolucio.cat/es/nuestros-productos donde podran conseguir plantas no modificadas geneticamente a partir de abril.