NOTA DE PRENSA Y DOSSIER ENVIADOS AYER
A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
¡ AYÚDANOS A DIFUNDIRLOS!
Os adjuntamos la nota de prensa y el
dossier que ayer, desdeASSSEM y Liga SFC,
fue enviada a los medios de comunicación. Somos conscientes de la
dificultad de acceder con la verdad de las SSC a los medios de
prensa, radio y TV, pero no por eso vamos a dejar de intentarlo. No
obstante, os pedimos nuevamente vuestra colaboración ¡No nos
conformemos con el envío de la nota y esperemos a ver cómo
reaccionan los medios!Todos y cada uno de
nosotros también somos un “pequeño” medio de comunicación; así
que no dudes en leerla, imprimirla y difundirla entre tu entorno, así
como enviársela a tus contactos en redes sociales. Entre
todos podemos contribuir para que la auténtica realidad de las SSC
llegue a la opinión pública. Pensemos quehoy
en día las redes sociales están cobrando un enorme protagonismo
frente a los medios tradicionales de comunicación; así que no dudes
en aprovechar las redes sociales, que sí están a nuestro alcance,
para ayudar en la difusión de esta información.
¡Gracias por tu colaboración
-------------------NOTA DE
PRENSA------------------------
Agradecemos a los medios su
difusión
¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS DE SER DIAGNOSTICADOS Y MEDICADOS ERRÓNEAMENTE?
ASSSEM y la Liga SFC advierten de
las consecuencias del Plan de detección precoz de la Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica para niños y adolescentes, anunciado
por el Hospital de Santa María de Lleida, si antes no corrigen los
graves errores asistenciales en estas enfermedades
En relación al Plan pionero de
detección precoz de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
en niños y adolescentes, anunciado por la Unidad de Fibromialgia
del Hospital de Santa María de Lleida y difundido estos días en
medios de comunicación; la Asociación de Sanitarios al Servicio de
la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción
para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de
Fatiga Crónica “Liga SFC”, quieren manifestar su preocupación
respecto a las graves consecuencias que pueda tener este plan si
antes no se corrigen los errores actuales en el enfoque asistencial
de estas enfermedades, tanto en lo que se refiere al diagnóstico
diferencial entre ellas, como al uso de tratamientos farmacológicos
que ya han sido prohibidos por la Agencia Europea del Medicamento por
empeorar los síntomas y que se siguen dando a estos enfermos en las
unidades públicas y consultas privadas. Estas asociaciones
manifiestan su preocupación y quieren dar esta voz de alarma en base
a las siguientes consideraciones.
1º- Según la información difundida,
no queda clarificado si este plan es sólo para detección de
Fibromialgia (FM) o también de Síndrome de Fatiga
Crónica/Encafalomielitis Miálgica (SFC/EM) y Síndrome Químico
Múltiple (SQM) –que ni se menciona-, teniendo en cuenta que al
menos en el 70% de los casos las tres enfermedades –agrupadas
por su similitud bajo el nombre de Sensibilidades del Sistema Central
(SSC) -son coincidentes; es decir, es muy raro que se tenga sólo
una SSC.
Para
estas asociaciones, esta “no clarificación” es especialmente
preocupante teniendo en cuenta el actual retroceso detectado en el
diagnóstico diferencial entre estas enfermedades. Es decir, se
están diagnosticando únicamente como FM muchos casos que también y
sobre todo tienen SFC/EM y/o SQM.
(Se aportan datos en el dossier adjunto). De hecho, el Departament de
Salut de la Generalitat baraja la cifra de estimación de prevalencia
del SFC/EM entre el 0,07% y el 0,3%, ignorando que los Centros para
el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) la sitúan ya en el
2,54%.
Dado que todavía
no se están aplicando aquí los nuevos criterios de consenso
internacional para el diagnóstico de la EM (publicados
el pasado mes de julio en The Journal of Internal Medicine) y dada la
tendencia a “meter todo en el saco de la FM”, nos preguntamos ¿en
base a qué se va a efectuar dicha detección precoz? ¿a criterios
obsoletos? ¿al interés claramente económico de contemplar las SSC
sólo como FM porque las prestaciones asistenciales y de incapacidad
son mucho menos costosas?. Recordamos
que la estimación de incapacidad en el SFC/EM es del 80% de las
personas que lo padecen (según el grado) y en la FM es del 20% (en
los casos más graves). Asimismo, en el SFC/EM están implicadas
alteraciones inmunológicas que requerirían de pruebas específicas
(biomarcadores) para objetivar los diagnósticos y que en España no
se están realizando. Igualmente, el SQM incapacita en los casos más
graves y requiere de medidas de “control ambiental” para evitar
el aislamiento social de estos enfermos.
2º- Este error diagnóstico (por
omisión del SFC/EM y SQM) y, por tanto, esta tendencia, claramente
intencionada -toda vez que se están ignorando los nuevos criterios
diagnósticos de consenso internacional y dadas las ventajas
económicas que esto supone para la administración-, de diagnosticar
solamente FM, puede tener graves
consecuencias si además la
pretensión es, como dice el Dr. Lluis Roselló, jefe de la unidad
del Hospital de Santa María, “iniciar
el tratamiento en la adolescencia”.
En
este sentido, alertamos que en
nuestras unidades se sigue tratando a estos enfermos con fármacos,
como la Lyrica, que ya han sido prohibidos para este uso por la
Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas del FM y
el SFC/EM –hecho
que sólo se explica por la relación entre Pfizer, la farmacéutica
que fabrica Lyrica, con los médicos que aquí la recetan-. Asimismo,
se está tratando a estos enfermos con medicación, como
antiinflamatorios, que comprometen aún más el sistema inmunológico,
con graves alteraciones que han sido evidenciadas científicamente en
el SFC/EM. También se requiere prudencia en el uso de antibióticos,
que empeoran los síntomas del SFC/EM. Y todo el tratamiento
farmacológico en su conjunto, pese a estar demostrado que es
ineficaz en su mayoría, se sigue prescribiendo a estos enfermos sin
considerar los diagnósticos de SQM, para los que representa también
y especialmente una carga tóxica que compromete seriamente su salud
y reduce aún más el umbral de tolerancia química en estos
enfermos. Nos preguntamos por tanto si ¿piensan
tratar también a los niños y adolescentes con medicación para
doparlos y comprometer aún más su salud como hacen en unidades y
consultas privadas?
Asimismo,
el ejercicio físico pautado para la FM resulta perjudicial si
también se tiene SFC/EM. Y la Terapia Cognitiva-Conductual (TCC) con
la que se trata a estos enfermos, no sólo carece de base científica
para su uso en estas enfermedades, sino que puede llegar a resultar
perjudicial, por responsabilizar y culpabilizar al paciente
instándole a “pensar en positivo”, cuando estas enfermedades ya
está demostrado que son de naturaleza orgánica, no psicológica, y
nada tienen que ver con este enfoque asistencial, que sólo sirve
para confundir aún más a los pacientes, su entorno y la opinión
pública. La Unidad de FM y SFC del Hospital Clinic, coordinada por
el Dr. Fernández Solá, reconocía en un estudio publicado en 2010
que la TCC no es eficaz para este uso; y expertos internacionales
reconocían que incluso es dañina porque humilla a los enfermos.
3º Según la información difundida,
este plan se sostiene en el gravísimo error de base de seguir
considerando la naturaleza psicológica –ya descartada desde hace
años y a nivel internacional- de estas enfermedades, cuando se
señala que el FM y el SFC “requieren de tratamientos psicológicos,
psiquiatras y fisioterapeutas, además de reumatólogos”. Esta
afirmación representa a día de hoy una auténtica aberración,
que para estas asociaciones sólo se explica si responde a una
manifiesta intención de seguir estigmatizando a éstos como enfermos
psicológicos, culpándolos por su “actitud”de su padecimiento, y
eludir así la responsabilidad que la administración tiene para
propiciar una adecuada prestación tanto en el área asistencial como
en el de las pensiones por incapacidad.
Pedimos
a todos los implicados en la difusión de estas enfermedades que se
erradique toda afirmación que cuestione su naturaleza orgánica y,
con ello, cuestione igualmente la dura realidad que viven estos
enfermos, para quitarles el daño añadido que supone que su
condición de enfermos con un grave padecimiento físico y con graves
limitaciones funcionales siga siendo cuestionada por su entorno, la
clase médica, los tribunales y la sociedad en general, llevándoles
a una situación de marginalidad y exclusión social inadmisible y
que atenta contra sus derechos más fundamentales.
Estamos
de acuerdo en la necesidad de efectuar una detección precoz de estas
enfermedades, pero NO si se fundamenta, como es el caso, en un error
asistencial, refrendado por el Departament de Salut de la Generalitat
a través del nuevo documento (de este año) “Fibromiàlgia y
síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i
tractament”. PEDIMOS A LOS FACULTATIVOS Y RESPONSABLES SANITARIOS
QUE APLIQUEN EL PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN Y RESPONSABILIZAMOS A LOS
MISMOS DE LAS CONSECUENCIAS A CORTO, MEDIO Y LARGO PLAZO QUE PUEDA
TENER ESTE PLAN EN NIÑOS Y ADOLESCENTES SI NO SE CORRIGEN
PREVIAMENTE LOS ERRORES DIAGNÓSTICOS Y ASISTENCIALES AQUÍ
SEÑALADOS.
DOSSIER
(Datos de referencia)
(Datos de referencia)
RESPECTO
AL ERROR DIAGNÓSTICO DE LAS SSC:
Los
casos de diagnóstico de FM en España llegan a ser seis veces
superiores a los de otros países,
hasta un 14% (dato aportado por la Dra. Carme Valls en su
introducción al libro de Manuela de MadreVitalidad Crónica. Ed.
Planeta. Año 2005) frente al 2,4%, de estimación de prevalencia del
FM (según estudio de EPISER en varios países desarrollados,
incluido España). Este elevado porcentaje se debe a la confusión
entre FM y SFC/EM, pero también a que muchos casos diagnosticados
como FM corresponden a otras patologías.
Por el contrario, se
diagnostican muchos menos casos de SFC/EM de los que realmente
existen. Así,
el SFC/EM, lejos del 0,3% que apunta como máximo el Departament de
Salut de la Generalitat, tendría una prevalencia real del 2,54% de
la población, según consta en los Criterios de Consenso
Internacional (ICC) para el diagnóstico de la EM, que recogen la
estimación de prevalencia de los Centros para el Control de
Enfermedades de los EEUU (CDC), incrementando por 10 la estimación
de los ya obsoletos criterios de Fukuda, de 1994, que la cifraba en
el 0,24%.
El
coordinador de la Unidad de FM y SFC del Hospital Vall d’Hebron, el
Dr. Alegre, reconocía en conferencia del pasado mes de septiembre en
Ottawa, que se
confunde el FM con el SFC
(referencia
http://forums.phoenixrising.me/showthread.php?13053-The-IACFS-ME-Conference-in-Ottawa-Sept-22-25-2011/page3).
El
SQM,
con una prevalencia del 0,75% en los casos graves y del 12% en los
leves, prácticamente
no se diagnostica en nuestro país y casi no se tiene en
consideración,
como demuestra el hecho de que el referido plan de detección precoz
ni siquiera lo mencione, ni tampoco el citado documento hecho público
por el Departament de Salut de la Generalitat el pasado mes de mayo.
No
se están aplicando ni se tienen en consideración los nuevos
criterios diagnósticos para estas enfermedades,
como son los Criterios
de Consenso Internacional para el Diagnóstico de la EM (The
Journal of Internal Medicine, julio 2011); los
Criterios Canadienses para la Fibromialgia del
2003 (Journal of Musculoskeletal Pain 2003), o los Criterios
de Bartha de 1999 para el diagnóstico del SQM (Multiple
Chemical sensitivity: a 1999 consensus. Arch Environ Health, may-jun
1999). Por el contrario, como reconoce el nuevo documento del
Departament de Salut “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crónica:
recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”, se mantienen los
criterios más obsoletos por razones “prácticas”. Este
documento, que ignora la existencia del SQM solapado a estas
enfermedades, dice textualmente:
Para
el SFC/EM: “Per
diagnosticar l‟SFC en adults es recomana emprar els criteris
diagnòstics internacionals o de Fukuda,1994. Aquests criteris fan
referència a la no-presència d‟altres entitats per
diagnosticar SFC. Existeixen els criteris de Jason, 2007, per al
diagnòstic clínic del ‟SFC en nens i adolescents. No obstant
això, des del punt de vista pràctic, es recomana utilitzar els
criteris de Fukuda, 1994. Són necessaris estudis realitzats en nens
i adolescents per valorar aquests nous criteris”.
Para
la FM: “Utilitzar
els criteris de classificació de l‟American College of
Rheumatology (ACR) de 1990 per a l‟FM. Existeixen els criteris de
Yunus (1985) per al diagnòstic clínic de l‟FM juvenil. No obstant
això, des del punt de vista pràctic, utilitzar els criteris de
l‟ACR, de 1990. Són necessaris estudis realitzats en nens i
adolescents per valorar aquests nous criteris”.
RESPECTO
A LA NATURALEZA ORGÁNICA DE LAS SSC:
En
base a los reconocimientos por parte de la Organización Mundial de
la Salud (OMS), los nuevos Criterios de Consenso Internacional para
el diagnóstico de la EM, los Criterios Canadienses para la
Fibromialgia, los Criterios de Bartha para el SQM, y demás
referencias de expertos e investigadores a nivel internacional, como
los reunidos a través de la International
Association for CFS/ME (IACFSME)
(www.iacfsme.org),
desde
donde se está pidiendo la actualización en la clasificación de
estas enfermedades por parte de la OMS:
Las
Sensibilidades del Sistema Central (SSC) –agrupadas
bajo este nombre por su similitud (Yunus M B. Role of central
sensitivity síndromes: A unified concept for fibromialgia ando other
similar maladies./ Indian Rheumatism Assoc. 2001)- son enfermedades
orgánicas (es decir, físicas, no psicológicas), multisistémicas
(comprometen varios sistemas del organismo), con algunos síntomas
diferentes y que por tanto permiten un diagnóstico diferencial, pero
con desarreglos genéticos y bioquímicos similares; así como
disfunciones inmunológicas, neurológicas y cardiovasculares
comunes. La
complejidad y similitud sintomatológica y el hecho de que sean
coincidentes en más del 70% de los casos, requiere de personal
médico muy formado y especializado para realizar el diagnóstico,
pues es imprescindible tener en cuenta esta coincidencia para recetar
medicamentos.
La
Fibromialgia (reconocida
inicialmente, en 1992, por la OMS como reumatológica) es una
enfermedad causada por una disfunción del Sistema Nervioso Central,
en la que hay un gran aumento de la sensibilidad al dolor. Es decir,
una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico
manda mensajes de dolor al cerebro. Además de dolor local y general,
otro síntoma típico de la FM es el agotamiento, entre otros muchos
síntomas fluctuantes.
El
Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM)
(clasificada
por la OMS con el código G93.3 en el CIE-10) es una enfermedad
compleja que implica una profunda desregulación del sistema nervioso
central y del sistema inmune, disfunción del metabolismo de energía
celular y del transporte de iones y de anomalías cardiovasculares.
La patofisiología subyacente produce anomalías medibles del
funcionamiento físico y cognitivo y proporciona una base para
comprender la sintomatología. Causa una gran fatiga física y mental
que no se alivia con el descanso y presenta una compleja
sintomatología que resulta altamente incapacitante. La IACFSEM
acordó añadir el término de Encefalomielitis miálgica al de
Síndrome de Fatiga Crónica, precisamente para evitar la confusión
con la “fatiga crónica”, que por si sóla no deja de ser un
síntoma más común a otras muchas enfermedades. Incluso los nuevos
Criterios de Consenso Internacional para el diagnóstico de esta
enfermedad optan por denominarla únicamente Encefalomielitis
Miálgica. Los últimos estudios científicos (COMO
EL PUBLICADO RECIENTEMENTE EN NORUEGA Y QUE HA MOTIVADO QUE EL
GOBIERNO DE ESTE PAÍS PIDIERA DISCULPAS A ESTOS ENFERMOS POR NO
HABER CONSIDERADO HASTA AHORA LA VERDADERA NATURALEZA Y GRAVEDAD DE
ESTA ENFERMEDAD) evidencian
graves alteraciones inmunológicas en estos enfermos. Una forma de
diagnóstico objetivo sería mediante biomarcadores en base a la
evidencia de dichas alteraciones inmunológicas, pruebas que aún no
se están realizando y que demandamos los afectados. De hecho, fuera
de nuestras fronteras se están implicando ya en su diagnóstico y
tratamiento a expertos en genética, inmunólogos y virólogos (sirva
como ejemplo el nuevo departamento de SFC/EM del Hospital del Monte
Sinaí de New York).
El
SQM (pendiente
de reconocimiento por la OMS, pero definida ya por consenso de
expertos a nivel internacional) responde a una pérdida de tolerancia
a sustancias químicas que habitualmente son toleradas por otras
personas y en cantidades que no son consideradas tóxicas. Cuánto
más expuesto está el enfermo a estas sustancias, menor va siendo su
tolerancia a las mismas, llevando en los casos más graves al enfermo
a vivir recluido para evitar su exposición a los tóxicos.
Recientemente
el Ministerio de Sanidad ha hecho público el Documento de Consenso
sobre Sensibilidad Química Múltiple, en el que se puede apreciar el
interés político y económico de seguir “jugando al despiste”
sobre la verdadera naturaleza de estas enfermedades. Así, si bien
este documento implica un paso adelante en cuanto a que por primera
vez las autoridades sanitarias reconocen oficialmente la existencia
de esta enfermedad, está lleno de contradicciones en un intento
fallido por mantener un equilibrio imposible entre los intereses
políticos y económicos y las evidencias científicas. Sirva como
ejemplo el énfasis que hace en estudios que barajaban inicialmente
le origen psicológico de esta enfermedad, mientras reconoce “de
pasada” que la investigación actual está enfocada en su mayoría
al origen orgánico-tóxico de la enfermedad, enfoque con el que ya
trabajan a nivel asistencial fuera de nuestras fronteras, como en
Alemania, Austria, Japón, Australia o Dinamarca. Y todo por eludir
el coste que representaría dar una adecuada asistencia y tratamiento
para estos enfermos; así como tener que cuestionar la salubridad de
la industria química y todas sus aplicaciones.
Aunque no existe todavía un
tratamiento eficaz para estas enfermedades, se sabe que el “control
ambiental” –difícil
de poner en práctica fuera del entorno del hogar- es efectivo para
ayudar a controlar la sintomatología y como medida preventiva para
frenar su avance, pero en nuestras unidades no se está tomando en
consideración. En lo que respecta al SFC/EM, en el estudio noruego
citado anteriormente, los científicos descubrieron que UN
MEDICAMENTO DE USO PARA EL CÁNCER, EL RITUXIMAB, ELIMINABA LOS
SÍNTOMAS DEL SFC/EM, ABRIENDO ASÍ NUEVAS LÍNEAS DE ESTUDIO PARA EL
TRATAMIENTO EFECTIVO DE ESTA ENFERMEDAD y
determinando que su gravedad es equiparable a la de cualquier cáncer
avanzado.
RESPECTO
AL DOCUMENTO “FIBROMIÀLGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA:
RECOMANACIONS SOBRE EL DIAGNÓSTIC I TRACTAMENT” (DEPARTAMENT DE
SALUT DE LA GENERALITAT):
Recordamos que todo este error
asistencial que
aquí denunciamos públicamente y que tememos se haga extensivo, con
graves consecuencias, a niños y adolescentes, lejos de estar siendo
corregido, ha sido refrendado
por el Departament de Salut de la Generalitat a través del nuevo
documento (de este año) “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga
crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”.
Así, entre otros despropósitos, nos encontramos con que:
En este documento prácticamente no se
tiene en cuenta –según el equipo de trabajo integrado por 15
especialistas- a los implicados en el diagnóstico del SFC/EM (sólo
dos internistas) frente a los implicados en el diagnóstico de la FM
(11 reumatólogos); Pese a que las estimaciones de prevalencia más
actuales sitúan incluso el SFC/EM por encima del FM, 2,5% y 2,4%,
respectivamente.
No se menciona en ningún momento el
SQM ni que estas enfermedades (las SSC) son coincidentes en un 70% de
los diagnósticos.
- Se ignoran los nuevos criterios diagnósticos, tomando como referencia los más obsoletos.
-Se sigue pautando tratamiento farmacológico sin tomar en consideración el SQM, ni la prohibición de la Agencia Europea del Medicamento sobre la Lyrica, pese a reconocer en el propio documento que no hay ningún fármaco aprobado con indicación específica para el tratamiento de estas enfermedades y prácticamente no existe evidencia de la eficacia/efectividad de los fármacos usados y que, sin embargo, SIGUEN RECOMENDANDO.
- Se sigue recomendando la TCC en ambos casos, ignorando los estudios que la contraindican.
- No se actualiza el nombre de SFC con el de SFC/EM o simplemente EM, ignorando las
recomendaciones de los expertos para evitar confusión con la “fatiga crónica”.
- Se ignoran los recientes estudios de prevalencia del SFC/EM, evitando así reconocer que muchosdiagnósticos de FM corresponden en realidad a SFC/EM.
- Se pasa por alto la determinación de los grados, claves para el reconocimiento de las incapacidades.
- Se ignora por completo la evidencia científica de alteraciones inmunológicas en el SFC/EM, tanto en lo que a especialistas implicados se refiere, como para el estudio de pruebas diagnosticas objetivas.
- Se ignoran los nuevos criterios diagnósticos, tomando como referencia los más obsoletos.
-Se sigue pautando tratamiento farmacológico sin tomar en consideración el SQM, ni la prohibición de la Agencia Europea del Medicamento sobre la Lyrica, pese a reconocer en el propio documento que no hay ningún fármaco aprobado con indicación específica para el tratamiento de estas enfermedades y prácticamente no existe evidencia de la eficacia/efectividad de los fármacos usados y que, sin embargo, SIGUEN RECOMENDANDO.
- Se sigue recomendando la TCC en ambos casos, ignorando los estudios que la contraindican.
- No se actualiza el nombre de SFC con el de SFC/EM o simplemente EM, ignorando las
recomendaciones de los expertos para evitar confusión con la “fatiga crónica”.
- Se ignoran los recientes estudios de prevalencia del SFC/EM, evitando así reconocer que muchosdiagnósticos de FM corresponden en realidad a SFC/EM.
- Se pasa por alto la determinación de los grados, claves para el reconocimiento de las incapacidades.
- Se ignora por completo la evidencia científica de alteraciones inmunológicas en el SFC/EM, tanto en lo que a especialistas implicados se refiere, como para el estudio de pruebas diagnosticas objetivas.
Datos de contacto:
José
Luis Rivas, farmacéutico y presidente de ASSSEM:
presidencia@asssem.org
Clara
Valverde, profesora de enfermería y presidenta de Liga
SFC:
formacionsalud@hotmail.com, www.ligasfc.org
formacionsalud@hotmail.com, www.ligasfc.org
Paula
Carracelas. Gabinete de comunicación: editorial@asssem.org