jueves, 10 de mayo de 2012

La fibromialgia es una enfermedad destructiva aunque no mortal

10-05-2012 / 19:21 h EFE

oa Rodríguez Melián

Telde (Gran Canaria), 10 may (EFE)-. La fibromialgia es una enfermedad destructiva aunque no mortal, pues afecta al cuerpo, a la mente y al espíritu, y en ocasiones "el sufrimiento se convierte en un compañero que a veces no se sabe compartir", ha indicado el médico José Alfredo Ojeda.

El también director del Centro de Traumatología Teldense recuerda así una carta que en su día escribió un afectado fibromiálgico, de 24 años, quien decidió acabar con su vida porque consideraba que la enfermedad lo había destruido y prefería ir a otro mundo para comprobar si era mejor.

El especialista, que hoy presenta en el municipio grancanario de Telde su libro "El Libro de la Fibromialgia", explicó durante una entrevista concedida a EFE que la fibromialgia es una enfermedad difícil de diagnosticar.

Ojeda ha tardado más de 20 años en publicar su libro porque en él además de explicar la enfermedad, los síntomas y el tratamiento, recoge testimonios de los afectados y de sus familiares e historiales clínicos de la enfermedad.

El diagnóstico de la fibromialgia ha mejorado en los últimos años, lo que ha hecho aumentar el número de casos, que ya alcanzan los 3,5 millones de afectados en España, además de tratarse de una enfermedad "femenina", pues el 95 por ciento de las afectadas son mujeres.

Suele aparecer acompañada de otras patologías y síntomas que dificultan su diagnóstico, como dolor en zonas localizadas, la fatiga, alteraciones del sueño y digestivas, entre otros.

El mal diagnóstico lleva a los médicos a prescribir medicamentos que no mejoran la calidad de vida de los afectados, quienes siguen con sus dolores.

Al no saber lo que tiene, el paciente se preocupa aún más y en ocasiones sufre crisis de ansiedad y depresión, lo que provoca "un círculo álgido", indica el especialista.

La fibromialgia afecta no sólo al enfermo sino también a la familia y a su ámbito social y laboral, pues le limita en su vida cotidiana y exige un cambio de vida.

En el caso de las parejas, es necesario un "cambio de amar y de sentir o la relación está abocada al fracaso", según Ojeda.

El especialista ofrece en su libro un protocolo clínico para que el profesional sanitario pueda hacer una "valoración holística del paciente" que incluya un diagnóstico diferencial de otras enfermedades con síntomas parecidos.

El tratamiento ha de ser "multidisciplinar y personalizado" y debe contar con el paciente, "quien debe ser el protagonista de su enfermedad" y debe controlarla con cuestionarios y valoraciones de cuadros dolorosos para que el especialista pueda evaluar la evolución de los tratamientos.

Ojeda concede gran importancia a las asociaciones de fibromiálgicos como un pilar de apoyo a la familia y al enfermo, y ofrece un mensaje de esperanza con el pensamiento "Si el dolor es tu compañero, deja que la esperanza sea tu amiga".

Adolescentes con fatiga crónica

Vall d'Hebron alerta de, como mínimo, 80 casos de menores diagnosticados | EL CASO DE ALBA. El brote se inició hace un año y medio, tras una otitis persistente y muy dolorosa | La enfermedad impide estudiar, todo ejercicio físico y, a menudo, dormir

Vida | 10/05/2012

Barcelona

Alba termina ahora la ESO sin planes. La enfermedad le
 impide estudiar Ana Jiménez
Hace un año y medio una otitis y una faringitis se convirtieron en un dolor inacabable, en desorientación, en no poder dormir, en no acertar con el tenedor, en literalmente no tenerse en pie, en un agotamiento sin fin. Tardaron algún tiempo, no mucho por suerte, en ponerle nombre y explicación a lo que le ocurría. Alba, 16 años, estudiante de la ESO en Girona, tenía síndrome de fatiga crónica. "Para siempre", aclara la adolescente.

Ayer escuchó con paciencia y cierto escepticismo las conferencias que intentaban poner al día, en el hospital Vall d'Hebron, a expertos de toda España sobre esta enfermedad compleja que afecta sobre todo a mujeres (90% de los casos), el 2% de la población femenina entre los 20 y los 50 años, aunque alcanza también a adolescentes. "En Vall d'Hebron tenemos unos ochenta casos de toda Catalunya", explica el doctor José Alegre, coordinador del grupo de fatiga crónica del Institut de Recerca del hospital y director de las jornadas celebradas ayer. "Sufren, como los adultos, un deterioro cognitivo: quieren estudiar y no pueden, su cerebro se bloquea, pierden concentración, sufren un total fracaso escolar".

"Me paso horas estudiando y llego al examen y es como si no lo hubiera leído, todo ha volado", explica Alba, la alumna sobre la que nadie dudaba que llegaría a ser veterinaria como quería, porque siempre aprobaba y hacía los trabajos.

La carrera de Veterinaria ha volado de sus planes de vida, "como casi todo". Los no puede han llenado su jornada. Corría, a veces durante más de una hora; ahora no puede ni dar una vuelta a la manzana. Montaba en bicicleta 30 o 40 kilómetros el fin de semana con su padre; ahora, no puede más allá de diez minutos y en llano. Jugaba al balonmano; no puede en absoluto. Montaba a caballo, "y es lo único que sigo haciendo. Y el motivo para seguir viviendo", confiesa con total seriedad. Su caballo Tintín, blanco con manchitas marrones, no necesita palabras ni explicaciones para entenderla. "Siempre sabe cómo estoy. Con él no estoy bien, porque ya no lo estoy nunca, pero me siento bien, me olvido de todo lo demás y si me canso mucho él me llevará a casa. Lo peor es la noche, cuando todo sale y no paras de pensar y no puedes dormir. Incluso el día que paso con mi caballo acaba mal. Y si 'sigo' es porque creo que se lo debo, ¿quién lo cuidaría si no?".

Su vida se ha transformado en una limitación general a todo aquello que le podía gustar, "y no tiene cura, aunque he podido oír hoy a gente que intenta estudiar, investigar, para ver si un día hay un medicamento que nos cure, pero por qué voy a pensar que eso va a ocurrirme si lo más seguro es que no".

El síndrome de fatiga crónica se define como una enfermedad inmunológica, un desarreglo de la respuesta inmune, como el lupus, como la esclerosis múltiple. "La mitad de nuestros pacientes también presentan otras enfermedades, como fibromialgia y sensibilidad química múltiple, aumento del colesterol, esclerosis múltiple y diabetes", explica el experto.

Lo que le pasa a Alba se parece mucho a lo que les ocurre a los adultos. "De los 2.000 pacientes que tenemos en Vall d'Hebron, hay más de 400 titulados superiores que nunca más han podido ejercer como jueces, periodistas, políticos, economistas...". Esos son los reconocidos por un tribunal. Hay otros que han tenido que seguir trabajando como fuera, porque su situación económica no les permitía parar del todo, "pero apenas el 20% de nuestros pacientes mantiene alguna actividad laboral a tiempo parcial", concreta Alegre. Un paciente típico es una mujer previamente muy activa y exigente que ahora no puede ni ligar dos frases al leer. "La actividad intelectual les perjudica, el flujo cerebral se resiente y si leen un rato se fuerza la memoria y todo empieza a fallar. El cuadro incluye sentirse incapaz de aprender algo nuevo".

Y, como dice Alba, es para siempre. "Llevo desde 1989 viendo pacientes de fatiga crónica y no he visto a nadie evolucionar hacia la mejoría. No está en la historia natural de la enfermedad. Sí se ven algunas mejoras si se sigue una pauta de forma estricta: ejercicios sin forzar, como andar 15 minutos en llano cada día, disminuir la actividad intelectual y hacer más manualidades, pero el perfil de la vida anterior de los enfermos no ayuda", reconoce el doctor Alegre.

Como tampoco el desconocimiento y rechazo hacia esta enfermedad compleja que sigue sin estar en la lista de muchos médicos. "El panorama ha cambiado radicalmente en nuestra zona de influencia, donde llevamos tres años formando a médicos de asistencia primaria, y en la zona norte de Barcelona la fatiga crónica es hoy como la diabetes, porque la conocen. Necesitamos mucha más formación", reconoce el director del grupo de Vall d'Hebron. La diferencia entre que el médico de primaria la diagnostique pronto o no es que tanto la fatiga como las otras enfermedades con las que suele coincidir reciban los tratamientos adecuados y se evite el vía crucis de pruebas que cada especialista (endocrinos, reumatólogos, neurólogos) le va a pedir ante cada debut.

Hoy se usan varios medicamentos con evidencia científica y se ensayan al menos dos moduladoras de la respuesta inmune.

Sanidad recorta la unidad de fibromialgia que atiende a mil pacientes de cinco comunidades

SAN VICENTE DEL RASPEIG

Sanidad recorta la unidad de fibromialgia que atiende a mil pacientes de cinco comunidades

La asociación de afectados recuerda que se trata de un servicio puntero a nivel estatal y reclama que se reponga la plantilla

Enfermas de fibromialgia en una protesta para exigir el
reconocimiento de la enfermedad. isabel raMÓN
CLARA R. FORNER La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de San Vicente ha denunciado el empeoramiento de la atención que reciben por los recortes en los centros sanitarios en general y en la Unidad de Fibromialgia del Hospital de la citada localidad. A pesar de que se trata de un centro de referencia para un millar de enfermos de cinco comunidades autónomas -recibe pacientes de Andalucía, Castilla- La Mancha, Murcia, Madrid y la Comunidad Valenciana- las consultas médicas se han reducido de forma importante debido a que uno de los dos médicos de familia adscritos a ella ahora sólo les atiende una vez a la semana. Antes tenía consulta diaria.

Los enfermos de fibromialgia sufren cansancio y dolor generalizado. En el Hospital de San Vicente se montó hace ocho años el Centro de Atención de Fibromialgia donde se ofrece un tratamiento que, aparte de fármacos, incluye ejercicio físico y tratamiento psicológico. Hace unos meses uno de los dos médicos que atendían la unidad fue desplazado en un concurso de traslados, ya que no tenía la plaza en propiedad. Su puesto ha sido cubierto por otra doctora pero, según denuncia la asociación, "sólo atiende una vez a la semana ya que tiene otros menesteres en el mismo Hospital".

La entidad asegura que "antes no había lista de espera y ahora ya la hay de dos meses porque es demasiado trabajo para un solo médico". Además, afirman que "la gente no está contenta" porque las consultas son demasiado breves. También explican que "el otro doctor iba a crear un grupo de rehabilitación sólo para fibromialgia, que ahora está aparcado porque dicen que no hay dinero" y aseguran que la reducción de plantillas en centros de salud y ambulatorios también se hace sentir.

Desde el Hospital replican que la nueva médica tiene dedicación a tiempo parcial mientras se cubre la plaza de forma definitiva y que, aunque esté menos tiempo, "se ven los mismos primeros pacientes", dado que "hay profesionales más resolutivos que otros". "No decimos que el anterior sea peor, sino que se ha reorganizado de forma distintas", agregan.

Desde el centro aseguran que "la lista de espera para la primera visita es de menos de 15 días y es posible que para una revisión se tarde un mes como máximo". También replican que "si una enferma de fibromialgia necesita gimnasia específica, se le facilita".

La portavoz de EU en San Vicente, Mariló Jordá, salió ayer en apoyo de los enfermos y exigió que se refuerce la unidad. "Esperamos que el PP recapacite y que no siga aplicando sus políticas de ajuste y austeridad a los colectivos más necesitados de la solidaridad y de los fondos públicos como los enfermos de fibromialgia". La edil recordó que "necesitan asistencia perpetua y están viendo mermada la que reciben". "Esquerra Unida espera que se rescate a los ciudadanos que más lo necesitan y no a los bancos", concluyó la concejal.

Esta semana hablaremos de la Fibromialgia con el Dr. Arnold Llamosas

08.May. 2012 Por Pilar Socorro


El Dr Pablo Arnold LLamosas, inmunologo, alergologo, medicina Interna.

Medicina Ambiental Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple. Ha reanudado su consulta en Barcelona. Si tienes dudas acerca de si padeces alguno de estos extraños trastornos, puedes rellenar este
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Sabes que la cita en Radio la tenemos el sábado día 13 a las 15 horas UTC (Tiempo Universal Coordinado) Nos vamos a ocupar de una de las enfermedades más incomprendidas de los últimos tiempos. Ahora parece que ya nos vamos "creyendo" que esos dolores son reales, pero hasta hace poco se frivolizaba un poco y se les trataba con cierta condescendencia y más bien poco respeto.

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