FIBROMIALGIA: Teoría de la Cuchara

La Teoría de la Cuchara de Christine Miserandino, enferma de Lupus, es aplicable a muchas enfermedades crónicas, invisibles e invalidantes: síndromes de sensibilización central (FM, SFC, SQM, EHS), lupus erimatoso sistémico, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, lumbalgias crónicas, cardiopatías …

Todos podemos usar “La Teoría de la Cuchara” para transmitir a la gente que nos rodea cómo es vivir en nuestros cuerpos adoloridos y agotados. También nos la podemos aplicar a nosotros mismos para no llegar al cansancio extremo.

Cuando sufres de una enfermedad crónica no quieres estar todo el día hablando de ello ni pendiente de ello pero la realidad es que, por mucho que finjas ser una persona sana, no lo eres. Para la gente sana que hay a tu alrededor puede ser algo difícil de comprender porque no viven esa situación en su propia piel y no entienden la cantidad de elecciones conscientes que tienes que hacer a diario. La gente sana puede permitirse el lujo de vivir sin hacer elecciones cuidadosamente, un privilegio que la mayoría de las personas dan por supuesto y no valoran lo suficiente. ¿Cómo explicar entonces lo que es vivir con una enfermedad sin dar pena? Porque cuando eres un enfermo crónico, una de las cosas que no quieres bajo ningún concepto es que la gente sienta pena por ti. Es incómodo y te hace sentir como una persona débil, dependiente, vulnerable y poco capaz. Todo lo contrario, las circunstancias te obligan a ser fuerte y encontrar soluciones creativas a tu estado para poder seguir con tu ritmo de vida a pesar de tu dolencia. Muchas veces mis amigos me preguntan por qué no me gusta pedir ayuda o por qué me comporto de manera arisca cuando estoy con un brote de colitis ulcerosa, mi enfermedad. Es porque veo como sienten pena. No quiero que sientas compasión por mí; quiero entendimiento, empatía. La diferencia puede ser sutil pero existe.

La mayoría de la gente comienza el día con un montón de posibilidades y toda la energía que deseen, especialmente la gente joven. La mayoría de las veces ni siquiera tienen que preocuparse de los efectos que pueden tener sus acciones, a no ser que sean extremas. Para un enfermo hay cosas habituales que son muy extremas y que la mayoría de la gente no comprende, se burlan o le quitan importancia.

¿Por qué no comes carne o bebes leche? Por un día no pasa nada.

Deja la medicación que seguro que no la necesitas.
Esto que tienes es psicológico, te lo digo yo.
Pues no parece que estés enferma, yo te veo bien.
¿Cómo puedes vivir así? Yo no podría. ¿Qué comes?
No te hagas la mártir que seguro que no es para tanto.
Lo que tienes que hacer es dejarte de tanta tontería y comer bien.
Esto lo haces para llamar la atención, ¿por qué no quieres ser normal?
¡Menuda barriga que tienes! ¿No estarás embarazada?
Comes muy poco. Come más. Tienes que comer más. Comes como los pajaritos.
Estás mala por los tatuajes que te has hecho, seguro. Lo que tú necesitas es un buen filete.
¡Qué pesada eres con que tienes una enfermedad! Si dejas de pensar en ello seguro que te sentirás mejor.

Estas frases son un pequeño ejemplo de lo que he tenido que escuchar a lo largo del tiempo que llevo con la enfermedad diagnosticada, haciendo tratamiento y dieta. Si hay algo peor que la pena es esto. Ambas son falta de comprensión. Tanto la discriminación positiva como la negativa son discriminación al fin y al cabo. Estas frases que te dicen, entre risas y burlas, se sienten como algo muy agresivo y dan ganas de bajarse al nivel de esta persona y contestar mal. Alguna vez lo he hecho y sólo ha generado más violencia por su parte. Lo mejor es pasar y darse cuenta de que no vale la pena molestarse en intentar razonar con gente que se cree tan lista.

Lo peligroso de las anteriores afirmaciones es que te calan muy dentro y empiezas a decirte tú misma esas cosas. En mi caso, esto ha dado como resultado que dejase la dieta y la medicación un par de veces porque no me iba a pasar nada, porque seguro que son placebos, porque no es para tanto, porque en realidad no tengo nada. El resultado fue un brote en mi enfermedad bastante desagradable, así que no lo voy a explicar aquí. La enfermedad existe y tengo que vivir con ella. Siento si a la gente sana eso les fastidia el día en su bonito mundo perfecto. ¡Qué narices! No lo siento. Hay que aprender a comprender que no todo el mundo tiene los privilegios que tú tienes y saber actuar en consecuencia, pero cansa ser siempre la que tiene que pasarse la vida dando explicaciones a ese tipo de personas. De ahí esta entrada del blog. La explicación definitiva

Y así llegamos a la teoría de la cuchara.

Imagínate que estás conmigo en un restaurante y yo cojo todas las cucharas que puedo encontrar en nuestra mesa y en las mesas de alrededor. Por supuesto, no son muchas cucharas, pero es lo que hay, no hay más. Cuéntalas. Tal vez te preguntes por qué. Pues pasa que cuándo tienes una enfermedad tienes que planear tu día, sobretodo si tienes un brote, así que necesitas saber con cuantas cucharas cuentas al principio del día. Cuando estás sano tienes esa expectativa de tener cucharas infinitas, pero cuando estás enfermo estás limitado y lo sabes. Quiero que vivas esa limitación. Tienes 13 cucharas, nada más y nada menos. No protestes, eso no hará que tengas más, incluso puede que te quite una. Sí, ahora tienes 12. Sé consciente de que tienes 12. No las pierdas, no olvides que tienes una enfermedad que te limita. La negación no hará que desaparezca.

Ahora quiero que pienses en tus tareas cotidianas, incluidas las más simples. Cada una te costará una cuchara o dos; si te pasas de lo que te permite tu enfermedad, tal vez más. Te levantas para ir al trabajo o a clase y eso te cuesta una cuchara. Pero hay un problema, esta noche no has dormido bien porque tu intestino se hinchó, así que te levantas tarde y cansado. Otra cuchara. Si estuvieses sano podrías levantarte un poco más tarde, total, sólo te habría sentado mal la cena. Tal vez no desayunarías, ya tomarías cualquier cosa por ahí a media mañana. Pero no puedes hacer eso, tienes que levantarte y hacerte el desayuno porque tienes que tomar la medicación. Si no tomas tu medicación es posible que tengas que darme todas las cucharas de hoy, tal vez incluso las de mañana. No puedes comer cualquier cosa por ahí porque no sabes si lleva leche y te sentará mal porque tienes intolerancia. Así que haces el desayuno. Te quito una cuchara. Ya no tienes 3 y te acabas de levantar. Te aseas, te vistes, vas a toda velocidad porque llegas tarde. Te quito un par de cucharas más. El estrés afecta a tu dolencia.

Voy a darte un descanso, no quiero que te asustes. Has llegado a clase o al trabajo en un día normal, te quedan 6 cucharas para el resto del día y has de usarlas con cuidado. Ojo, si comes algo que te sienta mal has de atenerte a las consecuencias y te quitaré más cucharas. Recuerda que no puedes comer cualquier cosa en cualquier sitio, por mucho que tus colegas quieran ir al burguer de turno. No te pongas nervioso, no le sentará bien a tu aparato digestivo y te costará más cucharas. Si tus amigos no entienden que no puedes contentarles en todo, no son tus amigos. Te dolerá darte cuenta, tal vez tengas que soltar un par de cucharas más por ello. No pasa nada, lo superarás y sabrás elegir mejor a tus compañías.

Tal vez te preguntes si podrías tomar prestadas cucharas de mañana. Sí, podrías, pero imagínate lo que sería vivir el día de mañana con menos cucharas desde el principio. No es buena idea, créeme, lo he hecho. Piensa que hoy es un día normal, no un día de crisis de la enfermedad. Una persona enferma siempre vive sin saber si mañana será el día en que tendrá un brote y se sentirá fatal. Así que no querrás gastar tus cucharas porque nunca sabes cuando las necesitarás de verdad, es peligroso gastarlas en chorradas.

Seguimos con el resto de tu día. No puedes pasar de comer, o te dolerá el intestino, ni tampoco comer cualquier cosa. Eso te quitaría muchas cucharas. Comes lo que puedes comer, casi siempre te lo tienes que preparar tú. Te quito una cuchara. Has estado todo el día de aquí para allá. Te quito otra cuchara. Demasiado tiempo en el ordenador y has tomado un aperitivo y un refresco. Eso es basura para el cuerpo. Te quito dos cucharas. Te estás viendo forzado a elegir, a pensar lo que puedes hacer o no y lo que eso conlleva. Has de pensar diferente. Si te pasas no vas a poder ni cenar, te lo advierto. ¿Te asustas?

Es de noche y tienes hambre, pero te quedan sólo 2 cucharas. Si te haces la cena, cenas y friegas, se acabaron tus cucharas. Tampoco tienes muchas ganas de cocinar. Haces una sopa simple de verduras, cenas y ya fregarás mañana. Te queda una cuchara. Podrías salir de fiesta… No, no hay suficientes cucharas. Puedes leer o ver una película. Quieres hacer de todo, pero tienes que elegir. No puedes hacer todo lo que quisieras hacer. Simplemente no puedes.

Mañana será otro día. Volverás a tener tu número limitado de cucharas. Nunca serán las mismas. En un buen día tal vez tengas un par más, en un mal día tal vez no tengas casi ninguna. Sea como fuere, no puedes hacer que desaparezca tu enfermedad, no puedes olvidarla. Tienes que pensar en ella y en las elecciones que tienes que tomar. No te preocupes, te voy a contar un secreto. Tienes una cuchara extra en el bolsillo. Has de aprender a vivir con una cuchara de reserva. Has de estar preparado para cualquier cosa. Hoy puedes salir a tomar algo. ¡Felicidades!

Sí, es así de duro, pero no quiero tu compasión, quiero tu comprensión. Quiero respeto. Lo más difícil es tener que aprender a frenar, a pasar, a no poder hacer todo lo que quieres hacer. Odias sentirte desplazado, que vas por detrás, que no puedes seguir el ritmo, que a veces tienes que quedarte en casa; que eso que tanto quieres hacer, no puedes hacerlo. ¿Sientes la frustración? Entiende que todo eso que para ti es normal y fácil, para mí puede ser imposible. Tengo que pensar en cómo me encuentro, en qué puedo comer y qué no, en si ese día tengo diarrea o estoy hinchada, en mi medicación, en cómo estoy psicológicamente. Y además, algunas veces, tengo que aguantar el que me juzguen por ello y dar muchas explicaciones de forma educada. A nadie se le ocurre que estás hasta las narices de hablar del tema, de decir lo mismo una y otra vez. Quieres gritar “¡a ti que te importa!”, pero no puedes porque quedarías fatal, así que sonríes y repites el mismo discurso de siempre una vez más. Es tan sencillo como que cuando otras personas simplemente hacen sus cosas, yo tengo que pensar antes cómo hacerlas. Es como vivir siendo un estratega en una guerra. Tu cuerpo es tu adversario. Es un estilo de vida, la diferencia entre estar sano y enfermo. Tú, persona sana, tienes la maravillosa habilidad de no tener que pensar y poder pasar a la acción. Hecho de menos esa libertad. Hecho de menos poder decir “no hay cuchara”. Pero esto no es Matrix.

Así que no te quejes tanto si no puedo comer de todo, si no puedo ir al sitio donde quieres ir, si no bebo hasta caer redonda, si no siempre sonrío o estoy de humor, si no puedo estar al 100% por tus problemas o no puedo tomar esa estupenda tarta de queso que has hecho por tu cumpleaños; o si, simplemente, no me apetece perder el tiempo. ¿Sabes cuánto tiempo y cuántas cucharas malgastas al día? Yo sí, lo veo, pero no te lo digo. Tú puedes hacerlo si quieres, yo no. Yo me veo forzada en pensar en todo lo que hago y si me vale la pena hacerlo. ¿Te quejas de que no paso suficiente tiempo contigo? Pues he elegido gastar un par de cucharas en escribir esto para ti. Espero que cuides estas dos cucharas, son un regalo. No las malgastes. Cuando nos veamos y pasemos tiempo juntos, ya sabes lo que he sacrificado para estar contigo.

Fuente: http://fibromialgiamelilla.wordpress.com/2014/08/14/6936/