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Genoveva Seydoux, fotoperiodista i
membre d'ICV-EUiA.
Foto: Genoveva Seydoux
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El grupo de ICV-EUiA ha llevado al
Parlamento una propuesta de resolución para que la Sensibilidad
Química Múltiple (SQM) sea reconocida finalmente como enfermedad y
los afectados puedan recibir un tratamiento digno. Los ecosocialistas
pedimos también que se dote al hospital Joan XXIII con una unidad de
diagnóstico y que se destinen fondos a la investigación sobre este
grupo de patologías.
Me gustaría, con este motivo, hablar
más en primera persona sobre la vida cotidiana de los afectados por
la enfermedad, porque yo misma soy afectada de Sensibilidad Química
Múltiple y de Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga
Crónica. Mis aficiones se resumen con las siglas SQM y EM-SFC, pero
la realidad es que, aparte de eso, sobre el desarrollo de la
patología muy poco se conoce. De ahí que no se reconozcan, como enfermedades igual que las otras, y que su tratamiento sea tan
deficiente. Las afectadas y los afectados nos encontramos en una
situación de abandono sanitario total, absoluto y sistemático.
Hace más de un año me dieron el alta
de la unidad de EM-SFC del Hospital Clínico de Barcelona, porque ya
no residía en aquella ciudad. Una manera como otra de hacer
recortes. Me derivaron a la (pseudo) unidad de SFC del hospital Juan
XXIII, lo que significa que dejé de recibir cualquier tipo de
atención. Esta unidad en cuestión está dirigida por un reumatólogo
que no tiene ningún tipo de idea sobre Encefalomielitis Miálgica o
Sensibilidad Química Múltiple, y su ignorancia en este sector
representa un peligro grave para la salud de los pacientes. En la
primera visita me recetó un antidepresivo muy potente, sin escuchar
lo que le decía de mi hipersensibilidad y reactividad a los
medicamentos, y la ausencia de depresión que yo presentaba. En la
segunda visita me propuso, como cuidado de mis enfermedades, 'caminar
más e ir a la piscina a nadar'. Este hombre no tenía en cuenta una
cosa elemental: en las piscinas hay cloro, que es uno de los
productos químicos que más reacciones de rechazo provoca. Dicho de
otro modo: se me invitaba a ir corriendo a una intoxicación de
graves consecuencias, sin contar su ignorancia del hecho de que el
esfuerzo excesivo puede provocar un empeoramiento drástico en la
salud de los pacientes.
Desde entonces no recibo ningún tipo
de seguimiento. Los afectados nos acostumbramos a tragarnos las
crisis solos, aislados en su casa, sin poder bajar de la cama,
mirando como pasan los segundos, los minutos y las horas. Y si en un
momento dado, cuando no podemos soportar más una crisis nos
acercamos a urgencias, nos envían sistemáticamente a psiquiatría.
No han entendido nada de nada. Sólo gracias a la ayuda de compañeros
(de sindicatos, del partido, de asociaciones), pude enterarme del uso
de las mascarillas, cuando la necesidad de respirar sin ponerme aún
más enferma se volvió crónica y urgente. No debería ser una
unidad de profesionales, formados y expertos en estas enfermedades
que debería ayudarnos, orientarnos, ofrecernos cuidados paliativos
o, por qué no, curarnos? No debería ser CatSalut quién debería
financiar las mascarillas, como se financian los tratamientos de
otras patologías?
Necesitamos una sanidad pública
también para nuestras enfermedades; necesitamos alguien que nos
ayude a mejorar nuestra salud, necesitamos apoyo para hacer frente a
la situación complicada de aislamiento que supone padecer EM-SFC y
SQM. Cada vez somos más los afectados y las afectadas, porque cada
vez el aire que respiramos es más sucio, más tóxico, porque cada
vez usamos más productos ultratòxics como ambientadores, productos
de limpieza demasiado concentrados y perfumados, etc ... y la
urgencia que se reconozca la enfermedad (SQM pero también la EM-SFC
de verdad) es real y bien vital. Aunque son pocas las personas que se
pasean por las calles con mascarilla, pero cada vez seremos más,
porque cada vez el aire que respiramos es más tóxico y nuestra
tolerancia merma.
Estas enfermedades incapacitan, física
y mentalmente. No importan los estudios o las cualidades
profesionales de que disponga una persona que lo padece -en mi caso
INEF, máster y doctorado en sociología hoy día sólo puedo salir
de vez en cuando con la cámara colgada al cuello, dejando lejos mis
pasiones que eran la escritura y la naturaleza. Por ahora tengo que
buscar un lugar donde vivir, en el campo o en la montaña, para huir
de la mascarilla.
Las enfermedades me han robado todo
esto. Se lo pueden robar a cualquiera. Por ello es necesario que,
entre todos hagamos algo. Y eso pasa por un reconocimiento oficial de
las enfermedades, con seguimiento médico público, profesional y de
calidad.
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