lunes, 8 de diciembre de 2014

Las afectadas por los Síndromes de Sensibilidad Central, excluidas de la sanidad pública

El despacho de abogados Colectivo Ronda denuncia la desatención de las personas enfermas. En Cataluña son más de 200.000 que sufren algunas de los síndromes

José María protestante a las puertas del Hospital Clínico. Reclama poder ser tratado en este 
centro Sergi Rugrand
GEMMA GARCIA
12/05/2014

Cuando buscas Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM / SFC) en la web de Canal Salud de la Generalitat, puedes encontrar un listado de veinte centros hospitalarios en toda Cataluña, que teóricamente cuentan con unidades especializadas (UHE) para la diagnosis y el tratamiento de las enfermedades. Ni rastro de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que hasta el pasado mes de septiembre no ha sido reconocida oficialmente en España, como tampoco de la electrosensibilidad, que aún no lo está. Las llaman unidades especializadas, pero la mayoría no cuentan con los especialistas prometidos. Son únicamente dos centros, el Hospital Clínico y el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, que garantizan un equipo profesional multidisciplinario. Aún así, a Clara Valverde, José María García y Genoveva Seydoux, así como tantas otras personas afectadas por los denominados Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), se les ha denegado la atención en los dos centros especializados porque no se encuentran dentro su área territorial de referencia. Al mismo tiempo, hay otras personas que ni siquiera han llegado a visitarse en ellos nunca porque las listas de espera se acercan a los dos años, según denuncian los colectivos de afectados. Son más de 200.000 las personas que sufren algunos de los Síndromes de Sensibilidad Central (SSCC) en Cataluña, según el Departamento de Salud. La mayoría han tenido que sufrir un largo peregrinaje hasta conseguir una diagnosis, y las que lo han conseguido, no reciben la atención sanitaria adecuada.

La cooperativa de asesoría jurídica Colectivo Ronda prepara una queja para exigir al Gobierno el deber de proteger la salud de las personas afectadas, un compromiso que asumió el Parlamento en 2008 con una resolución -después de que los propios afectados promovieran una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) -, y que, en 2010, recogió el Gobierno. Además de las personas que ya no pueden ser atendidas ni en el Clínico, ni en el Vall d'Hebron, desde el Colectivo Ronda han detectado un grupo muy numeroso que nunca ha sido atendido en ninguno de los dos centros barceloneses, ni en ninguna otra de las teóricas "unidades especializadas", porque no reciben respuesta a sus solicitudes. Únicamente reumatólogos. Las personas afectadas sufren alteraciones en los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico, y en función del grado de afectación, viven situaciones de invalidez absoluta . Es precisamente por esta múltiple afectación, que tanto el Parlamento como el Gobierno establecieron la creación de equipos multidisciplinares capaces de facilitar un tratamiento adecuado y el control evolutivo periódico de los casos "graves o especialmente complejos". Concretamente se comprometieron a dotar a las unidades de "profesionales de medicina interna, reumatología, neurología, psicología clínica y todas las demás que se consideren necesarias en cada caso, como por ejemplo, de endocrinología, cardiología o psiquiatría". Pero, según denuncia el mismo Colectivo Ronda y diferentes organizaciones de afectadas, como LigaSFC y ASSSEM, la mayoría están integrados únicamente por reumatólogos. El Departamento de Salud, asegura el abogado Miguel Arenas, "se ha limitado a que un reumatólogo más o menos conocedor de las patologías se encargue de visitar a los afectados" y además, "la mayoría, como son reumatólogos, se centran exclusivamente en la fibromialgia".

Las personas afectadas sufren alteraciones en los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico, y en función del grado de afectación, viven situaciones de invalidez absoluta 

En el momento de publicar el artículo, no se ha conseguido ninguna respuesta del Departamento respecto a la configuración de los equipos sanitarios. A Genoveva Seydoux -afectada por SQM y EM / SFC- la dieron de alta en el Hospital Clínico el 20 de octubre de 2013 y la derivaron a la unidad del Hospital Joan XXIII (Tarragona), porque ya no residía en Barcelona. "El médico me recomendó ir a la piscina para mejorar su salud", exclama Seydoux, una recomendación peligrosa, ya que padece intolerancia a los químicos y tan sólo el cloro podría provocarle una crisis. El equipo de abogados de Ronda no sólo denuncia la inexistencia de unidades preparadas, sino que argumenta que la ley recoge el derecho a elegir el médico para la asistencia especializada, que actualmente no se cumple. Hace un año que a Clara Valverde le vetaron la atención en el Clínico, y ahora mismo no se visita en ninguna parte porque el centro hospitalario asignado, el Hospital de Sant Pau, no hay médico especializado en Síndrome de Fatiga Crónica. Lo mismo le sucede a José María García, a quien por zona le toca el Hospital de Bellvitge, que cuenta únicamente con reumatólogos. Valverde lamenta que la mayoría de las personas que sufren alguna o algunas de las enfermedades queden excluidas de la sanidad pública y sólo puedan recibir una sanidad adecuada en la privada, en caso de que se lo puedan pagar. El centro privado Barnaclínic, que comparte personal y espacio físico con el Hospital Clínico, atiende a personas afectadas por SSC, a quienes no les queda otro remedio que pagar para conseguir los informes de los especialistas y así poder avalar las incapacidades laborales ante el Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas.