miércoles, 30 de septiembre de 2015

LA LUCHA DE LOS PACIENTES POR LA JUSTICIA


LA LUCHA DE LOS PACIENTES POR LA JUSTICIA

(“PATIENTS BATTLE FOR JUSTICE”)

Dr Leonard A. Jason, DePaul University

Publicado en el Oxford University Press Blog (“OUPblog”)

28 de septiembre del 2015

¿Es posible que una enfermedad tan invalidante como la diabetes tipo 2, como un fallo cardíaco o como la última etapa de un fallo renal pueda seguir siendo ridiculizada y deslegitimizada por científicos y profesionales de la sanidad?

Desgraciadamente este es el caso de una enfermedad grave que afecta a más de un millón de personas en los EEUU. A estos pacientes les están siendo negados sus derechos básicos: respeto, el recibir un diagnóstico relevante y un tratamiento humano.

Cuando esta enfermedad comenzó, tenía un nombre creíble: encefalomielitis miálgica (EM), y los criterios de diagnóstico los desarrolló el distinguido médico británico, Dr. Melvin Ramsay. Pero en el año 1988, los Centros de Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) cambió el nombre a “síndrome de fatiga crónica” (SFC).

Los pacientes estaban de acuerdo en que tal nombre trivializaba la enfermedad pero no tenían la fuerza ni la autoridad para enfrentarse a los CDC. En nuevo nombre ponía a los pacientes, a nivel mundial, en una situación difícil, porque tenían que utilizar este nombre ridículo y estigmatizante para explicar su enfermedad a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y médicos.

Un tiempo después, se dijo que estos pacientes tenían una enfermedad rara, “La Gripe de los Yuppis”, y una epidemiología mala fue responsable de esta caracterización tan poco científica.

Y como si esto no fuera suficiente, los CDC en el año 1994 desarrollaron una definición de la enfermedad (los criterios de Fukuda) que no requería los síntomas principales de esta enfermedad (tales como un malestar extremo post-esfuerzo y problemas neurocognitivos).

Cuando esta definición de la enfermedad se utilizaba para seleccionar a los pacientes, daba un resultado heterogéneo que aumentó la imposibilidad de identificar biomarcadores, lo cual llevó a que muchos de estos enfermos fueran etiquetados de tener enfermedades psiquiátricas. Hubo psiquiatras que estaban confundidos que desarrollaron tratamientos tales como aumentar el ejercicio, aunque los problemas principales que mostraban estos pacientes eran debilidad muscular y fatiga post esfuerzo.

Nunca ha habido, en la historia de la medicina, una lucha como esta de David y Goliat, entre pacientes que están muy enfermos intentando derrotar una casta médica y científica tan carca. La historia de resistencia de estos enfermos no es la de una pequeña pelea. Es más bien una guerra importante contra profesionales sanitarios y científicos que ha durado décadas y que está muy bien documentada por Hillary Johnson (en su libro Osler’s Web… que no está disponible en castellano).

En el último año, en un esfuerzo para rectificar estos abusos trágicos, el Instituto de Medicina en los EEUU (IOM) presentó un informe que no solo enfatizaba lo muy debilitante que es esta enfermedad, también rechazó el nombre estigmatizante de “síndrome de fatiga crónica” (SFC) y la definición errónea de esta enfermedad que daban los criterios de Fukuda.

Desgraciadamente, sobre todo después de tantas décadas de desastres, el IOM impuso a la comunidad de pacientes otro nombre a esta enfermedad poco relevante (Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo). Pero los pacientes, con gran valentía, pusieron en cuestión esta recomendación recogiendo datos que puso en evidencia este ridículo cambio de nombre.

Hasta el comité federal (de los EEUU) sobre esta enfermedad, el Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee, en su reciente reunión en agosto del 2015, rechazó este nuevo nombre.

¿Hay alguna manera de reparar el daño hecho a los pacientes por los científicos con buenas intenciones del IOM? A lo mejor deberíamos considerar reactiva el brillante trabajo del Dr Melvin Ramsay y la expresión “Encefalomielitis Miálgica”, que identificaría un grupo más pequeño y más homogéneo de pacientes con EM.

En cambio, los pacientes que encajan en el criterio más amplio del IOM, se les podría dar el diagnóstico de Síndrome de Disfunción Neuroendocrino (que fue recomendado por el grupo inspirado por pacientes, el Name Change Workgroup – el Grupo de Trabajo para Cambiar el nombre- hace una década) podría reemplazar SFC y esa categoría representaría el grupo más amplio que encaja en los síntomas del IOM, el principal de los cuales es la presencia de fatiga de más de seis meses.

Esta separación de clasificaciones eliminaría el tan odiado nombre SFC, validaría el nombre original EM, separaría EM de los criterios del IOM y daría un nombre que no estigmatizaría a los pacientes que no cumplen los criterios más restrictivos de la EM.

Además, los criterios del IOM se podrían utilizar en la práctica clínica, mientras los criterios más restrictivos de la EM podrían ser utilizados para las investigaciones. Algunos científicos a lo mejor prefieren esta clasificación en tres grupos según la severidad. Pero todos estamos de acuerdo de que este tipo de diferenciación ocurre en muchas enfermedades, y que tales sistemas de clasificación tienen en potencial de clarificar resultados en estudios epidemiológicos, etiológicos y de tratamientos.

Se tome la decisión que se tome sobre los nombres y los criterios, el proceso de decidir esto tiene que ser abierto y transparente y los pacientes tiene que tener un rol importante, decisivo y de liderazgo en tales decisiones.

El Dr. Leonard A. Jason es profesor en la Universidad De Paul en Chicago y director del Centre for Community Research. Desde hace 25 años investiga y publica sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: estudios sobre calidad de vida, mortalidad, criterios, etc, y es uno de los académicos más importantes, a nivel mundial, sobre esta enfermedad.

Nota de clarificación: En España se siguen utilizando los desfasados criterios de Fukuda de 1994 y el también desfasado nombre “Síndrome de Fatiga Crónica”.

miércoles, 23 de septiembre de 2015

Declaración científica internacional de Bruselas sobre Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple, 2015


Tras el quinto Llamamiento del Congreso de París que tuvo lugar el 18 de mayo, 2015 en la Real Academia de Medicina, Bruselas, Bélgica

Recordando el trabajo pionero del alergólogo estadounidense Theron G. Randolph a quien se debe la primera descripción clínica en 1962 de lo que hoy es comúnmente llamado la Sensibilidad Química Múltiple.

Recordando el taller científico sobre Sensibilidad Química Múltiple que se realizó en 1992, a petición de la Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos.

Recordando el informe técnico de la OMS "Criterios de Salud Ambiental 137: Los campos electromagnéticos (300Hz a 300 GHz)", publicado bajo el patrocinio conjunto del Programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente, la Asociación Internacional de Protección Radiológica y la Organización Mundial de la Salud, 1993, Ginebra.

Recordando el informe del Taller internacional sobre Sensibilidad Química Múltiple, que tuvo lugar los días 21-23 de febrero de 1996 en Berlín, Alemania.

Recordando la Comisión Económica de las Naciones Unidas para la Convención de Europa (CEPE) sobre el acceso a la información, participación pública en la toma de decisiones y acceso a la justicia en materia de medio ambiente, adoptado el 25 de junio de 1998 en Aarhus, Dinamarca.

Recordando el Taller internacional COST 244 bis sobre campos electromagnéticos y síntomas no específicos de salud, 19 a 20 septiembre, 1998, Graz, Austria.

Recordando el Consenso de 1999 sobre Sensibilidad Química Múltiple adoptado siguiendo a los Institutos Nacionales de la Salud 1999 en la Conferencia de Atlanta sobre el impacto en la salud de las exposiciones químicas durante la Guerra del Golfo, Estados Unidos.

Recordando la Declaración internacional sobre las enfermedades causadas por la contaminación química del Llamamiento de París proclamada el 07 de mayo 2004 en la sede de la UNESCO en París.

Recordando el Taller de la OMS sobre la sensibilidad de los niños a los CEM de exposición. Estambul, Turquía. 9-10 junio, 2004.

Recordando el Taller de la OMS sobre la orientación de la política de salud pública en las áreas de incertidumbre científica. Ottawa, Canadá, 11-13 julio, 2005.

Recordando la Hoja de datos de la OMS N ° 296, diciembre de 2005 "Campos electromagnéticos y salud pública: la hipersensibilidad electromagnética".

Recordando el Informe de Margaret E. Sears titulado "La perspectiva médica en Sensibilidades Ambientales", que fue preparado por la Comisión de Derechos Humanos de Canadá y publicado mayo de 2007.

Recordando el Informe Bioinitiative 2007/2012/2014 : Un Justificación de Normas de exposición pública basados biológicamente para los campos electromagnéticos (ELF y RF).

Recordando la Resolución del Parlamento Europeo de 2 de abril de 2009 sobre "los problemas de salud asociados a los campos electromagnéticos".

Recordando la "Comisión Técnica sobre Riesgos para la Salud de los Campos Electromangéticos: Puntos de consenso, Recomendaciones y Fundamentos", celebrada en Seletun, Noruega, 17 a 21 nov 2009.

Recordando el Encuentro de científicos y organizaciones no gubernamentales celebrado en la sede de la OMS (Ginebra) solicitando el reconocimiento de la SQM y la EHS como enfermedades ambientales y su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades CIE-10, 13 de mayo de 2011.

Recordando la plataforma virtual creada por la OMS, a raíz de esta reunión, con el fin de obtener un código ICD para la SQM y la EHS.

Recordando la Resolución N ° 1815 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, aprobada el 27 de mayo 2011 «Los peligros potenciales de los campos electromagnéticos y sus efectos en el medio ambiente».

Recordando el Informe de Progreso del Proyecto Internacional CEM lanzado por la OMS en 1996, de junio 2013-2014.

Recordando la Hoja de datos de la OMS N ° 193, octubre 2014 "Campos electromagnéticos y salud pública: los teléfonos móviles".

Recordando el reciente Llamamiento Científico Internacional sobre campos electromagnéticos remitido a la ONU para proteger a los humanos y a la vida salvaje de los campos electromagnéticos y la tecnología inalámbrica, 11 de mayo 2015.

Teniendo en cuenta que el ambiente químico y electromagnético se está deteriorando a nivel mundial, y que la llamada hipersensibilidad electromagnética (EHS) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son un creciente problema de salud en todo el mundo, afectando a países tanto industrializados como a países en desarrollo.

Nosotros, los médicos, de conformidad con el juramento hipocrático, nosotros, los científicos, actuando en nombre de la verdad científica, todos nosotros, médicos e investigadores que trabajamos en diferentes países de todo el mundo, por la presente afirmamos con total independencia de criterio:
  • que un número elevado y creciente de personas están sufriendo de EHS (electrohipersensibilidad) y SQM (sensibilidad química múltiple) en todo el mundo;
  • que EHS y SQM afectan a hombres, mujeres y niños;
  • que sobre la base de la evidencia científica revisada por pares que actualmente dispone de efectos adversos para la salud de los campos electromagnéticos (CEM) y diversos productos químicos, y sobre la base de las investigaciones clínicas y biológicas de los pacientes, la EHS está asociado con la exposición a los CEM y SQM con exposición a sustancias químicas;
  • que muchas frecuencias del espectro electromagnético (radio y de microondas de frecuencias, así como las frecuencias bajas y muy bajas) y múltiples productos químicos están implicados en la aparición de EHS y SQM, respectivamente;
  • que el desencadenante de la enfermedad puede ser la exposición de alta intensidad aguda o exposición muy baja intensidad crónica y que la reversibilidad puede ser obtenida con un entorno natural que se caracteriza por niveles limitados de los CEM antropogénicos y productos químicos;
  • que los estudios epidemiológicos actuales de casos y controles y estudios de provocación destinados a la reproducción de EHS y / o SQM son científicamente difíciles de construir y debido a los actuales defectos de diseño son, de hecho, no adecuados para probar o refutar la causalidad; en particular, porque los criterios de inclusión / exclusión objetiva y criterios de evaluación de punto final deben ser más claramente definidow; porque las respuestas a los CEM / productos químicos son altamente individuales y dependen de una variedad de parámetros de exposición; y, finalmente, porque las condiciones de prueba están a menudo reduciendo la relación señal-ruido oscureciendo de este modo la evidencia de un posible efecto;
  • que el efecto nocebo no es una explicación ni válida ni relevante cuando se consideran científicamente valiosos estudios de provocación ciegos, ya que los marcadores biológicos objetivos son detectables en los pacientes, así como en los animales;
  • que están surgiendo nuevos enfoques para el diagnóstico clínico y biológico y para la supervisión de la EHS y la SQM, incluyendo el uso de biomarcadores fiables;
  • que la EHS y la SQM pueden ser dos caras de la misma condición patológica de hipersensibilidad asociada y que esta condición está causando graves consecuencias para la salud, la vida profesional y familiar;
  • por último, que la EHS y la SQM deberían, por lo tanto, ser plenamente reconocidas por las instituciones internacionales y nacionales con responsabilidad sobre la salud humana.
Atendiendo a nuestro conocimiento científico actual, de este modo, insistimos a todos los organismos e instituciones nacionales e internacionales, en particular a la Organización Mundial de la Salud (OMS), a que reconozcan la EHS y la SQM como condiciones médicas verdaderas, las cuales, actuando como enfermedades centinela, pueden crear un importante problema de salud pública en los próximos años en todo el mundo, es decir, en todos los países que aplican el uso ilimitado de las tecnologías con base en campos electromagnéticos inalámbricos y sustancias químicas comercializadas.

La inacción es un costo para la sociedad y no puede seguir siendo una opción. Aunque nuestro conocimiento científico ha de ser completado, reconocemos por unanimidad este grave peligro para la salud pública, que requiere urgentemente del reconocimiento de esta condición en todos los niveles internacionales, por el cual las personas puedan beneficiarse de herramientas de diagnóstico adaptadas, tratamientos innovadores y, por encima de todo, de que se adopten y prioricen medidas importantes de prevención primaria para enfrentar esta pan-epidemia mundial en perspectiva.

De acuerdo con el conocimiento científico actual y teniendo en cuenta el principio de precaución, se recomienda por unanimidad que la verdadera información en el uso de productos químicos y tecnologías inalámbricas se haga accesible al público y que se adopten con urgencia medidas de regulación pública y de precaución aplicables en particular a los niños y otros subgrupos como también debe ser el caso en relación con los productos químicos en la aplicación del Registro Europeo de Evaluación, Autorización y Restricción de Sustancias Químicas (REACH).

Para cumplir estos objetivos, solicitamos por unanimidad que los comités institucionales diseñados para evaluar los riesgos de los campos electromagnéticos y los productos químicos estén constituidos por científicos que actúen con clara independencia basada en la ciencia y así excluir cualquier experto afiliado con la industria.

Por lo tanto, pedimos a todos los organismos e instituciones nacionales e internacionales que sean conscientes de este crítico problema de salud ambiental y que con urgencia ejerzan su responsabilidad, más concretamente, la OMS, de actualizar de sus consideraciones sobre EHS de 2005 y 2014 y que reconozca la EHS y la SQM como parte de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS (CIE) como es ya el caso particular en Alemania y Japón, que clasifican la SQM bajo un código específico. La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.

Esperamos una respuesta a esta declaración para el 30 de septiembre 2015.

. Igor
Belyaev,
 PhD,
 Dr. Sc,
 Laboratory
 of 
Radiobiology,
 Cancer
 Research
 Institute,
 Slovak
 Academy
 of
 Science 
- 
Slovak Republic


. Dominique 
Belpomme, 
MD,
 MS, 
Professor
in 
Oncology,
 Paris 
University
 Hospital
 - France, European
 Cancer
 and
 Environment
 Research
 Institute 
(ECERI)
 ‐
 Brussels

. Ernesto
 Burgio,
 MD, International
 Society
 of
 Doctors
 for
 the
 Environment
 (ISDE)
 scientific
 committee
 -
 Italy, European
 Cancer
 and
 Environment
 Research
 Institute 
(ECERI) 
‐
 Brussels

. Christine
 Campagnac,
 MPH,
 Hospital
 Director,
 Association
 for
 Research
and Treatment
 against
 Cancer 
(ARTAC) 
‐
 France,
 ECERI - 
Brussels

. David
 O.
 Carpenter,
 MD,
 Institute
 for
 Health 
and
 the
 Environment,
 University
 of
 New
 York
 at
 Albany,
 USA

. Janos
 Frühling,
 MD,
 Professor
 in
 Nuclear
 Medicine,
 Honorary
 Permanent
 Secretary 
of
 the 
Royal
 Academy 
of 
medicine
 of
 Belgium 
‐
 Brussels.



. Yuri
 rigoriev,
 DmedSC,
 Russian
 National
 Committee
 on
 Non‐Ionizing
 Radiation
 Protection 
‐
 Russia

. Lennart
 Hardell,
 MD, 
Ph.D.,_
_Oncologist,
 University 
Hospital,
 Örebro,
 Sweden


. Magda
 Havas,
 Ph.D
 Associate 
Prof
 of
 Environmental 
& amp;
 Resource
 Studies 
at
 Trent
 University
 -
 Canada

. Jean
 Huss
 Honorary
 member
 of
 the
 Luxembourg
 Parliament
 and
 the
 European
 Council 
Parliament, 
founder
 of
 the 
AKUT
NGO 
- Luxembourg

. Philippe
 Irigaray
 Ph.D,
 Doctor
 of
 science
 in
 Biochemisty,
 Association
 for
 Research
 and
 Treatment
 against
 Cancer 
(ARTAC) 
‐
France,
 ECERI - 
Brussels


. Elizabeth 
Kelley,
 MA,
 Electromagnetic
 Safety
 Alliance, 
Inc.
 Arizona,
 USA



. Michael
 Kundi, 
Ph.D,
 Professor,
 Medical
 University 
of 
Vienna, 
Center
 for 
Public
 Health,
 Institute
 for
 Environmental
 Health, 
Austria

. Pierre 
Le
 Ruz,
 Ph.D,
 Criirem,
France

. Philip 
Michael,
 MD,
 IDEA 
Honorary
 Secretary 
-
Ireland,
 for
 IDEA



. S.M.J. 
Mortazavi,
 Ph.D,
 Professor 
of
 Medical
 Physics,
 Shiraz 
University 
of
 Medical
 Sciences 
Chair, 
Ionizing
 and
 Non ‐
ionizing
 Radiation 
Protection
 Research 
Center 
‐
 Iran

. 
Joachim
Mutter, M.D. Environmental
 Medicine
 -
 Germany 


. Enrique A. Navarro, Ph.D,
 Professor,
 Department
 of
 Applied
 Physics
 & amp;
 Electromagnetism, 
University 
of
 Valencia ‐
 Spain

. Peter
 Ohnsorge,
 M.D,
 European
 Academy
 for
 Environmental
 Medicine
 -
 Germany 


. William
 J.
 Rea,
 M.D,
 F.A.C.S,
 F.A.A.E.M,
 Environmental
 Health
 Center,
 Dallas,
 Texas, 
USA 


. Roberto
 Romizi,
 MD,
 International
 Society
 of
 Doctors
 for
 the
 Environment
 (ISDE) 
-
Italy, for 
ISDE



. Cindy
 Sage,
 M.A,
 Co‐Editor,
 Bioinitiative 
Reports 
-
 USA

. Cyril
 Smith,
 Ph.D.,
 D.I.C.
 University
 of
 Salford 
-
 England

. Louise
 Vandelac,
 Ph.D,
 Professor,
 Institute
 of
 Environmental
 Sciences,
 Researcher, 
CINBIOSE,
University
 of
 Quebec 
in
 Montreal ‐
 Canada


. André
 Vander,
 Ph.D,
 Professor
 Emeritus
 Microwave 
Laboratory 
‐
 Belgium

jueves, 17 de septiembre de 2015

La corrupción impide que se sepa la verdad sobre las radiaciones electromagnéticas.

La democracia es el único mecanismo conocedor de la verdad con el tiempo, pero la corrupción el cáncer que nos corroe y que sabemos porqué hoy en día tenemos, Internet y los medios que nunca salen en los medios están ahí , y nos podemos enterar de los tejes manejes , a que y como nos manipulan, gobiernos que solo hacen leyes y siguen un protocolo, que a su vez ese esta protegido a capa y espada por la industria, y que hará todo lo posible para defender su interés, Siempre dicen que no hay estudios que de daño sobre las radiaciones electromagnéticas, pues los datos están ahí, expertos que dicen una y otra vez que no hay relación y que solo se basan en estudios elaborados y financiados por la industria, en fin la verdad siempre sale a la luz, hasta cuando estaremos quejándonos, discutiendo, haciendo reuniones, para no llegar a ningún sitio.

De una vez por todas sentido común, sentarse todos juntos, si todos, en una mesa de trabajo y empezar a buscar soluciones, ante de que sea demasiado tarde……aquí os dejo con estas dos noticias que hablan por si solas.

En una nueva publicación que acaba de publicar la Universidad de Harvard, Norm Alster examina cómo la Comisión Federal de Comunicaciones (FCC) está dominado por las industrias que supuestamente regula.

“Red de corrupción de la FCC no se limita a proteger la industria del escrutinio necesaria y la regulación en materia de salud y seguridad pública. A veces sólo pone su mano directamente en el bolsillo público y redistribuye ese dinero a los suplicantes de la industria“.

“La Oficina de Contabilidad General (GAO) ha emitido varios informes citando fraude, el despilfarro y la mala gestión, junto con la inadecuada supervisión de la FCC del programa de subsidios. 

Sobornos, comisiones ilegales y documentación falsa quizá se puede esperar en un programa de hoja mandato del Congreso y sólo indirectamente supervisadas por la FCC. Pero el alcance del fraude ha sido impresionante “.

Lancet Oncology, la revista que publicó el anuncio oficial de la IARC de la decisión para designar a la radiación de radiofrecuencia como un posible carcinógeno humano, ha publicado una corrección por la declaración de conflicto de interés (COI) había incluido para Niels Kuster, el investigador suizo y empresario con sede en Zurich. Kuster asistió a la evaluación de la IARC de la radiación RF 05 2011 como un “especialista invitado”.

Kuster es el fundador y director de it’is, un grupo sin fines de lucro que se creó con el apoyo financiero de la industria de la telefonía móvil, en particular, Motorola, así como de SPEAG y su empresa matriz, Cerca de Tecnología de campo, que los instrumentos de medición mercados y software de simulación.

En una “corrección” publicado hoy, Lancet Oncology añade lo siguiente al COI de Kuster:

“It’is ha recibido financiación para proyectos específicos de la mayoría de los fabricantes de teléfonos móviles y muchos proveedores de servicios, incluido el Foro Mobile Manufacturers, Motorola, Ericsson, Nokia, Samsung, Sony, GSM Association, ARIB Japón, Swisscom, Deutsche Telekom, y TDC Sunrise“.

Esta declaración apareció en la declaración de conflicto de interés que Kuster presentada ante la IARC, el 24 de mayo del 2011, el primer día de la reunión de RF.

Un individuo, que utiliza el seudónimo de “Don Smith,” trajo esta omisión, así como una serie de otros, a la atención de ambos IARC y Lancet Oncology. COI de Kuster es el único que ha sido corregida.

IARC invitó a representantes de tres grupos industriales diferentes, CTIA, MMF y GSMA, para ser observadores de la reunión de 10 días, mientras que al mismo tiempo de restricción de la prensa asistir. Vea nuestro informe.

La noticias de la corrección viene con retraso. Poco después, Alex Lerchl añadió un comentario a su sitio, que declaró, en parte: “Para encontrar un investigador con una larga lista de colabnuestro informeoradores de la industria como, por un lado, y un profundo interés en la investigación de la exposición, en el otro, como miembro del grupo de expertos es irritante, por decir lo menos. “El profesor de la Universidad Jacobs en Alemania Dr.Lerchl,, había querido ser un miembro del panel de revisión IARC RF, pero su solicitud fue rechazada. ¿represalias o casualidad?

Leer más:


¿Cómo la Comisión Federal de Comunicaciones está dominado por las industrias que Presumiblemente Regula” 



El agua contaminada que se filtra de las balsas llenaría 150 piscinas olímpicas al año

El estuario del Tinto y el Odiel recibe 378.000 m3 anuales de líquido por los puntos de fuga Los expertos alertan de que la zona 3 debería contar con un plan de restauración especial

ISMAEL GAONA HUELVA | ACTUALIZADO 13.09.2015

El agua contaminada que se filtra cada año al estuario del Tinto y el Odiel procedente de las cuatro balsas de fosfoyesos llenaría 150 piscinas olímpicas, según las estimaciones realizadas por la Universidad de Huelva en el proyecto de excelencia de la Junta de Andalucía Fosfoyeso: de su evaluación ambiental como residuo a su revalorización como recurso.

En concreto son 378.000 metros cúbicos los que se vierten al estuario del Tinto y el Odiel procedentes de las salidas de borde de las pilas de yeso, tanto las que supuestamente habían sido restauradas a finales del siglo pasado como las que se encuentran pendientes de su regeneración ambiental por la empresa Ardaman. El caudal medio que el grupo de la UHU ha analizado en los puntos muestreados es de 0,2 litros por segundo, aunque el aporte puede fluctuar "porque no controlamos las salidas de bordes difusas existentes, solo las puntuales".

Huelva Información adelantaba en un informe publicado el pasado jueves que un investigador de la Universidad, Rafael Pérez-López, había detectado filtraciones de arsénico, cadmio, uranio y zinc desde las cuatro zonas de la marisma ocupadas por fosfoyeso (tanto las restauradas como por regenerar). Es en ese marco en el que se ha realizado la estimación de la cantidad de agua contaminada que llega al Tinto: 150 piscinas olímpicas al año.

En cuanto a la restauración de las balsas, cuyo proyecto tramita la empresa Fertiberia ante el Ministerio de Medio Ambiente y para cuyo debate se va a crear una comisión de expertos, especialistas de la Universidad de Huelva y el CSIC recomiendan que se opere de forma aislada en la conocida como zona 3 (una de las zonas activas) al tratarse de una auténtica "trampa química". Ésta es una de las conclusiones a la que han llegado investigadores de la Unidad Asociada CSIC-Universidad de Huelva Contaminación Atmosférica del Centro de Investigación en Química Sostenible (Ciqso) de la UHU, quienes han analizado el comportamiento y la composición de los compuestos gaseosos y aerosoles atmosféricos que se producen en la evaporación de las aguas ácidas, así como las "costras" que quedan fijadas en el vaso de la balsa.

Con 180 hectáreas y una altura de entre ocho y doce metros, la zona 3 ha recibido fosfoyesos hasta 1997. Desde entonces, este gigantesco espacio ha estado sometido a procesos de descomposición por acción de la lluvia, la humedad o el calor. Los investigadores critican que no se haya hecho antes ninguna actuación de minimización de impacto ambiental de este "desgaste". "Este espacio ha venido recibiendo y recibe los lixiviados ácidos derivados de la meteorización de los fosfoyesos mezclados con agua de lluvia y agua derivada de procesos industriales, principalmente, desde la zona 2".

El problema, a juicio de Jesús de la Rosa, investigador principal del proyecto, está localizado en la zona 3, ya que este agua con carga contaminante se ha ido evaporando -transportando gases y aerosoles al aire- y acumulando en el vaso de la piscina que la aloja en la balsa. En este recipiente de yeso están los concentrados de los lixiviados y una costra con restos de metales pesados y elementos del grupo de las tierras raras.

"Anterior a las operaciones de restauración de las balsas, y según requerimiento judicial, la prioridad de la empresa gestora de estos residuos ha sido la evaporación de los lixiviados desde la zona 3. Sin embargo, no se ha hecho un solo estudio sobre su comportamiento y cómo pueden afectar estos compuestos y el alcance que pueden tener en la población y el medio ambiente", asegura De la Rosa.

Los expertos que trabajan en este proyecto consideran que la zona 3 actúa como una trampa química de elementos tóxicos como el cadmio, zinc, uranio o tierras raras, acumulados durante estos años derivados de la evaporación de los lixiviados ácidos. "Estos compuestos podrían actuar como precursores de las denominadas partículas ultrafinas, caso del sulfatos y fluoruros. Precisamente, esta cuestión se está investigando en la actualidad", prosigue.

Los primeros análisis científicos datan de 1999, fecha en la que se colapsó una de las balsas. "El CSIC trabajó en la monitorizacion de la calidad del aire durante el desastre de Aznalcóllar, cambiando toda la instrumentación científica desde Doñana a Huelva para analizar lo ocurrido", subraya.

De la Rosa admite que ya en 1999 el problema existía y que la falta de soluciones hasta la fecha no ha hecho sino agravarlo.

Desde 2014, UHU y CSIC realizan un muestreo semanal de lixiviados ácidos en colaboración con la Consejería de Medio Ambiente en la zona 3 con objeto de conocer la evolución química de iones y elementos traza durante los procesos de precipitación y recarga de lixiviados y agua de lluvia. 

"Los rangos de pH varían entre 1,5 y 0,5, tratándose de una acidez muy alta. Todos los iones estudiados salvo F (flúor) poseen un comportamiento muy parecido, diluyéndose durante la precipitación de agua de lluvia ó bombeo de lixiviado hacia la zona 3 ó incrementando la concentración durante la evaporación", confirman en el estudio.

En conclusión, para De la Rosa, la restauración de la zona 3 no debe realizarse de forma estándar, y de igual forma que la prevista en la zona 2. "Sugerimos el traslado selectivo de ciertos residuos tales como los concentrados ácidos y sales procedentes de la evaporación de la zona 3 hacia plantas de almacenamiento y/o tratamiento especializadas de residuos", concluye.

miércoles, 16 de septiembre de 2015

AÚN MÁS EXCLUSIÓN PARA LOS ENFERMOS DE SSC EN CATALUNYA

Publicado el 14/09/2015

EL NUEVO PLAN DEL DEPARTAMENT DE SALUT PARA LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

LigaSFC/SSC, Septiembre 2015

INTRODUCCIÓN  

El 1 de julio del 2015, el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya publicó “Síndromes de sensibilització central: Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica i Síndrome de Sensibilitats Químicas Múltiples”

Este documento (que no está disponible por internet) ha sido elaborado por un comité de “expertos” nombrado por el Departament de Salut después de numerosas quejas y denuncias recibidas por la Direcció general d’Ordenació i Regulació Sanitàries, por el aumento en la exclusión de los enfermos de SSC de la sanidad pública catalana (ver otros posts en esta misma web).

La falta de atención médica relevante para los enfermos de estas patologías en Catalunya ha sido ya denunciada, desde hace años por, entre otros, el Col.lectiu Ronda de abogados y la Marea Blanca Catalana. Pero la situación de este 3,5% de la población catalana ha deteriorado aún más a partir del 2012, cuando la mayoría de los enfermos perdieron el acceso a su médico especialista por, supuestamente, la reorganización por zonas (la RAT).[1]

La Direcció general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut prometió que “solucionaría” la situación y que un Comité de Expertos haría las recomendaciones para hacerlo.

Este verano dicho Comité ha hecho público su documento.

En resumen: el documento de este comité es alarmantemente poco científico, lejos de la realidad en otros países y, las recomendaciones que hace, no solo no pueden mejorar la situación de los enfermos de estas patologías orgánicas (inmunológicas, bioquímicas y neurológicas [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10]), sino que las empeorará. Aumentará la falta de accesibilidad de los enfermos a especialistas relevantes y se imponen tratamientos que no son relevantes como la terapia cognitivo-conductual y su versión más informal, los grupos psico-educativos, y “ejercicio”.

Si este documento estuviera escrito sobre cualquier otra enfermedad, sería un escándalo.

Las propuestas de este Comité se pueden resumir en dos:
  • 1. Que Atención Primaria diagnostique, trate y haga los informes de los enfermos de SSC.
  • 2. Que los tratamientos para estas enfermedades orgánicas consistan en participar en grupos psico-educativos y hacer ejercicio, dos intervenciones (no se les puede considerar “tratamientos”) que ya han sido demostradas como irrelevantes y dañinas para estas enfermedades [11] [12].
Este documento no es científico ni los autores pretenden que lo sea. Los autores mismos lo explican: es el resultado de dos sesiones del conocido Método Delphi, en las que los “expertos” compartieron sus opiniones personales, y las opiniones que fueron más verbalizadas son las que determinaron el contenido de este plan.

O sea: las ideas y las recomendaciones de este documento NO SE BASAN EN LAS INVESTIGACIONES Y EXPERIENCIAS QUE SE HAN LLEVADO A CABO Y PUBLICADAS DESDE HACE DÉCADAS EN EUROPA Y A NIVEL MUNDIAL. No, este plan es un resumen de las opiniones personales de los doctores José Alegre Martín, Francesc Xavier Cantero Gómez, Antonio Collado Cruz, José Manuel Fernández Huerta, Joaquín Fernández Solá, Montserrat Llavayol Giralt, Santiago Nogué, Lluís Roselló Aubach y Miquel Sala Gómez. (Entre estos médicos hay quienes hacen el “doblete” de la consulta pública y privada, algunos en BarnaClinic, donde por 200 euros los enfermos consiguen los informes que necesitan para el ICAM, ya que por la sanidad pública no pueden acceder a un especialista ni para un informe).

Como primer ejemplo de la falta de rigurosidad científica de este documento, miremos la página 30 del informe en la cual se define (a través de las opiniones personales de los “expertos”) qué especialista debería tratar el “SFCI”.

Primero: No existe en la literatura científica algo que se llame “SFCI”. Estos “expertos” no solo escriben un plan para estas enfermedades totalmente basado en sus opiniones, también se inventan clasificaciones y enfermedades que no están basadas en ningún estudio ni existen a nivel internacional. Estos “expertos” han creado esta clasificación, “SFCI”, que ellos dicen que es el “Síndrome de Fatiga Crónica Inestable”.

Esto es muy poco serio y nada científico. Los expertos deberían leer y saber que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica es la enfermedad crónica más inestable y fluctuante. Esa inestabilidad es parte de la patología (ver los trabajos de la Universidad de DePaul y de otros autores sobre este tema) [13]. “SFCI” es una invención local de 9 médicos intercambiando opiniones en dos sesiones Delphi.

Segundo: este comité opina que los expertos que deberían atender el “SFCI” son (en orden de importancia): 1. Psicólogo, 2. Médico de Atención Primaria, 3. Fisioterapeuta, 4. Psiquiatra, 5. Enfermería de Atención Primaria, 5. Medicina Interna, 7. Reumatología y 8. Unidad del Dolor.

Cualquiera que haya leído lo más mínimo sobre la EM/SFC sabe que es una enfermedad inmunológica con aspectos neurológicos que, en otros países, es atendida por inmunólogos. No es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica ni relevante a la fisioterapia. Y su complejidad inmunológica hace que no pueda ser atendida en Atención Primaria.

LO MÁS PREOCUPANTE DE ESTE INFORME

1. Se centra en Atención Primaria ¿Por qué?

Este informe sugiere que el diagnóstico, las analíticas, los tratamientos y los informes para estas enfermedades se hagan en Atención Primaria. Sin duda, los equipos de Atención Primaria hacen un gran trabajo en Catalunya y mantienen la proximidad con la población. Pero estas enfermedades (y esto lo dicen los mismos médicos de Primaria) tienen que ser tratadas por especialistas, aunque desde Primaria se pueda ayudar en el seguimiento si el especialista está en contacto con Primaria.

La idea de “aparcar” a los enfermos de SSC en Atención Primaria no es nueva. Esto ya lo recomendó la entonces Consellera Marina Geli en su plan para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en el 2005. Ese plan no funcionó ni este puede funcionar porque estas enfermedades son especializadas y, como ocurre con enfermedades similares como la Esclerosis Múltiple o el Lupus, no están dentro de la formación ni de los conocimientos de los médicos de Atención Primaria.

Tampoco los informes de Atención Primaria son válidos para estas enfermedades ante el Institut Català d’Avalucions Mèdiques (ICAMS) ni ante ninguna aseguradora. Por eso, las asociaciones de enfermos en el 2005, bautizaron el plan de Marina Geli como el “Pla Guantánamo” [14], ya que les dejaba en un limbo sanitario y jurídico. Lo mismo ocurre con este documento. La idea de “aparcar” los SSC en Atención Primaria es la clave, la táctica del Departament de Salut, para no tener que dar bajas ni pensiones a los que están demasiado enfermos para trabajar.

También hay que tener en cuenta que las analíticas necesarias para diagnosticar estas enfermedades no están disponibles en Atención Primaria.

2. Falta de rigor científico Aparte de inventarse enfermedades y clasificaciones como el “SFCI”, el rigor científico en este documento brilla por su ausencia, comenzando por la muy magra bibliografía que incluye los folclóricos y poco científicos estudios del Dr José Alegre Martín (miembro de este Comité y coordinador de la Unidad SFC del Hospital Vall d’Hebrón) del 2014 sobre la “personalidad” de los enfermos de SFC y sobre su “psico-neurología”.

Este documento asegura que no hay un marcador para diagnosticar estas enfermedades (página 4 del informe). La realidad es que en la medicina alopática no hay “un marcador” para diagnosticar las enfermedades. Hay una serie de pruebas y marcadores para cada enfermedad. Lo mismo ocurre con estas enfermedades. Animamos al Comité a leer las investigaciones internacionales sobre este tema.

Este informe asegura, en la página 4, que el que se tarde tanto tiempo en diagnosticar estas enfermedades en Catalunya es debido a “los síntomas no específicos”. A nivel internacional, cualquier experto en SSC puede diagnosticar al enfermo de SSC en una sola visita [15]. En Catalunya se tarda años debido a la falta de acceso de los enfermos a la sanidad pública, la falta de formación de los médicos y las famosas listas de espera (que para los SSC, a partir del 2004 eran de 2 años).

En la página 34 de este informe está la sorprendente sugerencia de que se hagan las analíticas de la Hepatitis B, C y VIH (virus que no están implicados en los SSC) a los enfermos de SSC, pero ninguna analítica de los virus que ya se sabe que están implicados en estas enfermedades. Desde hace décadas se sabe que los virus Epstein-Barr, Citomegalovirus, HHV6 y otros virus de la familia del Herpes, son centrales y desencadenantes en estas enfermedades [16] [17] [18] [19] [20] [21] Este error científico es muy básico y demuestra, una vez más, en bajo nivel científico de este Comité.

Más evidencia del increíble bajo nivel científico de este comité: opinan (en la página 33) que los mejores tratamientos para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son: 1. Talleres psico-educativos y 2. Ejercicio.

Sabemos que los miembros de este comité no participan en ningún congreso internacional sobre estas enfermedades, pero les animamos a, por lo menos, leer los informes de los congresos de los últimos años disponibles en Internet, y prestar especial atención a los trabajos de los investigadores y médicos noruegos, ingleses, americanos y otros sobre tratamientos.

3. Sensibilidades Químicas Múltiples Este comité tiene una especial deficiencia en el tema de las SQM. Sabemos que el toxicólogo que participa en este comité recomienda a sus pacientes (tenemos copias de sus informes que nos han hecho llegar sus pacientes y hemos tenido relación profesional con él) que aumenten su exposición a productos químicos. Las SQM no son enfermedades ni de “alergias” ni de toxicología. En toxicología, los enfermos (como se ve en los adictos a drogas), 
aumentan su tolerancia a medida que aumentan la exposición al tóxico. En las SQM es al revés: es una enfermedad de “bajas dosis” [22]. Con cada exposición, el enfermo tiene menos tolerancia. [23] Por eso, en otros países, los médicos que tratan las SQM son los especialistas en Medicina Ambiental.

Y este comité lo sabe. El hecho de que ni la Unidad del SFC del Hospital Clínic derive a los enfermos de SQM al toxicólogo del mismo hospital (y miembro de este Comité) lo dice todo.

En este documento, las SQM se ignoran y cuando se mencionan se habla de “alergias” (página 38) y otras confusiones peligrosas.

Tampoco se habla del importante tema: la sanidad catalana no tiene espacios libres de tóxicos en los cuales atender a estos pacientes. Ni ningún especialista en Medicina Ambiental.

Ni tampoco se habla de que la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica tienen un importante componente medioambiental en su etiología y perpetuación.

El importante trabajo de ayudar a los enfermos de SSC a aprender a reducir los tóxicos en su vida cotidiana a través del llamado Control Ambiental, no se está haciendo en la sanidad catalana. Lo estamos haciendo las asociaciones de enfermos, actividad por la cual hay pacientes/expertos que están siendo castigados por la Generalitat, como en el caso de Mario Arias, presidente de la asociación Aqua Tarragona [24].

LAS GRANDES MENTIRAS EN ESTE INFORME

1. Este informe empieza (página 6) con la gran mentira de que la Resolución 203/VIII se ha cumplido. Esta resolución, que en el 2008 los enfermos conseguimos que se votara en el Parlament de Catalunya, garantizaba atención sanitaria para la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.

No solo dice esa mentira (la Resolución no se ha cumplido: ver las 1.070 denuncias a través del Col.lectiu Ronda de Abogados como una de muchas pruebas), sino que dice que hay 16 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) para estas enfermedades que tienen, cada una, especialistas en: medicina interna, reumatología, neurología, psicología, rehabilitación, enfermería, trabajo social y pediatría.

La realidad es muy diferente. Hay dos UHEs que tienen especialistas en medicina interna (esos dos especialistas han publicado estudios sobre la “personalidad” de los enfermos de EM/SFC, para dar una idea del nivel científico). Otra unidad tiene un especialista en medicina interna que nunca ha trabajado con los SSC y que manda a los enfermos de SSC de vuelta al médico de cabecera.

De las otras unidades, 5 consisten en un reumatólogo. Y las otras no existen. (Ver las cartas de los pacientes de SSC buscando su “unidad” en esta misma web).

La total falta de pediatras crea una situación límite para los niños con SSC en Catalunya y es una de las más grandes injusticias en Catalunya. Niños condenados a pasar su vida en la cama.

2. Este informe dice (página 10) que se ha llegado a un “consenso” con las asociaciones de enfermos. La realidad: han llegado a un “consenso” con tres personas de dos asociaciones: un enfermo y un familiar de una asociación y un familiar de otra. Considerando que hay decenas de asociaciones de enfermos de SSC en Catalunya y 250.000 enfermos, esta afirmación es delirante.

3. La atención a los SSC a nivel internacional. En la página 7, este comité manipula la realidad diciendo que en ningún país se atiende a los SSC mejor que en Catalunya. Pero si se lee con cuidado no dice eso. Hace breves y erróneos comentarios generales sobre los sistemas sanitarios de otros países. Dice, por ejemplo, que el sistema sanitario de los EEUU es privado (en realidad, es más complejo que eso). Pero no habla de la atención sanitaria a los SSC en los EEUU. Hace un comentario sobre el sistema sanitario alemán pero no dice nada de los tratamientos y analíticas que hacen para los enfermos de SSC en ese país. Tampoco menciona la situación de los enfermos de SSC en Noruega ni en Canadá (Noruega es el país en el que el gobierno ha pedido perdón a los enfermos de EM/SFC por todos los años de abandono [25] y ahora está llevando a cabo investigaciones de nuevos tratamientos muy prometedores. Canadá es conocida por, entre muchas otras iniciativas, su trabajo sobre los derechos humanos de los enfermos de SQM y hay vivienda específica para estos enfermos. ¿Cuándo veremos algo así en Catalunya?). Es obvio que este comité no ha hecho sus deberes sobre la atención médica a los SSC en otros países. Si se dignaran a salir de Catalunya e ir a algún congreso europeo o internacional, se llevarían muchas sorpresas. También hay enfermos de SSC catalanes que tienen la experiencia de haber sido tratados en los sistemas sanitarios de varios países…

SORPRENDENTE….

Nos podríamos extender en nuestro análisis de este informe porque da para escribir un libro. Pero preferimos ser breves y que los enfermos de SSC puedan leer este análisis sin empeorar su salud ni robar su poca energía. Pero creemos que es importante añadir algunas reflexiones más.

1. Sobre la situación laboral de los enfermos de SSC: En la página 32 estos “expertos” nos aseguran que el problema principal laboral de los enfermos de SSC es la falta de comprensión de su entorno. Sí, la falta de comprensión es un gran problema, pero el problema laboral principal de los enfermos de SSC es, sorprendentemente, QUE ESTÁN DEMASIADO ENFERMOS PARA TRABAJAR Y SE LES NIEGA PENSIONES Y AYUDAS [26] lo cual lleva a la precariedad, el hambre y el desahucio [27]. Los “expertos”, aparte de cobrar por hacer informes, deberían escuchar a los enfermos de SSC que ven.

2. Estos “expertos”, ellos solos, sin obviamente leer los famosos estudios del equipo de Leonard Jason sobre calidad de vida y suicidio en los SSC, han llegado a la conclusión de que la calidad de vida de los enfermos de SSC mejora con los años. Eso contradice los estudios científicos.[28]

MIENTRAS TANTO….

Mientras tanto, este mismo verano, en la LigaSFC/SSC seguimos recibiendo emails de enfermos de SSC catalanes que no tienen acceso a la sanidad pública. Su médico de cabecera les deriva a la “unidad” de su zona y el paciente es devuelto a Atención Primaria con la información de que: 1. Esa unidad no existe, 2. Dicen que existe pero nadie la encuentra o 3. Existe pero no ven a pacientes y se recomienda que el enfermo sea atendido en Atención Primaria.

También recibimos emails de pacientes de la “unidad “del Hospital Joan XXIII de Tarragona que están siendo tratados con… hipnosis entre otros “tratamientos” peligrosos.

Y numerosos correos de médicos de cabecera preguntado qué hacer con sus pacientes de SSC. Y hasta un médico que quiere saber si puede derivar a su paciente de SSC al Hospital Clínic porque es paciente de la Unidad SFC del Hospital de la Vall d’Hebrón, pero que ahí “maltratan al paciente”.

Mientras tanto… en otros países, los SSC están siendo atendidos por los médicos especialistas relevantes: especialistas en Medicina Ambiental para las SQM, neurólogos para la fibromialgia e inmunólogos para la EM/SFC.

Sí, hay excelentes inmunólogos en la sanidad pública catalana que conocen bien la EM/SFC y que podrían hacer un gran trabajo con estos enfermos. Eso lo demuestran cada día con sus logros tratando a pacientes con otras enfermedades inmunológicas conocidas y con unas mucho más complejas y menos conocidas, haciendo y sabiendo interpretar complejos análisis y aplicando los mejores tratamientos a nivel mundial.

Pero todo esto no está disponible para los enfermos inmunológicos de la EM/SFC porque desde hace dos décadas, unos pocos médicos acaparan esta enfermedad (médicos que están en este comité de “expertos”). Por eso la EM/SFC está, en Catalunya, en un callejón sin salida, un callejón en el que la mentalidad de “no se puede hacer nada”, “hay que adaptarse”, “no hay tratamientos” y el enfoque psico-educativo reinan. Es un callejón en el que la vida de los enfermos se consume, en la que los enfermos se ven forzados a pasarse la vida de la cama al sofá a la cama. Estos médicos que han hecho de los SSC su pequeño reino, tienen el apoyo del Departament de Salut porque son cómplices de mantener los SSC marginados y así ahorrar al Departament el coste de dar a los enfermos de SSC lo mismo que a cualquier otro enfermo: atención médica, analíticas y tratamientos relevantes. Y la mayoría de estos “expertos” tienen el negocio doble en la sanidad pública y en la privada.

Mientras tanto… en varios países europeos se están llevando a cabo las mejores investigaciones para los SSC: investigaciones sobre tratamientos, sobre biomarcadores, sobre los virus y bacterias implicados en estas enfermedades, sobre los tóxicos…

Mientras tanto… varios médicos especialistas que realmente conocen los SSC, que no tienen acceso a la sanidad pública, consiguen una cierta mejoría en la salud de estos enfermos, y hacen un gran trabajo en Catalunya, de forma discreta, desarrollando nuevos paradigmas y formando a otros médicos. Desgraciadamente están relegados fuera de la sanidad pública catalana.

Mientras tanto…hacemos a algunas sugerencias a los enfermos de SSC:
  • Si ya sabes que tienes EM/SFC, pide a tu cabecera que te derive a un inmunólogo de tu zona. Ese es el especialista relevante para tu enfermedad. Todos los catalanes con enfermedades inmunológicas conocidas o raras son atendidos por inmunólogos que les hacen analíticas y tratamientos relevantes (no terapia cognitivo-conductual o “ejercicio”).
  • Si tienes Fibromialgia o SQM, pide a tu cabecera que te derive a la unidad de tu zona. Y luego nos escribes a info@ligasfc.org y nos cuentas qué ha ocurrido. No dudes en poner una denuncia al Departament de Salut si no hay una Unidad en tu zona o si no se te han tratado correctamente. El correo para tus quejas al Departament de Salut es salut@gencat.cat y la persona que te atenderá es la Dra Cristina Iniesta.
  • Recuerda que tienes una enfermedad orgánica. Tienes los mismos derechos que un enfermo de Esclerosis Múltiple.
  • Recuerda que, aunque estos “expertos” no lo sepan, todos los SSC tienen un importante componente medioambiental. Por eso es importante hacer Control Ambiental en tu casa y, si trabajas, evitar tóxicos en tu lugar de trabajo. No dudes en ponerte una mascarilla.
(Una versión en inglés de este análisis será enviada, en breve, a los expertos en SSC a nivel mundial y a las asociaciones de enfermos de numerosos países).

LigaSFC/SSC

[2] Klimas, N., O’Briaen, A. (2007). “Chronic Fatigue Syndrome: Inflammation, Immune Function and Nueroendocrine Interactions. Current Rheumatology Report, Vol. 9, No. 6, pp 482-487.
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[5] Kaushik N, Fear D, Richards SCM et al. Gene expression in peripheral blood mononuclear cells from patients with chronic fatigue syndrome J Clin Pathol 58:826-832, 2005.
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[10] Kennedy, G., Spence, V., McLaren, M., Hill, S., and Belch, J., Increased plasma isoprostanes and other markers of oxidative stress in chronic fatigue syndrome, abstract, Conference Syllabus, Sixth International Conference on Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Related Illnesses, January 30-February 2, 2003, Chantilly, VA, American Association for Chronic Fatigue Syndrome, Chicago, IL.
[11] Kindlon, T., Adverse reactions to Graded Exercise Therapy.
[12] Valverde, C., Markez, I, “Lo que tú tienes que hace es…”: El uso coercitivo de la Terapia Cognitivo-Conductual en las nuevas enfermedades. Norte de Salud Mental, nº35, 2009.
[13] Swoboda DA, Negotiating the diagnostic uncertainty of contested illnesses: physician practices and paradigms. Health, London. 2008 Oct;12(4):453-78. doi: 10.1177/1363459308094420
[14] Producciones Dziga, Amapola y los Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.
[15] Ver entrevista con la inmunóloga, Nancy Klimas, en Producciones Dziga,Amapola y los Aviones, Documental sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, 2009.
[16] Vernon S et al (2006). Preliminary evidence of mitrochondrial dysfunction associated with post-infectious fatigue after acute infection with Epstein-Barr virus. BMC Infectious Diseases 2006, 6.
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[20] Sairenji T, Yamanishi K, Tachibana Y, Bertoni G, Kurata T (1995). “Antibody responses to Epstein-Barr virus, human herpesvirus 6 and human herpesvirus 7 in patients with chronic fatigue syndrome.”. Intervirology 38 (5): 269-73.
[21] Vernon SD, Whistler T, Cameron B, et al. Preliminary evidence of mitochondrial dysfunction associated with post-infective fatigue after acute infection with Epstein-Barr Virus. BMC Infec Dis 2006, 6:15.
[22] Arnold, P. Pequeñas causas, grandes repercusiones: sensibilidades químicas múltiples (y fibromialgia y SFC). Biorritmes, No. 17, abril 2009.
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[28] Jason, L, et ál (2006). Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome. Health Care for Women International. 27: 615-626.