LA LUCHA DE LOS PACIENTES POR LA
JUSTICIA
(“PATIENTS BATTLE FOR JUSTICE”)
Dr Leonard A. Jason, DePaul University
Publicado en el Oxford University Press
Blog (“OUPblog”)
28 de septiembre del 2015
¿Es posible que una enfermedad tan
invalidante como la diabetes tipo 2, como un fallo cardíaco o como la
última etapa de un fallo renal pueda seguir siendo ridiculizada y
deslegitimizada por científicos y profesionales de la sanidad?
Desgraciadamente este es el caso de una
enfermedad grave que afecta a más de un millón de personas en los
EEUU. A estos pacientes les están siendo negados sus derechos básicos:
respeto, el recibir un diagnóstico relevante y un tratamiento
humano.
Cuando esta enfermedad comenzó, tenía
un nombre creíble: encefalomielitis miálgica (EM), y los criterios
de diagnóstico los desarrolló el distinguido médico británico,
Dr. Melvin Ramsay. Pero en el año 1988, los Centros de Control de
Enfermedades de los EEUU (CDC) cambió el nombre a “síndrome de
fatiga crónica” (SFC).
Los pacientes estaban de acuerdo en que
tal nombre trivializaba la enfermedad pero no tenían la fuerza ni la
autoridad para enfrentarse a los CDC. En nuevo nombre ponía a los
pacientes, a nivel mundial, en una situación difícil, porque tenían
que utilizar este nombre ridículo y estigmatizante para explicar su
enfermedad a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y médicos.
Un tiempo después, se dijo que estos
pacientes tenían una enfermedad rara, “La Gripe de los Yuppis”,
y una epidemiología mala fue responsable de esta caracterización
tan poco científica.
Y como si esto no fuera suficiente, los
CDC en el año 1994 desarrollaron una definición de la enfermedad
(los criterios de Fukuda) que no requería los síntomas principales
de esta enfermedad (tales como un malestar extremo post-esfuerzo y
problemas neurocognitivos).
Cuando esta definición de la
enfermedad se utilizaba para seleccionar a los pacientes, daba un
resultado heterogéneo que aumentó la imposibilidad de identificar
biomarcadores, lo cual llevó a que muchos de estos enfermos fueran
etiquetados de tener enfermedades psiquiátricas. Hubo psiquiatras
que estaban confundidos que desarrollaron tratamientos tales como
aumentar el ejercicio, aunque los problemas principales que mostraban
estos pacientes eran debilidad muscular y fatiga post esfuerzo.
Nunca ha habido, en la historia de la
medicina, una lucha como esta de David y Goliat, entre pacientes que
están muy enfermos intentando derrotar una casta médica y
científica tan carca. La historia de resistencia de estos enfermos
no es la de una pequeña pelea. Es más bien una guerra importante
contra profesionales sanitarios y científicos que ha durado décadas
y que está muy bien documentada por Hillary Johnson (en su
libro Osler’s Web… que no está disponible en castellano).
En el último año, en un esfuerzo para
rectificar estos abusos trágicos, el Instituto de Medicina en los
EEUU (IOM) presentó un informe que no solo enfatizaba lo muy
debilitante que es esta enfermedad, también rechazó el nombre
estigmatizante de “síndrome de fatiga crónica” (SFC) y la
definición errónea de esta enfermedad que daban los criterios de
Fukuda.
Desgraciadamente, sobre todo después
de tantas décadas de desastres, el IOM impuso a la comunidad de
pacientes otro nombre a esta enfermedad poco relevante (Enfermedad
Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo). Pero los pacientes, con gran
valentía, pusieron en cuestión esta recomendación recogiendo datos
que puso en evidencia este ridículo cambio de nombre.
Hasta el comité federal (de los EEUU)
sobre esta enfermedad, el Chronic Fatigue Syndrome Advisory
Committee, en su reciente reunión en agosto del 2015, rechazó este
nuevo nombre.
¿Hay alguna manera de reparar el daño
hecho a los pacientes por los científicos con buenas intenciones del
IOM? A lo mejor deberíamos considerar reactiva el brillante trabajo
del Dr Melvin Ramsay y la expresión “Encefalomielitis Miálgica”,
que identificaría un grupo más pequeño y más homogéneo de
pacientes con EM.
En cambio, los pacientes que encajan en
el criterio más amplio del IOM, se les podría dar el diagnóstico
de Síndrome de Disfunción Neuroendocrino (que fue recomendado por
el grupo inspirado por pacientes, el Name Change Workgroup – el
Grupo de Trabajo para Cambiar el nombre- hace una década) podría
reemplazar SFC y esa categoría representaría el grupo más amplio
que encaja en los síntomas del IOM, el principal de los cuales es la
presencia de fatiga de más de seis meses.
Esta separación de clasificaciones
eliminaría el tan odiado nombre SFC, validaría el nombre original
EM, separaría EM de los criterios del IOM y daría un nombre que no
estigmatizaría a los pacientes que no cumplen los criterios más
restrictivos de la EM.
Además, los criterios del IOM se
podrían utilizar en la práctica clínica, mientras los criterios
más restrictivos de la EM podrían ser utilizados para las
investigaciones. Algunos científicos a lo mejor prefieren esta
clasificación en tres grupos según la severidad. Pero todos estamos
de acuerdo de que este tipo de diferenciación ocurre en muchas
enfermedades, y que tales sistemas de clasificación tienen en
potencial de clarificar resultados en estudios epidemiológicos,
etiológicos y de tratamientos.
Se tome la decisión que se tome sobre
los nombres y los criterios, el proceso de decidir esto tiene que ser
abierto y transparente y los pacientes tiene que tener un rol
importante, decisivo y de liderazgo en tales decisiones.
El Dr. Leonard A. Jason es profesor en
la Universidad De Paul en Chicago y director del Centre for Community
Research. Desde hace 25 años investiga y publica sobre la
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica: estudios
sobre calidad de vida, mortalidad, criterios, etc, y es uno de los
académicos más importantes, a nivel mundial, sobre esta enfermedad.
Nota de clarificación: En España se
siguen utilizando los desfasados criterios de Fukuda de 1994 y el también desfasado nombre “Síndrome de Fatiga Crónica”.