jueves, 26 de noviembre de 2015

Una mutación mitocondrial puede ser la causa de la fibromialgia hereditaria

  • Investigadores españoles han descrito mutaciones en el ADN mitocondrial en algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia, lo que podrían suponer la herencia en algunas familias
SINC - 23/11/2015

Algunos pacientes diagnosticados de fibromialgia tiene mutaciones en el ADN mitocondrial, lo que podría causar la herencia en algunas familias. Lo acaba de descubrir el Grupo de Investigación Etiología y Patogenia Periodontal, Patología Oral y Enfermedades Musculares de la Universidad de Sevilla, adscrito al Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), que además han demostrado que la activación del complejo NLRP3-inflamasoma provoca el agravamiento de los síntomas.

Este estudio, publicado en el «Journal of Medical Genetic», se ha realizado en fibroblastos y células sanguíneas de una familia de pacientes con fibromialgia así como fibroblastos de pacientes con enfermedad de MELAS, síndrome de Merrf o la enfermedad de Leber. Además, se usaron células cíbridas que poseían un núcleo celular sano y las mitocondrias trasplantadas de la principal paciente.

La fibromialgia es una enfermedad de gran prevalencia en todo el mundo y que se caracteriza por dolor crónico difuso así como un conjunto de síntomas similares a los presentados por las enfermedades mitocondriales como intolerancia al ejercicio, fatiga, miopatía y disfunción mitocondrial. Una de las grandes incógnitas de la fibromialgia es si existe herencia familiar.

Otras patologías

«En nuestra investigación, mostramos una mutación en el ADN mitocondrial en una familia con diagnóstico de fibromialgia con herencia materna. Esta mutación era responsable de la disfunción mitocondrial descrita en los pacientes. Además, la mutación presente en la familia se vio asociada a la activación del complejo NLRP3-inflamasoma, que además estaba presente en células de otras enfermedades con mutaciones mitocondriales como la enfermedad de MELAS, Merrf o Leber», explica el profesor de la Universidad de Sevilla y autor principal del estudio, Mario D. Cordero.

Nuestro estudio podría suponer una nueva diana
terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondriales
Mario D. Cordero

Tanto fibroblastos como células de la orina, sangre, saliva, plaquetas y piel de la principal paciente del estudio mostraron la mutación así como disfunción mitocondrial y activación del inflamasoma. Miembros de la familia por línea materna (hijos de la paciente, madre de la paciente y hermanos de la paciente) mostraron la misma mutación así como disfunción mitocondrial y activación del inflamasoma.

Tras trasplantar mitocondrias de la paciente a células sanas sin mitocondrias, estas enfermaron de igual manera activándose el inflamasoma. Estos resultados fueron observados igualmente en fibroblastos de las otras tres enfermedades mitocondriales al tiempo que la inhibición del inflamasoma mejoró el crecimiento de las células significativamente.

«Nuestro estudio podría suponer una nueva diana terapéutica a investigar en las enfermedades mitocondriales puesto que la inhibición en las células con mutaciones mitocondriales mostró una mejora significativa de las células. El complejo NLRP3-inflamasoma supone un nuevo campo de investigación en las enfermedades mitocondriales», adelanta Cordero

MINERVA PALOMAR, ELECTROHIPERSENSIBLE “Muchas personas lo padecen y no lo saben”

Lunes 23 de Noviembre de 2015

El caso de Minerva Palomar saltó a los medios de comunicación y a los tribunales hace unos años. Padece de hipersensibilidad electromagnética, pero nadie le hacía caso. Al final, un juez le dio la razón. Hoy, es presidenta de EDS, Electrosensibles por el Derecho a la Salud. Esta entrevista se publicará próximamente en la revista "The Ecologist" en el marco de un monográfico dedicado a los efectos nocivos de la polución electromagnética.
-¿Cómo empezó todo? ¿Cuándo empezaron los síntomas de tu enfermedad?

-Comenzó con dolor generalizado y cansancio extremo en el año 1996. Acompañado de confusión mental, dolor de cabeza, malestar general, dificultades de concentración, taquicardias, problemas de memoria a corto plazo...

-¿Qué pasó hasta que se te diagnosticó la enfermedad?

-Pues como suele pasar a la mayoría de las personas afectadas de estos síndromes, un peregrinar por médicos y especialistas sin respuestas ni tratamientos eficaces. Los tratamientos fueron llegando por este orden: fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química. La mejoría solo llegó con la compresión de lo que significa la sensibilidad química y electromagnética (la mayoría de las personas que tienen una, tienen la otra en mayor o menor medida). Esta mejoría depende mucho de lo que pasa en el medio en el que estoy, por lo que puedo pasar en 20 minutos de encontrarme aceptablemente a muy mal con todos los síntomas, si por ejemplo mi vecino más cercano enciende su wifi, habla mucho por el móvil, utiliza un insecticida, etc.

LOS TRIBUNALES

-¿Cómo llegó tu caso a los tribunales y a los medios de información?

-Después de ganar un juicio a la Seguridad Social que reconocía todas mis patologías incluida la electrosensibilidad. Esto significa que el juez consideró probado que las padezco y que la problemática de salud que padezco impide que yo pueda tener ninguna actividad laboral.

-Eres la presidenta de la única asociación estatal que defiende los derechos de las personas con electrosensibilidad… Háblanos de esta entidad…

-A raíz de difundirse mi condición de electrosensible comenzó a ponerse en contacto conmigo mucha gente afectada, para pedirme información sobre cómo manejarlo, cómo hacer las mediciones, cómo apantallar… También me expresaban su agradecimiento a mi valor de aparecer en los medios de comunicación reconociendo que padezco este problema. Normalmente las personas afectadas tienen mucha vergüenza de reconocer públicamente que padecen este problema, debido a que hay mucha incomprensión sobre todo esto. Muchas personas a nuestro alrededor toman nuestra intolerancia como algo personal, o como un rechazo al desarrollo tecnológico, cuando no tiene nada que ver con todo ello. Es simple y llanamente una respuesta biológica ante determinados factores ambientales, absolutamente involuntaria. De hecho entre las personas electrosensibles que conozco hay también médicos/as, psicólogos/as, ingenieros/as, informáticos/as, la mayoría de nosotros/as somos personas que hasta empezar a padecer el problema utilizábamos la tecnología sin problema, y que en la actualidad intentamos hacer adaptaciones en la medida de lo posible para seguir usándola. Esto implica sobre todo evitar las tecnologías inalámbricas.

LOS AFECTADOS

-¿Cuántas personas crees que padecen esta patología en el estado español y cuáles son sus problemas más comunes?

-Es difícil saber con exactitud cuántas. Muchas personas lo padecen y no lo saben, porque no lo asocian. Tenemos como referencia Suecia, donde se han contabilizado todas las personas que son elecrosensibles en diferentes grados y suponen entre un 5 y un 10% de la población. Desde las personas con muchos e intensos síntomas, como mi caso y el de la mayoría de las personas socias de la asociación, hasta síntomas leves como dolor de cabeza, y cansancio. Los problemas más comunes tienen que ver con wifis y teléfonos inalámbricos de vecinos, no tener apoyo para adaptaciones en los puestos de trabajo y pérdida de los mismos. Enfermedad crónica sin recursos para paliar sus efectos (apantallamientos, acceso a viviendas en condiciones adecuadas) e incluso sin recursos básicos para la vida ya que debido a la falta de reconocimiento las personas se encuentran enfermas sin posibilidad de trabajar, sin tratamientos adecuados, ni ingresos de ningún tipo. Las personas que hemos desarrollado un grado elevado de hipersensibilidad hemos quedado prácticamente excluidas de todos los espacios de socialización dado el nivel de penetración y uso de las tecnologías inalámbricas. Incluso tenemos grandes dificultades para encontrar espacios libres de este tipo de contaminación, por lo que encontramos con mucha dificultad espacios donde se alivien nuestros síntomas. Lo que incluye nuestras viviendas. Necesitamos el apoyo y buena voluntad de las instituciones para buscar soluciones que permitan nuestra “reincorporación” a la vida social.

-¿Por qué los tribunales de discapacidad son reacios a reconocer la hipersensibilidad?

-Los sistemas actuales de baremos son muy antiguos y no recogen adecuadamente la situación cotidiana real de las personas afectadas. Además la hipersensibilidad pone en evidencia que todos los sistemas inalámbricos de uso masivo actualmente no son seguros y esto es vivido por la industria como una amenaza a su negocio, por lo que destinan bastantes recursos a desacreditar en los medios de comunicación el fenómeno de la hipersensibilidad y a financiar investigaciones que den resultados “convenientes”. Lo que tiene como efecto una gran ignorancia sobre el problema. A esto hay que añadir la falta permanente de recursos independientes para la investigación, lo que dificulta enormemente avanzar en el adecuado conocimiento del fenómeno.
LOS POLÍTICOS

-¿Con qué políticos os habéis reunido hasta la fecha y qué balance hacéis?

-Nos hemos reunido con parlamentarios en el congreso de todos los grupos políticos, y a dichas reuniones hemos ido acompañados de científicos expertos en bioelectromagnetismo, que tienen largo recorrido en investigación en el campo, y que les han puesto al día del conocimiento científico actualizado; sin embargo hemos visto cómo los pertenecientes a los dos grupos mayoritarios han votado a favor de la nueva Ley de Telecomunicaciones que incluso permite la expropiación de las azoteas para la instalación de antenas de telefonía móvil por empresas privadas. Y que no tiene ni una sola mención al Principio de Precaución, es más han eliminado los pocos y tímidos elementos de la antigua ley que suponían algún control sobre estas instalaciones. Esta ha sido una ley dictada por las compañías de telefonía móvil. Por el contrario podemos decir que el grupo de Izquierda Plural ha mostrado mucho interés en el tema, hasta el punto que han elaborado varias Proposiciones no de Ley. Por otro lado recientemente Podemos se ha hecho eco en Europa de la problemática de la EHS así como las recurrentes y múltiples denuncias por parte de organizaciones no gubernametales europeas de la falta de rigor, transparencia e independencia de instituciones como el SCENIRH

-¿Por qué la Administración no hace que se cumplan los protocolos necesarios para proteger a la población de exposiciones a contaminación electromagnética cuando hay sospechas evidentes de daños a la ciudadanía y qué hace vuestra asociación para defender el derecho del ciudadano?

-Una buena pregunta, que nosotros también nos la hacemos permanentemente. Por nuestra experiencia tenemos la sensación de que en los políticos en situación real de poder tomar decisiones priman otros intereses, como apoyar los intereses de las industrias implicadas, e ignorar totalmente los riesgos de salud pública. ¿Por qué? ¿Por el fenómeno de las puertas giratorias? ¿Por qué nadie les hará pagar su responsabilidad por los daños que se ocasionen? Desgraciadamente parece que muchos políticos no trabajan para los ciudadanos, esto nos parece muy grave especialmente en lo que concierne a la salud pública. Nuestra asociación está integrada en la PECCEM (plataforma estatal contra la contaminación electromagnética) que agrupa muchas asociaciones (alrededor de 250) que defienden la salud y el medio ambiente. Entre ellas multitud de asociaciones de vecinos y grupos ecologistas. Es realmente incomprensible que, con la gran preocupación que existe por este tema y las evidencias científicas actuales de su no inocuidad, no se haya tomado ni una medida desde las instituciones competentes. Lo mínimo sería la protección a la infancia, campañas de información para un uso responsable y control y reducción de los niveles de exposición. A nivel europeo hemos denunciado ante La Defensora Del Pueblo Europeo la mala administración del Comité Económico y Social Europeo (CESE) por conflicto de intereses de uno de sus miembros que produjo una importante distorsión en el resultado de un dictamen sobre la hipersensibilidad electromagnética.

SOLUCIONES

-¿Qué le dirías a una persona que se encuentra ahora en el primer estadio de la enfermedad y que no entiende qué le ocurre? ¿Qué hace vuestra entidad por ellos?

-Según nuestra experiencia si las personas reconocen a tiempo el problema y toman las medidas adecuadas es más fácil evitar que evolucione a los estados más graves, que suelen cronificarse. Incluso en los casos más leves podrían revertirse. Desde la asociación intentamos difundir las medidas de prevención a tomar. Y cómo actuar en caso de que ya se haya comenzado a desarrollar el síndrome. Esto implica reducir al máximo el uso de tecnologías inalámbricas y otras contaminaciones CEM cuidando especialmente las horas y espacios de sueño. Recomendamos además incorporar otros hábitos saludables, como eliminar el uso de productos tóxicos y comer comida ecológica. Invitamos a asociarse creemos que la unión hace la fuerza.

-¿Cómo resumirías el tomar medidas para, en lo personal/familiar, protegernos y disminuir la exposición a la contaminación electromagnética?

-Uso de internet por cable. Prescindir del móvil, de no ser posible reducir al máximo su uso desconectarle: datos, bluethoot, wifi, 3G, gps, activarlo solamente cuando se esté usando. Sustituir los teléfonos inalámbricos por teléfonos de cable. Solo mantener conversaciones largas en estos teléfonos (no por móvil ni por teléfonos inalámbricos). Sustituir las bombillas de bajo consumo fluorescentes por incandescentes o led. Proteger nuestra casa (sobre todo el dormitorio) de campos electromagnéticos externos: wifi o DECT de vecinos, contaminación por antenas de telefonía móvil cercana o alta tensión y transformadores de alta tensión.

-¿Cuáles son las soluciones?

-La hipersensibilidad es una discapacidad nueva que plantea nuevos retos, pero una discapacidad que requiere una atención específica y la búsqueda de soluciones que garanticen derechos fundamentales de las personas afectadas.

Sara B. Peña

EL FUTURO
MAREANDO LA PERDIZ

-¿Cómo ves el futuro?

-Dada la evolución del uso de estas tecnologías, creo que dentro de unos años serán indiscutibles los riesgos y efectos negativos en la salud, como ha ocurrido con otros factores ambientales como el tabaco o el amianto. Mientras tanto los intereses económicos implicados en esta industria intentarán interferir en la difusión de estos riesgos y retrasar las medidas preventivas y preventivas. Durante todo ese tiempo habrá daños irreversibles y las instituciones cómplices habrán perdido un tiempo precioso para desarrollar políticas preventivas que los hubieran evitado. Para el colectivo afectado la situación es muy poco halagüeña, hasta que no llegue ese nivel de conciencia y conocimiento generalizado. Por eso una de las labores de nuestra asociación es la difusión y sensibilización de la situación de las personas ya afectadas.

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