sábado, 14 de mayo de 2016

COMUNICADO: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

Durante el pasado año se han producido significativos avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), según informa la Asociación de afectdos SFC-SQM Madrid con motivo de la celebración del día mundial dedicado a estas patologías.

Se trata de enfermedades orgánicas, que provocan una mala calidad de vida, y que en muchos casos pueden llegar a ser invalidantes, limitando de forma considerable la vida cotidiana de las personas que las sufren, y para las que por ahora no se conoce cura, por lo que la investigación médica es muy importante, ya que gracias a ella, con los tratamientos adecuados, se consigue un alivio en los síntomas que permite al paciente evitar el deterioro progresivo, mejorar la sintomatología y llevar una vida más agradable, digna y valiosa.

Respecto a la Sensibilidad Química Múltiple, esta patología se caracteriza por síntomas recurrentes en respuesta a bajos niveles de exposición a sustancias químicas. Implica, generalmente, varios síntomas y aparatos, entre los que destacan: nervioso central, circulatorio, respiratorio, trastornos metabólicos y/o endocrinos y tracto gastrointestinal.

Se debe resaltar el estudio francés: "Biomarcadores fiables para caracterizar e identificar Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple como dos aspectos etiopatogénicos de un trastorno patológico único", que supone un avance científico de gran importancia para el reconocimiento de estas enfermedades.

1er estudio con pacientes afectados por Sensibilidad Química en la Comunidad de Madrid

En España ha sido especialmente relevante el estudio clínico realizado por el Instituto IMDEA-Alimentación, perteneciente a la a red IMDEA (Instituto Madrileño de Estudios Avanzados) de la Comunidad de Madrid, con personas afectadas por SQM y SQM+SFC, y en el que ha colaborado muy activamente la Asociación SFC-SQM Madrid. En este estudio se aborda la "Caracterización genotípica, estado nutricional y calidad de vida en pacientes con Sensibilidad Química Múltiple".

De este trabajo, en el que participaron 52 pacientes, hombres y mujeres mayores de 18 años, se desprende que un elevado porcentaje presentó malnutrición, con masa y fuerza muscular disminuidas, lo que reduce su calidad de vida, ya mermada por la enfermedad, presentando puntuaciones peores que otras patologías consideradas graves. También se obtuvieron diferencias significativas en las frecuencias de ciertos polimorfismos asociados a genes que participan en rutas de estrés oxidativo e inflamación al compararse con una población control, aunque es necesario profundizar en estos aspectos con una muestra mayor.

En cuanto al Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), se trata de una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica grave, compleja y debilitante, caracterizada por fatiga intensa, tanto física como mental, que no remite tras el reposo y empeora con cualquier actividad y que además se acompaña de síntomas como debilidad, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria y la concentración, trastornos del sueño, infecciones recurrentes, intolerancia ortostática y una lentísima recuperación al esfuerzo que nunca es completa.

Los estudios más relevantes del último año abordan temas como el papel de las citoquinas en la fatiga muscular y el líquido cerebroespinal de pacientes con SFC/EM, los marcadores inmunológicos, patógenos encontrados, cerebro, corazón, y el SFC/EM en niños y adolescentes.

Mayor conocimiento sobre tratamientos para el SFC

En lo referente a los tratamientos de esta enfermedad, hay que destacar la continuación del estudio noruego sobre los efectos de Rituximab, un tipo de quimioterapia, que representa una gran esperanza para el colectivo de pacientes pero que presenta muchos efectos secundarios, por lo que debe estar cuidadosamente supervisado por médicos expertos. También se han publicado investigaciones sobre los efectos de la vitamina B, el ácido fólico, la combinación de Q10 y NADH, GcMAF, Naltrexona a bajas dosis, y nuevos tratamientos para la enfermedad de Lyme crónica, comórbida en un alto porcentaje de casos al SFC.

Asociación SFC-SQM Madrid

Protocolos para que los afectados por SQM puedan acudir a centros sanitarios

Por otra parte, la actividad de la Asociación durante el último año ha sido intensa, destacando la elaboración de un Protocolo de Adaptación a personas afectadas por SQM para urgencias hospitalarias y otro para consultas médicas, que se han presentado ante la Consejería de Sanidad de Madrid para su estudio e implantación en centros sanitarios de esta Comunidad.

Primer curso para médicos sobre SQM

El pasado noviembre se impartió el 1er Curso para médicos de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud: "SQM EN ATENCIÓN PRIMARIA", organizado por la Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria y por SFC-SQM Madrid, con el fin de que cada vez sean más los profesionales médicos que reconozcan esta enfermedad y sepan orientar a los nuevos enfermos en el camino a seguir.

Nuevas investigaciones en curso

La Asociación SFC-SQM Madrid también ha promocionado el estudio de estas enfermedades. El resultado es la nueva matriculación, en distintas universidades, de tres tesis doctorales centradas en el Síndrome de Fatiga Crónica. La Asociación dará toda la difusión posible a estos trabajos, promoviendo la participación de sus socios en las investigaciones.

Actualmente, en España, se cree que el SFC y la SQM podrían afectar a unas 50.000 personas. La Asociación SFC-SQM Madrid, que cuenta en la actualidad con 250 miembros, es el punto de referencia en nuestra Comunidad para enfermos y familiares que buscan orientación, apoyo y seguimiento para enfrentarse a estas graves y desconocidas enfermedades que demandan con urgencia investigación, así como creación de unidades de referencia con médicos especializados en estas patologías dentro del sistema público sanitario.

Contacto para nota de prensa:

Empresa: SFC-SQM Madrid
Twitter: @sfcmadrid
Teléfono de Contacto: 911697905
Página Web: www.sfcsqm.com

¿Conoces el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple?

Se estima que el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple afectan a unas 50 mil personas en España. Limitantes de la vida cotidiana, y sin cura conocida, la investigación resulta fundamental. Si quieres saber más sobre estas afecciones, apréndelo por su Día Mundial, 12 de mayo

MADRID/EFE/ROCÍO GALÁN JUEVES 12.05.2016

EFE/Alberto Estévez
En el último año se han producido significativos avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)/Encefalomielitis Miálgica (EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), tal y como informa la Asociación de afectdos SFC‐SQM Madrid con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia , que se conmemora hoy, 12 de mayo.

Según la asociación, actualmente en España se cree que el SFC y la SQM podrían afectar a unas 50.000 personas. Pero, ¿en qué consisten estas enfermedades? Son afecciones orgánicas que provocan una mala calidad de vida y que en muchos casos pueden llegar a ser invalidantes.

Limitan de forma considerable la vida cotidiana de las personas que las sufren. Además, no se conoce cura hasta el momento, haciendo de la investigación médica un punto clave pues, con los tratamientos adecuados, se consigue un alivio en los síntomas que permite al paciente evitar el deterioro progresivo, mejorar la sintomatología y llevar una vida más agradable, digna y valiosa, destacan desde la asociación.

Sensibilidad Química Múltiple, intolerancia a sustancias químicas

La Sensibilidad Química Múltiple se caracteriza por síntomas recurrentes en respuesta a bajos niveles de exposición a sustancias químicas.

Esto implica, generalmente, diversos síntomas y afectación en aparatos motores como el nervioso central, circulatorio, respiratorio, trastornos metabólicos y/o endocrinos y tracto gastrointestinal.

EFE/Marta Pérez  
En el terreno de la investigación de esta enfermedad, en España ha sido especialmente relevante el estudio clínico realizado por el nstituto IMDEA‐Alimentación, perteneciente a la a red IMDEA (Instituto Madrileño de Estudios Avanzados) de la Comunidad de Madrid, con personas afectadas por SQM y SQM+SFC, y en el que ha colaborado muy activamente la Asociación SFC‐SQM Madrid. En este estudio se aborda la “Caracterización genotípica, estado nutricional y calidad de vida en pacientes con Sensibilidad Química Múltiple”.

De este trabajo, en el que participaron 52 pacientes, hombres y mujeres mayores de 18 años, se desprende que un elevado porcentaje presentó malnutrición, con masa y fuerza muscular disminuidas, lo que reduce su calidad de vida, ya mermada por la enfermedad, presentando puntuaciones peores que otras patologías consideradas graves.

También se obtuvieron diferencias significativas en las frecuencias de ciertos polimorfismos asociados a genes que participan en rutas de estrés oxidativo e inflamación al compararse con una población control, aunque es necesario profundizar en estos aspectos con una muestra mayor.

¿Y qué pasa con el Síndrome de Fatiga Crónica?

Hablamos de una enfermedad neuro‐endocrino‐inmunológica grave, compleja y debilitante, caracterizada por fatiga intensa, tanto física como mental, que no remite tras el reposo y empeora con cualquier actividad.

Además, se acompaña de síntomas como debilidad, dolores musculares y articulares, deterioro de la memoria y la concentración, trastornos del sueño, infecciones recurrentes, intolerancia ortostática y una lentísima recuperación al esfuerzo que nunca es completa.

Los estudios más relevantes del último año abordan temas como el papel de las citoquinas en la fatiga muscular y el líquido cerebroespinal de pacientes con SFC, los marcadores inmunológicos, patógenos encontrados, cerebro, corazón, y el SFC en niños y adolescentes.

En lo referente a los tratamientos de esta enfermedad, hay que destacar la continuación del estudio noruego sobre los efectos de Rituximab, un tipo de quimioterapia, que representa una gran esperanza para el colectivo de pacientes pero que presenta muchos efectos secundarios, por lo que debe estar cuidadosamente supervisado por médicos expertos.

Desde la asociación SFC‐SQM Madrid, los afectados demandan con urgencia investigación, así como creación de unidades de referencia con médicos especializados en estas patologías dentro del sistema público sanitario.