viernes, 11 de mayo de 2018

La Comunidad de Madrid estrena Protocolo de Urgencias para Sensibilidad Química Múltiple

Los afectados por Sensibilidad Química Múltiple podrán ser asistidos en las urgencias hospitalarias de la Comunidad de Madrid sin miedo a empeorar por los tóxicos ambientales (productos de limpieza, ambientadores, perfumes, desinfectantes…) o por las propias propuestas terapéuticas, gracias a la implantación de un protocolo de urgencias para esta dolencia. Asimismo, a principios de año, la asociación SFC-SQM Madrid presentó ante el Defensor del Pueblo una serie de reivindicaciones de los afectados

El próximo 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Esta última es una patología adquirida de carácter crónico, de funcionamiento diferente al de la alergia, que produce síntomas recurrentes en los sistemas nervioso central, circulatorio, respiratorio, endocrino y digestivo, entre otros, en respuesta a bajos niveles de exposición, bien tolerados por la mayoría de la población, de múltiples sustancias químicas presentes en el aire, el agua y los alimentos.

La SQM reduce de forma drástica la calidad de vida de quien la padece (hasta en un 80%), y en casos severos obliga al confinamiento domiciliario, y por ende, al aislamiento del entorno social, laboral e incluso familiar.

Entre los desencadenantes más frecuentemente relacionados por este colectivo de enfermos, figuran los siguientes productos: perfumes, fragancias y colonias; productos de aseo: gel, champú; productos para el cabello: espuma, fijador, acondicionador, laca; productos cosméticos: cremas, lociones, desodorantes, etc; detergentes y suavizantes para la ropa; todo tipo de ambientadores; productos de limpieza: friegasuelos, lavavajillas, limpiadores multiusos, limpiacristales, quitagrasas, etc.; pinturas, barnices, colas, disolventes; todo tipo de productos en spray; tinta de periódicos y revistas; humo de tabaco, de barbacoa o de la combustión de productos derivados del petróleo; combustibles: gasóleo, gasolina, butano, propano, etc; insecticidas, herbicidas y otros productos fitosanitarios; amalgamas dentales (mercurio); excipientes, conservantes y aditivos utilizados para la elaboración de medicamentos y suplementos.

Muchos afectados tienen también electrohipersensibilidad y sufren reacciones adversas por la sobreexposición a las ondas procedentes de antenas y dispositivos eléctricos e inalámbricos.

Grave desasistencia sanitaria para los afectados de SQM

En opinión de SFC-SQM Madrid, la situación de los afectados de SQM es insostenible. Son tantas las sustancias que producen sintomatología, que en muchos casos apenas pueden salir a la calle, y cuando lo hacen deben usar obligatoriamente mascarilla filtrante. No pueden disfrutar de actividades tan sencillas como entrar en una tienda o sentarse en una cafetería. En la mayoría de las ocasiones, les resulta imposible permanecer en su puesto laboral.

Si bien España ha incluido la SQM en los anexos de las versiones 9 y 10 de la Clasificación Internacional de Enfermedades, aún es una enfermedad poco conocida y sin tratamiento curativo, que la mayoría de los médicos no saben cómo abordar. Por otra parte, a los afectados les resulta difícil acudir a una consulta o a un hospital, debido a que tienen intolerancias a fármacos y materiales sanitarios y reaccionan a las sustancias volátiles emanadas por desinfectantes, productos de limpieza o cosméticos de otros pacientes y del personal sanitario.

CARTA AL DEFENSOR DEL PUEBLO

Dada la gravedad de la situación, la asociación SFC-SQM Madrid, después de años reclamando en distintas instituciones el cumplimiento de los derechos de estos afectados, ha presentado a principios de 2018 una carta al Defensor del Pueblo en la que se plantean las principales necesidades de estos enfermos. Esta petición, que se encuentra en trámite, ha sido respaldada por otras asociaciones a nivel nacional, así como por múltiples quejas individuales.

En la carta se reseñan las siguientes carencias: atención médica adecuada (diagnóstico, tratamiento y seguimiento), espacios adaptados en centros de salud, reconocimiento de las limitaciones y discapacidades resultantes de la enfermedad, y pautas para la adaptación de puestos de trabajo.

UN PROTOCOLO DE ATENCIÓN A LA SQM PARA URGENCIAS HOSPITALARIAS

En este marco, el colectivo de afectados ha recibido una magnífica noticia: la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Hospitales, ha elaborado un Protocolo de Atención a Afectados por Sensibilidad Química Múltiple para Urgencias Hospitalarias, que recoge las adaptaciones necesarias desde la acogida hasta la exploración, pasando por los cuidados específicos y el tipo de material y medicación aptos para esta patología. Los pacientes esperan que este protocolo sólo sea el primero, ampliándose a consultas, ambulancias y hospitalización para una adecuación completa de la asistencia.

SFC-SQM Madrid es una asociación de pacientes, fundada en 2010, que cuenta con cerca de 350 socios y mantiene una intensa actividad de atención a personas afectadas por Síndrome de Fatiga Crónica y/o Sensibilidad Química Múltiple, a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO). Este año ha recibido una felicitación escrita de la Comunidad de Madrid por su trabajo en favor de los afectados por estas patologías. En este escrito se anunciaba la aplicación del Protocolo SQM para Urgencias Hospitalarias, tantas veces reclamado.

Diseñan por primera vez un método portátil que detecta la dificultad para mantener el equilibrio en mujeres con fibromialgia

UNIDAD DE CULTURA CIENTÍFICA Y DE LA INNOVACIÓN 11 de mayo de 2018
Nuria Sempere, Marta Aguilar, Sara Cortés, Gemma Espí, Pilar Añó (Departamento de
Fisioterapia de la Universitat de València) e Israel Villarrasa (Departamento de
Educación Física y Deportiva UV). 
Un equipo de investigación de los Departamentos de Fisioterapia y el de Educación Física y Deportiva de la Universitat de València con el Instituto de Biomecánica de Valencia, ha demostrado que las mujeres con fibromialgia (FM) tienen alterado el control del equilibrio. El estudio, publicado en la revista 'PLoS ONE', se lleva a cabo por primera vez con un método portátil de medición, de fácil aplicación.

El trabajo analiza la capacidad de las mujeres con FM para mantener el equilibrio, una capacidad fundamental para realizar la mayoría de actividades diarias y que puede condicionar otras como la actividad o el ejercicio físico. 

Entre las conclusiones, se destaca que el sistema somatosensorial de las mujeres con fibromialgia se ve afectado con la pérdida del control postural, y esta alteración, a su vez, no guarda relación con la fuerza muscular que tienen las mujeres afectadas por el síndrome.

La investigación también concluye que los niveles de ansiedad que presentan las mujeres con fibromialgia “no guarda relación con la capacidad para mantener el equilibrio, de lo que se desprende la necesidad de rehabilitar el equilibrio como capacidad física para mejorar la calidad de vida de estas personas”, según Pilar Serra, investigadora de la Facultad de Fisioterapia de la Universitat de València.

Se trata del primer estudio que analiza el equilibrio en mujeres con FM usando métodos no-lineales de análisis, es decir, aquellos capaces de medir no solo la cantidad de movimiento del centro de gravedad, sino la calidad del mismo y su predictibilidad. Y, además, se realiza mediante el uso de la plataforma dinamométrica Wii-Balance Board, accesorio de la consola de Nintendo, habitualmente utilizada para la práctica recreativa en el contexto de los videojuegos. Ello permite su utilización fuera del contexto del laboratorio.

Normalmente, la intervención terapéutica de las personas con fibromialgia tiene como objetivo la reducción del dolor, el síntoma fundamental en este síndrome. “Se desconoce el motivo del mismo, y para su análisis terapéutico, necesitamos saber qué capacidades físicas pueden estar afectadas y pueden relacionarse con el dolor experimentado”, explica Pilar Serra.

La también vicedecana de la Facultad de Fisioterapia de la Universitat de València destaca que ser capaz de reconocer una alteración del equilibrio en estas personas, de manera sencilla mediante un sistema portátil de medición, proporciona a este colectivo una mejora de los programas de intervención terapéutica.

El síndrome de fibromialgia es un trastorno reumatológico con características clínicas como dolor generalizado, fatiga y trastornos del estado de ánimo como la depresión y la ansiedad. La prevalencia de la fibromialgia en España es de alrededor del 2,4%. Además, incide más en las mujeres que en los hombres (relación 20:1) y afecta predominantemente a mujeres entre 40 y 50 años. El cuidado de este tipo de pacientes implica un importante consumo de recursos sanitarios en atención primaria.

Metodología

En el estudio desarrollado por los Departamentos de Fisioterapia y el de Educación Física y Deportiva de la Universitat de València con el Instituto de Biomecánica de la Universitat Politècnica de València, han participado 129 mujeres entre 40 y 70 años, 80 de las cuales tenían fibromialgia. Las variables de control postural fueron calculadas bajo cinco condiciones diferentes y se utilizó una plataforma de fuerza para registrar la presión realizada. La investigación ha sido financiada por la Conselleria de Educación, Ciencia y Deportes de la Generalitat Valenciana, dentro del programa de ayudas para la realización de proyectos de I+D para grupos emergentes (GVA2016/140).

Afectadas de fibromialgia se concentran para denunciar que Salud les niega el acceso a especialistas

10 mayo, 2018 pamplonaactual
La asociación AFINA exige una unidad funcional especializada que apoye a Atención Primaria para tratar a las personas afectadas. Arranca la semana de concentraciones para para denunciar que Salud les ha aparcado en Atención Primaria sin acceso a los especialistas, y en caso de ser así nos derivan a psiquiatría para que tengamos pensamientos positivos” . La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple de Navarra afectan a más del 3% de la población

AFINA (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple de Navarra) ha abierto una semana de concentraciones para reclamar a Salud una nueva estrategia de atención que pase por “una mayor formación y recursos para los profesionales de Atención Primaria” y la creación de una Unidad Funcional Especializada que centralice la atención por parte de los especialistas. Las concentraciones se han realizado este jueves junto al Monumento a los Fueros del Paseo Sarasate, este viernes a las 10.30h en la zona de Consultas Externas de Hospitales y el sábado, día mundial, a las 11h y 18h en la plaza San Nicolás.

La Fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante caracterizada por un dolor crónico en el aparato locomotor. Se trata de una alteración del Sistema de Sensibilización Central, al igual que el Síndrome de Fatiga Crónica, un cansancio físico y mental que no cesa con el reposo y la Sensibilidad Química Múltiple, intolerancia a todo componente químico. Se calcula que más del 3% de los navarros padece alguna de estas enfermedades, principalmente fibromialgia.

La asociación acusa a Salud de sustituir un modelo de atención por otro “igual de deficiente”. “Hasta el momento, la persona enferma tardaba meses o años en ser diagnosticada, para continuar por distintos especialistas para tratar cada síntoma, terminando de nuevo en atención primaria con una mochila de pastillas y un empeoramiento de su salud”, explica Jokin Espinazo, presidente de AFINA, quien califica el nuevo modelo de atención de “barbaridad”.

“Ahora, con la puesta en marcha de un nuevo protocolo, las personas afectadas son diagnosticadas y tratadas por el médico/a de cabecera, que cuentan con un apoyo de especialidades: Salud mental y psiquiatría. Así no están en las listas de espera de las diferentes especialidades, gastando recursos económicos o sanitarios”, explica Espinazo. “O con otras palabras: nos han buscado un Parking que es nuestro médico de cabecera, y cuando te pongas muy pesada, te enviaran a psiquiatría. ¿Qué pretenden decirme? ¿Que el psiquiatra me va a quitar el dolor? ¿O que mi problema es mental?”, se pregunta Espinazo, quien recuerda que “todos los estudios realizados en los últimos 20 años indican que estas enfermedades no tienen ningún componente psiquiátrico”

Por el contrario, Espinazo apuesta también por centralizar la atención en Atención Primaria, pero “con dos importantes matices, siempre y cuando los sanitarios tengan recursos y formación en estas enfermedades y cuenten con el apoyo de una Unidad Funcional Especializada (Neurología, Internista, inmunólogo, reumatólogo, fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista…)”. Asimismo, reclama la inclusión de las personas con el Sindrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Químico Múltiple en el protocolo de atención, “tal y como ya denunciamos ante el Defensor del Pueblo”