Os recomiendo e invito a entrar y conocer el gran trabajo de María José, que sirve de referente a todo el colectivo y a los que sufrimos estas enfermedades llamadas invisibles.
Aquí os pongo su historia para que conozcáis un poquito de ella, su lucha y su gran labor, espero que no dejéis de visitar su blog.
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/
MI ESTRELLA DE MAR.- UNA NUEVA ANDADURA QUE NECESITA DE TU COLABORACIÓN ACTIVA
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(imagen tomada días previos al agravamiento de mi Sensibilidad Química Múltiple,
consiguiente baja laboral y confirmación de una nueva vida iniciada en 2002/03
-Albacete, agosto 2006-)
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- La temática a exponer
- La complejidad de buscar herramientas adecuadas y una resolución informática a la iniciativa que propone (llevo con ello todo el verano).
- El deseo de agotar otras posibilidades igualmente factibles y más “privadas” que las propuestas finalmente desde aquí.
- Tener que -para que puedan entenderse las motivaciones inherentes a esta entrada- ofrecer algunas pinceladas de mi vida personal (algo a lo que siempre he sido reacia, más en Internet, dada la imposibilidad de saber quien te lee, ni con qué sentido tomará lo escrito en la intimidad de las cuatro paredes del aislamiento obligado del exterior a la que una persona con Sensibilidad Química Múltiple -y Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia-, en grado severo, se ve sometida).
EVOLUCIÓN.- Para entender esta entrada, explicar que la baja laboral de larga duración que en su día me vi obligada a coger (2006-2009), fue -en principio-, como la de otros tantos casos de personas con una enfermedad crónica invalidante cuyos recursos, a raíz de ello, se ven menguados significativamente, y el hogar lo compone la propia persona afectada que es su única fuente de ingresos. En mi caso personal, se dio la paradoja de que, mientras estos se vieron drásticamente disminuidos (350 €/mes de media), simultáneamente debía yo, supuestamente, adaptar a partir de entonces mi vida y hogar a los gastos que conlleva padecer Sensibilidad Química Múltiple (comida ecológica, mascarillas, ropa ecológica, medicina natural…). En junio de 2009, el INSS me dio el alta, la empresa el despido, y el INEM el paro, de 147 € para todo el mes (y así será -y sin apoyo económico de terceras personas que puedan complementar estos ingresos-, hasta el 22 de abril de 2011 (1).
Con esta situación a los que se sumaron otras (4), mi pensamiento -tras meditada decisión personal-, fue cerrar MI ESTRELLA DE MAR cuando recién pasara su tercer aniversario (finales de mayo). No me veía con fuerzas. Finalmente, tras una primera mitad de año difícil, gracias al apoyo y soporte de algunos compañeros que, por el tono de mis mensajes intuyeron que algo me estaba pasando, resolví de momento seguir adelante con el espacio -por otra parte tan gratificante a nivel personal por hacerme sentir útil en algo que siempre quise hacer: la defensa contra las injusticias, fueran del tipo que fueran-.
ACTUALIDAD.- El blog necesita adecuarse. Y ya no sólo a mis límites de salud (el blog y la labor paralela que lleva a cabo dan mucho trabajo y dedicación que no se ven), sino a la idiosincrasia personal expuesta aquí de forma breve.Por ello que MI ESTRELLA DE MAR (espacio creado con cariño y dedicación en tiempos difíciles en que no había recursos ni apenas información en la red en castellano sobre SQM, mientras los compañeros -y yo misma también-, aislados en casa dábamos “palos de ciego”), a partir de ahora incorporará una serie de herramientas (5) que intentarán ligar de forma paralela su trayectoria con una salida digna a la situación económica de su autora. A la vez, se seguiría trabajando en la misma línea de rigurosidad, seriedad y ética características de este espacio desde que fue creado.
Pero para esta nueva andadura, necesito de tu colaboración: a partir de ahora visualizarás en MI ESTRELLA DE MAR unos cambios, que a continuación te explicaré para que entiendas el tipo de colaboración activa que te pido, si te apetece, te encuentras con fuerzas, y ves que la labor de MI ESTRELLA DE MAR te parece interesante, necesaria y lo merece.
(1) Los pagos no pueden aglutinarse en menos meses pero de más cuantía, y tampoco se puede renunciar a la prestación por desempleo para pasar a cobrar directamente el subsidio (de una cantidad algo más elevada que la actual).
(2) Tras informe del Samur Social de Urgencias a los Servicios Sociales atestiguando la imposibilidad para hacerme cargo de mi propio cuidado y mantenimiento, viene una persona desde esa fecha a hacerme compra, comida, aseo del hogar y llevarme los papeles administrativos que le dé tiempo hacer en el horario que tiene asignado para mi (por cierto, la actual, Lola: una bellísima persona que entiende perfectamente lo que es la SQM y está muy concienciada).
(3) Excluyéndose la lumbalgia crónica.
(4) 1.-Empeoramiento general de la salud ; 2.-Falta de motivación ; 3.-Problemática con el banco y socio-económico-laboral, y susto de salud con un familiar cercano : 4.-Cosas varias (trabajo de años hecho en MI ESTRELLA DE MAR y puesto en un servidor complementario al blog - MSN-, y que en febrero cerró echando a perder muchas horas de trabajo) ; y 5.-Desbordamiento del trabajo generado por el blog en mi correo privado (motivo por el que tuve que eliminarlo del espacio y pasar a rogar a los compañeros que los escritos los dirigieran únicamente a “Comentarios” de MI ESTRELLA DE MAR con el fin de que las respuestas sirvieran a más gente y así optimizar la energía empleada en ello).
(5) Por supuesto, todo desde la ética más estricta -conforme a la línea seguida siempre por MI ESTRELLA DE MAR-, y claramente diferenciado esto de lo que son las entradas informativas del blog.
2) HERRAMIENTAS PARA ESTA NUEVA ANDADURA
(ranking de posicionamiento de MI ESTRELLA DE MAR en el buscador Google, para el término 'Sensibilidad Química Múltiple': 6º puesto de 92.800 respuestas. 5/09/09 -para agrandar imagen, pincha en ella-).
El objetivo es intentar que el trabajo realizado desde MI ESTRELLA DE MAR, a la vez que indudablemente es un hecho personal anímicamente gratificante, se traduzca además en un esfuerzo que dé resultados con los que auto-mantenerme económicamente (de forma estable). Los mecanismos propuestos -para actuar simultáneamente-, serían los siguientes:
2.1.- DONATIVOS (cuenta corriente): Caja Madrid: 2038-1712-05-3000655368
2.2.-BOTÓN DE PAYPAL: QUÉ ES.- Un medio para enviar/recibir aportaciones económicas entre particulares, empresas u organizaciones, de forma segura (informáticamente hablando). La modalidad de “donación” es voluntaria y puede realizarse una única vez, o varias (cada cierto tiempo de forma estable, o de modo discontinuo cuando se desee)
FUNCIONAMIENTO.- 1.-Pinchar botón “Donar” (ver en sidebar) ; 2.-“Introduzca el importe de su donación” ; 3.-Añadir cuantía ; 4.-Pulsar “Actualizar total” (nota: paralelamente a esta vía parece que se visualiza otra que creo que es –nunca lo he hecho- para si se desea donar a través de la tarjeta de crédito).
SUGERENCIA.- PayPal se queda con un tanto por ciento de cada transacción efectuada (más, cuanto menos sea la cuantía). Por ello NO se recomiendan ingresos de sumas inferiores a 10 €.
2.3.-ESPACIO PARA PATROCINADORES:
QUÉ ES.- Una fuente de prestigio e ingresos tanto para patrocinador como para patrocinado. En este caso, entidades o personalidades acordes a la filosofía de temática ecológica, enfermedades ambientales y temas relacionados que lleva este blog, y MI ESTRELLA DE MAR.
FUNCIONAMIENTO.- Una vez de acuerdo con los términos por parte del posible patrocinador, los usuarios de MI ESTRELLA DE MAR podrán acceder a dichos patrocinadores pinchando los iconos creados para tal fin en el blog (ver en sidebar), que contendrán el logo y un enlace a la web de dicho patrocinador. Obviamente, cuanta más gente les entre a través de dicho icono, más les interesará a ellos permanecer en el espacio que patrocinan.
ESTRATEGIA.- Los “benefactores” se sienten “atraídos” a patrocinar un sitio cuando el espacio tiene:
- Repercusión dentro del sector de población al que se dirige (o sea, tiene muchos usuarios y son participativos comentando, lo que indica que lo mismo que hacen el esfuerzo de pinchar para dejar un comentario, probablemente hagan lo mismo para acceder a los enlaces de los patrocinadores y –quizás-, interesarse en su información y servicios).
- Buen posicionamiento en Internet, o sea que aparezca en Google dentro de las primeras posiciones. Cuanto más cerca del número 1, más valorado es el espacio (nota: Google da “preferencia” a las webs, por lo que el que en el ranking aparezca un blog -caso de MI ESTRELLA DE MAR, que aparece en primeras posiciones, de forma estable desde hace años-, indica en medios internautas que es un espacio exitoso y dinámico que ofrece una labor continuada en el tiempo).
- Información de interés sobre el espacio (tiempo en red, evolución, impacto en Internet, temática, política, tipo de usuarios a los que se dirige…).
- Información para patrocinadores (criterios básicos, temática, política, condiciones, forma de contacto).
- El enlace puede verse, pinchando aquí (se ruega leer) [nota: en construcción, se completará próximamente. Se admitirán solicitudes a partir de mediados de octubre].
QUÉ ES.- Una fuente de ingresos que Google ofrece, a cambio de incluir propaganda en tu espacio. Estos anuncios tienen la misma temática del sitio.
FUNCIONAMIENTO.- Google paga una cantidad a partir de X número de personas que pinchen (haciendo “clicks”) en los anuncios que ofrece. Si, además de pinchar un enlace, una vez que entra el visitante este se queda un rato paseando por sus diferentes páginas, la cuantía es mayor.
ESTRATEGIA.- Únicamente atraer el mayor número posible de visitantes, dado que:
- Esta opción de ingresos ofrece pobres resultados económicos a menos que se tengan más de 1.000 visitantes únicos/día, que es la cifra a partir de la cual se considera que estadísticamente hay un porcentaje mínimo de esas personas que entrarán en algún anuncio.
- Google establece penalizaciones, incluso cancelaciones de “cuentas Adsense” sin previo aviso (dejando sin pagar el dinero hasta ese momento acumulado), de observar prácticas fraudulentas (ejs. que el interesado pida a los visitantes que pinchen en los anuncios ; o hacerlo uno mismo o los amigos de forma masiva para abultar las ganancias). Además, están los errores a favor de Google a la hora de efectuar sus ingresos, y que el afectado sólo detecta si lleva un control estadístico exhaustivo de “clicks”.
- El resultado son resultados (o no) cada X meses, de cuantía poco significativa, y de importe difícilmente evaluable (más si se tienen problemas cognitivos como en el caso de ser afectado de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia).
3) FORMAS EN QUE PUEDES COLABORAR
MI ESTRELLA DE MAR se ha convertido en un espacio de referencia para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, gracias a un trabajo constante y riguroso en sus contenidos y el boca a boca de los afectados. Es por ello que, a pesar de la severidad sintomatológica de su autora que le impiden hacer más, a día de hoy este espacio se encuentra en un puesto privilegiado dentro de la red, tanto en número de visitantes únicos (400/600 diarias) como en cuanto a posicionamiento en Internet. Ahora, esta nueva etapa que se abre será la del afianzamiento y acrecentamiento de esta labor.
Tras lo expuesto hasta ahora, y observado en el capítulo anterior cómo funciona cada una de las tres posibilidades propuestas así como las estrategias válidas para que estas sean efectivas, las formas de colaboración para aumentar el tráfico de visitantes y miembros, y dinamizar el espacio, son fáciles de llevar a cabo y variadas, en caso de que desee acompañar de forma activa a ello porque te interese que la labor y contenidos de MI ESTRELLA DE MAR continúen adelante:
- APÚNTATE, y sugiere a tus contactos que hagan y pidan lo mismo. Las diferentes modalidades de suscripción están expuestas en la sidebar (apartado “¡SUSCRÍBETE!”). Puedes escoger una, varias, o todas sus opciones (suscripción a Feed, Facebook, Twitter, agregador y/o Seguidores).
- DIFUNDE, en tus redes sociales (Facebook, etc.), blogs, webs, foros y contactos, los enlaces a las entradas que se vayan publicando, y pide a los demás que hagan lo mismo. RECOMIÉNDANOS a webs, blogs, foros, medios (libros, revistas, radio, videos youtube, TV, prensa), blogs, organismos, y cualquier espacio de interés (de enfermedades, salud, empresas ecológicas, asociaciones, etc.), para que enlacen MI ESTRELLA DE MAR, escriban (en Internet o fuera de la red) sobre su labor, o lo patrocinen.
- SÉ ACTIVO, deja tus comentarios en el blog sobre qué te parecen las entradas que van saliendo, ideas, testimonios personales tuyos como afectado o simpatizante, e información testada personalmente por ti (o profesionales que te hayan ido bien) y que desees compartir con el resto de compañeros.
- CUALQUIER OTRA IDEA que se te ocurra para mejorar la visualización, posicionamiento y buen funcionamiento del blog, sugerencias para dinamizarlo y promoverlo, buscar subvenciones para el espacio (sean municipales, autonómicas, estatales, o europeas), etc. etc.
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(si quieres agrandar la imagen, pincha en ella-)
En cualquier caso, pensad que dados los fuertes límites de salud que presento no tendré posibilidad ni las fuerzas de hacer un seguimiento, esquema de trabajo complejo, o “tirar del carro del proyecto. Por ello, sobre este tema sólo verás esta entrada, y confiar qué tu decidas si MI ESTRELLA DE MAR, y su labor te son de interés como para colaborar en el desarrollo de este nuevo camino de las formas anteriormente expuestas. El proyecto sólo podrá difundirse gracias a ti, a través del “boca a boca”. Y no te llevaría tiempo apenas, sólo algunos clicks, correos, etc., según fueras viendo.
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Por supuesto, no dudes que MI ESTRELLA DE MAR en ningún caso sufrirá menoscabo alguno en la ÉTICA, SERIEDAD e INDEPENDENCIA de criterios y contenidos que ha venido mostrando desde que nació. Estos valores, por tanto, seguirán siendo, también ahora, el motor indudable del espacio.
Pase lo que pase, desde ya te agradezco haber hecho el esfuerzo de haber leído hasta el final esta entrada; así como -si lo decides así-, tu implicación en colaborar y/o difundir su propuesta para dar pasos a través de este nuevo camino que se presenta.
ACTUALIZACIÓN (20/09/10): atendiendo a vuestras peticiones, modifico esta entrada (apartado “Herramientas para esta nueva andadura”) para añadir la posibilidad de realizar donaciones a través de cuenta corriente. Con respecto a PayPal, los ingresos en cuenta son una modalidad fácil y una buena opción para evitar las altas comisiones con las que PayPal se queda por donación efectuada. Gracias por la idea, compañeros.
Mi historia
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| (fotógrafa: Elvira Megias -Vocento mayo 2010- © Prohibida la reproducción de la imagen sin autorización escrita de Mi Estrella de Mar. |
“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.
María José Moya Villén (autora de Mi Estrella de Mar)
María José Moya Villén (autora de Mi Estrella de Mar)
BIOGRAFÍA.- Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara Oficial de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura, etc.). Profesora de ballet y danza española. Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Colaboradora, articulista y testimonio en diferentes medios (TV, prensa, revistas, radio, grupos, libros...). Autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en castellano dedicado a la sensibilidad química múltiple y patologías relacionadas.
MI VIDA CON SQM-SFC-FM-ELECTROSENSIBILIDAD (anexo con galería drimágenes)
QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en primera persona en imágenes)
QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica de una crisis en imágenes) from Mariajo Moya on Vimeo.
Mi deseo con este video ha sido “mostrar” el significado de lo que hay tras la mascarilla y la intimidad diaria de alguien enclaustrado obligadamente entre las cuatro paredes de su hogar por su sensibilidad química múltiple grave. Somos muchos, y aún así las administraciones siguen negándose a reconocer la patología. Demasiados intereses económicos en juego prevaleciendo sobre la salud de las personas. Espero que al menos mi testimonio en imágenes quede claro…
Sí, la sensibilidad química múltiple, existe. Sí, los cientos de miles de químicos sintéticos cotidianos que nos rodean acaban pasando factura: a nosotros y a las generaciones futuras.ÍNDICE
[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA?
[1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?
[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
[2.1] EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO...
[2.2] FICHA TÉCNICA
[2.3] DÍA UNO
[2.4] LA VUELTA A CASA
[2.5] DÍA 2
[2.6] DÍA 3
[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. DESCRIPCIÓN BREVE DE OTRAS CRISIS2007 (AGOSTO)
2007 (DICIEMBRE)
2008 (NOVIEMBRE)
2009 (MAYO)
2010 (MAYO)
[4] REFLEXIÓN FINALEPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
TRANSCRIPCIÓN DEL VIDEO
QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM): TEORÍA Y PRÁCTICA DE UNA CRISIS EN IMÁGENES
por María José Moya Villén, autora de MI ESTRELLA DE MAR, espacio pionero en SQM. Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros… Afectada de SQM-SFC-FM graves y electrosensibilidad.
[1] ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM)?
Una enfermedad crónica que sobreviene cuando el cuerpo se satura de los QUÍMICOS SINTÉTICOS COTIDIANOS que lo rodean, y como consecuencia genera a partir de entonces una respuesta patológica a nuevas exposiciones -aún mínimas-, que obligan al afectado a aislarse y a cambiar de forma drástica su vida para protegerse de ellos.
[1.1] ¿QUÉ LA DESENCADENA? La exposición a químicos sintéticos:
- 1. CONTINUA, a cantidades bajas (en el aire, la comida, los productos de limpieza, etc.); o
- 2. ÚNICA, pero intensa (ej. una fumigación en nuestro puesto de trabajo)
1.2] ¿QUÉ SÍNTOMAS PRESENTA?
Muchos y variados dado que afecta a MÚLTIPLES SISTEMAS (nervioso central, respiratorio, músculo-esquelético, gastrointestinal, cardíaco, endocrino, dérmico...). Entre ellos: faringitis - náuseas - dolor - fatiga crónica - vértigos - disnea - ronquera - disfunción cognitiva - fotofobia - fonofobia - petequias - migrañas - desorientación - arritmias...
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
EVITAR los agentes químicos desencadenantes, incluso en dosis mínimas. Para ello, el afectado se ve obligado a aislarse de su entorno, en mayor o menor grado según la gravedad de su SQM.
[1.3] ¿QUÉ MEJORA LOS SÍNTOMAS?
EVITAR los agentes químicos desencadenantes, incluso en dosis mínimas. Para ello, el afectado se ve obligado a aislarse de su entorno, en mayor o menor grado según la gravedad de su SQM.
[1.4] ¿QUÉ AGENTES DESENCADENAN SÍNTOMAS?
Colonias, desodorantes, productos de limpieza, de aseo personal, detergentes y suavizantes para la ropa, tintas de libros, comida no-ecológica, agua del grifo, humo de tabaco, cartón, plásticos, telas sintéticas, materiales de construcción…
[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
[2] ¿QUÉ ES VIVIR CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?
Teoría y práctica deben ir de la mano para entenderse en toda su magnitud. Es por ello que a continuación se relata un "caso práctico" de lo que es vivir con SQM, describiendo UNA DE TANTAS situaciones de crisis por las que vengo pasando por hechos aparentemente nimios desde hace casi 10 años. Estas situaciones suelen provocar en alguien con SQM, desde síntomas más o menos graves mientras el agente desencadenante esté presente, hasta meses de empeoramiento generalizado e incluso una subida de grado en la patología.
EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO... Es describir de forma rigurosa y objetiva, aún en primera persona, el deterioro físico y emocional que suponen los continuos síntomas y crisis, para:.
FICHA TÉCNICA
EL OBJETIVO DE ESTE TESTIMONIO... Es describir de forma rigurosa y objetiva, aún en primera persona, el deterioro físico y emocional que suponen los continuos síntomas y crisis, para:.
- CONCIENCIAR A LA SOCIEDAD de la importancia de vivir de forma sana, para prevenir nuevos casos.
- ACERCAR A LOS PROFESIONALES DE LA SALUD a lo que es "una crisis" (aparte variabilidades de cada caso).
FICHA TÉCNICA
Desencadenante crisis.- productos de limpieza.
Lugar.- ambulatorio. Barrio de Lavapiés (Madrid).
Duración de la crisis.- 5 días (26-30 agosto 2008).
Observaciones.- cuadro complicado y agravado por reexposiciones posteriores.
DÍA UNO Salida al ambulatorio para recoger el parte de baja semanal. Está a pocos metros de casa pero hay que planificar la salida para minimizar la exposición química:
Cuando llego al ambulatorio, mi médico me hace esperar un buen rato y el personal está limpiando. Ambos sabían mi hora de llegada, mi condición de afectada de SQM, y mi elección de ese horario para evitar el contacto con gente y con los productos de limpieza del centro. En pocos minutos, dado que la mascarilla que llevo no protege al cien por cien, aparece un dolor agudo en el lado derecho de la nuca y mi cuerpo empieza a desarrollar síntomas: mareo, náuseas, bruma cerebral, desorientación, trastornos del habla…
Lugar.- ambulatorio. Barrio de Lavapiés (Madrid).
Duración de la crisis.- 5 días (26-30 agosto 2008).
Observaciones.- cuadro complicado y agravado por reexposiciones posteriores.
DÍA UNO Salida al ambulatorio para recoger el parte de baja semanal. Está a pocos metros de casa pero hay que planificar la salida para minimizar la exposición química:
- Salgo con MASCARILLA de carbón activo.
- En un HORARIO de poca afluencia de gente y en el que no estén limpiando los portales.
- Por LUGARES POCO FRECUENTADOS, sin obras Y CAMBIANDO DE ACERA si se acerca alguien.
Cuando llego al ambulatorio, mi médico me hace esperar un buen rato y el personal está limpiando. Ambos sabían mi hora de llegada, mi condición de afectada de SQM, y mi elección de ese horario para evitar el contacto con gente y con los productos de limpieza del centro. En pocos minutos, dado que la mascarilla que llevo no protege al cien por cien, aparece un dolor agudo en el lado derecho de la nuca y mi cuerpo empieza a desarrollar síntomas: mareo, náuseas, bruma cerebral, desorientación, trastornos del habla…
LA VUELTA A CASA. Se convierte en una mezcla de lucha personal por centrarme en regresar cuanto antes sin empeorar aún más, y de temor por lo que a partir de ahora podrá pasar si finalmente la sintomatología se convierte en crisis. Me apoyo en las paredes por la inestabilidad motora que presento, con una mano tapándome los ojos para evitar la luz solar que me daña, y buscando calles sin tránsito.
Ya en casa, con mucho esfuerzo pongo en práctica lo poco que puedo hacer para intentar revertir o al menos no agravar y alargar la crisis que parece inminente:
- 1. Me ducho para quitarme el olor a "químicos" que llevo impregnada del ambiente del ambulatorio.
- 2. Me cambio de ropa y la de la calle la meto en una bolsa hermética para evitar emanaciones al resto del hogar.
- 3. Me aíslo en el dormitorio con el purificador de SQM encendido. Me recuesto junto a él.
- 4. Me quedo a oscuras y evito los ruidos del exterior. Desconecto el teléfono. Me pongo tapones en los oídos.
… qué impotencia, ver llegar una nueva crisis y no poder hacer más La fotofobia se extrema aún más obligándome a mantener la cabeza y los ojos bajos (el flash me imposibilita hacer fotos mirando al frente y mi aturdimiento me impide pensar que puedo desconectarlo, y cómo)
Voy empeorando. Me doy por vencida: la crisis está ahí y hay que pasarla. El dolor generalizado y demás sintomatología, junto a la tensión muscular y la fatiga que me producen, se empiezan a reflejar en la cara, aún con la mascarilla puesta. Empieza la fase aguda de la crisis.
Me acuesto, acercándome lo más posible al purificador de SQM, que pongo al máximo de su potencia. La sintomatología va adueñándose de mí.
Según empeoro las ojeras se van agrandando, oscureciendo y haciéndose más profundas. Los rasgos de la cara se van acusando y oscureciendo. No puedo comer, ni beber nada, porque me produce náuseas (por otro lado, aunque el cuerpo me admitiera algo tampoco podría levantarme de la cama para preparármelo).
DÍA 2. Llega la ayuda domiciliaria que tengo asignada por Asistencia Social para asistirme y ser mi enlace con el exterior. Lleva una fragancia que me afecta (¿un desodorante? ¿una crema perfumada?). Empeoro.
Sigo sin poder comer ni beber nada, excepto unos sorbos de agua a media tarde. La fotofobia empeora y me obliga a ponerme gafas oscuras para casa (me es imposible fotografiarme sin desviar la vista y cerrar los ojos)
Me hincho. Me puede la impotencia al ver que pasan las horas y no hay ni indicios de mejoría (en la siguiente imagen me gana la desesperación, que aún tras las gafas oscuras y la mascarilla, se ve)
DÍA 3. Mejora momentánea al final de la madrugada (estoy más despejada, con la mirada más viva y menos ojeras)
Pero aparece un nuevo problema: en la mañana del tercer día llega desde el portal (vivo en un 4º), el olor de los productos con que se está limpiando el edificio (la SQM provoca una gran HIPERSENSIBILIDAD OLFATIVA que hace que pueda identificarse rápidamente el agente que nos daña, para alejarnos de él cuanto antes -a más tiempo de exposición, más problemas-)
Traslado el purificador a la entrada de casa y me pongo la mascarilla…
Dado que el olor es intenso y persistente, aunque había mejorado recaigo de nuevo, pero ahora de forma más grave. Las ojeras vuelven a pronunciarse, crecen las náuseas y el malestar general. La menstruación se altera en ritmo, cantidad y dolor. Sólo hacía dos semanas de la última. Apenas puedo comer algo (rostro con señales de extremo agotamiento, tono ocre y mirada perdida)
Con la recaída aparecen petequias, picor, y un hormigueo continuo en la piel que me impide estar quieta sobretodo a la hora de dormir, aún estando exhausta (en SQM, cuantas más crisis mayor sensibilización y más grave. De ahí la importancia de evitarlas)
Las imágenes indican el agotamiento del cuerpo en su lucha por recuperar el control ante la sintomatología y los “frentes químicos” de los últimos días.
Quedan por delante dos días más de crisis de los que la desorientación, la fatiga y la debilidad me impiden hacer fotos.
[3] SQM: CRÓNICA, COMPLEJA Y CON COMORBILIDADES COMO EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA FIBROMIALGIA. SINOPSIS DE OTRAS
CRISIS2007 (AGOSTO)
CAUSA: múltiple y sucesivas (productos de limpieza de mi edificio, incendio de un piso a unos kilómetros del mío, humo de tabaco…).
DURACIÓN: todo el verano.
FOTO: noche del incendio (ojos llorosos, febrícula, faringitis, tos irritativa, fatiga, dolores...).
2007 (DICIEMBRE)
CAUSA: período de intenso dolor lumbar y general de larga duración, desde 2001 tras accidente de hogar.
DURACIÓN: dos-tres días (la fase aguda).
FOTO: día después de una migraña en una de las escasas salidas a la calle (por voluntad que no quedara).
2008 (NOVIEMBRE)
CAUSA: suavizante de ropa tendida en mi edificio.
DURACIÓN: dos días (la fase aguda).
FOTOS: migraña con vómitos, descomposición de vientre...
2009 (MAYO)
CAUSA: indeterminada.
DURACIÓN: indeterminada.
FOTO: empeoramiento de la fatiga extenuante crónica habitual, con su sintomatología (uno de los momentos en los que provoca que hasta respirar cueste).
2010 (MAYO)
CAUSA: única salida anual de mi ciudad y casi de mi casa (en condiciones asépticas y a una zona cercana de campo).
DURACIÓN: intermitente, mientras duró la salida.
FOTOS: agudización de la fotofobia, fonofobia, etc.
[4] REFLEXIÓN FINAL. La SQM está repleta de días completamente perdidos y recurrentes dentro del malvivir diario que conlleva de crisis, sintomatología varia y alerta química constante. Y todo ello sin que el afectado pueda ser atendido por un médico (para su SQM o para cualquier otra causa), por la falta de interés de la mayoría de centros y profesionales por formarse, o al menos por informarse de ello.
La situación y evolución de la crisis que se ha mostrado, ni es de las más serias ni de las más largas de las que paso habitualmente. De ellas, su gravedad impide dejar testimonio gráfico.
Por otra parte, ninguna foto puede mostrar la pérdida de dignidad que provocan los químicos cuando dañan tu cuerpo. Como cuando el cuerpo se niega a mantener nada dentro de sí y te provoca vómitos y descomposición de vientre simultáneos. O la misma fatiga te vence (tras una noche de idas y venidas al baño para vomitar, tambaleándote por el mareo y con gafas oscuras, como remate a varios días de crisis)... y esto te obliga a pasar el resto de la noche en el suelo junto al váter, mientras por unos momentos acabas llorando de impotencia y de dolor muy a tu pesar (porque no es frecuente dado que no eres de lamentarte y porque te acusa la fatiga)
EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
El canario fue el sistema de alerta fácil y eficaz de los mineros del carbón para detectar fugas de gas metano y monóxido de carbono en los pozos en los que trabajaban. El motivo era el metabolismo altamente sensible de estas aves a los gases nocivos y sus muestras extremadamente claras de signos ante el peligro.
El canario piaba, cantaba y hacía ruido todo el día pero ante un gas tóxico paraba, mostraba dificultades para respirar y finalmente moría. Por ello, cuando no se le oía los mineros sabían que tenían que salir rápidamente de la mina para evitar explosiones, intoxicaciones o morir de asfixia. El canario medía la calidad del aire.
Se elegía a los canarios de color amarillo brillante por ser los más llamativos dentro del pozo.
A las personas con sensibilidad química múltiple se las compara con los canarios de la mina, que como centinelas de la vida alertan del peligro. No mires hacia otro lado esperando que no te toque y que el canario se conforme viendo pasar su vida en obligada reclusión, aislado de sus semejantes y sin calidad de vida. Su lucha por el reconocimiento de la SQM como patología causada por químicos y por un Planeta sano, beneficia a todos. El canario sólo es la punta del iceberg.
Los canarios necesitan de ayuda externa. Mineros que sepan interpretar las señales y recuerden que tienen el poder de cambiar su entorno. No dejes que vayan cayendo y que sus vidas pasen sin que al menos sepan que sirvieron para mostrar que los intereses económicos no deben prevalecer sobre los del Planeta, la Naturaleza y el Ser Humano.
Actúa, por favor...
GRACIAS POR TU ATENCIÓN...
CRÉDITOS
María José Moya Villén
Fotógrafos: Alex Romera (chica COPs), Elvira Megias (posados en casa. Vocento. 2010), MJ Moya (crisis y resto fotos -retocadas-).
Música: sin copyright.
© 2010 MI ESTRELLA DE MAR
2007 (DICIEMBRE)
CAUSA: período de intenso dolor lumbar y general de larga duración, desde 2001 tras accidente de hogar.
DURACIÓN: dos-tres días (la fase aguda).
FOTO: día después de una migraña en una de las escasas salidas a la calle (por voluntad que no quedara).
2008 (NOVIEMBRE)
CAUSA: suavizante de ropa tendida en mi edificio.
DURACIÓN: dos días (la fase aguda).
FOTOS: migraña con vómitos, descomposición de vientre...
2009 (MAYO)
CAUSA: indeterminada.
DURACIÓN: indeterminada.
FOTO: empeoramiento de la fatiga extenuante crónica habitual, con su sintomatología (uno de los momentos en los que provoca que hasta respirar cueste).
2010 (MAYO)
CAUSA: única salida anual de mi ciudad y casi de mi casa (en condiciones asépticas y a una zona cercana de campo).
DURACIÓN: intermitente, mientras duró la salida.
FOTOS: agudización de la fotofobia, fonofobia, etc.
[4] REFLEXIÓN FINAL. La SQM está repleta de días completamente perdidos y recurrentes dentro del malvivir diario que conlleva de crisis, sintomatología varia y alerta química constante. Y todo ello sin que el afectado pueda ser atendido por un médico (para su SQM o para cualquier otra causa), por la falta de interés de la mayoría de centros y profesionales por formarse, o al menos por informarse de ello.
La situación y evolución de la crisis que se ha mostrado, ni es de las más serias ni de las más largas de las que paso habitualmente. De ellas, su gravedad impide dejar testimonio gráfico.
Por otra parte, ninguna foto puede mostrar la pérdida de dignidad que provocan los químicos cuando dañan tu cuerpo. Como cuando el cuerpo se niega a mantener nada dentro de sí y te provoca vómitos y descomposición de vientre simultáneos. O la misma fatiga te vence (tras una noche de idas y venidas al baño para vomitar, tambaleándote por el mareo y con gafas oscuras, como remate a varios días de crisis)... y esto te obliga a pasar el resto de la noche en el suelo junto al váter, mientras por unos momentos acabas llorando de impotencia y de dolor muy a tu pesar (porque no es frecuente dado que no eres de lamentarte y porque te acusa la fatiga)
EPÍLOGO (LOS CANARIOS DE LA MINA)
El canario fue el sistema de alerta fácil y eficaz de los mineros del carbón para detectar fugas de gas metano y monóxido de carbono en los pozos en los que trabajaban. El motivo era el metabolismo altamente sensible de estas aves a los gases nocivos y sus muestras extremadamente claras de signos ante el peligro.
El canario piaba, cantaba y hacía ruido todo el día pero ante un gas tóxico paraba, mostraba dificultades para respirar y finalmente moría. Por ello, cuando no se le oía los mineros sabían que tenían que salir rápidamente de la mina para evitar explosiones, intoxicaciones o morir de asfixia. El canario medía la calidad del aire.
Se elegía a los canarios de color amarillo brillante por ser los más llamativos dentro del pozo.
A las personas con sensibilidad química múltiple se las compara con los canarios de la mina, que como centinelas de la vida alertan del peligro. No mires hacia otro lado esperando que no te toque y que el canario se conforme viendo pasar su vida en obligada reclusión, aislado de sus semejantes y sin calidad de vida. Su lucha por el reconocimiento de la SQM como patología causada por químicos y por un Planeta sano, beneficia a todos. El canario sólo es la punta del iceberg.
Los canarios necesitan de ayuda externa. Mineros que sepan interpretar las señales y recuerden que tienen el poder de cambiar su entorno. No dejes que vayan cayendo y que sus vidas pasen sin que al menos sepan que sirvieron para mostrar que los intereses económicos no deben prevalecer sobre los del Planeta, la Naturaleza y el Ser Humano.
Actúa, por favor...
GRACIAS POR TU ATENCIÓN...
CRÉDITOS
María José Moya Villén
Fotógrafos: Alex Romera (chica COPs), Elvira Megias (posados en casa. Vocento. 2010), MJ Moya (crisis y resto fotos -retocadas-).
Música: sin copyright.
© 2010 MI ESTRELLA DE MAR
Colaboradora, articulista y testimonio en televisión, prensa, revistas, radio, libros... Autora de MI ESTRELLA DE MAR (http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/), espacio pionero y primero creado en castellano dedicado a la SQM (dirigido a afectados, organizaciones, profesionales y quienes deseen vivir una vida sana dentro de una ecología práctica).
Bibliotecaria-documentalista (Biblioteca Nacional, Tribunal Supremo, Cámara de Comercio e Industria de Madrid, Ministerio de Cultura...).Becaria del Congreso de los Diputados, Senado, Ministerio de Cultura, Universidad Complutense (posgrado), Universidad Internacional Menéndez Pelayo (Santander)… Profesora de ballet y de danza española. Desde 2002/03, afectada de sensibilidad química múltiple grave, asociada a síndrome de fatiga crónica infantil, fibromialgia, electrosensibilidad y lumbalgia crónica. Diagnosticada en 2005.
