jueves, 24 de febrero de 2011

Sensibilidad Química Múltiple al Descubierto - Multiple Chemical Sensitivity Uncovered


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           SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE AL DESCUBIERTO
            MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY UNCOVERED

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PUBLICADO EN / PUBLISHED AT:
THE CANARY REPORT


Fuente: http://nofun-eva.blogspot.com/2011/02/multiple-chemical-sensitivity-uncovered.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+blogspot%2Fnofun+%28No+Fun%29























































«Nadie entiende que tenga que ir a trabajar con muletas»

Francisca San Lázaro Presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Calahorra

«Nadie entiende que tenga que ir a trabajar con muletas»Francisca San Lázaro Arpón lleva años luchando para que le concedan la incapacidad laboral debido a que padece fibromialgia; una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor de larga duración en músculos y articulaciones de todo el cuerpo. En varias ocasiones ha denunciado sin éxito a la Seguridad Social, por lo que tiene que seguir acudiendo cada día a su puesto de trabajo, pese a que «necesito muletas», dice. Actualmente trabaja en una empresa de limpieza y es presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Enfermedades Reumáticas de Calahorra.

- ¿Desde cuándo padece fibromialgia?

- Llevó con dolores musculares desde hace cinco años y hace dos que me diagnosticaron fibromialgia en el Hospital Clínico de Barcelona. Allí me derivaron a medicina interna de La Rioja, pero al mirarme en el hospital de Calahorra me dijeron que no tenía fibromialgia. Pasé por un montón de médicos, pero todos me decían que no lo padecía. Sin embargo, yo he tenido que someterme a 14 operaciones; siete de corazón y otras 7 de otras patologías. A pesar de este historial, el tribunal médico me ha denegado en 16 ocasiones la baja y también ha ocurrido lo mismo con los juicios que he tenido contra la Seguridad Social. Aparte padezco de 4 hernias lumbares degenerativas, por lo que me reconocen un 52% de minusvalía y para trabajar tengo que acudir con muletas. En una mano tengo que llevar la escoba y en la otra la muleta. El pasado 28 de enero volví al tribunal médico a solicitar la baja por mi cuenta. Todavía no me han contestado y tengo que continuar trabajando. Nadie puede entender que tenga que trabajar con muletas porque no puedo hacerlo como antes.

- ¿Por qué no le reconocen la incapacidad cuando presenta un diagnóstico de fibromialgia del hospital de Barcelona?

- La verdad es que no lo sé, cuando conozco casos que han sido reconocidos en Logroño, pero en Calahorra no lo reconocen.

- ¿Cómo es el dolor que sufre?

- Es un dolor muscular total, como si tuvieses agujas permanentes en todo tu cuerpo. Un dolor constante.

- ¿Los problemas para diagnosticar la enfermedad se dan sólo en La Rioja o también en otras comunidades autónomas?

- En La Rioja está costando mucho, pero a pacientes de Logroño sé que se lo están dando, aunque en Calahorra no. A otra persona de la asociación de fibromialgia de Calahorra le está pasando lo mismo.

- ¿Qué acciones ha tomado en el ámbito judicial?

- En dos ocasiones he demandado a la Seguridad Social y las dos veces reconocen mis múltiples patologías, pero aseguran que puedo ir a trabajar y que puedo recoger hasta 35 kilos de peso. Esa sentencia me parece irrisoria porque tras una simple operación de apendicitis una persona puede padecer fibromialgia y yo ya llevo 16 operaciones.
 
Duelo por la muertede dos personas afectadas de MCS y Fibromialgia

La asociación MCS-SOS Suiza nos hizo llegar hace unas semanas una nota comunicándonos la triste noticia por la pérdida de dos de sus miembros Arlette y Chris...

Dori Fernández
20-2-2011 a las 22:31
www.kaosenlared.net/noticia/duelo-muertede-dos-personas-afectadas-mcs-fibromialgia

ASQUIFYDE, el miércoles, 16 de febrero de 2011 a las 10:26

La asociación MCS-SOS Suiza nos hizo llegar hace unas semanas una nota comunicándonos la triste de noticia por la pérdida de dos de sus miembros: Arlette y Chris. Inmediatamente nos solidarizamos con nuestra compañera Heidi, presidenta de la Asociación MCS-SOS Suiza, así como con los familiares y amigos. Le pedimos permiso a Heidi para traducir los textos del francés al castellano y así poder transmitir la información a las personas afectadas y a la sociedad española.

Tras realizar las consultas pertinentes, la presidenta de la Asociación suiza nos ha autorizado a hacer públicos los textos que a continuación describimos y que trasladamos a nuestro espacio web con todo el respeto que se merecen:

a) Duelo por Arlette. Texto elaborado por la Asociación MCS-SOS Suiza.

b) Duelo por Chris. Texto elaborado por la Asociación MCS-SOS Suiza.

Rendimos desde aquí nuestro cariñoso homenaje a Arlette y Chris, ya que algo de nosotras se va con estas dos personas.

Quienes seguimos aquí deberemos seguir reivindicando con más ahínco y fuerza los derechos que corresponden a los afectados por el SSQM del mundo entero, así como para evitar que sigan enfermando otras personas, y para que quienes tienen la responsabilidad, trabajen la PREVENCIÓN y la aplicación del PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN.

De nuevo trasladamos nuestro pésame a la asociación Suiza MCS-SOS y a los familiares y amigos de Arlette y Chris.

Esperemos que nunca, nunca más tengamos que publicar a través de esta web este tipo de noticias. Arlette Béguelin (02-10-1932/17-12-2010)

En las últimas noticias de la asociación del 15 de diciembre, ya les comunicamos el grave estado de salud de Arlette.

Algunos días antes de su deceso, fue trasladada tras 3 meses de estancia en el hospital, a una residencia en La Chaux-de-Fonds. Precisamente por esta razón, nunca hubiese pensado que todo iba a desarrollarse de esta forma tan precipitada, y me imaginé que Arlette se encontraría durante un cierto tiempo en esa residencia y que tendría dificultades para reconocer las personas. Fue la noche del 17 de diciembre de 2010 que Chris me comunicó que Arlette falleció aquella mañana.

Arlette fue de las primeras pacientes activistas SQM en Suiza, y se unió muy pronto al antiguo grupo « Arbeitskreis-MCS Schweiz » donde se ocupó durante varios años de la tesorería de la institución. Además, hizo numerosas traducciones en el ámbito de las intolerancias a los productos químicos.

Cuando conocí a Arlette estaba aún llena de energía, viajaba regularmente en tren y pasaba mucho tiempo en medio de la naturaleza donde recuperaba fuerzas para regresar a su casa que se volvía cada vez más intolerable para ella.

La sintomatología en aumento, la incomprensión de su entorno junto a la del personal sanitario y el saber que probablemente jamás conocería el día en el que las enfermedades ambientales serían oficialmente reconocidas, han contribuido a que se fuese retirando cada vez más. Empezó a resignarse y dejó también su trabajo en la asociación suiza MCS-SOS.

El único rayo de luz que quedó en su vida fue su amigo Bernard, quien le ha prestado apoyo fielmente, con todo tipo de cuidados hasta el fin. Desde aquí le hacemos llegar nuestro más sincero pésame.

Durante los dos últimos años, Arlette quedó en contacto con muy pocas personas relacionadas con el MCS, una de ellas era Chris. Se telefonearon casi todos los días durante años. En los momentos difíciles, Arlette prestaba siempre una atenta escucha a Chris, aunque esto no fuese fácil para ella. Ha sido precisamente Chris, durante la larga estancia de Arlette en el hospital, quien se ha ocupado de ella y ha estado informándose cada día de su estado.

Con Arlette, perdemos un miembro especial que nos ha prestado apoyo durante mucho tiempo en la lucha por el reconocimiento del MCS en Suiza. También perdemos una amiga querida, una compañera de interesantes conversaciones, una colega inteligente y extremadamente servicial.

¡Arlette, te damos las gracias por todo lo has que has hecho por nosotros!

Chris Favrat (17-06-1947/20-12-2010)

Tras el fallecimiento repentino de Claude en julio de 2010, nos temíamos que la terrible pérdida y la desesperación le llevarían a una acción trágica. Gracias a los buenos amigos y al soporte de su doctora, lo peor se evitó este verano.

Chris y Claude formaban un equipo perfecto. Han vivido así más de 30 años. Tenían en común el haber visitado muchos países, vivir entre Francia y Suiza, y mantener un fuerte activismo.

A Chris le fascinaban los caballos, durante su juventud destacó como jinete. Probablemente por ser una persona tan activa le fue más difícil ver frenada su forma de vivir, y tener que realizar un cambio de vida tan intenso debido a sus problemas de salud.

Chris se volvió tan sensible de repente, que tenía dificultades para poder tener personas a su alrededor.

El apartamento cerca de Vevey en el cual vivían Chris y Claude, también le era difícil de soportar. A consecuencia de ello, Chris huía a menudo a su estudio en Valais y Claude iba y venía para llevarle los alimentos que necesitaba. Desde hacía un año, Chris dejó de poder utilizar su coche y por lo tanto de poder desplazarse.

Cada vez soportaba menos los olores de los productos alimenticios. En primavera casi se desesperó porque ya no podía encontrar un jabón que pudiese tolerar. Se atrevía cada vez menos a salir de su apartamento, y bajar las escaleras de su casa se convirtió en una tarea casi insuperable. A todo ello, se añadían la electrosensibilidad, la fibromialgia y los dolores insoportables del sacro-ilíaco que le hacían imposible poder mantenerse en una silla durante mucho tiempo. Debido a la intolerancia a los productos químicos, un tratamiento médico eficaz era ya casi inviable. Con el fallecimiento de Claude, Chris perdió la última chispa de voluntad para seguir viviendo.

No deseaba más que una cosa, dejarlo todo arreglado y no tener que soportar otro invierno aquí.

Dejar ir a una persona a quien se ama es muy difícil. Esta experiencia fue la que probablemente vivieron las personas del entorno próximo de Chris, que esperaron hasta el final un milagro, una solución alternativa posible. Pero Chris había tomado su decisión. Se dirigió a la asociación Exit y nos dejó el 20 de diciembre de 2010.

¡Chris, te echamos de menos! Saber que ya no sufres nos ayuda a llevar nuestro sentimiento de impotencia y nuestro duelo.

http://www.facebook.com/note.php?note_id=495547000963&id=336467737754

Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/duelo-muertede-dos-personas-afectadas-mcs-fibromialgia

«Los cuerpos del delito»: injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad Central

23.02.2011

Clara Valverde, Presidenta de la Liga SFC, ha redactado este excelente documento donde describe la situación real que estamos viviendo los afectados por las Enfermedades de Sensibilización Central.

Rogamos den la máxima difusión a este documento, del que destacamos este párrafo:

A pesar de que es cada vez más obvio que estas enfermedades tienen una alta prevalencia, las Administraciones Públicas, los partidos políticos y las numerosas organizaciones que financian y apoyan, el establishment médico, la farmaindustria, las industrias químicas y otras instituciones desarrollan estrategias para asegurarse de que los SCC no cuestionan
ni alteran su poder. A través de numerosos puntos de intervención, intentan llevar a cabo lo que Foucault llama «normalización»: un control continuo a través de profesionales (médicos, psicólogos, evaluadores y administrativos) que son invitados a ejercer funciones policiales, cada vez más precisas.

Pero hay dos factores a tener en mente. Primero, que el número de personas que están enfermando con SSC crece año tras año. Estas enfermedades son la punta del iceberg debido al aumento de los tóxicos en el medio ambiente y a la mutación y la proliferación de virus. Al mismo tiempo, a través de las nuevas tecnologías, los enfermos están más informados y se organizan entre ellos aún estando, la mayor parte, limitados a vivir encerrados en sus hogares. Ante estos dos factores, podemos ver que las Administraciones y otras instituciones tienen que cambiar sus estrategias a medida que las desenmascaran los enfermos a título individual o desde distintas asociaciones.

Estas estrategias de control tienen como objetivo intentar mantener callados y pasivos a los enfermos, forzándoles a aceptar las "normas" que son mucho más nocivas que las "leyes", ya que las leyes son conocidas y están al descubierto, mientras que las normas actúan a la sombra por medio de «normalizadores competentes» como médicos, psicólogos y otros. Estas normas tienen que ver con comportamientos, lenguaje, actividad política, etc., y se infiltran en la sociedad por muchas vías, entre otras, a través de los medios de comunicación, organizaciones fantasma de los partidos políticos y gobiernos, como las "Universidades de Pacientes", sobornos a asociaciones y por la utilización de "pacientes-expertos" escogidos, mantenidos y promocionados por las Administraciones, partidos políticos y otros.

Los Cuerpos Del Delito_C. VALVERDE[1]

Fuente: http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1082

Estudio sobre las enfermedades de Sensibilización Central en España elaborado por ASSSEM


ASSSEM dentro de su compromiso asociativo como profesionales de la salud y frente al desconocimiento existente sobre las enfermedades de Sensibilización Central (SSC), tales como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM), Fibromialgia (FM), Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), Electro Hiper Sensibilidad (EHS), Sensibilidad Telúrica (ST), etc. y con la finalidad de obtener información del estado de la población, ha estructurado el presente formulario, voluntario y anónimo, con el objetivo de recoger a nivel nacional información, no solo del estado en que se encuentra la población afectada con SSC, sino también de personas no diagnosticadas con la finalidad de detectar posibles ítems para una posible detección precoz.

Es por ello que solicitamos que se rellene dicho formulario, por aquellas voluntarios que se prestes, estén o no diagnosticados. Una vez rellenado el cuestionario, debe enviarse a: investigacionssc@asssem.org.

Gracias por su participación, su ayuda ha beneficiado a muchas personas y puede que también a usted.

Enlace al formulario.
Robert Cabré
Vicepresidente de ASSSEM

Formulario Valoración de la Sensibilización Central en España - ASSSEM

Fuente: http://nofun-eva.blogspot.com/2011/02/estudio-sobre-las-enfermedades-de.html