jueves, 25 de octubre de 2018

Treinta de cada cien sevillanos sufre dolores fuertes de cabeza

Expertos piden unidades médicas sobre el síndrome de sensibilidad central
El doctor Manuel Blanco Suárez - ABC
Amalia F. Lérida Sevilla 24/10/2018

Dar a conocer el síndrome de sensibilidad central, intercambiar conceptos, ideas y opiniones entre los distintos grupos que se dedican especialmente a ellos son algunos de los fines del II simposio internacional que sobre esa materia se va a celebrar en Sevilla los próximos días 26 y 27 de octubre.

Ponentes nacionales e internacionales, pacientes, presidentes de asociaciones y abogados, entre otros expertos, se darán cita en ese encuentro que organiza la Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central.

El doctor Manuel Blanco Suárez, director médico de la unidad sobre ese síndrome que hay en el hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz, la primera creada en España; y miembro de la junta directiva de dicha sociedad científica explica qué es ese síndrome y los problemas de los médicos que tienen arte y parte, así como los que sufren los enfermos.

«El síndrome de sensibilidad central —dice— engloba patologías tan frecuentes como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica,el síndrome de intestino irritable, la migraña y la cefalea tensional, el síndrome químico múltiple y el síndrome de electrosensibilidad, entre otras. Todas ellas tienen en común las razones fisiopatológicas que la ocasionan. La principal es la existencia de una sensibilización central, definida como una alteración en la modulación y procesamiento a la exposición de los distintos estímulos que llegan al cerebro ( luces, ruidos, olores, alimentos o fármacos) ocasionándose una respuesta amplificada y una disfunción en áreas del cerebro. Los procesos más prevalentes en Sevilla y en el resto de la población española son la migraña con un 30% y el síndrome del intestino irritable con un 15% . Se estima que la fibromialgia la padece hasta el 5% de la población».

Añade que estos pacientes pueden presentar al mismo tiempo dolor generalizado, migraña, trastornos del sueño, cansancio, movimientos anómalos de miembros como las piernas, trastornos digestivos; urinarios, labilidad emocional, sensación de frío o calor, ganancia o pérdida de peso, mareos o acúfenos, entre otros, y que en función de los síntomas que predominen , estos pacientes van a acudir a las distintas especialidades médicas y lo habitual es que se haga un estudio sobre la patología pertinente

«Por ejemplo —sigue el doctor Blanco— un paciente tipo puede acudir a 3 ó 4 especialistias y ser diagnosticado de síndrome de intestino irritable , de fibromialgia, de cefalea tensional y síndrome de fatiga crónica , y realizar 4 tratamientos distintos. Si entendemos que la inmensa mayoría de estos pacientes van a compartir diagnósticos, porque estamos ante la misma entidad nosológica, el síndrome de sensibilidad central, podríamos reducir recursos. Sería un solo especialista el que estudiaría al paciente y se podría plantear una estrategia diagnóstica y terapéutica única».

El doctor Blanco afirma que son necesarias unidades monográficas que aborden estos síndromes y, mejor aún, unidades que se dediquen al síndrome de sensibilidad central, y que tengan la capacidad de llevar a cabo un abordaje multidisciplinario que sea capaz de mejorar la calidad de vida de un proceso de origen multifactorial. «Haría más sencilla la comunicación médico-paciente y probablemente se solucionarían muchos de los problemas existente hoy en día en este ámbito», termina.

Aumenta cada año que pasa

La incidencia de estos síndromes va creciendo. Esto se atribuye a que hay un aumento de la sensibilización por el colectivo sanitario para realizar estos diagnósticos. Otra teoría, según el doctor Blanco, es que realmente la incidencia está aumentando progresivamente por la propia fisiopatología que origina el síndrome. «Los sistemas de homeostasis del organismo, el inmunoneuroendocrino, no puede evolucionar a la misma velocidad que los cambios existentes en la sociedad en los últimos 30 años: estrés, exposición a químicos, disruptores endocrinos en los alimentos y exposición a campos electromagnéticos, entre otros factores», explica este experto de Viamed Santa Ángela de la Cruz

Los enfermos de Fibromialgia demandan una mejor atención sanitaria

Redacción Fn 24 octubre 2018
Los pacientes afectados por las enfermedades sistémicas como Fibromialgia, Encefalomielitis miálgica (antes conocida como síndrome de fatiga crónica ó SFC), Síndrome químico múltiple (SQM) y Síndrome Electro sensibilidad (HSE), se consideran abandonados por la sanidad española.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) son patologías cada vez más frecuentes. La medicina ha tardado mucho tiempo en definirlas y en diagnosticarlas, y hoy son consideradas enfermedades emergentes. Las personas que las padecen han recorrido un gran número de especialistas y les han realizado múltiples pruebas diagnósticas normalmente sin obtener resultados claros.

Son procesos que deterioran gravemente la calidad de vida del que lo padece. Les cuesta mucho seguir las actividades cotidianas diarias y cuando padecen crisis les es imposible ducharse, salir a la calle … Son procesos muy invalidantes. Estas enfermedades suelen instaurarse de forma progresiva, comenzando con problemas locales; dolores lumbares, dorsales, de una cadera …. para ir incrementándose hasta hacerse generalizados y se acompañan de otros síntomas como cefaleas, problemas de concentración, sueño irregular y no reparador, adenopatías del cuello, malestar profundo post-esfuerzo. Los síntomas intestinales son una constante, con alteraciones del ritmo intestinal, estreñimiento o crisis diarreicas.

Con el objetivo de dar visibilidad a estas enfermedades y conseguir el reconocimiento de los derechos de los afectados, la Asociación Nacional Fibro Protesta Ya realizará una campaña en todo el territorio nacional, con una semana informativa durante los días 5 al 9 de noviembre.

¿Cuáles son los objetivos de esta campaña?
  • Dar visibilidad a los afectados de las enfermedades sistémicas (FM, EM/SFC, SQM, HSE) Dar información sobre estas enfermedades. Sensibilizar a la gente de la calle, para cambiar la opinión pública sobre esta temática.
  • Pedir una atención sanitaria acorde las necesidades de los afectados. Solicitar o dar formación al personal sanitario (ni necesitamos humillación, ni tenemos un trastorno mental). Conseguir el acceso a terapias: fisioterapeutas, unidades especializadas en cada provincia…en atención Primaria, en Sanidad.
  • En el ámbito laboral: Conseguir inclusión de estas patologías entre las enfermedades incapacitantes. Solicitar la incapacidad laboral, sin amenazas ni ofensas del Tribunal Médico.
  • Investigación: Pedir inversiones, para conseguir avances que mejoren nuestra calidad de vida.
  • Legislación: En Argentina consiguieron una ley de Fibromialgia. También en una comunidad autónoma ¿porqué tanta desigual en sanidad en un mismo país?.

El dolor de María

Diana López Varela Periodista 24/10/2018

El origen del dolor de María podría explicarse como el de cualquier otro dolor convencional. Cuando todavía era una adolescente, María empezó a sentir molestias en una rodilla. María visitó varias veces urgencias y le dijeron que aquello “solo” era un esguince. No hubo ningún tratamiento, ni recomendación, solo debía dejar que se curase solo. Al cabo de varios meses y nuevas e infructuosas visitas a urgencias, a María seguía doliéndole, cada vez más. Así que fue a un traumatólogo. El traumatólogo le hizo varias radiografías y le aseguró que no tenía nada. Pero el dolor agudo en la rodilla de María no cesaba, y empezó a cojear para tratar de aliviarlo. María regresó varias veces junto a su traumatólogo, acompañada de su madre, y durante más de un año el diagnóstico fue siempre el mismo: ausencia de diagnóstico, locura transitoria, capricho adolescente. “Me decían que me echase a correr y yo no era capaz de andar”. Por alguna extraña razón que María no alcanzaba a entender, aquel traumatólogo estaba convencido de que María se inventaba su dolor. Ahora, ya adulta, lo llamaría negligencia o, como poco, ignorancia y narcisismo desmedido.
La terquedad de María consiguió que aquel traumatólogo accediese a hacerle una resonancia. La prueba magnética despejó cualquier duda sobre el origen de su dolor. María tenía una lesión en la articulación, una lesión grave y con muy pocas perspectivas de cura a través de la cirugía. Una lesión de cartílago imposible de reconocer en una radiografía. Quién sabe si la lesión se pudo haber evitado o, al menos, amortiguado, con un vendaje correcto o con ejercicios de rehabilitación durante los primeros meses. El doctor echó balones fuera y le dijo a María que se acostumbrase a vivir con su dolor hasta que la intervención fuese inevitable, algo que podría ocurrir en el año siguiente, después de un embarazo, o jamás. María estaba frustrada pero no lo quedaba otra que asumir que su rodilla ya nunca volvería a ser la de antes y que eso la limitaría en una de sus principales aficiones: el deporte. Tendría que controlarlo, limitarlo, adaptarlo a su nueva circunstancia. Se sentía culpable: demasiados tacones, poco reposo, deporte de impacto. Quién sabe de cuántas maneras había ella contribuido a su desgracia. Pero el calvario solo acababa de empezar. A los pocos meses a María empezó a dolerle la rodilla de la pierna contraria. El mismo médico le comentó que eso se explicaba por haber estado cargando el peso como acto reflejo para compensar el dolor. Otra radiografía. Otra vez nada. Otra vez la desconfianza y la vergüenza. El dolor avanzó como un tsunami de lava, empezó a dolerle el tobillo de la pierna “mala”, y luego el otro tobillo, y después subió hasta las caderas, manifestándose a través de una descarga eléctrica que empezaba en la planta de los pies y se irradiaba hacia el resto del cuerpo contrayendo uno a uno cada músculo.

Lo siguiente fue la parte baja de la espalda. La ciática también se explicaba por haber cargado el peso en un lado durante demasiado tiempo. A María le dolía estar de pie y se cansaba mucho si pasaba unos pocos minutos sin moverse. El dolor sordo se clavó en sus glúteos, subió por la parte alta de la espalda, se adhirió a sus clavículas y corrió como una lagartija bajo la piel hasta provocarle rigidez en las cervicales. Empezó a dolerle la cara. Y la mandíbula. El traumatólogo sugirió una visita al psiquiatra. Empezaba a necesitarlo. María define su sensación como la de “un amasijo a punto de deshacerse”.

Pero antes la derivaron a un médico rehabilitador para que convenciese a su caprichosa paciente. Este, mucho más amable que el primero, la tumbó en una camilla y fue apretando con los dedos en forma de pinza las inserciones de las articulaciones del frágil cuerpo de María. Tobillos, rodillas, caderas, glúteos, muñecas, manos, pecho, cuello… María no dejó de protestar y moverse en la camilla sin entender las ansias del médico por infringirle más dolor del que ya tenía. Era la segunda vez que María escuchó la palabra fibromialgia en su vida. La primera vez fue en un programa de la tele, siendo niña, en una tertulia de mujeres mayores que reproducían la letanía de sus males reumáticos. María se quedó impactada al escucharlas hablar de esa vida llena de dolor. Lo presentaba Ana Rosa Quintana. “Tenía la enfermedad de las señoras del programa de Ana Rosa, tía”.

María tenía 21 años. Y sí, tenía la enfermedad de las señoras del programa de Ana Rosa. La confirmación definitiva del diagnóstico llegó de la mano de un reumatólogo, presidente de la Asociación de Fibromialgia de su provincia.

El dolor de María no cesó en la década siguiente. Pasó años de confirmaciones y reconfirmaciones diagnósticas, de urgencias, de especialistas, fisioterapia y gastos médicos. Hubo médicos que le dijeron que era demasiado joven para tener fibromialgia, otros que le recomendaron no decirlo en una consulta “para que te hagan caso” y, los más osados le decían que ellos “no creían” en la fibromialgia. La fibromialgia es una enfermedad reumática (el diagnóstico más certero se hace por la doble vía de neurología y reumatología) de origen desconocido y reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992. La fibromialgia la diagnostican médicos, no chamanes. No hay que “creer” en la fibromialgia, igual que no hay que creer en el cambio climático a no ser que tengas un primo con pocas luces. Se caracteriza por un dolor musculoesquelético generalizado, exagerada hipersensibilidad en múltiples áreas corporales (especialmente en las articulaciones), con puntos predefinidos (tender points), contracturas y fatiga crónica. Puede ir acompañada de sensibilidad a la temperatura, a olores o a productos químicos. “Y muchas más otras cosas de las que nadie habla como las cistitis de origen no infeccioso”. Su aparición está relacionada con traumas físicos, psicológicos, infecciones y hasta determinadas vacunas. También con la contaminación, las hormonas alimentarias, la celiaquía y otras enfermedades autoinmunes. La fibromialgia se diagnostica por falta de diagnóstico cuando los demás especialistas desahucian al paciente y ningún tratamiento es efectivo. La fibromialgia no se palia con antiinflamatorios, y los antidepresivos y opiáceos pueden causar un efecto rebote. Tampoco se cura con homeopatía.

Esta semana se celebraba el Día Mundial del Dolor y también el Día Mundial del Cáncer de Mama. Junto a las ginecológicas, las mujeres se ven afectadas en mayor proporción por las enfermedades relacionadas con el dolor crónico. Las migrañas, las enfermedades inflamatorias como el lupus, el síndrome del intestino irritable, la esclerosis y las enfermedades reumáticas, tienen rostro de mujer. De poco sirve celebrar que vivimos muchos más años si la calidad de vida de la mitad de la población está cercenada por el dolor. También hay hombres con fibromialgia aunque María reconoce que en general, ellos tardan mucho menos tiempo en ser diagnosticados. “Si a un hombre le duele algo, no se le cuestiona como a nosotras”.

María tiene otro dolor que empeora y alimenta al primero. El dolor de ser invisible. Invisible porque a nadie le gusta oír hablar de dolor crónico. Invisible porque no hay nada más odioso que las personas quejicas. Invisible porque muy poca gente la entiende, a veces ni siquiera las personas más cercanas. Confiesa que ha deseado muchas veces que todos las que la cuestionan viviesen solo un día con esa enfermedad. “En un solo día de brote algunos se tirarían por la ventana”. Invisible porque muchas personas confunden enfermedades del sistema nervioso con emociones, y emociones con enfermedades mentales. Invisible porque es difícil de explicar la sensibilidad de algunos cuerpos a las caricias, los pellizcos o un simple abrazo. Invisible porque es normal estar triste con fibromialgia, lo que no quiere decir que la tristeza sea la causa de la fibromialgia.

“Invisible porque la fibromialgia que han diagnosticado 20 médicos en 10 años puede serdesdiagnosticada por otro en cinco minutos y delante de tu familia dejándote sin argumentos ante esa película que tan bien te has montado”. María se ha acostumbrado a que una parte de ella permanezca velada en una felicidad autoimpuesta que a veces no es más que el espejo en el que los demás se quieren reflejar. “A nadie le molestaría que me quejase de un cáncer pero si hablo de mi fibromialgia enseguida tuercen el morro”. María vive y trabaja como si no tuviese fibromialgia. La gente que lo sabe cree que la lleva bien. La lleva. Y punto. “Nadie lleva bien el dolor crónico, es imposible, a veces estás anulada y simplemente esperas a que el día siguiente sea mejor”. Su trabajo le gusta y la salva de la autocompasión. Si se siente comprendida, la cosa mejora, y para eso ha contactado con algunas mujeres jóvenes que padecen la enfermedad a través de las redes sociales. “Nos escribimos y nos desahogamos un rato, es la mejor terapia”.

Solo el deporte, el que cada vez tiene más limitado, la ayuda de verdad con el dolor. “Hago un esfuerzo sobrehumano por practicarlo, porque a pesar del dolor inicial, de las agujetas, siempre me compensa, durante una hora de ejercicio a veces es como si no tuviese fibromialgia, es una inyección de vida”.

Han pasado ya muchos años, pero María sigue esperando el milagro. El milagro de levantarse un día y que no le duele nada. El milagro de la ciencia. El que se consigue invirtiendo en las cosas importantes. El milagro de la sanidad pública puntera. “Y que la gente deje de votar a partidos que privatizan la sanidad, pon eso y lo de Ana Rosa, por favor”. Gracias por tanto, Ana Rosa. Y a ti, María.