El 12 de mayo se celebra el Día
Internacional de la Fibromialgia (FM), Encefalomielitis MIálgica/
Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y Síndrome de Sensibilidad
Química Múltiple (SQM), todas ellas pertenecientes a la familia de
los denominados Síndromes de Sensibilización Central. Son
enfermedades emergentes e infradiagnósticadas, multisistémicas,
crónicas, poco conocidas aún, que presentan gran complejidad y para
las que no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo.
Dolor crónico, fatiga intensa, fiebre continua, hipersensibilidad a
multitud de sustancias, perturbaciones del sueño, alteraciones
gastrointestinales, infecciones y un largo etc. forman parte de
nuestro día a día, en diferentes intensidades según el grado de
afectación.
La SQM, que a menudo va asociada al
SFC, es una patología que en los casos más severos condena a un
aislamiento extremo debido a que no toleramos sustancias que
actualmente están por todas partes: colonias, suavizantes, productos
de limpieza, ambientadores… Tenemos que seguir un estricto
protocolo de control ambiental que hace imprescindible, en numerosos
casos, el uso de mascarilla para salir fuera de casa. La situación
temporal de aislamiento y uso de mascarilla que está viviendo toda
la población a causa del COVID-19, es la realidad que a diario viven
las personas que sufren en su grado máximo esta enfermedad
invisible. Este año, el 12 de mayo se celebra enmarcado en la
dramática situación actual de pandemia y de confinamiento mundial.
Para la mayoría de las personas está
siendo una experiencia muy difícil, como es normal, pero quizá esta
vivencia de encierro sirva para repensar la vida, para darnos cuenta
de todo lo que no valorábamos y, tal vez, para desarrollar la
empatía y la conciencia que nos permita después caminar hacia la
construcción de un mundo mejor y más justo para la humanidad y el
planeta. El 12 de mayo, cuando hablemos de aislamiento social y
mascarillas, quizá mucha gente ahora sí nos entenderá, nos verá,
sabrá por lo que pasamos y a lo que hemos tenido que renunciar las
personas enfermas de SFC-SQM.
Este confinamiento para muchas de
nosotras no ha supuesto apenas cambios en nuestra rutina ya que
pasamos la mayor parte del tiempo en nuestra casa. Hemos tenido que
aprender a vivir así, en un confinamiento impuesto por nuestros
cuerpos, porque duelen, porque se agotan, porque no pueden respirar
cerca de productos químicos, porque son muchas las ocasiones en que
no nos permiten demasiada o ninguna actividad, ni la asistencia a
reuniones sociales, ni salidas a sitios públicos, incluso en los
ingresos hospitalarios tenemos problemas por la falta de cumplimiento
de los protocolos que necesitamos para nuestro bienestar.
Las pérdidas son grandes en estas
enfermedades, y no son temporales como el confinamiento pandémico
que vivimos, pasará el estado de alarma y, sin embargo, muchas
personas enfermas de SFC-SQM seguirán en una especie de
confinamiento; en numerosos casos sin apoyos, sin ayudas, en una
situación de abandono y negación por parte de las Instituciones y
de la sociedad.
El denominador común en todas estas
patologías es, por una parte, el importante deterioro que supone en
la calidad de las vidas de todas las personas que las padecemos; y,
por otra parte, el cuestionamiento social y médico, e incluso
familiar, al que nos hemos visto sometidas en muchos casos debido al
desconocimiento de nuestras enfermedades.. Cuestionamiento que ha
puesto en duda la veracidad de nuestros síntomas o, cuando menos,
los ha minimizado, haciendo más difícil de llevar aún la
enfermedad por la falta de comprensión y apoyos hasta en los
entornos más cercanos.
A pesar de que son enfermedades
reconocidas por la OMS o por consenso de expertos, pese a que en la
actualidad ya hay evidencias científicas de que tienen una base
orgánica y no son psicopatológicas como algunos sostenían, aún
nos encontramos con personas en el ámbito médico que nos niegan,
por tanto la sociedad también lo hace.
La doctora Carmen Valls, especialista
en endocrinología y medicina con perspectiva de género, exponía en
uno de sus trabajos de divulgación el resultado de un estudio sobre
SQM. En esa investigación, a través de un spect cerebral, se
constató que al acercar un producto químico al olfato de una mujer
que padecía esta enfermedad se producía una alteración fisiológica
en el flujo cerebral en determinadas zonas del cerebro. ¿Por qué
hay quien sigue rechazando estas enfermedades? ¿Tendrá algo que ver
que más del 85 por ciento de este colectivo seamos mujeres? Me
pregunto qué ocurriría si se invirtiera este porcentaje y la
mayoría de enfermos fueran hombres. ¿Se daría este mismo
cuestionamiento por parte del mundo médico y de la sociedad? ¿Se
pondrían en duda sus palabras, sus síntomas? ¿Les llamarían
“quejicas” y “maniáticos”? ¿Les recetarían los médicos
antidepresivos antes de escucharlos? ¿Les negarían la realización
de pruebas de diagnóstico? ¿Seguiría siendo tan escasa la
financiación para la investigación de estas patologías?
Mucho me temo que se trate de un sesgo
de género y que la práctica clínica haya ignorado y negado, en
demasiadas ocasiones, los síntomas y la realidad de las mujeres.
Ahora ya se sabe que no enfermamos igual ni tenemos los mismos
síntomas que los hombres, pero durante siglos la medicina no ha
tenido en cuenta a las mujeres, ha mantenido una perspectiva
exclusivamente masculina, hecha a la medida del hombre, las mujeres
hemos sido invisibles también para la ciencia médica a lo largo de
la historia, prácticamente no hemos participado en los ensayos
clínicos a partir de los cuales se determinaba qué era y que no era
enfermedad, solo se estudio el cuerpo de los hombres. Ahora es tiempo
de que nos incluyan y de que se estudien estas patologías de
abrumadora mayoría femenina.
Los llamados síndromes de
sensibilización central, han sido enfermedades silenciadas y no
reconocidas socialmente como debieran. Necesitamos que se nos vea,
que se nos escuche y que sean reconocidos derechos básicos de
protección, porque prácticamente la totalidad de las solicitudes de
incapacidad laboral son sistemáticamente denegadas por el INSS. Nos
vemos sometidas a la valoración de tribunales médicos que
desconocen o niegan nuestra enfermedad, a pesar de las evidencias
actuales, teniendo que recurrir a la vía judicial para lograr el
reconocimiento de la incapacidad laboral. Pero la realidad es que
muchas de nosotras no podemos afrontar económicamente estos procesos
judiciales y nos vemos expuestas a despidos o a la imposibilidad de
trabajar, quedando totalmente desprotegidas sin ningún tipo de
ayuda.
Quizá este 12 de mayo, que se
encuentra sumergido en el confinamiento motivado por el COVID-19,
sirva para nombrar estas enfermedades de otra manera, para hacerlas
no solo visibles sino también cercanas. Tal vez, ahora la sociedad,
debido a la experiencia generada por la pandemia, pueda ser más
permeable a la realidad que vivimos día a día muchas de las
personas enfermas con EM/SFC Y SQM
