16/03/2012
- 17:58
La
doctora Ana María García Quintana, coordinadora general de la
organización de la 'I Jornada sobre encefalomielitis miálgica', que
se celebra este viernes en Madrid, ha reconocido que las
repercusiones de esta enfermedad en el niño son "devastadoras"
y ha lamentado que existan pocos grupos de trabajo y que no haya
unidades dirigidas a este colectivo.
MADRID, 16 (EUROPA PRESS)
De esta manera, la experta, en
declaraciones a Europa Press, ha subrayado la importancia de que los
profesionales sanitarios, los educadores y los padres coordinen
esfuerzos y de la creación de grupos de trabajos dirigidos a menores
que, por el contrario que los destinados a adultos, son escasos y no
existe tanta experiencia acumulada. "Los niños son los grandes
desconocidos", ha añadido.
García Quintana ha explicado que,
hasta el año 1994, los síntomas de esta enfermedad eran similares
tanto para niños como para adultos, sin embargo, gracias al estudio,
han encontrado que, en menores, la encefalomielitis miálgica tiene
una "mayor afectación neurológica", que se manifiesta en
forma de cefaleas, y los afectados encuentran problemas de
integración y lenguaje; y un mayor dolor abdominal.
A su vez, esta enfermedad provoca
cormobilidades asociadas como disfunción vegetativa, hipertensión
postural, taquicardia, colón irritable, síndrome de las piernas
inquietas, sensibilidad química múltiple y trastornos psicológicos.
Los desencadenantes de la
encefalomielitis miálgica, ha señalado García Quintana, son
alteraciones de ciertos genes aunque, cada vez hay más estudios, que
apuntan también a infecciones, factores ambientales y tóxicos o
trastornos psicológicos intensos.
En general, García Quintana ha
afirmado que, en la actualidad, existen "objetivas"
técnicas de medida de los síntomas, como el test de tolerancia al
esfuerzo, que permiten definir un "patrón característico"
tanto a nivel cognitivo y físico. En este sentido, ha reconocido
que, "cuanto antes se diagnostica (la enfermedad), la evolución
es mejor".
Su tratamiento pasa, en palabras de
esta coordinadora, de la terapia conductual-cognitivo con el objetivo
de adaptarse a la "minusvalía", y tratamientos
farmacológicos para el dolor, aunque ha lamentado que no exista
ninguno para tratar la intolerancia al esfuerzo.
Por último, García Quintana ha
señalado que el principal reto que tienen ante sí los afectados por
encefalomielitis miálgica es "vivir con normalidad", ya
que está enfermedad afecta a la calidad de vida del enfermo y a la
de su entorno. Esta patología, prosigue, fomenta el aislamiento
social y "en muchos casos la perdida del trabajo y la
desestructuración familiar". No obstante, ha reconocido que "la
incomprensión social es cada vez menor".
INSOMNIO "TREMENDO"
Por su parte, María Jesús Caballero,
afectada por esta enfermedad, ha explicado a Europa Press que, con 28
años, comenzó a experimentar un gran cansancio y un insomnio
"tremendo", que no podía combatir con los remedios
habituales.
"No era capaz de concentrarme, era
incapaz, perdí la memoria reciente", ha enumerado Caballero,
quien ha descrito que era deportista y que sufría un importante
agotamiento físico tras un "bajisimo rendimiento", al
nadar o montar en bicicleta.
La afectada, que había padecido
mononucleosis infecciosa, se realizó análisis de sangre en los que
se encontraron marcadores biológicos de la enfermedad y fue sometida
a medicación.
Caballero ha reconocido que, durante
cuatro años, no podía realizar ningún tipo de esfuerzo "ni
contestar al teléfono porque no era capaz de configurar el
pensamiento". De esta manera, ha explicado la enfermedad supone
reducir el ritmo de vida "en un 50 por ciento" y puede
llegar a tener una "limitación seria" a la hora de
practicar sencillas aficiones cotidianas, como leer o dar un paseo
corto.
Por otra parte, ha manifestado su
desaprobación con el hecho de que, en España, solo exista una
unidad multidisciplinar, que se encuentra en el Hospital Vall
D'Hebron de Barcelona, que fue puesta en marcha en el año 1989. "Es
una verdadera pena y una verguenza", ha insistido.
En general, ha descrito que esta
enfermedad se encuentra "muy abandonada" en países
cercanos a España, como Francia o Italia. Todo lo contrario que en
Bélgica donde se está creando una "red fuerte" en este
ámbito.