sábado, 27 de noviembre de 2010

Proyecto FM

Proyecto FM, hay un antes y un después, pero siempre hay un AHORA

por una cura para todos: ponle voz al silencio de la Fibromialgia
Cada año miles de personas son diagnosticadas con el Síndrome de la Fibromialgia (FM), una condición crónica compleja multi-sistémica y discapacitante de causas desconocidas. Doña Inés, es una de ellas...

"Canción para Doña Inés" David Álvarez y Juego de Manos

Participa descargando la canción "Doña Inés" de David Álvarez y Juego de Manos. Los fondos recaudados irán a la Fundación para la investigación de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica con sede en Barcelona, España, donde vive Doña Inés. Los participantes recibirán la canción en formato mp3 y un certificado digital firmado por Inés Bobadilla, "Doña Inés", respaldado por la Fundación y el directorio de artistas independientes SandungAExpress Inc. La cuantía no tiene condiciones mínimas ni límite de aportación.

Fibromialgia: HECHOS

Entre el 3 y 6% de la población mundial - fundamentalmente la población femenina entre 40 y 50 años - es víctima de Fibromialgia (FM), conocida como LA ENFERMEDAD DEL SILENCIO por su poca divulgación.

Este trastorno, de causas indeterminadas, se cuenta entre un grupo de enfermedades asociadas al Sistema Nervioso Central: Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalopatía Miálgica (EM/SFC), Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) y Electro-hipersensibilidad (EHS), todas acociadas y que terminan discapacitando a quien las sufre.

La Fibromialgia es un laberinto de dolor transitado por millones de seres humanos con un "día a día" insoportable que desconocemos. Las personas que la padecen enfrentan una encrucijada laboral, social y humana sin solución; al ser este complejo de enfermedades un trastorno sin causas conocidas y sin cura.

Proyecto FM persigue ayudar a la investigación de la "enfermedad del silencio" donando los fondos recaudados por "una canción para Doña Inés"; obra de David Álvarez dedicada a Inés Bobadilla, actualmente enferma de Fibromialgia.



NUESTROS OBJETIVOS:

. Recaudar fondos para contribuir al desarrollo de la investigación científica de la Fibromialgia.

. Ofrecer una obra musical como muestra de esperanza para los enfermos.

. Movilizar el apoyo masivo de las instituciones gubernamentales para la investigación del Síndrome de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica.

CANCIÓN PARA DOÑA INÉS

un poco de historia

Las musas son entidades ideales. La inspiración artística las eterniza perfectas, mostrándonos un lado del amor que se congela en obra. Su perfección se codifica en Arte y abandona al sujeto de inspiración, que sigue su vida, tan humana.

Por naturaleza, la sublimación del Arte enmudece el futuro del sujeto de inspiración; pero les deja la vida...

Hoy, la musa de una canción vive la encrucijada de la Fibromialgia.

16 años después de haber inspirado "Dona Inés", Inés Bobadilla escucha su canción y se mira en un pasado no tan lejano desde un futuro imprevisible, Su incapacidad la limita para seguir adelante, con su vida.

Sin embargo, su desesperación, resumida en horas de inmovilidad, hizo la magia: la Era Digital le trajo de vuelta, a través de Internet, las circunstancias de la lealtad.

El milagro de las redes ha hecho coincidir a un grupo de creadores una vez muy cercanos para revivir el contexto de la inspiración y homenajear ese mañana inatrapable de las musas.

Músicos, artistas visuales, bailarines, escritores, disgregados por el mundo después de 16 años, se unen bajo un objetivo común y ceden su espacio, SandungAExpress Inc, a Doña Inés, en su encrucijada.

El motivo son los sueños, el amor y la supervivencia.

El único patrimonio es la creación.

La magia es la lealtad...

La canción "Doña Inés" es el retrato musical de una Inés romántica, una Inés llena de sueños y aspiraciones, creado por el músico cubano y amigo David Álvarez.

El número formó parte del disco que lanzó al mercado la carrera de David Álvarez y Juego de Manos, hace ya 15 años.

"Doña Inés" es un llamado de esperanza y un aviso: "Doña Inés... no alcanzarás la dicha sin llorar".

Como canción es una muestra de lo que después sería todo el trabajo de David Álvarez y Juego de Manos: una fusión que mezcla la percusión afrocubana y la música popular cubana con la tradición sinfónica de occidente y la lírica de la poesía hispanoamericana.

En poco más de 4 minutos David fusiona un Yambú con los tiempos del Son tradicional a ritmo de bongó, piano, violines, flautas, y una voz privilegiada que canta en los términos poéticos de la nueva canción cubana.

"Doña Inés" resume mucho, una circunstancia de vida, la fuerza y diversidad de la música cubana, los valores de la buena voluntad.

Para Inés Bobadilla la canción "Doña Inés", cedida por su creador, es su único patrimonio tangible; algo que ofrecer para vencer el tiempo y batallar contra su enfermedad.

En Proyecto FM Inés se une a David Álvarez (músico, autor de "Doña Inés") y SandungAExpress Inc (un directorio de creadores independientes), para poner a la venta la canción "Doña Inés" con el objetivo de donar sus fondos para la investigación del Síndrome de la Fibromialgia.

Los participantes recibirán además un Certificado Electrónico como agradecimiento y justificante por lo donado.

La cuantía no tiene condiciones mínimas ni límite de aportación. Es un donativo por el que recibirás una canción como agradecimiento que podrás disfrutar y compartir, aportando esperanza a los enfermos de Fibromialgia.

"Doña Inés"

No malgastes tu alma, Doña Inés
que mañana otro gallo cantará
y hallarás la morada
donde te acaricie la calma

Doña Inés anda con su sueño dormido
de encontrar el amor que pide su alma
los romances los va tirando al olvido
para esperar con el alba
que algún príncipe escondido
en su camino le salga.

Doña Inés juega a desandar en la vida
con amores que no remiendan su llanto
corazón de luna de plata querida
producto del desencanto
se fue entreabriendo una herida
que se desgaja en quebranto

Doña Inés, que sueña haber nacido para amar
y se ve, sumida en la tristeza de lo real
Doña Inés, no alcanzarás la dicha sin llorar...

No malgastes tu alma, Doña Inés
que mañana otro gallo cantará
y hallarás la morada
donde te acaricie la calma

Doña Inés sueña con su sueño dormido
y a un amor sin abrir los ojos va a darse
esta vez no alcanzó a llamar al olvido
y en su sueños va a casarse
con su príncipe escondido
y no quiere despertarse.

Doña Inés, Doña Inés, Doña Inés
Inés que vives tranquila,
mujer de lunas y soles,
llevas el alma dormida

Doña Inés, Doña Inés, Doña Inés
Doña Inés juega a andar al dormido
y en sueños va a casarse,
con su príncipe escondido.

Doña Inés, Doña Inés, Doña Inés
Inés que vives tranquila,
mujer de lunas y soles,
vas desandando en la vida

Doña Inés, Doña Inés, Doña Inés
Doña Inés juega a andar al dormido
y en sueños va a casarse,
con su príncipe escondido.

No malgaste tu alma, Doña Inés
que mañana otro gallo cantará
y hallarás la morada
donde te acaricie la calma

Para mas información:
http://sandungaexpress.com/proyectoFM/

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

27 noviembre 2010
QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (teoría y práctica a través de una crisis en imágenes) MI-ESTRELLA-DE-MAR



Teoría y práctica deben ir de la mano para entenderse en toda su magnitud. Es por ello que a continuación se relata un "caso práctico" de lo que es vivir con Sensibilidad Química Múltiple, describiendo UNA DE TANTAS situaciones de crisis por las que vengo pasando por hechos aparentemente nimios desde hace casi 10 años. Estas situaciones suelen provocar en alguien con SQM, desde síntomas más o menos graves mientras el agente desencadenante esté presente, hasta meses de empeoramiento generalizado e incluso una subida de grado en la patología.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2010/11/que-es-la-sensibilidad-quimica-multiple.html

El último aliento de la 'chica burbuja'

El último aliento de la 'chica burbuja'
Vídeo: M. Álvarez

Jennifer padece Sensibilidad Química Múltiple
Sólo pueden tratarla en un centro de EEUU
M. J. Melgar Valladolid

La vida ha querido ponerle la barrera más difícil de saltar. Jennifer Sausa, vallisoletana de 26 años, lleva once padeciendo un auténtico calvario: sufre de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), lo que le obliga a malvivir encerrada en una burbuja; prisionera en su propia casa. Algo tan necesario como respirar se convierte, cada segundo del día, en su guerra más cruel.

Por eso pide una tregua. Pero ni en Castilla y León, ni en toda España, ni siquiera en Europa hay hueco para ella. El único centro especializado en la enfermedad que padece se encuentra en Dallas, en Estados Unidos. Allí está su salvavidas.

Hace dos años, el empresario y constructor Francisco Hernando, más conocido como 'el Pocero' –famoso por la polémica macroubanización en Seseña (Toledo)– se hizo cargo del viaje y le pagó varios meses de tratamiento en el Centro Environment Health de Dallas. "En cuatro meses comenzamos a ver mejoría, por fin una clínica especializada donde todo el personal sanitario tiene prohibido utilizar cosméticos, no son fumadores, todos los materiales de construcción empleados en el edificio son especiales y los enfermos no necesitan utilizar ningún tipo de mascarilla", explica su madre, Azucena Pérez.

Visiblemente emocionada y buscando desesperadamente el aliento que tanto necesita su hija para continuar viviendo, recuerda aquellos momentos en la ciudad americana: "Cuando estábamos allí llegó a pesar 56 kilos y estaba guapísima. Podía hacer una vida normal. Ahora está en 42 kilos", destaca Azucena.

La Sensibilidad Química Múltiple que sufre Jennifer, la más aguda –se encuentra en el nivel 4 de 4–, provoca que esta joven vallisoletana sea alérgica a todo: a las hortalizas, a los frutos secos, las legumbres, la fruta... "Sólo puede comer ternera y pollo". También a la vida misma. Los únicos alimentos que puede ingerir deben estar cocinados en cazuelas de acero inoxidable; sólo puede usar ropa de algodón orgánico, el mismo material del colchón en el que duerme, los demás pueden causarle la muerte porque llevan materiales tóxicos para ella; el agua que bebe tiene que pasar por un filtro especial; el suelo de la casa tiene que estar construido con magnesio líquido y las paredes con metal.

Esta joven vallisoletana necesita años de tratamiento que ha perdido por falta de solvencia económica. Su madre tuvo que dejar de trabajar en 2008 para cuidarla. Subsiste con los 420 euros de ayuda extraordinaria que el Gobierno ha dado a todos aquellos parados que han agotado todas las prestaciones desde el 1 de enero. Pero el próximo mes de marzo se acabará esa pequeña fuente de ingresos. Sólo el alquiler de la casa en la que viven, en un pequeño pueblo de Valencia –otra persona padece allí la misma enfermedad y el clima de la zona les viene bien–, cuesta 400 euros, pero los gastos se elevan hasta 2.000 euros mensuales en productos especiales y tratamientos para Jennifer.

"Hemos empeñado todo lo que teníamos para que mi hija viviera hasta el día de hoy como cualquier enfermo de cáncer, esclerosis múltiple, diabetes, corazón o cualquier enfermedad crónica o rara, aunque ésta como rara no se admite; con la diferencia de que éstos no se ven obligados a costear su tratamiento y, tal vez, se morirían sin llegar a cubrirlo. Mi hija tiene ese mismo derecho a disfrutar, como ciudadana de este país, de un trato adecuado a su grave enfermedad, al derecho a un grado de incapacidad para acceder a cualquier ayuda que su Gobierno contempla para discapacitados", cuenta desesperada su madre. Azucena vive con miedo el día a día, sin saber si Jennifer resistirá, espectadora de discursos políticos de todo color y con "el desamparo de su práctica, de incumplimiento de obligaciones morales; agotada de luchar".

El número de cuenta para todos los que estén interesados en ayudar a Jennifer Sausa Pérez es Banco de Santander: 0049 5356 44 2195656705.

PODEIS VER EL VÍDEO AQUÍ

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/11/24/castillayleon/1290585168.html