jueves, 14 de agosto de 2014

FIBROMIALGIA: Teoría de la Cuchara

La Teoría de la Cuchara de Christine Miserandino, enferma de Lupus, es aplicable a muchas enfermedades crónicas, invisibles e invalidantes: síndromes de sensibilización central (FM, SFC, SQM, EHS), lupus erimatoso sistémico, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, lumbalgias crónicas, cardiopatías

Todos podemos usar “La Teoría de la Cuchara” para transmitir a la gente que nos rodea cómo es vivir en nuestros cuerpos adoloridos y agotados. También nos la podemos aplicar a nosotros mismos para no llegar al cansancio extremo.

Cuando sufres de una enfermedad crónica no quieres estar todo el día hablando de ello ni pendiente de ello pero la realidad es que, por mucho que finjas ser una persona sana, no lo eres. Para la gente sana que hay a tu alrededor puede ser algo difícil de comprender porque no viven esa situación en su propia piel y no entienden la cantidad de elecciones conscientes que tienes que hacer a diario. La gente sana puede permitirse el lujo de vivir sin hacer elecciones cuidadosamente, un privilegio que la mayoría de las personas dan por supuesto y no valoran lo suficiente. ¿Cómo explicar entonces lo que es vivir con una enfermedad sin dar pena? Porque cuando eres un enfermo crónico, una de las cosas que no quieres bajo ningún concepto es que la gente sienta pena por ti. Es incómodo y te hace sentir como una persona débil, dependiente, vulnerable y poco capaz. Todo lo contrario, las circunstancias te obligan a ser fuerte y encontrar soluciones creativas a tu estado para poder seguir con tu ritmo de vida a pesar de tu dolencia. Muchas veces mis amigos me preguntan por qué no me gusta pedir ayuda o por qué me comporto de manera arisca cuando estoy con un brote de colitis ulcerosa, mi enfermedad. Es porque veo como sienten pena. No quiero que sientas compasión por mí; quiero entendimiento, empatía. La diferencia puede ser sutil pero existe.

La mayoría de la gente comienza el día con un montón de posibilidades y toda la energía que deseen, especialmente la gente joven. La mayoría de las veces ni siquiera tienen que preocuparse de los efectos que pueden tener sus acciones, a no ser que sean extremas. Para un enfermo hay cosas habituales que son muy extremas y que la mayoría de la gente no comprende, se burlan o le quitan importancia.

¿Por qué no comes carne o bebes leche? Por un día no pasa nada.
Deja la medicación que seguro que no la necesitas.
Esto que tienes es psicológico, te lo digo yo.
Pues no parece que estés enferma, yo te veo bien.
¿Cómo puedes vivir así? Yo no podría. ¿Qué comes?
No te hagas la mártir que seguro que no es para tanto.
Lo que tienes que hacer es dejarte de tanta tontería y comer bien.
Esto lo haces para llamar la atención, ¿por qué no quieres ser normal?
¡Menuda barriga que tienes! ¿No estarás embarazada?
Comes muy poco. Come más. Tienes que comer más. Comes como los pajaritos.
Estás mala por los tatuajes que te has hecho, seguro. Lo que tú necesitas es un buen filete.
¡Qué pesada eres con que tienes una enfermedad! Si dejas de pensar en ello seguro que te sentirás mejor.

Estas frases son un pequeño ejemplo de lo que he tenido que escuchar a lo largo del tiempo que llevo con la enfermedad diagnosticada, haciendo tratamiento y dieta. Si hay algo peor que la pena es esto. Ambas son falta de comprensión. Tanto la discriminación positiva como la negativa son discriminación al fin y al cabo. Estas frases que te dicen, entre risas y burlas, se sienten como algo muy agresivo y dan ganas de bajarse al nivel de esta persona y contestar mal. Alguna vez lo he hecho y sólo ha generado más violencia por su parte. Lo mejor es pasar y darse cuenta de que no vale la pena molestarse en intentar razonar con gente que se cree tan lista.


Lo peligroso de las anteriores afirmaciones es que te calan muy dentro y empiezas a decirte tú misma esas cosas. En mi caso, esto ha dado como resultado que dejase la dieta y la medicación un par de veces porque no me iba a pasar nada, porque seguro que son placebos, porque no es para tanto, porque en realidad no tengo nada. El resultado fue un brote en mi enfermedad bastante desagradable, así que no lo voy a explicar aquí. La enfermedad existe y tengo que vivir con ella. Siento si a la gente sana eso les fastidia el día en su bonito mundo perfecto. ¡Qué narices! No lo siento. Hay que aprender a comprender que no todo el mundo tiene los privilegios que tú tienes y saber actuar en consecuencia, pero cansa ser siempre la que tiene que pasarse la vida dando explicaciones a ese tipo de personas. De ahí esta entrada del blog. La explicación definitiva

Y así llegamos a la teoría de la cuchara.
Imagínate que estás conmigo en un restaurante y yo cojo todas las cucharas que puedo encontrar en nuestra mesa y en las mesas de alrededor. Por supuesto, no son muchas cucharas, pero es lo que hay, no hay más. Cuéntalas. Tal vez te preguntes por qué. Pues pasa que cuándo tienes una enfermedad tienes que planear tu día, sobretodo si tienes un brote, así que necesitas saber con cuantas cucharas cuentas al principio del día. Cuando estás sano tienes esa expectativa de tener cucharas infinitas, pero cuando estás enfermo estás limitado y lo sabes. Quiero que vivas esa limitación. Tienes 13 cucharas, nada más y nada menos. No protestes, eso no hará que tengas más, incluso puede que te quite una. Sí, ahora tienes 12. Sé consciente de que tienes 12. No las pierdas, no olvides que tienes una enfermedad que te limita. La negación no hará que desaparezca.

Ahora quiero que pienses en tus tareas cotidianas, incluidas las más simples. Cada una te costará una cuchara o dos; si te pasas de lo que te permite tu enfermedad, tal vez más. Te levantas para ir al trabajo o a clase y eso te cuesta una cuchara. Pero hay un problema, esta noche no has dormido bien porque tu intestino se hinchó, así que te levantas tarde y cansado. Otra cuchara. Si estuvieses sano podrías levantarte un poco más tarde, total, sólo te habría sentado mal la cena. Tal vez no desayunarías, ya tomarías cualquier cosa por ahí a media mañana. Pero no puedes hacer eso, tienes que levantarte y hacerte el desayuno porque tienes que tomar la medicación. Si no tomas tu medicación es posible que tengas que darme todas las cucharas de hoy, tal vez incluso las de mañana. No puedes comer cualquier cosa por ahí porque no sabes si lleva leche y te sentará mal porque tienes intolerancia. Así que haces el desayuno. Te quito una cuchara. Ya no tienes 3 y te acabas de levantar. Te aseas, te vistes, vas a toda velocidad porque llegas tarde. Te quito un par de cucharas más. El estrés afecta a tu dolencia.

Voy a darte un descanso, no quiero que te asustes. Has llegado a clase o al trabajo en un día normal, te quedan 6 cucharas para el resto del día y has de usarlas con cuidado. Ojo, si comes algo que te sienta mal has de atenerte a las consecuencias y te quitaré más cucharas. Recuerda que no puedes comer cualquier cosa en cualquier sitio, por mucho que tus colegas quieran ir al burguer de turno. No te pongas nervioso, no le sentará bien a tu aparato digestivo y te costará más cucharas. Si tus amigos no entienden que no puedes contentarles en todo, no son tus amigos. Te dolerá darte cuenta, tal vez tengas que soltar un par de cucharas más por ello. No pasa nada, lo superarás y sabrás elegir mejor a tus compañías.

Tal vez te preguntes si podrías tomar prestadas cucharas de mañana. Sí, podrías, pero imagínate lo que sería vivir el día de mañana con menos cucharas desde el principio. No es buena idea, créeme, lo he hecho. Piensa que hoy es un día normal, no un día de crisis de la enfermedad. Una persona enferma siempre vive sin saber si mañana será el día en que tendrá un brote y se sentirá fatal. Así que no querrás gastar tus cucharas porque nunca sabes cuando las necesitarás de verdad, es peligroso gastarlas en chorradas.

Seguimos con el resto de tu día. No puedes pasar de comer, o te dolerá el intestino, ni tampoco comer cualquier cosa. Eso te quitaría muchas cucharas. Comes lo que puedes comer, casi siempre te lo tienes que preparar tú. Te quito una cuchara. Has estado todo el día de aquí para allá. Te quito otra cuchara. Demasiado tiempo en el ordenador y has tomado un aperitivo y un refresco. Eso es basura para el cuerpo. Te quito dos cucharas. Te estás viendo forzado a elegir, a pensar lo que puedes hacer o no y lo que eso conlleva. Has de pensar diferente. Si te pasas no vas a poder ni cenar, te lo advierto. ¿Te asustas?
Es de noche y tienes hambre, pero te quedan sólo 2 cucharas. Si te haces la cena, cenas y friegas, se acabaron tus cucharas. Tampoco tienes muchas ganas de cocinar. Haces una sopa simple de verduras, cenas y ya fregarás mañana. Te queda una cuchara. Podrías salir de fiesta… No, no hay suficientes cucharas. Puedes leer o ver una película. Quieres hacer de todo, pero tienes que elegir. No puedes hacer todo lo que quisieras hacer. Simplemente no puedes.

Mañana será otro día. Volverás a tener tu número limitado de cucharas. Nunca serán las mismas. En un buen día tal vez tengas un par más, en un mal día tal vez no tengas casi ninguna. Sea como fuere, no puedes hacer que desaparezca tu enfermedad, no puedes olvidarla. Tienes que pensar en ella y en las elecciones que tienes que tomar. No te preocupes, te voy a contar un secreto. Tienes una cuchara extra en el bolsillo. Has de aprender a vivir con una cuchara de reserva. Has de estar preparado para cualquier cosa. Hoy puedes salir a tomar algo. ¡Felicidades!

Sí, es así de duro, pero no quiero tu compasión, quiero tu comprensión. Quiero respeto. Lo más difícil es tener que aprender a frenar, a pasar, a no poder hacer todo lo que quieres hacer. Odias sentirte desplazado, que vas por detrás, que no puedes seguir el ritmo, que a veces tienes que quedarte en casa; que eso que tanto quieres hacer, no puedes hacerlo. ¿Sientes la frustración? Entiende que todo eso que para ti es normal y fácil, para mí puede ser imposible. Tengo que pensar en cómo me encuentro, en qué puedo comer y qué no, en si ese día tengo diarrea o estoy hinchada, en mi medicación, en cómo estoy psicológicamente. Y además, algunas veces, tengo que aguantar el que me juzguen por ello y dar muchas explicaciones de forma educada. A nadie se le ocurre que estás hasta las narices de hablar del tema, de decir lo mismo una y otra vez. Quieres gritar “¡a ti que te importa!”, pero no puedes porque quedarías fatal, así que sonríes y repites el mismo discurso de siempre una vez más. Es tan sencillo como que cuando otras personas simplemente hacen sus cosas, yo tengo que pensar antes cómo hacerlas. Es como vivir siendo un estratega en una guerra. Tu cuerpo es tu adversario. Es un estilo de vida, la diferencia entre estar sano y enfermo. Tú, persona sana, tienes la maravillosa habilidad de no tener que pensar y poder pasar a la acción. Hecho de menos esa libertad. Hecho de menos poder decir “no hay cuchara”. Pero esto no es Matrix.

Así que no te quejes tanto si no puedo comer de todo, si no puedo ir al sitio donde quieres ir, si no bebo hasta caer redonda, si no siempre sonrío o estoy de humor, si no puedo estar al 100% por tus problemas o no puedo tomar esa estupenda tarta de queso que has hecho por tu cumpleaños; o si, simplemente, no me apetece perder el tiempo. ¿Sabes cuánto tiempo y cuántas cucharas malgastas al día? Yo sí, lo veo, pero no te lo digo. Tú puedes hacerlo si quieres, yo no. Yo me veo forzada en pensar en todo lo que hago y si me vale la pena hacerlo. ¿Te quejas de que no paso suficiente tiempo contigo? Pues he elegido gastar un par de cucharas en escribir esto para ti. Espero que cuides estas dos cucharas, son un regalo. No las malgastes. Cuando nos veamos y pasemos tiempo juntos, ya sabes lo que he sacrificado para estar contigo.

Contratar electricidad verde, y sin tener que pagar más

Por: Ana Martinez Nebot | 29 de marzo de 2013

En España, existen varias cooperativas que comercializan electricidad de fuentes renovables a precio de mercado. Nadie puede garantizarte que los electrones que consumes sean limpios (porque en las redes se mezclan con electrones de otras procedencias), pero sí que los kilovatios verdes que pagas se producen y se suministran (y alguien los disfruta). No es la panacea. Pero es un paso más para incrementar la producción de electricidad renovable y caminar hacia un modelo energético más limpio y democrático. Un modelo energético al servicio del medioambiente y de los ciudadanos.
Por conciencia y por economía. Siempre he defendido y propiciado el aprovechamiento de las energías del entorno. Para disfrutar de una vivienda más sana, más grata y más barata de mantener, adquirí un ático orientado al sureste. Y unos años después invertí los ahorros en una rehabilitación de cierto cariz bioclimático. Aislé la piel de mi casa (paredes, suelo, fachada, techo y cubierta) para interponer una barrera a las inclemencias exteriores, y abrí los espacios al sol y al viento para calentarlos y ventilarlos de forma más natural (y reducir los equipos de climatización al mínimo). Con la intención de generar electricidad a partir del sol, proyecté una nueva galería invernadero que, al mismo tiempo que regulaba la temperatura interior, permitía la ubicación en su cubierta de placas fotovoltaicas.

Al empezar a vivir en un piso de alquiler, postergué el consumo de energía verde para cuando tuviera casa propia (y pudiera instalar placas fotovoltaicas o una minoturbina eólica). Y mi contribución al medio ambiente quedó relegada casi al uso racional del agua y al reciclaje de los residuos.Todo cambió hace un mes. Gracias a Pep Puig (Vic, 1.947). Este doctor en ingeniería industrial por la UPC (además de miembro de la Ong Alternativa Verde y presidente de Eurosolar España, entre otros cargos), amplió mi perspectiva del consumo energético verde más allá del autoconsumo. Me hizo ver que con sólo cambiar de compañía eléctrica podía incrementar, y de forma inmediata, la producción de electricidad verde. Y defender, de paso, otro modelo energético.

En la entrevista que le hizo Jaume Barberà en el programa Singulars, Puig proponía una alternativa energética verde al alcance de todos. Tras realizar un análisis exhaustivo del actual sistema eléctrico español (oligopoly según Jordi Évole), donde explicaba el porqué el recibo de la luz no para de subir (entre 1999 y 2013 ha sufrido un incremento del 74,69%, pasando de tener una de las tarifas más bajas de la UE a la una de las más elevadas, según Eurostat), el déficit de tarifa se engrosa y, paradójicamente, las grandes corporaciones eléctricas (Iberdrola, Gas Natural Fenosa, Endesa, HC y E.On) incrementan sus beneficios cada año. Puig instaba “a crear un sistema eléctrico totalmente descentralizado y al servicio del ciudadano”. Y “con un acto tan sencillo como dejar de ser clientes de los oligopolios y pasarnos a cooperativas que ya comercializan electricidad verde al 100% en España”.

¿Qué son las cooperativas de electricidad verde?

Básicamente, son empresas que comercializan (y, a veces, producen) kilovatios procedentes exclusivamente de fuentes renovables (como el sol, el viento, el agua, el calor geotérmico, las olas, las mareas o la biomasa). Aunque estas entidades pueden adquirir electricidad en el mercado general (y a los grandes oligopolios energéticos), todas avalan el origen renovable de toda la electricidad que comercializan y producen (con certificados de la Comisión Nacional de la Energía, CNE). Pero hay más. En las cooperativas, los consumidores forman parte de la empresa (son socios). El objetivo no es sólo apostar por una energía limpia y renovable sino promover un modelo energético compartido con los ciudadanos (abierto y participativo). ¿Un nuevo orden mundial de la energía? ¿O una idea antigua que vuelve a emerger?, me pregunté.

¿Se trata de un fenómeno nuevo?

Pese a que hablar de cooperativas eléctricas suene moderno (y en cierto modo lo sea) su historia se remonta a casi una centuria. Las cooperativas energéticas nacieron en Europa en las primeras décadas del siglo XX, asentándose principalmente en Dinamarca, Alemania y Reino Unido, para resolver el suministro de luz en los pueblos apartados de las primeras grandes redes eléctricas. En España, antes de la Guerra Civil, se alumbraron más de 2.000 entidades. De aquellas pioneras resisten unas 20 entidades (15 de ellas en la Comunidad Valenciana): San Francisco de Asís (Crevillente), Algimia de Alfara, Catral, Biar, Callosa de Segura, Castellar, Guadassuar, Alginet, Chera, Sot de Chera, Vinalesa, Meliana, Museros, Almenara y El Serrallo (Castellón). Estas cooperativas -algunas con alto porcentaje de renovables- venden la electricidad entre un 15 y un 30% por debajo que las compañías convencionales. Y cada vez más tienden a invertir en instalaciones renovables o de cogeneración (como las cooperativas de nueva planta). El caso más destacado es la de San Francisco de Asís (que ha derivado en el actual grupo Enercoop).

¿Por qué surgen hoy las cooperativas?

Ya no se trata de hacer llegar la luz donde no hay, sino de que esa 'luz' sea limpia y renovable. Y de que las infraestructuras energéticas estén al servicio de la sociedad (en lugar de quedarse en manos de unos pocos). Éstos son los dos grandes retos que fomentan y persiguen las nuevas cooperativas verdes que surgen en los años 90 en diferentes países europeos. Aunque las asociaciones españolas tienen todavía un carácter casi testimonial (han asomado hace apenas tres años), siguen la estela de modelos tan afianzados en el mercado como Ecopower (Bélgica), Enercoop (Francia) o Greenpeace Energy (Alemania). Se trata de iniciativas que atizan el candente debate de la energía, en la misma línea de defensa ambiental que propuestas como Ecooo Plataforma por un nuevo modelo energético. Los últimos datos revelan que lo verde avanza. Las energías renovables suman ya el 44,3% de la demanda eléctrica del país, y gracias a ellas, las emisiones de CO2 del sector eléctrico han aminorado en enero de 2013 un 58,5% respecto a 2.012. ¿Conseguiremos avanzar hacia donde queremos, y necesitamos, a partir de incentivar el crecimiento de las renovables?

¿Qué cooperativas de energía verde destacan en España?

1. Grupo Enercoop. Alicante. Con sede en Crevillent (Alicante), es la firma matriz de un grupo cooperativo que procede de la Cooperativa Eléctrica Benéfica San Francisco de Asís creada en 1.925 para ofrecer electricidad a las empresas de la región, en especial del sector textil. En la actualidad, Enercoop reúne a varios socios productores, distribuidores y comercializadores de energías renovables y de cogeneración para seguir suministrando electricidad verde a la población alicantina a un precio menor. La tarifa que aplica a sus kilovatios verdes (procedentes tanto de sus minihidráulicas o su huerta fotovoltaica como del mercado mayorista) es entre un 13 y un 15% inferior a las oficiales.

2. Som Energia. Cataluña y España. 972 183 386 (o "Somos energía" en catalán). Es la primera cooperativa de producción y consumo de energía verde en España y el segundo distribuidor nacional de electricidad 100% renovable después de Gesternova (una sociedad anónima que comercializa kilovatios verdes desde 2005 procedentes de los productores de Energías Renovables, Appa). Som Energia se constituyó en 2010, a partir de una convocatoria vía email de Gijsbert Huijink, un holandés afincado en Catalunya (profesor en aquel momento de la Universitat de Girona) y de un centenar de alumnos y exalumnos. Cuenta con sus propias plantas de energía solar fotovoltaica y una central de biogás.

3. GoiEner. Pais Vasco. Aunque se presenta en 2011 en la comarca guipuzcoana del Goierri, esta cooperativa sin ánimo de lucro se registra legalmente a finales de 2012. Al entender las cooperativas como entes locales que impulsan las economías del entorno, GoiEner comercializa energía verde exclusivamente en Euskadi. Eso sí, ayuda a impulsar cooperativas de ámbito local en toda España.

4. Zencer. Andalucía y España. 902 750 736. Acaba de llegar al mercado. Creada en Fuengirola (Málaga), opera en el mercado eléctrico desde enero de 2013. Se trata de la primera cooperativa de consumidores y usuarios de energía eléctrica en Andalucía, pero está acreditada para suministrar energía verde a toda España.

¿Cómo contratar electricidad verde?

Los trámites son sencillos y vía web. Hay que empezar por darse de alta como socio (abonando unos 100 euros, que son reembolsables si te das de baja, y que da derecho a cinco contratos de luz) y después rellenar el contrato de suministro adjuntado el último recibo de la luz. Nada más. Ni cambios en la instalación ni sobrecostes en el precio de la energía. En la mayoría de las cooperativas, el precio del kilovatio verde es el mismo que el regulado por el gobierno (o tarifa de último recurso, TUR). Para cotejar importes, se pueden utilizar algunos comparadores 'on line' (Comparatarifas.es, Eligetuenergia.com o Comparador de la CNE).