viernes, 9 de diciembre de 2011

“GENTE BURBUJA”. Reportaje completo en español e inglés sobre SQM de Conexión Samanta para Cuatro TV (traducc./subt.: Bárbara Tortosa)

Etiquetas: MiEstrellaDeMar, Síndr.QuímicoMúltiple,Testimonios,۞Videos



2011 ha sido el año en que la sensibilidad química múltiple (SQM) ha tenido una gran impulso mediático y difusión dentro de la sociedad española, gracias al reportaje Gente burbuja realizado por el conocido programa de Cuatro TV, Conexión Samanta, que se emitió por primera vez en junio de este año en dos canales estatales diferentes (Cuatro y La Siete -canal de Telecinco), y como repetición, de momento el 25 de noviembre pasado en Cuatro.

LA IMPORTANCIA DE LA EMISIÓN DE “GENTE BURBUJA”


Gente burbuja, ejerce en la sociedad una gran labor de divulgación de la SQM cada vez que se emite, y a la vez de concienciación (y por tanto, de prevención sanitaria) sobre el efecto en la salud de los contaminantes y tóxicos en los que la gente vive inmersos a diario sin que la mayoría los relacione como causa del origen o agravamiento de ciertas enfermedades, problemas y/o molestias que padecen.

El reportaje presenta –a través del hilo conductor de la reconocida periodista Samanta Villar- un día en la vida de varios enfermos de SQM con diferentes situaciones y varios grados de enfermedad: sus extremos límites cotidianos debido a la SQM, su entorno, sus reflexiones, sus problemas, su fuerza de voluntad, dignidad y enfoque del día a día según se presente (en función del daño de químicos incontrolados que entren a su “burbuja” y de la resistencia de su salud en el momento)…

Es poniendo caras a una enfermedad y mostrando de forma humana, digna y clara los límites a los que a cada enfermo obliga, como mejor se explica. Y esto es lo que ha conseguido el equipo de Conexión Samanta con Gente burbuja.

El esfuerzo para la realización del reportaje fue tremendo por parte de todos:
  • Por parte del equipo de rodaje, por el riguroso protocolo de asepsia previa de varios días que tuvieron que realizar ellos mismos y a todas sus herramientas de trabajo (que por otro lado, tuvieron que reducir al mínimo).
  • Por parte de los testimonios que participamos, por el gran esfuerzo (y riesgo para nuestra salud) que nos supuso sacar energías complementarias (que no solemos tener, ni para nuestros quehaceres diarios más básicos) y estrategias, para hablar y atenderles el día del rodaje.
En mi caso, una de mis “estrategias ”fue acondicionar dentro de mi “burbuja” (mi casa) un espacio alternativo sellado donde refugiarme (una “burbuja” dentro de la “burbuja”), por si la asepsia del equipo de rodaje o de mi ayuda domiciliaria no se hacía correctamente --o quedaba invalidada por cualquier contaminación que me fuera nociva--, y para evitar una crisis tuviera que aislarme de ellos.

Afortunadamente, las lluvias torrenciales repentinas de esos días ayudaron a limpiar el ambiente lo suficiente para (si no descontaminar el aire de la parte de mi casa lindante al pasillo comunitario de mi edificio, de aire viciado porque casi nunca se airea), sí al menos para hacerlo un poco con el de mi ciudad. Esto (y el día nublado, que ayudó a que la luz ambiental no hiciera daño a mi fuerte fotofobia crónica) hizo que en ciertos momentos pudiera salir a la terraza (aunque fuera con mascarilla).

LOS PARTICIPANTES DE "GENTE BURBUJA"


En el reportaje, participamos como testimonios (por orden de aparición):
  • Elvira Roda (Valencia).
  • María José Moya, autora de MI ESTRELLA DE MAR (Madrid).
  • María García (Galicia).
  • Judith Marqués (Barcelona).
  • Manuel Hervás (Madrid).
Además, en la concentración de mayo que puede verse al final del video, para la visibilización de las “enfermedades ambientales de sensibilización central”, de la Puerta del Sol de Madrid (España),promovida por el colectivo Fibroamigosunidos, pueden verse afectados, familiares y asociaciones de varios puntos de España, aún las fuertes lluvias de esos días, que no pararon hasta justo el comienzo del evento.

EL PROCESO DE TRADUCCIÓN, SUBTITULADO Y MAQUETADO PARA SU DIFUSIÓN EN INTERNET (con permiso de la productora)

Días antes de la emisión de Gente burbuja en junio, Cuatro TV sacó un tráiler en su web que tuvo una gran difusión espontánea en Internet, ya no sólo dentro del ámbito castellano-hablante, sino también del mundo anglosajón, que mostró un gran interés por poder acceder al reportaje en su idioma.

Es por ello que tras emitirse el reportaje en televisión, MI ESTRELLA DE MAR pidió permiso de reproducción en Internet a la productora del programa, BocaBoca Producciones, a través de Margarita Luis, y voluntarios traductores cualificados a través de la red para llevar a cabo su edición bilingüe. Desde aquí, deseo dar las gracias a todos los que se ofrecieron, que fueron muchos.

Y ahí estuvo la primera Bárbara, alguien que hasta que vio Gente burbuja no había oído hablar de la SQM, pero que tras el programa se puso en contacto con MI ESTRELLA DE MAR para mostrar su solidaridad e involucrarse en el proyecto de difundir la SQM en Internet, en el ámbito anglo-español. Sin ella y su empuje no hubiera sido posible.


La colaboración entre Bárbara Tortosa Padilla –encargada de la traducción y subtitulado de Gente burbuja- y MI ESTRELLA DE MAR ha sido fluida, activa, animosa, comprensiva por su parte con mis límites de salud (que a mi pesar marcaban los ritmos de trabajo y falta de regularidad) y con una sintonía perfecta en nuestros pareceres y pautas a la hora de orientar el trabajo, dado nuestrogusto mutuo por las cosas bien hechas.

De Bárbara decir que actualmente está cursando el último curso de Traducción e Interpretación en la Universidad Autónoma de Madrid y que recién aterrizó en España de su beca Erasmus, dedicó sus vacaciones de verano casi en exclusiva (incluso con varias horas al día) y parte del otoño (ya empezadas sus clases y prácticas) a Gente burbuja.


Para poder comunicarnos con cierta fluidez, tuvo que aprender a utilizar el sistema de lectura y escritura que empleo (para intentar escribir, aún con la fatiga crónica y problemas neurocognitivos de memoria, atención y concentración que presento, propios de mis patologías), y adaptarse a ello.

¿Cuál ha sido el resultado de nuestra colaboración, de cara a Gente burbuja?:
  • La utilización de dos programas de edición de videos y dos de imágenes, según las necesidades de trabajo de cada una de nosotras.
  • La creación de margen alrededor del reportaje para la introducción de subtítulos.
  • La búsqueda de un tipo y tamaño de letra de subtituladoadecuado para personas con fatiga crónica y problemas neurocognitivos, como muchas personas con SQM.
  • La transcripción (en español e inglés), del audio y los textos del video, o sea de casi una hora de reportaje.
  • La introducción de subtítulos en inglés a tres bandas, que además se vieran diferenciados unos de otros: el del audio, y el de los textos del video (el de complemento del audio, y el introductorio de cada participante del video).
  • La creación de una portada y unos créditos finales; y su maquetación con el video del reportaje y una selección de fotostomadas en su mayoría durante la realización del reportaje.
AGRADECIMIENTOS


A la mediática periodista Samanta Villar y al equipo de rodaje (Margarita Luis, Bea Díaz y Jesús), por su empatía, humanidad, profesionalidad y cariño que nos transmitieron. Dado que las personas con sensibilidad química múltiple, sobretodo las de grado grave, tenemos que vivir mayoritariamente aisladas y sin contacto físico con nadie, ver a alguien que se informe y preocupe por realizar la asepsia de forma rigurosa para acercarse a nosotros, y lo tengamos cerca (ya no digamos si logramos “tocarlo”)… para nosotros es realmente emocionante.

Y GRACIAS POR SACARNOS A LA LUZ PARA LA SOCIEDAD y por el DVD en alta calidad que me enviaron para poder difundirlo en Internet.

A Bárbara, nuestra animosa traductora, que sin su buen hacer, comprensión y empuje, no hubiera sido posible difundir Gente burbuja en edición bilingüe.

Fuente: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/12/gente-burbuja-completo-espanol-ingles.html

En la burbuja del horror


AISLAMIENTO FORZADO POR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA E INCURABLE

En la burbuja del horror

Un enfermo de sensibilidad química múltiple vive en un coche en el Garraf para evitar el contacto con los agentes a los que es intolerante

Intenta demostrar que un accidente causó su dolencia

Miércoles, 7 de diciembre del 2011

EDWIN WINKELS
CASTELLDEFELS

El sol, precioso, acaba de ponerse tras una de las muchas colinas peladas que se erigen hasta más allá de donde alcanza la vista. Se levanta el viento. El perfil de los árboles, frágiles, contrasta con los últimos brillos del mar. Aún no son las seis de la tarde, y ya comienza a hacer frío, ahí arriba, en uno de los miradores más bonitos cerca de Barcelona. A la izquierda, abajo, las playas de Castelldefels. A la derecha, las luces de una Sitges lejana. No llega ningún ruido, solo el soplo de la ligera brisa. Los pájaros ya se cobijaron. Jose Maria Masip Pineda aún puede apreciar parte de esta belleza, aunque le cuesta cada vez más. «Ya llevo demasiado tiempo aquí. Intento sacar toda mi fuerza interior, pero no es fácil. No veo el final, no veo luz. ¿Voy a tener que vivir el resto de mi vida así?»

Extraño hogar 8 Jose Maria Masip, la semana pasada, apoyado en su coche, en el que vive en un mirador del parque natural del Garraf.
Extraño hogar 8 Jose Maria Masip, la semana 
pasada,apoyado en su coche, en el que vive 
en un mirador del parque natural del
 Garraf. EDWIN WINKELS  
Está a punto de cumplir 50 años. Se abriga, aunque nada le servirá para evitar pasar frío durante la larguísima noche que le espera. Es hipotérmico, entre otras cosas. Y dormirá en su coche. Como lo hace desde hace tres meses, en un mirador del parque natural del Garraf. En busca de aire fresco, puro. «Es la única solución. O me busco la vida en el campo, en la montaña, o me muero». Y si no se muere por la enfermedad, tal vez será por otra razón. La desesperación, por ejemplo. «Sí, a veces pienso en el suicidio».

Accidente de moto

Masip, vecino del barrio barcelonés de Hostafrancs, casado con Aurora, fue comercial, en una vida anterior, la de antes de un grave accidente que él y su mujer sufrieron en el 2006 en la Ronda Litoral, cuando su moto fue embestida por un coche. Ahora, recuperado de las múltiples fracturas, es un enfermo crónico e incurable; padece el grado más grave, el 4, de sensibilidad química múltiple (SQM), una dolencia poco comprendida, pero cada vez más extendida. Para Masip y algunos especialistas, su enfermedad es consecuencia de aquel accidente; para los jueces de varios tribunales, no. Así que no hay indemnización por este concepto. Ni ayuda para financiar el tratamiento que recibe, con vacunas, desde una clínica especializada de Londres. Pero sobre todo, dice Masip, no hay comprensión. «No veo a nadie. Me he quedado solo, casi sin familia ni amigos. Solo Aurora no se ha rendido, sigue a mi lado».

Las personas con SQM sufren pérdida progresiva de tolerancia a agentes químicos tan diversos y comunes como productos de limpieza, colonias, disolventes, ciertos alimentos, medicamentos y radiaciones electromagnéticas. Para ir a ver a Masip, mejor no llevar colonia. Aurora se ducha varias veces, sin jabón, cuando sale de trabajar y le va a ver en su coche, para llevarle comida. Ahí, él pasa el día respirando aire de mar y de montaña. Y escucha la radio. «No puedo leer libros ni periódicos, la tinta me pone enfermo». Y así miles de cosas más. Los gases de los coches diésel que pasan a su lado. La fumigación de los cuidadores del parque. Entonces, ni la mascarilla le sirve.

La pareja vive enfrente de un mercado. Demasiados olores y sustancias para que Masip pudiese seguir residiendo ahí. «Al final, tendré que ir a vivir a la montaña, pero no es fácil ahora vender el piso y encontrar una casa en el mejor lugar para mí». Aguanta ahora viviendo como un vagabundo, un apestado, y con esas vacunas, muy caras, de Londres. Este año perdió su última batalla judicial, ya que el médico forense sigue sin aceptar la relación entre accidente y enfermedad, que tardaron dos años en diagnosticarle.

Informes internacionales

«Tengo informes de reconocidos especialistas ingleses y americano que confirman que el accidente, en el que sufrí un golpe lateral en las cervicales, causó una disautonomía». Y esa«es la vía neural para desarrollar sensibilidades y alergias», según el médco inglés Jean A. Monroe, que trata en su clínica de Londres a pacientes con SQM.

A pesar de que el Ministerio de Sanidad abrió hace dos meses una puerta para reconocer la SQM como enfermedad y facilitar los tratamientos, Masip aún encuentra esas puertas cerradas. Y su vida está atascada. «Ya no sé qué hacer. Desde agosto del año pasado he empeorado mucho. Desesperados, fuimos incluso a Lourdes, pero ahí me puse aún más enfermo».

Conoce a pacientes italianos y franceses que sí reciben apoyo de las autoridades sanitarias de su país para seguir el tratamiento en Londres. A él, ni le pagan las mascarillas especiales, que le salen 300 por euros al mes. «No es por el dinero. Es por tener que vivir en esta burbuja, en la que no sé cuánto más aguantaré».

La subasta de la Sanidad Pública ha comenzado. Ahora más que nunca ¡DEROGACIÓN DE LA LEY 15/97!

Por primera vez, hospitales públicos en funcionamiento pasarán a manos de empresas privadas cuyo principal fin, como no puede ser de otra manera, será la obtención de beneficios económicos.

CAS Madrid | Hoy a las 10:22 | 303 lecturas


Hasta ahora, CCAA de diferente signo político han venido “aprovechando” las posibilidades que ofrece la Ley 15/97 y construyendo hospitales privados bajo el paraguas del eufemismo“colaboración público-privada”.

Así, el PP ha utilizado este sistema privatizador en la Comunidad Valenciana (hospitales de Alcira, Torrevieja, Elche, Denia y Manises), en la de Madrid (hospitales de Vallecas, S. Sebastián de los Reyes, Coslada, Parla, Arganda, Aranjuez, Majadahonda, Valdemoro, Torrejón y los de próxima apertura en Móstoles y Villalba), en Murcia (hospitales de Mar Menor, Cartagena y Mazarrón), en Galicia (Hospitales Xeral y Pontevedra) y en Castilla León (hospital de Burgos).

También lo ha hecho el PSOE –gobernando en coalición- en Cataluña (hospital del Bajo Llobregat) y Baleares (hospitales de Son Espases y Can Mises).

A esta ya amplia relación, se une ahora el anuncio del PP, en Castilla la Mancha, de construir –o ampliar- mediante este modelo los hospitales de Toledo, Cuenca y Guadalajara.

*La novedad

Pero la “novedad” más significativa del anuncio de Mª Dolores de Cospedal no es ésta. Por primera vez hospitales públicos ya construidos y en funcionamiento –en este caso desde 2007- Almansa, Villarrobledo, Manzanares y Tomelloso, pasarán al modelo de“gestión público-privada”.

Es decir, hospitales construidos y equipados mediante dinero público, con los impuestos de los ciudadanos y cuyo único fin era la prestación de asistencia sanitaria pública y gratuita,pasarán a manos de empresas privadas cuyo principal fin, como no puede ser de otra manera, será la obtención de beneficios económicos.

*El más que previsible futuro

Esta “novedad” no parece que vaya a quedar circunscrita a Castilla la Mancha. Con la excusa de la necesidad de recortes presupuestarios, los gobiernos del PP que copan desde la Administración central a las CCAA, iniciarán la subasta de los centros sanitarios públicos y el traspaso de hospitales tradicionales a empresas privadas.

Dicho traspaso puede no verse limitado a los hospitales de construcción más reciente, construidos y propiedad de las CCAA –caso de los 4 citados-, sino que puede afectar al grueso de la red sanitaria pública y a centros que,aunque cedidos para su utilización sanitaria a las CCAA, son propiedad de la Tesorería General de la Seguridad Social y propiedad, por tanto, de los/as trabajadores/as que los han sufragado con sus cotizaciones.

La “herramienta” para que esto último sea posible la fabricó, en julio de 2011, el gobierno del PSOE cuando, para sacar adelante la reforma de las pensiones, aceptó la propuesta de CIU de traspasar el patrimonio inmobiliario de la Seguridad social –y por tanto la propiedad y titularidad delos centros sanitarios- a las CCAA, posibilitando a éstas su venta sin garantizar siquiera su uso sanitario –podría ser directamente especulativo-.

*La Ley 15/97, piedra angular de la privatización

La importancia fundamental de esta “norma básica” en todo el proceso privatizador –su contenido convierte en legal la conversión de la sanidad pública en un lucrativo negocio-, tanto en las CCAA históricas como en las que las transferencias sanitarias son más recientes, resulta patente a la vista de la Sentencia del TSJ de Valencia (“el soporte legal a la concesión administrativa vendría dada por la Ley 15/1997”) y de la reciente propuesta de modificación de la Ley 8/2007 del Instituto Catalán de la Salud1.

En ambas referencias se pone de manifiesto que todas las CCAA precisan de la Ley 15/97 para llevar a cabo cualquiera de sus propósitos privatizadores.

*Hoy más que nunca: contra la privatización, derogación de la 15/97

Con la victoria electoral del PP se evidencia aún más la necesidad de seguir extendiendo la lucha contra la privatización de la sanidad y, por tanto, por la derogación de la ley 15/97.

Como decíamos más arriba, los anuncios privatizadores en Cataluña y Castilla la Mancha nos son sino el preludio de lo que va a ocurrir en el resto del estado.

Ante los anuncios masivos de “recortes” sanitarios, corremos el riesgo de perseguir la zanahoria que nos enseñan y olvidar el verdadero fondo del asunto: la privatización, la Ley que la posibilita y el negocio que persigue.
Los recortes buscan, básicamente, el trasvase de negocio a las empresas privadas. Basta ver los “deslices verbales” de CIU al proponer que se obligue a los ciudadanos, a partir de una determinada renta, a suscribir una póliza privada de seguro de asistencia sanitaria.

Los cierres de camas y servicios, los recortes de personal, .., no hacen más que aumentar las listas de espera, deteriorar la asistencia, poner en riesgo la salud e incluso la vida y empujar a las personas que puedan pagárselo a la sanidad privada.

Lo mismo está ocurriendo con las pensiones o la educación, donde los recortes y el deterioro de la calidad, únicamente persiguen potenciar los seguros privados complementarios o los centros privados y/o concertados.

*La responsabilidad y complicidad del PSOE

Atrás quedan dos legislaturas -casi 8 años de mayoría- en las que el PSOE, aun viendo lo que el PP hacía en las comunidades valenciana y madrileña, entre otras,ha mantenido la ley en vigor e incluso se ha permitido utilizarla en algunas de las comunidades donde gobernaba con apoyo de socios de “izquierdas” (Cataluña y Baleares).

Ha hecho oídos sordos a numerosas y multitudinarias movilizaciones; ni siquiera ninguno de sus tres ministros de sanidad(Bernat Soria, Trinidad Jiménez, Leire Pajin) se ha molestado en recibir a las organizaciones que presentaron 500.000 firmas en el Congreso pidiendo su derogación.

El PSOE ha “tomado el pelo” a la ciudadanía votando a favor, en noviembre de 2009, de la “modificación” –que no derogación- de la ley 15/97 propuesta por IU, y presentando prórrogas semanales durante 2 años, hasta el agotamiento la legislatura, para evitar que dicha modificación llegase al Pleno del Congreso, y permitiendo de esa manera que el PP pueda seguir desmantelando la sanidad tranquilamente en los próximos años.

*Los lobos se disfrazan de corderos

Tras el desastre electoral estamos asistiendo a un cambio de estrategia. Portavoces del PSOE y de sus asociaciones satélites (naturalmente subvencionadas) están anunciando movilizaciones “contra los recortes”, e incluso defendiendo en público la “derogación de la 15/97”, ........., justo lo que no han hecho durante estos 8 años.

Con el inicio del 2012 nos situamos, pues, ante un nuevo escenario en el que, para recuperar votos –y/o paliar la previsible debacle en Andalucía-, los propios co-responsables (junto al PP) de la privatización, se preparan para volver a engañar a la población.

Sin duda nos encontraremos con propuestas de lucha ceñidas a los recortes y reclamando una “falsa unidad”, olvidando la privatización y la connivencia con el capital privado; así como quienes han votado, mantenido y/o callado, sobre su herramienta fundamental: la Ley 15/97.

**CONTINUAR EN LA LUCHA CONTRA LA PRIVATIZACIÓN ES IMPRESCINDIBLE

Hacemos un llamamiento a la coordinación estatal entre organizaciones no subvencionadas, asambleas populares, …, para formar un frente común contra la privatización -no sólo contra los recortes- y defender en la calle un sistema sanitario público, de calidad, gratuito y controlado por usuarios/as y trabajadores/as.

Madrid, 8 de diciembre de 2011