viernes, 11 de marzo de 2011

¿Nos quieren MATAR? Fabi murió de Fibromialgia por culpa de...

Artículo de opinión
Por José Luis
Hace pocos días, un compañero nos pasó lo que era la denuncia de un padre que había perdido a su hijo, muerto de FIBROMIALGIA, hace poco menos de dos años.

Imagino que todos recordareis con consternación el terrible desenlace de Fabi, que se quitó la vida ante la cruenta realidad de vivir, día a día, sometido a insoportables dolores, que la fibromialgia le infringia de forma implacable.



Ante unas espectativas desoladoras, sin inversión para investigación (a excepción de "lo relacionado" con terapias que culpabilizan más que ayudan y que hacen perder de vista el verdadero origen orgánico de dichas patologías, como la fatídica TCC -terapia conductual cognitiva-), sin médicos especialistas, sin tratamientos adecuados, y con una clase política que ha decidido darnos la espalda y aparcarnos de por vida en los fibro-parkins, que son las pocas unidades y/o asociaciones de enfermos, algunas de ellas politizadas y a merced de grupos políticos como la FF de Manuela de Madre, Fabi, decidió morir, pero no de depresión, si no de valentia, dejando atrás miserias y sufrimientos...

Su padre, Gaspar, hace pocos días que, en otro vídeo colgado en Youtube, denuncia los hechos y anuncia su próxima querella contra el Sistema Nacional de Salud Español.



Desde ASSSEM y Liga SFC queremos darle todo nuestro apoyo y nos solidarizamos con él y su familia ante tamaña injusticia, por la que, como Gaspar, nos dejaremos hasta el último aliento!


!!!TODOS SOMOS FABI!!!!

Como habreis podido comprobar, nuestra encuesta semanal iba sobre el SUICIDIO. Y no es casual, claro.

Lo que pasa, como bien comenta Gaspar en su vídeo, es que "al ser enfermedades invisibles" nunca consta la verdadera causa de la muerte ni en el acta de defunción, ni en el informe médico de forma que nunca existe correlación entre los SSC (FM, SFC-EM, SQM) y las muertes por suicidio, cáncer e infartos.

Según el profesor Leonard A Jason, de la Universidad de Paul de Chicago, "Las tres causas de muerte más importantes son el infarto de miocardio, el suicidio y el cáncer con un 59.6% de las muertes. La media de edad de los muertos por cáncer y por suicidio fué de 47.8 y 39.3 años respectivamente (y 58.7 de infarto de miocardio), que es considerablemente más joven que aquellos que mueren de cáncer y suicidio que la población general."

Nuestra "relaciones internacionales" Clara Valverde, también nos ha pasado una magnífica reflexión sobre el tema, del cúal os "adelantamos el final". No tiene desperdicio.


¿NOS QUIEREN MATAR?

Vamos a vivir, vivir indignad@s, aunque nuestra única energía sea de la rabia, sin dejar de luchar para que ningún maltrato quede impune!

LEER LOS COMENTARIOS EN EL BLOG DE ORIGEN, SON MUY INTERESANTES...


Fuente: http://www.asssem.org/2011/03/nos-quieren-matar-fabi-murio-de.html

Vídeo de las jornadas “Los efectos de las exposiciones químicas y ambientales en la salud de la mujer. El caso del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”. Universidad de Alicante (Noviembre 2010)

Desde ASQUIFYDE nos informan que ya está disponible el vídeo de las jornadas “Los efectos de las exposiciones químicas y ambientales en la salud de la mujer. El caso del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y otras patologías asociadas (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad)” celebradas en la Universidad de Alicante el pasado mes de noviembre.

Es una gran noticia que se divulgue el vídeo de las jornadas  porque personalmente seguí varias de ellas en directo por vídeoconferencia y fueron muy interesantes. Gracias a todos los organizadores por esta excelente iniciativa y gracias también por invitarme a formar parte de ellas y por la mención en la lista de agradecimientos.

No Fun colaboró en las jornadas con el vídeo SQM. La importancia de reducir la carga tóxica, que se emitió durante la presentación de la Guía de Control Ambiental: Una Alternativa de Vida Sana.

A continuación os dejo el enlace genérico a los vídeos de las jornadas y los enlaces directos a cada uno de ellos junto con el programa de las jornadas para que os sea más fácil el visionado.

ENLACE VIDEOS

VIDEO 1 JUEVES 4/11/2010 (MAÑANA)
VIDEO 2 JUEVES 4/11/2010 (TARDE)
VIDEO 3 VIERNES 5/11/2010 (MAÑANA)
VIDEO 4 VIERNES 5/11/2010 (TARDE)
VIDEO 5 SABADO 6/11/2010 (MAÑANA)

PROGRAMA JORNADAS

Jueves 4

09:00 SESIÓN INAUGURAL

10:00 EDUARD RODRIGUEZ FARRÉ "Perfil toxicológico de la exposición múltiple a los xenobióticos ambientales a bajas dosis. Posible papel en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica”
Profesor de Fisiología y Farmacología en el Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona (CSIC-IDIBAPS) y miembro del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Epidemiología y Salud Pública (CIBERESP, Instituto de Salud Carlos III).

11:00 Pausa

11:30 TATIANA SANTOS OTERO “Exposición de trabajadoras a agentes químicos”
Experta en riesgo químico en el Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ISTAS) de CCOO. Licenciada en Ciencias Químicas (especialidades en química ambiental y química de los alimentos), Experta en Evaluación de Impacto Ambiental y Técnica Superior en Prevención de Riesgos Laborales.

12:30 MILLÁN MILLÁN-MUÑOZ "Calidad del aire en España. Resultados de Proyectos Europeos”
Director ejecutivo de la Fundación Centro de Estudios Ambientales del Mediterráneo.

13:30 Pausa

16:00 CEFERINO MAESTU UNTURBE: “Síndrome Físico y Químico Múltiple”
Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones. Doctor en Medicina. Director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica (UPM).

17:00 JOSÉ MARÍA ROEL VALDÉS “Riesgos tóxicos en la limpieza”.  Médico del Trabajo. Jefe del Servicio de Especialidades Preventivas, Centro Territorial Seguridad y Salud, INVASSAT-Alicante. Secretario de la Escuela Profesional de Medicina del Trabajo-UMH

18:00 Pausa

18:15 ELISABET SILVESTRE FORTEA “Del Síndrome del edificio enfermo a la Casa Saludable. Su relación con las enfermedades emergentes”
Doctora en Biología. Experta en Salud y Hábitat.

19:15 JAUME CORTÉS IZQUIERDO “Protección jurídica del ciudadano frente a los agentes tóxicos presentes en la vida cotidiana. La situación de los enfermos ambientales”.
Abogado laboralista del Col.lectiu Ronda especializado en Prevención de Riesgos Laborales y Seguridad Social.

Viernes 5

09:00 PRESENTACIÓN DEL MANUAL "Guía de Control Ambiental: Una Alternativa de Vida Sana"
Por Cristo Bejarano y Francisca Gutiérrez.

10:00 JULIÁN MÁRQUEZ SÁNCHEZ: “Trastornos neurológicos y alteraciones neurofisiológicas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”
Neurólogo y Neurofisiólogo Clínico. Ex.Jefe de la Sección de Neurofisiología Clínica del Hospital Universitari de Bellvitge.
11:00 Descanso

11:30 CARMEN VALLS LLOBET: “Nuevas evidencias médicas sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”
Especialista en medicina Interna y Endocrinología y Directora del Programa Mujer Salud y Calidad de Vida del CAPS.

12:30 PABLO ARNOLD LLAMOSAS “Relación entre FM, SFC, SSQM Y EHS: La punta del iceberg de las enfermedades ambientales”.
Especialista en Medicina Interna, Inmunología clínica, Alergia e Inmunopatología y Experto en SSQM.

13.30 Pausa

16:00 JEAN MONRO “Medicina Ambiental”
Directora Médica en la Clínica Breakspear, Reino Unido. Miembro de la Academia Europea de Medicina Ambiental

17:00 JEAN MONRO “Tratamiento de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple desde el punto de vista de la Medicina Ambiental. Experiencia clínica”
Directora Médica en la Clínica Breakspear, Reino Unido. Miembro de la Academia Europea de Medicina Ambiental

18:00 Pausa

18:15 MARIANA FÁTIMA FERNÁNDEZ CABRERA "Exposición química ambiental"
Investigadora Ramón y Cajal. Centro de Investigaciones Biomédicas. Universidad de Granada

19:15 JOAQUÍM FERNÁNDEZ SOLÀ “Experiencia del Hospital Clínic de Barcelona en Sensibilidad Química Múltiple y enfermedades afines"
Medico Consultor Sénior de Medicina Interna, Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica. Profesor Agregado de Medicina. Universidad de Barcelona.

Sábado 6

10:00 AMELIA RUS GARCÍA "Problemas en la Salud Sexual-Reproductiva, relacionados con exposición a agentes químicos ambientales. Su relación con el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica”.
Médica experta en Salud Pública (Epidemiología). Experta profesional en la Salud Sexual-Reproductiva.

11:00 JUAN ANTONIO ORTEGA GARCÍA “Vulnerabilidad y susceptibilidad durante el embarazo y la infancia a los tóxicos ambientales”.
Responsable de la Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Hospital del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia

12:00 Pausa

12:30 ANUNCIACIÓN LAFUENTE GIMÉNEZ "Hipótesis fisiopatológicas en el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple".
Catedrática de Toxicología, Universidad de Vigo.

13:30 FRANCISCO JAVIER EGEA GONZÁLEZ "Uso de biomarcadores en la evaluación de la exposición a fitosanitarios"
Subdirector del Laboratorio Analítico Bioclínico LAB, EBT de la Universidad de Almería.

14:00 Presentación de la película "Los Pájaros de la Mina"

14:30 Agradecimiento a las entidades colaboradoras y cierre de las jornadas.


Fuente: http://nofun-eva.blogspot.com/2011/03/video-jornadas-sensibilidad-quimica.html

«Es un síndrome que en el futuro nos planteará un cambio social y de vida»

05.03.11 - 00:20 - P. GONZÁLEZ VALLADOLID

Internista del Clínico de Barcelona, este doctor está especializado en la Sensibilidad Química Múltiple, un síndrome que aumenta y afecta mayoritariamente a mujeres, ya que su origen parece estar relacionado con las hormonas estrogénicas.

-¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?

- Es la pérdida de tolerancia a sustancias químicas inhaladas, ingeridas o por contacto, incluso en cantidades muy pequeñas, que provoca diversos síntomas y alteraciones en varios sistemas del organismo.

«Es un síndrome que en el futuro nos planteará un cambio social y de vida»- ¿Cuáles son los principales síntomas?

-Hay muchos tipos de síntomas, sobre todo neurológicos, como el dolor de cabeza, náuseas, desconcentración, insomnio, irritabilidad, molestias de garganta, de ojos, lagrimeo. Muchas veces se confunden con síntomas alérgicos y no son auténticas alergias, sino que son fenómenos de sensibilidad química.

- ¿Hay una predisposición genética?

-La respuesta es que sí. Esto no es una enfermedad sencilla. No hay un único gen, como puede pasar en enfermedades clásicas, como la hemofilia, sino que son herencias que llamamos poligénicas. Las mujeres y los niños están más predispuestos a desarrollar SQM ya que son mucho más sensibles por las células en época de crecimiento y las hormonas estrogénicas.

JOAQUÍN FERNÁNDEZ SOLÁ DOCTOR ESPECIALIZADO EN SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

EL MINISTERIO DE SANIDAD CREA UNA COMISIÓN DE TRABAJO PARA ESTUDIAR EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

SALUD |
Cuando la vida te exige mascarilla

La OMS no reconoce la sensibilidad química múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos.

Naira L.R. / Madrid
Viernes 11 de marzo de 2011. Número 145

Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.

Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define  Eva Caballé, afectada por el SQM  y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.

Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personas

La doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.

Un día, saliendo de la ducha, Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.

Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.

SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTA Por un protocolo de actuación

El 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.

Francisca García Ferrandis pertenece a la  Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.

Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama. Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.


Fuente: http://diagonalperiodico.net/Cuando-la-vida-te-exige-mascarilla.html