jueves, 30 de mayo de 2019

Pacientes de sensibilidad química: "Aún hay médicos que desconocen la enfermedad"

Una delegación de Cambados hace la última etapa de la peregrinación a Santiago para dar a conocer el SQM -Los enfermos ganan los primeros juicios a la Seguridad Social

Anxo Martínez Cambados 29.05.2019 | 02:00

La expedición, ayer al mediodía frente a la 
catedral. // Cedida
Cuando una persona comienza a sufrir los síntomas de la sensibilidad química múltiple (SQM) debe afrontar un doble drama. Por un lado, el inherente a una dolencia muy incapacitante y que dificulta mucho hacer vida social a quien la padece; y, en segundo lugar, porque lograr una declaración de incapacidad laboral es a menudo una mezcla entre una carrera de fondo y otra de obstáculos. "Hay médicos de cabecera que todavía desconocen lo que es la sensibilidad química múltiple, por lo que hay multitud de pacientes que no están diagnosticados", afirma José Fernández, un andaluz de 52 años que durante la última semana hizo el Camino de Santiago para dar a conocer en la sociedad la SQM, y que ayer estuvo acompañado por una delegación de Cambados.

José Fernández hizo el camino a pie desde Sarria (a 115 kilómetros de Santiago, por lo que ha obtenido la "Compostela") y durante todas las etapas estuvo acompañado por personas que sufren SQM, una dolencia que se caracteriza por las severas reacciones adversas que la persona sufre con solo tocar u oler multitud de productos químicos. También acudieron pacientes de fibromialgia, fatiga crónica o electrosensibilidad, unas dolencias emergentes y aún poco conocidas, que se cree que tienen su origen en el sistema nervioso central.

El proyecto se denomina "El Camino de los Centinelas", y durante la jornada de ayer, José Fernández estuvo acompañado por varios vecinos de Cambados. Entre ellos se encuentra María Costa, una procuradora habilitada diagnosticada con SQM, su hermana Olga, que es presidenta del Refugio de Animales de Cambados, o la alcaldesa de esta localidad, Fátima Abal.

Salieron temprano del Monte do Gozo, y llegaron hacia mediodía a la plaza del Obradoiro, donde fueron recibidos por la conselleira de Política Social, Fabiola García.

La Seguridad Social

José Fernández se muestra muy satisfecho con la actividad, "porque hemos conseguido nuestro principal objetivo, que era visibilizar esta enfermedad entre la sociedad". Preguntado por la necesidad más urgente en el día a día de quienes tienes sensibilidad química múltiple, el peregrino andaluz afirma que "lo más urgente es que se forme sobre esta enfermedad a los médicos de cabecera. Estos días nos encontramos con dos mujeres diagnosticadas con fibromialgia, pero cuyos síntomas coincidían completamente con los del SQM".

Esta falta de diagnósticos también genera un inconveniente a nivel administrativo, pues la dolencia todavía no está reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud, y la Seguridad Social acostumbra a ser muy reacia a dar incapacidades permanentes, pese a que los enfermos no pueden estar expuestos o en contacto con productos químicos.

Aunque en este sentido ya se empiezan a ver avances, según María Costa. "En Galicia ya hay personas diagnosticadas de SQM que han logrado la incapacidad permanente, pero han tenido que acudir a los juzgados". "Incluso ya hay un caso de un funcionario de Ourense al que le reconocen que contrajo la enfermedad en su puesto de trabajo", añade Costa.

Una vez que los peregrinos llegaron a la meta, se leyeron unos comunicados y dejaron en la plaza unos zapatos, unas plantas y unas mascarillas. El calzado quedó en homenaje, "a los que no pudieron venir porque ya no pueden salir de casa por culpa de su enfermedad", explica Costa. La planta quería simbolizar que es imprescindible cuidar el medio ambiente, "porque nuestra enfermedad está causada en gran medida por el abuso de los productos químicos y el deterioro de la naturaleza". Y, finalmente, las mascarillas se han convertido en uno de los símbolos de esta dolencia, dado que muchas personas ya no se pueden separar de ellas.

Síndromes de sensibilización central: paremos la guía!

Afectados y profesionales médicos se oponen al contenido de la guía editada por el INSS
El pasado día 9 de mayo, afectados y afectadas de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química y electrohipersensibilidad protagonizaron concentraciones reivindicativas frente a 33 sedes provinciales del INSS en protesta por el contenido de la nueva guía de valoración de estas patologías editada por el organismo.

Los Inspectores Médicos del Instituto Nacional de la Seguridad Social y de las comunidades autónomas con las competencias transferidas, así como la totalidad de profesionales médicos de atención primaria, ya disponen de la nueva «Guía de Actualización en la Valoración de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibiilidad y Trastornos Somatomorfos». El nuevo documento incluye una definición de cada una de estas patologías e incorpora instrucciones e indicaciones sobre cómo abordar su tratamiento y, especialmente, criterios de valoración y seguimiento de las incapacidades temporales o permanentes que tengan causa en estas enfermedades.

Desgraciadamente, una vez más, las esperanzas del colectivo de afectados de ver reconocidos sus derechos y la verdadera entidad -y capacidad invalidante- de las patologías que sufren se han desvanecido a raíz de hacerse público el contenido de un documento que, según el doctor Fernández Solà, especialista en Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona y notorio experto en la materia, «no reúne los mínimos criterios de consistencia científica» y contiene «muchas afirmaciones no fundamentadas que pueden ser perjudiciales para los pacientes afectados por estas enfermedades y confusas respecto la definición, terminología, pronóstico y tratamiento de los pacientes ».

La disconformidad del doctor Solà, expresada a través de una carta abierta, refleja el intenso malestar que ha conducido a más de 150 entidades de enfermos, la mayoría agrupadas en la Coalición Nacional Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y electrosensibilidad (CONFESQ), a iniciar una intensa campaña de protesta que a día de hoy ya ha conseguido reunir más de 24.000 firmas de apoyo reclamando la retirada de este documento. Una guía que, al proporcionar instrucciones a los profesionales médicos poco adecuadas y que no toman en consideración la verdadera naturaleza de las patologías que aborda, puede perjudicar severamente la calidad de la atención médica que reciben las enfermas, vulnera el derecho a la propia salud y dificulta, o impide, el acceso de estas personas a las prestaciones de la Seguridad Social que les corresponderían en atención a su estado de salud y la capacidad invalidante de las patologías que los afectan.

Rueda de prensa, se anuncian las acciones legales a emprender ante la vulneración de derechos que supone el contenido de la guía recientemente publicada por el INSS.

   
Nuestros compañeros Jaume Cortés y Nicolás Alonso, abogados de Colectivo Ronda especialistas en la defensa de los derechos de las personas que sufren este conjunto de enfermedades englobadas bajo la denominación genérica de síndromes de sensibilización central, participaron el pasado día 9 de mayo en la rueda de prensa ofrecida en la sede de nuestra cooperativa en Madrid y que contó con la participación de la presidenta de CONFESQ, Maria José Félix y la vicepresidenta, María López Matallana. Un acto dirigido a medios donde, además de enumerar y explicar los motivos de oposición al contenido de la Guía, las asociaciones presentes anunciaron la intención de impulsar acciones legales en colaboración con Colectivo Ronda para conseguir no tan sólo la definitiva retirada de la polémica Guía sino, especialmente, el reconocimiento de estas patologías crónicas y la creación de baremos adecuados para determinar los grados de incapacidad laboral basados en rigurosos criterios científicos y no en la negación de los síntomas, tal y como a estas alturas impone la Guía.