domingo, 11 de diciembre de 2011

¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS DE SER DIAGNOSTICADOS Y MEDICADOS ERRÓNEAMENTE?



NOTA DE PRENSA Y DOSSIER ENVIADOS AYER A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

¡ AYÚDANOS A DIFUNDIRLOS!

Os adjuntamos la nota de prensa y el dossier que ayer, desdeASSSEM y Liga SFC, fue enviada a los medios de comunicación. Somos conscientes de la dificultad de acceder con la verdad de las SSC a los medios de prensa, radio y TV, pero no por eso vamos a dejar de intentarlo. No obstante, os pedimos nuevamente vuestra colaboración ¡No nos conformemos con el envío de la nota y esperemos a ver cómo reaccionan los medios!Todos y cada uno de nosotros también somos un “pequeño” medio de comunicación; así que no dudes en leerla, imprimirla y difundirla entre tu entorno, así como enviársela a tus contactos en redes sociales. Entre todos podemos contribuir para que la auténtica realidad de las SSC llegue a la opinión pública. Pensemos quehoy en día las redes sociales están cobrando un enorme protagonismo frente a los medios tradicionales de comunicación; así que no dudes en aprovechar las redes sociales, que sí están a nuestro alcance, para ayudar en la difusión de esta información.

¡Gracias por tu colaboración



-------------------NOTA DE PRENSA------------------------

Agradecemos a los medios su difusión

¿QUIÉN PROTEGERÁ A LOS NIÑOS DE SER DIAGNOSTICADOS Y MEDICADOS ERRÓNEAMENTE?

ASSSEM y la Liga SFC advierten de las consecuencias del Plan de detección precoz de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica para niños y adolescentes, anunciado por el Hospital de Santa María de Lleida, si antes no corrigen los graves errores asistenciales en estas enfermedades

En relación al Plan pionero de detección precoz de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en niños y adolescentes, anunciado por la Unidad de Fibromialgia del Hospital de Santa María de Lleida y difundido estos días en medios de comunicación; la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica (ASSSEM) y la Plataforma de acción para la defensa de los derechos de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica “Liga SFC”, quieren manifestar su preocupación respecto a las graves consecuencias que pueda tener este plan si antes no se corrigen los errores actuales en el enfoque asistencial de estas enfermedades, tanto en lo que se refiere al diagnóstico diferencial entre ellas, como al uso de tratamientos farmacológicos que ya han sido prohibidos por la Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas y que se siguen dando a estos enfermos en las unidades públicas y consultas privadas. Estas asociaciones manifiestan su preocupación y quieren dar esta voz de alarma en base a las siguientes consideraciones.

1º- Según la información difundida, no queda clarificado si este plan es sólo para detección de Fibromialgia (FM) o también de Síndrome de Fatiga Crónica/Encafalomielitis Miálgica (SFC/EM) y Síndrome Químico Múltiple (SQM) –que ni se menciona-, teniendo en cuenta que al menos en el 70% de los casos las tres enfermedades –agrupadas por su similitud bajo el nombre de Sensibilidades del Sistema Central (SSC) -son coincidentes; es decir, es muy raro que se tenga sólo una SSC.

Para estas asociaciones, esta “no clarificación” es especialmente preocupante teniendo en cuenta el actual retroceso detectado en el diagnóstico diferencial entre estas enfermedades. Es decir, se están diagnosticando únicamente como FM muchos casos que también y sobre todo tienen SFC/EM y/o SQM. (Se aportan datos en el dossier adjunto). De hecho, el Departament de Salut de la Generalitat baraja la cifra de estimación de prevalencia del SFC/EM entre el 0,07% y el 0,3%, ignorando que los Centros para el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC) la sitúan ya en el 2,54%.

Dado que todavía no se están aplicando aquí los nuevos criterios de consenso internacional para el diagnóstico de la EM (publicados el pasado mes de julio en The Journal of Internal Medicine) y dada la tendencia a “meter todo en el saco de la FM”, nos preguntamos ¿en base a qué se va a efectuar dicha detección precoz? ¿a criterios obsoletos? ¿al interés claramente económico de contemplar las SSC sólo como FM porque las prestaciones asistenciales y de incapacidad son mucho menos costosas?. Recordamos que la estimación de incapacidad en el SFC/EM es del 80% de las personas que lo padecen (según el grado) y en la FM es del 20% (en los casos más graves). Asimismo, en el SFC/EM están implicadas alteraciones inmunológicas que requerirían de pruebas específicas (biomarcadores) para objetivar los diagnósticos y que en España no se están realizando. Igualmente, el SQM incapacita en los casos más graves y requiere de medidas de “control ambiental” para evitar el aislamiento social de estos enfermos.

2º- Este error diagnóstico (por omisión del SFC/EM y SQM) y, por tanto, esta tendencia, claramente intencionada -toda vez que se están ignorando los nuevos criterios diagnósticos de consenso internacional y dadas las ventajas económicas que esto supone para la administración-, de diagnosticar solamente FM, puede tener graves consecuencias si además la pretensión es, como dice el Dr. Lluis Roselló, jefe de la unidad del Hospital de Santa María, “iniciar el tratamiento en la adolescencia”.

En este sentido, alertamos que en nuestras unidades se sigue tratando a estos enfermos con fármacos, como la Lyrica, que ya han sido prohibidos para este uso por la Agencia Europea del Medicamento por empeorar los síntomas del FM y el SFC/EM –hecho que sólo se explica por la relación entre Pfizer, la farmacéutica que fabrica Lyrica, con los médicos que aquí la recetan-. Asimismo, se está tratando a estos enfermos con medicación, como antiinflamatorios, que comprometen aún más el sistema inmunológico, con graves alteraciones que han sido evidenciadas científicamente en el SFC/EM. También se requiere prudencia en el uso de antibióticos, que empeoran los síntomas del SFC/EM. Y todo el tratamiento farmacológico en su conjunto, pese a estar demostrado que es ineficaz en su mayoría, se sigue prescribiendo a estos enfermos sin considerar los diagnósticos de SQM, para los que representa también y especialmente una carga tóxica que compromete seriamente su salud y reduce aún más el umbral de tolerancia química en estos enfermos. Nos preguntamos por tanto si ¿piensan tratar también a los niños y adolescentes con medicación para doparlos y comprometer aún más su salud como hacen en unidades y consultas privadas?

Asimismo, el ejercicio físico pautado para la FM resulta perjudicial si también se tiene SFC/EM. Y la Terapia Cognitiva-Conductual (TCC) con la que se trata a estos enfermos, no sólo carece de base científica para su uso en estas enfermedades, sino que puede llegar a resultar perjudicial, por responsabilizar y culpabilizar al paciente instándole a “pensar en positivo”, cuando estas enfermedades ya está demostrado que son de naturaleza orgánica, no psicológica, y nada tienen que ver con este enfoque asistencial, que sólo sirve para confundir aún más a los pacientes, su entorno y la opinión pública. La Unidad de FM y SFC del Hospital Clinic, coordinada por el Dr. Fernández Solá, reconocía en un estudio publicado en 2010 que la TCC no es eficaz para este uso; y expertos internacionales reconocían que incluso es dañina porque humilla a los enfermos.

3º Según la información difundida, este plan se sostiene en el gravísimo error de base de seguir considerando la naturaleza psicológica –ya descartada desde hace años y a nivel internacional- de estas enfermedades, cuando se señala que el FM y el SFC “requieren de tratamientos psicológicos, psiquiatras y fisioterapeutas, además de reumatólogos”. Esta afirmación representa a día de hoy una auténtica aberración, que para estas asociaciones sólo se explica si responde a una manifiesta intención de seguir estigmatizando a éstos como enfermos psicológicos, culpándolos por su “actitud”de su padecimiento, y eludir así la responsabilidad que la administración tiene para propiciar una adecuada prestación tanto en el área asistencial como en el de las pensiones por incapacidad.

Pedimos a todos los implicados en la difusión de estas enfermedades que se erradique toda afirmación que cuestione su naturaleza orgánica y, con ello, cuestione igualmente la dura realidad que viven estos enfermos, para quitarles el daño añadido que supone que su condición de enfermos con un grave padecimiento físico y con graves limitaciones funcionales siga siendo cuestionada por su entorno, la clase médica, los tribunales y la sociedad en general, llevándoles a una situación de marginalidad y exclusión social inadmisible y que atenta contra sus derechos más fundamentales.

Estamos de acuerdo en la necesidad de efectuar una detección precoz de estas enfermedades, pero NO si se fundamenta, como es el caso, en un error asistencial, refrendado por el Departament de Salut de la Generalitat a través del nuevo documento (de este año) “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”. PEDIMOS A LOS FACULTATIVOS Y RESPONSABLES SANITARIOS QUE APLIQUEN EL PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN Y RESPONSABILIZAMOS A LOS MISMOS DE LAS CONSECUENCIAS A CORTO, MEDIO Y LARGO PLAZO QUE PUEDA TENER ESTE PLAN EN NIÑOS Y ADOLESCENTES SI NO SE CORRIGEN PREVIAMENTE LOS ERRORES DIAGNÓSTICOS Y ASISTENCIALES AQUÍ SEÑALADOS.

DOSSIER
(Datos de referencia)

RESPECTO AL ERROR DIAGNÓSTICO DE LAS SSC:

Los casos de diagnóstico de FM en España llegan a ser seis veces superiores a los de otros países, hasta un 14% (dato aportado por la Dra. Carme Valls en su introducción al libro de Manuela de MadreVitalidad Crónica. Ed. Planeta. Año 2005) frente al 2,4%, de estimación de prevalencia del FM (según estudio de EPISER en varios países desarrollados, incluido España). Este elevado porcentaje se debe a la confusión entre FM y SFC/EM, pero también a que muchos casos diagnosticados como FM corresponden a otras patologías.

Por el contrario, se diagnostican muchos menos casos de SFC/EM de los que realmente existen. Así, el SFC/EM, lejos del 0,3% que apunta como máximo el Departament de Salut de la Generalitat, tendría una prevalencia real del 2,54% de la población, según consta en los Criterios de Consenso Internacional (ICC) para el diagnóstico de la EM, que recogen la estimación de prevalencia de los Centros para el Control de Enfermedades de los EEUU (CDC), incrementando por 10 la estimación de los ya obsoletos criterios de Fukuda, de 1994, que la cifraba en el 0,24%.

El coordinador de la Unidad de FM y SFC del Hospital Vall d’Hebron, el Dr. Alegre, reconocía en conferencia del pasado mes de septiembre en Ottawa, que se confunde el FM con el SFC (referencia http://forums.phoenixrising.me/showthread.php?13053-The-IACFS-ME-Conference-in-Ottawa-Sept-22-25-2011/page3).

El SQM, con una prevalencia del 0,75% en los casos graves y del 12% en los leves, prácticamente no se diagnostica en nuestro país y casi no se tiene en consideración, como demuestra el hecho de que el referido plan de detección precoz ni siquiera lo mencione, ni tampoco el citado documento hecho público por el Departament de Salut de la Generalitat el pasado mes de mayo.

No se están aplicando ni se tienen en consideración los nuevos criterios diagnósticos para estas enfermedades, como son los Criterios de Consenso Internacional para el Diagnóstico de la EM (The Journal of Internal Medicine, julio 2011); los Criterios Canadienses para la Fibromialgia del 2003 (Journal of Musculoskeletal Pain 2003), o los Criterios de Bartha de 1999 para el diagnóstico del SQM (Multiple Chemical sensitivity: a 1999 consensus. Arch Environ Health, may-jun 1999). Por el contrario, como reconoce el nuevo documento del Departament de Salut “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crónica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”, se mantienen los criterios más obsoletos por razones “prácticas”. Este documento, que ignora la existencia del SQM solapado a estas enfermedades, dice textualmente:

Para el SFC/EM: “Per diagnosticar l‟SFC en adults es recomana emprar els criteris diagnòstics internacionals o de Fukuda,1994. Aquests criteris fan referència a la no-presència d‟altres entitats per diagnosticar SFC. Existeixen els criteris de Jason, 2007, per al diagnòstic clínic del ‟SFC en nens i adolescents. No obstant això, des del punt de vista pràctic, es recomana utilitzar els criteris de Fukuda, 1994. Són necessaris estudis realitzats en nens i adolescents per valorar aquests nous criteris”.

Para la FM: “Utilitzar els criteris de classificació de l‟American College of Rheumatology (ACR) de 1990 per a l‟FM. Existeixen els criteris de Yunus (1985) per al diagnòstic clínic de l‟FM juvenil. No obstant això, des del punt de vista pràctic, utilitzar els criteris de l‟ACR, de 1990. Són necessaris estudis realitzats en nens i adolescents per valorar aquests nous criteris”.

RESPECTO A LA NATURALEZA ORGÁNICA DE LAS SSC:

En base a los reconocimientos por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), los nuevos Criterios de Consenso Internacional para el diagnóstico de la EM, los Criterios Canadienses para la Fibromialgia, los Criterios de Bartha para el SQM, y demás referencias de expertos e investigadores a nivel internacional, como los reunidos a través de la International Association for CFS/ME (IACFSME) (www.iacfsme.org), desde donde se está pidiendo la actualización en la clasificación de estas enfermedades por parte de la OMS:

Las Sensibilidades del Sistema Central (SSC) –agrupadas bajo este nombre por su similitud (Yunus M B. Role of central sensitivity síndromes: A unified concept for fibromialgia ando other similar maladies./ Indian Rheumatism Assoc. 2001)- son enfermedades orgánicas (es decir, físicas, no psicológicas), multisistémicas (comprometen varios sistemas del organismo), con algunos síntomas diferentes y que por tanto permiten un diagnóstico diferencial, pero con desarreglos genéticos y bioquímicos similares; así como disfunciones inmunológicas, neurológicas y cardiovasculares comunes. La complejidad y similitud sintomatológica y el hecho de que sean coincidentes en más del 70% de los casos, requiere de personal médico muy formado y especializado para realizar el diagnóstico, pues es imprescindible tener en cuenta esta coincidencia para recetar medicamentos.

La Fibromialgia (reconocida inicialmente, en 1992, por la OMS como reumatológica) es una enfermedad causada por una disfunción del Sistema Nervioso Central, en la que hay un gran aumento de la sensibilidad al dolor. Es decir, una enfermedad neurológica en la que un desequilibrio bioquímico manda mensajes de dolor al cerebro. Además de dolor local y general, otro síntoma típico de la FM es el agotamiento, entre otros muchos síntomas fluctuantes.

El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) (clasificada por la OMS con el código G93.3 en el CIE-10) es una enfermedad compleja que implica una profunda desregulación del sistema nervioso central y del sistema inmune, disfunción del metabolismo de energía celular y del transporte de iones y de anomalías cardiovasculares. La patofisiología subyacente produce anomalías medibles del funcionamiento físico y cognitivo y proporciona una base para comprender la sintomatología. Causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con el descanso y presenta una compleja sintomatología que resulta altamente incapacitante. La IACFSEM acordó añadir el término de Encefalomielitis miálgica al de Síndrome de Fatiga Crónica, precisamente para evitar la confusión con la “fatiga crónica”, que por si sóla no deja de ser un síntoma más común a otras muchas enfermedades. Incluso los nuevos Criterios de Consenso Internacional para el diagnóstico de esta enfermedad optan por denominarla únicamente Encefalomielitis Miálgica. Los últimos estudios científicos (COMO EL PUBLICADO RECIENTEMENTE EN NORUEGA Y QUE HA MOTIVADO QUE EL GOBIERNO DE ESTE PAÍS PIDIERA DISCULPAS A ESTOS ENFERMOS POR NO HABER CONSIDERADO HASTA AHORA LA VERDADERA NATURALEZA Y GRAVEDAD DE ESTA ENFERMEDAD) evidencian graves alteraciones inmunológicas en estos enfermos. Una forma de diagnóstico objetivo sería mediante biomarcadores en base a la evidencia de dichas alteraciones inmunológicas, pruebas que aún no se están realizando y que demandamos los afectados. De hecho, fuera de nuestras fronteras se están implicando ya en su diagnóstico y tratamiento a expertos en genética, inmunólogos y virólogos (sirva como ejemplo el nuevo departamento de SFC/EM del Hospital del Monte Sinaí de New York).

El SQM (pendiente de reconocimiento por la OMS, pero definida ya por consenso de expertos a nivel internacional) responde a una pérdida de tolerancia a sustancias químicas que habitualmente son toleradas por otras personas y en cantidades que no son consideradas tóxicas. Cuánto más expuesto está el enfermo a estas sustancias, menor va siendo su tolerancia a las mismas, llevando en los casos más graves al enfermo a vivir recluido para evitar su exposición a los tóxicos.

Recientemente el Ministerio de Sanidad ha hecho público el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple, en el que se puede apreciar el interés político y económico de seguir “jugando al despiste” sobre la verdadera naturaleza de estas enfermedades. Así, si bien este documento implica un paso adelante en cuanto a que por primera vez las autoridades sanitarias reconocen oficialmente la existencia de esta enfermedad, está lleno de contradicciones en un intento fallido por mantener un equilibrio imposible entre los intereses políticos y económicos y las evidencias científicas. Sirva como ejemplo el énfasis que hace en estudios que barajaban inicialmente le origen psicológico de esta enfermedad, mientras reconoce “de pasada” que la investigación actual está enfocada en su mayoría al origen orgánico-tóxico de la enfermedad, enfoque con el que ya trabajan a nivel asistencial fuera de nuestras fronteras, como en Alemania, Austria, Japón, Australia o Dinamarca. Y todo por eludir el coste que representaría dar una adecuada asistencia y tratamiento para estos enfermos; así como tener que cuestionar la salubridad de la industria química y todas sus aplicaciones.

Aunque no existe todavía un tratamiento eficaz para estas enfermedades, se sabe que el “control ambiental” –difícil de poner en práctica fuera del entorno del hogar- es efectivo para ayudar a controlar la sintomatología y como medida preventiva para frenar su avance, pero en nuestras unidades no se está tomando en consideración. En lo que respecta al SFC/EM, en el estudio noruego citado anteriormente, los científicos descubrieron que UN MEDICAMENTO DE USO PARA EL CÁNCER, EL RITUXIMAB, ELIMINABA LOS SÍNTOMAS DEL SFC/EM, ABRIENDO ASÍ NUEVAS LÍNEAS DE ESTUDIO PARA EL TRATAMIENTO EFECTIVO DE ESTA ENFERMEDAD y determinando que su gravedad es equiparable a la de cualquier cáncer avanzado.

RESPECTO AL DOCUMENTO “FIBROMIÀLGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA: RECOMANACIONS SOBRE EL DIAGNÓSTIC I TRACTAMENT” (DEPARTAMENT DE SALUT DE LA GENERALITAT):

Recordamos que todo este error asistencial que aquí denunciamos públicamente y que tememos se haga extensivo, con graves consecuencias, a niños y adolescentes, lejos de estar siendo corregido, ha sido refrendado por el Departament de Salut de la Generalitat a través del nuevo documento (de este año) “Fibromiàlgia y síndrome de fatiga crònica: recomanacions sobre el diagnóstic i tractament”. Así, entre otros despropósitos, nos encontramos con que:

En este documento prácticamente no se tiene en cuenta –según el equipo de trabajo integrado por 15 especialistas- a los implicados en el diagnóstico del SFC/EM (sólo dos internistas) frente a los implicados en el diagnóstico de la FM (11 reumatólogos); Pese a que las estimaciones de prevalencia más actuales sitúan incluso el SFC/EM por encima del FM, 2,5% y 2,4%, respectivamente.

No se menciona en ningún momento el SQM ni que estas enfermedades (las SSC) son coincidentes en un 70% de los diagnósticos.
- Se ignoran los nuevos criterios diagnósticos, tomando como referencia los más obsoletos.
-Se sigue pautando tratamiento farmacológico sin tomar en consideración el SQM, ni la prohibición de la Agencia Europea del Medicamento sobre la Lyrica, pese a reconocer en el propio documento que no hay ningún fármaco aprobado con indicación específica para el tratamiento de estas enfermedades y prácticamente no existe evidencia de la eficacia/efectividad de los fármacos usados y que, sin embargo, SIGUEN RECOMENDANDO.
- Se sigue recomendando la TCC en ambos casos, ignorando los estudios que la contraindican.
- No se actualiza el nombre de SFC con el de SFC/EM o simplemente EM, ignorando las
recomendaciones de los expertos para evitar confusión con la “fatiga crónica”.
- Se ignoran los recientes estudios de prevalencia del SFC/EM, evitando así reconocer que muchosdiagnósticos de FM corresponden en realidad a SFC/EM.
- Se pasa por alto la determinación de los grados, claves para el reconocimiento de las incapacidades.
- Se ignora por completo la evidencia científica de alteraciones inmunológicas en el SFC/EM, tanto en lo que a especialistas implicados se refiere, como para el estudio de pruebas diagnosticas objetivas.

Datos de contacto:

José Luis Rivas, farmacéutico y presidente de ASSSEM: presidencia@asssem.org

Clara Valverde, profesora de enfermería y presidenta de Liga SFC:
formacionsalud@hotmail.com, www.ligasfc.org

Paula Carracelas. Gabinete de comunicación: editorial@asssem.org

¡Firma contra el copago sanitario


CONTRA LA IMPLANTACIÓN DE COPAGO, TASAS O «TICKETS MODERADORES» EN LA SANIDAD PÚBLICA

Carta al Gobierno Estatal, a los gobiernos de las CCAA y a los grupos parlamentarios

La persona/organización abajo firmante, estimando que:

• La SANIDAD debe ser PÚBLICA, GRATUITA y de CALIDAD, y la atención por cualquier problema de salud debe ser independiente del nivel económico de cada ciudadano.

• La implantación de cualquier sistema de copago, tasas o tickets moderadores incrementará aun más las diferencias sociales limitando el acceso de los grupos de población más desfavorecidos, afectado negativamente a sus niveles de salud.

EXIJO: que no se implante ningún tipo de copago, tasa o ticket moderador, para el acceso de la población a los servicios sanitarios públicos.


http://www.casmadrid.org/includes/firma.html

VENTA VIDEO DIFUSIÓN II JORNADA INTERNACIONAL DE SFC

VÍDEO DE DIFUSION DE LA II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE EL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA), Y ENFERMEDADES AFINES FIBROMIALGIA Y SQM DEL ILUSTRE COLEGIO DE ABOGADOS DE SEVILLA, (ICAS) DE 22 OCTUBRE 2011.


Las Asociaciones ALTEA SQM y FIBROAMIGOSUNIDOS, han organizado estas jornadas en colaboración con el ilustre colegio de abogados de Sevilla ICAS y se ha editado un Video Divulgativo del contenido de esta Jornada al objeto de informar a nivel nacional de las últimas novedades médico jurídicas sobre estas conocidas enfermedades medioambientales.

La Jornada fue Organizada por estas Asociaciones en colaboración con el ICAS la jornada tuvo lugar, en el Salón de Actos de esta Corporación Hispalense, el sábado 22 de Octubre del 2011, y contó con la asistencia de representantes de Asociaciones y Federaciones de toda España.

El Video de las mismas fue editado por el letrado D. Juan Palma Gutiérrez de dicho Colegio profesional, promotor de dicho evento, quien efectuó las revisiones correspondientes.

Se trata de dos DVD de 6 horas de duración,con estuche correspondiente, que recoge la práctica totalidad de las ponencias, videos y coloquios, que se sucedieron a lo largo de este acto, (pudiendo verse cada una de ellas por separado).

El Acto fue abierto por el Miembro de la Junta de Gobierno del ICAS; D. Antonio Muñoz, en representación del Decano del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla, D. José Joaquín Gallardo Rodriguez.

Entre las ponencias destacan las siguientes :

-Dr. Kenny de Meirleir, inmunólogo, profesor de la Universidad Libre de Bruselas.

-Dr. J. Fernández Solá,internista, Coordinador de la Unidad del SFC del H. Clínico de Barcelona.

- Ilmo Sr. Rubén López Tamés, Magistrado Presidente del TSJ de Cantabria ,(Sala de lo Social).

-D. Juan Palma Gutiérrez, letrado del ICAS,y de CFIDS of América, Charlotte, Carolina del Norte.

- D.Jaume Cortés, del colectivo de Abogados Ronda,(Barcerlona). Siendo sustituido finalmente por su compañero de Despacho D. Miguel Arenas.

Entre los videos,podemos destacar :

-Video"El Marrón y la Goma", dirigido por D. Josep Carbonell,y protagonizado por los miembros de la Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomiélitis Miálgica, Fibromialgia, SQM,y EHS,
Assem, así como por ....

- la Presidenta de la Liga del SFC, D.ªClara Valverde. (Profesora de la Escuela de Enfermería de Barcelona ).

-Video de la Madre de Sophia Mirza, Mrs.Criona Willson, (primera víctima mortal del SFC judicialmente declarada en Gran Bretaña).

En el aparatado coloquios apuntar :
-Dª. Cristo Bejarano, (Altea ,Huelva).
-Dª. Dori Fernández, (Fibroamigos Unidos).


El Doble DVD más estuche anunciador, se ha lanzado al precio simbólico de 6 Euros, más gastos de envío,más IVA, para intentar cubrir parte de los costes de la edición del mismo sin ánimo de lucro y como precio simbólico.


Pensamos que por la seriedad y consistencia de su contenido médico legal y sanitario, es idóneo para proyectarlo en locales de Asociaciones, Fundaciones, Confederaciones, Congresos y Charlas en general por toda España, así como en casa en el ámbito de la propia familia, al objeto de evitar más mal entendidos, y problemática subsiguiente como se viene produciendo en todos estos ámbitos, al objeto de que se acabe de entender la verdadera naturaleza de estas ya corrientes y fulminantes en ocasiones emergentes enfermedades.

Pensemos igualmente que este DVD ,resulta apto para ser Entregado, (en original por su presunción de veracidad en este caso),a los representantes de todas las Instituciones del Estado, Comunidades Autónomas, Corporaciones locales, (Alcaldes, Concejales y Presidentes de Diputaciones), relacionados con nuestras desgarradoras en ocasiones dolencias,al objeto de que no puedan alegar más ignorancia.

Colegios Profesionales, (vgr. Abogados, Graduados sociales,Trabajadores sociales, Enfermería, Médicos, Farmacia,Periodismo etc., etc..); Directores y Altos funcionarios de Delegaciones Provinciales del INSS.

Oficinas Nacional y de la Comunidades Autónomas del Defensor del Pueblo; Oficina del Defensor del Paciente allí donde existan. Rectores de Universidades, profesores, Magistrados, letrados, médicos, forenses, enfermeros comprometidos con nuestra causa o que nos tiendan una mano, que sabemos que los hay y son muchos.

En fin solo hemos tratado con esta enumeración de posibles receptores de del DVD de esta Jornada Internacional, de abriros un poco más los ojos y daros ideas para que nuestra voz no sea silenciada por más tiempo y que se oiga alto y claro en toso estos foros que hemos citados y que por supuesto no son taxativos, ya que vosotras sabréis sin duda encontrarles muchos más posibles destinatarios.

Si os decidís la dirección del Distribuidor es la siguiente:

DVDPRINT@HOTMAIL.COM
FUTURA 2019
Teléfono : 955 - 154030

Un enorme saludo a todas y todos.
Os recordamos que el vídeo esta grabado en toda su totalidad y contenido.

Se esta Proyectando a nivel nacional ya desde todas las asociaciones a fin de concienciar a la ciudadanía, los enfermos, al colectivo medico ,espero contribuyáis todos a comprarlo y enviarlo donde se os ocurra, médicos, tribunales, abogados etc...

Os recuerdo que son las últimas novedades medicas, científicas y jurídicas, así que sembremos a los ignorantes y contemosles desde toda España lo que no saben y comiencen así a hacernos caso.

Por una navidad sin perfumes

Galicia: la Xunta pretende cobrar por las comidas y las duchas en los hospitales

Galicia Confidencial - 2011-12-10

“Un hospital no es una pensión y la hospitalización de un paciente es necesaria para la prestación de una correcta asistencia sanitaria”. De esta manera advierte Esquerda Unida de la pretensión de la Xunta de cobrar por servicios a los enfermos en los hospitales, como “duchas” y “comidas.

EU llama a los ciudadanos a movilizarse contra los recortes sociales, ejecutados por los gobiernos gallego y español bajo el argumento de la crisis económica. La formación comunista entiende que la sanidad debe ser siempre “pública y gratuita sin excepciones”, por lo que rechaza la pretensión del Gobierno de cobrar por algunos servicios en los centros públicos.

Además, critica el bloqueo sin previo aviso de las tarjetas sanitarias de parados de larga duración y personas sin recursos. “La prohibición del acceso a las personas sin recursos a la sanidad pública evidencia las verdaderas intenciones antisociales del PP, que pretende desmantelar lo poco que queda del estado de bienestar”, añade en un comunicado.

Traducido por Carlos Valdés para CAS

Comunidad Valenciana: Sanidad pierde el control de los hospitales públicos de gestión privada

La decisión de Bankia y CAM de vender Ribera Salud dejará los centros sanitarios en manos de empresas de capital riesgo

2011-12-10

Más de medio millón de pacientes de la provincia de Alicante son atendidos ya en los tres hospitales públicos de gestión privada que funcionan en Dénia, Torrevieja y Elche. Un modelo sanitario mixto, bajo el paraguas de la gestora Ribera Salud (formada por Bancaixa y CAM), que puso en marcha el Partido Popular en 1999 y que desde entonces ha sido el que ha marcado la construcción de los nuevos centros sanitarios y de Atención Primaria en la Comunidad y en otras autonomías, como Madrid y próximamente en Castilla-La Mancha. En el conjunto de la Comunidad cinco hospitales comarcales y más de un centenar de centros de salud funcionan con este modelo de gestión. Sin embargo, la situación de crisis de las cajas de ahorro valencianas tras la fusión con Caja Madrid (Bankia) y la intervención de la CAM han derivado en la venta de Ribera Salud, dejando a la Conselleria de Sanidad sin el control que ejercía sobre este modelo sanitario a través de los consejos de administración de las cajas.

La más que probable compra de las acciones de las entidades valencianas por parte de Capio Sanidad, un grupo sueco controlado por el fondo de capital riesgo CVC Capital Partners, deja un futuro incierto sobre la atención sanitaria pública de un millón de personas en Alicante, Castellón y Valencia. "Aunque la cartera de servicios de estos centros sanitarios la marca la Conselleria de Sanidad, el resto de decisiones de gestión de estos hospitales dependerá a partir de ahora de los vaivenes de los mercados financieros en los que se mueven las empresas que están a su frente", señala Salvador Roig, secretario de Comunicación del sindicato CCOO. Decisiones que pasan, por ejemplo, "por la compra de tecnología, equipamiento o el arreglo de los centros de salud, con el riesgo que supone para los ciudadanos que prevalezca una gestión más económica y menos clínica". Además, la adquisición de las acciones de las entidades bancarias no parece que vaya a ser tranquila. Y es que el fondo de capital riesgo Atitlán (vinculado a Mercadona), que también opta a quedarse con Ribera Salud, estudia la creación de otra firma para competir con ésta si finalmente no la compra.

"Al final puede ocurrir que diferentes empresas enfrentadas convivan con Capio, en clara competencia de interés de sus accionistas, pasando a ser la sanidad pública una mercancía y no un derecho", señala Roig. El responsable de comunicación recuerda además la grave situación económica por la que atraviesa en estos momentos el hospital de Dénia "debido a los impagos del Consell". Para el portavoz de Sanidad del PSPV, Ignacio Subías, la situación es muy grave. "A partir de ahora, lo único que va a controlar Sanidad es que se dé asistencia a los pacientes. Al margen de eso, las áreas de salud de gestión privada pueden tener la planificación y la tecnología que ellas deseen". Subías recuerda que actualmente "estos hospitales no desarrollan investigación y no asumen servicios, como el de trasplantes, cuyo coste es elevadísimo".

Sanidad desembolsa cada año más de 260 millones de euros sólo en la asistencia directa de los pacientes de los hospitales de Dénia, Torrevieja y Elche que atienden a 520.167 personas.


PETICIÓN AL PARLAMENTO EUROPEO DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM

- (FIBROMIALGIA(FM)
- FATIGA CRÓNICA(encefalomielitis mialgica) SFC/EM
- Sensibilidad química y Ambiental Múltiple (SQM)
- Electrohipersensibilidad (EHS).
Y TRATO DIGNO de las mismas en España

El motivo de la presente es hacerle llegar, como máxime representante sanitario de la Unión Europea, nuestra solicitud y petición:

Fibroamigosunidos es un colectivo de enfermos unidos por una sola razón, unas Enfermedades de sensibilización central, que nuestros gobernantes y sanitarios han estigmatizado en nuestra sociedad y no son reconocidas comprobando que en el trato de las cuales hay prácticas abusivas de poder hacia los más débiles; los enfermos indefensos que han cumplido con sus deberes como ciudadanos y que se les ha negado todos sus derechos por enfermar, hasta extremos totalmente indignos e impensables en nuestra sociedad del primer mundo. Nos consideran enfermos de 5ª categoría

Se nos prohibe bajas laborales, incapacidades, se nos echa del trabajo por ser enfermos de estas patologías, se nos deniega sistemática mente nuestro derecho a una incapacidad por ser enfermedades tremendamente incapacitantes, aún a sabiendas de saber cual es nuestra situación real.

Creemos que existen órdenes internas, directamente pidiendo que esto sea así.

Nos están abocando al caos y la pobreza más absoluta.

En la mayoría de los casos cuando tenemos que enfrentarnos ante un tribunal médico, se nos mira con indiferencia y casi siempre ni siquiera se nos explora como debería de ser.

La mayoría de los médicos ni siquiera saben lo que son estas enfermedades, otros,los menos, ni siquiera han oído hablar de sensibilidad química múltiple alegando …“ que eso es algo que se han inventado en Barcelona”

Les queremos recordar que el- Síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica, reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde1996, clasificada con el código (SFC-EM-G93.3) en el CIE-10.

- Fibromialgia, reconocida también (FM- M79.7) en su revisión del 2006, CIE-10.

En nuestro país (España) aún nos siguen encuadrando dentro de la clasificación internacional de enfermedades en el CIE 9 ,haciéndolas ver como psicológicas y psiquiátricas, haciendo que nuestras familias ,ciudadanos , medios de comunicación etc ,hagan de nosotros elementos de exclusión social por entender “ que nuestro cuerpo si responde, pero nuestra mente no” que todo es fruto de nuestra imaginación.

No les interesa que sean reconocidas, por el simple hecho de que costaríamos dinero al estado ,por su responsabilidad ante ellas, que lejos de ayudarnos, entendemos nos desprotege y abandona a nuestra suerte.

La mayoría de estos enfermos llegamos a situaciones límite, tanto a nivel familiar , desestructurando nuestras familias y siendo en algunos casos abandonados por ellas, por el simple echo de que les hacen ver que “ eso sólo existe en nuestra cabeza”.

A sabiendas de que estas enfermedades son tremendamente incapacitantes, hace un par de años el ministro de trabajo señor Corbacho, dio orden a los médicos de limitar las bajas laborales de estos enfermos a 15 días máximo por fibromialgia, y 30 días máximo por fatiga crónica (encefalomielitis mialgica) que como todo el mundo puede saber es imposible de recuperarse un enfermo en tan poco tiempo, mientras no existan tratamientos eficaces y paliativos que nos ayuden o encuentren la real causa de nuestra enfermedad.

En lo referente a la SQM (Síndrome de sensibilidad química y ambiental) acaba de constituirse después de más de un año de trabajo por profesionales, médicos, abogados, colectivos de enfermos y miembros de la administración, así como del ministerio de sanidad y políticas de igualdad ,un documento de consenso, que deja mucho que desear, el cual consideramos que es incompleto y tan sólo un pasito pequeño, para mantenernos callados un tiempo más.

Pedimos y suplicamos desde aquí , se actúe contra las actitudes que se están tomando hacia los enfermos, ya que nos sentimos totalmente desamparados por el estado Español.

Estas enfermedades tales como la encefalomielitis mialgica, la Sqm y las anteriormente expuestas, están reconocidas en otros países, por eso no entendemos que siendo reconocidas y encuadradas dentro del mismo marco, en España estemos tan desprotegidos.

Son enfermedades invalidantes, severas por su carácter multisistémico, multiorgánico y reconocidas por la OMS y en numerosos países… excepto España.

Entendemos y sabemos que existe literatura amplia sobre esta evidencia científica. La postura oficial y actual es esconder sistemáticamente como enfermedades psicológicas, psiquiátricas y reumatológicas a estas enfermedades y de tal forma soslayar la realidad sociosanitaria para evitar responsabilidades, que tendrían que asumir ,para ellos estos enfermos somos meros “ EUROS” nos venden por un puñado de euros.

Cerca del 20% de los afectados, ante la incomprensión sociosanitaria, se suicida, no por depresión sino por desesperación. En España, el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, que detalla los síntomas y patologías susceptibles para valorar la misnusvalía/discapacidad, no menciona ni detalle de ninguna de estas patologías

Los enfermos ya no podemos más, nos están sumergiendo ellos mismos en un estado de desamparo y desesperación más absoluta, abocando a la mayoría de estos a la pobreza más extrema.

Cada día pasan por nuestras manos casos extremos, donde apenas tiene para poder subsistir, apenas llegan ayudas para unos pocos y eso después de tener que pelear con uñas y dientes , hasta el extremos que muchos ya han dejado de querer vivir y sienten que el único remedio a su situación es el “ suicidio” .

La mayoría de las incapacidades tan sólo se consiguen en los tribunales de justicia, les da igual como estemos o en que trabajemos, esto añadido a que nuestra situación es ya tan límite ,que no podemos permitirnos el pago de abogados ,médicos, forenses, peritos en daños corporales y pruebas que hemos de pagar de nuestros propios bolsillos,para al menos poder presentarnos ante un tribunal de justicia (ya que también entendemos tienen orden de no contar todo en nuestros informes médicos). Hasta nuestro derecho como enfermo a que nos hagan un informe médico en ocasiones es denegado, o si lo conseguimos es escueto y eluden muchas cosas, no expresando realmente nuestra sintomatología y limitación.

La ineptitud es tremenda, tan sólo se reciben ordenes, somos los propios enfermos o las propias asociaciones y colectivos quienes , tenemos que costear ,los congresos para informar y concienciar a la sociedad española ya hasta a los propios médicos, los propios profesionales de la salud te dicen “sabemos lo que padecéis , pero no nos dejan hacer nada”.

Es tal el despropósito, que tan sólo se acuerdan de nosotros cuando se acercan las elecciones en este país, nos pasan la mano diciendo estamos en ello, o simplemente haciendo preguntas sobre el tema al congreso de los diputados, para saber cual es su postura, o presentando proposiciones no de ley que nunca llegan a buen fin (entendemos que en muchos casos es meramente para ganarse nuestros votos).

Llevamos ya demasiadas décadas viendo lo mismo y sin posibilidad de que realmente alguien actúe ante nuestra situación.

En algunos hospitales en cuanto ven que patología padecemos nos miran como bichos raros y sonriéndose los unos a los otros, salimos de allí aún más desalentados y no sólo con el dolor corporal que llevamos, sino también con el dolor de corazón de ser tratados como “ bichos raros” que no tiene otra cosa que hacer más que dirigirse a un hospital ,para ser en muchos casos si atendidos , pero sintiéndonos mal-tratados.

A pesar de haberse establecido numerosos protocolos para la fibromialgia desde el año 2002 , nos toman el pelo, luego incumpliéndolos, ignorandolos y no enviandolos a las comunidades autónomas, somos los propios enfermos quienes tenemos que facilitárselo a los médicos en numerosas ocasiones, entonces llega lo peor “nos dicen que sabemos demasiado del tema”.

No existe para ellos ni si quiera un pequeño punto de inflexión ante tanto despropósito, entendemos también que muchos de estos no cumplen ni con la ética y la moral que deberían de tener.

Temen por sus puestos de trabajo, entendemos que algunos médicos que han intentado ayudarnos, reciben toques de alerta, por no decir ( temen por su puesto de trabajo si nos ayudan) hasta que logran que muchos de ellos desistan de ayudarnos en nuestra situación límite , muy a pesar de la buena voluntad que tenían.

Los peritos médicos en algunas comunidades autónomas que han querido defender nuestra incapacidad en los juzgados, temen también y ya no se atreven a defender como deberían a sus clientes

Como representante de este colectivo suplico mis derechos, nuestros derechos a una atención digna, pura y que no atente contra nuestra salud psicológica, por estar en manos de quien no solo no nos escucha, sino que encima nos agrede “ diciendo que eso es algo que se han inventado” salimos de allí aún peor

Los tribunales médicos nos deniegan en un 99% la petición de incapacidad sin habernos mirado si quiera, pasando por todas las vías administrativas e invitándonos sutilmente a que nos vayamos a la vía judicial, que es donde se nos podrá escuchar.

En numerosas ocasiones somos los propios enfermos quienes tenemos que dirigir a nuestros abogados, ya que no saben ni por donde tiene que tirar, enfrentandose a los médicos que pone la seguridad española, para echar por tierra nuestras dolencias e incapacidad.

En España los suicidios por esta causa se suceden, uno tras otro, las huelgas de hambre, cada vez son más frecuentes, sólo algunos lo consiguen con decisiones tan drásticas como estas que le comento y con el apoyo de todos los colectivos sacándolo a la luz publica (entonces así si tiene alguna posibilidad), pero todo esto va aún mas allá.

En alguna ocasión los tribunales médicos conceden esta incapacidad, pero considero que es otra farsa más, una farsa llena de trampas y acciones legales , para acallar nuestra voz, la voz de un colectivo enfermo y más de tres millones de personas que se va apagando lentamente .En la mayoría de los casos que esto ocurre , el enfermo baja la guardia y se encuentra meses después con un alta repentina, dejándolo desprotegido aún más, ya que se encuentran que dejan de ser incapacitados y ya no tiene donde reincorporarse a su puesto de trabajo.

Con lo cual se queda sin pensión, sin dinero, sin trabajo y sin ayuda ni económica ni de ningún tipo

Otro los menos lo consiguen en los tribunales de justicia , pero siempre la seguridad social recurre , teniendo que llegar hasta el tribunal supremo casi siempre

Abogamos a los derechos humanos en sus artículos …

El artículo 14, trata de la igualdad ante la ley:

Los españoles somos todos iguales sin discriminación ninguna por razones de sexo, nacimiento, color o raza también se debería de reincorporar a este derecho uno más ….el ser tratados por igual TODOS LOS ENFERMOS “....TAMBIÉN LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL, ASÍ COMO ELECTROSENSIBILIDAD, tenemos derechos a no ser discriminados por razones de enfermedad

El articulo 15 trata del derecho a la vida:

Todos debemos tener una vida digna sin que nadie nos diga lo que tenemos que hacer

¿ CUANTOS ENFERMOS DE NUESTRAS PATOLOGIAS TIENE UNA VIDA DIGNA?

SUS NEVERAS ESTÁN VACÍAS, NO PUEDEN TRABAJAR, SE LES DENIEGA AYUDA ECONOMICA ,EL DERECHO A UNA INCAPACIDAD POR LAS SECUELAS QUE PADECEMOS DERIVADAS DE NUESTROS CUADROS CLÍNICOS

El articulo 29, trata del derecho de petición:

Todos lo españoles tenemos derecho a acudir a las autoridades para solucionar los problemas.

Pero esto aunque lo hagamos, pocas veces se cumple, ya que son ellos mismos los que tiene en sus manos el solucionar nuestros problemas , dedicando más dinero para investigación, para tratamientos multidisciplinares o ayudas económicas, a sabiendas de que parte de este caos ayudaría con reconocer nuestras enfermedades de una vez por todas.

Creo que como ciudadanos tenemos derechos también, tengamos o no lo que tengamos“ ESTAMOS ESTIGMATIZADOS Y SOBRE TODO DISCRIMINADOS POR LAS ENFERMEDADES QUE PADECEMOS”

ARTICULO 43 DE LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA. DERECHO A LA SALUD.

El Articulo 43 de la Constitución Española aprobada por las Cortes el 31-X-78, ratificada en referéndum el 6-XII-78 y sancionada por S.M. el Rey el 27-XII-98, está comprendido dentro del capitulo III, referido a los principios rectores de la política social y la económica, en la que se reconoce en primer lugar el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud y da competencias a los poderes públicos, al Estado, para organizar y tutelar un sistema de salud que alcance a todos y contemple tanto la prevención, como la prestación de servicios sanitarios.

Por ello y a partir de este articulo de la C.E. el Estado es el máximo responsable y el encargado de suministrar y organizar unos servicios sanitarios para toda la población, a la Administración Pública le corresponde atender aquellos problemas sanitarios que puedan afectar a la colectividad considerada como conjunto, está precisa da pie a la elaboración, desarrollo y promulgación de una legislación estatal sobre sanidad.

Para que el derecho que establece el articulo 43 de la C.E. sea efectivo, se requiere de los poderes públicos la adopción de las medidas idóneas que primero: garanticen el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud y segundo: organicen e institucionalicen un sistema sanitario, estableciendo unas características generales y comunes, que sean fundamento de los servicios sanitarios de todo el territorio del Estado, el cumplimiento de estas dos premisas se traduce en la promulgación de la ley General de Sanidad ( Ley 14/1986, de 25 de Abril ) que a través de sus 113 artículos, establece y garantiza un sistema sanitario para toda la población, sienta las bases de la intervención pública una dicha materia y confiere una estructura básica y organizativa del sistema de salud.

Entiendo que esto no se lleva a cabo ,pues ni se suministran, ni se organizan servicios para nosotros, tan sólo unidades especializadas en estas patologías que luego tiene que pelear contra el mismo sistema que las hace

Por todo lo aquí expuesto y mucho más, espero que esta suplica, sea atendida al menos con una contestación.

Se revise realmente no sólo el reconocimiento de estas patologías, sino que se tomen también medidas contra todo aquel que no cumpla con los mínimos requisitos de atención sanitaria mínima, digna, coordinada ,responsable y sobre todo Humana.

Atentamente
Fibroamigosunidos.com

Críticas al Ministerio de Sanidad por su informe sobre SQM

Escrito por: auxi-estoquera el 07 Dic 2011 - URL Permanente

Los expertos coinciden en que podría ser mucho más ambicioso y no un simple documento "guía" sobre la Sensibilidad Química Múltiple

A continuación recogemos las declaraciones de Fundación Alborada, del periodista especializado Miguel Jara, y algunos bloggers especializados en SQM, entre ellos, María José Moya.

La Fundación Alborda crítica por "incompleto" y "desilusionante" el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química del Ministerio de Sanidad

El texto reconoce implícitamente la enfermedad pero olvida los tratamientos a aplicar

La Fundación Alborada ha considerado de «incompleto y desilusionante» el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) publicado por el Ministerio de Sanidad. Afirman que eldocumnto está «plagado de contradicciones pero que, sin embargo, reconoce implíticamente la enfermedad por primera vez desde una instancia oficial y da directrices a los médicos para que diagnostiquen el mal correctamente y con entera libertad».

Desde Alborada -fundación creada para ayudar a personas con enfermedades emergentes como la SQM mediante la Medicina Ambiental en España-, manifiestan su preocupación porquese concluye que no existen tratamientos para la SQM dignos de mencionarse, obviando la experiencia clínica de cuatro grandes exponentes:

El Centro de Salud Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos), con más
de 100.000 pacientes
El Breakspear Hospital de Londres, que dirige la doctora Jean Monro,
La Academia Europea de Medicina Ambiental de Alemania, dirigida por el doctor Peter Ohnsorge
En España, la propia Fundación Alborada que dirige la doctora Pilar Muñoz-Calero.

«¿Cómo puede negarse la existencia de unas 100.000 personas que han sido tratadas con éxito (con índices contrastados de recuperación de entre el 80% y el 90%) por la Medicina Ambiental que practican las citadas personas en las clínicas mencionadas, entre otras muchas?», se pregunta la doctora Muñoz-Calero.

«El texto manifiesta una búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible, pero resulta incompleto y sesgado porque no incluye docenas de estudios realizados por especialistas en Medicina Ambiental que no sólo reconocen esta enfermedad emergente sino la existencia de tratamientos eficaces en la mayoría de los casos. Por ello, la Fundación Alborada, al igual que las muchas asociaciones de afectados por esta dolencia en nuestro país, no entendemos frases del Documento como“ (...) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (...), la experiencia clínica evidencia la falta de respuesta al tratamiento (...), las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida.(....) o actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas».

El propio Consejo de Europa, en su acuerdo nº 11788 de 20 de enero de 2009, reconoce la existencia de tratamientos de Medicina Ambiental y pide a las Administraciones públicas que sufraguen los gastos de los tratamientos. "Una diferencia que hay que tener en cuenta es que no es lo mismo tratamiento que curación, y esto parece confundirse en el texto del Ministerio. Existen tratamientos que pueden conducir a la persona a llevar una vida casi" normal. Lo que no existe es una curación total, ya que el peligro de recaída es evidente. El doctor Rea, que es quien me recuperó a mí, lleva más de 30 años ejerciendo la Medicina Ambiental con éxito. A veces, se escudan en la consabida frase de que “no hay evidencia científica” sobre los tratamientos , olvidándose de que la demostración práctica existente es la que debe llevar a la teoría científica y no al revés", explica la doctora Muñoz-Calero, quien se pregunta: "¿Hay más evidencia científica que los testimonios que van dejando los pacientes tratados?" (véase al respecto http://www.fundacion-alborada.org/t...).

El periodista especializado en salud, Miguel Jara, ha señalado en su página:

«No es un documento que reconozca oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste pero sí es obvio y queda claro en el texto quereconoce que existe un Síndrome de SQM pues el objetivo del trabajo es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM [...] El informe transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta [...] Parece haber cierto ensañamiento con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con rebajar lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austria y Japón) para rematar con: “En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) (…) En esta clasificación no está incluida la SQM“... Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto» [,,,] Básicamente se concluye que NO existen tratamientos...

María José Moya, autora del blog especializado en SQM, Mi estrella de Mar, declaró sentirse «frustrada» con el informe. Critica que no se puede pensar que en la redacción del informe final haya participado el equipo médico externo a la Administración (o sea, al Comité para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, formado por 13 asociaciones), ni tampoco las asociaciones participantes y los que fueron su soporte en las con el Ministerio.

Acusa también que los términos “psiquiátrico” y “psíquico” se referencian 28 veces. El término “psicólogico”, 26. Sin embargo, términos como “electrohipersensibilidad”, solo una vez; o la no apelación al imprescindible uso de mascarillas de los afectados. Y sobre la comorbilidad del Síndrome de Fatiga Crónica(SFC), la Fibromialgia (FM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) con la SQM, que no se mencionan en ninguna ocasión. Acusa también que «el texto estaba hecho en su mayoría por psicólogos y por tanto llevaban a su terreno el tema» [...] «El documento elaborado por la Administración, que aquí presentamos, obvia una compilación de más de 100 investigaciones ’peer-review’ (por tanto, de calidad) sobre SQM que apoyan su base fisiológica, de 1985 a 2009». Entre otras cosas, destaca que «editar una guía sobre una enfermedad no está ligado al a concesión de incapacidades, minusvalías o cualquier derecho social y/o legal a sus enfermos».

Eva Caballé, otra blogger que padece SQM, ha señalado fundamentalmente aspectos positivos, y felicitando al programa Carne Cruda, ya que fue uno de los principales focos mediáticos del debate sobre la SQM en 2009.

Por último, la blogger Isabel Ariño ha mantenido una opinión positiva, aunque señala que el documento «carece totalmente de apoya a los afectados».

Un claro referente en el tema de la SQM, el Dr. Joaquim Fernández Solà, ha señalado recientemente: «con los actuales niveles de exposición a tóxicos, nos enfrentamos a una pandemia de Sensibilidad Química Múltiple».