martes, 29 de mayo de 2018

Síndrome de fatiga crónica: vivos ausentes de vida

Foto:Jennifer Brea (Shella films)
Las personas que padecen este síndrome lentamente se aíslan de toda actividad social, física y exterior. Son invisibles ante los sistemas de salud pública y víctimas de una afección que incapacita y no tiene cura.

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad que incapacita lentamente a quienes la padecen. Rodeada de estigmas, esta afección se ha convertido en un hoyo negro en la salud pública no solo en México, sino en todo el mundo: los gobiernos no han invertido lo suficiente para investigarla y los afectados deben contar con grandes sumas de dinero para pagar el peregrinaje médico que implica llegar al diagnóstico.

Los especialistas de la Clínica Mayo, en Minnesota, Estados Unidos, describen la enfermedad, también llamada encefalomielitis miálgica (EM), como “una afección neuroinmune compleja y multisistémica con una multitud de síntomas relacionados con la disfunción del cerebro, el sistema gastrointestinal, inmunitario y los sistemas endocrino y cardiaco”.

Esta condición aqueja a las personas de maneras muy diferentes, pero cuenta con el denominador común de que la fatiga intensa no se alivia con el descanso. Otros síntomas pueden incluir: pérdida de fuerza muscular, insomnio, malestar posesfuerzo, pérdida de la función cognitiva que provoca pérdida de la memoria y dificultad para concentrarse. Los esfuerzos para quienes la padecen pueden significar cualquier cosa, desde tener que caminar un poco más lento hasta estar postrados en una cama condenados a ser espectadores de su propia vida.

Se desconoce con precisión la causa. Sin embargo, la mayoría de las veces es precedida por una afección viral de la que el paciente nunca se recupera. Así le pasó a Lindsay Walsh, una joven de 30 años que se enfermó después de un paseo familiar en el lago Tahoe, en Nevada, cuando tenía 14.

“Regresé con mucha fiebre, pero nunca mejoré”, cuenta a Newsweek en Español.

Antes de caer en cama, después de haberse enfermado en el viaje familiar, Lindsay era una joven deportista. “De repente, literal, no podía salir de mi casa, no tenía fuerzas ni capacidad mental ni para levantarme de la cama”, describe Lindsay.

El anterior es un relato común entre los pacientes de SFC/EM. El documental Unrest, dirigido y producido por otra mujer afectada por el síndrome, Jennifer Brea, prueba lo debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de forma intempestiva y aparentemente sin ningún motivo.


Jennifer Brea, una estudiante de doctorado en Harvard sufrió una fiebre alta en 2011 justo después de casarse; al poco tiempo experimentó agotamiento, la pérdida de control muscular, perdió la capacidad de hablar de forma coherente, tuvo dolores y extrema sensibilidad a la luz y el ruido.

Al principio los especialistas concluyeron que Brea estaba deshidratada o estresada —uno incluso sugirió una reacción tardía a algún trauma de la infancia que ella no podía recordar—. Para documentar lo que le pasaba y evidenciar que lo ocurrido no estaba solo en su cabeza, sus crisis y su incapacidad para mover el cuerpo quedaron grabadas en su celular.

Unrest —transmitida en Netflix— fue preseleccionada en febrero pasado para los premios Óscar en la categoría de mejor documental. No fue finalista, pero sacudió a miles. De esta forma, Jennifer se convirtió en una reconocida activista mundial que puso foco en los ausentes.

Han pasado casi 30 años desde que el síndrome fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero todavía no se comprende o incluso se niega su existencia en el orbe médico, a pesar de que se estima que lo padecen 17 millones de personas en el mundo.

Los pacientes con esta enfermedad son cuestionados incluso por sus familias. Las personas con síndromes de sensibilización central —fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple— pasan media vida deambulando en busca de un diagnóstico, y cuando lo logran, inician la caza de especialistas que sepan tratarlos.

ESPIRAL SIN RETORNO

El comienzo de esta enfermedad parte de una serie de “síntomas raros”. En entrevista para Newsweek en Español, Yoshiro Tanaka, de 30 años, platica que los dolores empezaron en la adolescencia. En la escuela de repente no podía poner atención y tampoco tenía energía. Al principio, los doctores le diagnosticaron que tenía mal el ciclo del sueño, y su padre y madre, ambos médicos, creyeron que podía tratarse de un problema de conducta, le decían que “debía tener una mejor actitud” o “echarle más ganas”.

Así comenzó su batalla en hospitales, con su familia y en algunos momentos, con él mismo. Por muchos años sintió “algo” que no tenía explicación. Por más que lo intentaba, cada día podía hacer menos cosas. Pese a ello, se tituló como licenciado en letras, aunque ahora ya no puede leer un libro completo porque su entendimiento del lenguaje está afectado.

El mayor declive ocurrió hace tres años, a sus 27, cuando los síntomas se agravaron: insomnio pese al extremo cansancio, problemas gastrointestinales y reflujo. Además, cuenta, hay momentos en los que no puede procesar ciertas palabras.

En el caso de Yoshiro, con el paso del tiempo todo se pone peor. Lo examinaron neurólogos, cardiólogos, estuvo en terapia con psicólogos y psiquiatras. En algún momento incluso estuvo internado en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, uno de los 12 hospitales de alta especialidad que dan servicios de salud pública en México. Pero nadie entendió su enfermedad. “No se qué tienes,” le decían. Finalmente fue en un servicio privado donde le dieron el diagnóstico.
El documental Unrest prueba lo debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de 
forma intempestiva y aparentemente sin ningún motivo. Foto: Jennifer Brea (Shella films).  
INFORMACIÓN ESCASA

El síndrome de fatiga crónica se puede entremezclar o camuflar con otros problemas, dice Joaquín Marbán, jefe de la Unidad de Psicología Clínica de la Universidad Panamericana. Para llegar al diagnóstico, el paciente visita, por lo menos, de tres a cuatro especialistas, asegura.

Uno de los problemas que también enfrentan quienes padecen la enfermedad es la falta de información en español sobre el síndrome. A diferencia de Canadá, Estados Unidos y Europa, en México las investigaciones de esta afección no son avanzadas. La diferencia, desde la perspectiva de Marbán, es que en Europa, por ejemplo, existe una legislación avanzada.

La depresión y el SFC están reconocidos a escala laboral, por lo tanto, agrega, al reconocerse legalmente se acepta que estos problemas pueden estar relacionados con repercusiones psicosociales.
“Sin embargo, en América Latina y, en lo particular, en México, la Ley Federal del Trabajo todavía no contempla que un empleado pueda pedir una baja laboral por depresión o estrés crónico, lo que provoca ciertas connotaciones negativas o juicios en torno a este tipo de trastornos”, menciona.

En muchas ocasiones, dice Marbán, los médicos podrían asegurar que “no existe, porque no es tangible como en una cardiopatía”. No obstante, afirma, en una cultura laboral y de salud pública más abierta es más fácil tratar los factores emocionales como la ansiedad o el estrés general como causantes de bajo rendimiento laboral.

El estigma en las enfermedades que tienen que ver con la situación mental es un problema importante en México y no es exclusivo del ámbito social, sino también de los médicos, señala Joaquín Gutiérrez Soriano, especialista en el departamento de psiquiatría de la Facultad de Medicina de la UNAM.

Generalmente, añade, los afectados son calificados como personas flojas, débiles, quejumbrosas. “Muchos médicos, más allá de ver que podría ser un problema que tiene que ver con todos los factores estresantes en la vida de los pacientes, se cansan o se aburren, solo le da vueltas y al final a alguno se le ocurre que deberían ir con un psiquiatra y ver qué está pasando y entonces es cuando se detecta la enfermedad”.

SER UN ESPECTADOR

La espera para el diagnóstico puede durar años, lo que resulta en un proceso extenuante para los enfermos. María Richardson, de 31 años, se empezó a sentir mal en la adolescencia. Todo se inició con un problema gastroenterológico. Los doctores le decían que era estrés, que se preocupaba demasiado por el colegio. Después fue con psicólogos, neurólogos, reumatólogos. También se realizó electroferogramas, resonancias magnéticas y, finalmente, un psiquiatra de San Francisco, California, fue quien le dio la valoración adecuada.

Padecer síndrome de fatiga crónica también implica renuncia y aislamiento. Es el caso de María, quien fue bailarina de ballet por más de 12 años. Ahora ya no puede bailar, se le acelera el corazón y su cuerpo le dice no más. Empezó a aislarse poco a poco de su vida social y laboral; renunció a sus clases de maestra de idiomas de tiempo completo, no puede estar de pie durante mucho tiempo, y ahora es profesora por Skype.

Sus sueños de ser directora de un museo quedaron en un baúl y su dieta cambió: ahora incluye omega 3 y vitamina B. Protege sus diez horas de sueño, dormir menos implicaría un desgaste de días. Como no presenta un cuadro severo, elige salir de su casa cuatro días a la semana, pero un paseo por el parque lleva consigo pausas de descanso de hasta 20 minutos.

Todo se vuelve un cálculo minucioso. “Si me pongo a doblar la ropa ahorita no voy a poder bañarme. Si cocino ahorita ya no lo voy a poder hacer más tarde. Se tienen que planear las actividades para no malpasarse o para no dejar de hacer lo esencial. Por ejemplo, si tengo clases por la tarde sé que no voy a poder hablar con mis abuelos porque eso tomará toda mi energía”, relata a Newsweek en Español.

La disciplina es algo esencial, dice: “Cuido mis tiempos y descanso constantemente entre actividades. Mi manera de descanso es a veces leer y a veces meditar. Cuando veo a mis amigas y cargo a uno de sus bebés sé que el cuerpo me lo cobrará”.

María, al igual que Lindsay, tiene un cuadro leve del síndrome. Esta última tuvo la suerte de contar con el apoyo de su familia desde el inicio de la enfermedad, además fue tratada por José Montoya, un profesor de enfermedades infecciosas del Centro Médico de la Universidad de Stanford, donde se han realizado las investigaciones más avanzadas del SFC/EM. Sin embargo, también piensa en un futuro “incierto”.

El peso de ver hacia el futuro con el conocimiento de que no hay cura es muy grande, dice: “Yo tengo pareja y no sé cómo va a ser para nosotros, hemos hablado de tener hijos, pero me da miedo que mi condición física no me permita ser mamá”.

“Vivo cada día con el miedo de que en algún momento me voy a esforzar de más o voy a exponerme a quien sabe qué químico que me cause una reacción autoinmune y de repente no pueda salir de la cama, no pueda contribuir”, cuenta.

Lindsay también padece fibromialgia, lo que en algunas ocasiones le impide dormir en las noches, aunque esté muriendo de sueño, debido al dolor muscular. Al día siguiente, por la mañana, no recuerda cómo es levantarse sintiéndose descansada. “No me acuerdo cómo es estar sana”.

No obstante, creó su propia empresa y eso le permite estar activa en la vida profesional. En cambio, Yoshiro, con un cuadro clínico más severo, tuvo que dejar de trabajar. En los últimos dos años ha permanecido en su casa sin poder salir, solo puede estar sentado dos veces al día en periodos que no superan los 45 minutos, y ese tiempo lo utiliza para estar en la mesa y poder comer.

El tiempo en su cama lo aprovecha para ver televisión o leer artículos pequeños que no requieran mucho esfuerzo. Su novia le ha pedido que vivan juntos, pero él teme ser una carga, tampoco sabe cómo será su vida en un año, pues si se remonta a 12 meses atrás, su salud estaba mejor que ahora.
Este síndrome aqueja a las personas de maneras muy diferentes, pero cuenta con 
el denominador común de que la fatiga intensa no se alivia con el descanso. 
Foto: Jennifer Brea (Shella films).  
EL INTERNET, ¿AMIGO O ENEMIGO?

Lindsay, María y Yoshiro han encontrado en internet un aliado para conocer a personas con su mismo padecimiento. También para informarse a profundidad de la enfermedad al consultar investigaciones de otros países. A través de diversas plataformas web han creado grupos de apoyo, se han convertido en activistas junto con sus familiares y amigos, para dar mayor visibilidad al síndrome.

En Internet, se pueden conocer otras experiencias, dice Lindsay, “a veces es como escuchar tu historia en otra persona”, pero también, agrega, sirve para que las personas puedan informarse más de sus síntomas o investigar de una forma más profunda la enfermedad, de este modo se puede acudir al médico con una mayor preparación o con estudios en mano.

Jennifer Brea, por ejemplo, logró hacer su documental por contactos en la web. No obstante, según la doctora Michelle Charlie, jefa de salud mental del Hospital Juárez de México “la internet se ha vuelto el mejor enemigo para poder investigar las enfermedades y el peor enemigo para los médicos porque muchas cosas de las que leen no ocurren en realidad y solo alteran al paciente”.

Internet, dice a este medio, puede ayudar en muchas cosas, pero puede confundir también, por ejemplo, si la persona con este síndrome no presenta dolores musculares y en Internet ve que tiene que presentarlos, entonces se puede presentar una situación psicosomática, es decir, puede empezar a sentir que le duele el cuerpo cuando en realidad es algo que leyeron y no sentían.

“La internet puede ser una fuente de sugestión muy importante y de ahí otros problemas como trastornos de ansiedad o depresivos que puedan acompañar las enfermedades médicas”, añade.

NO TODO ESTÁ PERDIDO

El problema con el SFC es que es cada vez más frecuente entre la clase laboral y la población joven, además se calcula que al menos 90 por ciento de los casos no tienen un diagnóstico. Por ello, desde 2016, inició el movimiento: MillionMissing traducido al español como Millones Ausentes, cuyo objetivo es realizar acciones en todo el mundo para arrojar luz en los casos de los millones de pacientes que tienen la enfermedad y que permanecen en una especie de limbo, ignorados por la sociedad y las instituciones médicas.


#MillonesAusentes se refiere a los millones de afectados que faltan en la vida en sociedad, a los que ya no se les ve porque están perdidos para los que antes eran sus amigos, familiares y compañeros.

A mediados de este mes, al conmemorarse el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, en 90 ciudades del mundo, las personas salieron a las principales plazas en donde colocaron zapatos vacíos como representación de las personas que no pueden participar en la vida.

Millions Missing Mexico @sfcem_mexico
¡Agradecemos el apoyo de todos para llevar a cabo el evento de visibilidad de SFC/EM en #Mexico!
Seguiremos en nuestras redes compartiendo información acerca de nosotros y los avances de los estudios de la enfermedad. #MillionsMissing #MillonesAusentes
 
La campaña, iniciada en 2016 por la ME Action Network, tiene como objetivo crear conciencia, construir comunidad y mover a los gobiernos de todo el mundo para asignar fondos adecuados para la investigación.  

En México no existen datos precisos sobre cuántas personas están diagnosticadas con el síndrome y tampoco cuánto se invierte en su investigación o si se está investigando.

En Estados Unidos, en las facultades de medicina, menos de un tercio del plan de estudios incluye información sobre el síndrome y hay 12 especialistas en todo el país para tratarlo, según datos de ME Action. Como resultado, los pacientes se ven obligados a convertirse en sus propios activistas y defensores mientras lidian con los síntomas devastadores de la afección.

Se sabe que cuando los pacientes son diagnosticados de forma temprana, como en el caso de Lindsay, los tratamientos pueden ayudar a llevar una vida lo más apegada a la normalidad. Y el movimiento del que Brea es cofundador busca atraer inversión, difundir información sobre el síndrome y contribuir a que quienes lo padecen puedan encontrar un refugio ante el desasosiego.

Las personas con síndrome de fatiga crónica entrevistadas para este texto son parte del movimiento internacional #MillonesAusentes, que en México se puede encontrar en las siguientes páginas:



jueves, 24 de mayo de 2018

"5G, Salud y Medioambiente" I JORNADAS CIENTÍFICAS EQSDS (2018)


Estimados/as compañeros/as:

Desde nuestra asociación vemos con gran preocupación la inminente llegada de la nueva tecnología inalámbrica 5G, ya que supondrá un aumento considerable de la contaminación electromagnética en nuestros hogares, en nuestras ciudades, en el planeta.

Radiaciones de las que cada vez hay más evidencias de sobre su capacidad activar o agravar patologías como Fibromialgia, Síndrome de fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, procesos autoinmunes, afectaciones del Sistema Nervioso Central, etc…

Por este motivo:

Os invitamos a estas Jornadas Científicas sobre 5G, Salud y Medioambiente con la esperanza de que sean de vuestro interés.

Os pedimos que por favor las difundáis en vuestras Webs, redes sociales y entre vuestros socios.

Y os solicitamos el apoyo formal a la convocatoria de la cadena humana con la que pediremos TRANSPARENCIA, INVESTIGACIÓN INDEPENDIENTE, Y APLICACIÓN DEL PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN. Colgaremos la lista de todas las organizaciones que lo apoyan en un apartado específico de la web. Con este gesto deseamos visibilizar que este tema preocupa de forma especial a muchas organizaciones de enfermos.

Contamos con vuestra colaboración y os esperamos.

Minerva Palomar. Presidente. Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud. EQSDS

Con motivo de la llegada de la 5G a Segovia, una de las dos ciudades piloto para la implantación de esta nueva generación de tecnología inalámbrica en España, nos gustaría invitaros a participar en las I Jornadas científicas sobre 5G, medioambiente y Salud.

Las jornadas constarán de dos partes:

Sábado 16: 5G A DEBATE

Tarde: Cadena Humana.

Domi ngo 17: INTERCAMBIOS SSC

Los riesgos para la salud de los Campos Electromagnéticos no-ionizantes parece un asunto polémico.

Es creciente la evidencia científica que señala graves peligros: incremento de riesgo de cáncer, infertilidad, deficits en el aprendizaje y la memoria, trastornos neurológicos, electrohipersensibilidad,...

En los últimos años hemos asistido a denuncias de colectivos ciudadanos y de científicos, investigadores y expertos (independientes de la industria) sobre los conflictos de interés de los comités que deciden sobre los niveles permitidos a los que estamos expuestos toda la población.

Según diversos expertos cada vez más investigaciones apuntan a la necesidad de elevar la clasificación de la radiación de radiofrecuencias como carcinógeno a 2A o incluso a 1. (Telefonía móvil, wifi, Teléfonos inalámbricos DECT,…) Esto unido a la evidencia de importantes efectos biológicos no térmicos refuerza la pertinencia de la aplicación del principio de precaución en lo relativo a la bajada de los niveles de exposición, con especial atención a los colectivos más vulnerables como son los niños.

En contraste, el avance hacia la tecnología 5G implica un aumento radical de los niveles de contaminación electromagnética. Por ello 180 médicos y científicos de 36 países han escrito una carta pública a la Unión Europea pidiendo una moratoria en su implantación.

Mientras tanto la industria intenta hacer prevalecer un discurso hegemónico sobre la inocuidad con grandes inversiones en medios de comunicación y en lobbismo poco transparente.

Creemos que esto al menos merece un debate profundo entre la opinión pública.

Por ello con la jornada del sábado queremos dar voz al punto de vista de científicos y expertos independientes con la esperanza de estimular una mirada crítica a la vez que científica que amplíe las herramientas que tenemos como sociedad para apostar por una tecnología saludable.

16 JUNIO

9:30-14:00 CONFERENCIAS CIENTÍFICAS – Segovia Capital

“Cambios que se producen en los modelos de exposición a la población en el nuevo sistema 5G” Dr.Ceferino Maestu Unturbe

Director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo, Centro de Tecnología Biomédica, Universidad Politécnica de Madrid.

"Efectos de las radiaciones electromagnéticas de la telefonía móvil en el medio ambiente (especialmente animales y árboles)", Alfonso Balmori, Biólogo.

Investigador independiente sobre los efectos de las radiaciones electromagnéticas en los seres vivos. Asesor científico y miembro de AVAATE.

"Efectos en la salud humana de la exposición a los campos electromagnéticos no ionizantes” David O.Carpenter, MD

Director del Instituto de Salud y Medio Ambiente
Centro Colaborador de la Organización Mundial de la Salud
Universidad en Albany, Estados Unidos

"Contaminación electromagnética y electrohipersensibilidad: el tsunami que se avecina” Magda Havas, BSc, PhD

Profesora asociada de Estudios Medioambientales y Recursos Naturales

Universidad de Trent. Canadá

“Campos electromagnéticos y no salud: lo que hay que saber sobre el riesgo de cáncer y las Escalas de evaluación de la carcinogenicidad de la Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer de la Organización Mundial de la Salud” Annie Sasco, MD, MPH, SM, DrPH

Ex Dire ctora de la Unidad de Epidemiología para la Prevención del Cáncer. Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer (IARC) y Ex Directora de Investigación en el INSERM (Instituto Nacional de Salud y de la Investigación Médica, Francia), Universidad de Burdeos, Francia.

19:30 CADENA HUMANA Stop 5G

17 JUNIO

10:00-19:30 CHARLAS / MESAS REDONDAS / TALLERES

Lugar: Finca CAMPONUEVO Sangarcía

SALUD
  • Intercambio de información de tratamientos y experiencias entre afectados y médicos afectados.
  • Enfermedad de Lyme y coinfecciones
  • Histaminosis Alimentaria No Alérgica SAEIA
ASOCIACIONES / ACTIVISMO
  • Mesa redonda: Experiencias y expectativas de asociaciones SSC que trabajan desde un punto de vista integrador
  • Mesa redonda: Stop 5G, PECCEM, Asoc. Europeas
DERECHOS
  • Mesa redonda: Cuestiones legales en procesos de incapacidad - Derechos de los pacientes
EHS, CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA
  • Taller: Efectos CEM en Síndromes de Sensibilización Central. Cómo protegerse. Dispositivos. Mediciones. Apantallamientos. Contadores inteligentes.
AUTOCUIDADO
  • Chi Kung x fortalecer el sistema inmune
  • Jin Shin Yjuntsu: x desbloquear y equilibrar la circulación de la Energía
  • Bioresonancia práctica: construir un Zapper casero.
  • Alimentos fermentados para la salud

miércoles, 23 de mayo de 2018

Carme Valls: "Un gran error de la medicina es decirle a la mujer lo que tiene que hacer"

DESIGUALDAD MÉDICA DE GÉNERO

 La experta endocrinóloga alerta en su nuevo libro de la escasa investigación en medicina femenina y defiende una sanidad que atienda las diferencias de género en materias de salud
La autora de 'Medio Ambiente y Salud' durante una entrevista.

La debilidad no es un rasgo que define a la mujer, como recogía aquella terrible acepción de la RAE, sino del sistema científico al no intentar estudiar a fondo las diferencias hormonales y fisiológicas entre hombres y mujeres. En el apartado médico, la brecha entre ambos sexos sigue siendo enorme y es reticente a desaparecer. Así lo asegura la experta en endocrinología, Carme Valls Llobet, autora del libro 'Medio Ambiente y Salud. Mujeres y hombres en un mundo de nuevos riesgos', donde aborda esta problemática y ofrece tácticas para escapar de los elementos tóxicos presentes en la vida cotidiana que afectan gravemente a la salud, pero siempre desde una perspectiva de género,ya que como ella advierte numerosas veces, “la mujer es más vulnerable a los químicos".

“Uno de los mayores errores de la medicina es decirle a la mujer lo que tiene que hacer”, sentencia Valls. No es para menos. Un dato más que llamativo es que la mayoría de los estudios científicos hasta la década de los 90 no las incluían a ellas ni tampoco se valoraba si sus resultados afectaban de forma diferente a hombres que a mujeres. El principal problema de esta desigualdad radica en que la ciencia médica ha extrapolado los remedios farmacéuticos destinados al género masculino al femenino, con las graves consecuencias que eso conlleva, como la sobremedicación de los cuerpos de las mujeres, expuestos a dosis excesivas, los peligrosos efectos que tienen las partículas tóxicas suspendidas en el aire por la contaminación, así como las alteraciones en el sistema endocrino por causa de los químicos que contienen los alimentos.
Los anticonceptivos se recetan de forma sistemática y no sirven para regular el ciclo 
PREGUNTA. ¿Qué cuestiones medicas sobre los cuerpos de las mujeres todavía carecen de investigación?  

R. Especialmente, no se han tenido en cuenta las evoluciones de las enfermedades, prevalencias o incidencias. Hay muchas enfermedades que son más prevalentes en los cuerpos de las mujeres que en los hombres. No se ha investigado bien si tenemos los mismos síntomas, si la evolución es la misma y si los tratamientos son igual de adecuados. Se ha extrapolado que lo que va bien para un hombre va bien para una mujer, pero eso no es cierto porque incluso en el metabolismo hepático las enzimas que degradan los medicamentos lo hacen de forma diferente en mujeres y hombres. El problema está en que no existe una ciencia que estudie la diferencia en las facultades de las ciencias de la salud.

P. ¿Cree que existe un grave desconocimiento sobre la menstruación y como esta, así como el resto del ciclo, afectan a los cuerpos y vidas de las mujeres?

R. La información y el conocimiento están, el problema es que se ha considerado un tema menor y poco importante. Mejor disimularla con anticonceptivos que ponernos a estudiar a fondo cómo podríamos regularla de una forma mejor y más clara. Por tanto, falta una buena docencia del manejo del ciclo menstrual que la puedan hacer los médicos de atención primaria, ya que hasta que no tienes un problema muy complejo de la menstruación no se pone especial énfasis en el caso. Hay mucha información, quizás demasiada, lo que pasa es que falta que se haya transformado en docencia médica y práctica asistencial.
Los efectos de la menstruación, como la anemia, se han minimizado y excluido de la comunidad médica
P. ¿Qué efectos depara que la menstruación tenga connotaciones tan negativas de cara a la sociedad como algo que hay que tapar/disimular?

R. La menstruación ha sido tabú desde tiempos antiguos, cuando algunos pueblos primitivos expulsaban a las mujeres fuera de la comunidad cuando tenían la regla y no podían volver hasta que esta acababa. Era como una mancha. Como una exclusión, en aquellos días muchas mujeres incluso no podían tocar alimentos, salsas ni vinos porque decían que se estropeaban, y en el fondo era una forma implícita de humillar a la mujer en una cosa tan fisiológica y real como es el ciclo menstrual, aquel que permite que en algún momento puedan albergar vida. En definitiva, se las excluía de la vida cotidiana. En el apartado de la docencia médica se ha hablado muy poco de la menstruación y se la ha relacionado poco con posibles alteraciones que la mujer pueda tener. Se han minimizado sus efectos secundarios cuando la anemia es consecuencia de una menstruación que pierde más de 80 centímetros cúbicos en el mes. Se minimiza y se excluye a la vez, y es algo que continúa pasando.

P. Marta Parra y Angela Müller son dos arquitectas visionarias que han diseñado paritorios alternativos a los tradicionales con bañeras y muebles personalizados para que las embarazadas se sientan más cómodas. ¿Qué le parecen este tipo de iniciativas y de la visión médica que existe en torno al parto visto como una operación quirúrgica al uso?

R. En los últimos años se ha extendido la necesidad y posibilidad de que no se utilicen estas prácticas tan agresivas propias de una operación quirúrgica. En principio, todo lo que sea humanizar el parto y que no se convierta en un mero acto médico quirúrgico es bueno. Hay una asociación de mujeres españolas llamado El Parto Es Nuestro que tratan de humanizarlo y de que exista un ambiente cálido y afectuoso. El respeto que piden va más allá del trato cariñoso y educado del quirófano. También implica respeto a sus cuerpos, a los recién nacidos y a la fisiología propia del parto.
Muchas intervenciones en el cuerpo de la mujer rayan lo violento. El parto debe humanizarse
P. Se ha hablado de que puede que la mejor postura para dar a luz no sea tumbada boca arriba en una camilla sino que es posible que sea mejor hacerlo en cuclillas, o incluso, bajo el agua ¿que opina sobre esto?

R. Me parece adecuado que podamos utilizar otros métodos. Tampoco obligaría a las mujeres a hacerlo así; quiero decir, uno de los problemas genéricos en la medicina femenina es decirle siempre lo que tiene que hacer. La forma natural de parir mejor es en cuclillas que no estirada, boca arriba y con las piernas separadas. Por tanto, cuando se sigue la forma natural, las mujeres paren en casa o prefieren un parto más humanizado en el hospital dando pie a otras técnicas que no sean del tipo agresivas que antes se utilizaban. Me parece un gran avance.

P. He escuchado el testimonio de mujeres afectadas por infecciones urinarias poscoitales recurrentes que son tratadas sistemáticamente con antibióticos. Además, acuden al médico y reciben la consabida frase de "no se puede hacer nada" como respuesta. ¿Cree que es consecuencia de la falta de investigación?

R. Es complejo lo que preguntas. Ahora se han comenzado a crear asociaciones para luchar contra esta violencia, porque se ha demostrado que hay muchas intervenciones en el cuerpo de las mujeres que ya rayan lo violento. En el tema infecciones, hay que investigar más porque es muy fácil decir: “Esto viene de aquí”, pero no se atiende a cómo está de defensas o qué relación tiene con su sistema hormonal… La respuesta rápida para esta pregunta compleja es que sí, sin duda alguna, falta más investigación.
No habrá una píldora anticonceptiva masculina, y si la pudiera haber, nadie estaría por la labor de sacarla adelante
P. ¿Las mujeres están sobremedicadas porque las dosis de los medicamentos están pensadas para los cuerpos masculinos?

R. Definitivamente sí, porque el hígado de la mujer metaboliza de forma diferente los medicamentos. Muchas veces no se necesita la misma dosis. Con solo la mitad de una dosis normal haríamos el mismo efecto. En cambio, a la mujer se le aplican más dosis, lo que provoca que esté sobremedicada. Habría que tener en cuenta estas diferencias para tratarlas adecuadamente.

P. ¿Cree que las sustancias tóxicas localizadas en los alimentos, en especial la comida basura, afectan muchísimo más a las mujeres que a los hombres?

R. Sí, sobre todo los insecticidas solubles en grasas. Dado que el cuerpo de la mujer contiene un 15% más de materia grasa que el hombre, no porque reporte más casos de obesidad, sino porque tiene que fabricar leche en el momento de parir y alimentar al recién nacido. Ese 15% de materia grasa hace que las sustancias que se disuelven aguanten más tiempo en el cuerpo de la mujer, por lo que es más vulnerable a los tóxicos ambientales.

Además, estos productos ambientales, llamados disruptores endocrinos, alteran el equilibrio hormonal; y el cuerpo de la mujer es muy hormonal, ya que posee ciclo menstrual. Este ciclo, si se le altera, afecta de forma significativa: o bien tiene mucha menstruación, o tiene poca o muchas más alteraciones en el útero o en la mama, consecuencia de la exposición ambiental a tóxicos que no estaban anteriormente en la historia de la humanidad. Empezamos a colocar insecticidas en los alimentos desde 1945. Estas sustancias tóxicas pertenecen a una clase de productos que pueden alterar la función endocrina y hormonal de los cuerpos, sobre todo de las mujeres, ya que los hombres no tienen ciclo.
La pastilla anticonceptiva no regula el ciclo, solo provoca una menstruación que no es real, ya que es una hemorragia de deprivación
P. ¿Para cuándo se extenderá y generalizará el uso de la pastilla anticonceptiva masculina? ¿Por qué hay tanto retraso?

R. Creo que no se aplicará nunca. Es algo totalmente injusto para las mujeres. La mayoría de laboratorios que lo estaban investigando lo han abandonado. ¿Por qué? Primero, porque aunque cualquier intervención para eliminar el número de espermatozoides afecta a las hormonas igualmente que a la mujer, se tiene entendido que los anticonceptivos regulan el ciclo, y es mentira. No regulan nada, provocan una hemorragia de deprivación, quiero decir, que no tienes una menstruación real. Por tanto, lo único que sucede es que alteras las propias hormonas. La mujer lo aceptó al principio para poder decidir los embarazos pero luego se descubrió que afecta a sus propias hormonas. Estoy segura que no habrá una píldora masculina, y si la pudiera haber, nadie estaría por la labor.

P. Las mujeres han estado más expuestas que los hombres a las sustancias tóxicas de los químicos debido a que tradicionalmente se han ocupado de las tareas de limpieza tanto en el trabajo como en casa, así como a los cuidados de los hijos. ¿Cree que esta situación ha comenzado a cambiar y los hombres están más integrados en este tipo de empleos y funciones dentro del seno familiar?

R. Yo diría que ha empezado a cambiar, pero solo entre la franja de jóvenes de los 25 a los 40 años. Todavía hay una resistencia en los más mayores que han sido educados también por madres que no les han dejado realizar ninguna tarea doméstica, por lo que se perpetúan los roles, pero es algo que está empezando a cambiar entre la juventud. Yo creo que sí, no con la rapidez que me gustaría, pero al menos la situación se ha revertido. 
El rol de mujer de la limpieza se ha perpetuado en hijos mayores a los que sus madres no dejaron realizar ninguna tarea doméstica
P. ¿Cómo ve alguien como usted, que ha dedicado años de estudio a las desigualdades de género, esta reciente explosión feminista en la que el problema por fin se ha visibilizado mediáticamente y ha comenzado a salir a las calles?

R. Con una alegría inmensa. Estoy muy contenta de que tantas mujeres hayan decidido no callarse ante las agresiones, sean del tipo que sean, y que todo esto que se mantenía en el más puro silencio se haya podido empezar a hablar. Ha sido un éxito que muchas mujeres sometidas a maltrato físico o psicológico ahora se atrevan a denunciar. Es cierto que todavía hay una gran cantidad de mujeres que siguen muriendo a manos de sus parejas, pero al menos el problema se ha visibilizado y generalizado. El valor de la causa está en ser capaces de decir: “A mí también me ha pasado y no tiene por qué volverme a pasar jamás”. Gracias a esto, las jóvenes se van a sentir menos obligadas a seguir perpetuando estos roles tan dañinos. Es algo que viene de muy atrás, hace 15 años que empezamos a hablar de poder hacer una huelga el 8 de marzo y este año es la primera vez que se ha conseguido a nivel nacional. España ha sido todo un ejemplo por sus índices de seguimiento y se ha extendido al mundo entero. El movimiento se ha contagiado a todos los países, que ya empiezan a reivindicar esta igualdad de derechos, pero a su vez, para que también sean vistas sus diferencias.
La debilidad no es propia de la mujer, sino del sistema científico, el cual no ha estudiado a fondo las diferencias
P. Hasta hace poco una de las acepciones de “mujer” en la RAE era “sexo débil”. Algunos estudios sociológicos sostienen que el dolor en otros momentos de la historia o sociedades no tenía las connotaciones que tiene ahora. Precisamente porque en nuestra sociedad el dolor inhibe la continuidad de la producción, de ahí que se intente paliar y reducirlo a toda costa para que pueda seguir produciendo y se receten analgésicos de forma sistemática. ¿Ve esta relación?

R. No sé si la debilidad se atribuye solo al dolor. Lo del “sexo débil” lo matizo con una pregunta: “¿Qué sexo vive más años?” Para una especie como la nuestra que tiene como único valor la vida, ¿cuál de ambos géneros vive más tiempo? Efectivamente, la mujer, con 8 o 10 años más que los hombres. Por lo tanto, como especie, no somos el sexo débil. Por otro lado, el dolor es un tema muy importante, pero yo lo separaría del concepto de “debilidad”. La mujer tiene más enfermedades crónicas dolorosas que el hombre. Esto es debido a que dispone de más defensas contra las infecciones y esto hace que tenga más tendencia a desarrollar enfermedades autoinmunes, aquellas que producen dolor y cansancio. Son precisamente este tipo de enfermedades las menos estudiadas por la medicina. La debilidad no es de ellas, es del sistema científico, que no ha estudiado a fondo estas diferencias.

P. Ante todo el aluvión de contenidos sobre sanidad en los medios y la sobreexposición de enfermedades como el cáncer, ¿cree que vivimos en una especie de estado de emergencia sociosanitario que ralentiza cualquier intención real de cambio en favor de un miedo que paraliza y que solo atiende a la impresión o la emoción?

R. Creo que los titulares sensacionalistas no ayudan a crear una mejor conciencia de los riesgos. La obesidad, la diabetes, la sensibilidad química múltiple, la fatiga, la fibriomialgia… son consecuencias de exposiciones laborales a tóxicos ambientales. Por tanto, los medios no deberían incurrir al sensacionalismo en enfermedades mortales, sino en aquellas que tengan que ver con la calidad de vida que podemos perder si no tomamos las medidas necesarias para prevenir estas exposiciones a agua, aire y alimentos. Es el momento de conocer los riesgos para poder prevenir, no para asustarnos o bloquearnos. No debemos obsesionarnos con un solo riesgo, mucha gente cree que solo con vigilar la alimentación estás llevando una vida sana; lo que respiras también es parte del problema. Entonces, si tú llevas a cabo una alimentación sobresaliente pero luego sales a la calle y estás en contacto con los hidrocarburos de los coches... Yo utilizo una frase de María Neira, representante asturiana de la OMS en materia de Salud y Medio Ambiente: “Esto puede parecer el Apocalipsis. Vamos a intentar que toda la información de la que disponemos sea una oportunidad para el cambio”.

Eres una histérica

Hace una semana fue el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3 millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son mujeres.

Hace una semana fue el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad que sufren casi 3 millones de personas en nuestro país; la mayor parte de ellas son mujeres.

Una vez más hablamos de enfermedades invisibles. De esas que cuando vas al médico y cuentan los síntomas, te pueden tachar de loca. Eso es lo que le ha pasado a muchas personas cercanas. Sin embargo, aunque muchos miren hacia otro lado y la diagnostiquen como psicológica, la realidad es que las últimas investigaciones a nivel mundial apuntan a que es una enfermedad neuroinmune y puede dañar a todos los sistemas del organismo. Tiene muchas cosas en común con la esclerosis múltiple, como son el dolor y la fatiga crónica. Para esos dos síntomas incapacitantes no hay solución. A día de hoy se ha ido a la luna, se han inventado robots que bien podrían ser personas y móviles de última generación con los que puedes hacer la compra, selfies con modo belleza, reconocimiento facial, etc. Salimos monísimas en las publicaciones de Instagram y quien pueda en un futuro podrá vivir en la luna. Pero como te pille una autoinmune estás bien jodida. Sobre todo porque el dolor es tal que no puedes ni moverte.

También y como en el resto de enfermedades que padecemos sobre todo las mujeres, ha jugado un papel muy importante el sexismo: la fibromialgia era una de las enfermedades que se llamaban histeria hace años, y por las que se ingresaba a las mujeres en manicomios, porque decían, se inventaban los dolores para llamar la atención.

Normalmente como se trata a las pacientes –suelen ser más mujeres- como histéricas se pierde mucho tiempo en el diagnóstico. Con un diazepam o lorazepam te vas a casita y te quedas sopa. Y ya si te quejas mucho te mandan a la unidad del dolor y te hacen adicta a la morfina. 

“Lo que llevo peor, a nivel personal, es la impresión y la minimización de mi problema. Desde pequeña se ha dudado de que a mí me dolerá todo todos los días, llevo escuchando toda la vida palabras y frases como: no seas exagerada, no será para tanto, es imposible que te duela, es imposible que tengas frío, etc”.

Al ser una enfermedad de las invisibles y de origen desconocido y sin tratamiento, se mira a las que la padecen como si de cuentistas se tratara. Locas, histéricas, mentirosas, quejicas. Imaginen que padecen unos dolores insoportables y además tienen que cargar con la mochila de la incomprensión. Porque debe ser que a la gente le encanta quejarse y pasar la mitad de su vida de médico en médico, gastando dinero incluso en especialistas u otro tipos de medicina que no están costeadas por la seguridad social.

“Además, cuando hablas con alguien que no lo conoce o no la tiene, lo más habitual es que te tenga lástima el primer minuto, pero luego en seguida te dice: a mi también me duele *inserte parte del cuerpo*. La fibromialgia tiene también una parte que afecta al plano cognitivo y cuando se lo he intentado explicar a algunas personas, la respuesta es: a mí también me pasa, eso no es por la fibromialgia, a ver si yo también voy a tenerlo ja-ja-ja. Te puedes imaginar la gracia que hace, no?”

Obviamente con esta situación y este panorama tan desolador, muchas de las que la padecen terminan teniendo también depresión. Con un poquito de empatía se puede entender, ¿no creen? Y al final es la pescadilla que se muerde la cola: “¿Ves?, la Conchi estaba loca, era todo cuentitis”. La ignorancia que vivimos nos lleva a rechazar y marginar realidades dolorosas. Esa misma ignorancia y desconfianza es la que hace que el 92,7 % de quienes tienen fibromialgia son mujeres en riesgo de exclusión social. ¿Dónde están las administraciones? Espero que alguien pueda responder a esta pregunta.

“Cuando tienes fibromialgia, aunque no quieras, tienes que cambiar ciertos aspectos de tu vida, no forzar tanto el cuerpo, y hay gente que no lo entiende, que no es capaz de, aunque sea andar más despacio. Por supuesto que hay gente que sí, está claro, pero la rabia viene de haberme encontrado con demasiada gente que no tiene en cuenta tu problemática incluso aunque se lo digas”.

Sobra decir que la mayoría de especialistas y médicos quieren ayudar al paciente pero se sienten impotentes por falta de tiempo en las consultas (5 minutos en Andalucía) y recursos para atenderlos de una forma multidisciplinar.

Una vez más todo vuelve a pasar por lo mismo. La solución pasa por tener voluntad política para invertir en investigación y formación de médicos expertos en este tipo de unidades multidisciplinares.

“Al final es mucho peor la parte emocional y mental que la física, el dolor lo llevas de serie y más o menos te acostumbras”.

*Los entrecomillados pertenecen a una mujer que tiene fibriomialgia y que ha tenido la valentía de compartir conmigo su experiencia

domingo, 20 de mayo de 2018

Barcelona. Mejora sustantiva en el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica

Por José Luis Rivas - ASSSEMBiomédics

Un estudio promovido por enfermos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica identifica un perfil inmunológico que conseguiría diagnosticar a tres de cada cuatro pacientes. Martes 29 a las 17:30 h de Mayo en la Casa del Mar de Barcelona, Albareda 1-13.

Esta investigación, publicada en Frontiers in Immunology, detecta cinco subpoblaciones linfocitarias alteradas en dichos enfermos

“Asociación de Células T y NK con el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (ME/SFC)” es el título del estudio, coordinado por ASSSEMBiomédics desde Barcelona, que acaba de ser publicado por la revista Frontiers in Immunology, de difusión entre la comunidad científica internacional, por su potencial para mejorar el diagnóstico de la EM/SFC, además de contribuir al reconocimiento de esta enfermedad y en la búsqueda de tratamientos más específicos. A partir de las alteraciones inmunológicas detectadas por este estudio en estos pacientes, este trabajo desarrolla un modelo de clasificación que permitiría el diagnóstico de un 70 por ciento de los afectados, lo que supondría un gran avance como prueba diagnóstica para la EM/SFC, que actualmente sólo se diagnostica en base a la historia clínica.

En concreto, entre los valores inmunológicos estudiados en este trabajo, detecta cinco subpoblaciones linfocitarias que aparecen alteradas en estos enfermos en comparación con la población sana. El modelo de clasificación desarrollado a partir de estas alteraciones que distingue un perfil inmunológico en tres de cada cuatro pacientes, no sólo mejoraría su diagnóstico, sino también el reconocimiento de esta enfermedad que, a pesar de abarcar síntomas inmunológicos, neurológicos y endocrinos, todavía sigue siendo cuestionada por una parte del colectivo médico. Este trabajo, que deberá ser corroborado por nuevos estudios para consensuar esta vía de diagnóstico, también podría ayudar en la búsqueda de tratamientos más específicos para la EM/SFC.

José Luis Rivas, Teresa Palencia, Guerau Fernández y Milagros García son los autores de este estudio, coordinado por ASSSEMBiomédics, unidad médica y de investigación de la EM/SFC, y en el que se ha incluido una muestra de 76 pacientes y 73 controles sanos.

Esta investigación fue promovida por los propios enfermos que, hace cuatro años, presentaban una comparativa en la que se buscaba la caracterización de un perfil inmunológico en dichos pacientes. El interesante resultado obtenido entonces llevó al interés por dar un paso más allá y habilitar los medios necesarios para reproducir y ampliar aquel trabajo con el ambicioso objetivo, ahora conseguido, de aspirar a su publicación para su difusión entre la comunidad científica internacional.


Acto de presentación del estudio

Para presentar los resultados de esta investigación, ASSSEMBiomédics ha convocado un acto que tendrá lugar el día 29 de mayo, a las 17:30 h., en la Casa del Mar de Barcelona, en la C/ Albareda 1-13.

El pasado 9 de mayo, la revista especializada en inmunología Frontiers in immunology publicaba nuestro estudio “Asociación de células T y NK con el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica cuyo objetivo principal, la mejora del diagnóstico en dicha enfermedad se ha visto cumplido, o al menos en un alto porcentaje.

Del total de los pacientes, hemos sido capaces de diagnosticar a más del 70 % -casi 3 de cada 4- , en base a dos marcadores inmunológicos alterados, NKG2C y Treguladoras…eso son muy buenas noticias!!!

Pero lo más importante es que dicho trabajo podrá tener aplicabilidad diagnóstica dentro del marco del estudio y estamos decididos a ponerlas de inmediato a disposición de todos aquellos/as afectados/as que las precisen (junio 2018) y de la manera más asequible posible, para mejorar/complementar el diagnóstico de la EM/SFC y a partir de ahí, esperamos, marcar un hito, un punto de inflexión, en todo este laberinto que supone la Encefalomielitis Miálgica…

Esperamos poder explicaros en profundidad todo el detalle de la publicación el Martes 29 a las 17:30 h de Mayo en la Casa del Mar de Barcelona, Albareda 1-13

Os espero el 29 de Mayo, charla totalmente asequible y gratuita, llenemos la Casa del Mar, la ocasión bien lo merece!!!

JoseL Rivas y equipo ASSSEMBiomédics