sábado, 30 de julio de 2016

El 95% de los inmuebles españoles requiere medidas para mejorar su eficiencia energética

  • La instalación masiva de contadores inteligentes desata la polémica entre asociaciones vecinales, que piden su paralización
La gran dificultad para ahorrar energía en el hogar radica en que los edificios son ineficientes. Por eso, un cambio de hábitos o la renovación de equipos electrodomésticos no siempre basta para reducir de manera significativa el consumo. El 95% de los edificios residenciales y de servicios existentes tienen una certificación energética por debajo del nivel C, lo que significa que deben incorporar medidas para mejorar su eficiencia, según datos del Ministerio de Industria. Las nuevas certificaciones energéticas de los edificios son obligatorias desde el 2013, y establecen una escala de la A a la G, de mayor a menor eficiencia. Los últimos datos en Catalunya (con edificios certificados a partir del 2014) indican que el 20% tienen categoría A o B, informa el Institut Català d’Energia.


“Tenemos un parque derrochador de energía. Los edificios se han hecho sin contar con sus costes energéticos”, dice Javier García Breva, experto en energía. García Breva destaca que el 50% del ahorro potencial se da en los elementos envolventes de la casas (puertas y ventanas, elementos de protección y aislantes…), mientras que otro 20% se puede conseguir con un buen uso de los equipos y un cambio de hábitos (cerrar luces, manejo del agua caliente, termostatos, stand by…).

“Estas son medidas de coste cero”, destaca. Otros ahorros complementarios se pueden lograr con dispositivos inteligentes (sensores y aplicaciones para supervisar los consumos de casa) y soluciones adicionales (radiadores de bajo consumo, calderas y luces de bajo consumo…).

Directiva comunitaria

Los expertos piden al gobierno que cumpla la directiva de la UE de eficiencia energética del 2010, cuya finalidad es lograr edificios de consumo energético casi nulo y capaces de generar electricidad in situ con fuentes renovables –su entrada en vigor es a partir del 2018 para los edificios públicos y a partir del 2020 para los nuevos edificios y las rehabilitaciones–.

Barreras al ahorro

También piden eliminar las barreras que impiden el ahorro de energía. La subida de la luz del 2013 elevó un 100% el término fijo de potencia en el recibo de la luz. “Se paga más por la potencia contratada que por la energía que realmente se consume, todo lo cual desincentiva el ahorro”, añade García Breva. Al subir la parte fija del término de potencia, la capacidad del usuario de incidir en el ahorro con su comportamiento es mucho menor. “¿Por qué tomar medidas para ahorrar electricidad si al final me siguen cobrando el término fijo de potencia a un precio caro?” es el razonamiento que se instala en el usuario.

Autoconsumo, asignatura pendiente

García Breva reclama anular las medidas que impiden el despegue del autoconsumo con energía fotovoltaica (incluido el ‘impuesto al sol’ para ciertas instalaciones) y que los contadores inteligentes sean un instrumento útil para los consumidores, que le ayuden a saber dónde se gasta la energía y cómo puede evitarlo, ya que “ahora, sólo son un instrumentos al servicio de las compañías eléctricas”.

Paralizar la instalación de contadores

Mientras tanto, la instalación de contadores telegestionables está resultando polémica entre los movimientos sociales y asociaciones vecinales que piden a la Generalitat y al Gobierno que paralicen el despliegue, al juzgar que el proceso actual no beneficia a los consumidores y no les ayuda a ahorrar energía, entre otras críticas; incluso apuntan que no están demostrada que no puedan causar daños en la salud.

La Confederació d’Associacions Veïnals de Catalunya (CONFAVC) y la Plataforma Stop contadores Telegestionables han animado a los ayuntamientos catalanes a seguir el ejemplo del de Barcelona, que aprobó en un pleno el pasado viernes la paralización de la instalación a propuesta de la CUP, con la única oposición de Ciudadanos, que apuntaba la falta de pruebas científicas que constaten este supuesto perjuicio en la salud (radiación electromagnética).

Los partidos que votaron a favor de la paralización se mostraron a favor de instalar contadores inteligentes pero también señalaron el riesgo del uso indiscriminado de la información que éstos proporcionan a las comercializadoras eléctricas. “Este despliegue de contadores inteligentes debe garantizar que no haya perjuicios ni desde el punto de vista de la salud ni desde el punto de vista de la privacidad, y ha de asegurar que se cumple la ley de protección de datos”, instó Eloi Badia, concejal de Agua y Energia de Barcelona en Comú. Asimismo, Daniel Mòdol (PSC) recordó que la directiva comunitaria “persigue que el contador refleje el coste diario de la electricidad” y que “la bajada de precios, con la entrada de las energías renovables, no está siendo apreciada por el consumidor”.

Las entidades reclaman el derecho de los vecinos a solicitar la restitución de los contadores hasta que se garantice el cumplimiento de la normativa europea, la libre competencia, la interoperabilidad en la red eléctrica y la protección de datos.

jueves, 28 de julio de 2016

¿Están los intereses de la industria química por delante de la vida de las personas?

Publicado: Martes, 26 Julio 2016 | Por: Truthout 

"A menos que la carga ambiental de hormonas sintéticas sea disminuida y controlada, una disfunción de la población a gran escala es posible."  

Declaración de Wingspread, 1991

La UE todavía no ha regulado el uso de los disruptores endocrinos (EDC), sustancias químicas con efectos colosales en la salud utilizados en muchos productos de consumo común. Sin embargo, los EDC son la fuente de muchos trastornos: defectos congénitos, cáncer, obesidad... Este retraso en su regulación, que acaba de ser condenado por la justicia europea, no se debe para nada a la casualidad. La industria química -fabricantes de pesticidas y plásticos- está presionando intensamente y obstaculiza cualquier avance normativo serio. La periodista Stéphane Horel descifra lo que está pasando en su libro Poisoning, the Lobby and Its Objectives (El envenenamiento, el Lobby y sus objetivo). La entrevistamos a continuación 
“Piensen en cuantos puestos de trabajo relacionados con la salud estamos creando”  
Su investigación cubre la regulación de los EDC, estas sustancias químicas omnipresentes en nuestra vida cotidiana y se sospecha que contribuyen a la explosión de las enfermedades modernas. ¿Cuál es el estado de la cuestión?

Los EDC son sustancias químicas que pueden interactuar con el sistema hormonal (endocrino significa hormonal).Estas sustancias no sólo afectan a los seres humanos sino también animales, como los osos polares, los gatos o los caracoles. Se ven afectadas varias categorías de seres vivos. La exposición del feto durante el embarazo presenta el mayor riesgo, a pesar de que la exposición sigue siendo problemática en otros períodos de la vida. La vida intrauterina es realmente un momento crucial, ya que son las hormonas las que hacen los bebés. Los efectos de la exposición en ese momento pueden ser visibles al nacer, con, por ejemplo, anomalías genitales inducidas químicamente, pero también 20 o 30 años más tarde, con la aparición de cáncer, diabetes, obesidad o problemas de infertilidad.

Los EDC están presentes en miles de objetos de uso cotidiano: desde los anillos de cortina de ducha a sofás y juguetes, pero también en bolsas de transfusión de sangre y catéteres. La mayoría de estos productos tienen una utilidad real: los ftalatos, por ejemplo, son EDC que suavizan plástico. Y el bisfenol A (BPA), uno de los más conocidos EDC, permite la fabricación de un forro dentro de latas para reducir la velocidad de corrosión del metal. En la actualidad, nadie ha encontrado un equivalente que sea tan eficaz a largo plazo. Es imposible hacer un inventario de todos los lugares donde se encuentran los EDC. Todos los sectores de la industria están involucrados. En la sangre, en la leche materna, en el aire, en el polvo, en la lluvia – los EDC están presentes en todas partes. Se estima que hay alrededor de 1.000 en circulación en el mundo, pero podría haber muchos más.

El reglamento europeo está en el proceso de planificación, pero los científicos nos alertaron sobre el problema con los EDC hace casi 25 años. ¿Por qué ha habido tanto retraso?

El momento Eureka para los científicos preocupados por los EDC fue 1991. Ese año, cerca de 20 científicos -toxicólogos, zoólogos, biólogos y endocrinólogos- se reunieron en un pequeño pueblo de Wisconsin, en los EEUU. Durante un seminario de tres días, estos científicos redactaron lo que se llamaría la Declaracion de Wingspread, el nombre del centro de conferencias donde se realizó el seminario. Esta declaración se lamenta por las alteraciones del desarrollo provocadas por los productos químicos. Los científicos hacen hincapié en los riesgos resultantes de la exposición intraútero, y ponen en duda la ecuación toxicológica que dice que la dosis hace el veneno. Para los EDC es más el tiempo el que hace el veneno. La Declaración de Wingspread también advierte: "A menos que la carga ambiental de hormonas sintéticas sea disminuida y controlada, una disfunción de la población a gran escala es posible".

Desde entonces, ha habido miles de publicaciones científicas que demuestran que estos productos suponen un problema. En la actualidad existe un consenso sobre su peligro. En 2013, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó un informe producido por unos 20 científicos de todo el mundo, todos ellos especialistas en EDC. Este informe insiste en el hecho de que los EDC representan "una amenaza global". En 2009, y después de nuevo en 2015, la organización académica de la Sociedad de Endocrinología dijo lo mismo. Hace sólo unas semanas, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia exigía la regulación de los EDC, en alusión a "bebes pre-contaminados"

¿Qué industrias que utilizan EDC han organizado el lobby dirigido a dinamitar el plan para la regulación europea?

Son muy numerosas, dada la gran profusión de uso de los EDC. Para ejercer presión, las industrias se unen. En primer lugar está la industria química (el Consejo Europeo de la Industria Química o CEFIC), que es uno de los más poderosos en Bruselas, con 150 empleados y un presupuesto de 40 millones de euros. Este lobby reúne a pequeñas y medianas empresas, pero sobre todo a las grandes multinacionales como BASF, Syngenta, Bayer, Dow Chemical y DuPont. También está el lobby de la industria de pesticidas (ECPA, que por otra parte es también parte de CEFIC), industrias que están en la primera línea si hay una regulación de EDC. Por último, está la industria del plástico, y, en menor medida, Cosmetics Europe.

Entre las maniobras utilizadas por estos grupos de presión para bloquear cualquier regulación, te has topado con las estrategias de la duda y la negación, empleadas por primera vez por el lobby del tabaco?

¡En efecto! Para los EDC, la primera "fabricación de duda" se llevó a cabo en 2012, tras la publicación del informe sobre el Estado de la Ciencia acerca de los EDC solicitado por la Comisión Europea, una revisión del estado de la ciencia elaborada por el equipo del profesor Andreas Kortenkamp. Él es uno de los principales especialistas mundiales sobre EDC, independiente de la industria. Este informe concluye que "los EDC justifican un tratamiento igual que el que se aplica a sustancias tan preocupantes como carcinógenos, mutágenos y tóxicos para la reproducción, así como a productos tóxicos persistentes y bioacumulativos".

Su informe fue atacado de inmediato en la literatura científica. Pero esa crítica fue financiada por el lobby químico estadounidense. Fue escrito por dos empleados de Gradient Corporation -una empresa de consultores especializados que trabaja exclusivamente para la industria- y por científicos que trabajan en las industrias química y de pesticidas. Sus reproches son esencialmente metodológicos. Los autores le recriminan por omisiones de referencias y por la elección de términos, hilan muy fino acerca de detalles de escasa importancia. Es una verdadera operación de "lavado de la ciencia" que tiene como objetivo crear la ilusión de que hay una controversia científica. Ese enfoque es más presentable que abordar directamente el impacto en los negocios. La industria de los plaguicidas ha tratado de desacreditar a Andreas Kortenkamp mediante el envío de correos electrónicos a la Comisión a raíz de las declaraciones que hizo a la prensa británica.

¿Qué proponen las empresas para hacer frente al gran problema de salud pública que sus productos han creado?

La industria química ha perfeccionado un truco: sugieren tratar solo con los productos con los efectos más potentes. Eso es un engaño; se deshacen de los llamados “más peligrosos” y dejan todos los demás. Pero eso no tiene ninguna base científica, ya que los EDC pueden tener efectos a dosis muy bajas. Su toxicidad es tal que no es posible establecer una dosis por debajo de la cual no son peligrosos. Por otra parte, las personas están expuestas a docenas de EDC de forma simultánea. Un estudio en EEUU muestra que, de media, hay 43 EDC en cada mujer embarazada.¡Cuarenta y tres!¿Cuál es el resultado de la exposición a estos cócteles?

Es sobre todo a causa de estos hechos que la idea de "potencia" no tiene ningún sentido. Lo que no ha impedido a la Comisión considerarla como una cuestión válida!La Dirección General de Medio Ambiente de la Comisión, a quien se le había confiado el trabajo preliminar sobre la definición de los EDC, ha sido eliminada después de cuatro años de trabajo. Esto revela una grave disfunción de Europa. Son relegados tras cuatro años de trabajo simplemente porque las conclusiones desagradan a la industria.

Además de arrojar dudas sobre los estudios científicos independientes, los fabricantes atacan el principio de precaución...

En Europa, el principio de precaución está inscrito en los textos y tiene fuerza de ley, a pesar de que no exista una definición precisa. Para el TTIP [Tratado Transatlántico de Comercio e Inversión] es un principio que prohíbe ciertos compromisos, en particular con respecto a la regulación química. Se trata de nuestra única carta ética contra el todopoderoso mercado libre. Y esa es la razón por la que los fabricantes estadounidenses están decididos a hacerlo desaparecer durante estas negociaciones. Un grupo de reflexión financiado por empresas de la industria del tabaco, de químicos y de pesticidas, así como por las empresas petroleras, está tratando de sustituirlo por un "principio de la innovación. "El principio de precaución está inscrito en la Carta Constitucional de Medio Ambiente en Francia, y también ha habido intentos de su eliminación aquí. En octubre de 2014, el miembro de la Asamblea Nacional UMP, Eric Woerth, presentó un proyecto de ley para la sustitución del principio de precaución con el "principio de la innovación responsable". ¿No sabía que la idea vino de un oscuro grupo de reflexión oscura fundado y dirigido por el fabricante de Lucky Strike?

Un año antes, una carta firmada por 56 científicos de todo el mundo fue enviada a Anne Glover, principal asesor científico del presidente de la Comisión Europea en aquel momento, José Manuel Barroso. En esta carta, los científicos se lamentaban de los criterios de los EDC que la DG de Medio Ambiente había resuelto. Cabe destacar que maltrataban el criterio de precaución. Esa carta, junto con la publicación de editoriales en cerca de 15 revistas científicas, está lleno de generalizaciones. Pero, sin embargo, sirvió de coartada a la Comisión para detener el proceso de regulación de los EDC. He documentado que la gran mayoría de los científicos que firman esa carta están afiliados con la industria.

¿Por qué son los responsables políticos tan receptivos a esta presión?

Es sorprendente observar que los grupos de presión cuentan con un apoyo tan grande de los tomadores de decisiones. Hay varios factores que lo explican. En Bruselas las relaciones de poder son tales que el interés público está en minoría. La aplastante mayoría de los grupos de interés pertenece a los intereses comerciales. El diálogo con las partes interesadas, es decir, fabricantes, sustituye el debate democrático. Hay una proximidad muy importante entre el mundo de los responsables políticos y el mundo empresarial. Por otra parte, Bruselas permite una verdadera proximidad geográfica. Todo el mundo trabaja en el mismo lugar y se encuentran unos con otros en el curso normal de los acontecimientos en la burbuja de Bruselas. También hay una ausencia sorprendente de formación. Los mecanismos de presión y persuasión son ahora entendidos y bien documentados. Pero los burócratas europeos y los funcionarios elegidos no tienen formación.

En las instituciones públicas europeas hay una gran confusión entre el interés general y los intereses de las grandes empresas. Para justificar el retraso de dos años más allá de la fecha límite en su obligación de regular EDC, la Comisión está llevando a cabo un estudio de impacto: Se medirá el impacto negativo de una prohibición de los EDC sobre la economía y los negocios, pero no los efectos positivos de tales la prohibición de la salud y el medio ambiente! La vida de las personas han llegado a gozar de menos prioridad que la buena salud de las empresas.




martes, 19 de julio de 2016

Genocidio autorizado. La Comisión Europea propone continuar fumigándonos con disruptores endocrinos mientras los científicos nos analizan

Publicado: Domingo, 17 Julio 2016

La propuesta de la Comisión Europea (CE) de ayer sobre los criterios científicos que definen los disruptores endocrinos (EDC) es la última consecuencia peligrosa de un debate altamente tóxico. El lobby de la industria química, con el apoyo de ciertas facciones de la CE (en particular, la DG SANTE y el Secretario General) y algunos estados miembros (Reino Unido y Alemania), ha puesto obstáculos significativos en el camino hacia una regulación eficaz de la salud pública y el medio ambiente.

Hasta el último e intenso debate en el Parlamento Europeo, la mayor preocupación había sido una propuesta de un “criterio de potencia”, que podría haber eximido a un número significativo de productos plaguicidas de ser prohibidos. Sin embargo, como quedó claro ayer, la CE ha encontrado otra manera de complacer los intereses de la industria química, tal vez incluso más eficaz.

Los criterios presentados por el Comisario de Salud y Seguridad Alimentaria Andriukaitis estipulan una carga increíblemente alta de pruebas antes de cualquier posible prohibición de las sustancias químicas que actúan como EDC. La propuesta de la CE requiere una demostración de la causalidad entre un efecto adverso en los seres humanos y un modo de acción endocrina.

Como afirmaron Los Verdes en el Parlamento Europeo, esto va en contra de las prácticas de clasificación estándar para sustancias similares, tales como las que tienen efectos adversos sobre la reproducción. Si los criterios actuales no son respetados muchos, si no todos los presuntos EDC, escaparán a la prohibición.

Según la OMS, la literatura científica todavía no puede ofrecer una fuerte evidencia del tipo de relación causal deseada por la CE. Sin embargo, su más reciente evaluación del estado de la ciencia acerca de los EDC subraya que "hay pruebas suficientes para concluir que los efectos adversos de mediación endocrina han ocurrido en algunas especies de fauna silvestre", incluso si la evidencia de esos efectos adversos en la salud humana es débil.

Es probable que a los científicos les lleve mucho tiempo pasar de esta débil evidencia a una prueba de causalidad. Mientras tanto, muchos sospechosos EDC podrían ser admitidos en el mercado y, por defecto, en los cuerpos de la gente.

Leonardo Trasande, profesor asociado del departamento de Salud Publica de la Escuela de Medicina de la NYU, dice sobre esto:

"Las implicaciones de la espera de la evidencia perfecta de causalidad incluyen la enfermedad, la discapacidad y la pérdida de vidas en futuras generaciones de europeos. El costo de estos fracasos de las políticas en curso resonará mucho tiempo después [...] ".

Tanto Health and Environment Alliance(HEAL) como Pesticide Action Network han enfatizado análogamente esta amenaza a la salud humana planteados por una imposiblemente alto grado de evidencia.

Tampoco hay que olvidar que la DG Medio Ambiente ya había analizado el cuerpo más reciente de la literatura de los estudios toxicológicos y epidemiológicos relevantes sobre los EDC en 2013, y estaba listo para publicar criterios científicos para su definición. En ese momento, DG SANTE (entonces llamado DG SANCO) luchó del lado del lobby de la industria química para socavar el trabajo de la DG Medio Ambiente sobre esto, y fue recompensada por el presidente Juncker, poniendo a DG SANTE a cargo de los trabajos sobre la regulación de los EDC. Como ahora sabemos a ciencia cierta, DG SANTE ha destruido por completo una pieza clave de la legislación ambiental y la salud.

Ahora le corresponde al Parlamento Europeo y a los estados miembros de la UE rechazar la propuesta actual y apoyar firmemente el interés público en este tira y afloja regulatorio

Más sobre el proceso de regulación de los EDC en la UE:



La exposición a disruptores endocrinos durante el desarrollo cerebral conduce a la disminución de la capacidad intelectual de la población en su conjunto

Publicado: Domingo, 17 Julio 2016

Traduccion del informe Chemicalscompromising our children publicado por Chemtrust y Health & Environment Alliance en Junio de 2007

La pandemia silenciosa

En Europa, la extensión de los daños a la función cerebral de los niños es el resultado de la exposición a productos químicos neurotóxicos, incluyendo plomo, mercurio y PCB. Se necesita un enfoque más preventivo para evitar que las mujeres embarazadas y los niños sean expuestos a productos químicos que perjudican el desarrollo cerebral. La legislación actual, incluyendo el reglamento REACH aprobado recientemente en la UE (1) sigue siendo insuficiente, a pesar de que los estudios muestran que controles más eficaces podrían en realidad ahorrar dinero y traer muchos beneficios sociales.

Las escalofriantes estimaciones indican que 1 de cada 6 niños en los EE.UU. tiene, a dia de hoy, un trastorno del desarrollo, incluyendo discapacidades del aprendizaje, trastornos por déficit de atención y problemas de comportamiento. (2) Las cifras europeas serán probablemente comparables. La interacción de factores genéticos, ambientales y sociales son determinantes importantes para el desarrollo y funcionamiento cerebral en la infancia. Sin embargo, los químicos ambientales son una causa evitable de déficits en la función cerebral en muchos niños.

El fracaso de las anteriores regulaciones

La falta de control de los productos químicos ha resultado en déficits del coeficiente intelectual (CI) y trastornos de atención en niños. Datos convincentes sugieren que en Europa el desarrollo cerebral de miles de niños se ha visto afectado por la exposición a contaminantes de origen humano, llamados policlorobifenilos (PCB).(3,4,5) Del mismo modo, se puede concluir que el plomo y el mercurio han afectado a la función cerebral de un gran número de niños en toda Europa.(6,7,8) Para el mercurio y los PCB, la exposición surge principalmente de la contaminación de la cadena alimentaria, en particular peces. La exposición al plomo surge de pinturas antiguas, los suministros de agua, incluidas las tuberías de plomo y las soldaduras, e históricamente de la gasolina con plomo.

Es un hecho triste que las propiedades neurotóxicas sobre el desarrollo del plomo, el mercurio y los PCBs fueron recogidas por la epidemiología después de que el daño a los niños ya estaba hecho. El control previo de estos productos químicos era insuficiente y se requería un alto nivel de evidencia, por lo que la exposición generalizada y el daño a la población no fue prevenido.(9)

Recientemente, unos 200 eminentes científicos de los cinco continentes declararon que la exposición a sustancias químicas de uso común hace que los bebés sean más propensos a desarrollar una serie de problemas de salud más adelante en la vida, como diabetes, trastornos del déficit de atención, cáncer de próstata, problemas de fertilidad, trastornos tiroideos e incluso obesidad. Cuando fetos y recién nacidos están expuestos a diversas sustancias tóxicas, el crecimiento y las funciones de órganos fundamentales pueden verse afectados. En un proceso llamado "programación fetal", los niños se han convertido en susceptibles a enfermedades más adelante en su vida, y en algunos casos pueden transmitir la susceptibilidad a su descendencia.(10)

En la actualidad, la principal estrategia para reducir los riesgos y los daños en el desarrollo cerebral para la presente y las futuras generaciones es la solida implementación del Plan de Acción de Salud y Medio Ambiente de la UE y de la OMS.

Aunque la UE ha puesto en vigor recientemente el reglamento REACH para productos químicos industriales, son precisas numerosas mejoras para abordar adecuadamente los neurotóxicos que afectan al desarrollo.

Consecuencias de una regulación inadecuada

Se ha sugerido que la riqueza de una nación se correlaciona con la salud durante el desarrollo y la inteligencia del colectivo.(11) Desafortunadamente, se sabe que los productos químicos a los que todavía hay cierto grado de exposición permanente han causado déficits en el CI y han dado lugar a que los niños no alcancen su pleno potencial. Mientras que un déficit de algunos puntos en el CI puede no ser particularmente notable, la disminución tendrá profundos efectos sobre la población en su conjunto.

Usando como ejemplo una población hipotética de 456 millones, que era la población aproximada de los 25 Estados miembros de la UE en 2004, el gráfico 1 (NdT: en el articulo original) muestra esta población con un CI promedio de 100. En este caso aproximadamente el 2,3% de la población tendría un CI, la puntuación utilizada para definir retraso mental. Esto significa efectivamente que habría 10,5 millones de retrasados mentales y alrededor de 10,5 millones de niños superdotados.
El segundo gráfico muestra lo que ocurre cuando el CI promedio se reduce en 5 puntos, de 100 a 95. Ahora, el 3,6% de la población, 16,4 millones de personas, tienen un CI por debajo de 70. Esto representa un aumento de más del 50% en el número de niños con retraso mental. El número de niños superdotados, definido como los que tienen un CI superior a 130, han disminuido en más del 50%, de 10.5 a 4,2 millones. Por tanto, un pequeño cambio en el promedio del CI produce unas necesidades enormemente aumentadas de educación especial y servicios, así como la disminución de la capacidad intelectual de la población en su conjunto.(12)
Costes económicos

La medidas para prevenir la exposición a productos químicos neurotóxicos en el desarrollo ahorrará miles de millones de euros al año en toda la UE. Los déficits del CI, para un individuo y durante toda su vida, son costosos. Por ejemplo, se ha estimado que la pérdida de un único punto de CI se asocia con una reducción global media de ingresos del 2.39%.(13) Cuando esto es observado para la gran población de la UE, las pérdidas son sustanciales. También hay costes considerables para la sociedad, incluyendo los costes de la prestación de servicios médicos y de apoyo a las personas con deterioro de la función cerebral causadas por productos químicos. Tales costes se han estimado en los EE.UU.,(14) y equivalen a unos 52,6 millones de dólares anuales ( 39 millones de euros). Esta cifra incluye las pérdidas de ingresos atribuibles a la exposición al plomo y el tratamiento y atención de los trastornos neuroconductuales causados por otras exposiciones químicas. Para la UE (25) el número de niños nacidos en 2005 fue de 4,8 millones, en comparación con alrededor de 4 millones en los EE.UU.. Incluso si hay un mayor gasto en servicios médicos y de apoyo en los EE.UU. en comparación con Europa, los costes de los efectos del plomo y otros productos químicos neurotóxicos en la UE es probable que asciendan a decenas de miles de millones de euros cada año. Por otra parte, este cálculo ignora la angustia y el sufrimiento de los niños y los padres afectados, y las repercusiones financieras que estos a menudo conllevan.

La posibilidad de que los productos químicos también puedan interferir con el proceso normal de envejecimiento y contribuir a los déficits de memoria en la vejez también debería ser una preocupación.(15) Con una población cada vez más envejecida esto también podría tener repercusiones económicas y sociales enormes.

Pruebas inadecuadas de los productos químicos y sobreestimación de los “niveles seguros”

Por desgracia, sólo unos pocos productos químicos han sido alguna vez analizados en lo que respecta a su capacidad para hacer descarrilar el desarrollo cerebral.(16) Los actuales métodos de análisis son costosos y consumen tiempo, y es necesario desarrollar mejores métodos para identificar los productos químicos con propiedades neurotóxicas en el desarrollo. Gran parte de la prueba pueden no ser adecuada para predecir las consecuencias humanas de la exposición de bajo nivel a largo plazo. Por ejemplo, los efectos neurotóxicos de la exposición prenatal o temprana al plomo, a los PCB o al metilmercurio en los seres humanos se producen con niveles de ingesta aproximadamente tres órdenes de magnitud inferiores a los previstos a partir de datos de roedores, y de hecho puede que no exista ningún “nivel seguro”.(17) Esto significa que los métodos actuales de evaluación de riesgos, que partiendo de ensayos en ratas y ratones extrapola los datos a los seres humanos, pueden sobreestimar los “niveles seguros” para los seres humanos y, por tanto, dejar a la población desprotegida.(18)

Ignorando las señales de alarma

Además, aún cuando se ha demostrado que los productos químicos tienen propiedades neurotóxicas en experimentos con animales, las medidas regulatorias no aparecen rápidamente. Tomemos el ejemplo de deca-BDE (difenileter decabromado), que se utiliza como retardante de llama. Un estudio realizado en Suecia en ratones informó en 2003 que el deca-BDE causaba efectos en el desarrollo cerebral.(19) En 2006, otro estudio de un laboratorio en los EE.UU. también mostró que el deca-BDE podía causar efectos sobre la función cerebral en roedores.(20) Pero cuatro años después, de que apareciera la preocupación sobre sus efectos neurotóxicos durante el desarrollo, el uso de esta sustancia en productos de consumo sigue siendo generalizada.

Conclusiones

Se necesita una regulación con un enfoque de mayor precaución de los productos químicos con propiedades neurotóxicas en el desarrollo. Tal medida reguladora necesita emplear muchos más "factores de evaluación" o "factores de seguridad" que los que normalmente son aplicados al extrapolar los niveles de seguridad en los seres humanos a partir de la información obtenida en estudios con roedores. La necesidad de mayores factores de seguridad se ve subrayada por la experiencia pasada.

Por otra parte, podría mejorar la salud pública si se eliminara la exposición a los productos químicos con propiedades neurotóxicas en el desarrollo siempre que fuera posible, especialmente teniendo en cuenta los datos emergentes que indican que puede no haber niveles seguros. Los seres humanos pueden ser particularmente sensibles debido a la complejidad del cerebro humano y a que su desarrollo cerebral se produce durante un largo período. Además, más productos químicos deben someterse a análisis de sus efectos en el comportamiento y la función cerebral. Se requiere un esfuerzo considerable para desarrollar pruebas adicionales para identificar productos químicos que pueden hacer descarrilar el desarrollo cerebral.

Por último, señales tempranas de alarma deberían dar lugar a alguna rápida respuesta política, como las restricciones provisionales hasta que se realicen investigaciones adicionales, lo que estaría en línea con el principio de precaución.

Recomendaciones específicas sobre las medidas para reducir y eliminar definitivamente la exposición a neurotoxinas con efectos en el desarrollo

La UE y los gobiernos nacionales de toda Europa deberían:

  • Formular rápidamente y asegurar la difusión más amplia posible de consejos para que los grupos vulnerables puedan limitar su exposición a productos químicos con propiedades neurotóxicas en el desarrollo conocidas o sospechosas;
  • Asegurar, a través de la aplicación del reglamento REACH y sus exámenes de la legislación,
  • la más fuerte protección posible de la salud pública y el medio ambiente, incluyendo un enfoque en la neurotoxicidad en el desarrollo;
  • Promover la gestión racional de productos químicos y el control, tanto a nivel internacional en el SAICM, (21) como bilateralmente a través del desarrollo y la política comercial con países fuera de la UE;
  • Proteger a los niños contra los déficits en la función cerebral, iniciar y aplicar una mayor precaución en toda la legislación de productos químicos y foros de política mediante la previsión de que los umbrales para los efectos neurotóxicos en el desarrollo pueden ser inexistentes en los seres humanos. Al menos existe una necesidad de factores de seguridad mucho más amplios que los actualmente empleados cuando se trata de estudios en animales;
  • Dedicar suficientes recursos financieros y de otros tipos para desarrollar con rapidez mejores métodos de detección y análisis para identificar los productos químicos con propiedades neurotóxicos en el desarrollo;
  • Dar prioridad a proyectos de investigación para proteger a los grupos vulnerables, como los bebés, los niños y las mujeres embarazadas, sobre todo teniendo en cuenta las dosis de exposición a sustancias químicas, el momento y la duración de la exposición, la exposición procedente de múltiples fuentes (por ejemplo, alimentos, aire, agua) y los efectos combinados de múltiples sustancias químicas (es decir, el efecto cocktail);
  • Asegurar que los proyectos de monitorización de contaminantes en los seres humanos, vinculados con la investigación en curso para evaluar los hitos del desarrollo críticos en estos niños monitorizados (y también en la etapa de madurez),sean suficientes para recoger los efectos sobre el desarrollo del cerebro en la población.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) debería:
  • Apoyar, colaborar y coordinar los mecanismos y actividades entre las organizaciones de investigación y sus organismos de apoyo para aportar la mejor evidencia científica a la gestión de sustancias químicas internacional y nacional;
  • Difundir los resultados de investigación relacionados con los productos químicos y sus impactos sobre la salud humana;
  • Sensibilizar a los grupos vulnerables como los niños, las mujeres embarazadas y las mujeres en edad fértil sobre los productos químicos con propiedades neurotóxicas en el desarrollo y sus efectos en la salud.
Los profesionales de la salud pueden:
  • Contribuir a una sólida implementación del reglamento REACH a nivel nacional, presentando observaciones, experiencia y asesoramiento sobre los productos químicos y los problemas de salud a los responsables políticos, los grupos ecologistas que trabajan en el campo, y el público;
  • Identificar y promover la investigación científica y clínica que contribuye a la identificación de los productos químicos con propiedades neurotóxicas de desarrollo.
Referencias

1 REACH is the Regulation concerning the Registration, Evaluation, Authorisation and restriction of Chemicals http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=CELEX:32006R1907:EN:NOT

2 Boyle CA, Decoufle P, Yeargin-Allsopp M (1994). Prevalence and health impact of developmental disabilities in US children. Pediatrics. 93(3):399-403.

3 Patandin S, Lanting CI, Mulder PGH, Boersma ER, Sauer PJJ, Weisglas-Kuperus N (1999). Effects of environmental exposure to polychlorinated biphenyls and dioxins on cognitive abilities in Dutch children at 42 months of age. J Pediatr.134: 33-41.

4 Walkowiak J, Wiener JA, Fastabend A, Heinzow B, Kramer U, Schmidt E, Steingruber HJ, Wundram S, Winneke G (2001). Environmental exposure to polychlorinated biphenyls and quality of the home environment: effects on psychodevelopment in early childhood. Lancet.10;358(9293):1602-7.

5 Lundqvist C, Zuurbier M, Leijs M, Johansson C, Ceccatelli S, Saunders M, Schoeters G, ten Tusscher G, Koppe JG (2006). The effects of PCBs and dioxins on child health. Acta Paediatr Suppl. 95(453):55-64.

6 Debes F, Budtz-Jorgensen E, Weihe P, White RF, Grandjean P (2006). Impact of prenatal methylmercury exposure on neurobehavioral function at age 14 years. Neurotoxicol Teratol. 28(5):536-47.

7 Rice DC, Evangelista de Duffard AM, Duffard R, Iregren A, Satoh H, Watanabe C (1996). Lessons for neurotoxicology from selected model compounds: SGOMSEC joint report. Environ Health Perspect 104(2): 205-215.

8 Roma-Torres J, Silva S, Costa C, Coelho P, Henriques MA, Teixeira JP, Mayan O (2007). Lead exposure of children and newborns in Porto, Portugal. Int J Hyg Environ Health. 210(3-4): 411-4
9 Rice DC, Evangelista de Duffard AM, Duffard R, Iregren A, Satoh H, Watanabe C (1996). Lessons for neurotoxicology from selected model compounds: SGOMSEC joint report. Environ Health Perspect.104(2): 205–215.

10 Tórshavn, Faroe Islands, Thursday, 24 May 2007. The Faroes Statement: Human health effects of developmental exposure to environmental toxicants. http://www.pptox.dk/Consensus/tabid/72/Default.aspx

11 Keating DP, and Hertzman C (1999). Developmental health and the wealth of nations, New York, Guildford Press.

12 Schettler et al. (2000). In Harm’s Way. Greater Boston Physicians for Social Responsibility
adapted from Weiss B (1997). Endocrine disruptors and sexually dimorphic behaviours; a question of heads and tails. Neurotox. 18:581-586.

13 Salkever DS (1995). Environ Res.70(1):1-6.

14 Landrigan PJ, Schechter CB, Lipton JM, Fahs MC, Schwartz J (2002). Environmental pollutants and disease in American children: estimates of morbidity, mortality, and costs for lead poisoning, asthma, cancer, and developmental disabilities. Environ Health Perspect.110(7):721-728. La Academia Nacional de Ciencias de los EE.UU. estima la fracción de trastornos neuro-conductuales que pueden atribuirse a factores ambientales. Consideraron que el 3% fueron causados directamente por exposiciones ambientales tóxicas, y otro 25% causado por la interacción entre la susceptibilidad genética y los factores ambientales, definidos de manera muy amplia. En los EE.UU., un grupo de científicos estima entonces que dentro de este 28% causado total o parcialmente por factores ambientales, un 10% está al menos parcialmente causada por exposición a sustancias tóxicas, sin incluir alcohol, tabaco o drogas de abuso. En cuanto a retraso mental (excluyendo los efectos del plomo), parálisis cerebral y autismo, concluyeron un coste de alrededor de 9,2 millones de dólares por año para la parte causada por sustancias químicas tóxicas de origen humano en el medio ambiente. La estimación incluye las visitas al médico, medicamentos, hospitalización, dispositivos de asistencia, el tratamiento y la rehabilitación, cuidados de larga duración, modificaciones domésticas y de automóviles, servicios de educación especial, atención domiciliaria y pérdidas de productividad debido a la morbilidad. Para el plomo, Landrigan y sus colaboradores estimaron que el costo en los EE.UU. era de 43,4 millones de dólares por año para los niños de 5 años a lo largo de su vida, sobre todo debido a la pérdida de ingresos.

15 Schantz SL, Gasior DM, Polverejan E, McCaffrey RJ, Sweeney AM, Humphrey HE, Gardiner JC. (2001). Impairments of memory and learning in older adults exposed to polychlorinated biphenyls via consumption of Great Lakes fish. Environ Health Perspect. Jun;109(6):605-11.

16 Grandjean P, and Landrigan PJ (2006). Developmental neurotoxicity of industrial chemicals. The Lancet 16;368(9553):2167-78.

17 Wigle DT, and Lanphear BP (2005). Human health risks from low-level environmental exposures: No apparent safety thresholds, PLoS Med 2(12) e350 doi:10.1371/journal.pmed.0020350 http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=1255761

18 Rice DC, Evangelista de Duffard AM, Duffard R, Iregren A, Satoh H, Watanabe C (1996). Lessons for neurotoxicology from selected model compounds: SGOMSEC joint report. Environ Health Perspect. 104(2): 205-215.

19 Viberg H, Fredriksson A, Jakobsson E, Orn U, Eriksson P (2003). Neurobehavioral derangements in adult mice receiving decabrominated diphenyl ether (PBDE 209) during a defined period of neonatal brain development. Toxicol Sci. 76(1):112-20.

20 Cressey MA, Reeve EA, Rice DC, Markowski V (2006). Behavioral impairments produced by developmental exposure to the flame retardant decaBDE. Neurotoxicology and Teratology. 28(6): 707-708.

21 SAICM (Strategic Approach to International Chemicals Managemen http://www.chem.unep.ch/saicm/

sábado, 16 de julio de 2016

La sorprendente historia del mal llamado síndrome de fatiga crónica (Encefalomielitis mialgica)

Escrito por Juan Palma Gutiérrez
1. La sorprende historia del mal llamado síndrome de fatiga crónica, el cambio de nombre sufrido por la encefalomielitis mialgica).

1.1. Según indica el Dr. Leonard A. Jason, catedrático de psicología de la De Paul University, de Chicago (USA), en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog, (28 de Septiembre del 2015), titulado “la Batalla de los pacientes por la Justicia”, (Patients Battle for Justice), cuando está muy seria dolencia ingresó por primera vez en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 9) de la Organización Mundial de la Salud del año 1969, tenía un nombre creíble “Encefalomielitis Miálgica” al igual que lo tienen en la actualidad en la CIE 10 de 1992, (que significaba dolor muscular y una inflamación del cerebro y de la médula espinal) y sus criterios de diagnóstico fueron desarrollados por el prestigioso facultativo Británico, Dr. Melvin Ramsay, (tras el brote infeccioso que tuvo lugar en el Royal Free Hospital de Londres de 1955, que tuvo que cerrar las puertas pues todas sus camas estaban ocupadas por personal sanitario) y así sigue figurando en la actualidad.

Pero en 1988, los CDC (Centros de Control y prevención de Enfermedades) Estadounidenses, decidieron cambiar este nombre en su propia codificación nacional, (CIE 9 M), por la trivializante, estigmatizante y vaga expresión de “Síndrome de Fatiga Crónica”, que confundía tanto a los propios enfermos, como a sus familias, amigos, compañeros de trabajo y clase médica en general.

Y como si todo esto no fuera suficiente los CDC en el año 1994, desarrollaron una definición de la enfermedad, (Criterios de Fukuda), que ni siquiera requerían los síntomas principales de la enfermedad, (Malestar Post-Esfuerzo y Problemas Neurocognitivos o cerebrales).

Recordemos simplemente, para los iniciados en esta materia, que los vagos, imprecisos, de orientación psicosomática, y excesivamente escuetos del SFC, fueron redactados solo para la investigación y no para la definición de la enfermedad, ni para la reclamación de prestaciones ulteriores derivadas de ésta a la S. Social por no ser idóneos, adecuados ni suficientes, como veremos más adelante en el apartado el papel de la jurisprudencia.

Los Criterios de Fukuda definidores del SFC (CDC de Atlanta de 1994), llamados también curiosamente criterios internacionales se centraban fundamentalmente como rasgo principal en la fatiga del enfermo inexplicada y persistente durante más de 6 meses de aparición nueva o definida en el tiempo, (la fatiga es uno de los síntomas más común de todo el abanico de enfermedades, que puede aparecer en cualquier codificación actual); más la presencia simultánea de cuatro o más de los siguientes síntomas: Disminución importante de la memoria inmediata o de concentración: dolor de garganta; sensibilidad de ganglios linfáticos; dolor muscular, dolor de articulaciones sin inflamación; cefaleas de nuevo tipo por sus características e intensidad, sueño no reparador y malestar posterior al esfuerzo que dure más de 24 horas.

Estos nuevos e imprecisos criterios definidores de la enfermedad, hicieron en opinión del muy prestigioso especialista norteamericano, el Dr Leonard A. Jason, de Chicago, desaparecer una aflicción tan seria que en no pocas ocasiones ha provocado la ruina de la vida y el patrimonio de los enfermos en los casos más graves. En el mismo sentido se volvió a manifestar el Dr. Leonard Jasón, en un nuevo artículo titulado: Cómo el nombre de las enfermedades pueden estigmatizar”(a los enfermos)_”How diseases name can stigmatized)), publicado en el OUP blog, el 21 de enero del 2014.

Esta amorfa redenominación y criterios de diagnóstico de la Enfermedad contaminaron los estudios y bases de datos, pues aumentaba la imposibilidad de identificar biomarcadores, (principalmente por la eliminación de las pruebas inmunológicas), lo cual llevó a que muchos pacientes fueran etiquetados de tener enfermedades psiquiátricas, conductuales o imaginarias, (al no encontrarle base orgánica alguna).

Recuérdese además que ya el 7 de abril de 1978, (diez años antes), la Real Sociedad de Medicina Británica aceptó la Encefalomielitis Miálgica como una entidad Nosológica situándola en el apartado G.93.3, CIE 10, de las Enfermedades Neurológicas, (la nosología es la parte de la Medicina que tiene por objeto: describir, diferenciar, y clasificar enfermedades).

A este nueva Naturaleza de la Entidad que nos ocupa se fueron adhiriendo los Sistemas Nacionales de Salud de los Gobiernos Occidentales, (excepción hecha de Canadá, y ahora según parece la nueva Guía de Australia para médicos de atención primaria), mediante la modificación de sus respectivas codificaciones nacionales de enfermedades, las CIE 9M y redacción de guías y documentos de consenso, de marcada orientación psicológica, conductista o psicosocial, (véanse entre muchas otras, la British Guidelines, y el Pace Trial en el Reino Unido, el Documento de consenso Español sobre diagnóstico y tratamiento del SFC, del 2009, así como el Protocolo de Valoración de Incapacidades para los enfermos de fibromialgia, SFC, y Síndrome Químico Múltiple únicamente para los médicos del INSS Español, por citar algunos). A modo de ejemplo podemos señalar que el SFC en la CIE 9 M, Española en su epígrafe 780.71, es definido como un conjunto de síntomas de origen desconocido y de carácter transitorio.

1.2. Igualmente Crítico sobre la Redenominación de esta grave dolencia, se mostró el catedrático de química médica de la Universidad de Sunderland, (GB), así como miembro de Comites: de Veteranos de la Guerra del Golfo, y de la OMS, Dr. Malcolm Hooper, en su Manual: Medicina Mágica; Como hacer desaparecer una enfermedad, (año 2006), (Magical Medicne: How to make a disease disappear) cuyos extractos fueron remitidos al Gobierno Británico el año anterior y al Australiano, cuando indica:

“La Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga crónica ha sido clasificada desde 1969, como un desorden, (enfermedad), del Sistema Nervioso Central por la Clasificación Internacional de enfermedades la OMS, es una enfermedad severa sistémica, y adquirida enfermedad que sigue así definida por la OMS, en la CIE 10, epígrafe 93.3, como enfermedad neurológica.
El SFC/EM presenta claros síntomas clínicos que manifiestan claramente, al menos, una disfunción neurológica, inmunológica y endocrina.

Mientras que la patogénesis se sugiere que puede ser multifactorial, la hipótesis del inicio por una infección vírica suele ser prominente. Un amplio abanico de virus y otros agentes infecciosos: como el virus de Epstein Barr, (4herpes virus), los herpes Virus humanos 6 y 7; virus estomacales como los enterovirus; el citomegalovirus; la Clamidia y el Micoplasma han sido investigados (la jurisprudencia Española, mayor y menor, ha recogido diversos casos de SFC/EM post infecciosos, como luego veremos).

Antes de adquirir la enfermedad, asevera el Dr. Hooper, la mayoría de los pacientes estaban sanos, pletóricos, y su modo de vida estaba lleno de energía. La mayoría de los casos de EM/SFC suelen seguir a una infección que puede afectar a las vías respiratorias superiores, provocar bronquitis, sinusitis, o gastroenteritis, describiéndola los pacientes como una enfermedad con síntomas parecidos a la gripe. La investigación biomédica ha logrado demonstrar la existencia de distintos subgrupos dentro de la EM/SFC.

Continua diciendo este prestigioso Académico, que a pesar de la insistencia de algunos facultativos y psiquiatras de no existir base orgánica demostrable de la enfermedad, (de manera que se incluiría la EM/SFC dentro del amplio concepto de simple fatiga crónica medicamente inexplicable F.48 de la CIE 10 de la OMS), que está excluido de prestación económica por algunas Compañías de Seguros de Enfermedad, -como indica también la Dra. Margaret Williams en su artículo las bases inmunológicas de la EM/SFC de Marzo 2012), y el manual “El Laberinto del Síndrome de Fatiga Crónica” de la notable escritora norteamericana afectada por esta muy serie dolencia, Hillary Jonson, hay numerosos anormales hallazgos objetivos, que se pueden constatar por cualquier facultativo razonablemente competente:

El problema está en que muchos doctores rechazan examinar a los pacientes con EM/SFC, porque estos enfermos han sido durante mucho tiempo despreciados por la Clase médica. En efecto en 1994 una de las revistas médicas del grupo Medical Trade Magazines publicó un artículo titulado: Los médicos de atención primaria Crónica desprecian a la generación de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga, (GP: April 1994). Dicho artículo decía igualmente: los estudios han demostrado que la mayoría de los pacientes, califican el contacto con los servicios médicos como inútil, y añade el citado autor que poco ha cambiado en los últimos 15 años.

Como hallazgos anormales, que se pueden testar y sin carácter taxativo, se citan: aplanadas o invertidas ondas T en el corazón, que se pueden comprobar con una monitorización del mismo con una prueba de Holter de 24 horas (o incluso por un simple electrocardiograma para descartar una miocarditis que se suele dar en algunos casos); curvas de glucosa anormales; elevados niveles de lactato en el sistema ventricular, (70 % de los pacientes); destrucción neural y elevados niveles de cholina, (10% de los pacientes); lesiones puntiformes-semejantes a la Esclerosis Múltiple- consistentes con pequeños infartos cerebrales (78 % de los pacientes); pobre transporte de oxígeno observado en pruebas de oxigenomería, (90 % de los casos), y una medición anormal de los gases sanguíneos, vgr. dióxido de carbono), por citar los más relevantes. Ninguno de estos signos o hallazgos orgánicos, puede ser explicado como prueba de un simple desorden conductual.

Igualmente añade el autor que los enfermos suelen presentar una inmensa pluralidad de síntomas entre los cuales cabe citar: bajada de tensión sanguínea (la sistólica resulta inferior a 100 en un 50% de los casos); vértigo vestibular en un 90%; dificultades para fijar la visión; temblores en las manos; falta de coordinación en los movimientos o neuromuscular, (ataxia); debilidad muscular; extrema palidez facial; síndrome de intolerancia ortostática, (imposibilidad de mantener la posición erguida más de media hora); test de Romberg positivo, (parecido al test de alcoholemia); tándem de marcha anormal, úlceras bucales, pérdida de pelo, inflamación del hígado etc.

Para más información nos remitimos al Documento de consenso Canadiense del 2003, al Artículo publicado en la Revista Journal of Internal Magazine del 2011; titulado Encefalomielitis Miálgica; Criterios Internacional de Consenso, así como los Reglamentos de la Seguridad Social Norteamericana sobre Valoración de Incapacidades en los casos de SFC, de 1999, (Social Security Rulling 1999. 2p), y el más reciente del 2014, que entró en vigor en Enero del 2015, éste último además asevera que muchos casos de SFC son auténticas EM (todos ellos se pueden consultar en la red, (clicando su nombre en el navegador google).

Más recientemente la revista Norteamericana de la Asociación “Solve ME/CFS Iniciative” del Invierno del 2014 señala como importantes avances en la enfermedad que los científicos de RIKEN, Japón, habían reiterado que el cerebro de estos enfermos está inflamado, utilizando técnicas especial de imagen cerebral, (que no precisan), concretamente las células inmunológicas del cerebro, están altamente activadas en relación a las personas sanas,-cosa que ya habían advertido científicos de la Columbia University en Nueva York.

Otro importante avance señalado por la citada revista, es la evidencia de la activación de infecciones latentes por varios Herpes Virus,4,5,6) Enterovirus, y Bacterias como la Borrelia que provoca la enfermedad de Lyme, Ross River Virus y la fiebre Q del ganado, por citar algunos.

Las últimas Conferencias del SFC//EM de Westminster, (Londres), una de las más científicas del mundo, no dejan de mencionar la alteración que tienen estos enfermos de las células B, (tipo de linfocitos), células NK, y un números indeterminado de defensas inmunológicas, (citokinas, interleukinas, proinflamatorias, infeccionas etc..) que no se hallan en los grupos sanos. La Conferencia de este año a contado con la presencia de uno de los más prestigiosas personalidades de los NIH Norteamericanos, rubricando aun así más si cabe la importancia, y el cambio de enfoque de la enfermedad.

1.3. En el mismo de sentido de rechazar el cambio de Denominación de la Enfermedad, la Modificación de las Codificaciones a nivel Nacional (y por tanto su nueva naturaleza), se mostraron la mayoría de los científicos y los clínicos que participaron en el forum de Investigación de Adelaida, (Australia), del 2005, sobre el SFC/EM, unánimemente aclamaron la adopción de los nuevos criterios de diagnóstico Canadienses del 2003, indicando que estos últimos captaban más anormalidades cardiopulmonares y neurológicas que los CDC norteamericanos, y que servirían al mismo tiempo como base para ulteriores criterios de investigación, sobre todo teniendo en cuenta que dichos criterios fueron elaborados por un grupo de expertos internacionales del más alto nivel, que habían sido elegidos por el Gobierno de este país, a través de Health Canada, y que habían tratado a miles de enfermos, sin que desafortunadamente fueran ser seguidos por los Sistemas Nacionales de Salud de los países occidentales que continúan aferrados a la definición y criterios de diagnóstico norteamericanos de 1988, (desarrollados por el Dr. Fukuda en 1994), de clara orientación psicológica y que solo fueron redactados para la investigación. En Gran Bretaña a pesar de seguir la denominación de E.M, los enfermos siguen tratados como pacientes psiquiátricos por la Sanidad Púbica, (según proclama la muy seria Asociación “Invest In Me”, a través de sus ya más de 10 Congresos y Conferencias Internacionales que se celebran todos los años a finales del mes de Mayo y a las que acuden lo más granado del elenco de científicos internacionales especializados en esta materia, así como enfermos y Asociaciones de al menos cuatro continentes).

2. Resultado del cambio de denominación de la enfermedad a SFC: el desprecio de los enfermos con encefalomilielitis mialgica

Hoy en día el diagnóstico, tratamiento y manejo de la Encefalomielitis Miálfica (SFC), siguen confundidos y complicados por estas dos conflictivas concepciones de la enfermedad, (la orgánica y el simple desorden conductual) dejando a los pacientes en un campo de batalla que dura más de 25 años (según la doctora inglesa Margaret Williams), siendo frecuentemente abandonados, maltratados o malentendidos, tanto médica como socialmente.

Los Gobiernos recientes de los países Occidentales, y algunos políticos de pro, no se han mostrado indiferentes ante tal situación, en la medida que iban tomando conciencia del problema al ser una enfermedad emergente que va a más, dictando diferentes tipos de normativas y resoluciones, (vgr. Reglamentos Norteamericano de Valoración de la Incapacidad en los pacientes con síndrome de Fatiga Crónica SSR.1994. p, y del 2014, creación de unidades especializadas en el SFC, Declaración conjunta del Congreso de los Diputados Español publicada el 27 de Abril del 2005 en el Boletín Oficial de las Cortes en l que se insta al Gobierno a realizar toda una serie de acciones en relación con la fibromialgia y el Síndrome de fatiga Crónica.

Sin embargo estas normativas no existen en todos los países, o aún no se han aprobado, produciéndose el efecto ya señalado de desprecio de estos pacientes por los médicos de atención primaria, que se ven obligados a cumplir sus respectivas legislaciones nacionales. Recuerde la respuesta del Gobierno Español a la pregunta escrita del presidente e la comisión de Sanidad Exmo. Sr. Gaspar Llamazares sobre la verdadera naturaleza del SFC, dirigida a la Mesa de esta Cámara, pregunta nº 184 publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales de 23 de Septiembre del 2010, nº 447:

La respuesta en síntesis vino a decir que el SFC es una Encefalomielitis Miálgica, pues así se encuentra encuadrada en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, CIE-10,epígrafe G 93.3, pues ésta es de uso universal para registro y tratamiento estadístico de la información Sanitaria….., no obstante en España la Clasificación Utilizada es la CIE 9M. En la actualidad se están tramitando los permisos de uso de la modificación está previsto proponer un calendario de trabajo en el marco del Consejo Interterritorial del SNS, teniendo en cuenta que el proceso durará al menos 3 o 4 años.

Por ello la mayoría de los múltiples problemas que sufren los pacientes, (y que no se circunscriben a la legislación laboral), siguen teniendo que ser resueltos caso por caso por la jurisprudencia, como fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico, y más rápida que la ley,”fuente de tempo lento”,y que depende de acuerdos e intereses que en ocasiones escapan a doctrinas médico-jurídicas ya consolidadas durante muchos años.

3. El papel de la jurisprudencia, el hilo de ariadna

Al igual que el hilo de Ariadna en la mitología griega, permitió a Teseo escapar del Laberinto del Minotauro, la Jurisprudencia Internacional, (sobre todo a partir del Reglamento Norteamericano de Valoración de Incapacidades para los enfermos de SFC- SSR 99-2p, del nuevo del 2014, puesto que antes no había ninguna guía universalmente aceptada, y existían muy pocos precedentes que los jueces pudieran seguir al evaluar los casos de SFC), viene echando una mano a los enfermos del SFC/EM, para ir paliando al menos en parte los múltiples problemas que sufren los enfermos de esta en ocasiones devastadora dolencia, (puesto que el 25 % de los enfermos acaban confinados en casa, en silla de ruedas o postrados en la cama).

Estos Reglamentos también reflejan la realidad de la enfermedad tal como la describen los enfermos, sus facultativos y letrados, -según el compañero Mac Sasser, fiscal de Carolina del Norte y miembro de la Asociación CFIDS de este Estado Estadounidense, así como miembro de su Junta directiva, (1992-2002), la realidad de dicha enfermedad sigue para muchos especialistas durmiendo en el sueño de los justos, mientras se discute sobre su origen y fisiología. Como aquellos que discuten sobre el sexo de los ángeles, puesto que el presupuesto para investigación es mínimo cuando existe en los gobiernos occidentales.

Buena parte de la Jurisprudencia Española, siguiendo a la Norteamericana, como ocurre en la mayoría de los países del hemisferio occidental, y basándose en la doctrina médico jurídico de las unidades especializadas en esta materia (y las directrices de la actual CIE 10 de la OMS), han tenido que resolver caso por caso los diferentes incidencias que van sufriendo los enfermos afectados por esta en ocasiones desgarradora dolencia, en su carácter de fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico que le concede Art 1.5 del Código Civil Español (en esto sí parece que hay consenso, al menos, a nivel internacional).

La mayor parte de la Jurisprudencia Española se encuentra en la jurisdicción social (sobre todo reclamación de pensiones por incapacidad laboral), sin embargo como luego veremos también surge en otras como la civil, donde aparecen otros problemas como los derivados de la privación de la guarda y custodia de los hijos de los enfermos, crisis matrimoniales y otros más que irán aflorando como consecuencia de la expansión y el carácter emergente de la enfermedad, en los países industrializados.

Vamos a citar solo unos cuantos para no extendernos demasiado en el contenido de este artículo, remitiéndonos a otros artículos ya publicados con anterioridad en esta misma revista “La Toga”,y que se pueden leer en su página web www.revistalatoga.es, y algún blog socio laboral de Ediciones Nacionales (blog sociolaboral de Francis Lefebre).

Jurisprudencia Laboral: Identificación de SFC y EM: Así ya desde la Sentencia del Tribunal Superior de Justicia (en adelante STSJ) de Cataluña, Sala social Única de 8 de Mayo del 2001 (JUR 197645) proclamó: “Que el síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, consiste en una inflamación del sistema Nervioso Central y de la musculatura, con malestar general dolores musculares, fiebre ligera, colon irritable, trastorno de sueño y dificultades para la concentración mental, depresión y crisis ansiosas, vértigo y pérdida de memoria, ganglios inflamados y dolor de garganta”.

Véanse también la STS de Cataluña de 31 de Mayo del 2007, (JUR 2007/302/866), así como la Sentencia del TSJ de Madrid de 18 de febrero del 2008, (JUR 2008/145400).

Nota: A pesar de que no todas las Sentencias de las Salas de lo Social de los TSJ de las Comunidades Autónomas identifiquen al SFC con la Encefalomielitis Miálgica, (post infecciosa en ocasiones), de las causas o desencadenantes de la enfermedad exigidas por estos Altos Tribunales, de la tenencia a conceder la Incapacidad Laboral Absoluta a los enfermos, muy especialmente debido a la fatigabilidad que se produce ante cualquier esfuerzo físico o mental que impide realizar cualquier trabajo con un mínimo de eficacia y responsabilidad; y de las pruebas neurocognitivas o cerebrales, que miden los déficits persistentes en los enfermos con la memoria a corto plazo, procesamiento de la información, dificultades visuales espaciales, comprensión, concentración, dificultad para hallar las palabras, cálculo matemático, etc, y pruebas de esfuerzo de cardiología, se desprende sin demasiada dificultad que estamos ante una Entidad Multisistémica, pero de principal afección neurocognitiva, osea que sólo por principio de imperativo legal del obsoleto documento de consenso español del 2009, basado en la CIE 9. no se la denomina directamente como en las otras resoluciones Encefalopatía Miálgica.

Es más en algunos informes de unidades especializadas a pesar de denominar a esta dolencia solamente SFC, se añade a modo de referencia orientativa el epígrafe que le corresponde como EM en la CIE 10 de la OMS, osea el G.93.3, que en ocasiones pasan desapercibidas para los juristas, para hacerlas constar en el juicio y ulterior sentencia.

Causas. La Doctrina reiterada de los Tribunales Superiores de Justicia de las Comunidades Autónomas aclara que no es una enfermedad de origen primariamente psicológico; STS de Cataluña de 31 de enero del 2005, (JUR.AS 2005/446), Sala de lo Social Sección 1ª, habiéndose descrito numerosos casos por Virus de la familia de los Herpes; así por los Virus de Epstein-Barr, y Citomegalovirus, STSJ de Cataluña 29-12-2004,JUR 2005/ 55828; SFC post-brucelosis o fiebres de Malta, en un matadero de Zaragoza, STSJ de Aragón,28-6-2004, (JUR 2004/2579110); SFC post-fumigaciones por productos fitosanitarios químicos, Cat Salud de Tarraco STSJ de Cataluña 7-2-2009.

Señalar igualmente que existen una pluralidad de sentencias firmes de los juzgados de los social sobre el origen infeccioso del SFC, y que por no constituir jurisprudencia mayor no se publican en las colecciones jurisprudenciales nacionales, así como las concedidas en vía previa administrativa por las Direcciones Provinciales del INSS, y Tesorerías de la Seguridad Social a las que solo podemos acceso cuando el cliente las porta voluntariamente.

Por su parte la STSJ de Cataluña Sala de lo Social nº 3252 /2013 de 8-5-2013, nº de recurso 5192/2012, sostiene que la etiología y patogenia son desconocidas, aunque se postula una hipótesis post-vírica, con disfunción inmunológica asociada, (véase artículo del Dr.Gerónimo Jefe del Servicio de Medicina Interna de la Unidad Multidisciplinar del Hospital Clínico de Barcelona).

Tendencia a conceder la Incapacidad Laboral Absoluta. La Jurisprudencia Española señala igualmente la gravedad de la dolencia que nos ocupa, apuntando que la tendencia en estos casos, (a pesar de existir 4 grados), es a conceder la Incapacidad Laboral Permanente Absoluta; SSTSJ de Madrid 25-1-2005, Sección 3ª EDJ 2005/86508; 17-4-2006 Sección 3º), EDJ 2006/372656).

Más recientemente la Sentencia de 27/3/2013 del TSJ de Cataluña, sala de lo Social Nº 2313/2013, Rec 3318/2012, indica: “En relación con el SFC, en grado 3, (solo hay 4) tenemos señalado que hoy por hoy mientras no exista más que un tratamiento paliativo, comporta una Incapacidad Permanente Absoluta, ya que se trata de un diagnóstico de enfermedad crónica muy invalidante, y que a pesar de las técnicas paliativas, no existe una perspectiva de curación”.

La también Sentencia de 14/1/2013, del TSJ de Cataluña, Sala de lo Social nº 243/2013, rec, 2144 del 2012, tras reconocer los 4 grados de esta dolencia, proclama que suele declarar en situación de ILP Absoluta a las personas que sufren el Síndrome de Fatiga Crónica, en grado III o IV, ya que supone la constatación de una limitación tan grave de la capacidad de esfuerzo que impide a quien la sufre cualquier trabajo, ya que no se pueden realizar esfuerzos elementales, lo que equivale a valorar que no puede desarrollar cualquier trabajo con un mínimo de eficacia y responsabilidad.

Medios de Prueba. La STS de Castilla La Mancha, (sede Albacete), de 13 de Enero del 2005, recurso 994/04, reconoce (tácitamente que: Esta enfermedad no se aprecia en las pruebas rutinarias, al igual que el Reglamento de Seguridad Social Norteamericano sobre valoración e incapacidades por SFC del 2014, añadimos nosotros), que las nuevas tecnologías contenidas en el informe médico de la Unidad Específica del Valle de Hebrón, (Barcelona), son idóneas, adecuadas y suficientes, en relación con la pretensión que se reclama, ayudando a una mejor comprensión de la situación de la recurrente ante lo excesivamente escueta de la resolución recurrida.

La Sentencia del TSJ de Madrid Sala de lo Social, sección 3ª de 30 de Mayo del 2005, JUR 2006/14, concreta el conjunto de medios de prueba o nuevas tecnologías a las que nos venimos refiriendo, así pruebas inmunológicas, (actividad anormal de las Ribonucleasas, test de ejercicio físico-bicicleta estática-, y estudio de disfunción cognitiva, (cerebral), test Wais III, para adultos.

Más actual es la Sentencia del TSJ de Cataluña de 15 de Mayo del 2013, pues resalta la importancia de que el actor ha estado sometido a pruebas objetivas, como una batería Neurocognitiva, (prueba de memoria, retentiva, concentración cerebral,…) y test de Reserva aeróbica, y concluye que el actor tiene una capacidad, de trabajo, extremadamente inferior, ya que el consumo máximo de oxígeno es de 23.2 % y concurriendo un grado III de S. de Fatiga Crónica y Fibromialgia, acreditada por la Unidad del SFC del Hospital Clínico de Barcelona, como de intensidad severa, constituye una Incapacidad Permanente Absoluta.

Esta última Sentencia no viene más que a recordar la Doctrina Reiterada de los Tribunales Superiores de Justicia Españoles, Sala de lo Social, que afirma que la necesidad de que el reconocimiento legal de la incapacidad de los pacientes con SFC, se base, (mientras no tenga lugar el cambio de legislación, se entiende), más que en las lesiones, en las limitaciones funcionales que ellos generan en cuanto impedimentos reales y suficientes, que disminuyan o anulen la capacidad de los trabajadores, tal como dispone el art.136 de la LGSS, dado el carácter marcadamente profesional de nuestro sistema de protección social, en materia de invalidez, pues lo que se protege es la capacidad de ganancia, STSJ de Castilla La Mancha, Sala de lo Social de 13 de Enero del 2005.

Jurisprudencia Civil. Como ya dijimos al principio de este epígrafe el grueso de Sentencias sobre SFC están en España en la Jurisdicción Laboral, (en materia de reclamación de pensiones por incapacidad laboral), sin embargo van surgiendo otras Sentencias en diferentes jurisdicciones a medida que el enfermo se tiene que enfrentar con las diferentes problemas que se le presentan en los distintos aspectos de su vida como consecuencia de no estar todavía suficientemente reconocida o bien entendida su dolencia, como ha ocurrido siempre con todas las enfermedades en fase inicial de investigación, hasta que han sido mejor conocidas y normalizadas en plano de igualdad con el resto de las más comunes padecimientos.

Lo que sorprende un poco es que llevemos 30 años, sin haber avanzado demasiado de facto, indican al unísono la práctica unanimidad de las Asociaciones Internacionales.

Casuismo. Confusión del SFC/EM con Enfermedad Psiquiátrica.

Una vez aclarado el error no se priva a la madre de la guarda y custodia de los hijos, La Sentencia de la Audiencia Provincial de Cádiz Sección 5 ª, nº 254 del 2009, de 15 de junio Rollo de Apelación 605/2008, resuelve un Recurso interpuesto por el marido en trámites de divorcio para acreditar la falta de capacidad de su mujer afecta de un Síndrome de Fatiga Crónica para desempeñar las funciones de guarda y custodia de sus hijos, al pretender dotar a esta enfermedad de naturaleza psiquiátrica.

La Audiencia desestima el recurso del Marido, pues su pretensión no tenía entidad suficiente, ya que había informes médicos en el procedimiento, procedentes de una clínica especializada y de prestigio,(psicólogo clínico e internista), que afirman la idoneidad de la esposa para la educación de los hijos

En resumidas cuentas afirma la Sentencia de la AP: fundamento de Derecho 4º; “Que a pesar de ser cierto que la madre padece un Síndrome de Fatiga Crónica, debidamente acreditado por prueba pericial de Clínica Especializada, no existe informe médico cualificado alguno, que indique que esta enfermedad le prive de poder desempeñar adecuadamente sus funciones de madre, ni la enfermedad per sé le inhabilita para que a diario desempeñe dicha labor adecuadamente,sin tener antecedentes médicos que la desautoricen para esa labor, ni su entorno se desfavorable, todo ello en interés del menor.

Confusión de Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Munchausen por poderes. Privación a la progenitora de guardia y custodia de su hija. El Síndrome de Munchausen por poderes es una forma de maltrato infantil, es quizás la peor forma en que se presenta este trastorno, ya que quienes la padecen provocan problemas de salud a las personas que están a su cargo, para luego mostrarse como individuos bondadosos o preocupados ante el personal médico, familiar y amigos.

En la Sentencia que veremos a continuación, a diferencia de la anterior se le priva a la madre divorciada de la guarda y custodia de su hija, que se entrega al padre, y a ella se le otorga un régimen progresivo de visitas.

La Sentencia de la audiencia Provincial de la Rioja AC2011/2136. Resuelve un supuesto caso de maltrato en el contexto de una relación patológica familiar, en el que habría que descartar un supuesto trastorno delirante compartido o síndrome de Munchausen por poderes, por lo que sería importante que ambas madre e hija fueran valoradas desde salud mental de manera independiente, todo ello en el ámbito de una crisis matrimonial de los progenitores de la niña, que no hace más que complicar la situación, disminuyendo los ingresos familiares.

La Sentencia concluye que no se discute que la menor padezca las enfermedades físicas ya diagnosticadas, también por una clínica de prestigio, Síndrome de Fatiga Crónica, (a la que por tanto de carácter de enfermedad orgánica) y Síndrome Químico Múltiple, excluyendo el Síndrome de Munchausen, lo que se afirma la madre fue cuidadora única de la menor, y ha compartido su aislamiento social y familiar con absentismo escolar total, como consecuencia de la ruptura con su marido, y de ahí deduce que a su patología orgánica, se ha superpuesto otra de tipo psíquico o conductual, en contra de lo alegado por la defensa que configuraba simple síndrome ansioso depresivo reactivo a la enfermedad orgánica que padece la madre, y que forma parte de la misma.

Sin discutir la justicia de la resolución, pues la madre difícilmente podría ocuparse de la menor ante tal cúmulo de circunstancias que se dan en el caso, cabría preguntarse si habría ocurrido lo mismo si la progenitora hubiera recibido un diagnóstico y tratamiento adecuado en un momento inicial y llevase una vida sin tantas limitaciones.

De ahí la necesidad de una reforma de la legislación del SFC/EM, que evite los problemas de los enfermos incluidos los derivados de la guarda y custodia de los hijos.

4. Suspense: el NIH norteamericano confirma que el SFC es una enfermedad neurológica devastadora y con pocos fondos de investigación.

El NIH (Institutos Nacionales de Salud Norteamericanos) ha declarado en Octubre del 2015 por primera vez en su historia que el ME/SFC es una Enfermedad Neurológica devastadora y que ha recibido muy pocos fondos de investigación durante décadas.

Según publica en su revista la Asociación Norteamericana Solve ME/CFS, (anterior CFIDS of América con Sede en Charlotte, North Carolina USA), que ella ha sido una de las 12 Organizaciones a nivel mundial, junto a la Británica Invest In Me, (por citar algunas), así como a lo más granado de los investigadores y científicos actuales de cuatro continentes, que habían escrito cartas pidiendo a los CDC y otras Instituciones del Ministerio de Sanidad Norteamericano, que el IOM, (Instituto de Medicina Estadounidense), se retractara del contenido de su último artículo, en el cual cambiaba tanto: la denominación de esta enfermedad, -denominada “Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Ejercicio, (SEID por sus siglas en inglés); como los criterios de diagnóstico y tratamiento, por estar basado en síntesis, (siguiendo a la Guía del muy discutido, Pace Trial británico, en que el cansancio y la fatiga que sufren los pacientes, (junto a cerca de 90 síntomas más que en ocasiones podemos añadir), están basados en una presunta falta de ejercicio, que es tan solo el resultado de la errónea creencia de los pacientes de que tienen una enfermedad orgánica, y que el ejercicio progresivo como posible tratamiento les dañaría aún más.

Según el citado artículo del IOM citado, su intención no era otra que el cambio de actitud de los facultativos hacia estos pacientes, así como su evaluación y tratamiento, derecho a la Salud y Derecho al Trabajo, ignorando toda la base orgánica inmunológica, neurológica y al menos endocrina de esta desgarradora dolencia.

Ojalá que triunfe el Informe de los NIH, y se les otorgue una mayor asignación de fondos de investigación, por estar más de acuerdo con la clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, que como ya dijimos supra no ha dejado de clasificarla Enfermedad Neurológica desde de su ingreso en la CIE 9 de 1969, hasta el día de hoy, (CIE 10 1992) y Documento de consenso Canadiense del 2003, a diferencia del resto de las Codificaciones Nacionales, que si lo hicieron en 1988, ya ellas siguen aferradas en el manejo de tan devastadora enfermedad que como ya hemos visto está provocando un mal funcionamiento de la Administración Pública de provoca una lesión de los bienes y derechos de los enfermos, en los términos que ya nos hemos referido y no reiteramos.

Nos espera una larga tarea aún hoy en día, pero quizás las líneas de investigación se hayan aproximado a la verdadera naturaleza de esta muy difícil y desgarradora dolencia.