Carta abierta al Dr. Jordi Casademont,
Director Servei de Medicina Interna,
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona, 22 de enero del 2015
Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una
charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y
Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me
encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos
el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es
una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías),
patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica”
(EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo”
cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de
infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que
caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65%
de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los
expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”.
Pero supongo que su conferencia será
muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por
los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más
de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya
sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad
SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por
unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como
parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.
Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en
Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clínic. En
mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola,
Coordinador de la Unidad SFC del Clínic, en 1994, cuando llegué a
Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en
el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr
Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en
varias ocasiones a Urgencias del Clínic por choc tóxico y varias
complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron
ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.
Pero el año pasado, como la lista de
espera para la Unidad del Clínic era de dos años, a los que no
vivimos en la zona del Clínic, se nos dijo que teníamos que acudir
a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau.
Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y
ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que
“no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención
Primaria.
Aunque tengo una doctora de cabecera
excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e
informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los
conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de
mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las
analíticas pertinentes para esta patología.
Supongo, espero, que usted sepa que la
EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo,
inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para
que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi
EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción
inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las
células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de
CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá,
Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y
niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.
(Si no entiende las implicaciones de
esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para
explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias
infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis,
pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y
otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre
presentes. Luego se añaden otras.
Y para explicarlo de forma aún más
sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor
gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí.
Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el
pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de
enfermería en la universidad y consultora para el Departament de
Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer
media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos
enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así.
Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.
Otra información adicional que le
puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el
estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables
los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase
(SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT
(Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3),
IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de
la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles
de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el
Clínic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben
atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos
hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos
atención sanitaria pertinente.
Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo
fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional) ,
habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un
país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de
20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clínic, nos
encontramos desatendidos.
No quiero ni pensar en el día que
tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choque tóxico.
Si ustedes, en Sant Pau no pueden o
saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero
mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que
avisaran al Clínic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no
tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería
derivar enfermos.
Esto facilitaría la situación a los
enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.
No dude que mi caso y el de otros
pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del
Col·lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas
pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a
la prensa.
Atentamente,
Clara Valverde Gefaell
Presidenta
LigaSFC
