Apreciados/as amigos/as, nuevamente,
nos vemos en la obligación de denunciar lo
que desde un Hospital de Sevilla, El Virgen del Rocio, el Dr
Miguel Ángel López González pretende llevar a cabo: un estudio
sobre los acúfenos (pitidos) en pacientes de SSC (FM, SFC, SQM) para
lo cual se deberán rellenar ciertos cuestionarios mediante la ayuda
de un experto de la psicosociología.
La FM, el SFC y
el SQM, son tratadas como síntomas junto a los acúfenos o
tinnitus (ruidos) o la hiperacusia (o la tolerancia a un humbral de
ruido considerado normal).
Nuevamente patologias graves de origen
neuro-inmuno-infecciso se intentan explicar mediante las
"psicociencias", nuevamente se gastan
dineros públicos en investigaciones que no nos sirven para nada
-mientras que las realmente importantes se tapan- sino todo lo
contrario, nuevamente se buscan rasgos de
personalidad en pacientes diagnosticados de fibromialgia, la
denostada "personalidad fibromiálgica",
nuevamente, y sólo pasa con los SSC, cada vez
que se habla de publicar algo, los pacientes nos echamos a temblar.
¿Hasta cuando?
Aquí os dejamos la relación de
correos de Clara Valverde, Jose Luis Rivas y por último un
magnífico escrito de Paula Carracelas que llama a la
reflexión y a la lucha.
Os pedimos disculpas por la extensión
de la presente entrada, pero os recomendamos, aunque sea poquitos,
irlas leyendo.
Un tremendo saludo!
Equipo ASSSEM
Primer correo del Dr López a todas las
asociaciones:
Estimados
Asociados
La Unidad de Estudio e Investigación
de Acúfenos e Hiperacusia del Hospital Universitario Virgen del
Rocío de Sevilla está llevando a cabo un estudio sobre el Síndrome
de Sensibilidad Central que engloba los síntomas de fibromialgia,
fatiga crónica, SSQM, acúfenos. hiperacusia, etc. Este estudio
considera a estos procesos como síntomas y no como enfermedades
(oficialmente se consideran a estos síntomas como enfermedades).
El capítulo 42 del libro titulado
"Acúfeno como Señal de Malestar" detalla este punto de
vista. Este libro puede conseguirse en PDF de la página web:
www.saeia.es en su apartado de publicaciones. Puede bajarse
gratuitamente. Tiene licencia Creative Commons.
El Estudio abarca a pacientes
diagnosticados de fibromialgia. Consta de tres fases. Fase 1, los
pacientes rellenarán dos cuestionarios. Fase 2, los pacientes
realizarán una entrevista psicosocial realizada por un doctor en
sociología experto en psicosociología a la cual tendrán que acudir
con un allegado. Fase 3, tratamiento psicosocial.
La Fase 1 puede realizarse desde su
localidad de residencia. La Fase 2 que es la entrevista, se realizará
en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y la Fase 3 se realizaría
en su localidad de residencia.
Si los pacientes diagnosticados de
fibromialgia desean participar, deben rellenar los dos cuestionarios
anónimos (se adjuntan en un mismo archivo) que enviarán una vez
rellenos a la dirección de e-mail de abajo. Cuando se concluya la
Fase 1, los resultados estarán a disposición de los participantes.
Los resultados de la Fase 1 se expondrán en una Reunión de Expertos
que se celebrará en Sevilla en la primavera-2012. Concluida la Fase
1, se pasaría a la Fase 2.
Para cualquier información, aclaración
o duda, se pueden poner en contacto en la misma dirección de e-mail
de abajo.
Atentamente
Doctor Miguel A. López
González
Profesor Asociado de ORL
UGC Otorrinolaringología
Hospital
Universitario Virgen del Rocío
Sevilla
España
Respuesta 1 de Clara Valverde:
Suponemos que el fallo en el enfoque de
este estudio es debido a una falta de información por su parte. Los
acúfenos y la hipercusia no son Síndromes de Sensibilidad Central.
Usted no se puede inventar categorías. Los Sindrome de Sensibildad
Central definidos por Yunus (2004) son el Síndrome de la Fatiga
Crónica/Encefamielitis Miálgica, Fibromialgia, Sensibilidades
Químicas Centrales, Síndrome de la Guerra del Golvo (GWS) y
Electrosensibilidades (EH). Los acúfenos y la hipercusia son
posibles síntomas de los SSC.
El cuestionario sobre la personalidad
de la persona con fibromialgia que usted adjunta es, en el caso de
una enfermedad organica neuroquímica, irrelevante y hace dudar de su
profesionalidad. Y aún más cuando se dice que la persona con
fibromialgia tendrá que acudir a la entrevista "con un
allegado".
Le animamos a estudiar la reciente
literatura científica sobre los SSC y de enfocar sus investigaciones
en otras áreas en las cuales posiblemente usted sea más conocedor.
También le animamos a dejar de desinformar a las personas que ya
tienen suficiente con vivir con unas enfermedades tan
discapacitantes. Sus ideas y las de su equipo sobre los aspectos
psicosociales de la fibromialgia pueden ser un terreno que le va a
causar problemas y podrían ponerle en ridículo en la comunidad
médico-científica.
Nuestra asociación ASSSEM de
profesionales sanitarios dedicados a los SSC www.asssem.org
le puede ayudar a estar informado sobre los SSC. Nuestro equipo de
médicos, enfermeros, farmacéuticos y expertos en comunicación, nos
dedicamos a asegurarnos de que los profesionales sanitarios estén al
día de las publicaciones e investigaciones.
Lo que hemos visto de su estudio es,
seguramente sin malas intenciones, una acción que promueve la
desinformación.
Pero, como verá por la respuesta que
va a tener, los enfermos de SSC en España ya están bastante
informados y ya no aceptan estudios sobre su "personalidad".
EStamos a su disposición.
Saludos,
Clara Valverde, profesora de
enfermería,
P.D. Le adjuntamos un manual para
profesionales sanitarios sobre los SSC.
Respuesta 1 del Dr López:
Estimada Profesora Clara Valverde
Gracias por sus comentarios. El enfoque
que quiero darle al estudio es para poder demostrar científicamente
que hay muchos más síntomas dentro del espectro del SSC. Como usted
bien dice, en la actualidad los acúfenos y la hiperacusia están
considerados como posibles síntomas del SSC. Cuando tengamos los
resultados de la Fase 1 se expondrán en una Reunión Internacional
de Expertos en 2012 para poder recibir los comentarios, críticas y
consejos, que realmente son los que ayudan en las investigaciones.
Reitero mi agradecimiento por sus
críticas, comentarios y consejos.
Atentamente
Doctor Miguel A. López González
Unidad de Estudio e Investigación de
Acúfenos e Hiperacusia
Profesor Asociado de ORL
UGC Otorrinolaringología
Hospital Universitario Virgen del Rocío
Sevilla
España
Respuesta 2 de Clara Valverde:
Estimado Dr Gómez,
No entendemos por qué quieren
demostrar "que hay muchos más síntomas" cuando en la
descripción de los 5 SSC hay cientos de síntomas, incluyendo los
acúfenos y la hiperacusia. Supongo que está familarizado con la
investigación de gran importancia del Dr James Baraniuk de la
Universidad de Georgetown, investigación que hizo a través de los
NIH, sobre los síntomas como el tinitus, etc, en los SSC que él
descubrió que son debidos a las proteinas dobladas en el líquido
cefalorraquídio. El Dr Joaquim Mullol, otorrino del Hospital Clinic
de Barcelona organizó confencias con Baraniuk en España hace pocos
años.
Y tampoco no entendemos por qué hacen un cuestionario
sobre la personalidad del paciente si ustedes piensan que la
fibromialgia es una enfermedad orgánica.
Nos han contactado (a
ASSSEM) varias asociaciones que han recibido su cuestionario para
preguntarnos sobre este punto en particular y esperan una
respuesta.
Nosotros también.
Saludos,
Clara Valverde
A partir de aquí sólo podemos copiar
las réplicas de Clara (ella nos ha dado autorización para ello)
pero no las del Dr López, ya que podríamos incurrir en falta
administrativa.
No obstante, os haremos unos apuntes de
sus respuestas para no perder el hilo.
Apuntes de la Respuesta 2 del Dr Gomez:
Comenta que el cuestionario indica los
rasgos de personalidad de los pacientes de FM. Dice que los estudios
previos les han dado patrones de personalidad muy definidos.
Extrapola estos estudios a pacientes con cefaleas, con resultados
positivos y/o tratamientos.
Concluye con que con estos estudios
sólo se pretender dar otro punto de vista que deberá de valorar la
comunidad científica.
Respuesta 3 de Clara Valverde:
Estimado Dr Gómez,
Los profesionales que llevamos años
implicados en los SSC y los pacientes de España, estamos hartos de
la psicologicación de los SSC, y sobre todo la insultante categoría
inventada de "la personalidad fibromiálgica". Esta idea
tan poco científica ha sido denunciada en numerosas ocasiones y
hasta es parte de la macro-demanda que se va a llevar a cabo en
Catalunya contra el Departament de Sanitat por no atender
correctamente los SSC. Obviamente si se piensa que hay una
"personalidad fibromiálgica" no se puede atender
correctamente a esa enfermedad orgánica. Lo mismo pasaría si usted
decidiera que hay una "personalidad farnigítica".
VEmos
que su investigación es muy poco seria y que ustedes no se han hecho
una revisión bibliográfica de las investigaciones de los últimos
10 años ni en su especialidad ni en neurología. Por eso compartimos
esta información con profesionales sanitarios y asociaciones de
afectados de Andalucía para que ellos puedan proceder a denunciarle
como es debido.
Lo que es un poco sorprendente es que usted
esté dispuesto a poner su carrera en juego ante profesionales
sanitarios, otorrinos, pneumólogos e internistas españoles que
piensan que el concepto de la "personalidad fibromiálgica"
es un error ya sobre pasado hace muchos años.
Sinceramente,
Clara
Valverde
Respuesta 1 de José Luis Rivas (sin
contestación):
Apreciado
Dr López,
tal y como le comentaba Clara Valverde,
es poco riguroso el intentar relacionar patologías orgánicas como
la FM o el SFC con rasgos diferenciales de la personalidad, como
pretenden hacer desde su unidad hospitalaria hispalense.
No es que rehusemos la ayuda de
profesionales de la salud que intentan correlacionar diferentes
variables con los SSC, sino que vemos en otros perfiles más próximos
a la inmunología, virología u oncología bastante más útilidad.
El seguir insistiendo en lo "psiconosequé" no hace más
que perjudicarnos seriamente como colectivo de afectados.
Recientemente un grupo formado por
retrovirologos y expertos inmunólogos del centro de excelencia de la
lucha contra el SIDA, IrsiCaixa de Can Ruti, Badalona, Barcelona,
detectaba alteraciones inmunes graves y características en un
pequeño grupo de estos enfermos. Desde la asociación de sanitarios
la cual presido, ASSSEM, hemos valorado como enormente positivo
ampliar dicho estudio para dilucidar si estos parámetros se
reproducen en mayor escala y correlacionar nuestras patologías con
biomarcadores a fin de "salir del pozo" de la especulación
y de las psicociencias, si me lo permite.
También recientemente, un grupo de
oncólogos noruego de un pequeño hospital noruego, curaba 2 de cada
3 pacientes con SFC-EM a los que se les infundía el Rituximab, un
fármaco que actúa provocando la deplección específica de los
linfocitos CD20 en el tratamiento del Linfoma de no Hodking's.
¿Digame, de qué manera la
personalidad fibromiálgica o los acúfenos podrían interferir de
manera evidente en estos dos hechos que acabo de mencionar?
Es sólo un consejo, pero pensamos que
no está siguiendo un camino adecuado, y de sabios es rectificar.
Disculpe, no obstante la franqueza,
Un atento saludo,
JoseL Rivas
Dr en Farmacia y Presidente de ASSSEM
www.assssem.org
Respuesta 1 de Paula Carracelas (sin
contestación)
Como profesional de las ciencias de
comunicación no puedo pronunciarme desde el punto de vista de la
ciencia médica, pero si desde la experiencia propia, el estudio de
documentación y el razonamiento lógico. Así pues, ya que usted nos
invita a los enfermos a participar en su estudio, permítame que yo
le invite a hacer la siguiente reflexión, para que entienda el
posicionamiento de los enfermos de SSC respecto al enfoque
tradicional de la psicología al abordar estas enfermedades y cuál
es el error de base que hace que estos estudios no hagan más que
perpetuar este lamentable error asistencial que tristemente está
llamado a llenar una de las páginas negras en la historia de la
medicina.
Y para hacer esta reflexión, partamos
de la siguiente historia, que sin duda le sonará a ciencia ficción:
Olvidémonos por un momento de los
enfermos de SSC e imagine el siguiente supuesto: Coja un número
considerable de enfermos por ejemplo de cáncer. Desde que empiecen a
referir sintomatología, como dolor y cansancio, retrase su
diagnóstico un promedio de cuatro años; mientras tanto derívelos a
todo tipo de especialistas, en función de cada síntoma; pero no
realice ningún enfoque global de la sintomatología y no los derive
a oncología. Cuando hayan sido diagnosticados, por cualquier
especialista, invíteles a paliar su dolor recurriendo al
“pensamiento positivo” y sobre todo responsabilícelos de su
estado de salud y deterioro por no llevar un adecuado ritmo de vida,
culpabilizándolos tanto si llevan un ritmo activo como si lo llevan
pausado. A los menos activos, dígales que lo que necesitan para
curarse es llenar su tiempo con actividades para no pensar tanto; y a
los que estén más activos, dígales que para mejorar tienen que
parar y reducir su actividad al mínimo; pero bajo ningún concepto
les den facilidad para ejecutar esta recomendación, obligándolos
por tanto a mantener su jornada laboral si quieren tener dinero para
subsistir, o castigándolos con la indigencia si quieren seguir el
consejo para encontrarse mejor de salud.
Mientras tanto, niégueles cualquier
prueba que pueda objetivar su enfermedad y sirva para determinar su
naturaleza orgánica, haciendo ver a la sociedad en general que su
enfermedad no es real y lanzando a la opinión pública toda clase de
calificativos que nieguen la realidad del padecimiento de estos
enfermos, como que son unos cuentistas, unos vagos o que si algo
tienen es una depresión. Mantenga esta situación al menos seis años
más, ofreciendo a los enfermos visita médica cada dos años, pero
sólo para darles fármacos que, aunque sabe no le van a servir para
nada, le permita justificar frente al enfermo que ya está siendo
tratado; al mismo tiempo, continúe instándole a pensar en positivo
si quiere mejorar de su enfermedad y asegúrese de que sus colegas de
la profesión médica los traten de maniáticos cuando los tengan
delante.
Cuando haya terminado el experimento,
empiece a realizar un estudio psicológico sobre estos enfermos,
sabiendo que han compartido la misma experiencia traumática durante
los últimos diez años. Busque parámetros comunes, ¡seguro que los
encuentra!, es imposible que no coincidan en nada, pues al menos
todos compartirán el sentimiento de que están hartos de que les
tomen el pelo. Cuando encuentre esos parámetros comunes, analícelos
pero sin tener en cuenta el experimento, como si no hubiera existido,
y utilícelos para elaborar un perfil cancerígeno con el que poder
justificar que el origen del cáncer es psicológico y utilizarlo
para seguir manteniendo vivo el experimento con la idea de que no
tenga fin.
¿Ve usted en esta historia hipotética
que le cuento algún fundamento científico para poder afirmar que al
final, todo el experimento, se ha hecho por el bien de los enfermos?
Además de no tener fundamento
científico, ¿no le parece que la historia incluso suena perversa?
Lo que nos permite a los enfermos de
SSC contarle esta historia en paralelo con otras enfermedades
orgánicas, como puede ser el cáncer, es que afortunadamente ya
existe evidencia científica respecto a las graves alteraciones
inmunológicas que presentan los enfermos de SSC. Estando legitimado
pues que hagamos este paralelismo en la historia que acabo de
contarle y tomando ésta como referencia, yo le preguntaría ¿tiene
usted alguna evidencia que le de sentido científico al hecho de que
busque un perfil psicológico en enfermos orgánicos,
independientemente y al margen del hecho de que hayan compartido la
misma experiencia traumática a nivel asistencial, jurídico y
social?
Espero que esto le ayude a reflexionar.
Atentamente
Paula Carracelas
