jueves, 12 de febrero de 2015

(Audio) “Pasamos de llevar una vida normal, a estar en la indigencia médica, la miseria económica, y la invisibilidad social…”

Por Diana Cordero12 febrero, 2015

Por Diana Cordero… José María García relata en forma pormenorizada las dificultades objetivas que encuentran cientos de miles de enfermos y enfermas de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras enfermedades que no encuentran respuesta por parte de la Sanidad Pública ni otras instituciones del Estado. Nos dice: “Pasamos de llevar una […]

Por Diana Cordero… José María García relata en forma pormenorizada las dificultades objetivas que encuentran cientos de miles de enfermos y enfermas de fibromialgia, sindrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y otras enfermedades que no encuentran respuesta por parte de la Sanidad Pública ni otras instituciones del Estado.

Nos dice: “Pasamos de llevar una vida normal, a estar en la indigencia medica, la miseria economica, y la invisibilidad social e incluso familiar por tener estas enfermedades”

Invisibilizados/as, criminalizados/as, hostigados/as y abandonados/as estas personas van por la vida padeciendo esta desatención extrema que los colocan entre los colectivos más maltratados por el Estado.

esto es muy serio para todas las personas afectadas por estas enfermedades pero el panorama se pone más difícil mirando hacia el futuro ya que constantes cambios y limitaciones generadas por las autoridades sanitarias, provocarán que otros miles de personas que en el futuro tengan estas enfermedades no podrán ser diagnosticadas ni tratadas por las mismas.

Marta Serrés: "Yo siempre ando en subida, aunque el terreno sea plano"

11 de febrer del 2015 Pedro Fernández

El ejemplo de Marta Serrés visibiliza un problema
que afecta a mucha gente. FOTO: Arturo Ribera
Entrevista Esta santcugatenca padece fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple. Después de un año de lucha, una sentencia le ha dado la razón y podrá pedir la baja definitiva por incapacidad laboral

¿Qué enfermedad tiene?

Tengo una enfermedad que como tal no tiene nombre todavía, algo que desde el colectivo de personas afectadas reivindicamos: queremos un nombre. Es una enfermedad que engloba la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple (SQM).

Y que provocan estas enfermedades?

Los pacientes que padecemos estas enfermedades a menudo se nos diagnostica una, dos o tres, pero acabamos desarrollando las tres, en mayor o menor grado. En mi caso, la que se me ha manifestado más tarde es la sensibilidad química múltiple. La fibromialgia y la fatiga crónica están muy marcadas. Por un lado, tengo dolor crónico, dolor neuropático, que es un dolor que no desaparece nunca. Y, por otro, tengo una sensación de fatiga extrema. A veces parece que esté haciendo una cima y cada paso que hago sea un hito. Esto es lo que me pasa habitualmente en todo lo que hago en mi vida. Yo siempre ando en subida, aunque el terreno sea plano.

Una enfermedad que afecta a muchos niveles.

Y, sobre todo, una enfermedad que invalida. Es una enfermedad de la que se saben pocas cosas pero sí hay algo que se sabe es que invalida. Si la ciencia no ha encontrado los mecanismos para evaluar bien la enfermedad no puede hacerlo caer sobre el paciente. El paciente ya tiene suficiente desgracia de tener estas enfermedades porque encima le culpabilice.

Esto es precisamente lo que denuncia, la poca sensibilidad del sistema con las personas que estáis afectadas por estas enfermedades.

El problema es que no hay un médico que evalúe estas enfermedades de manera objetiva. Hay pocos médicos que están preparados para hacer un diagnóstico correcto. En mi caso, los médicos me dijeron que tenía que dejar de trabajar. De modo que fui al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) para pedir la incapacidad laboral definitiva. Me hicieron llenar la documentación y me dieron cita con un médico del Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas (ICAM). ¿Qué pasó? Fui allí y una persona que se supone que estudió medicina decidió que yo no tenía ningún motivo para estar de baja y que a base de mórficos y psicofármacos podía hacer una vida normal.

¿Qué hacer en esta situación?

Fui a buscar un abogado para denunciar la Seguridad Social. Hace un año, en enero de 2014. El juicio fue el 2 de febrero de 2015. El problema es que yo salí del ICAM, puse esta denuncia, pero tuve que ir a trabajar. Y eso fue muy duro. Fueron seis meses durísimos. Lo que pasa es que tuve mucha suerte, trabajo en un entorno laboral fantástico, los compañeros y la dirección me pusieron todas las facilidades. El ICAM te bloquea por 6 meses. Al cabo de 6 meses volví a mi doctora y me dio la baja.

Celebrado el juicio, acaba de conocer la sentencia.

Resulta que, sorprendentemente, he ganado. Cuando me lo dijeron no daba crédito, porque lo normal no es eso. Conozco a tanta gente que ha hecho como yo y el juzgado no ha querido saber nada ... Lo habitual es perder y tener que recurrir en estos casos. Yo creo que el sistema tiene un blindaje importante. Es mucho más cómodo tener las personas trabajando con una baja y cobrando. 
Hablamos con unos términos patéticos!

Que hubiera pasado si la sentencia hubiera sido desfavorable?

Hubiera tenido que dejar de trabajar. Yo no me veía capaz de trabajar 42 horas semanales. Imposible. Y a partir de entonces, de que hubiera vivido? Y yo he tenido mucha suerte. Porque si trabajas en otro entorno de trabajo, en una multinacional, por ejemplo, si no rindes, te despiden. Entonces ve a buscar trabajo! Una persona despedida por tener fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple de 52 años ... ¿Quién la contrata?

Por suerte no tendrá que pasar por ello.

En principio no, a no ser que la Seguridad Social recurra la sentencia. Aquí termina mi historia. Pero yo no vengo aquí para hablar de mi libro! Yo vengo para hablar de un problema, y en este colectivo tengo muchas amigas, compañeras, que están sufriendo muchísimo. Estas personas también tienen derecho a tener cobijo.