viernes, 29 de abril de 2011

Concentración por el reconocimiento de las Enfermedades de Sensibilización Central

el día 7 de Mayo a las 12,30 h. nos concentramos en Madrid en La Puerta del Sol, necesitamos la ayuda de todos los colectivos ya sean aavv, estudiantiles, movimientos ciudadanos, ecologista, etc.
Chary | Hoy a las 17:36 | 36 lecturas
www.kaosenlared.net/noticia/concentracion-reconocimiento-enfermedades-sensibilizacion-central
Concentración en Madrid por las
Enfermedades de Sensibilización
Central, el día 7 de Mayo a las
12:30h. en la Puerta del Sol de Madrid
Tenemos la oportunidad de que nos vean y nos escuchen...

Es nuestra obligación como ciudadanos denunciar los abusos y malos tratos que reciben numerosos enfermos por parte de la administración y de la sociedad, y en nuestro caso especialmente los enfermos de sensibilización central (sensibilidad química múltiple, fibromialgia, electrohipersensibilidad, encefalopatía miálgica/síndrome de fatiga crónica...), no podemos protestar siempre con la boca pequeña y cuando se nos presenta la oportunidad de hacerlo a viva voz ocultarnos en un rincón por miedo seguramente a represalias por parte de la administración...

Hay muchas formas de luchar, pero me dirijo principalmente a aquell@s que pudiendo asistir no lo hacen por comodidad o por el miedo a que le quiten la pensión que tanto les ha costado conseguir...
Somos much@s, muchísim@s los que pasamos días y días del sofá a la cama... saliendo de casa sólo lo imprescindible... queriendo que pasen éstos brotes que nos tienen continuamente sufriendo por la impotencia de no poder comportarnos como las personas activas que éramos antes... dolor, cansancio, deterioro cognitivo y más de 100 síntomas
incapacitantes por sí solos nos han cambiado por
completo nuestra forma de vida y la de nuestros familiares...
Sé que la mayoría de éstos enfermos no podrán acudir a la concentración, pero su dolor y su rábia estarán representad@s en l@s que allí nos manifestemos... pero hay otr@s... otr@s enferm@s que sí tienen fuerzas para ir, que su enfermedad está en una fase temprana, personas que tienen algún familiar o amig@ con una o más de éstas enfermedades... a ell@s les pido su ayuda y solidaridad para que nos acompañen en la Puerta del Sol de Madrid el próximo día 7 de mayo...

¡¡¡ACUDE EN NUESTRO APOYO...!!!

¡¡¡SÉ SOLIDARIO...!!!

¡¡¡COMPARTE NUESTRA LUCHA...!!!

¡¡¡ AYÚDANOS...!!!

¡¡¡QUE NO CALLEN TU VOZ...!!!

¡¡¡ESPAÑA UNIDA EN UNA SOLA VOZ!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

¡¡¡EL DÍA 7 DE MAYO... TOD@S A MADRID!!!

CONCENTRACION NACIONAL DIA 7 MAYO 2011 A LAS 12:30 H. EN LA PUERTA DEL SOL DE MADRID, PARA CELEBRAR EL MES INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACION CENTRAL, MAS INFORMACION CONCENTRACION NACIONAL 7 MAYO
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ENTREVISTA SOBRE PILAR REMIRO.
http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2011/02/19/pilar-remiro-somos-todos-sensibilidad-quimica-multiple/

Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/concentracion-reconocimiento-enfermedades-sensibilizacion-central

Concentración en Madrid el 7 de Mayo a las 12,30 h. en La Puerta del Sol por reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.

Un mes mas salimos a calle, esta vez a nivel nacional el día 7 de Mayo a las 12,30 h. nos concentramos en Madrid en La Puerta del Sol.
Dori Fernández | Hoy a las 15:08 | 11 lecturas
www.kaosenlared.net/noticia/concentracion-madrid-7-mayo-12-30-h-puerta-sol-reconocimiento-enfermed-1
Concentración en Madrid el 7 de Mayo a las 12,30 h. en La Puerta del Sol por reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.

Un mes mas salimos a calle, esta vez a nivel nacional el día 7 de Mayo a las 12,30 h. nos concentramos en Madrid en La Puerta del Sol, necesitamos la ayuda de todos los colectivos ya sean aavv, estudiantiles, movimientos ciudadanos, ecologista, etc.

Las enfermedades de Sensibilización Central, es decir Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crónica/Encefalopatía Mialgia y Fibromialgia, la mayor pandemia del siglo XXI.

El medio ambiente es cosa de todos, pero básicamente de los gobiernos que son los que tienen que parar este desastre que nos esta enfermando, ¡basta ya! No puede ser que primen los intereses económicos a costa de la salud de los ciudadanos.

Ellos tienen el poder, pero nosotros tenemos el poder de votar, un derecho que hay que ejercer para castigar a estos políticos que no defienden nuestros derechos sino los de los mercados, no estamos dispuestos a seguir aguantando y nuestro voto será de castigo y el mas útil de todos VOTO NULO, así no se lo pueden repartir entre los grandes partidos.

Junto con las elecciones municipales se nos presenta la oportunidad de hacernos algo menos invisibles para la sociedad, tratando desde el conjunto de enfermos y enfermas de condicionar los resultados electorales en pro de nuestro reconocimiento. Podríamos tratar de hacer campaña y recoger el voto para algún partido político que se haya comprometido para/con el reconocimiento de nuestras enfermedades, pero por desgracia el silencio y la indiferencia de todos ellos ante nuestra situación es tan grande como la de las administraciones actuales y los medios de comunicación.

Por eso hacemos un llamamiento a todos y todas las enfermas, familiares, allegados y amigos/as a que en las próximas elecciones municipales depositen en las urnas un voto nulo. Porqué un voto nulo? Porque es la única manera de ser contabilizados/as en los recuentos y que además los partidos mayoritarios no se beneficien de nuestros esfuerzo. Porque es el único voto que realmente puede ser un voto de “castigo”, la única manera que tenemos de decirles a los que nos gobiernan que no les queremos, y que queremos lo que nos corresponde: reconocimiento, trato digno, visibilidad, derechos e investigaciones médicas, como toda ciudadana.

El sistema electoral se diseñó intencionadamente para generar mayorías con relativa facilidad durante la Transición, a través de varios mecanismos; un sistema de reparto de escaños poco proporcional, la existencia de circunscripciones pequeñas con mucho peso, la existencia de la barrera del 3% para excluir a partidos minoritarios... Apostamos por esta opción teniendo en cuenta que tal y como está diseñado el sistema electoral en el Estado español, el voto en blanco no es un opción que amenace ni interfiera el status quo, puesto que hoy por hoy beneficia a los partidos mayoritarios. Un voto nulo es cualquier voto no computable, una papeleta rota, dos papeletas distintas en el mismo voto, una papeleta escrita... Nosotras apostamos por escribir CIUDADANO/A INVISIBLE en la papeleta, para que tengan claro que no nos cansamos de luchar.

Desde la democracia el voto nulo ha representado entre el 0'68% y el 1'3%, hagamos aumentar esa cifra para decirles:

¡¡NO QUEREMOS SEGUIR SIENDO INVISIBLES!!

¡¡RECONOCIMIENTO ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL!!

QUE NO, QUE NO, QUE NO NOS REPRESENTAN

A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE

ESPERAMOS VUESTRA SOLIDARIDAD

NO, NO, NO NOS CALLARAN

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jueves, 28 de abril de 2011

ENTREVISTA RADIOSINTONIA FUERTEVENTURA SQM EM/SFC EHS FM 25 ABRIL 2011



ENTREVISTA RADIOSINTONIA FUERTEVENTURA SQM EM/SFC EHS FM 25 ABRIL 2011 from Hogares Limpios para SQM on Vimeo.
ENTREVISTA EN RADIOSINTONIA FUERTEVENTURA A EMMA ROSALES, DORI FERNANDEZ Y HOTARU, SOBRE EL SINDROME QUIMICO MULTIPLE, LA ENCEFALOMIELITIS MIALGICA O SINDROME DE FATIGA CRONICA, LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, Y LA FIBROMIALGIA.
radiosintonia.com/​
CONCENTRACION NACIONAL DIA 7 MAYO 2011 A LAS 12 MEDIODIA EN LA PUERTA DEL SOL DE MADRID, PARA CELEBRAR EL MES INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACION CENTRAL,
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MUCHAS GRACIAS!       

lunes, 25 de abril de 2011

Eduard Rodríguez Farré: "Fukushima puede contaminar nuestra alimentación"

El radiobiólogo del Consejo Superior de investigaciones Científicas considera que los vertidos radioactivos al mar pueden llegar a Europa
    
Salud| 20/04/2011 - 00:33h
Cristina Mont
Barcelona

El radiobiólogo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Eduard Rodríguez Farré asegura que de momento en España no debemos preocuparnos por la radiación que llega desde el aire. El problema, según Rodríguez Farré, lo tendremos con el pescado por la radiación que se está expandiendo por el mar, las migraciones de los peces y la movilidad de los pesqueros españoles. Conozcamos más de cerca los peligros reales que Fukushima implicará para el otro lado del planeta.

¿Cómo nos puede afectar aquí el desastre de Fukushima?
Aquí lo que llega de la atmósfera es muy poco. Lo que no sabemos es cómo evolucionará porque sigue emitiendo radioactividad y son cuatro reactores. Desde el punto de vista cuantitativo puede ser más importante que Chernóbil. Aún así, hoy por hoy aquí no debemos preocuparnos por el aire. El problema está en toda la cantidad enorme de radioactividad que se está vertiendo en el mar, aquí hay isótopos de todo tipo, cesio 137, estroncio 90, plutonio y muchos otros que a nosotros nos pueden llegar a través de la cadena alimenticia.

¿Por qué habla de los distintos isótopos que contiene la radioactividad?
Los tecnólogos cuando hablan de radioactividad y exposición hablan de los milisieverts, pero la cuestión que científicamente es importante des del punto de vista de la salud es la naturaleza de cada radioelemento, qué pasa con ellos y el tipo de emisión que hay. En la fisión del uranio hay muchos, se forman docenas de sustancias radioactivas, pero las que más nos importan son las que tienen afinidad biológica que son, fundamentalmente, el yodo 131, el cesio 137, el estroncio 90 y el plutonio. Todos son isótopos que no existen en la naturaleza, están creados a partir de la fisión del uranio 135. Entre estos tenemos que los isótopos que se comportan de forma similar a otros elementos necesarios biológicamente son los más peligrosos.

¿Por qué son peligrosos para la salud?
Porque sustituyen a los elementos reales que necesita el cuerpo. Por ejemplo, el cesio 137 es muy similar al potasio, que es un elemento esencial en nuestro organismo. Tenemos potasio en casi todos los músculos, las neuronas, en todos lados, y esto está irradiando desde el interior de las células. Esta es la gran disputa con los tecnólogos, la irradiación probabilística. Si se te pone un átomo o una cantidad de esta sustancia dentro de una célula, la radioactividad desde fuera no la verás porque es radiación beta, muy poco penetrante. Tú comes el alimento y la sustancia se te queda en el cuerpo e irradia la célula desde dentro. Esta energía ioniza los elementos de la célula, sobre todo el agua, que se convierte en agua oxigenada y todos hemos visto las burbujitas que hace cuando la ponemos en una herida. Ioniza también muchas otras moléculas haciendo radicales libres y esto junto con la radiación si el electrón te toca el ADN en un punto determinado dependerá del azar el efecto que tendrá.

¿Cuáles pueden ser las consecuencias?
Si el punto del ADN es un punto secundario no pasa nada, pero si te toca un punto muy crítico te puede matar la célula. Tampoco pasa nada si una se muere. Pero como te toque un gen que regula tumores o que es supresor de tumores o que está actuando sobre la inmunidad o sobre el desarrollo en el caso de un feto o un niño, puede tener una serie de manifestaciones determinadas o acabar con tumores. Además no se puede detectar. Las imágenes que vemos de Japón en que detectan la radiación de la gente con contadores es sólo para lo que se queda en la piel, lo que ya está en las células no se puede detectar así. Sólo se pueden detectar por las cantidades que se eliminan vía la orina o intestinal. No es sólo pasar el aparato.

¿Cómo nos llega aquí esta contaminación por alimentos?
Yo creía que las exportaciones alimenticias de Japón eran pocas, pero resulta que exportan 3.000 millones de euros en comida al año. Pero el problema no es lo que exporta Japón, sino que lo que se está vertiendo en el mar se incorpora en las llamadas cadenas tróficas largas. En tierra son cadenas tróficas cortas y se quedan en el mismo territorio, como el cesio en el agua de Tokio, si no tenemos en cuenta las exportaciones. Las cadenas largas marinas empiezan en el agua, las moléculas contaminadas del agua pasan al plancton, del plancton puede pasar a los invertebrados, de los invertebrados puede pasar a los vertebrados, de los vertebrados a los vertebrados carnívoros. Además las cantidades se magnifican porqué estos seres las van acumulando y lo concentran. Los peces grandes como el atún o el pez espada concentran cantidades muy grandes de estos contaminantes. Encima muchos de ellos son migratorios y no sabes nunca donde han estado.

¿Aquí vigilaran lo suficiente?¿Podemos comer pescado tranquilamente?
Esta es la pregunta. Los pesqueros españoles están desde el polo norte al polo sur. Incluso muchos pesqueros que son por ejemplo gallegos no están matriculados en España. Están matriculados en el Reino Unido, Argentina... por lo tanto ¿De dónde viene el pescado? Además hay un problema que a mí me ha indignado bastante y es que la Unión Europea ha vuelto a subir los niveles de radiación permitidos en la comida a través de un decreto que se hizo poco después de Chernóbil. Por lo tanto quedan anulados los niveles que se aprobaron el 2006 y se aceptan unos niveles de radioactividad 3 veces superiores por ejemplo en la leche o en muchos animales. Además esto lo aprueban desde Industria, no desde Salud. Por ejemplo, yo estoy en el comité científico de nuevos riesgos para la salud de la Unión Europea y no nos han dejado decir nada de este tema, lo hace el comité de radioprotección que está directamente ligado a Industria. Por lo tanto la decisión de estos niveles está en manos de ingenieros, físicos nucleares... vinculados a la industria.

¿Y con eso qué debemos hacer?
No puedes hacer nada. Ante esto estamos indefensos, no puedes dejar de comer ni comprobar tú mismo la radioactividad. Es un timo. Hace un mes decían que ni en los alimentos se había llegado a los niveles máximos de radioactividad y ahora resulta que lo que podía ser superar los niveles hace un mes ahora es aceptable y por lo tanto se comercializa. Se ha llegado a extremos en que estas normas actuales de la Unión Europea permiten más radioactividad que los mismos japoneses, que ya son bastante laxos con este tema. En Estados Unidos, donde no han cambiado los niveles de radioactividad permitidos en los alimentos, están eliminando leche con cantidades de radioactividad que aquí se permiten. Pero todo esto pasa desapercibido. Y a nivel de consumidor no puedes hacer nada. Para mí el problema más grabe es el pescado. No creo que se importen verduras aquí.

¿Hasta cuando debemos mantener la alerta por este tema?
No se sabe. Años, porque no sabemos cómo acabará. Es la diferencia entre Fukushima y Chernóbil. Fukushima es un Chernóbil a cámara lenta. En Chernóbil hubo una explosión y en pocos días se expandió la radiación. En Japón sigue expandiéndose día tras día aunque digan que no. Des del primer día hay mucha radiación y sigue. El cuadro final tardaremos meses en poderlo ver. Y que no vaya a peor.

¿Cómo afecta al medio ambiente un desastre cómo este?
Es difícil de saber. Está muy bien estudiado cómo afectan estos fenómenos a la salud humana y la transferencia a través de las cadenas tróficas. Pero poco se sabe de lo que le pasa al ecosistema. Seguro que hay especies mucho más sensibles que el resto, pero lo que más me preocupa es el impacto en los humanos.

[Estado español] La sanidad pública deja a 180.000 personas sin asistencia gratuita

Decenas de miles de personas son víctimas de un sistema que las obliga a acogerse a un seguro privado, ya que no cuentan con tarjeta sanitaria. Personas –pacientes– que no disfrutan de atención gratuita en hospitales o centros públicos y que deben correr con la factura de sus gastos sanitarios.
Paciente | 20minutos | Hoy a las 16:38 | 79 lecturas
www.kaosenlared.net/noticia/estado-espanol-sanidad-publica-deja-180.000-personas-sin-asistencia-gr
Todo residente en España tiene derecho a la asistencia sanitaria pública. Hasta aquí la Ley (14/1986). Y ahora el agujero: decenas de miles de personas son víctimas de un sistema que, en la mayoría de los casos, las obliga a acogerse a un seguro privado, ya que no cuentan con tarjeta sanitaria. Personas –pacientes– que no disfrutan de atención gratuita en hospitales o centros públicos y que deben correr con la factura de sus gastos sanitarios

El Ministerio de Sanidad cifra en 180.000 las personas que se quedan fuera de la llamada universalización de la cobertura sanitaria. Pero el Ministerio asegura también que los colectivos que no están amparados por el sistema público son los que, en principio, dispondrían de recursos para financiarse la asistencia.

No obstante, se quedan fuera los parados sin el subsidio de desempleo que dispongan de rentas o recursos anuales por encima del salario mínimo interprofesional (641 euros al mes) y personas que no han trabajado nunca o de manera esporádica y también con ingresos por encima del salario mínimo, junto a aquellos que ejercen profesiones liberales incluidas en colegios profesionales, como muchos abogados o arquitectos, que no están integrados en el régimen de trabajadores autónomos en la Seguridad Social.

Un coste "irrelevante"

"Es un problema a resolver, porque además tendría un coste económico muy irrelevante", asegura Marciano Sánchez, de la Federación de las Asociaciones de Defensa de la Salud Pública (FADSP), que da una clave para entender el limbo en el que viven esos 200.000 afectados: "La ley del 86 asume las leyes anteriores que fijaban que la cotización a la Seguridad Social marcaba la asistencia sanitaria". De ahí la exclusión de grupos no cotizantes, como los colegiados no sujetos al régimen de autónomos y los que han agotado el paro y ya no cotizan pero cuentan con ingresos por encima del salario mínimo, por lo que no entran en el grupo de personas sin recursos, que sí tienen garantizada la cobertura.

La crisis, sin embargo, parece estar reñida con los datos oficiales. Expertos consultados por 20 minutos aseguran que, siendo difícil de calcular, la cifra de excluidos se aleja bastante de la que fija Sanidad y podría superar los 300.000 afectados. La crisis –dicen las mismas fuentes– ha multiplicado los casos en los últimos meses, ya que cada vez más personas agotan el subsidio sin haber conseguido otro trabajo. El Ministerio de Sanidad asegura que no tiene constancia de este repunte.

"Pedimos que el Estado de derecho se cumpla. La cobertura es universal para residentes en España", asegura el abogado Santiago Herrera, que matiza que el sistema ha cambiado, y la Seguridad Social (la cotización) ya no determina la cobertura: "Se sufraga con cargo a los Presupuestos Generale"», es decir, sale de impuestos como el IRPF, que pagan personas que no reciben un servicio a cambio.
Los expertos recuerdan además que las competencias en Sanidad están transferidas a las comunidades, lo que dificulta aún más un acuerdo común. Y añaden que el debate sobre el copago sanitario –el cobro por servicios como consultas o ingresos– pone todavía más en riesgo a estos afectados. Mientras, desde el Ministerio de Sanidad aseguran que su intención es la de sacar una ley que permita prestar "una cobertura sanitaria universal" en España.

"Pedí un duplicado y no tenía número"

"Me enteré cuando pedí un duplicado de mi tarjeta sanitaria, que había perdido. Me dijeron que no me podían dar otra, que me había quedado sin cobertura para mi tarjeta. Vamos, que no tenía número". Julio –nombre ficticio, porque el protagonista de la historia quiere permanecer en el anonimato– se vio obligado a hacerse un seguro privado después de enterarse (en noviembre y en el paro) de que no contaba con cobertura pública. "No me dieron muchos detalles... Te quedas al descubierto por completo. Y esto pasa en España, no en un país subdesarrollado. Al final, cuentas con derechos que realmente no tienes".

Una radiografía, 15 euros

"Los médicos en la pública atienden a cualquier paciente, eso por supuesto", asegura Marciano Sánchez para confirmar que, a pesar de no contar con la tarjeta sanitaria, los 200.000 afectados siempre pueden acudir al sistema público. Eso sí, después vendrá la factura, que varía en cada comunidad autónoma. Pero, de media, una radiografía puede llegar a los 15 euros; un TAC, a los 120, y una resonancia, a los 300 euros.

Fuente: http://www.kaosenlared.net/noticia/estado-espanol-sanidad-publica-deja-180.000-personas-sin-asistencia-gr

Censura en blogs y páginas de internet por Bibliotecas publicas

de Plataforma Nacional para la FM, SFC, SQM, reivindicación de Derechos, el miércoles, 20 de abril de 2011 a las 19:21

Somos perfectamente conscientes de que estas páginas duelen en contenidos tales como denuncias, información o temas de solidaridad. Todos sabemos la importancia de tales páginas porque son información para afectados y a través de ellas, muchos encuentran lo que la ciencia o la medicina deniega como importante o vital para personas que con peligro para su vida, acceden a contenidos nunca vistos. A través de un comentario que nos ha llegado de afectados que no podian acceder a páginas, y sobre todo blogs que han sido CENSURADOS, os pasamos lo siguiente por si alguien quiere emprender acciones:

Hemos comprobado a través de las Bibliotecas públicas de Madrid que han procedido a un ACCESO DENEGADO POR POLITICA DE CONTENIDOS. Usted está intentando acceder a contenidos no permitidos.

Esto es lo que dicen desde las bibliotecas municipales de la comunidad de Madrid cuando intentas acceder a algunos blogs o páginas web que tratan sobre SQM, FM SFC.

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CARLOS DE PRADA
ENTREVISTA A JOSEP CARBONELL
ENTREVISTA SOBRE PILAR REMIRO.
EL RESTO PARECE QUE DEJA SIN PROBLEMAS COMO FOROS

A pesar de dejar una queja en el correo que te facilitan acabo de recibir respuesta diciendo que no es el correo adecuado (Puri Huracán)

En caso de querer formular alguna reclamación referente a esta contestación, es necesario abrir una nueva sugerencia o reclamación en www.munimadrid.es. No conteste vía correo electrónico pues su solicitud no podrá ser atendida.

La Plataforma envia toda su solidaridad a estas páginas, no sólo por ser solidarios, sino por ser amigos de prestigio internacional y con una labor de muchos años por lo cual seguimos felicitándoles por su gran trabajo y su gran compromiso.

Expresamos nuestra repulsa total a que estos contenidos no sean accesibles publicamente en centros donde gratuitamente los afectados o curiosos pueden tener una via de comunicación e información puntual.

Elena Navarro

Fuente: http://www.facebook.com/note.php?note_id=10150172099691185

Esperando a la evidencia científica

Publicado por Miguel Jara el 25 de abril de 2011

Hace unos días se celebró en el Ministerio de Medio Ambiente una Jornada de Biovigilancia ambiental que fue presentada por Teresa Ribera, secretaria de estado de Cambio Climático. Ribera destacó al comienzo que algunos de los campos en los que hay que estar especialmente alerta son los nanomateriales, los disruptores endocrinos y los efectos combinados de los tóxicos en los humanos. Tras aludir a las bondades del Reglamento REACH, que regula el registro, la evaluación, la autorización y la restricción de las sustancias y los preparados químicos, aseguró que el Ministerio apuesta por hacer investigación para luego “establecer recomendaciones”.

En estas jornadas, a las que asistí, Argelia Castaño, investigadora del Instituto Carlos III, quitó hierro a que contengamos multitud de sustancias tóxicas en el organismo y presentó las primeras sensaciones del informe de biovigilancia ambiental de España, algo que otros países como Estados Unidos, Alemania, Canadá o Francia ya han elaborado. Se ha realizado con muestras de casi 2.000 personas residentes en nuestro país y aunque los tóxicos analizados son pocos se han encontrado algunos datos preocupantes. Por ejemplo, la cantidad de mercurio que contenemos es entre seis y diez veces mayor que la de los estadounidenses o los alemanes. La ponente insistió en “no Alarmar” a la población con las cifras del estudio pues “sus resultados no son concluyentes”. Ofreció una “buena noticia” como que según este trabajo los bifenilos policlorados, productos químicos tóxicos que se encuentran en sistemas eléctricos, podrían estar reduciéndose en la población española.

Alguien del público, que no parecía muy convencido con lo tratado en las jornadas, preguntó a Ribera si el Ministerio mantiene contactos con la industria química para que vaya sustituyendo los productos que se haya demostrado que son o pueden ser tóxicos a lo que la secretaria de estado respondió:
“Hay un interés creciente de la industria química en reducir las sustancias peligrosas”.
Quizá la intervención más esperada era la de María Neira, directora del departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS), es decir, una de las personas con más poder en el mundo en temas de salud ambiental pero se limitó a ofrecer una presentación en powerpoint que ya tenía realizada -estaba en inglés- que “ventiló” en media hora. Lo de menos fueron las formas y lo de más el contenido que no aportó nada nuevo pues se basaba en contar lo que hace la OMS en este campo. Ninguna información novedosa, ni que aportara esperanzas a las personas que enferman por la enorme carga tóxica que vamos acumulando en nuestros cuerpos. Eso sí, reconoció que modificando el medioambiente, podrían ahorrarse 13.000.000 de muertes al año. Neira también habló de “estimular a la industria química para que encuentre alternativas” a los tóxicos que comercializa.

Al final del acto me acerqué a Neira a darle una carta que varias asociaciones de enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) -patologías relacionadas con los productos químicos tóxicos- me habían pedido que le entregara. Hablé unos minutos con ella y me algo sorprendente:

“sí, me llegan correos de estas personas, nosotros es que trabajamos con la evidencia científica“.

Y se quedó tan pancha cuando le recordé que hay de sobra evidencia y que en varios países la SQM está reconocida oficialmente. Guardó la carta y sin prestar mucha atención, sólo ofreció buenas palabras, se fue. Fue una jornada en la que se insistió en no alarmar a la población pero ni se mencionó la Sensibilidad Química Múltiple. Así que no deja de ser curioso que aún habiendo miles de estudios científicos que relacionan estas y tantas otras patologías con los tóxicos ambientales una de las máximas responsables de trabajar para su erradicación continúe esperando a la evidencia científica.

http://www.migueljara.com/2011/04/25/esperando-a-la-evidencia-cientifica/

domingo, 24 de abril de 2011

La Gravedad de Un Solo Punto de Vista

La Gravedad de Un Solo Punto de Vista_MEscudero-1

sábado, 23 de abril de 2011

Madrid 7 de Mayo 12:30 h. Concentración Nacional en la Puerta del Sol Y CONCIERTO SOLIDARIO A CARGO DE FRANK VALDECRUZ



EL CIERRE FINALIZARÁ CON
UN CONCIERTO SOLIDARIO





7 de Mayo, a las 18.00 horas, en el CAFÉ LA FLAUTA MÁGICA, Madrid
C/ Alcantara 49. Metro: Lista (lín. 4).
Está cerca del Corte Inglés de Goya.
La entrada es gratuita. Será un acto de solidaridad con todos los que padecemos FM, SFC, SQM,EHS

FRANK VALDECRUZ ( enfermo de fibromialgia y compañero de fibroamigosunidos.com) nos presentará su disco en una actuación en la que nos deleitará con su canción dedicada a la fibromialgia

¡¡¡EL 7 DE MAYO... TOD@S A MADRID!!!

Programa Congreso Nacional MERCURIADOS, 14-15, Mayo 2011. Valencia

Estimados socios,colaboradores, compañeros y sobretodo amigos de MERCURIADOS:

Nos complace anunciaros einvitaros al II Congreso Nacional de la asociación de MERCURIADOS (www.mercuriados.org), que tendrá lugaren el Hospital General de Valencia, los días 14 y 15 de Mayo de 2011 (Sábado yDomingo).

Adjuntamos el programa delCongreso en PDF imprimible (si no podéis abrirlo, deberéis descargar la últimaversión del Acrobat Reader de forma gratuita: http://get.adobe.com/es/reader/otherversions/).Además, podéis encontrar el programa y descargarlo a su vez en nuestra Web: http://www.mercuriados.org/es/pag1505?.

Queremos agradecer en primerlugar a Ecorganic (www.ecorganicweb.com),por patrocinar el evento, y por supuesto al magnífico elenco de profesionales,que como veréis en el programa, nos ofrecerán unas ponencias muy interesantessobre la problemática del mercurio, tratando los distintos ángulos, desde lasfuentes mercuriales (amalgamas, vacunas, etc.), alternativas a las mismas,retirada segura de amalgamas, enfermedades asociadas, y tratamientos adecuados.

INCRIPCIÓN Al CONGRESO: La asistencia al evento es libre y gratuita. Noobstante, dado que el aforo es limitado, necesitamos que nos confirméisasistencia a la/s parte/s del Congreso a las que queráis acudir [a saber:1- Ponencias médicas, 2- Asamblea de MERCURIADOS (exclusiva para socios), 3-Largometraje “Los pájaros de la mina” sobre Sensibilidad Química Múltiple(SQM)].

Para inscribiros por favorenviad nombre y apellidos, y las partes del Congreso a las que deseéisasistir a: secretaria@mercuriados.org (Para cualquier contratiempo siempre podéis escribira mercuriados@gmail.com)

PARA SOCIOS: En la Asambleade MERCURIADOS (exclusiva para socios), los socios votaremos la únicaCandidatura a Junta Directiva de la asociación que ha sido presentada (por elactual Presidente, Servando Pérez Domínguez), y además debatiremos y votaremoscuestiones relevantes que nos afectan a TODOS los socios. Aquí será el momentoen el que los socios tendremos la palabra para poder abrir cualquier tema dediscusión que sea necesario, de cara a mejorar la asociación, la interacciónentre socios, etc. Así pues, os animamos a todos los socios a participar, puescontra más seamos, más provechosa será la asamblea, y esto redundará enbeneficio de todos los socios actuales, y los venideros.

Os agradeceríamosdifundierais el programa e invitacióndel Congreso a todos aquellas personas, asociaciones, etc., que creáis puedanestar interesadas. El objetivo y espíritu de este evento es dar a conocer laproblemática de las intoxicaciones mercuriales crónicas entre el mayor número ydiversidad de personas, por lo que os agradecemos de antemano vuestra colaboraciónen este sentido.

NOTA: Debido a los problemas que causa a los afectados deSensibilidad Química Múltiple, se RUEGA ENCARECIDAMENTE a quienesasistan al congreso, que el día/s que acudan no lleven perfumes/fragancias.También se ruega que mantengan apagados sus móviles en la sala.

Sólo nos resta trasladaros elentusiasmo con el que miembros y colaboradores de MERCURIADOS estamostrabajando en la preparación del Congreso, y las ganas de conocernos enpersona, aquellos que no hemos tenido todavía ocasión.

¡Nos vemos pues pronto enValencia!
Saludos y Salud,


J. D. MERCURIADOS.
JUNTA DIRECTIVA
Pág. web: www.mercuriados.org
Contacto: mercuriados@gmail.com







Protocolo para visitar a enfermos de SQM

Protocolo para visitar a enfermos de SQM

viernes, 22 de abril de 2011

CAMPAÑAS ESPAÑA 2011 PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM




Este curso 2010-2011 está siendo, afortunadamente, el de la aparición de una serie de movimientos aglutinadores en Españapor parte de enfermos, asociaciones, profesionales, grupos, espacios en Internet, organizaciones y el colectivo en general, para pedir todos nosotros a una, unos derechos que son básicos a cualquier enfermedad: el reconocimiento oficial a nivel nacional e internacional, de la sensibilidad química múltiple (SQM) y unos derechos sanitarios y legales básicos para esta patología y sus relacionadas (la electrohipersensibilidad, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia).

También estamos viendo con satisfacción cómo los mismos enfermos nos estamos organizando para pedir distintos tipos de colaboración para ayudar al resto de compañeros, algo realmente meritorio para quienes conocemos los fuertes límites diarios de salud que presentamos como para poder hacer cualquier cosa de forma más o menos continuada.

Ahora que se acerca el 12 de Mayo, día en que los afectados de estas enfermedades de sensibilización central conmemoramos nuestro día internacional, y dado que todas ellas son campañas e iniciativas a día de hoy abiertas que necesitan de vuestra participación y difusión activa, me he permitido haceros en esta entrada un resumen lo más estructurado y clarificador posible de todas ellas con el fin de facilitaros vuestra colaboración, explicando de cada una lo más importante (entre otras cosas, lo que pide cada una, a quiénes van dirigidas, cómo se puede colaborar, sus datos de contacto y qué plazos tienen de haberlos). El listado se ha organizado conforme a la amplitud del campo de acción abarcado por cada una, primero para campañas y posteriormente para otras iniciativas relacionadas.

Es un placer dar la enhorabuena desde aquí a todas estas iniciativas (partan de particulares, entidades, enfermos o profesionales), por el beneficio que suponen para todo el colectivo. Y las gracias a los apoyos que tenemos entre -cada vez más- los sanitarios, medios de comunicación (esenciales para visibilizarnos ante la sociedad), profesionales y una sociedad cada vez más abierta a entender que debe despertar para tomar las riendas de su propio entorno, de su salud y de, en definitiva, "su" vida (la suya, no la que le venden los anuncios).

POR EL RECONOCIMIENTO INTERNACIONAL DE LA SQM Y LA EHS Y LA TOMA DE MEDIDAS A SUS PROBLEMAS POR ESPAÑA Y LA UNIÓN EUROPEA



NOMBRE CAMPAÑA.- "CAMPAÑA OMS 2011"

-OBJETIVO.- La inclusión de la SQM y la EHS en la Clasificación Internacional de Enfermedades, décima versión (CIE-10); y la solicitud de diversas medidas para los enfermos de estas patologías.
-ÁMBITO.- Internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA.- A la Organización Mundial de la Salud(OMS), a través de carta dirigida a su Directora General, Dra. Margaret Chan (para pedir la inclusión de la SQM y de la EHS en la CIE-10); y a los políticos y responsables españoles y europeos en materia de salud y medioambiente (para solicitarles por escrito medidas para los problemas de la SQM, la EHS y otras enfermedades ambientales. Se les adjuntará el escrito dirigido a la OMS).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- No particulares. Sólo profesionales, organizaciones y activistas reconocidos, nacionales e internacionales, del colectivo de las patologías ambientales, o centrados en la salud y el medioambiente:
  • Profesionales sanitarios.
  • Profesionales relacionados con temas medioambientales.
  • Asociaciones, plataformas, cooperativas, ONGs y colectivos relacionados con otros problemas de salud, salud pública, salud medioambiental y medioambiente.
  • Colectivos científicos y grupos de investigación.
  • Colegios oficiales de profesionales.
  • Corporaciones y empresas que trabajen a favor de la salud y del medioambiente.
  • Instituciones y organismos universitarios.
  • Blogs y webs especializadas declaradas de interés sanitario y/o utilidad pública.
-CÓMO PARTICIPAR.- Enviando un correo a info@asquifyde.es con los datos, ajustados al siguiente formato:
  • Para profesionales: nombre / apellidos / profesión / nº de colegiado / cargo que ostenta.
  • Para organismos: nombre completo / nombre del representante / nº de registro, CIF o Colegio.
    [NOTA.- Con el envío se entiende que autorizamos a que nuestros datos se incorporen al listado de firmantes de las cartas nombradas más arriba que conforman la campaña].
-ORGANIZADORES.- Comité Nacional para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple.

-PROMOTORA.- Asquifyde (presidenta: Francisca Gutiérrez. Asociación estatal).

-PLAZO DE RECOGIDA DE FIRMAS.- Sábado, 30 de abril de 2011.

-RESUMEN DATOS.- "Actualmente la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías. La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación. Por este motivo, el objetivo marcado para el 12 de mayo de 2011 será el de conseguir un trato igualitario para las cuatro enfermedades, al menos a nivel de clasificación"(Fuente: Asquifyde).

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) integra y estructura por medio de unos códigos, las enfermedades existentes oficialmente y otra información relacionada. Es publicada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y cada cierto tiempo es actualizada modificándose, moviendo de sitio, ampliando o eliminando, los datos que contiene. La CIE es por lo que se rigen los sistemas sanitarios de cada país para establecer que una enfermedad “exista” o no oficialmente, con todo lo que ello conlleva en todos los sentidos (médico, laboral, de prestaciones, asistencia, reconocimiento social, etc.). La campaña está siendo coordinada por ASQUIFYDE.

-CONTACTO.- info@asquifyde.es

(artículo en Integral de Rafael Carrasco, haciéndose eco de la campaña. Gracias desde aquí a Olivia Majó -la redactora- y a todo el equipo de esta decana e interesante revista, por su trato siempre cariñoso hacia Mi Estrella de Mar, así como por el envío de este PDF)



NOMBRE CAMPAÑA.- "POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

-OBJETIVO.- “El reconocimiento oficial de la Sensibilidad Química Múltiple, por parte de las autoridades sanitarias […] mediante su inclusión […] en la versión nacional de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE)” y que el Ministerio de Sanidad “se comprometa a promover la prevención de enfermedades ambientales en general, como las que tienen que ver con la creciente toxicidad cotidiana”.

-ÁMBITO.- España.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- Al Ministerio de Sanidad de España (ministra: Dña. Leyre Pajín) a través de carta de exposición de motivos.

-QUIÉN PUEDE FIRMAR.- Personas en nombre de entidades (colectivos, asociaciones, instituciones, ONGs, empresas, partidos, fundaciones, medios, etc., ecológicos y de corte sostenible), o ciudadanos y profesionales a título personal. De dentro y fuera de España.

-CÓMO PARTICIPAR.- Firmando. A través de Internet pinchando aquí (donde pueden leerse las peticiones de los convocantes), y en las hojas de firmas puestas a nuestra disposición en el stand de Vida Sana de las ferias de BioCultura que vienen realizando hasta mayo de 2011 en Valencia, Barcelona y Madrid [NOTA.- También podemos realizar unas hojas de firmas nosotros mismos, poniendo en el encabezamiento "RECOGIDA DE FIRMAS POR EL RECONOCIMIENTO DE LA SQM (FODESAM-VIDA SANA 2011)" y tres campos: NOMBER, NIF/PASAPORTE, y FIRMA].

-PROMOTORES.- FODESAM (presidente: Carlos de Prada. Premio Global 500 de la ONU) y Asociación Vida Sana (presidenta: Ángeles Parra. Directora de BioCultura).

-PLAZO DE RECOGIDA DE FIRMAS.- Finales de mayo.

+INFORMACIÓN.- Fondo para el Desarrollo de la Salud Ambiental (FODESAM) - Campaña SQM 2011

-CONTACTO.- Webs de los promotores.


POR UNOS DERECHOS SANITARIOS Y LEGALES BÁSICOS PARA LA SQM-SFC-FM-EHS EN ESPAÑA

NOMBRE CAMPAÑA.-"CONCENTRACIONES PROVINCIALES - FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD"

-OBJETIVO.- La reclamación ante el INSS de los derechos sanitarios y legales básicos que cualquier enfermo con una patología de carácter orgánico, limitante y crónica como estas tiene.

-ÁMBITO.- España. A partir del domingo 12 de junio a las 12:00, internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- Al INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Cualquier ciudadano (afectado, amigo, familiar, simpatizante), entidad y medio de comunicación.

-CÓMO PARTICIPAR.- Con nuestra presencia frente al edificio principal del INSS de nuestra capital de provincia más cercana, por ser donde se pasan las inspecciones y el tribunal médico para las bajas médicas y la valoración de las incapacidades (ver direcciones,pinchando aquí). En el lugar se podrá firmar un documento que se entregará al INSS de cada ciudad.

-PROMOTORAS.- Dori Fernández y Chary Romero, del grupoFibroamigosunidos.

-DÍA DE LAS CONCENTRACIONES.- El 12 de cada mes, a las 12:00 h., excepto si por caer en un día especialmente festivo se indica otra fecha cercana.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- Los 12 de mayo, la concentración es NACIONAL por ser el Día Internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central, como lo son estas. En esas ocasiones se hará una única concentración, en Madrid, que para no hacerla coincidir con los actos programados para ese día en nuestras localidades por las asociaciones, se cambia de día (este año 2011, al sábado, 7 de mayo, en la Puerta del Sol, a las 12:30 h.).

+INFORMACIÓN.- En “Información y enlaces de las concentraciones provinciales” y “Fibroamigosunidos. Concentraciones Provinciales FM, EM/SFC, SQM y EHS”, ambos en Facebook.

-CONTACTO.- Los enlaces de +INFORMACIÓN.

OTRAS PETICIONES DE COLABORACIÓN 2011 PARA SQM
"PRACTICAL SUPPORT FOR PEOPLE WITH MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY" (“Ayuda Práctica para Personas con Sensibilidad Química Múltiple”)

-OBJETIVO.- Ayudar a los enfermos de SQM con pocos o nulos recursos, de cualquier parte del mundo, a conseguir los elementos básicos para afrontar su enfermedad (purificadores de aire, filtros de agua, ropa y comida orgánica, pago de recibos básicos...).

-ÁMBITO.- Internacional.

-A QUIÉN VA DIRIGIDO EL PROYECTO.- A enfermos de SQM con pocos o nulos recursos.

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Para ofrecer ayuda: cualquier persona, organismo, colectivo, empresa, etc. que quiera realizar una aportación económica al afectado de su elección. Para solicitarla: cualquier enfermo con SQM que acrediten su patología y situación.

-CÓMO PARTICIPAR.- Contactando o enviando donaciones a los datos de contacto ofrecidos por los mismos afectados referenciados en Practical MCS.

-PROMOTORA.- María Zambruno (afectada de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y fibromialgia grave, y síndrome de Sjögren).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- El proyecto tiene carácter de “campaña permanente” para cada uno de los enfermos con pocos o nulos recursos que lo necesiten. La idea es ponerles en contacto, y sin intermediarios, con quienes deseen ayudarlos económicamente.

+INFORMACIÓN.- Practical MCS (versión español)

-CONTACTO.- Practical Support for People with Multiple Chemical Sensitivity. También en Facebook.


"MAPA DE ZONAS LIMPIAS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE"

-OBJETIVO.- Ubicar los lugares concretos más limpios posible para SQM, químicamente y electromagnéticamente hablando; y reseñar los especialmente problemáticos para tal fin.

-ÁMBITO.- España (península e islas).
-A QUIÉN VA DIRIGIDO EL PROYECTO.- A la consulta de los enfermos de SQM y sus familiares que lo necesiten porque estén considerando trasladarse de localidad de forma permanente o por una temporada (por vacaciones o para pasar algunas estancias).

-QUIÉN PUEDE PARTICIPAR.- Cualquiera que desee participar como voluntario en Internet aportando información de forma puntual o habitual, y que conozca las características que debe reunir una zona apta para personas con SQM.

-CÓMO PARTICIPAR.- Contactando con la promotora del proyecto a través de la web o el Facebook de la Plataforma de la que es integrante (ver en +INFORMACIÓN).

-PROMOTORA.- Hotaru (afectada de sensibilidad química múltiple y síndrome de fatiga crónica).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- Lo ideal sería formar un equipo de personas, que entre todas fueran aportando información al mapa.

-CONTACTO.- Hogares Limpios para SQM (MCS Safe Homes-Spain). También en Facebook.



EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA ITINERANTE DE TESTIMONIOS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

-OBJETIVO.- Concienciar sobre la realidad diaria de lo que significa vivir con SQM.

-ÁMBITO.- España.

-A QUIÉN VA DIRIGIDA LA CAMPAÑA.- A la sociedad en general.

-QUIÉN PUEDE SOLICITARLA.- Cualquier persona, colectivo o entidad que quiera promoverla en su localidad y disponga de espacio suficiente para ubicarla. Podemos gestionarla ante nuestro ayuntamiento, asociación de vecinos, comisión de fiestas del barrio, organizadores de eventos sobre concienciación que puedan relacionarse con la SQM (como la ecología, los tóxicos, la contaminación)...

-CÓMO SOLICITARLA.- Pidiéndolo a la asociación promotora.

-PROMOTORA.- Asquimiem (presidenta: Loli Vicente. Asociación catalana).

-PLAZO.- Indefinido.

-INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA.- La exposición arrancó el 22 de febrero, en Mollet del Vallès. Del 13 al 16 de mayo se verá en Biocultura-Barcelona.

-CONTACTO.- Asquimiem. También en Facebook.

ENLACES RELACIONADOS
-12 de mayo. Por qué es el Día Internacional del síndrome de fatiga crónica (y de la sensibilidad química múltiple y la fibromialgia)

-Tres deseos para este 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia (… y si con suerte alguien se acuerda, del síndrome de fatiga crónica y la SQM)

TRES DESEOS PARA ESTE 12 DE MAYO, DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA (… y si con suerte alguien se acuerda, del Síndrome de Fatiga Crónica y la SQM)

El 12 de mayo, Día Internacional de la Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia no es un “día florero” que sólo sirva para hablar y expresar unas cuantas palabras generales de apoyo teórico a estas enfermedades. El “12 de Mayo” es un día de lucha a aprovechar por todos nosotros para 1.-recordar cosas concretas necesarias a echar adelante y 2.-estimularnos personalmente y como colectivo para presionar (a quien sea) para llevarlas a cabo.

Con este sentido es que, recordemos, de las tres patologías la Sensibilidad Química Múltiple es -sin desmerecer el largo trayecto que aún les queda por recorrer a las otras dos-, la más huérfana de apoyos, la más desvalida a todos los niveles, y sin embargo la que, de nombrarse en alguna ocasión junto a sus dos “hermanas mayores” (el SFC, y la FM sobretodo), se hace aún así al final de la cola de estas. De refilón y de puntillas.

Por ello hoy, 12 de Mayo, pedimos desde aquí tres deseos para todos nosotros, pero de estos, dos tengan directamente que ver con la SQM, que es la que en peor situación se encuentra:

1º DESEO.- RECONOCIMIENTO OFICIALQue la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en su próxima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) --desde hace unos años en proceso de reestructuración con respecto al CIE-10 (el actual)-- y que por ende este RECONOCIMIENTO se haga extensivo a los países que aún no lo han hecho, como España y tantos otros.

¡Ahora tenemos una oportunidad única que no volverá a darse en muchos años!: la OMS, con el fin de recabar información para llevar a cabo este nuevo CIE (el 11) lo ha hecho abriendo una CONSULTA POPULAR, por lo que -al menos en teoría- asociaciones, organizaciones, administraciones, médicos, colectivos, e incluso particulares (locales, regionales, estatales, europeos, e internacionales) tenemos posibilidad de “ayudar” a la OMS a dirimir qué posibles modificaciones de mejora e inclusión de nuevas patologías podría incluir en su próximo CIE.

En este sentido, no se trata de decir “no podemos hacer nada porque la SQM no está reconocida”. El carácter oficial no se le dará si no hay una conciencia de presión entre todos, sea por la vía que sea. En este sentido, hasta el Parlamento Europeo recientemente incluyó en sus demandas de salud relacionadas con el medio ambiente, en septiembre de 2008, a la “Hipersensibilidad Química Múltiple”.

Lamentablemente, hasta el momento, Mi estrella de Mar y desde que lanzó esta noticia en abril de 2007 y dio en ella el enlace online a esta consulta popular no tiene conocimiento ni de un solo organismo o persona (de España ni de ningún otro país u organismo internacional) que haya intentado ni tan siquiera PONERSE EN CONTACTO con la OMS para ofrecer respaldo a la SQM. Por tanto, se está perdiendo una oportunidad única que hasta el planteamiento de un próximo CIE no volverá a producirse. Quejarse a posteriori, no sirve. Es en el momento que se pueden hacer las cosas, que deben hacerse.

Ver más en: LA OMS ABRE CONSULTA POPULAR ONLINE PARA ACTUALIZAR LA CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES (futuro CIE-11). Post 20/04/07.

2º DESEO.- RECONOCIMIENTO SOCIALQue cuando se celebren los “12 de mayo”, tanto las asociaciones, organismos relacionados, afectados y medios de comunicación recuerden que no es sólo el Día Internacional de nuestras queridos compañeros con Fibromialgia, sino también lo es de los dolientes de Síndrome de Fatiga Crónica ¡y Sensibilidad Química Múltiple!. NO NOS OLVIDEIS.

Ver, en este sentido: 12 DE MAYO: POR QUÉ ES EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (y de la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia). Post 26/11/06.

Recordemos que si la FM en general es mal conocida y peor valorada y comprendida (lo que siempre es lamentable), en comparación el SFC y ya no digamos la SQM se encuentran a años luz del reconocimiento, investigación, artículos médicos, encuentros y múltiples asociaciones que tiene la FM, a pesar de que objetivamente los estudios médicos señalan que la SQM y el SFC ofrecen un tanto por ciento mucho más elevado de afectados altamente invalidados incluso para la vida persona, que en FM (ya no digamos si se juntan en la misma persona varias de estas patologías). Como muestra de ello es la escasa capacidad que los enfermos de SFC/SQM tienen para organizarse, crear asociaciones y mantener propuestas en el tiempo.

Si la FM es INVISIBLE aún lo son más la SQM y el SFC. Y si la FM no tiene RECONOCIMIENTO social y médico (en general), aún teniendo el reconocimiento oficial de la OMS por medio de la inclusión de la FM en su CIE (como también lo está el SFC), RECORDAD que para la SQM, ni esto tiene para sí. Esto, tiene consecuencias devastadoras para el enfermo de SQM, que además de gravemente limitado en su salud y en su día a día, no tiene derecho a reclamar, con pleno derecho, como enfermo de Sensibilidad Química Múltiple.

Recordemos que la SQM, el SFC y la FM son enfermedades relacionadas de las que se suele decir de ellas, para explicar su similitud sintomatológica, que son “tres enfermedades con un tronco común”.

Es por esta similitud que lamentablemente sea habitual los diagnósticos erróneos en FM en lugar de SQM, o sólo se diagnostique FM cuando en realidad el enfermo también suma una o las otras dos dolencias “hermanas”). Y sólo por simple y triste desconocimiento, falta de sagacidad para discernir entre el enfermo psicosomático y el que ellos llaman “real” (aunque ambos lo somos), y falta de humildad para reconocer que no lo sabe todo, por parte del profesional médico que nos atiende.

Esto, lógicamente repercute en la calidad del enfermo, que no puede plantear un abordaje completo de sus dolencias con el fin de mejorar o al menos no empeorar (que es lo que frecuentemente pasa cuando se medica para su “diagnóstico oficial de FM” cuando lo que en realidad lo que tiene es una SQM, lo que le hace intolerante en general a los fármacos).

En definitiva, cuando hablemos del “12 de Mayo” no olvidemos que es el día de las tres patologías, a las que hay que dar una oportunidad y una REPRESENTATIVIDAD EQUITATIVA entre las tres en acciones a reivindicar, denuncias, etc., en cuanto a igualdad de trato, contenidos y tiempo para informar de cada una de ellas, cuando los medios de comunicación nos brindan la oportunidad de ello.

En este sentido, Mi estrella de Mar sólo ha podido constatar esta equidad (o al menos el loable intento real, en el caso de Perú, que sorprende que en su corta trayectoria de lucha haya asumido la realidad conjunta de las tres enfermedades ya en su manifiesto de 2009, mientras para la mayoría de asociaciones españolas esto aún es un hándicap a eliminar aún a día de hoy-) en los siguientes manifiestos:
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12 DE MAYO Perú_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)
12 DE MAYO España_manifiesto ssqm, sfc y fm (2009)

DOCUMENTOS: 1) Para entrar: pinchar imagen. 2) Agrandar texto: pinchar 1 vez en él. 3) Ajustar tamaño: mover rueda ratón arriba/abajo.
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3º DESEO.- ACCESO A UNA SANIDAD REAL Y ESPECIALIZADA
[Este tercer deseo va dedicado con reconocimiento, respeto y cariño a mis doctores del Hospital Clinic de Barcelona, sin los cuales yo no tendría ni aún un mínimo seguimiento de mi Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, severos].
En este tipo de patologías no conocidas por la mayoría del cuerpo médico (y por ello simplificadas, subdiagnosticadas, menospreciadas y no valoradas en su magnitud), hasta para ser enfermos con una calidad de vida, atención médica y algún tipo de tratamiento, hay que tener recursos económicos.

Esto da la verdadera dimensión de lo importante que es que en la MEDICINA PÚBLICA tengamos a nuestra disposición ya no sólo algunos médicos que conozcan estas enfermedades para poder hacer un buen diagnóstico diferencial y abordaje correcto de cada una de ellas sino profesionales que realmente las entiendan, y con ello nos comprendan a nosotros también como pacientes a la hora de las dificultades que presentamos a todos los niveles (como, por ejemplo, el de explicarnos en consulta dado los problemas cognitivos y el que nos producen los químicos ambientales del ambiente hospitalario que -aún los que vamos con mascarilla- nos afectan hasta el punto de imposibilitarnos en ciertos momentos hilar nuestras ideas y frases).

Por eso es que NOS INQUIETA Y MUCHO lo que sobretodo de unos meses para atrás estamos escuchando sobre el proceso interno de “cambios” que el Hospital Clinic parece estar llevando a cabo con el supuesto objetivo de ajustarse a la ejecución de la ILP catalana sobre SFC/FM aprobada por el Parlament Catalán por unanimidad el año pasado hacia estas fechas (Resolución 203/VIII. 21/05/08).

Con la “reestructuración” de la situación del SFC/FM/SQM en el hospital empeoraría -en vez de mejorar- la calidad, los tiempos de espera y la cabida de enfermos que lógicamente cada año crece exponencialmente en estas patologías [nota: independientemente de que se abrieran nuevas unidades en otros sitios y con personal sanitario especializado en nuestras patologías --cosa que no se hace en dos días--, la lógica impone que el nivel asistencial crezca año a año para cualquier enfermedad, así que no digamos para SFC/FM/SQM, que son de carácter emergente y de momento infradiagnosticadas por falta de especialistas que las conozcan].

La reestructuración ¿podría ser en la práctica un desmantelamiento encubierto del único sitio público en España con unidades y profesionales conocedores de las tres patologías, y además con amplia experiencia en ello (lo que es claramente positivo en cuanto que el mismo profesional pueda hacer un diagnóstico diferencial correcto entre estas enfermedades y otras, sin lugar e error)?. Por lo pronto, la Unidad de Fatiga Crónica que tanto costó crear en su día parece ser que desaparecería "a favor" de la de Fibromialgia (significativo de la asimilación que se quiere hacer de la SFC como si fuera -y pudiera tratarse- como FM). En cuanto a la SQM, quién sabe.

No todos los pacientes pueden permitirse recurrir a la MEDICINA PRIVADA en caso de necesidad (tampoco al BarnaClinic, la parte privada del Clinic). De ahí que hasta que haya unidades similares y profesionales sanitarios públicos realmente expertos tanto en el resto de Cataluña como en el de España, a los demás sitios no les quede otra que derivarnos -como es lo suyo- al Clinic, y en su caso pagar parte de los gastos del traslado. Por tanto, la utilidad y la necesidad del Clinic y de que este siga operativo (REALMENTE OPERATIVO) es fundamental para todos. También aunque hubiera hipotéticamente otros centros públicos de similar cobertura y parecido nivel de conocimiento médico para nuestras patologías: no se pueden cerrar o anular unos, para dar cabida a otros.

Esperemos que nos estemos equivocando, pero si alguien ve improbable un retroceso en tales materias en el Clinic, recordemos el caso de la SQM en el Hospital Bellvitge (Dr. Julián Márquez) hace un par de años, en donde sin dar tiempo ni a poder quejarse de pronto y sin explicación ni preámbulo alguno se cerraron las puertas a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple que hasta el momento estaban siendo diagnosticados allí a través de múltiples (y caras) pruebas a las que nosotros como enfermos no podiaamos acceder de forma privada. Se “dice” que la causa fue que las pruebas para SQM generaban demasiado gasto hospitalario… Pero, ¿cerrar las puertas a la posibilidad de acceso a los profesionales médicos y a las pruebas pertinentes de los enfermos va a hacer que “desaparezcamos”? ¿no “vernos”, es la solución”?.

3.1.-ANEXO.- DERECHOS Y DEBERES DEL PACIENTE – DERECHOS (extractos)
Derechos relacionados con la igualdad y la no-discriminación de las personas
  • Derecho a la atención sanitaria y a los servicios de salud.
  • Derecho a disfrutar, sin discriminación, de los derechos reconocidos en la carta de derechos y deberes.
  • Derechos de los colectivos más vulnerables ante situaciones sanitarias específicas.
Derechos relacionados con la prevención de la enfermedad y la promoción y protección de la salud
  • Derecho a tener un conocimiento adecuado de los problemas de salud de la colectividad que supongan un riesgo para la salud de incidencia y de interés a la comunidad y que esta información se difunda en términos comprensibles, verídicos y adecuados para la protección de la salud.
  • Derecho de disfrutar de un medio ambiente de calidad.
  • Derecho a consumir alimentos seguros y agua potable.
  • Derecho a conocer los planes, las acciones y las prestaciones en materia de prevención, promoción y protección de la salud, y a saber cómo se hacen efectivas.
  • Derecho a recibir las prestaciones preventivas dentro del marco de la consulta habitual.
  • Derecho a rechazar aquellas acciones preventivas que se propongan en situaciones que no comporten riesgo a terceros, sin perjuicio de lo que establezca la normativa de salud pública.
Derechos relacionados con el acceso a la atención sanitaria
  • Derecho de acceso a los servicios sanitarios públicos.
  • Derecho a escoger a los profesionales y el centro sanitario.
  • Derecho a obtener medicamentos y productos sanitarios necesarios para la salud.
  • Derecho a ser atendido, dentro de un tiempo adecuado a la condición patológica y de acuerdo con criterios de equidad.
  • Derecho a solicitar una segunda opinión.
Derechos relacionados con la calidad asistencial
  • Derecho a la asistencia sanitaria de calidad humana y científica.
  • Derecho a conocer el nivel de calidad de los centros asistenciales.
  • Derecho a recibir una atención sanitaria continuada y integral.

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HOSPITAL CLINIC de Barcelona - situación actual (abr.'09)

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3.2.-EXPRESA TU PREOCUPACIÓN, PREGUNTAS, QUEJAS, ETC.Para ahora o para más adelante, según se vayan desarrollando los hechos, algunas ideas de medios a los que poder acceder para expresarte podrían ser:

1) CLINIC:
Corporació Sanitària Clínic. Dirección General. Calle Villarroel, 170. 08036 Barcelona
Tel.: 93.227.54.00. Fax: 93.227.54.54. E-mail raguayo@clinic.ub.es Formulario online: pinchando aquí.

2) OTROS:
-Oficina de Información y Atención al Ciudadano (oiac@msps.es Fax: 91.596.44.80 -24 h.-)
-Defensor del Pueblo (registro@defensordelpueblo.es)
-Defensor del Pueblo Catalán. Síndic de Greuges de Catalunya (http://www.sindic.cat/es/page.asp?id=65)
-"Cómo hacer una queja". Con varios enlaces para quejas, de interés (Liga SFC)). Post 7/04/09.
-Presidente Gobierno (jlrzapatero@presidencia.gob.es)
-Agencia EFE (efe@efe.es)
-Europa Press (noticias@europapress.es)
-Cartas al director de medios catalanes y/o estatales...

(Fibropin. Puerto Rico. 12-05-09)