El
momento, hoy, ahora, ha de ser vivida con la ilusión y la intensidad
como si fuera el primer día, la primera hora de nuestra vida,
nuestro deseo de vivir es tan intenso o más del que puedan ...
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En
lucha hasta conseguir nuestros
derechos por las enfermedades de
Sensibilización Central
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VIADIMENSIÓN
DESPUÉS DE SOLICITAR SU COLABORACIÓN NO LE PROPORCIONÓ LOS MEDIOS
PARA DESPLAZARSE AL CONGRESO... SÓLO TENÍAN QUE HABERLE ENVIADO UN
TAXI...
HEMOS
PLASMADO EN ÉSTE VÍDEO LA PONENCIA PARA QUE TODO EL MUNDO PUEDA
ACCEDER A ELLA...
Ponencia:
Estimados
asistentes al acto, me presentare ahora pero antes quiero dejar claro
que lo que van a escuchar y que haga referencia a mi experiencia
personal es a modo de ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría
de las personas que tenemos alguna o todas las afectaciones del
abanico de las enfermedades de Sensibilización Central. Ponencia:
Me
llamo Pilar Remiro, vivo con una enfermedad que se llama Sensibilidad
Química Múltiple, es una enfermedad que se manifiesta a partir de
la reacción del organismo a las sustancias químicas.
Antes
de que su manifestación fuera tan potente, trabajaba de auxiliar de
enfermería en la entidad IMAS, hoy Parc Salud Mar, años en
Psiquiatría, Geriatría y posteriormente en el Hospital del Mar en
consultas externas; fue en el Geriátrico Municipal hoy llamado
Centro Forum, donde empecé a tener los primeros síntomas de la
enfermedad, que se agravaron con el cambio de ubicación del
edificio; es un edificio muy moderno.
Al
poco tiempo y teniendo ya síntomas, (esto lo sé ahora, en ese momento simplemente no comprendía lo que me estaba pasado) cambie de
casa, en ese cambio me hice una lesión que parecía
complicarse, en realidad lo que paso es que abrió del todo la puerta
a lo que estaba incipiente. Habiendo tenido capacidad para salir de
situaciones bien complicadas en el sentido económico, como de
cantidad de horas de trabajo y con una capacidad de aguante físico
importante, pase a no poder valerme por mi misma durante largo
tiempo, todo se enfoco a la lesión hasta que la lesión no
cubría con ningún argumento lo que en mi cuerpo estaba pasando.
Primero el diagnostico de Fibromialgia y SFC, más tarde tuve que
asumir el de SQM.
Cuando
recibí el primer diagnóstico sabiendo lo que significaba, no por
formación profesional sino por conocer personas que vivían con
estas enfermedades, no pude dar crédito a que eso me pasara a
mí, yo
¡Que era la más fuerte! ¡Me
resistí a admitirlo!
Tuve
la suerte de contar con un medico que me hizo toda clase de pruebas
en busca de otro diagnostico que tuviera una solución y poder
retomar mi vida; pero la conclusión fue que tenía que aceptar lo que
había.
En
ese momento que internamente se convirtió de luto, me encontré con
la realidad más distante del trato humano El
Tribunal Médico.
Durante una hora perpleja escuche desde que entre a la consulta una
serie de adjetivos descalificativos y frases retorcidas que salían
de una persona que era la primera vez que me veía, y que representa
ha de tener una profesionalidad que le impida ejercer de forma tan
poco humana la medicina. Esta señora doctora se desprestigio ante
mis ojos ella sola, pero a mí me dejo deshecha. El informe que
llevaba del especialista del Hospital Clínico no lo miro. De hecho
no llego a dirigirse a mí en términos de salud ni de enfermedad,
era descalificar por descalificar.
Me
envió a trabajar con un peso que ponía en riesgo mi salud, con unos
dolores y otros síntomas como la falta de concentración,
equilibrio, etc... que impedían que pudiera realizar mi trabajo con la
certeza de hacerlo bien tanto para el paciente como para mi, ya que
es en sanidad donde realizaba mi trabajo y sin darme tiempo a saber
cómo encajar eso en mi vida.
Ahí
es donde empezó la causa por la que hoy estoy aquí, por el
reconocimiento de las enfermedades de Sensibilización Central.
Nos
llaman los pájaros de la mina: Antes se utilizaban los canarios por
los mineros para detectar gases tóxicos, de esta manera sabían si
había riesgo o no. Es cierto que lo somos y que la sociedad no
quiere enterarse de que el riesgo es, como avisan nuestros cuerpos y
que el riesgo es generalizado, estamos conviviendo con sustancias
sintéticas que nunca antes habían existido y que se han puesto al
mercado ignorando sus efectos, nuestro organismo reacciona frente a
este entorno venenoso de formas impredecibles.
Nosotros
nos reconvertimos cada minuto en el ave fénix, pero ustedes no se
pueden fiar de nuestra voluntad de vivir pues somos muchos los que
estamos haciendo porque se reconozca este problema, pero es una
enfermedad tan dura que ha habido personas que se han quedado en el
camino, y su vida la de ustedes, no está exenta de riesgo, en
cualquier momento el cuerpo les puede decir ¡basta! este olor no
entra aquí más, y ese día su vida cambia radicalmente. El
riesgo lo generamos entre todos y entre todos tendremos que hacerle
frente.
¿Cómo?
Dejando
de utilizar derivados del petróleo, al
oír esto seguro que no imaginan que cada
día ponen en su cuerpo parte
de esta sustancia en
forma de colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche, ... Me
paro un poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar,
todo lo que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo
y de este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el
organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo
supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema
corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del
petróleo.
¿Se
entiende que no solo queremos que se comprenda esta enfermedad para
una mejor calidad de vida de quien ya la sufre, que también hemos de
ser conscientes todos de que nuestros cuerpos están exponiéndose a
ese riesgo de forma constante? Que lo que se está pidiendo como
necesario para la integridad de cada uno es un cambio
en las formulaciones,
de sustancias cosméticas, alimenticias, de limpieza, de envases, de
formas de conservación, de sustancias de evitación de plagas, etc…
Aparentemente
lo que diré sonara obvio y generalizable, les pido que lo escuchen
con atención, pues no es así.
Enfermedades
de Sensibilización Central
¿Por
qué?
El
síndrome sensitivo central o disfuncional, incluye a la
fibromialgia, al síndrome de fatiga crónica, a la sensibilidad
química múltiple, ElectroHipersensibilidad y patologías con
características clínicas, predominio, evolución y tratamiento
comunes.
Obedecen
a una hiperexcitación anormal del SNC corroborada por estudios de
neuroimagenología y marcadores bioquímicos.
El
contacto con productos cotidianos puede producir dolor pectoral,
dermatitis, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas,
alteraciones en el hígado, en el sistema inmune, visión borrosa
problemas digestivos, mareos, a veces con desmayos, presión arterial
baja (especialmente al ponerse de pie), entumecimiento y hormigueo,
poca tolerancia al ejercicio, nervioso, aceleración del ritmo
cardíaco, transpiración, y un largo etcétera.
Quiero
subrayar la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto
de la población, incluyendo a los niños.
La
medicina laboral se verá obligada a plantear nuevas actuaciones en
el campo de la prevención de riesgos laborales.
Para
los enfermos de Sensibilización Central la vida transcurre en otros
parámetros; la imprevisibilidad es una constante
compañera de vida que acecha amenazante e inquisitoriamente,
decidida se instala en nuestras vidas. Por eso nos hemos de adaptar
nosotros a vivir cada día de nuestra vida desde la más profunda
aceptación de que nuestros deseos, alegrías, felicidad,
inspiración, incluso necesidades básicas, puedan quedar relegados
sin previo aviso; convirtiéndonos en aprendices de la reconstrucción
continua de nuestras horas, días, de nuestro espacio vital,
aprendices en hacedores de paces internas, sin las cuales la vida se
convertiría en un escarnio, cuando es un regalo.
El
momento, hoy, ahora, ha de ser vivida con la ilusión y la intensidad
como si fuera el primer día, la primera hora de nuestra vida,
nuestro deseo de vivir es tan intenso o más del que puedan sentir
ninguno de ustedes.
¿La
causa?
La
causa es que la vida se nos va,…se va.
Un
perfume que aparentemente da prestigio a quien lo lleva, una crema,
un desinfectante, un suavizante de la ropa, un ambientador, una
fumigación aparentemente necesaria sin respetar ni el principio de
precaución ni el protocolo, unas obras en las que se mueven
sustancias altamente toxicas, en definitiva todo lo que nos hacen
creer que consumiéndolo tendremos mejor calidad de vida es eso
precisamente lo que nos enferma, nos deja encerradas en casa, sin
capacidad para desenvolvernos ni siquiera en ella. Dejándonos
sin poder comunicarnos, ni escrito ni verbalmente. El
laboratorio en el que se está experimentando la reacción de estas
sustancias, es nuestro organismo, laboratorio para el que no se mira
ni se recogen los datos con la intención de retirar dichas
sustancias por otras que no agredan la integridad del cuerpo.
Al
oler o no estas sustancias, sustancias que en estado de no enfermedad
no son perfectibles, te dejan en un estado de no autonomía por
provocar dolores de cabeza intensos, inestabilidad, molestias
digestivas, fatiga insuperable, alteraciones en la voz - en la
pronunciación – en la capacidad del vocabulario a emplear, vista
nublada, somnolencia,…
No
es una enfermedad de las llamadas mortales pero sí es de riesgo, por
distintos motivos uno de ellos es la desatención por parte de los
médicos, de los centros hospitalarios, puede costarnos la vida. La
búsqueda de asistencia médica competente en la atención de
nuestros síntomas es demasiado difícil.
Cada
decisión laboral puede dejarnos en la situación que jamás
pesábamos estar. Entre la miseria y la nada. En mi caso el Jefe de
personal me lo dijo muy claro: “Pilar
tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres
una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible por que te
echen del hospital“. o el médico de empresa “llevas la
mascarilla para provocar” esto en sanidad, pueden imaginar el nivel
de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas.
Si
la enfermedad es dura, remolcar con las miserias que nos ofrecen los
demás lo hace a veces casi impracticable, desborda a cualquiera.
Está
creciendo de forma muy alarmante los casos de pobreza absoluta entre
los afectados de estas enfermedades. La enfermedad para poder
llevarla bien a de contar con unas protecciones que no entran en la
S.S. como el estado no reconoce la enfermedad muchas familias la
niegan abandonado a su suerte a la persona afectada; como ven el
abandono o el desierto en el que se puede llegar a encontrar una
persona con estas afectaciones es monumental y trágico, ya que se
encuentra con una negación generalizada en su entorno de algo que es
real y que se tendrá que reconocer tarde o temprano. Las decisiones
de tribunales como el Tribunal Médico o el de Justicia, pueden
dejarnos en el más absoluto de los abandonos legales.
Pedimos
porque tenemos derecho a que cuando se nos reconoce la minusvalía
que estas enfermedades causan, este escrita nuestra enfermedad, se
niegan a ponerlo como causa de la limitación, nos es arrebatado este
derecho para no comprometer al sistema.
La
comprensión les puede ayudar a tener una idea de lo que está
pasando en nuestro cuerpo. Esto es a menudo incomprendido, calumniado
y menospreciado.
En
el estado de desigualdad con respecto a las demás enfermedades, cabe
preguntarse si interfieren factores de género, dado que la mayoría
somos mujeres. En
lugar de respetarnos directamente se nos pone a prueba de forma
constante con humillaciones innecesarias, desgastando nuestras
fuerzas para hacernos respetar.
Estamos
sufriendo complicaciones derivadas de la enfermedad, que podrían
evitarse con un diagnóstico a tiempo.
Las
desigualdades sociales se acrecientan por la negativa estatal al
reconocimiento de la enfermedad,
obligando a ir a la ruina a la familia o a la persona ya que pruebas
y visitas medicas han de ir por lo privado, sin que luego puedas
reclamar dicha factura a la S.S como pasa con otras enfermedades, las
mascarillas no entran lo purificadores de agua, aire, etc.…
tampoco, convirtiendo esta enfermedad en un negocio inhumano, ya que
repito, aumenta las desigualdades sociales.
Tenemos
mayores dificultades en el acceso a los pocos servicios sanitarios
aparentemente preparados ya que al no ser unidades para
nosotros se nos ofrece incorporarnos a las largas litas de espera ya
existentes, en lugares expuestos a todo tipo de sustancias.
Los
recortes no nos han llegado puesto que no nos pertenece nada, pero sí
hay algo que tenemos, la medicación paliativa, a este respecto y
para que quede clara la tiranía del estado frente a nosotros,
pagando nuestros impuestos etc… le pongo un ejemplo personal y
reciente:
Hace
unos días me fue comunicado que el único medicamento que permite mi
cuerpo y propicia que pueda mantener una mínima relación con el
exterior, se me retiraría, ya que están preocupados por
que los efectos secundarios me puedan perjudicar. No se preocuparon
con las distintas formulas de pregabalina que
probaron sin que las necesitara y que me dejaron en estado
catatónico, sin asistencia, no escribieron ni se dirigieron a mi
cuando algún medicamento a punto estuvo de acabar con mi vida y con
el que sí me permite que mi persona se pueda comunicar ese me lo
quieren retirar cuando además hace tiempo que lo tomo: lo tolero, me
ayuda, no me ha creado reacciones adversas,… pero es caro ¡ah!
Este es el tema, no mi salud, yo como persona les importo nada, como
ciudadana para pagar y como persona de un colectivo de enfermos
menos.
Aquí
entra el juego de los laboratorios, o sea la industria
farmacéutica-química y el estado, en este caso Sanidad, en donde se
miran primero los beneficios económicos partiendo de hacernos
consumir determinados medicamentos y luego cuando la evidencia ha
sido el perjuicio ocasionado a la persona es cuando se miran: la
efectividad, los efectos secundarios y la utilidad real. Sanidad ha
de ser una empresa sana económicamente, pero no ha de ser una
especulación financiera a costa de la salud de los ciudadanos.
¿Qué
reclamamos?
El
derecho a una vida digna.
Ustedes
pensaran, ya eso lo queremos todos, pero han visto hasta donde se
está llegando con este colectivo cada vez más numeroso de
afectados.
¿Cómo
o en forma de qué se puede crear una vida más digna o menos toxica?
*médicos
de cabecera preparados en la comprensión de estas enfermedades.
(saber que medicación pueden dar y cual no, distinguir el tipo de
dolor, trato humano, saber cuándo y para qué es necesaria una
prueba que pueda descartar otro tipo de patología,..)
*personal
sanitario que sepa cómo actuar y en que ha de prestar atención, no
les preparan.
*que
te puedan visitar en casa en caso de crisis aguda o estando
reponiéndote de ella. eso supone que la doctora o doctor no lleva
colonia, crema, y la ropa sin suavizantes, ni desinfectantes.
*
Médicos especialistas de verdad en estas enfermedades, están
poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales
en otras patologías pero de estas no saben.
*ambulancias
blancas, habitaciones blancas en centros hospitalarios tanto en
urgencias como en planta, quirofanos blancos. *personal de ambulancia
que sepa lo que puede encontrar y como actuar.
*asistentes
sociales preparadas en las necesidades que se han de cubrir con estas
patologías.
*las
personas que ayudan a partir de la asistencia social sepan y cumplan
el protocolo para poder atender a estas personas.
*que
entre como tratamiento en la S.S. aquello que necesitamos para
protegernos de las agresiones químicas.
*Información
a los ayuntamientos y hacerles cumplir los protocolos de seguridad en
caso de obras o fumigación.
-en
este caso es toda la población la que queda en riesgo además de
empeorar nosotros, las fumigaciones se realizan mal en parques,
guarderías, colegios, calles,...
*Información
en general, pues es necesario que nuestro entorno comprenda de dónde
sale nuestro deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa
cómo y porqué.
*inspección
de trabajo admita las fundadas sospechas de cómo se fumiga en
hospitales y se ponga manos a la obra abriendo una investigación.
*Todo
esto unido al cambio de formulación ya mencionada, es fundamental
ayuda para que no empeorarnos y no crezca el número de enfermos.
Pienso
que hemos confundido algo, una cosa es que el ser humano tenga
capacidad de adaptación al entorno y otra muy distinta es que el
entorno se adapte al ser humano, ¿nos hemos dado cuenta de
lo que supone esta expectativa? Pretender que el mundo entero
animales plantas tierra, agua, aire,… se adecuen a las aberraciones
de la especulación sin ningún respeto por su existencia, esto es lo
que se está volviendo en nuestra contra, el ser humano experimenta
un estado de engreimiento autodestructivo. Sin la naturaleza el ser
humano no tiene sentido ni puede sobrevivir. Hace un tiempo me llego
una frase que me parece apropiada exponerla aquí: “la experiencia
orgánica simple de sentir como pasa la vida por el cuerpo, la simple
alegría biológica de vivir” Bien, esto tan elemental, esto es lo
que a nosotros se nos está negando, al crear espacios insostenibles
orgánicamente, y hablo desde los espacios laborales hasta la
viviendas.
Para
finalizar, quiero remarcar la importancia de que existan jornadas
como esta para divulgar al máximo los riesgos en los que nos están
metiendo las industrias químicas, sus consecuencias en
Cáncer, Hiperactividad y
SQM, ElectroHiperSensibilidad entre otras patologías.
No
me despediré sin dar las gracias especialmente a:
Amparo
- Evito
el apellido por tratarse de profesional.
Que
han sido mi apoyo para preparar esta exposición de lo que supone la
SQM.
Desde
este espacio que se me ha permitido hago
un llamamiento a la reeducación, la vida es demasiado hermosa para
dedicarnos a destruirla mientras estamos en ella. Y nosotros somos
VIDA.
Ha
sido un placer estar con ustedes. Buenos días.
