Durante el pasado año se han producido
significativos avances en la investigación del Síndrome de Fatiga
Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad
Química Múltiple (SQM), según informa la Asociación de afectdos
SFC-SQM Madrid con motivo de la celebración del día mundial
dedicado a estas patologías.
Se trata de enfermedades orgánicas,
que provocan una mala calidad de vida, y que en muchos casos pueden
llegar a ser invalidantes, limitando de forma considerable la vida
cotidiana de las personas que las sufren, y para las que por ahora no
se conoce cura, por lo que la investigación médica es muy
importante, ya que gracias a ella, con los tratamientos adecuados, se
consigue un alivio en los síntomas que permite al paciente evitar el
deterioro progresivo, mejorar la sintomatología y llevar una vida
más agradable, digna y valiosa.
Respecto a la Sensibilidad Química
Múltiple, esta patología se caracteriza por síntomas recurrentes
en respuesta a bajos niveles de exposición a sustancias químicas.
Implica, generalmente, varios síntomas y aparatos, entre los que
destacan: nervioso central, circulatorio, respiratorio, trastornos
metabólicos y/o endocrinos y tracto gastrointestinal.
Se debe resaltar el estudio francés:
"Biomarcadores fiables para caracterizar e identificar
Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple como dos
aspectos etiopatogénicos de un trastorno patológico único",
que supone un avance científico de gran importancia para el
reconocimiento de estas enfermedades.
1er estudio con pacientes afectados por
Sensibilidad Química en la Comunidad de Madrid
En España ha sido especialmente
relevante el estudio clínico realizado por el Instituto
IMDEA-Alimentación, perteneciente a la a red IMDEA (Instituto
Madrileño de Estudios Avanzados) de la Comunidad de Madrid, con
personas afectadas por SQM y SQM+SFC, y en el que ha colaborado muy
activamente la Asociación SFC-SQM Madrid. En este estudio se aborda
la "Caracterización genotípica, estado nutricional y calidad
de vida en pacientes con Sensibilidad Química Múltiple".
De este trabajo, en el que participaron
52 pacientes, hombres y mujeres mayores de 18 años, se desprende que
un elevado porcentaje presentó malnutrición, con masa y fuerza
muscular disminuidas, lo que reduce su calidad de vida, ya mermada
por la enfermedad, presentando puntuaciones peores que otras
patologías consideradas graves. También se obtuvieron diferencias
significativas en las frecuencias de ciertos polimorfismos asociados
a genes que participan en rutas de estrés oxidativo e inflamación
al compararse con una población control, aunque es necesario
profundizar en estos aspectos con una muestra mayor.
En cuanto al Síndrome de Fatiga
Crónica (SFC), se trata de una enfermedad
neuro-endocrino-inmunológica grave, compleja y debilitante,
caracterizada por fatiga intensa, tanto física como mental, que no
remite tras el reposo y empeora con cualquier actividad y que además
se acompaña de síntomas como debilidad, dolores musculares y
articulares, deterioro de la memoria y la concentración, trastornos
del sueño, infecciones recurrentes, intolerancia ortostática y una
lentísima recuperación al esfuerzo que nunca es completa.
Los estudios más relevantes del último
año abordan temas como el papel de las citoquinas en la fatiga
muscular y el líquido cerebroespinal de pacientes con SFC/EM, los
marcadores inmunológicos, patógenos encontrados, cerebro, corazón,
y el SFC/EM en niños y adolescentes.
Mayor conocimiento sobre tratamientos
para el SFC
En lo referente a los tratamientos de
esta enfermedad, hay que destacar la continuación del estudio
noruego sobre los efectos de Rituximab, un tipo de quimioterapia, que
representa una gran esperanza para el colectivo de pacientes pero que
presenta muchos efectos secundarios, por lo que debe estar
cuidadosamente supervisado por médicos expertos. También se han
publicado investigaciones sobre los efectos de la vitamina B, el
ácido fólico, la combinación de Q10 y NADH, GcMAF, Naltrexona a
bajas dosis, y nuevos tratamientos para la enfermedad de Lyme
crónica, comórbida en un alto porcentaje de casos al SFC.
Asociación SFC-SQM Madrid
Protocolos para que los afectados por
SQM puedan acudir a centros sanitarios
Por otra parte, la actividad de la
Asociación durante el último año ha sido intensa, destacando la
elaboración de un Protocolo de Adaptación a personas afectadas por
SQM para urgencias hospitalarias y otro para consultas médicas, que
se han presentado ante la Consejería de Sanidad de Madrid para su
estudio e implantación en centros sanitarios de esta Comunidad.
Primer curso para médicos sobre SQM
El pasado noviembre se impartió el 1er
Curso para médicos de Atención Primaria del Servicio Madrileño de
Salud: "SQM EN ATENCIÓN PRIMARIA", organizado por la
Dirección General de Atención al Ciudadano y Humanización de la
Asistencia Sanitaria y por SFC-SQM Madrid, con el fin de que cada vez
sean más los profesionales médicos que reconozcan esta enfermedad y
sepan orientar a los nuevos enfermos en el camino a seguir.
Nuevas investigaciones en curso
La Asociación SFC-SQM Madrid también
ha promocionado el estudio de estas enfermedades. El resultado es la
nueva matriculación, en distintas universidades, de tres tesis
doctorales centradas en el Síndrome de Fatiga Crónica. La
Asociación dará toda la difusión posible a estos trabajos,
promoviendo la participación de sus socios en las investigaciones.
Actualmente, en España, se cree que el
SFC y la SQM podrían afectar a unas 50.000 personas. La Asociación
SFC-SQM Madrid, que cuenta en la actualidad con 250 miembros, es el
punto de referencia en nuestra Comunidad para enfermos y familiares
que buscan orientación, apoyo y seguimiento para enfrentarse a estas
graves y desconocidas enfermedades que demandan con urgencia
investigación, así como creación de unidades de referencia con
médicos especializados en estas patologías dentro del sistema
público sanitario.
Contacto para nota de prensa:
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Página Web: www.sfcsqm.com
