Esta
santcugatense tardó más de 14 años en obtener el diagnóstico del
Síndrome de Sensibilización Central (SSC)
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| Meritxell Espona en el sofá de su casa, en el que pasa gran parte del día / Foto: Cugat Mèdia |
La taquicardia, el
mareo, la niebla mental, la migraña, el colon irritable, la
debilidad extrema, la alta sensibilidad y el dolor facial
inespecífico son algunos de los síntomas con los que convive
Meritxell Espona y miles de mujeres que han sido diagnosticadas con
el síndrome de sensibilización central (SSC).
“Un saco en el que cabe todo”, según Meritxell,
infradiagnosticada y muy poco investigada. "Necesitamos de forma
urgente biomarcadores objetivos en sangre para diagnosticar con
precisión y rapidez si realmente tenemos el síndrome de
sensibilización central", reivindica.
¿De qué enfermedades
tienes el diagnóstico y de qué sospechas que deberías
tenerlo?
Para la Seguridad Social tengo el combo de síndrome de
sensibilización central (SSC), es decir, la sensibilidad química
múltiple, la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica (antes,
mal dicho, fatiga crónica). Por la privada, el Lyme crónico y otros
comorbitados que se añaden a las anteriores, como la
electrohipersensibilidad, el síndrome de activación mastocitaria y
la inestabilidad craneocervical.
Todo esto me hace sospechar que,
además, tengo una enfermedad minoritaria llamada síndrome de
Ehlers-Danlos, que es un trastorno genético hereditario del tejido
conectivo causado por un defecto del colágeno. También sospecho de
los síndromes compresivos vasculares y de algún tipo de
disautonomía.
¿Cuáles son los síntomas que más te
condicionan?
Lo más limitante es el malestar postesfuerzo (PEM),
que es el incremento de todos los síntomas después de realizar
pequeños esfuerzos como vestirte, comprar o cocinar. Debido al PEM,
los síntomas se me disparan hasta tener que encamarme durante horas,
días o semanas. Esto me obliga a escoger qué puedo hacer y qué no
puedo hacer todos los días. Es como el precio que pago por vivir.
Por ejemplo, para realEsta santcugatense tardó más de 14 años en obtener el diagnóstico del Síndrome de Sensibilización Central (SSC)izar esta entrevista, he tenido que hacer
reposo durante dos días, y sé que después tardaré varios días en
recuperarme.
¿Cuándo empezaron los primeros síntomas?
Hacia
los 13 años, pero hasta los 27 no tuve el diagnóstico de SSC. Esto
provocó que normalizara los síntomas, sin saber que cada año que
pasaba sin diagnóstico, mi calidad de vida empeoraba.
¿Cómo
recibiste el diagnóstico?
Muy mal. Yo no quería tener una
patología considerada psicosomática para muchas personas.
Avergonzarte de una enfermedad es algo que nunca debería ocurrir. En
la Seguridad Social te dicen que no hay nada que hacer: que acabarás
con una silla de ruedas y con un deterioro cognitivo importante, y
que cuanto antes lo aceptes, mejor. ¿Te imaginas el impacto
emocional que tiene esto?
En la Unidad del SSC consideran que no
es tan importante de dónde te viene sino los síntomas que tienes.
¿Qué piensas?
Sí y no. Sí que es verdad que necesitamos un
tratamiento paliativo por los síntomas que ahora nos afectan, pero
si no se tiene en cuenta la causa, no obtendremos los tratamientos
adecuados para cada caso. El síndrome de sensibilización es un
estado, una consecuencia de otras causas de origen, sea un Lyme
crónico, sea un síndrome de Ehlers-Danlos, una intoxicación, una
exposición a hongos, a infecciones víricas como la mononucleosis o
la Covid, etcétera. Estas causas sólo las tratan médicos privados
o clínicas privadas.
¿Has oído en algún momento que alguien
minimizaba tus síntomas?
Sí. La gente cree que el cansancio que
siente es similar al que sentimos nosotros. Nada tiene que ver con ir
a trabajar después de una noche de fiesta. Y lo que nosotros
sentimos es como un estado gripal agudo sin fin. Nuestras
sensibilidades no son molestias, nos provocan síntomas que nos
enferman al instante.
Sufrimos una enfermedad invisible y
multisistémica que nos obliga a dar muchas explicaciones, y esto es
agotador. También es dinámica: un día necesitas una silla de
ruedas, otro día, no. Por eso necesitamos pruebas objetivas que
midan nuestras dolencias. Ya existen decenas de estudios científicos
que demuestran las alteraciones orgánicas que tenemos, pero las
pruebas pertinentes no se realizan a nivel hospitalario y, por la vía
privada, nos salen carísimas.
¿Tienes la sensación de que
estas enfermedades todavía están muy estigmatizadas socialmente?
Si
una figura de autoridad, como es el médico, se ha pasado décadas
diciendo que era psicosomático, ¿qué crees que la familia y la
sociedad piensan? Y es cierto que en los últimos años, gracias a la
evidencia de las alteraciones biológicas que se van encontrando, ha
habido un cambio y voces más comprensión y sensibilización, pero
todavía falta mucho trabajo por hacer.
¿Qué impacto ha tenido
todo esto en tu vida laboral?
Pues
total. No puedo trabajar desde hace 12 años. El diagnóstico tardó
tanto en llegar que mi cuerpo colapsó. Yo logré la discapacidad,
pero, a día de hoy, la mayoría de enfermas crónicas siguen pasando
un calvario para demostrar que su enfermedad es invalidante y
conseguir una discapacidad.
Y a nivel personal y familiar, ¿qué
es lo que más ha cambiado?
Pasé de vivir sola a ser una persona
dependiente. Perdí el trabajo y la pareja, y toda la familia tuvo
que adaptarse a mi nueva situación. Con el tiempo hemos aprendido a
fijar la atención en lo que sí puedo hacer en vez de ver lo que me
limita. He dejado de pensar en el futuro, ahora vivo un día a la
vez.
¿Qué estrategias te funcionan mejor para manejar el dolor y
la fatiga?
Mira, pocas, a excepción de la meditación, para
reducir el estrés de un sistema nervioso ya estresado crónicamente.
La experiencia con las terapias alternativas no ha sido buena. La
psicoterapia, sí, porque te enseña a escuchar a tu cuerpo, a parar,
a trabajar la exigencia, a aceptar, a modificar comportamientos que
te dan bienestar.
Y, a mí, me ha ayudado mucho encontrar mi
dieta. Para mí ha sido básico descubrir a los antinutrientes,
especialmente a los oxalatos, que es un veneno en forma de cristales
que tienen las plantas y acumulamos a lo largo de la vida tejidos,
articulaciones y órganos. Eliminarlos de la dieta ha supuesto una
mejora muy significativa y se está viendo que tienen un papel muy
importante. Llevo una dieta 80% carnívora.
¿Cómo llevas la
convivencia con esa incertidumbre de tener una enfermedad crónica
que de momento no cuida?
Muchas veces con tristeza y desesperanza.
No tengo confianza en el sistema, pero sí en las nuevas tecnologías
y la inteligencia artificial. Estas herramientas, junto con el
reciente reconocimiento del Lyme crónico y la Covid persistente, han
abierto vías de investigación que de rebote nos ayudarán a
nosotros. Pero por el momento somos invisibles dentro del sistema
sanitario. Necesitamos urgentemente una medicina integrativa,
feminista, humanista y accesible para todos.
¿Qué mensaje le
darías a una persona que ahora mismo está empezando ese camino de
síntomas, pruebas y dudas?
No pierdas la esperanza: puedes ser
feliz teniendo una enfermedad crónica invalidante.
Aparte de ir
al médico, investiga por tu cuenta y únete a las asociaciones, así
encontrarás a los médicos adecuados y te ahorrarás un periplo de
años.
No te conformes con el primer diagnóstico.
Aprende a
escucharte y respetarte, confía siempre en ti misma y no minimices
lo que te ocurre.
Crea una red de gente bonita, que no ponga en
duda lo que te ocurre. Si lo necesitas, pide mi contacto en Cugat
Mèdia.
