miércoles, 17 de junio de 2015

El vía crucis de las enfermedades crónicas: sin poder trabajar y sin pensión de invalidez

INVESTIGACIÓN
Texto: Laia Altarriba / Ilustración: Jordi Borràs
Martes, 16 de junio 2015

Cada vez se dan menos bajas médicas, menos días de baja y menos pensiones de invalidez permanente. El ICAM (Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas), el organismo del Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña que gestiona, por encargo del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), los procesos médicos y sanitarios en materia de incapacidad laboral, está en el ojo del huracán de una problemática a menudo olvidada. Los datos son concluyentes.

El ICAM deniega cada año un porcentaje más alto de las peticiones de invalidez permanente que le llegan. Si en 2008 rechazó 5.933 peticiones (el 27,39% del total recibido), en 2013 la cifra creció hasta 9549 (el 40% del total).

Más datos: las peticiones de invalidez admitidas, por el contrario, se redujeron del 57,3% en 2008 (12.418 personas) hasta el 50% en 2013 (11.937 personas).

De hecho, lo que hace el ICAM es una propuesta y finalmente es el INSS quien acaba decidiendo, pero sobre la base únicamente de lo que propone el organismo catalán. El abogado del Colectivo Ronda Alex Tisminetzky explica que, cuando la recomendación del ICAM es denegar la baja, "el INSS siempre le hace caso" y que "si la propuesta es dar la invalidez, es cuando algunas veces el INSS discrepa y la deniega".
A esta tendencia de otorgar cada vez menos invalideces absolutas, se ha sumado otro obstáculo: los últimos meses ha crecido el número de personas a las que ya habían reconocido la invalidez permanente, pero que ahora se la han retirado. El colectivo más afectado por este clima general de reducción de las bajas médicas es el de las llamadas enfermedades de síndrome de sensibilización central (SSC), que son enfermedades crónicas que no tienen cura como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica /encefalomielitis miálgica, la sensibilidad química múltiple y la sensibilidad electromagnética.

Además de la denuncia pública que están haciendo grupos de personas afectadas, también lo constatan los abogados del Colectivo Ronda, de Barcelona, que es uno de los despachos que tienen más especialistas en seguridad social. Uno de los letrados de este despacho, Alex Tisminetzky, asegura que la retirada de pensiones por invalidez permanente a mujeres con este tipo de enfermedades "es una práctica que siempre se ha dado, pero antes los casos los veíamos con cuentagotas; mi impresión es que desde hace un año más o menos se están produciendo muchas más retiradas de la pensión a personas que ya la tenían reconocida".

Una de las afectadas que más han batallado por el reconocimiento de los síndromes de sensibilización central es Clara Valverde, enfermera y presidenta de la Liga Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica. Hace unos 35 años que se la diagnosticaron por primera vez. Valverde asegura que la pérdida de la invalidez permanente es una situación muy extendida en su colectivo: "No tengo datos oficiales, pero conozco cientos de personas a las que han retirado la pensión. Las administraciones públicas no quieren gastarse dinero en estas enfermedades. Si hicieran eso a afectados de otras patologías, habría mucho revuelo, pero saben que estos enfermos no tenemos apoyo social (el Gobierno se ha encargado mintiendo, no informando, no formando a los médicos, etc.), con lo cual saben que pueden sacar las pensiones y no habrá alarma social". Otro abogado del Colectivo Ronda, Miguel Arenas, añadiendo que no se cree los datos del ICAM sobre la reducción de las invalideces concedidas: "No me las creo; la situación es aún peor; no sé cómo trabajan los datos en el ICAM, pero las denegaciones de invalideces permanentes son superiores a las aceptaciones. Lo sé porque nos encontramos cada día con estos casos. Y, con respecto a las personas a las que están retirando la pensión, el ICAM no da cifras, pero cada vez hay más".

La subdirectora del ICAM, Consuelo Lemonche, preguntada por CRÍTICO sobre las denuncias de retirada de la invalidez permanente a estas enfermas, asegura que no tiene "constancia de que vaya en aumento". Reconoce que tuvieron una reunión "por dos casos concretos", pero dice que no tiene ninguna noticia más, a pesar de las denuncias públicas que se han hecho por parte de afectados y de abogados. Lemonche hace hincapié en el hecho de que es competencia del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social y que lo que hace el ICAM es un informe no vinculante y remarca que "todas las invalideces son revisables y que se hace más a menudo o más tarde en función de la profesión y de la edad ".

Menos días de baja temporal

El contexto general muestra que cada vez se dan también menos bajas temporales y que la media de días de baja se ha reducido. La disminución de invalidez que otorga el ICAM no se limita a las permanentes, sino que también afecta a las temporales. En concreto, si en 2007 cada afiliado a la Seguridad Social activo (es decir, cada trabajador con empleo) estuvo 12,7 días de baja al año de media por incapacidad temporal, en 2013 la cifra se redujo hasta 9 días de baja anual.

El abogado Alex Tisminetzky considera que hay varias razones que explican tanto el descenso de las invalideces permanentes que se reconocen como los días de baja temporal: "El Estado está intentando reducir las pensiones y el gasto en Seguridad Social, y una de las fórmulas para hacerlo es reconocer cada vez menos incapacidades a través de criterios más estrictos para concederlas". Y añade: "A pesar de que una parte de las personas afectadas demandan judicialmente la denegación y logran el reconocimiento, es evidente que finalmente habrá menos pensiones a pagar. Es recortar a costa de los más débiles; en este caso, de las personas que no pueden trabajar porque están enfermas". Además, y en lo que respecta específicamente a las incapacidades temporales, Tisminetzky añade otro elemento que explica el descenso: "En situaciones de crisis económica y de paro muchos trabajadores no cogen la baja médica o vuelven a trabajar antes de estar del todo recuperados por el temor de perder el trabajo".

Viacrucis por una enfermedad "maldita y oculta"

Manifestación en Barcelona el domingo 10 de 
mayo en el Día de la Fatiga Crónica para 
reclamar apoyo a las instituciones / RED 
PENEDÈS 
Una de las personas que han visto cómo le retiraban la pensión que ya tenía concedida es Imma Lopera, una badalonesa de 46 años. El 25 de octubre de 2012, el ICAM emitió una resolución en la que reconocía que padecía varias enfermedades que le comportaban una "incapacidad permanente en grado absoluto para cualquier tipo de trabajo". Era la primera buena noticia que Imma recibía desde que hace siete años tuvo la primera crisis, que la dejó dos meses en la cama sin poderse levantar. Entonces le diagnosticaron fibromialgia. Más adelante añadieron fatiga crónica, sensibilidad química múltiple (SQM) y síndrome de Sjögren. Tras varios episodios de baja, la echaron de la finca donde trabajaba haciendo mantenimiento, y un médico especialista de la Seguridad Social le hizo ver que todas estas enfermedades eran crónicas, que nunca más podría trabajar y que tenía que pedir la incapacidad. Así que siguió todos los protocolos y en octubre de 2012 del ICAM le concedió una pensión por invalidez.

Pero la resolución del ICAM, como ocurre siempre, tenía una cláusula que permitía revisar el estado de la enferma y revocar la invalidez, aunque los especialistas subrayan que se trata de enfermedades irreversibles y que las personas afectadas no pueden mejorar. Y la llamaron en otoño de 2013 para hacerle la revisión. Tuvo que pasar por varios controles con peritos del ICAM y con consultores privados donde asegura que le hicieron pruebas y cuestionarios "absurdos, vejatorios y humillantes" que no tenían relación con sus enfermedades, y que no se miraron los informes que llevaba de médicos especialistas de la sanidad pública. El abogado Miguel Arenas corrobora que la situación que ha vivido Imma no es un caso aislado: "Es una situación completamente injusta; dicen que 'no hay limitación funcional objetiva' para trabajar, pero hacen unas pruebas que no tienen nada que ver con las que se deberían hacer para diagnosticar la patología que sufren".

Desde el ICAM, la subdirectora, Consuelo Lemonche, asegura que se hacen todas las pruebas necesarias y que quien toma la decisión de recomendar o no la invalidez tiene acceso a través del servicio informático a todos los informes de los pacientes que los han hecho los médicos de cabecera o los especialistas de la pública. Y añade que se tiene en cuenta el tipo de trabajo del paciente y la patología para decidir si hacen la recomendación de mantener la baja o dar el alta.

Finalmente, tras el proceso de revisión, el ICAM le hizo llegar una carta el 31 de enero de 2014 que la hundió emocionalmente: "M. Inmaculada Lopera Ruiz no tiene actualmente ningún grado de incapacidad permanente, y debe dejar de percibir la pensión". Sin pensión de invalidez, sin paro y sin poder trabajar nunca más. Su hijo de 23 años tuvo que dejar inmediatamente los estudios del grado superior de técnico informático que había empezado a cursar en un centro privado porque la familia no se podía permitir seguir pagándo.

Hace meses que Imma sólo sale de casa para hacer gestiones imprescindibles: "Salir es un suplicio por el esfuerzo físico, y porque no soporto los perfumes ni el olor de gasolina, y el sol me da dolor de cabeza". De la mayor parte de tareas domésticas se ha de encargar su marido y a menudo también debe bañarla porque a ella le cuesta mucho levantar los brazos. Tiene permanentemente dolor y se puede quedar dormida en cualquier lugar a media conversación. Y hay momentos en que el dolor se intensifica y entonces no se puede levantar de la cama.

Sonia Romero y Antonia González están
pendientes de una sentencia judicial que
les devuelva la pensión de invalidez
permanente / RED PENEDÈS  
Esta badalonesa no es una excepción. Sonia Romero, de Vilanova y la Geltrú, y Antonia González, de Santa Margarida i els Monjos, están viviendo una situación similar. La primera padece esclerosis múltiple, fatiga crónica, fibromialgia y diabetes, y la segunda, fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y sensibilidad digestiva y ambiental. Las tres habían conseguido que el ICAM les concediera la pensión de invalidez, pero uno o dos años más tarde se la han retirado. Y ahora esperan que los tribunales de justicia les den la razón y los devuelvan el subsidio del que dependen para vivir con dignidad. En los tres casos las llevan abogados del Colectivo Ronda, despacho donde actualmente atienden a una veintena de causas similares.

Años para conseguir un juicio y recuperar la pensión

Desde el Colectivo Ronda explican que, cuando recurren ante los tribunales de justicia contra estas negativas del ICAM a mantener la invalidez permanente, la mayoría de las veces los jueces dan la razón a las afectadas. Alex Tisminetzky lo explica: "Actualmente , los jueces resuelven dar invalidez si hay diagnóstico de estas enfermedades por parte del especialista de la Seguridad Social, y si este especialista determina que es en grado 'grave' en una escala de I a III (con agudizaciones a IV ). Pero, a pesar de que este es el criterio de la jurisprudencia y lo que ha determinado el Tribunal Superior de Justicia de Cataluña, desgraciadamente todavía dependemos mucho de la sensibilidad de cada juzgado hacia esta enfermedad".

Tisminetzky lamenta el hecho de que el ICAM considere "que la fatiga crónica, la fibromialgia y la SQM son patologías subjetivas que no tienen ninguna prueba objetiva que las pueda diagnosticar, a pesar de que haya informe de la unidad especializada de la Seguridad Social". Este abogado, que ha visto pasar por su despacho muchas personas afectadas por estas patologías, lamenta esta actitud "inhumana" del ICAM porque "intenta reducir costes de las pensiones de invalidez a costa del sufrimiento de mucha gente". Y describe las consecuencias que conoce de cerca: "Las retiradas de la invalidez permanente dejan a las personas afectadas en una situación personal muy compleja, porque el recurso puede tardar 1 o 2 años en llegar a juicio, y durante este tiempo o tienen un mínimo subsidio de 426 euros o ni siquiera eso".

¿Cómo afecta la vida padecer una enfermedad crónica?

El doctor Joaquín Fernández Solà, especialista del Hospital Clínico en este tipo de enfermedades, explica que en Cataluña hay unas 25.000 personas que padecen síndromes de sensibilización central (SSC), el 80% de las cuales son mujeres, y la media de edad de estos enfermos es de 48 años. Fernández Solà explica las principales limitaciones que suponen para quien las padece: "Conllevan fatiga física e intelectual, y la consiguiente imposibilidad de realizar tareas físicas e intelectuales mínimamente intensas y continuadas". Además, también afectan el estado de ánimo y el ritmo del sueño.

Clara Valverde, la enfermera y afectada pionera en la lucha por el reconocimiento de estas enfermedades, explica muy gráficamente qué significa sufrir fatiga crónica: "Es como el peor día de la peor gripe que has tenido, y así cada día de tu vida. es como ser muerta en vida. No tengo defensas, así que sufro infecciones masivas constantemente. Vivo de la cama al sofá y del sofá a la cama, puedo estar meses sin salir de casa. Soy como una vieja de 85 años con mala salud. Hace 15 años que no me puedo duchar ni lavarme el pelo sola. Mi pareja me ayuda; si estuviera sola, haría años que habría muerto". Y añade otro gasto económico que deben sufragar de su propio bolsillo: "Como la Seguridad Social no cubre nada de la fatiga crónica, entre tratamientos, analíticas y médicos me gasto entre 6.000 y 9.000 euros al año".

En los casos de Imma, Sonia y Antonia, el ICAM ha emitido informes en los que asegura que ha visto una mejora en su situación y que, por tanto, ya pueden trabajar. Le preguntamos al doctor Fernández Solà si es posible que los afectados mejoren: "Son un conjunto de enfermedades relacionadas que son crónicas y no se curan; no son transitorias. No tenemos tratamientos que hagan que la repercusión global de la enfermedad crónica varíe de manera global, así que los comités científicos internacionales aseguran que no existe cura actualmente". Y añade un dato relevante: "Cuando se mira como colectivo los enfermos con fatiga crónica a nivel internacional, vemos que, cinco años después del diagnóstico, ni el 15% pueden hacer la actividad laboral previa".

La subdirectora del ICAM, sin embargo, considera que estas enfermedades tienen un diagnóstico complicado: "Un problema cardiológico es demostrable, al contrario que la fibromialgia". Y justifica que a este tipo de enfermos les den el alta para que "es lógico que sea revisable alguien que ha tenido problemas de dolor en la espalda", ya que "puede que algún tiempo después de la baja ya estén mejor y estén preparadas para hacer según qué trabajos".

Lucha para conseguir el reconocimiento

Algunos de los afectados a quien hace algunos meses les han retirado la invalidez permanente y que ahora han recurrido a la justicia, ya es la segunda vez que recurren a los tribunales. Y es que, como explican los abogados, hay personas que ya han tenido que luchar su primera batalla: que los reconozcan la invalidez. En el caso de Imma, tuvo la suerte de que se la otorgaron cuando la pidió en 2012, pero el abogado Miguel Arenas asegura que actualmente el ICAM deniega de entrada todas las nuevas peticiones de invalidez permanente que le llegan de personas con fatiga crónica. Cuando las afectadas acuden a la justicia, Arenas asegura que ganan la mayoría de los casos.

Boi Ruiz, consejero de Sanidad /JORDI BORRÀS  
Además, este abogado añade la dificultad que hay que conseguir informes médicos especializados que confirmen la enfermedad. Y es que actualmente sólo hay dos unidades públicas de referencia, el Hospital Clínico y Vall d'Hebron, a las que la mayoría de la población no puede acceder porque no les toca por zona. Entonces, el recurso que queda a los que no tienen acceso es acudir a la medicina privada pagando. La paradoja es que el centro privado de referencia es Barnaclínic, donde los propios médicos de la Seguridad Social atienden pacientes privados dentro del Hospital ClínicoUna primera visita en este centro con alguno de los doctores especialistas en síndromes de sensibilización central para que te hagan un diagnóstico con el que acudir al juez tiene un coste mínimo de 210 euros y las siguientes visitas de seguimiento cuestan 160 euros cada una. A aquí hay que sumar los gastos del recurso judicial, que puede oscilar entre 500 y 1.500 euros en función del despacho de abogados. El precio del médico privado y del abogado, sumado al tiempo y la energía que hay que invertir en todo el proceso, conlleva que una parte de las personas afectadas no llegue nunca ante el juez que le podría reconocer el derecho a la pensión.

Marta Serrés, de Sant Cugat, es una de las personas que tuvieron que llevar el ICAM ante la justicia para obtener el reconocimiento de la invalidez permanente. Padece fibromialgia, fatiga crónica y SQM. Tuvo la suerte de que trabajaba como gestora cultural en una entidad donde encontró comprensión y apoyo cuando tuvo que empezar a coger cada vez más a menudo bajas laborales por culpa de estas enfermedades. A lo largo de un proceso de 10 años le cambió completamente la vida, "de subir a la pila de Estados a ir a una manifestación en silla de ruedas". Así que hubo un momento en que tuvo que dejar de trabajar definitivamente y decidió pedir al ICAM la invalidez permanente. Pero se encontró un muro que se la denegó. Entonces le tocó un año de batallar para obtener los informes médicos de los centros de referencia que la tenían que ayudar a conseguir que el juez le diera la razón. No le tocaba por zona, pero después de cartas y llamadas a todos los que pudo del Departamento de Salud, incluyendo el consejero, Boi Ruiz, se salió y el 2 de febrero de este año supo que había ganado el juicio.

Marta lo explica con optimismo, pero no esconde un temor: "Sé que, una vez se resuelva el recurso del ICAM, en cualquier momento me pueden llamar para que me vaya a hacer la revisión y me retiren la pensión que tanto me ha costado ganar". Así que se prepara, explica, y sigue yendo a los médicos con toda la frecuencia que toca y nunca olvida de pedirles el informe correspondiente que corrobora que sigue padeciendo la enfermedad, por si la llaman del ICAM. Y con su testimonio confirma la denuncia que cada vez coge más eco: "A todas las personas que conozco menores de 50 años que tienen fibromialgia y al que otorgaron la invalidez laboral absoluta, los están enviando cartas desde el ICAM para que vayan a hacerse la temida revisión".

En definitiva, el abogado Tisminetzky constata que "la tendencia es hacia unas pensiones públicas cada veces más mínimas, tanto de invalidez como de jubilación o viudedad. Estamos yendo hacia un sistema casi asistencial donde las pensiones sean de miseria, y en el ámbito de las incapacidades esto se traduce en criterios cada vez más restrictivos para dar invalideces cada vez más bajas. A menos, claro, que la lucha de los afectados, sindicatos y movimientos sociales consiga cambiarlo".

"Ojalá fuera invención mía y pudiera recuperar mi vida de antes", se lamenta Imma, una de las enfermas con las que hemos hablado en este reportaje. Y es que ha tenido que escuchar demasiadas veces que exagera sobre la enfermedad que la recluye en casa. Mientras espera una sentencia que el juez debe resolver de manera inminente, advierte de que, si se lo vuelven a denegar, sacará las fuerzas de donde sea e irá a reclamar lo que considera que se merece: "Cogeré una pancarta y me sentar ante la Generalitat hasta que no me den una solución. No pienso quedarme encerrada en cas ay sin protestar; eso es lo que quisieran los políticos".