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Carta de las asociaciones de Sindromes
de Sensibilización Central a los partidos políticos
Desde diferentes asociaciones de
afectados por los Síndromes de Sensibilización Central nos
dirigimos a los distintos partidos políticos para plantear los
compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación
de las personas afectadas.
Los principales Síndromes de
Sensibilización Central (a partir de ahora SSC) son Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga crónica-Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad
Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. En conjunto estos
síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España.
(Ver Nota al pie)
La mayoría de las personas que padecen
estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de
por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo
directamente relacionadas con una actuación institucional
deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la
seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la
medicina privada, falta de baremos adecuados para la valoración de
la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la
adaptación de los puestos de trabajo (en los casos en los que sea
posible), desatención sobre los factores ambientales implicados,
ausencia de formación de los profesionales de los servicios sociales
para una asistencia adecuada a las particulares necesidades de las
personas afectadas, denegación sistemática de incapacidades,
ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca
de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los
factores de género.
Un número elevado de estas personas
pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a
la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta
situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los
afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y
exclusión social. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las
personas afectadas son mujeres (alrededor del 80%) la situación es
altamente preocupante, ya que todo apunta a que esta parte de la
población puede estar sufriendo discriminación debido a unas
políticas inadecuadas e inoperantes posiblemente marcadas por
prejuicios de género.
Nuestro objetivo con esta iniciativa es
que este problema se introduzca en los programas y agendas de los
diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en
la mejora de la situación de las personas afectadas por estos
síndromes.
Los compromisos que consideramos pueden
mejorar la situación de este colectivo son:
- Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas.
- Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes.
- Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento.
- Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes.
- Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.
- Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud.
- Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes.
- Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social.
- Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes.
- Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes.
- Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos.
- Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.
- Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención.
Llevamos mucho tiempo esperando.
Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las
medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro
tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos.
Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web
todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en
nuestras redes.
Sinceramente GRACIAS
Estamos en proceso de recogida de
firmas.
Envíanos la vuestra a sscencampania@gmail.com
Dirigido
a asociaciones sobre alguno de los Síndromes de Sensibilización
Central mencionados.
Difunde. Gracias!
Organizaciones que Firman*
AIRE Sensibilidad Química Múltiple
Enfermedades Medioambientales y Protección del Medio Ambiente
ASAFA Teruel – Asociación Aragonesa
de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Teruel
Asociación de Sensibilidad Química
Múltiple de Tenerife
AVASFASEM-AVASQ – Asociación
Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica,
Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple
FIBROSEGOVIA – La asociación de
Fibromialgia de Segovia
FFISCYL – Federación de Fibromialgia
y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León
MERCURIADOS – Asociación Españolade Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales y Otras Situaciones
Organizaciones que Apoyan*
*Por Orden Alfabético.
