jueves, 30 de mayo de 2019

Pacientes de sensibilidad química: "Aún hay médicos que desconocen la enfermedad"

Una delegación de Cambados hace la última etapa de la peregrinación a Santiago para dar a conocer el SQM -Los enfermos ganan los primeros juicios a la Seguridad Social

Anxo Martínez Cambados 29.05.2019 | 02:00

La expedición, ayer al mediodía frente a la 
catedral. // Cedida
Cuando una persona comienza a sufrir los síntomas de la sensibilidad química múltiple (SQM) debe afrontar un doble drama. Por un lado, el inherente a una dolencia muy incapacitante y que dificulta mucho hacer vida social a quien la padece; y, en segundo lugar, porque lograr una declaración de incapacidad laboral es a menudo una mezcla entre una carrera de fondo y otra de obstáculos. "Hay médicos de cabecera que todavía desconocen lo que es la sensibilidad química múltiple, por lo que hay multitud de pacientes que no están diagnosticados", afirma José Fernández, un andaluz de 52 años que durante la última semana hizo el Camino de Santiago para dar a conocer en la sociedad la SQM, y que ayer estuvo acompañado por una delegación de Cambados.

José Fernández hizo el camino a pie desde Sarria (a 115 kilómetros de Santiago, por lo que ha obtenido la "Compostela") y durante todas las etapas estuvo acompañado por personas que sufren SQM, una dolencia que se caracteriza por las severas reacciones adversas que la persona sufre con solo tocar u oler multitud de productos químicos. También acudieron pacientes de fibromialgia, fatiga crónica o electrosensibilidad, unas dolencias emergentes y aún poco conocidas, que se cree que tienen su origen en el sistema nervioso central.

El proyecto se denomina "El Camino de los Centinelas", y durante la jornada de ayer, José Fernández estuvo acompañado por varios vecinos de Cambados. Entre ellos se encuentra María Costa, una procuradora habilitada diagnosticada con SQM, su hermana Olga, que es presidenta del Refugio de Animales de Cambados, o la alcaldesa de esta localidad, Fátima Abal.

Salieron temprano del Monte do Gozo, y llegaron hacia mediodía a la plaza del Obradoiro, donde fueron recibidos por la conselleira de Política Social, Fabiola García.

La Seguridad Social

José Fernández se muestra muy satisfecho con la actividad, "porque hemos conseguido nuestro principal objetivo, que era visibilizar esta enfermedad entre la sociedad". Preguntado por la necesidad más urgente en el día a día de quienes tienes sensibilidad química múltiple, el peregrino andaluz afirma que "lo más urgente es que se forme sobre esta enfermedad a los médicos de cabecera. Estos días nos encontramos con dos mujeres diagnosticadas con fibromialgia, pero cuyos síntomas coincidían completamente con los del SQM".

Esta falta de diagnósticos también genera un inconveniente a nivel administrativo, pues la dolencia todavía no está reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud, y la Seguridad Social acostumbra a ser muy reacia a dar incapacidades permanentes, pese a que los enfermos no pueden estar expuestos o en contacto con productos químicos.

Aunque en este sentido ya se empiezan a ver avances, según María Costa. "En Galicia ya hay personas diagnosticadas de SQM que han logrado la incapacidad permanente, pero han tenido que acudir a los juzgados". "Incluso ya hay un caso de un funcionario de Ourense al que le reconocen que contrajo la enfermedad en su puesto de trabajo", añade Costa.

Una vez que los peregrinos llegaron a la meta, se leyeron unos comunicados y dejaron en la plaza unos zapatos, unas plantas y unas mascarillas. El calzado quedó en homenaje, "a los que no pudieron venir porque ya no pueden salir de casa por culpa de su enfermedad", explica Costa. La planta quería simbolizar que es imprescindible cuidar el medio ambiente, "porque nuestra enfermedad está causada en gran medida por el abuso de los productos químicos y el deterioro de la naturaleza". Y, finalmente, las mascarillas se han convertido en uno de los símbolos de esta dolencia, dado que muchas personas ya no se pueden separar de ellas.

Síndromes de sensibilización central: paremos la guía!

Afectados y profesionales médicos se oponen al contenido de la guía editada por el INSS
El pasado día 9 de mayo, afectados y afectadas de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química y electrohipersensibilidad protagonizaron concentraciones reivindicativas frente a 33 sedes provinciales del INSS en protesta por el contenido de la nueva guía de valoración de estas patologías editada por el organismo.

Los Inspectores Médicos del Instituto Nacional de la Seguridad Social y de las comunidades autónomas con las competencias transferidas, así como la totalidad de profesionales médicos de atención primaria, ya disponen de la nueva «Guía de Actualización en la Valoración de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibiilidad y Trastornos Somatomorfos». El nuevo documento incluye una definición de cada una de estas patologías e incorpora instrucciones e indicaciones sobre cómo abordar su tratamiento y, especialmente, criterios de valoración y seguimiento de las incapacidades temporales o permanentes que tengan causa en estas enfermedades.

Desgraciadamente, una vez más, las esperanzas del colectivo de afectados de ver reconocidos sus derechos y la verdadera entidad -y capacidad invalidante- de las patologías que sufren se han desvanecido a raíz de hacerse público el contenido de un documento que, según el doctor Fernández Solà, especialista en Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona y notorio experto en la materia, «no reúne los mínimos criterios de consistencia científica» y contiene «muchas afirmaciones no fundamentadas que pueden ser perjudiciales para los pacientes afectados por estas enfermedades y confusas respecto la definición, terminología, pronóstico y tratamiento de los pacientes ».

La disconformidad del doctor Solà, expresada a través de una carta abierta, refleja el intenso malestar que ha conducido a más de 150 entidades de enfermos, la mayoría agrupadas en la Coalición Nacional Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y electrosensibilidad (CONFESQ), a iniciar una intensa campaña de protesta que a día de hoy ya ha conseguido reunir más de 24.000 firmas de apoyo reclamando la retirada de este documento. Una guía que, al proporcionar instrucciones a los profesionales médicos poco adecuadas y que no toman en consideración la verdadera naturaleza de las patologías que aborda, puede perjudicar severamente la calidad de la atención médica que reciben las enfermas, vulnera el derecho a la propia salud y dificulta, o impide, el acceso de estas personas a las prestaciones de la Seguridad Social que les corresponderían en atención a su estado de salud y la capacidad invalidante de las patologías que los afectan.

Rueda de prensa, se anuncian las acciones legales a emprender ante la vulneración de derechos que supone el contenido de la guía recientemente publicada por el INSS.

   
Nuestros compañeros Jaume Cortés y Nicolás Alonso, abogados de Colectivo Ronda especialistas en la defensa de los derechos de las personas que sufren este conjunto de enfermedades englobadas bajo la denominación genérica de síndromes de sensibilización central, participaron el pasado día 9 de mayo en la rueda de prensa ofrecida en la sede de nuestra cooperativa en Madrid y que contó con la participación de la presidenta de CONFESQ, Maria José Félix y la vicepresidenta, María López Matallana. Un acto dirigido a medios donde, además de enumerar y explicar los motivos de oposición al contenido de la Guía, las asociaciones presentes anunciaron la intención de impulsar acciones legales en colaboración con Colectivo Ronda para conseguir no tan sólo la definitiva retirada de la polémica Guía sino, especialmente, el reconocimiento de estas patologías crónicas y la creación de baremos adecuados para determinar los grados de incapacidad laboral basados en rigurosos criterios científicos y no en la negación de los síntomas, tal y como a estas alturas impone la Guía.  

lunes, 6 de mayo de 2019

Manifiesto 12 de Mayo: POR UNA ATENCIÓN Y VIDA DIGNAS

EQSDS
Web:https://electroyquimicosens
ibles.org
CONFESQ
Web:
http://confederacionssc.es/
UNIÓN de ENTIDADES
DE PACIENTES

Día Mundial de la fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrosensibilidad (EHS).

Desde la creación de las primeras asociaciones en los 90 son muchas las acciones realizadas por los colectivos de afectados para cambiar y mejorar nuestra realidad, dando apoyo, comprensión, información y visibilidad a enfermos y familiares, tratando de mejorar el trato institucional y fomentando la investigación. Las redes sociales, webs y foros en internet han ayudado a potenciar esta labor.

Las personas que padecemos una o más de ellas sabemos de sobra que FM no es sólo dolor, que SFC/EM no es sólo cansancio, que SQM no es sólo que molesten los olores, y que EHS no es sólo malestar ante los campos electromagnéticos. Y la evidencia científica actual, deja patente las alteraciones orgánicas subyacentes en todas ellas, descartando la teoría del origen psicológico.
  • La Fibromialgia, además de con dolor crónico generalizado, también puede cursar con otros muchos síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, intolerancias a alimentos y fármacos,... Afecta a un 3-5% de la población, de las cuales un 90% son mujeres.
  • El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica que cursa con Intolerancia al esfuerzo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos. Tiene un gran impacto en la capacidad funcional.
  • El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple provoca intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano presentes en el medio ambiente. Se requiere siempre un control ambiental, y en los casos más severos un elevado grado de aislamiento.
  • La Electrosensibilidad es un Síndrome de Intolerancia a Campos Electromagnéticos no-ionizantes (CEM) que afecta al sistema nervioso central y corazón, con múltiples síntomas. Puede conllevar la exacerbación de las demás si se padecen varia
Existe una gran comorbilidad entre todas ellas y una disminución significativa de la calidad de vida, de quienes las padecemos, en diferentes grados de afectación.

ACTUALMENTE ESTAS ENFERMEDADES SIGUEN SIENDO UNA ASIGNATURA PENDIENTE

En el SISTEMA SANITARIO seguimos teniendo grandes carencias, fruto de:
  • Las políticas sanitarias aplicadas hasta el momento, que son ineficaces y discriminatorias.
  • La falta de formación y actualización de los médicos, de atención primaria y especialistas.
  • La escasa investigación sobre las enfermedades, así como a la carencia de los recursos asignados.
Seguimos sin tener baremos específicos para la valoración de la discapacidad lo que dificulta el acceso a la PROTECCIÓN SOCIAL y a LOS SERVICIOS SOCIALES.

En los procesos de reconocimiento de INCAPACIDAD LABORAL los enfermos somos valoradas por tribunales, que durante años han carecido de guías que les orientaran, y cuando por fin son elaboradas, se encuentran totalmente desactualizadas, plagadas de prejuicios y recomendaciones sine videncia científica, o referenciando el origen psicopatológico como principal causa. Lo que dificulta acceder a adaptaciones de puesto de trabajo y a DERECHOS BÁSICOS DE PROTECCIÓN DE LOS TRABAJADORES.

El 18 de enero de 2019 el INSS (Ministerio de Trabajo) publicaba una “NUEVA GUÍA” sin contar con la opinión de médicos especialistas, ni representantes de pacientes; no solo bastante desactualizada, también con algunas recomendaciones que ponen en riesgo la salud de los enfermos.

Pretenden distribuirla a todos los médicos de atención primaria, lo que nos parece muy grave, por las consecuencias tan negativas tanto sobre la salud como en la atención sanitaria recibida, perpetuando sus errores. En definitiva, no solo empeora nuestra situación social y laboral, también vulnera nuestros derechos fundamentales en materia de salud.

En consecuencia, se ha organizado un movimiento, impulsado y coordinado desde CONFESQ (Coalición que engloba a un total 44 asociaciones), que ha aglutinado apoyos poco a poco, hasta representar actualmente a más de 150 entidades de pacientes con estas patologías, 25.000 personas, más de 50 profesionales del ámbito sanitario y social, y una Sociedad Médica Especializada (SEFIFAC). Adhiriéndose todos ellos a las peticiones realizadas al INSS, en un documento de posicionamiento, cuyo principal objetivo es que se retire y reelabore dicha Guía, en base a las evidencias científicas.

Paradójicamente, todo lo acaecido sobre dicha GUÍA, contraviene lo recogido en la Proposición no de Ley (PNL), aprobada el pasado 13 de Diciembre de 2018, con el apoyo de todos los partidos políticos, en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, quién instó al gobierno a tomar medidas necesarias para mejorar la atención a este grupo de enfermos y tomar en consideración la opinión de expertos y representantes de pacientes.

Debido a ESTE ABANDONO, NEGACIÓN Y MALTRATO INSTITUCIONAL
  • Muchos se ven obligados a iniciar largos y costosos procesos judiciales, para que les reconozcan discapacidad y/o incapacidad, dejando de recibir cualquier prestación económica.
  • Quienes no pueden afrontarlo, deben reincorporarse a sus puestos de trabajo, sin las adaptaciones necesarias, y con riesgo de ser despedidos.
  • Las pensiones que quedan son insuficientes para cubrir los altos costes sanitarios, viviendo en ocasiones por debajo del umbral de la pobreza.
  • Los niños y jóvenes afectados, son los más perjudicados, por las grandes dificultades para terminar sus estudios y la imposibilidad de acceder a una vida laboral, dejándoles sin protección social.
Más de 2 millones de enfermos mal atendidos suponen un coste inasumible tanto para la sociedad como para los enfermos y sus familias. Por eso las instituciones públicas han de colocarlo en su agenda coordinando esfuerzos y recursos.

PARA AVANZAR NECESITAMOS:
  • Reconocimiento pleno de la existencia real de estas enfermedades y de su base orgánica.
  • RETIRADA y NO-DISTRIBUCIÓN DE LA GUÍA DEL INSS, REELABORACIÓN con el asesoramiento de médicos expertos y la participación de los pacientes
  • Inversión en investigación sin demora.
  • Formación y actualización permanente a médicos de atención primaria, pediatras y especialistas
  • Actualización de los baremos de discapacidad.
  • Guías para las adaptaciones laborales y educativas.
  • Garantizar a los afectados de todas las comunidades autónomas el acceso a unidades de referencia multidisciplinares.
PARA ROMPER ESTE CICLO INVITAMOS:
  • A la sociedad, a los medios de comunicación, a los agentes sociales, y a los profesionales sanitarios a conocer la realidad de estos síndromes y evitar prejuicios y estigmas.
  • A los familiares y amigos de personas afectadas, a no cesar en su apoyo y comprensión.
  • A las personas afectadas a no sucumbir ante la adversidad, y a buscar la orientación y el apoyo para defender sus derechos.
  • A las organizaciones de enfermos a trabajar sumando fuerzas para, juntas, cambiar esta realidad.
Por favor difunde.

domingo, 5 de mayo de 2019

La fatiga crónica no es una enfermedad psicológica

Un equipo estadounidense crea un método diagnóstico que, con un análisis de sangre, distingue las células de personas que sufren la enfermedad y las sanas
Sara Medrano, tesorera de la asociación de pacientes de fibromialgia y fatiga crónica
Afinsyfacro, ayer en la sede de la entidad. JAIME VILLANUEVA
DANIEL MEDIAVILLA 5 MAY 2019 

Sara Medrano recuerda que cuando exponía sus síntomas a los médicos una respuesta frecuente era enviarla al psiquiatra. Sufría un agotamiento continuo cuyo origen parecía imposible identificar. “Me decían que era algo psicosomático”, cuenta Medrano, que ahora es tesorera de la asociación de pacientes de fibromialgia y fatiga crónica Afinsyfacro. “Tuve la suerte de que acabé cayendo en la consulta de la misma persona varias veces y me dijo que no me podían ayudar desde el punto de vista psiquiátrico y me dio una nota para que la enseñase cuando me quisiesen volver a derivar psiquiatría”, continúa. Más adelante, recibió un diagnóstico en una clínica de Barcelona que se realiza a partir de una prueba de esfuerzo que se repite en dos días distintos y se completa con tests neurocognitivos. Como tratamiento no cuenta con mucho más que tramadol y paracetamol para el dolor.

El camino recorrido por Medrano es común entre los pacientes con esta dolencia. “Con demasiada frecuencia, esta enfermedad se clasifica como imaginaria", asegura Ron Davis, profesor de la Escuela de Medicina de la Universidad Stanford (EE UU). Davis es el autor principal de un estudio que hoy se publica en la revista PNAS y puede ayudar a cambiar esa percepción ofreciendo una prueba científica de que el síndrome de fatiga crónica es algo real a partir de un análisis de sangre.
Con mucha frecuencia, esta enfermedad se clasifica como imaginaria
El diagnóstico de la enfermedad, cuando llega, se basa en síntomas como el cansancio inexplicable, la sensibilidad a la luz, dolores sin una causa identificable o dificultades para dormir, y siempre requiere que se hayan descartado otras dolencias más fáciles de definir. El test, diseñado por Rahim Esfandyarpour, consiste en medir la respuesta al estrés de las células del sistema inmune. Esta medición se realizó tomando muestras de sangre a 40 personas, 20 con síndrome de fatiga crónica y 20 que no lo sufrían.

Según explican los autores, los resultados fueron precisos y consistentes. Después de estresar las células con sal, se les aplicó una corriente eléctrica que servía para medir variaciones en esas células. Cuanto mayores eran los cambios en la corriente, mayor era el cambio en las células, una señal de que no estaban asimilando bien el estrés. Las muestras de los pacientes con fatiga crónica fueron las que mostraban cambios importantes en la corriente.

Davis reconoce que no saben por qué el plasma sanguíneo y las células de las personas con fatiga crónica responden como lo hacen, pero cree que esta diferencia tan clara entre su respuesta y la de las células sanas es “una prueba científica de que la enfermedad no es una invención de la mente del paciente”.

Se estima que la fatiga crónica afecta a un 2,5% de la población y no existen tratamientos eficaces

Los investigadores de la Universidad Stanford quieren ahora ampliar su estudio para probar si la técnica sigue dando los mismos resultados aplicándola a un número mayor de pacientes. Además, quieren utilizar su sistema diagnóstico para identificar fármacos que ayuden a tratar una enfermedad que, como comentaba Medrano, tiene pocas opciones terapéuticas. La plataforma serviría para medir la reacción de las células de un paciente ante el estrés en su forma normal y después de ser expuestas a una molécula. Si el fármaco mejorase la respuesta, se podría postular como candidato para tratar la fatiga crónica.

Por ahora, según ha explicado la Universidad Stanford en un comunicado, el equipo ha identificado un compuesto que parece restablecer un funcionamiento sano en las células inmunes y el plasma sanguíneo de enfermos. Después de aplicarlo, los grandes cambios en la corriente que se observaban antes del tratamiento desaparecían. Por el momento, no se ha probado en personas con fatiga crónica, pero Davis y Esfandyarpour esperan poder hacerlo en un futuro próximo dentro de un ensayo clínico que confirme su eficacia. Para facilitar y acelerar la llegada de estos medicamentos, todas las moléculas que están testando con su nuevo sistema diagnóstico ya han sido aprobadas por la FDA, la agencia que regula la comercialización de fármacos en EE UU.

Resultados "espectaculares"

Julià Blanco, investigador de IrsiCaixa y del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol de Barcelona, considera los resultados del equipo de la Universidad Stanford “espectaculares”. “Es de las distinciones más claras que he visto entre personas sanas y personas con fatiga crónica”, apunta. La búsqueda de un diagnóstico objetivo se encuentra en el centro de los esfuerzos de las personas que trabajan con la fatiga crónica que, por el momento, se diagnostica con cuestionarios que se apoyan en la autoevaluacion del paciente. “Eso deja mucho espacio para la subjetividad”, afirma Blanco. “En IrsiCaixa hemos trabajado con la caracterización de la enfermedad desde el punto de vista inmunológico, y hemos visto diferencias, pero no con esta capacidad y esta especificidad”, reconoce. Según el investigador, este sistema, siempre que demuestre su eficacia con más pacientes, será también muy útil para comprobar si el tratamiento que está recibiendo un paciente está teniendo los resultados deseados.

Medrano considera que, si finalmente este sistema diagnóstico se puede aplicar de una forma generalizada, mejoraría la vida de los pacientes que antes de saber que sufren una dolencia concreta que se llama fatiga crónica tienen que enfrentarse a la duda de si, como les sugieren algunos médicos, el mal está solo en su cabeza. Además, haría posible definir si alguien puede recibir ayudas por discapacidad. “Yo tengo un 33% de discapacidad, pero por otras dolencias, la fatiga crónica ni me la han considerado”, concluye Medrano. 

Dependiendo de cómo se defina la enfermedad, la prevalencia puede alcanzar al 2,5% de la población y en la actualidad no se dispone de pruebas diagnósticas que no dependan de una respuesta subjetiva del paciente. Tampoco hay fármacos específicos para su tratamiento. Estudios como el que este lunes se publica en PNAS pueden empezar a cambiar la situación.