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Foto:Jennifer Brea (Shella films)
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Las personas que padecen este síndrome
lentamente se aíslan de toda actividad social, física y exterior.
Son invisibles ante los sistemas de salud pública y víctimas de una
afección que incapacita y no tiene cura.
El síndrome de fatiga crónica
(SFC) es una enfermedad que incapacita lentamente a quienes la
padecen. Rodeada de estigmas, esta afección se ha convertido en un
hoyo negro en la salud pública no solo en México, sino en todo el
mundo: los gobiernos no han invertido lo suficiente para investigarla
y los afectados deben contar con grandes sumas de dinero para pagar
el peregrinaje médico que implica llegar al diagnóstico.
Los especialistas de la Clínica Mayo,
en Minnesota, Estados Unidos, describen la enfermedad, también
llamada encefalomielitis miálgica (EM), como “una afección
neuroinmune compleja y multisistémica con una multitud de síntomas
relacionados con la disfunción del cerebro, el sistema
gastrointestinal, inmunitario y los sistemas endocrino y cardiaco”.
Esta condición aqueja a las personas
de maneras muy diferentes, pero cuenta con el denominador común de
que la fatiga intensa no se alivia con el descanso. Otros síntomas
pueden incluir: pérdida de fuerza muscular, insomnio, malestar
posesfuerzo, pérdida de la función cognitiva que provoca pérdida
de la memoria y dificultad para concentrarse. Los esfuerzos para
quienes la padecen pueden significar cualquier cosa, desde tener que
caminar un poco más lento hasta estar postrados en una cama
condenados a ser espectadores de su propia vida.
Se desconoce con precisión la causa.
Sin embargo, la mayoría de las veces es precedida por una afección
viral de la que el paciente nunca se recupera. Así le pasó a
Lindsay Walsh, una joven de 30 años que se enfermó después de un
paseo familiar en el lago Tahoe, en Nevada, cuando tenía 14.
“Regresé con mucha fiebre, pero nunca mejoré”, cuenta a
Newsweek en Español.
Antes de caer en cama, después de
haberse enfermado en el viaje familiar, Lindsay era una joven
deportista. “De repente, literal, no podía salir de mi casa, no
tenía fuerzas ni capacidad mental ni para levantarme de la cama”,
describe Lindsay.
El anterior es un relato común entre
los pacientes de SFC/EM. El documental Unrest, dirigido y producido
por otra mujer afectada por el síndrome, Jennifer Brea, prueba lo
debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de forma
intempestiva y aparentemente sin ningún motivo.
Jennifer Brea, una estudiante de
doctorado en Harvard sufrió una fiebre alta en 2011 justo después
de casarse; al poco tiempo experimentó agotamiento, la pérdida de
control muscular, perdió la capacidad de hablar de forma coherente,
tuvo dolores y extrema sensibilidad a la luz y el ruido.
Al principio los especialistas
concluyeron que Brea estaba deshidratada o estresada —uno incluso
sugirió una reacción tardía a algún trauma de la infancia que
ella no podía recordar—. Para documentar lo que le pasaba y
evidenciar que lo ocurrido no estaba solo en su cabeza, sus crisis y
su incapacidad para mover el cuerpo quedaron grabadas en su celular.
Unrest —transmitida en Netflix— fue
preseleccionada en febrero pasado para los premios Óscar en la
categoría de mejor documental. No fue finalista, pero sacudió a
miles. De esta forma, Jennifer se convirtió en una reconocida
activista mundial que puso foco en los ausentes.
Han pasado casi 30 años desde que el
síndrome fue reconocido por la Organización Mundial de la Salud
(OMS), pero todavía no se comprende o incluso se niega su existencia
en el orbe médico, a pesar de que se estima que lo padecen 17
millones de personas en el mundo.
Los pacientes con esta enfermedad son
cuestionados incluso por sus familias. Las personas con síndromes de
sensibilización central —fibromialgia, síndrome de fatiga crónica
y sensibilidad química múltiple— pasan media vida deambulando en
busca de un diagnóstico, y cuando lo logran, inician la caza de
especialistas que sepan tratarlos.
ESPIRAL SIN RETORNO
El comienzo de esta enfermedad parte de
una serie de “síntomas raros”. En entrevista para Newsweek en
Español, Yoshiro Tanaka, de 30 años, platica que los dolores
empezaron en la adolescencia. En la escuela de repente no podía
poner atención y tampoco tenía energía. Al principio, los doctores
le diagnosticaron que tenía mal el ciclo del sueño, y su padre y
madre, ambos médicos, creyeron que podía tratarse de un problema de
conducta, le decían que “debía tener una mejor actitud” o
“echarle más ganas”.
Así comenzó su batalla en hospitales,
con su familia y en algunos momentos, con él mismo. Por muchos años
sintió “algo” que no tenía explicación. Por más que lo
intentaba, cada día podía hacer menos cosas. Pese a ello, se tituló
como licenciado en letras, aunque ahora ya no puede leer un libro
completo porque su entendimiento del lenguaje está afectado.
El mayor declive ocurrió hace tres
años, a sus 27, cuando los síntomas se agravaron: insomnio pese al
extremo cansancio, problemas gastrointestinales y reflujo. Además,
cuenta, hay momentos en los que no puede procesar ciertas palabras.
En el caso de Yoshiro, con el paso del
tiempo todo se pone peor. Lo examinaron neurólogos, cardiólogos,
estuvo en terapia con psicólogos y psiquiatras. En algún momento
incluso estuvo internado en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas
y Nutrición Salvador Zubirán, uno de los 12 hospitales de alta
especialidad que dan servicios de salud pública en México. Pero
nadie entendió su enfermedad. “No se qué tienes,” le decían.
Finalmente fue en un servicio privado donde le dieron el diagnóstico.
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El documental Unrest prueba lo
debilitante que puede ser esta enfermedad que llega de
forma
intempestiva y aparentemente sin ningún motivo. Foto: Jennifer Brea
(Shella films).
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INFORMACIÓN ESCASA
El síndrome de fatiga crónica se
puede entremezclar o camuflar con otros problemas, dice Joaquín
Marbán, jefe de la Unidad de Psicología Clínica de la Universidad
Panamericana. Para llegar al diagnóstico, el paciente visita, por lo
menos, de tres a cuatro especialistas, asegura.
Uno de los problemas que también
enfrentan quienes padecen la enfermedad es la falta de información
en español sobre el síndrome. A diferencia de Canadá, Estados
Unidos y Europa, en México las investigaciones de esta afección no
son avanzadas. La diferencia, desde la perspectiva de Marbán, es que
en Europa, por ejemplo, existe una legislación avanzada.
La depresión y el SFC están
reconocidos a escala laboral, por lo tanto, agrega, al reconocerse
legalmente se acepta que estos problemas pueden estar relacionados
con repercusiones psicosociales.
“Sin embargo, en América Latina
y, en lo particular, en México, la Ley Federal del Trabajo todavía
no contempla que un empleado pueda pedir una baja laboral por
depresión o estrés crónico, lo que provoca ciertas connotaciones
negativas o juicios en torno a este tipo de trastornos”, menciona.
En muchas ocasiones, dice Marbán, los
médicos podrían asegurar que “no existe, porque no es tangible
como en una cardiopatía”. No obstante, afirma, en una cultura
laboral y de salud pública más abierta es más fácil tratar los
factores emocionales como la ansiedad o el estrés general como
causantes de bajo rendimiento laboral.
El estigma en las enfermedades que
tienen que ver con la situación mental es un problema importante en
México y no es exclusivo del ámbito social, sino también de los
médicos, señala Joaquín Gutiérrez Soriano, especialista en el
departamento de psiquiatría de la Facultad de Medicina de la UNAM.
Generalmente, añade, los afectados son
calificados como personas flojas, débiles, quejumbrosas. “Muchos
médicos, más allá de ver que podría ser un problema que tiene que
ver con todos los factores estresantes en la vida de los pacientes,
se cansan o se aburren, solo le da vueltas y al final a alguno se le
ocurre que deberían ir con un psiquiatra y ver qué está pasando y
entonces es cuando se detecta la enfermedad”.
SER UN ESPECTADOR
La espera para el diagnóstico puede
durar años, lo que resulta en un proceso extenuante para los
enfermos. María Richardson, de 31 años, se empezó a sentir mal en
la adolescencia. Todo se inició con un problema gastroenterológico.
Los doctores le decían que era estrés, que se preocupaba demasiado
por el colegio. Después fue con psicólogos, neurólogos,
reumatólogos. También se realizó electroferogramas, resonancias
magnéticas y, finalmente, un psiquiatra de San Francisco,
California, fue quien le dio la valoración adecuada.
Padecer síndrome de fatiga crónica
también implica renuncia y aislamiento. Es el caso de María, quien
fue bailarina de ballet por más de 12 años. Ahora ya no puede
bailar, se le acelera el corazón y su cuerpo le dice no más. Empezó
a aislarse poco a poco de su vida social y laboral; renunció a sus
clases de maestra de idiomas de tiempo completo, no puede estar de
pie durante mucho tiempo, y ahora es profesora por Skype.
Sus sueños de ser directora de un
museo quedaron en un baúl y su dieta cambió: ahora incluye omega 3
y vitamina B. Protege sus diez horas de sueño, dormir menos
implicaría un desgaste de días. Como no presenta un cuadro severo,
elige salir de su casa cuatro días a la semana, pero un paseo por el
parque lleva consigo pausas de descanso de hasta 20 minutos.
Todo se vuelve un cálculo minucioso.
“Si me pongo a doblar la ropa ahorita no voy a poder bañarme. Si
cocino ahorita ya no lo voy a poder hacer más tarde. Se tienen que
planear las actividades para no malpasarse o para no dejar de hacer
lo esencial. Por ejemplo, si tengo clases por la tarde sé que no voy
a poder hablar con mis abuelos porque eso tomará toda mi energía”,
relata a Newsweek en Español.
La disciplina es algo esencial, dice:
“Cuido mis tiempos y descanso constantemente entre actividades. Mi
manera de descanso es a veces leer y a veces meditar. Cuando veo a
mis amigas y cargo a uno de sus bebés sé que el cuerpo me lo
cobrará”.
María, al igual que Lindsay, tiene un
cuadro leve del síndrome. Esta última tuvo la suerte de contar con
el apoyo de su familia desde el inicio de la enfermedad, además fue
tratada por José Montoya, un profesor de enfermedades infecciosas
del Centro Médico de la Universidad de Stanford, donde se han
realizado las investigaciones más avanzadas del SFC/EM. Sin embargo,
también piensa en un futuro “incierto”.
El peso de ver hacia el futuro con el
conocimiento de que no hay cura es muy grande, dice: “Yo tengo
pareja y no sé cómo va a ser para nosotros, hemos hablado de tener
hijos, pero me da miedo que mi condición física no me permita ser
mamá”.
“Vivo cada día con el miedo de que
en algún momento me voy a esforzar de más o voy a exponerme a quien
sabe qué químico que me cause una reacción autoinmune y de repente
no pueda salir de la cama, no pueda contribuir”, cuenta.
Lindsay también padece fibromialgia,
lo que en algunas ocasiones le impide dormir en las noches, aunque
esté muriendo de sueño, debido al dolor muscular. Al día
siguiente, por la mañana, no recuerda cómo es levantarse
sintiéndose descansada. “No me acuerdo cómo es estar sana”.
No obstante, creó su propia empresa y
eso le permite estar activa en la vida profesional. En cambio,
Yoshiro, con un cuadro clínico más severo, tuvo que dejar de
trabajar. En los últimos dos años ha permanecido en su casa sin
poder salir, solo puede estar sentado dos veces al día en periodos
que no superan los 45 minutos, y ese tiempo lo utiliza para estar en
la mesa y poder comer.
El tiempo en su cama lo aprovecha para
ver televisión o leer artículos pequeños que no requieran mucho
esfuerzo. Su novia le ha pedido que vivan juntos, pero él teme ser
una carga, tampoco sabe cómo será su vida en un año, pues si se
remonta a 12 meses atrás, su salud estaba mejor que ahora.
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Este síndrome aqueja a las personas de
maneras muy diferentes, pero cuenta con
el denominador común de que
la fatiga intensa no se alivia con el descanso.
Foto: Jennifer Brea
(Shella films).
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EL INTERNET, ¿AMIGO O ENEMIGO?
Lindsay, María y Yoshiro han
encontrado en internet un aliado para conocer a personas con su mismo
padecimiento. También para informarse a profundidad de la enfermedad
al consultar investigaciones de otros países. A través de diversas
plataformas web han creado grupos de apoyo, se han convertido en
activistas junto con sus familiares y amigos, para dar mayor
visibilidad al síndrome.
En Internet, se pueden conocer otras
experiencias, dice Lindsay, “a veces es como escuchar tu historia
en otra persona”, pero también, agrega, sirve para que las
personas puedan informarse más de sus síntomas o investigar de una
forma más profunda la enfermedad, de este modo se puede acudir al
médico con una mayor preparación o con estudios en mano.
Jennifer Brea, por ejemplo, logró
hacer su documental por contactos en la web. No obstante, según la
doctora Michelle Charlie, jefa de salud mental del Hospital Juárez
de México “la internet se ha vuelto el mejor enemigo para poder
investigar las enfermedades y el peor enemigo para los médicos
porque muchas cosas de las que leen no ocurren en realidad y solo
alteran al paciente”.
Internet, dice a este medio, puede
ayudar en muchas cosas, pero puede confundir también, por ejemplo,
si la persona con este síndrome no presenta dolores musculares y en
Internet ve que tiene que presentarlos, entonces se puede presentar
una situación psicosomática, es decir, puede empezar a sentir que
le duele el cuerpo cuando en realidad es algo que leyeron y no
sentían.
“La internet puede ser una fuente de
sugestión muy importante y de ahí otros problemas como trastornos
de ansiedad o depresivos que puedan acompañar las enfermedades
médicas”, añade.
NO TODO ESTÁ PERDIDO
El problema con el SFC es que es cada
vez más frecuente entre la clase laboral y la población joven,
además se calcula que al menos 90 por ciento de los casos no tienen
un diagnóstico. Por ello, desde 2016, inició el movimiento: MillionMissing traducido al español como Millones Ausentes, cuyo objetivo
es realizar acciones en todo el mundo para arrojar luz en los casos
de los millones de pacientes que tienen la enfermedad y que
permanecen en una especie de limbo, ignorados por la sociedad y las
instituciones médicas.
#MillonesAusentes se refiere a los
millones de afectados que faltan en la vida en sociedad, a los que ya
no se les ve porque están perdidos para los que antes eran sus
amigos, familiares y compañeros.
A mediados de este mes, al conmemorarse
el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga
Crónica, en 90 ciudades del mundo, las personas salieron a las
principales plazas en donde colocaron zapatos vacíos como
representación de las personas que no pueden participar en la vida.
Millions Missing Mexico @sfcem_mexico
¡Agradecemos el apoyo de todos para llevar a cabo el evento de visibilidad de SFC/EM en #Mexico!
Seguiremos en nuestras redes compartiendo información acerca de nosotros y los avances de los estudios de la enfermedad. #MillionsMissing #MillonesAusentes
En México no existen datos precisos
sobre cuántas personas están diagnosticadas con el síndrome y
tampoco cuánto se invierte en su investigación o si se está
investigando.
En Estados Unidos, en las facultades de
medicina, menos de un tercio del plan de estudios incluye información
sobre el síndrome y hay 12 especialistas en todo el país para
tratarlo, según datos de ME Action. Como resultado, los pacientes se
ven obligados a convertirse en sus propios activistas y defensores
mientras lidian con los síntomas devastadores de la afección.
Se sabe que cuando los pacientes son
diagnosticados de forma temprana, como en el caso de Lindsay, los
tratamientos pueden ayudar a llevar una vida lo más apegada a la
normalidad. Y el movimiento del que Brea es cofundador busca atraer
inversión, difundir información sobre el síndrome y contribuir a
que quienes lo padecen puedan encontrar un refugio ante el
desasosiego.
Las personas con síndrome de fatiga
crónica entrevistadas para este texto son parte del movimiento
internacional #MillonesAusentes, que en México se puede encontrar en
las siguientes páginas:
Twitter: Millions Missing Mexico /
@sfcem_mexico
Facebook: Millions Missing Mexico /
@sfcem.mexico
