viernes, 25 de junio de 2010

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Occidentales

Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu colaboran en un relato infantil que muestra qué es la fibromialgia
17:16h
EuropaPress

Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine, entre las que se encuentran Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu, han creado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia, 'Los Cuentos de Mingabe', impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

MADRID, 24 (EUROPA PRESS)

Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine, entre las que se encuentran Ángeles Caso, Almudena Cid y Anne Igartiburu, han creado un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia, 'Los Cuentos de Mingabe', impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

El relato hila 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la fibromialgia, que afecta en un 90 por ciento a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad.

"En este sentido, el libro pretende ser un apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos", afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

Por otra parte, Peñacoba ha recordado que "se trata de una enfermedad que carece de una prueba de diagnóstico objetivable que y que, además de incomprensión, genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas". "Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos", añade.

'Los Cuentos de Mingabe' podrá ser descargado gratuitamente en 'www.fibro.es', además de los relatos junto con sus audios, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina, que permitirá tanto a los padres, como profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.

En esta misma página web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimiento a seguir.





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24-06-2010
La FDA y el NIH ratifican los datos del estudio sobre el nuevo retrovirus XMRV pero las administraciones públicas de España y Catalunya siguen sin darle importancia
Carlos González


Los datos del estudio publicado en Science por el grupo Lombardi el pasado mes de octubre sobre el retrovirus oncogeno XMRV, han sido ratificados y validados por la FDA y el NIH en estudios independientes.

El XMRV ha sido asociado el pasado mes de octubre al Sindrome de Fatiga Crónica y al cáncer de próstata, ahora la FDA y el NIH sostienen que la prevalencia en la población es mayor de lo que se había previsto en el estudio original (3,7%), ya que ellos lo han encontrado entre un 3% y un 7%, lo que supone una clara amenaza seria para los bancos de sangre.

En Canadá, Nueva Zelanda y Australia ya se ha prohibido la donación de sangre a los pacientes diagnosticados con SFC independientemente de su estado de salud. Es urgente que esta prohibición se extienda a EEUU y a Europa, y que se apliquen filtros a cualquier tipo de donante para saber si es portador de XMRV. El SFC comenzó en 1984 con un brote de 400 casos en Lake Tahoe (EEUU), y que a día de hoy afecta a más de 17 millones de personas enfermas con Síndrome de Fatiga Crónica, lo cual da que pensar que es una enfermedad contagiosa.



Estamos potencialmente ante el escándalo médico mayor de la historia y ante una pandemia sin precedentes, ya que el Sindrome de Fatiga Crónica acorta la vida de los pacientes en 25 años según estudios publicados, siendo las causas de muerte más frecuentes: fallo cardiaco, cáncer y suicidio (Causes of death among patients with Chronic Fatigue Syndrome by Leonard A Jason, et al. July 26, 2007).

El colectivo de pacientes en España ya pidió al Ministerio de Sanidad la prohibición de las donaciones de sangre a estos pacientes y un test diagnóstico que ayudara en lo que hasta ahora sólo se podía diagnosticar por la clínica del paciente. El Ministerio de Sanidad en España contestó al colectivo con una negativa a tomar ningún tipo de acción al respecto, y los bancos de sangre siguen contaminados con esta amenaza pública. - Sólo existen 3 retrovirus patógenos en los humanos: VIH (SIDA), HMLV (Leucemia) y XMRV (Cáncer, SFC...)

- Las personas infectadas con el VIH a nivel mundial no pasa del 0,3%.

- Las personas enfermas con Sindrome de Fatiga Crónica, y por lo tanto portadoras del XMRV, se estima en un 1% de la población mundial

- Las personas infectadas con el retrovirus XMRV, que de momento están asintomáticas se estima entre un 3% y un 7% de la población mundial, de 10 a 23 veces más que la infección por VIH.

- El XMRV es contagioso, está asociado a enfermedades graves y a la espera de probar su causalidad, el Ministerio de Sanidad en España no está tomando medidas para prevenir el contagio en los bancos de sangre con donaciones y trasplantes.

Esta es una noticia de alcance y no debería pasar por alto. El Wall Street Journal ya habla de ello hoy en su blog:

http://blogs.wsj.com/health/2010/06/23/further-evidence-of-an-xmrv-chronic-fatigue-connection/ Este es el comunicado de prensa de la filtración de la noticia por los periodistas holandeses: http://www.mmdnewswire.com/xmrv-9040.html

Aqui esta la presentación oficial del "workshop" de Zagreb organizado por el " International Plasma Fractionation Association" y "Paul Ehrlich Institute" patrocinado por el "Institute of Immunology" (IZM) donde en una de las "slides" del prestigioso retrovirólogo del NIH Harvey Alter , valida los datos del XMRV por estudios independientes de la FDA y el NIH: http://www.sanquin.nl/ipfa/ipfa.nsf/Web%20Body?OpenFrameSet&Frame=Body&Src=%2Fipfa%2Fipfa.nsf%2Fv-HomePage%2F%24first!OpenDocument%26AutoFramed

¿Qué es el XMRV? Introducción a este nuevo retrovirus: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=288 La conferencia que dio la Dra Judy Mikovits sobre el retrovirus XMRV en abril 2010 en Barcelona: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=335 Primer vídeo en castellano sobre el retrovirus XMRV: http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=306

martes, 22 de junio de 2010

Fibromialgia, Fatiga Cronica, Sensibilidad Quimica Multiple.wmv

Muerto el perro… ¿se acabará la rabia? Fibromialgia

Muerto el perro… ¿se acabará la rabia? Fibromialgia



No debemos permitir que nuestra democracia sea falseada por los falsos demócratas, que nuestras enfermedades sean catalogadas como de tercera categoría englobándolas en un marco psicológico sabiéndose ya que no lo deben de estar

Dice el dicho popular: muerto el perro, se acabó la rabia, en clara alusión a que, una vez eliminado el causante del problema, también se acaba el problema.

¿Estamos ante un genocidio encubierto? sería la pregunta del millón ahora que todo el mundo habla de la penosa situación de los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple y de la urgente necesidad de hacer algo, vamos a ponernos a actuar in extremis que es como a nosotros –nos están obligando a actuar-

Los enfermos , hemos de pasar por la penosa peregrinación de un medico a otro , para en el mejor de los casos poder ser diagnosticados después de un montón de años, según sea en lo que radiquemos nuestra diferencia con los enfermos de otros países del mundo, por las que a todos nos unen y separan o que separan para poder unir, solemos ser más bien fonéticos que fanáticos; o sea, por seguir con nuestras comparaciones perrunas, que ladramos más que mordemos, pero que al final estamos dejando que esta batalla la gane el poder del dinero y no la propia enfermedad que padecemos

Hubo una vez alguien que dijo: "No tiene ni padre ni madre / ni quien te dé de comer: / por eso quieres tener / un perrito…

Así me siento yo, así mismo sin padre ni madre, ni gobierno que acoja y proteja mis derechos como enferma, ciudadana y persona.

Mi derecho más fundamental esta siendo del todo desprotegido por una ley que no tiene arte ni parte ni la quiere tener para razonar de cuan limitada me encuentro en este momento por todas y cada una de mis enfermedades

Todo empezó en el momento en el que hice mi aparición con el rostro compungido , por el pesar de los dolores que padecía, A ello le siguieron unos interminables años , demasiados sin saber como actuar o cuan difícil seria de sobrellevar todo este dolor e incomprensión que padezco… en los que por los canales de televisión sólo se da como noticia los desastres del tercer mundo, los atracos a mano armada, la violencia, o en el mejor de los casos una prensa llamada rosa que demuestra la imperfección del ser humano, la ignorancia para los que sufrimos de verdad en este país sin darnos la oportunidad mas que de vez en cuando a quejarnos de nuestro dolor , cuando algún acontecimiento desgraciado como el suicidio de algún compañero acontece o reclama sus derechos con una huelga de hambre o similar y que desafortunadamente ya son demasiados los que toman esta salida, como recorrido y escapada ante tanta injusticia, dolor y desesperación

.¡ no es justo que todo esto siga ocurriendo y minando nuestras vidas sin tener la oportunidad de que el mundo conozca nuestra dura y tremenda realidad!

Vidas rotas, familias destrozadas, perdidas de empleo, condiciones infrahumanas a veces de extrema necesidad al no poder trabajar ni traer sustento para nuestras familias, por nuestra condición de incapacidad que no quieren reconocernos , por que para los señores políticos de este país tan sólo somos euros nada más.

Recuerdo cuantos días fueron los buenos y sin dolor ¿como no recordarlos?

¡Son tan poquitos!

,.en un día como el de hoy, aquellos momentos , de rabia incontenida, de desesperación más absoluta por la fata de comprensión de los profesionales de la salud ( en numerosos casos) y del abandono total que padecemos desde las administraciones, me cuesta aún más seguir respirando, tomando aliento, para dárselo a otros que puedan necesitar de mi , para seguir adelante en este escabroso camino en torno a la enfermedad más cruel y a la sociedad más inhumana que no quiere, no sabe o no le enseñan a comprender lo que padecemos

Hay tres tipos de técnicas médicas fundamentales para las enfermedades contagiosas: la curación de los enfermos, el aislamiento de los mismos para evitar que se extienda el contagio, la vacunación (u otros métodos preventivos) de las personas que se encuentran en peligro de contraer la epidemia

La fibromialgia es la epidemia de este siglo

En nuestro caso la curación del enfermo lamentablemente aún no existe, el aislamiento se les da bien el hacérnoslo ,nos dejan a nuestra propia merced si es que tenemos suerte de encontrar a quien pueda tendernos una mano, que por supuesto y casi siempre es otro enfermo haciendo un esfuerzo sobrehumano para ayudar a un compañero.

la vacunación seria el que por fin se pusieran las pilas y comenzaran a aprender en las universidades lo que se sabe de fibromialgia que no es poco, aunque todavía no es mucho, ni concluyente

El hecho de que haya habido tristes excepciones de médicos que se prestaron a políticas de de obligatoriedad como el cesar nuestras bajas laborales,(última hazaña de nuestro amigo el señor ministro de trabajo Corbacho), no puede privar a tan digna profesión de una historia mayoritariamente positiva, y en no pocos casos heroica, pero que por desgracia para nosotros no nos toca aún vivir de forma positiva.

Algunos profesionales de la salud han decidido por cuenta propia estar a nuestro lado entendiendo nuestro dolor y esto al menos reconforta de alguna manera, aunque no suficiente para nosotros, pues son poquitos los que aún dedican en cuerpo y alma a su profesión y la ayuda del enfermo en cuestión, sin dejarse comprar por los laboratorios médicos o no dejarse manipular por encima de los principios éticos de su profesión a las artimañas de la administración , negándonos en algunos casos hasta la medicación que necesitan nuestros cuerpos , para sentir menos dolor, pues costamos demasiados euros al estado español cada enfermo de estas patologías

Entre algunos médicos exisite una mentalidad selectiva, de quienes o no tienen o tenemos derecho a estar enfermos y quienes o no tenemos un grado de enfermedad que nos imposibilita a hacer las tareas mas mínimas en nuestra vida cotidiana.

Incongruencias y más incongruencias una y otra vez unos nos dan las minusvalias por estar discapacitados, los otros no reconocen esta discapacidad ni esta incapacidad que padecemos¡ vamos que la picha echa un lío como malamente se suele decir!

Y luego nos cuentan cuan incongruentes somos nosotros y pretenden hacernos creer que estamos mal de la cabeza?

¡ señores basta ya! Dejense ustedes de pensar en nosotros como euros y demuestren su dignidad como personas, su integridad como seres humanos, sus principìos, como politicos defensores de los ciudadanos.

He vivido aunque poquito la época del franquismo y lejos de aparcarla cada día veo que la vuelvo a tener más cerca de mí por todos lados asaltando mis derechos cívicos como paciente , ciudadano, y española, veo mermarse mis derechos una y otra vez y lejos de empezar a crecer, lo que hacen mis derechos es irse y perdónenme ¡al carajo!

Es justo señalar que esta mentalidad no vive solamente entre algunos médicos, entre algunos politicos, sino también goza de cierta difusión en los medios de comunicación, y llega a tocar la vida concreta de las personas, hasta tal punto que los medios de comunicación pueden ayudarnos o destrozarnos en muchos casos por la información dada al ciudadano y que a veces se hace sin saber nada absolutamente de la enfermedad que padecemos, eso a veces nos esta haciendo mucha pupa

La mentalidad verdaderamente humana, defiende que toda vida, por ser vida humana, vale la pena ser vivida. Será una vida difícil, será una vida cuesta arriba, será una vida sin medios económicos, o sin integridad física, o sin cariño... ¡Pero es vida!

Algunos sobrevivimos al infierno aún a pesar de todo.

Gracias a Dios, millones de enfermos, miles de discapacitados, encuentran todos los días, a su alrededor, una red, una marea de amor que los sostiene y los mantiene en la existencia. Nunca se les pasará por la cabeza derrumbarse, (a no ser que otros factores de tipo psicológico lleven alguna vez a que se les pase por la cabeza esa idea, que los que están a su alrededor podrán hacer desaparecer con facilidad si saben amar...).

Fibroamigosunidos nace para este fin, el luchar contra todo lo que nos ocurre, contra todo lo que acontece a nuestro alrededor y sobre todo para ayudar a quienes como yo han estado y estan al borde del abismo propio de un precipicio al que no se encuentra otra salida

Quiero desde aquí destacar que no nos vamos a dejar vencer por estas enfermedades y menos aún por una administración tan injusta como la que nos ha tocado vivir, quiero resaltar y recalcar que seguire escribiendo, denunciando toda nuestra penosa realidad, quiero destacar que a pesar del dolor, de la incomprensión, de la soledad , me he propuesto seguir adelante uniendo enfermos de fibromialgia , fatiga crónica y sensibilidad química múltiple para así hacernos más visibles ante esta sociedad que nos ignora y pasa de nosotros como parte de esta epidemia de la cual parece tienen miedo a contagiarse

Muerto el perro..¿Se acabara la rabia? No voy a comprobarlo, ninguno de nosotros lo va a comprobar, por que como perros rabiosos ladraremos lo que haga falta y defenderemos con uñas y dientes nuestros derechos como enfermos, ciudadanos y pacientes crónicos de este país, al que amo, pero que no estoy dispuesta a dejar que vuelva a la dictadura más absoluta , al deterioro mas grande o a la ignorancia más próxima

Fibroamigosunidos seguirán adelante con dolor y sin comprensión, pero ante todo dejándose ver por todas y cada una de las administraciones que competen a nuestra enfermedad , denunciando in extremis si hace falta como se encuentran algunos de nuestros compañeros,

¡déjense ya de palabrerías y empiecen a obrar con el ejemplo, la ética y la moral más pura como deben de hacer

Marifé Antuña

Fundadora de fibroamigosunidos.com

www.fibroamigosunidos.com

AISLADOS - sensibilidad química múltiple, sfc... (4/4)

AISLADOS - sensibilidad química múltiple, sfc... (3/4)

AISLADOS - sensibilidad química múltiple, sfc... (2/4)

AISLADOS - sensibilidad química múltiple, sfc... (1/4)

miércoles, 16 de junio de 2010

Bienvenidas a todas aquellas personas que se interesan por la Fibromialgia.
Bienvenidas sean las sugerencias para mejorar nuestra calidad de vida.
Bienveida a la gente con ganas de luchar por que nuestra enfermedad sea reconocida.
Basta ya!! de tener que gritar que somos personas enfermas.
Basta ya!! de mendigar atención sanitaria.
Basta ya!! de que nos traten como si quisiéramos estafar a la SS.

La unión hace la fuerza, por eso pido a todas las Asociaciones de España unámonos en nuestro propio beneficio.

Fibromialgia- Concienciate HAZTE SOCIO O COLABORADOR ASOCIACION NACIONAL Nº 590875




martes 15 de junio de 2010

Platforma para la FM, SFC, SSQM: Memoria boletin 2009-2010

Queridos amigos:

En alguna ocasión, varias personas me han preguntado acerca del trabajo de la Plataforma, evidentemente, nunca he sido capaz de comunicar fielmente el importantísimo trabajo que ésta lleva a cabo.

Este es el motivo por el cual quiero hacer pública la memoria de actuaciones realizadas durante el ejercicio 2009-2010.

Como podréis comprobar, es un trabajo arduo, a la par que preciso, intentando acceder a todos los campos, donde se nos ha infravalorado, abogando por una atención especializada, en el campo de la medicina y por una atención legal digna, en el campo jurídico.

La lucha por nuestros derechos es constante y hay que destacar, que las cabezas visibles (Junta Direcctiva), la forman personas que tienen la misma enfermedad que nosotros, con sus recaídas, brotes, agravamiento de los síntomas, etc., por lo que es muy de agradecer el gran esfuerzo que para estas personas supone representarnos en tantos ámbitos como pueden.

También quiero hacer un llamamiento, ya que todo esto se lleva a cabo con las cuotas de los socios, aún se podría hacer mucho más, si el número de asociados creciera. Somo unos pocos, frente al gran número de personas enfermas que nos beneficiamos de los logros de la Plataforma, por ello te pido:
Únete! tu apoyo es nuestra fuerza.
Saludos,

Esther

*Recuerda, no hay que ser enfermo para apoyar nuestra causa.

Estimados socios y amigos:

Este último año ha estado cargado de novedades y trabajo muy positivo. Nos parece importante este resumen de actividades para vuestro conocimiento y valoración del trabajo de la Plataforma. Seguimos trabajando y os animamos a contribuir con vuestra presencia y trabajo conjunto.

7-3-2009 Concentración Plaza Mayor ENFA

13-3-2009 Reunión en el Congreso con D. Gaspar Llamazares Presidente Comisión Sanidad que interpeló inmediatamente al Congreso para explicación de diferentes departamentos ministeriales sobre las actuaciones que llevó a cabo la Plataforma en el año 2008-2009

28-4-2009 Escrito a Ministra de Sanidad Dª Trinidad Jiménez exponiendo la necesidad de una reunión conjunta.

12-5-2009.Mesa Informativa Hospital San Rafael de Madrid con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia. Entrevista radiofónica en directo por Radio Intercontinental. Recogida de 400 firmas en el Hospital.

17-6-2009.Asamblea General Madrid

19-6-2009 Entrega en el Congreso de los Diputados 10.000 firmas de apoyo sobre estas enfermedades.

21-6-2009. Reunión con la Dirección General del INSS

1-7-09- Creación de la nueva WEB con nuevos contenidos, actualizaciones sobre las 3 enfermedades y otros contenidos de interés. Actualmente hay más de 600 artículos en el plazo de un año y casi 45.000 visitas de todo el mundo

20- 10- 2009 asistencia al Congreso de Palacios y Exposiciones sobre PLATAFORMA SIN DOLOR Y ASISTENCIA CON GRUPOS DE DEFENDORES DEL PACIENTE DE TODA ESPAÑA.

21-10-2009 -Reunión Comité Dirección de la Plataforma

28-10-2009-- Asamblea General Ordinaria Madrid

7-11-2009-. Asistencia a la conferencia en BIOCULTURA MADRID impartida por Don Carlos de Prada sobre el SSQM y sus implicaciones medioambientales.

16-12-2009. Asistencia a la reunión nacional del grupo español “para el estudio del VIH-2 HYLV-17/2. Se toma contacto con el Dr. Vicente Soriano que hace una breve exposición del hallazgo del XMRV de 5 minutos.

17-12-09. Entrevista con la agencia EFE sobre problemática del SFC y XMRV

18 -12-09 visita A la gerencia del Hospital 12 de octubre en relación al XMRV

19-12-09 Visita a la Fundación Jiménez Díaz al Departamento para exponer el tema del XMRV

21-12-2009--Llamamiento de visibilidad a Asociaciones

9 -1-2010 -Reunión socios Valencia en el local de la ONCE cedido a tal efecto.

4-2-10. Primera Reunión con el Ministerio de Sanidad para exponer y crear un grupo de trabajo encaminado a la objetivación, clasificación e inclusión del SSQM como enfermedad en nuestro país. A este grupo se han unido 12 asociaciones más con el nombre de COMISION PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SSQM.

4-2-2010 Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid

18-2-2010 Convocatoria a Socios y Asociaciones Manifestación 12 de Mayo Madrid

22-2-2010--1º Reunión con Dr. Vicente Soriano del Hospital Carlos III con el objetivo de crear una unidad de SFC en Madrid .El mismo día se pacta hacer una conferencia en Madrid el 11 de mayo.

24-2-2010 1º Contacto Empresa de Ortopedia MUNDODEPENDENCIA
25 y 26-2-2010 II Congreso Nacional Atención Paciente Crónico en Santiago de Compostela con la asistencia de Elena Navarro y Cathy van Riel.

Se realizan resúmenes de las ponencias colgadas en al web

25-2-2010 Reunión Empresa Rotulación CARBONELL

5-3-2010 Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA

5-3-2009 REUNION en el Hospital Carlos III para ultimar la conferencia del 11 de mayo con Drs VICENTE SORIANO y FDEZ LA HOZ sobre conferencia del XMRV y asistencia del DR Ferrán a la misma. Se acuerda incluir a estos doctores como ponentes de la enfermedad y a Elena Navarro sobre los aspectos legales y jurídicos.

9-03-2010 REUNION CON LA BIOLOGA DEL CARLOS III SOBRE ESTUDIO XMRV

9-3-2010- Convocatoria a Socios, Asociaciones y Particulares a Jornada Científica SFC Organizada por la Plataforma y el Hospital Carlos III Madrid

8-4-2010-Reunión con Técnico de Proyectos Empresa División Audio (megafonía)

8-4-2010--Reunión Director Comercial MUNDODEPENDENCIA

1-4-10 Conversaciones con el Hospital General de Valencia para afrontar el Paciente Crónico.

15-4-10 – Concesión de dos ponencias en dicho Hospital a la Plataforma para exposición de temas referentes al Paciente Invisible y al tema Jurídico y Social.

26-4-2010---Reunión empresa Serigrafía y fotocopias TUS IDEAS

4-5-2010-RECOGIDA DE PLANFLETOS AL HOSPITAL CARLOS IIII

4-5-2010-Mesa Informativa Hospital San Rafael Madrid

5-5-2010---Comunicado de Prensa Jornada Científica y Manifestación 12 de Mayo

6-5-2010. Entrevista radiofónica sobre el día Mundial de la Fm a Elena Navarro por Radio Murcia

6 -5-2010 Entrega de posters e invitaciones a la Ponencia del 11 de mayo en Centro de Especialidades de Pontones y Ambulatorio

7-5 2010- VISITA AL COLEGIO DE MEDICOS DE MADRID PARA VER EL SALON DE ACTOS.

11-5-2010--Jornada Científica SFC en el Ilustre Colegio Oficial Médicos de Madrid con la asistencia del Dr. Soriano Jefe de Infecciosos del Hospital Carlos III, Dr. Ferran Clínica Cima Barcelona y Elena Navarro, Presidenta de la Plataforma. La asistencia es de 80 personas de los cuales 14 son médicos

12-5-2010.Manifestación Madrid Puerta del Sol con el lema NO SOMOS INVISIBLES .

El manifiesto fue leído por Don Carlos de Prada habiendo sido confeccionado por la Plataforma. La asistencia fue de 400 personas. Asistieron asociaciones de toda España y particulares.

12-5-10 Entrevista de Canal Nou a la Plataforma desde Valencia.

Artículos en web Plataforma

viernes, 11 de junio de 2010

Nuevos criterios diagnosticos fibromialgia del ACR


Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM

Documento entero traducido por Cathy van Riel para Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos. ...