domingo, 23 de julio de 2017

Fatigados y maltratados

Acerca del padecimiento de las personas con encefalomielitis miálgica / fatiga crónica y de los daños colaterales del absurdo dualismo mente / cuerpo
Autor: Daniel Flichtentrei Fuente: IntraMed
Tal vez lo mejor que uno podría hacer como médico es tener plena consciencia de que puede estar equivocado. Mirarnos al espejo cada mañana y recitar como un mantra: “yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado”. Los ejemplos son numerosos, los daños colaterales de la ilusión de una certeza sin fisuras, también. La incertidumbre es intolerable cuando alguien se siente dueño de la verdad. Pero la medicina es el territorio de la incerteza, de las variaciones individuales, del contexto, de lo único y de lo irrepetible. Ya se sabe, la verdad no tiene dueño y rara vez es definitiva.

Hay casos paradigmáticos que ponen en escena el dominio de las creencias sobre las pruebas. El de la Encefalomielitis Miálgica con Síndrome de Fatiga Crónica es uno de ellos. Un tema repleto de historias dramáticas donde al terrible padecimiento de la enfermedad se le suma el maltrato, la incomprensión, la arrogancia, el abuso y el autoritarismo de prescribir terapias que no solo no mejoraron nunca a nadie sino que los empeoran todos los días. Desde hace décadas los pacientes con este grave e incapacitante problema de salud han sido catalogados apelando a una terminología pseudocientífica como: psicosomáticos, somatoformes, psicogénicos y otras denominaciones tan vacías como absurdas. El primer episodio del abuso que sufren estas personas comienza con el lenguaje. La terapéutica recomendada desde ese marco teórico ha sido psicológica y de ejercicios programados. Toda la evidencia científica disponible demuestra que esto incrementa el padecimiento lejos de atenuarlo. El rasgo distintivo del cuadro es que el ejercicio desencadena la crisis (crash) con intenso malestar post-esfuerzo y activación inflamatoria y neuroinmune.

La OMS ha insistido desde el año 1969 en que se trata de una seria enfermedad neurológica y desde el año 1992 formula la aclaración explícita de que no se trata de una enfermedad psiquiátrica. Sus criterios se han estandarizo en múltiples consensos internacionales como el de 2015 del Institute of Medicine o los pormenorizados criterios de la guía canadiense o las recomendaciones de los CDC actualizadas en 2017. Se calcula que hay en el mundo entre 17 y 18 millones de pacientes con Encefalomieltis Miálgica, la mayoría de ellos jamás ha recibido un diagnóstico. Cuando una persona con severa intolerancia neuroinmune al esfuerzo encuentra un lugar en el sistema de atención, en general, se atribuye su cuadro clínico a ideas disfuncionales y a causas psicológicas. Esa falsa explicación sin evidencias, es una mera conjetura tomada como un hecho que los condena al desamparo y a la soledad. Siembra dudas acerca de lo que sienten hasta el punto de que la palabra de “autoridad” los hace dudar a ellos mismos de su propio padecimiento y a sus seres más cercanos. Miles de enfermos quedan condenados al perpetuo reposo, cuando no al confinamiento dentro del hogar o en la cama con imposibilidad de sostener las tareas más básicas de la vida y a la pérdida total de la autonomía en los casos más severos. Es indigno, viola sus derechos, desnaturaliza la función de la medicina.

En países como el Reino Unido, el abuso ha llegado a límites insospechados. La vigencia de normas que desconocen la investigación sobre el tema y respaldan intervenciones condenadas al fracaso, ha generado conflictos entre pacientes, familias y el Estado que alcanzaron las esferas judiciales y policiales. Quienes se han atrevido a desafiar recomendaciones que solo aumentan el sufrimiento de las víctimas han sido perseguidos, ya se trate de enfermos, padres o profesionales. La situación es orwelliana y sus consecuencias son desastrosas para todos. Muchas personas no solo no reciben la asistencia que merecen sino que son castigadas por rechazarla. Sus derechos han sido vulnerados en nombre de una estrategia oficial arbitraria y sin fundamento científico.

Algunos estudios publicados en revistas del más alto prestigio internacional han intentado dar respaldo a una concepción errónea y a la terapéutica que de ella se deriva. El estudio PACE, publicado en The Lancet en 20111 concluyó que la terapia cognitivo conductual y el ejercicio graduado resultaban beneficiosos para estos pacientes. La reacción de las comunidades de enfermos de todo el mundo desnudó esa falacia que todos habían vivido en carne propia. Poco más tarde, y bajo una orden de la Corte, se hicieron públicos los datos crudos del estudio para que pudieran ser analizados por investigadores independientes. Expertos y asociaciones difundieron los tremendos desvíos metodológicos de la investigación así como lo inválido de sus conclusiones. Las posibilidades de mejorar con las recomendaciones fomentadas por el estudio PACE resultaron casi nulas, menores al 10%. Muchas de estas observaciones críticas fueron publicadas en la misma y prestigiosa revista médica. Grupos de enfermos han solventado la investigación ausente en otras instancias y han publicado sus trabajos en revistas con revisión por pares refutando las indicaciones vigentes. Actualmente existe un masivo movimiento de estos grupos civiles intentando involucrar a los gobiernos para modificar las recomendaciones NICE. Algunos pacientes recorren el mundo dando testimonio de su padecimiento en conferencias o en filmsdocumentales.



Las creencias y las pruebas

No es este el lugar para describir una enfermedad tan proteiforme y acerca de la que se conoce tanto menos de lo que resulta necesario y urgente. Pueden encontrar información científica en muchos lugares y en varios artículos actualizados en IntraMed. Lo que queremos destacar ahora es el modo brutal en el que ciertas creencias pueden configurar las prácticas asistenciales.

La actividad médica se sustenta en premisas filosóficas, incluso cuando no seamos conscientes de ello. Como en tantas otras circunstancias, el dualismo mente / cuerpo determina, no solo cómo pensamos, sino lo que hacemos con aquello que pensamos. La arbitraria división entre lo mental y lo físico ha sido superada hace mucho tiempo por el conocimiento científico, pero sigue vigente fuera de él. El dualismo es inadmisible en el ejercicio de la medicina. Es un resabio primitivo y arcaico de la mitología mágico-religiosa. No hay conducta sin cerebro, ni emociones, ni sentimientos. La mente no es un producto del funcionamiento cerebral -en cuyo caso serían dos cosas diferentes- sino el propio cerebro en funcionamiento. Como al caminar de las piernas o al músculo de la contracción; separarlos es lógicamente imposible. Ni las piernas producen el “caminar”, sino que caminan; ni el músculo produce la “contracción”, sino que se contrae.
Una cosa es cerrar un ojo para focalizar la mirada en un aspecto particular, y otra es ser tuerto

Lo apropiado sería involucrar no solo al cerebro sino al cuerpo como sistema complejo e integrado en la conducta y en la subjetividad humana. Olvidamos que los límites entre las categorías de actividad funcional biológica son artificiales. Intentamos imponer un orden conceptual sobre los fenómenos biológicos, pero eso no tiene sentido. No hay a priorirazón alguna por la cual la naturaleza deba respetar nuestras fronteras arbitrarias. Estamos obligados a volver a pensar en el modo en el que separamos a las enfermedades, a todas ellas. La medicina y la biología sistémicas ya lo están haciendo desde hace décadas en diversas áreas de la patología humana. Todas las enfermedades son sistémicas aunque sus manifestaciones resulten localizadas. Incluso las enfermedades psiquiátricas tienen un claro sustrato estructural aunque se lo ignore empecinadamente. No se trata de negar la subjetividad de los enfermos, la ciencia no lo hace. Es solo la representación ingenua e ignorante de quienes se sienten con autoridad para criticar una ciencia que desconocen la que supone algo tan absurdo. El traslado de un recurso analítico útil que separa para estudiar lo real (gnoseológico) a la realidad misma (ontológico) es una aberración epistemológica y un gesto de omnipotencia intelectual. Una cosa es cerrar un ojo para focalizar la mirada en un aspecto particular, y otra es ser tuerto. Asignar un problema a una categoría donde no encontrará su solución es un error metodológico conocido desde hace siglos como "error de atribución". Empecinarse en sostenerlo cuando la realidad lo contradice en cada caso particular es un acto criminal y estúpido.
Ya que no tenemos respuestas, al menos tengamos compasión

Miles de enfermos y sus familias peregrinan todavía hoy por los servicios asistenciales buscando una respuesta que no encuentran. No se trata de ofrecerles una solución que, por el momento, no tenemos, sino algo mucho más básico que se remonta al origen y al fundamento de la medicina: la contención y el abrigo de alguien que está dispuesto a acompañarlos y a atenuar su sufrimiento en la medida de lo posible. Lamentablemente todos los días estas personas deben defenderse al mismo tiempo de la potencia devastadora de su enfermedad y del arrogante autoritarismo de quienes sienten un compromiso más sólido con sus creencias que con las pruebas que las refutan. Es decir, con la pobre gente que padece sus abusos y su obstinada indiferencia.


Algunos cosméticos pueden ser nocivos para la salud

Una experta alerta en una conferencia en Barcelona de que llevan ingredientes tóxicos

El Periódico / Barcelona viernes, 21/07/2017
Una mujer, tratada con cosméticos. / AP / HASSAN AMMAR
La mitad de los ingredientes analizados que se encuentran en productos cosméticos son considerados tóxicos por la OMS y la FDA, y algunos están relacionados con enfermedades como el cáncer, la dermatitis o el asma, según ha denunciado la experta en cosmética química Sara Werner en una conferencia en Barcelona.

Según ha explicado Werner, "existen hasta 12.000 ingredientes en los productos cosméticos, de los cuales solamente se han analizado 2.400", la mitad de estos clasificados como tóxicos y que pueden afectar a nuestra salud.

La experta en cosmética ha explicado que estos ingredientes ya están registrados en la lista REACH, un proyecto de la comunidad científica internacional que no solamente controla y estudia los productos químicos, sino que analiza nuestra exposición a estos, que puede generar los efectos "acumulativo y de cóctel", ambos relacionados con el cáncer.

De entre los miles de ingredientes tóxicos, Werner ha aludido concretamente a los conservantes más utilizados en el mercado, los parabenos, que han sido estudiados y declarados perjudiciales para la salud desde hace 25 años y que "ahora los fabricantes de cosmética están corriendo para eliminar de sus productos".

COSMÉTICA SEGURA

Esta experta, cuya madre padece sensibilidad química múltiple y fue quien la sensibilizó acerca de la sobre exposición a los químicos tóxicos, alerta de que "el 60% de las sustancias que entran en nuestro cuerpo lo hacen a través de la piel y no por lo que comemos o respiramos".

Werner ha explicado que ya hay iniciativas en todo el mundo que elaboran y venden productos cosméticos libres de tóxicos, entre ellas la empresa que ella fundó y dirige, Cocunat, que comercia con "cosmética segura y saludable".

Esta experta ha sido protagonista de una de las conferencias que organiza TEDxBarcelona, un foro cuyo objetivo es dar a conocer ideas y proyectos relacionados con la ciudad de Barcelona.

Marcas de crema de sol con y sin tóxicos

Un análisis de una organización de consumo danesa THINK Chemicals desvela qué marcas de crema de sol están libres de tóxicos y cuáles contienen disruptores endocrinos, alérgenos o contaminantes ambientales.

La semana pasada, nuestros lectores y lector http://kemi.taenk.dk/as, tras leer el post sobre sustancias que debemos evitar en las cremas solares, nos pidieron nombres de marcas concretas que estuviesen libres de tóxicos.

Algo obvio, porque como consumidores, tenemos derecho a conocer la seguridad de los productos que ponemos sobre nuestra piel. Más en el caso del riesgo que plantea la exposición infantil y de mujeres gestantes y lactantes a estos los disruptores endocrinos.

Análisis de marcas de protectores solares

Mostramos los resultados de la organización de consumidores danesa THINK Chemicals, un ejemplo a la hora de analizar tóxicos en productos de consumo, al que debemos acudir ante la falta de estudios igual de completos en España.

De las 47 marcas analizadas por THINK Chemicals, 17 se encontraban libres de tóxicos. Nos alegra descubrir que las empresas cosméticas están dando respuesta a la creciente demanda de productos más seguros

Muchas de las marcas analizadas pueden encontrarse en España. Presentamos los resultados del estudio:

Cremas solares con tóxicos

Para más información, seguir enlace que hay en cada nombre de marca. Una vez en la página de Think Chemicals, se puede traducir online:
  • Garnier Ambre Solaire ligera y sedosaSPF 30: contiene los disruptores endocrinos etilparabeno y metilparabeno, además de perfume y EDTA, un contaminante ambiental. Como filtro utiliza nano partículas de dióxido de titanio, que ha sido clasificado como probable cancerígeno por la Agencia Internacional de Estudios contra el Cáncer.
  • Korres Protector Solar Cara y Cuerpo SPF Emulsión yogur 30: contiene el filtro solar etilhexil metoxicinamato (OMC), sospechoso de ser disruptor endocrino y fragancias que pueden causar alergias.
  • Lancaster Sun Belleza SPF 30: una de las peores marcas en cuanto a contenido en disruptores endocrinos, tiene BHT, ciclopentasiloxano, etilhexil metoxicinamato, propilparabeno y metilparabeno de sodio. Además incluye numerosas fragancias que pueden causar alergias, ciclopentasiloxano, EDTA y benzoato de bencilo que son contaminantes ambientales. Como filtro solar utiliza nanoTiO2 (dióxido de titanio, probable cancerígeno).
  • Nuxe Solar SPF 30: utiliza como filtro solar Etilhexil metoxicinamato, sospechoso de ser disruptor endocrino. Además entre sus ingredientes utiliza fragancias y contaminantes ambientales como el EDTA tetrasódico y el limoneno.
  • Piz Buin hidratante Sun Lotion SPF 30: contiene los disruptores endocrinos BHT y ciclopentasiloxano, que también es perjudicial para el medio ambiente. Además contiene perfume y EDTA disódico.
  • Garnier Ambre Solaire, leche protectora SPF: a diferencia del anterior, este producto no tiene disruptores endocrinos, aunque sí tiene fragancias y el contaminante ambiental EDTA.
  • Shiseido Wetforce Sun Expert con protección anti envejecimiento SPF 30: contiene el disruptor endocrino Benzofenona-3, además de fragancias y nano partículas de dióxido de titanio, probable cancerígeno.
  • AveneLoción SPF30: Con fragancias y contaminantes ambientales, como el EDTA disódico, pero sin EDC (disruptores endocrinos).
  • Biotherm Fluido Solar 30 piel húmeda o seca: Sin EDC pero con fragancias y EDTA disódico.
  • Cien Protector Solar SPF 30 clásico: No contiene EDC, pero sí fragancias que pueden ser alergénicas como linalol, limoneno, salicilato de bencilo, eugenol, cumarina y citronelol. También partículas nano de dióxido de Titanio. Las nanopartículas son motivo de preocupación aunque la Unión Europea las considera seguras hasta un 25%, siempre que se utilicen sobre la piel intacta (cuidado en el caso de bebés) y no como aerosoles. El dióxido de titanio ha sido clasificado como probable cancerígeno por la Agencia Internacional de Estudios contra el Cáncer.
  • Clarins Cuidado Solar 30: No contiene EDCs, pero sí fragancias que pueden ser alergénicas como cinnamal hexilo, hydroxyisohexyl carboxaldehído 3-ciclohexeno, linalol, limoneno, cinnamal amilo, cumarina, citronelol, alfa-ionona isometil geraniol y contaminantes hormonales, además de partículas nano.
  • Lancome SPF 30 bronceador: Sin EDC pero con posibles alérgenos, contaminantes ambientales y fragancia.
  • Lavera crema solar SPF 30: sin EDC, con fragancias y con los contaminantes ambientales limoneno y benzoato de bencilo.
  • Nivea Sun SPF 30: no contiene disruptores endocrinos, aunque sí los contaminantes ambientales EDTA trisódico y limoneno y fragancias.
  • Vichy fresco hidratante leche SPF 30: no contiene disruptores endocrinos pero sí fragancias que pueden causar alergias, EDTA disódico y nanopartículas de dióxido de titanio y de sílice.
  • Yves Rocher Comfort Lotion SPF 30: no contiene disruptores endocrinos pero sí contiene perfumes que pueden causar alergias y EDTA tetrasódico.
Cremas solares aconsejadas por THINK Chemicals

Estas son las marcas libres de disruptores endocrinos y otros tóxicos, como fragancias, alérgenos y contaminantes ambientales: