Acerca del padecimiento de las personas
con encefalomielitis miálgica / fatiga crónica y de los daños
colaterales del absurdo dualismo mente / cuerpo
Tal vez lo mejor que uno podría hacer
como médico es tener plena consciencia de que puede estar
equivocado. Mirarnos al espejo cada mañana y recitar como un mantra:
“yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado, yo puedo
estar equivocado”. Los ejemplos son numerosos, los daños
colaterales de la ilusión de una certeza sin fisuras, también. La
incertidumbre es intolerable cuando alguien se siente dueño de la
verdad. Pero la medicina es el territorio de la incerteza, de las
variaciones individuales, del contexto, de lo único y de lo
irrepetible. Ya se sabe, la verdad no tiene dueño y rara vez es
definitiva.
Hay casos paradigmáticos que ponen en
escena el dominio de las creencias sobre las pruebas. El de la
Encefalomielitis Miálgica con Síndrome de Fatiga Crónica es uno de
ellos. Un tema repleto de historias dramáticas donde al terrible
padecimiento de la enfermedad se le suma el maltrato, la
incomprensión, la arrogancia, el abuso y el autoritarismo de
prescribir terapias que no solo no mejoraron nunca a nadie sino que
los empeoran todos los días. Desde hace décadas los pacientes con
este grave e incapacitante problema de salud han sido catalogados
apelando a una terminología pseudocientífica como: psicosomáticos,
somatoformes, psicogénicos y otras denominaciones tan vacías como
absurdas. El primer episodio del abuso que sufren estas personas
comienza con el lenguaje. La terapéutica recomendada desde ese marco
teórico ha sido psicológica y de ejercicios programados. Toda la
evidencia científica disponible demuestra que esto incrementa el
padecimiento lejos de atenuarlo. El rasgo distintivo del cuadro es
que el ejercicio desencadena la crisis (crash) con intenso malestar
post-esfuerzo y activación inflamatoria y neuroinmune.
La OMS ha insistido desde el año 1969
en que se trata de una seria enfermedad neurológica y desde el año
1992 formula la aclaración explícita de que no se trata de una
enfermedad psiquiátrica. Sus criterios se han estandarizo en
múltiples consensos internacionales como el de 2015 del Institute of Medicine o los pormenorizados criterios de la guía canadiense o las
recomendaciones de los CDC actualizadas en 2017. Se calcula que hay
en el mundo entre 17 y 18 millones de pacientes con Encefalomieltis
Miálgica, la mayoría de ellos jamás ha recibido un diagnóstico.
Cuando una persona con severa intolerancia neuroinmune al esfuerzo
encuentra un lugar en el sistema de atención, en general, se
atribuye su cuadro clínico a ideas disfuncionales y a causas
psicológicas. Esa falsa explicación sin evidencias, es una mera
conjetura tomada como un hecho que los condena al desamparo y a la
soledad. Siembra dudas acerca de lo que sienten hasta el punto de que
la palabra de “autoridad” los hace dudar a ellos mismos de su
propio padecimiento y a sus seres más cercanos. Miles de enfermos
quedan condenados al perpetuo reposo, cuando no al confinamiento
dentro del hogar o en la cama con imposibilidad de sostener las
tareas más básicas de la vida y a la pérdida total de la autonomía
en los casos más severos. Es indigno, viola sus derechos,
desnaturaliza la función de la medicina.
En países como el Reino Unido, el
abuso ha llegado a límites insospechados. La vigencia de normas que
desconocen la investigación sobre el tema y respaldan intervenciones
condenadas al fracaso, ha generado conflictos entre pacientes,
familias y el Estado que alcanzaron las esferas judiciales y
policiales. Quienes se han atrevido a desafiar recomendaciones que
solo aumentan el sufrimiento de las víctimas han sido perseguidos,
ya se trate de enfermos, padres o profesionales. La situación es
orwelliana y sus consecuencias son desastrosas para todos. Muchas
personas no solo no reciben la asistencia que merecen sino que son
castigadas por rechazarla. Sus derechos han sido vulnerados en nombre
de una estrategia oficial arbitraria y sin fundamento científico.
Algunos estudios publicados en revistas
del más alto prestigio internacional han intentado dar respaldo a
una concepción errónea y a la terapéutica que de ella se deriva.
El estudio PACE, publicado en The Lancet en 20111 concluyó que la
terapia cognitivo conductual y el ejercicio graduado resultaban
beneficiosos para estos pacientes. La reacción de las comunidades de
enfermos de todo el mundo desnudó esa falacia que todos habían
vivido en carne propia. Poco más tarde, y bajo una orden de la
Corte, se hicieron públicos los datos crudos del estudio para que
pudieran ser analizados por investigadores independientes. Expertos y
asociaciones difundieron los tremendos desvíos metodológicos de la
investigación así como lo inválido de sus conclusiones. Las
posibilidades de mejorar con las recomendaciones fomentadas por el
estudio PACE resultaron casi nulas, menores al 10%. Muchas de estas
observaciones críticas fueron publicadas en la misma y prestigiosa revista médica. Grupos de enfermos han solventado la investigación
ausente en otras instancias y han publicado sus trabajos en revistas
con revisión por pares refutando las indicaciones vigentes.
Actualmente existe un masivo movimiento de estos grupos civiles
intentando involucrar a los gobiernos para modificar las
recomendaciones NICE. Algunos pacientes recorren el mundo dando
testimonio de su padecimiento en conferencias o en filmsdocumentales.
Las creencias y las pruebas
No es este el lugar para describir una
enfermedad tan proteiforme y acerca de la que se conoce tanto menos
de lo que resulta necesario y urgente. Pueden encontrar información
científica en muchos lugares y en varios artículos actualizados en IntraMed. Lo que queremos destacar ahora es el modo brutal en el que
ciertas creencias pueden configurar las prácticas asistenciales.
La actividad médica se sustenta en
premisas filosóficas, incluso cuando no seamos conscientes de ello.
Como en tantas otras circunstancias, el dualismo mente / cuerpo
determina, no solo cómo pensamos, sino lo que hacemos con aquello
que pensamos. La arbitraria división entre lo mental y lo físico ha
sido superada hace mucho tiempo por el conocimiento científico, pero
sigue vigente fuera de él. El dualismo es inadmisible en el
ejercicio de la medicina. Es un resabio primitivo y arcaico de la
mitología mágico-religiosa. No hay conducta sin cerebro, ni
emociones, ni sentimientos. La mente no es un producto del
funcionamiento cerebral -en cuyo caso serían dos cosas diferentes-
sino el propio cerebro en funcionamiento. Como al caminar de las
piernas o al músculo de la contracción; separarlos es lógicamente
imposible. Ni las piernas producen el “caminar”, sino que
caminan; ni el músculo produce la “contracción”, sino que se
contrae.
Una cosa es cerrar un ojo para focalizar la mirada en un aspecto particular, y otra es ser tuerto
Lo apropiado sería involucrar no solo
al cerebro sino al cuerpo como sistema complejo e integrado en la
conducta y en la subjetividad humana. Olvidamos que los límites
entre las categorías de actividad funcional biológica son
artificiales. Intentamos imponer un orden conceptual sobre los
fenómenos biológicos, pero eso no tiene sentido. No hay a
priorirazón alguna por la cual la naturaleza deba respetar nuestras
fronteras arbitrarias. Estamos obligados a volver a pensar en el modo
en el que separamos a las enfermedades, a todas ellas. La medicina y la biología sistémicas ya lo están haciendo desde hace
décadas en diversas áreas de la patología humana. Todas las
enfermedades son sistémicas aunque sus manifestaciones resulten
localizadas. Incluso las enfermedades psiquiátricas tienen un claro
sustrato estructural aunque se lo ignore empecinadamente. No se trata
de negar la subjetividad de los enfermos, la ciencia no lo hace. Es
solo la representación ingenua e ignorante de quienes se sienten con
autoridad para criticar una ciencia que desconocen la que supone algo
tan absurdo. El traslado de un recurso analítico útil que separa
para estudiar lo real (gnoseológico) a la realidad misma
(ontológico) es una aberración epistemológica y un gesto de
omnipotencia intelectual. Una cosa es cerrar un ojo para focalizar la
mirada en un aspecto particular, y otra es ser tuerto. Asignar un
problema a una categoría donde no encontrará su solución es un
error metodológico conocido desde hace siglos como "error de
atribución". Empecinarse en sostenerlo cuando la realidad lo
contradice en cada caso particular es un acto criminal y estúpido.
Ya que no tenemos respuestas, al menos tengamos compasión
Miles de enfermos y sus familias
peregrinan todavía hoy por los servicios asistenciales buscando una
respuesta que no encuentran. No se trata de ofrecerles una solución
que, por el momento, no tenemos, sino algo mucho más básico que se
remonta al origen y al fundamento de la medicina: la contención y el
abrigo de alguien que está dispuesto a acompañarlos y a atenuar su
sufrimiento en la medida de lo posible. Lamentablemente todos los
días estas personas deben defenderse al mismo tiempo de la potencia
devastadora de su enfermedad y del arrogante autoritarismo de quienes
sienten un compromiso más sólido con sus creencias que con las
pruebas que las refutan. Es decir, con la pobre gente que padece sus
abusos y su obstinada indiferencia.